Beiträge von Schwefelbadhexe

hallo liebe Loraine ,

Versteh dich sehr gut.

Es ist einfach alles sehr sehr lang.

Ich habe verschiedenes ausprobiert.

Z.b. nicht mehr hinschauen, wenn sie den Zugang legten. Ich hatte ja portabstossung und so musste ab da alles über die Armvenen. 1 x kam es sogar zum paravasat. Meine Angst wurde auch immer mehr.

Am meisten half, dass ich die Therapien unbedingt durchstehen wollte (wegen sepsis konnte ich den ersten basis chemo zyklus nicht zu ende machen.) Am ende war noch Leben in dem Tumor. Mist. Ich wollte durchhalten um jeden Preis. Einmal, glaub bei tdm1 nr 6 konnte ich keine bekommen weil ich kopfschmerzen angegeben hatte. Musste erst zu schädel mrt. Das hat mich soo runtergezogen. Grosse Angst, dass ich es gar nicht mehr bekommen kann.

Ich hatte unter tdm1 leider auch arge Nebenwirkungen. Aber aufgeben kam nicht mehr für mich infrage. Lieber wäre ich an den Nebenwirkungen gestorben als abzubrechen. Mein lieber chemoarzt ahnte das wohl. Glaub das geht etlichen Patientinnen so. Und er fragte sehr eindringlich bei jeder gabe ob ich sicher bin, dass ich weitermachen möchte. Und forderte mit nachdruck, dass ich alles an beschwerden angebe.

In den 10 Monaten tdm1 war ich praktisch auch nur bettlägerig. Egal. Ich konzentrierte mich absolut darauf. Während den infusionen versuchte ich es mit schlafen, musikhören, hab meinen mitpatientinnen öfter die Ohren zugetextet um nicht wahrzunehmen was ich gerade erlebe. Mein Mann holte Kaffee und leckeres Essen. Die grünen Damen brachten Suppen.

Ich hatte immer eine Decke, damit bekämpfte ich mein angstfrösteln.

Vielleicht gibt es hier noch mehr tipps wie man in der situation besser klarkommt.

So ab der 7. Gabe ging es im kopf immer besser. Halbzeit. Ende tauchte am horizont auf. Ich freute mich auf die 2. Operation. Endlich nimmer einseitig rumlaufen...

In der Tdm1 phase wurde mir aber auch sehr sehr deutlich, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war.

Inzwischen bin ich verrentet.

Die therapie ist seit dezember 19 beendet. Und ich erhole mich kaum. In 2020 hatte ich noch eine hirnblutung. Keine schlimme. Trotzdem op und reha. Alle um mich herum sagen, dass ich Fortschritte gemacht habe.

Für mich sind sie zu gering.

Aber: ich lebe. Nur das zählt.

Ich versuche jeden Stress zu vermeiden. Meine Stresstoleranz ist gleich null.

Aktuell versuche ich mein Leben zu entrümpeln. Geht immer nur in kleinen Dosen. Aber ich gebe nicht auf.

Ich wünsche dir Kraft und Hartnäckigkeit, aber auch viel Achtsamkeit, für den Moment, und für deine Bedürfnisse.

Liebe Grüße

Die Schwefelbadhexe

Regi1964

Ich wünsche dir baldige Besserung. 🙏

Hier findet sich immer ein tröstendes Wort, jemand der sich einfühlen kann. Ein tolles Forum.

Halt uns auf dem Laufenden.

Alles wird gut🌈

Regi1964

hallo liebe Regina,

Hm, ich wüsste jetzt keine Alternative zu TDM-1, falls du das mit vergleichbarer Therapie meinst.

Dass diese Therapie schlimmer als die basis chemos ist, hört sich schon ungewöhnlich an.

Vielleicht kommen die Beschwerden gar nicht vom TDM-1?

Hast du Vorerkrankungen?

Ich z.b. habe keine Schilddrüse und nebenschilddrüsen mehr.

