Beiträge von Sonnenglanz

    Liebe Katicat,


    leider, befürchte ich, wir werden irgendwie mit dieser Angst umgehen lernen müssen. Egal wie normal das nun ist, es ist völlig ätzend. Und die Diagnose ist ja auch furchtbar.


    Ich lasse dir mal diesen Brief hier. Ich schaffe das natürlich auch nicht so, aber er macht doch Mut. Vielleicht sind bei den Gedanken ja auch welche für dich dabei?


    http://www.sbki.de/Images/Patientenbrief.pdf


    LG


    Sonnenglanz

    Ich habe gerade mit dem Prof von 'meiner' Zweitmeinung gesprochen. Der sagt, gegen Angst und nicht schlafen können sollte man etwas 'richtiges' nehmen und sich verschreiben lassen. Im Angesicht der Chemo sei es wichtig, ausgeschlafen zu sein. Und un-ängstlich...


    Vielleicht besprichst du das mit deinen Ärzten.


    Tja, das Powerfrau Dasein werde ich wohl auch aufgegeben müssen, fühlt sich nicht so toll an. Aber vielleicht gewinnen wir etwas anderes, schwer vorstellbar aber schon auch möglich. Für mich ist das Leben mit meinem Mann ganz wichtig. Du hast ein Kind, wie großartig ist das denn?


    Du wirst deinen Weg gehen und so gut wie möglich und das wird ziemlich gut. Die Ärzte werden jedenfalls alles dafür tun.


    Alles Gute für dich

    Bloss nicht googlen und keine Berichte von anderen lesen


    Mir haben sie gesagt, die weniger schlimmen Fälle müssen warten


    Dass ein Knochenszinti und Bauchschall bzw. Thoraxröntgen bei mir gemacht werden sollten, haben sie mir am Tag zur Vorbesprechung der OP gesagt.


    Ansonsten ging mir das mit der Mammographie und der Stanzbiopsie auch nicht schnell genug. Sie haben mir aber gesagt, dass es körperlich keinen Unterschied macht und in der Zeit nichts passiert. Ich wollte das auch nicht glauben, musste es aber.


    Ich war heute das erste Mal nach der OP auf der Yogamatte. Kein Übungen mit Armbelastung. Es ging ganz gut, ich musste unbedingt ein paar Übungen für den Rücken und die Hüfte machen. Vielleicht findest du auch etwas, wie du deinem Körper noch etwas Gutes tun könntest und Kraft schöpfen?


    Fühl dich umarmt

    In der Tumor Konferenz besprechen den Fall mehrere Ärzte. In so einem Fall darf ein Arzt nicht alleine entscheiden. Es muss protokolliert werden, dass alle Fakten von mehreren Fachleuten diskutiert wurden und die für dich beste Behandlung gefunden wird.


    Das Warten ist echt elend.


    Alles Gute für dich

    Wie soll das nicht belasten!?


    Das ist ja das Saublöde, dass man es nicht schafft, an etwas anderes zu denken.


    Aber du bist wieder etwas weiter... Wir drücken ganz fest die Daumen.


    Liebe Grüße

    Hallo Lalali,


    Grenzwertig klingt erstmal ganz toll, weil nicht bösartig. Nicht ganz so gut wie gutartig. Also Abwarten, das letzte Wort hat der Pathologe.


    So wie ich das verstehe, ist auch bösartig noch lange nicht das Aus. Aber da kommen noch andere Faktoren hinzu. Und die müssen dann erstmal geklärt werden.


    Ich drück ganz fest die Daumen.

    Ich drück auch die Daumen.


    Ich habe noch gar nichts an kleineren Programmpunkten abgesagt. Ich bin mir zwar auch sicher, dass ich bei zwei Wochenendaktivitäten nicht dabei sein kann, aber die sage ich erst ab, wenn ich es sicher weiss,


    Ich hoffe sehr, dass deine Befunde gut sein werden und deine Chancen riesengroß.


    LG

    Ihr Lieben,


    meine Ärztin meinte allerdings, bei Paclitaxil bräuchte man keine Kühlung an Händen und Füßen, und das würde ich bekommen. Nur bei Doxitaxil (schreibt man das so ?) bräuchte man eine Kühlung. Eventuell würden die Hände etwas rot, aber mehr nicht. Hm. Ich meine, das hätte ich bei euch anders gelesen.


    LG


    Sonnenglanz

    Ihr Lieben,


    und nun zum heutigen Gespräch. Es ist gut verlaufen und die Ärztin ist trotz meine vielen Fragen entspannt geblieben.