Ausgeprägte Fettleber und schwache Nieren.

Unter der chemo ging es mir sehr schlecht, aber ich dachte, es ist normal und dass ich da durch muss.

Bin erst nach ner Woche hin, da hatte ich dann schon beginnendes Nierenversagen und eine Sepsis. Ich hatte also zu lange gewartet.

Was sagen denn die Rehaärzte?

Ich war damals nicht rehafähig...

Bei mir von bei jeder Gabe sehr ernst mit mir gesprochen, ob ich weitermachen möchte.

Ich wollte unbedingt.

Letztlich war ich 2 Jahre ununterbrochen bettlägerig.

Und am Ende echt therapiemüde.

Im 3. Jahr dann noch eine Hirnblutung. Aber auch das hab ich überstanden.

Bin jetzt verrentet und versuche jeden Tag zu geniessen.

Nächste Woche fahr ich ins Thermalbad. Nach 3 Jahren. Das war mein festes Ziel! Diese Therapien sind im Grunde ein Marathon. Und man braucht viel Geduld mit dem Körper. Als ich mit dem TDM-1 begann, startete paralell die Bestrahlung. Ich war körperlich so fertig, dass ich keine 20 m am Stück gehen konnte.

So hatte ich in all der Zeit immer Tiefpunkte, da dachte ich, ich schaff es nicht, ich will nicht mehr. Aber das verging auch wieder.

Die psychonkologische Betreuung hat mir sehr gut geholfen.

Versuche vielleicht ganz kurz zu treten in der Reha. Vielleicht mit den Therapeuten deine sporttauglichkeit klären......

Ach fühl dich gedrückt. Alles wird wieder besser werden🍀🍀🍀🍀🍀

Regi1964 ,

Hallo liebe Regi1964,

Ich hatte auch erhebliche Beschwerden während der TDM-1 zeit. Um das Fieber zu senken, blieb nichts anderes als schon am Vortag mit cortison zu starten.

Ich rate dir, es durchzuziehen.

Ich sagte mir immer wieder, dass es eine gute chance zur metastasenprophylaxe ist.

Letztlich hat die gesamte Therapie dadurch 1 jahr und 7 monate gedauert. Ich konnte nicht zur Reha und die 2. Amputation musste auch ans Ende gestellt werden. Und ich stimme dir zu, dass die Beeinträchtigungen beträchtlich sein können. Aber da in dem Tumor eben noch lebende Tumorzellen gefunden wurden, hatte ich echt Sorge, dass es rasch zu metastasen kommen würde. Eine Ärztin sagte mir, dass es vor tdm1 bei her2 mit resttumor oft schon nach wenigen Monaten Metastasen festgestellt wurden und dass sie froh sind, dem mit tdm1 etwas entgegensetzen zu können.

Ich halte dir die Daumen, dass du auch Zyklen mit weniger Beschwerden hast🍀🍀🍀

Liebe Grüße 💞

Die Schwefelbadhexe

hallo liebe Foris,

Bei mir hat sich unter tamoxifen eine echt heftige Dranginkontinenz entwickelt.

Eine leichte Stressinkontinenz habe ich schon viele Jahre. Niesen, Husten, Lachen...

Ich nahm während der Krebstherapie zunächst Letrozol. Wegen der unklaren Ursache meiner Hirnblutung letzten September wollte ich lieber auf Tamoxifen umstellen und fühle mich damit insgesamt besser.

Nun ja, bis eben auf die Harnblase.

Inzwischen mache ich spezielle Physiotherapie bei der die Physiotherapeutin ertastet, ob ich den Beckenboden korrekt anspanne. Das ist ziemlich wirksam, obgleich ich mich beim üben daheim noch schwer tue.

Dem ersten Harndrang gebe ich jetzt nicht mehr nach. Erst wenn er sich nach wenigen Minuten beruhigt hat, geh ich zur Toilette.

Einige Tage habe ich ein Miktionsprotokoll über die Harn und Trinkmengen geführt. Laut Physio ist alles so weit ok. Aber das werden die Urogynäkologen bewerten.

Insgesamt hoffe ich aber es gut in den Griff zu bekommen.

Aber ein Leben ohne Einlagen trau ich mich vermutlich nicht mehr. Aber auch hier will ich positiv bleiben.

Und werde schön üben.

Schön, dass es diesen Faden gibt.

Liebe Grüße

Maila,

Ja, auf beide Impfungen hatte ich praktisch identische Impfreaktion.

Ich halte dir die Daumen, dass du dieses Mal Antikörper gebildet hast.

Liebe Grüße und alles Gute für deine weitere Therapie🍀💞

Isi66

Meine Hausärztin sagte nur, dass es noch unklar ist, wann aufgefrischt werden muss.

Liebe Grüße

Maila,

Ich habe am Donnerstag auch die zweite Impfung erhalten. Erste war astra, zweite biontech (weil ich vor 7 Monaten eine Hirnblutung hatte)

Seit heute morgen geht es mir auch wieder besser.

Die impfreaktion war bei beiden Impfstoffen ähnlich grippig.

Alles Gute weiter für dich🌻

hallo ihr Lieben,

Ich schließe mich der Meinung von Ilmomari an. Danke für die sachliche Betrachtung.

Ich bin 62. Hatte letztes Jahr eine Hirnblutung mit unbekannter Ursache. Meine Thrombozyten sind auch 1 Jahr nach Ende von Kadcyla noch im recht niedrigen Referenzbereich. Tamox.. nehme ich auch.

Meine 2. Impfung ist für 12. Mai geplant. Meine Nebenwirkungen bei der ersten Impfung dauerten 24 Stunden. Frieren. 38.3 C und Gliederschmerzen. Ich werde mich vor der 2. Impfung nochmal mit meiner Hausärztin besprechen.

Und bis zum Termin werden sich vielleicht noch weitere Aspekte ergeben, damit man für sich eine gute Entscheidung treffen kann.

Und ich hoffe für alle Mitmenschen hier im Land auf ganz starke Lieferungen von Biontech. Marburg hat ja jetzt die Produktion gestartet.

Haltet durch in dieser Zeit. Ich kenne einige Menschen, die mit ihren Nerven völlig am Ende sind.

Im Angesicht der krass steigenden Infektionszahlen bin ich froh, dass ich die erste Impfung hatte.

Liebe Grüße und trotz allem

Frohe Ostern 🐣

hallo ihr Lieben,

Ich bin vorgestern abend das erste Mal mit astrazeneca geimpft worden.

Direkt nach Ankunft daheim ging es mit Frieren los. Am Morgen danach erhöhte Temperatur und Knochen und Gliederschmerzen. Ab und an etwas flau im Magen.

Heute alles weg! Ich ruhe zwar noch, aber ich glaube, es ist überstanden.

Am 12.5. erfolgt die 2. Impfung. Allein der Gedanke, dass ich schon bald danach im Falle einer Infektion keinen schweren Verlauf zu erwarten hätte, macht mich mehr als froh.

Im Impfzentrum war Hochbetrieb. Es geht sehr getaktet zu. Von der Einfahrerlaubnis auf den Parkplatz bis zu den 25 min Ruhezeit. Alles sehr gut organisiert. Sehr viele Mitarbeiter.

Allen die noch auf ihre Impftermine warten, drücke ich die Daumen, dass es jetzt schnell vorangeht.

Ich bin so froh, dass es Impfstoffe gegen das Virus gibt und möchte euch Mut zur Impfung machen.

Alles Liebe für euch

Euer Schwefelhexchen

hallo liebe 18-09-Sonnenschein ,

Bei wurde nach Abschluss von kad... der icd code für Depression zusätzlich zum Brustkrebs angegeben.

Zu dem Zeitpunkt war ich bereits beim Gutachter und war in psychonkologischer Behandlung....