    Sie hat gesagt, sie weiß nicht, ob die Frauen aus den Studien für den Test bestrahlt wurden, aber dass sie sich nicht vorstellen kann, dass auch nur eine keine Bestrahlung gehabt hätte, da solche Frauen nicht zu Studien zugelassen werden.


    Außerdem hat sie mir die Statistikdreher gezogen ... habe jetzt also das Gefühl, dass die Chemo eher nützt als schadet.


    Die Zahl 66 ist ein Score und keine Prozentangabe für das Auftreten eines Rezidivs. Das war leider auf meiner schlechten Kopie nicht zu erkennen. Auf der Prosigna Seite gab es dazu auch keine Erklärung. Aber so ein Score ist logisch. Das erklärt auch, dass die Zahl nicht mit der Prozent-Angabe zum Entstehen von Fernmetastasen korrlierte.


    Also warten wir noch die Zweitmeinung ab, dann erfolgt kommenden Montag das Aufklärungsgespräch über die Nebenwirkungen. Herzultraschall und Blutabnahme. Morgen in einer Woche soll es dann losgehen.


    ETC nach Möbus ist nur für Patientinnen mit sehr vielen befallenen Lymphknoten und deutlich schlechterer Prognose. Die Nebenwirkungen sind massiver. Der Test legt einfach nur deutlicher fest, dass bei mir die Chemo eher was bringt.. Die guten Voraussetzungen (keine Metas, keine weiteren Lymphknoten befallen als der Wächterl., kein Durchbruch in die Gefäße etc. sind davon unbenommen, das bleibt so gut (oder schlecht) wie es ist.


    Ich habe ein Rezept für eine Perücke und die Adresse einer Perückenmacherin.


    Also, jetzt ist erstmal wieder Pause. Ab morgen geht es dann ans Haare kurz schneiden, Nagelhärter suchen, Tücher und Mützen aussuchen. Da werde ich mich durch den reichhaltigen Fundus eurer Empfehlungen wuseln.


    Angst habe ich immer noch. Wie Hacke. Aber nun sehe ich ein, dass es besser ist die Risiken einzugehen.


    Achja, sie hat gesagt, ich sollte mir noch die Eierstöcke entfernen lassen. Das wäre eigentlich immer eine gute Idee, hätte aber Zeit.


    LG


    Sonnenglanz

    Hallo Lavara nochmal,


    jetzt habe ich gesucht und gesucht, aber wie das mit der Reversibilität des Lymphödems ist, habe ich nicht gefunden. Aber es kommt vor, dass sich die Lymphe andere Wege sucht. Es könnte sein, dass du da noch nicht am Ende mit bist.


    Außerdem... ich glaube, meine Freundin hatte jedenfalls auch Probleme damit, und sie hat sich operieren lassen.


    http://www.lymphverein.de/operative_therapie.html


    Seitdem geht es ihr besser damit. Was sie genau hat machen lassen, weiß ich nicht. Aber sie ist ganz zufrieden.


    Viel Kraft auch dafür. Bei mir ist da im Moment alles ok, aber wer weiß, das ist ja auch so ein Überraschungskandidat. Da bei mir Mückenstiche oft monstermäßig dick werden, muss ich mir etwas einfallen lassen, diese im linken Arm zu verhindern.


    LG


    Sonnenglanz

    Liebe, Lavara


    das ist ja eine furchtbare Sache, man hofft doch immer, dass es immerhin nach dem Marathon eine Weile gibt, in der man „nur“ zu den Kontrollen geht und etwas Ruhe hat. Mal Urlaub, Wind in den Haaren und vielleicht ein paar Wochen mal überwiegend nur an etwas anderes Denken. Da ist ja eine erneute Prozedur der Schock schlechthin. Fühl dich umarmt, das ist echt großer Mist.


    Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob das MRT dir den Befund schon früher geliefert hätte. Aber dass er da ist, ist auf alle Fälle Sch… Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass du vielleicht doch besser weg kommst als beim letzten Mal. Ich staune eh, dass so ein DCIS so massiv behandelt wird. Und ehrlich, dass das gestreut haben könnte, darauf wäre ich auch nicht gekommen.


    Wenn du wüsstest, was ich schon für Reaktionen bei Ärzten provoziert habe 😉 ich bin etwas vorsichtiger geworden, aber meine Fragen stelle ich immer noch.


    Heute war es allerdings anders. Die Ärztin hat sich viel Zeit genommen und sie hat auch auf der unscharfen Kopie des Tests erkannt, dass die 66 ein Score ist und keine Prozentzahl. Sie ist sich nicht sicher gewesen, aber das muss die Erklärung sein. Und die Zweitmeinung hat sie relativ gelassen genommen, allerdings unbedingt wissen wollen, wen ich hätte fragen wollen.