Liebe Grüße

hallo zusammen,

Am Samstag erhielt ich den ersehnten Rentenbescheid. Unbefristete Rente.

Ich bin total erleichtert. Die Sorge wie es nach ALG 1 weitergehen kann, ist weg.

Von Antragstellung bis zum Bescheid hat es 1 Jahr und 8 Monate gedauert.

Meine Hirnblutung im September hatte den Bescheid erneut aufgehalten. Der Bericht der neurologischen Reha sollte darüber entscheiden, ob statt Zeitrente direkt eine unbefristete Rente zuerkannt werden kann. So kam es dann auch. Ich freue mich, dass ich mir keine Gedanken mehr über eine Verlängerung zu machen brauche.

Nun kann ich einige Dinge erledigen. Z.b. Betriebsrente beantragen.

Und mich deutlich entspannter fühlen. Das erste Mal im Leben eine Zeit ohne Existenzangst.

Mein e rolli wurde auch letzte Woche genehmigt und wenn der lockdown beendet wird und der frühling das Virus verjagt, kann ich im Umfeld unangestrengt unterwegs sein um meine Dinge zu erledigen.

Freue mich sehr darüber.

Derzeit bemühe ich mich sehr um Lebensstiländerungen. Die Ernährung....Bewegung.

Ausserdem ist unsere Jüngste wieder bei uns eingezogen. Sie hatte ihren Job verloren und sie hat sich getrennt und holt jetzt ihr Abitur nach. So toll, dass ich das miterleben darf.

Und sie fährt mich auch mal, weil ich ja derzeit nicht fahren darf.

Ausserdem gibt es jetzt wieder schöne Würfelrunden nach dem Abendessen. Gut gegen den coronablues.. und gegen meine Depression. Nicht so gut für meine Arthrosehände. Ich hab so viele Baustellen.

Wenn der lockdown vorbei ist, meine therme und meine Pension wieder öffnet, fahre ich zum Baden. Hoffe ich vertrage das Wasser noch.

Vor 3 Jahren im März 18 erhielt ich die Diagnose BK. Ich bin raus aus der Praxis und daheim warf ich meine gepackte Tasche ins Auto und fuhr wie geplant zu meinen Geburtstagsbadetagen...

Es ist gut, dass man nicht weiß, wie es für einen laufen wird.

Ich hätte sonst schreckliche Panik bekommen.

Habe leider von Anfang an jede Komplikation mitgenommen. 2 jahre bettlägerigkeit. So viel Fieber.

Und krasse Folgen. ... die mich bis heute beschäftigen.

Ich habe weiter Therapien wie z.b. Physio und Psychotherapie, Schmerztherapie. Im Schnitt 3 Termine pro Woche.

So, das war es für heute. Wollte eigentlich nur meine Freude über den Rentenbescheid mit euch teilen.

Schlaft schön🌃

Eure Schwefelbadhexe

Hurra, ich lebe 🌞

Tosca ,

Das Thema Erwerbsminderungsrente ist immer noch nicht durch. ...

Meine Hirnblutung im September 20 hat das Verfahren weiter verzögert.

Im kommenden Mai werden 2 Jahre seit Antragstellung vergangen sein..

Aber ich denke so lange dauert es jetzt nicht mehr.

Halte dir die Daumen, dass es bei dir schneller geht.

Liebe Grüße

die Schwefelbadhexe

liebe Mecki65 ,

Keine Veränderung würde ich wohl auch besser empfinden als weitere Veränderungen.

Ich denk an dich und wünsche dir das Allerbeste💞🍀

Liebe Grüsse

Snowflower ,

Ja, zur Ruhe kommen, wünsche ich mir sehr. Danke dir❤

cat58 ,

Das liest sich ja noch schlimmer als bei mir dein Weg bis zur Diagnose.😕

Schon der Spruch, dass man anscheinend nicht mit der Brustkrebserkrankung klar kommt, ist niederschmetternd.

Ist doch normal, dass man immer die Sorge im Nacken hat, dass es Progress gibt. Wie ist deine weitere Behandlung?

Ach, ich wünsche dir auch das Beste von Herzen❤

Fiducia2020 ,

Ach Mensch, sehr sehr lieb deine Wünsche. Für dich auch von ganzem Herzen das Allerbeste💚🍀💫

Dieses Forum ist sehr hilfreich, voller Mitgefühl. Und immer steht man allen bei.

Ich weiss oft nicht, ob ich die richtigen Worte finde. Und schreibe eher selten.

Aber wir sitzen alle im selben Boot. Wenn ich den Faden der Erinnerung lese, dann weine ich oft und denke, dass ich genauso kämpfen muss. Aus Solidarität mit euch allen.

Susannah,

Dankeschön. Ja ich pass auf mich auf. In Zukunft noch besser.

Ich lerne gerade mich nicht mehr abspeisen zu lassen, wenn ich das Gefühl habe, dass es gerade sehr wichtig ist.

Dir auch alles Gute💚🍀

Tolea

Ja, ich übe mich gerade im Erlernen von Achtsamkeit. Nix mehr Multitasking, worauf ich Jahrzehnte so stolz war. Immer auf ein fokussierten und genießen. Nix mehr parallel... und am Ende ja nichts davon wirklich wahrnehmen.

Wünsche dir auch viele viele positive Momente.💫

TanjaJ1972

Ja, ich habe noch Tage nach der op den Arzt gefragt ob das auch sicher sei.

Denn wäre es nicht so und ich bekäme nochmal eine Hirnblutung, würde ich nicht mehr behandeln lassen wollen. Lieber würde ich an der Hirnblutung sterben wollen als an Hirnmetas.

Alles Liebe für dich und danke für deine Wünsche💚

Peppe,

Ja, nochmal Glück gehabt.

Meine Reha läuft auch ganz gut. Bin in der 7. Woche. Montag geht es heim. Sprachlich hab ich mir einiges zurückerobert.

Selbst autofahren darf ich nicht bis das ct sauber ist. Das kann dauern bis das hämatom sich zurückgebildet hat. Sind jetzt bei 9 mm. Es ist aber rückläufig. Außerdem gibt es immer noch einen Lufteinschluss. Daher weiter diese quälenden Kopf und Augenschmerzen..

Dir von Herzen das Beste💫💫💫💚

Und sorry, dass ich erst jetzt auf eure Nachrichten reagiert habe.

Ich wünsche euch gut durch den aktuellen corona Schub zu kommen. Passt auf euch auf und geniesst die kommende Adventszeit.

Mecki65 ,

Hallo liebe Mecki,

Das ist eine schlimme Situation. Ich umarme dich ganz lange und still.

Ich wüsste auch nicht, ob ich mich für eine Biopsie entscheiden würde. Andererseits hat man dann eben den Tumortyp und falls er ein anderer ist, gibt es vielleicht noch Optionen.

Oder kann man die Dinger vielleicht exakt bestrahlen um sie im Zaum zu halten?

Oder vielleicht sogar operieren statt biopsieren?

Vielleicht ist das Wachstum aber auch ganz langsam?

Schmerzen sind schlimm. Vielleicht kriegt dein Arzt diese in den Griff?

Mir geht es sprachlich nach 6 Wochen Reha viel besser. Hoffe das Dauerkopfweh verschwindet auch bald.

Ich wünsche dir, dass du Klarheit gewinnst. Deine Schmerzen in den Griff zu kriegen sind und sich eine Behandlungsoption auftut.

Umarme dich.

Anita

Moni13,

Ja, ich versuche jeden Moment zu genießen.