    Ich habe jetzt gerade nicht so viel Zeit.. schreibe nachher nochmal, aber hör bloß nicht auf zu bohren. Ich habe mich heute bei der Ärztin entschuldigt: schwierige Patientin. Da sagte sie, sie zitiere jetzt ihre Lieblingsstudie, die schwierigen Patienten überleben länger.


    Weitermachen. Bitte.

    LG

    Sonnenglanz

    Du Liebe,


    Es ist gut, dass der Knoten sich durch Weinen lösen möchte. Es hat bei mir auch erst nach der OP funktioniert. Jetzt heule ich ab und zu, lass es zu. Es ist ein gutes Ventil.


    Du hast schon viel geschafft. Und eine super gute Prognose, da könnte ich neidisch werden, obwohl meine auch noch relativ gut ist.


    Ganz wichtig für den Erfolg ist, die Therapie möglichst planmäßig durchzuziehen. Jetzt hast du es so weit geschafft, jetzt schaffst du das auch noch.


    Ich verstehe dich so gut, die Diagnose ist so fies. Ich habe auch so Anfälle, daß ich denke, ich lass das alles bleiben. Aber mit der Therapie hast du wirklich riesige Chancen! Es wäre schade, sie zu vertun.


    Wie viele gibt es, die hätten diese Chance gerne. Also kämpfe.


    Aber vorher lässt du deine Erschöpfung zu und sagst dir, alles ist gut, was deine Emotionen zum Ausdruck bringt. Sie zu unterdrücken ist viel mühsamer und kostet dich zu viel Kraft.


    Fühl dich umarmt und ich glaube, es ist gut, hier zu schreiben, weil jede mit ihrer Erfahrung eine Hilfe ist.


    LG


    Sonnenglanz

    Theoretisch müsste da für den harmlosen Tumor schon stehen soundso großes Gewebe, bei mir ist auch Gewicht angegeben, und dann der Befund stehen, was es ist. Vielleicht wurde er nicht entnommen? Manche gutartige Tumore müssen nicht entfernt werden, wenn ich mich richtig erinnere .


    Vielleicht kann man den Tumor mit Ultraschall finden? Das ist bestimmt ein Grund zum nochmal nachfragen.


    Der Test ist eine Chance, die beste Therapie für doch zu finden. Wenn du Glück hast, kommst du mit einer weniger belastenden Therapie aus. Das testet, weil man es nicht genau weiß.


    Falls du trotzdem eine Chemo empfohlen bekommst ist die Chemo dann eben ziemlich hochwahrscheinlich eher nützlich für dich als schädlich. Ich hatte einen ähnlichen Dreher im Denken, aber deine Chancen sind immer noch ziemlich gut, egal was der Test sagt. Der Test verbessert nur die Therapie, der ändert wenig an der Ersten Einschätzungsweise, weil sie unsicher war. Ganz sicher bin ich natürlich nicht, aber frag nach. Normalerweise müsste für die bösartigen Tumore angegeben sein, ob sie komplett aus dem Gesunden raus sind. Wenn du den Eintrag findest, dann wüsstest du, ob du fürchten musst, dass etwas nicht erwischt wurde.


    Es täte mir sehr leid, dass es für dich nun auch schwerer wird. Ich drück die Daumen, dass der Test sagt, du kannst dir die Chemo sparen. Aber wenn es besser ist, sie zu machen, weisst du das auch. Wie viele haben diese Chance nicht. Aber wie man hier hört, schaffen es viele.

    Liebe Windfarbene,


    ja, das kann sein, Tschernobyl hab ich auch im Verdacht, ich war leider kurz im Fall-out.


    Ich bin so ein Kopfmensch. Ich möchte offensichtlich die für mich passendste Prognose. Die es logischerweise nicht so wirklich geben kann. Aber das kann sein, es war so viel von gesund und Heilung die Rede, dass ich den chronischen Verlauf nicht richtig auf dem Schirm habe. Und der Test hat ja ein völlig anderes Ergebnis ergeben als annäherungsweise gedacht.


    Trotzdem ist es besser, das jetzt zu wissen.


    Was würde ich darum geben, da entspannter zu werden.


    Aber vielleicht ist diese hohe Dosis an Auseinandersetzung gut. Irgendwann muss ich doch erschöpft sagen, OK, so läuft das jetzt und nach mir die Sintflut.


    Danke


    LG


    Sonnenglanz