Ich wünsche und ganz viele davon

Liebe Grüße

Hallo ihr Lieben, Wollte auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben.
Meine Krebstherapie ist seit Dezember 19 abgeschlossen.
Im Mai/Juni war ich zur Reha.
Ca. 3 Wochen nach der Reha ging es los mit Kopfweh. Erst kam und ging es. Dann blieb es. Und es war sehr unangenehm. Ich sprach alle meine derzeitigen Therapeuten darauf an.
Psychologin, schmerzklinik, Zahnarzt, neue Onkologin, HNO, Endokrinologin. Nun ja, sie tippten auf psychisch bedingten Kopfschmerz, bzw der Zahndoc machte eine Wurzelbehandlung, das schmerzzentrum verordnete andere Schmerzmittel. Die Onkologin meinte, dass metas im Kopf noch andere Symptome haben als nur Kopfweh und sagte, ich solle beobachten und ggf nochmal kommen wenn meine Angst zu gross wird.
Tja, ich hätte wohl besser den Weg zum Neurologen gemacht, jedenfalls hat mir das jetzt hier eine Ärztin gesagt.

Nun ja, als ich dann am 22.9. die Überweisung für eine Schädelaufnahme erhielt, war es schon zu spät.
Ich bin damit heim, habe noch mit tel. Terminanfragen begonnen. Am gleichen Tag schlief ich beim tv ein wie so oft. Das Telefon weckte mich. Ich redete nur Müll. Es kamen einfach andere Worte als ich sagen wollte. Und auf dem TV Bildschirm hatten alle nur ein Auge.
Leider war ich das erste mal in 2.5 Jahren alleine daheim. Nach kurzer Zeit ließ es dann aber wieder deutlich nach.
Am nächsten Morgen wachte ich mit den üblichen Kopfschmerzen auf. Nach Dusche und Frühstück wurden sie wieder schlimmer. Gegen Mittag setzten die Sehstörungen wieder ein. Dann konnte ich kaum noch die richtigen Tasten auf dem Smartphone tippen. Letzte Nachricht mit der Bitte vorbeizukommen und mich ins Krankenhaus zu bringen, ging an meine Jüngste. Sie kam, ich saß wohl zwischen halb gepackter Tasche. Ich war in einem Zustand zwischen weg und dann wieder bei Bewusstsein. Im Krankenhaus Diagnose Hirnblutung und eine Ärztin sagte, dass es 2 Stellen gibt. Eine davon sähe nach Tumor aus und bei meiner Vorgeschichte...
In dieser Phase auch wieder Momente der Klarheit und auch Zeiträume im kompletten Nichts. Ich stotterte meine Tochter noch an, dass sie ihre Schwester anrufen soll. Dass sie allen Tschüs von mir sagen soll, dass ich sie lieb habe und wenn ich es nicht packen sollte, dann ist es ok für mich. Sie sollen sich für mich freuen, wenn ich es hinter mir habe. Es waren schrecklich traurige Momente und doch gefasst von meiner Seite. Armes Tochterherz, aber ich wollte eine ggf letzte Botschaft an meine Lieben geben. Nach der Operation 15 Tage Krankenhaus... dann 5 Tage daheim. Und seit 12.10. auf Reha in einer neurologischen Klinik.

Der Anfangsverdacht, dass im Kopf auch was tumoröses wäre, hat sich zum Glück nicht bestätigt. Weil ich noch tagelang bei der Visite genervt habe mit der Frage danach, hat der Oberarzt im Bericht den Kommentar eingefügt, dass der Verdacht definitiv vom Tisch ist.

Stellt sich für mich die Frage, wodurch die Blutung ausgelöst wurde. Es ist eine epidurale Blutung gewesen, die eigentlich nur bei Verletzungen von aussen entstehen. Ich hatte zwar im Oktober 19 einen Sturz auf unserer Treppe aber ohne Kopfverletzung. Im Januar und im März hatte ich heftige grippale Infekte, ebenfalls mit frontalem Kopfschmerz. Der Hausarzt meinte Sinusitis.
Mein HNO hatte 2 Wochen vor dem Totalausfall noch ein ct der Nebenhöhlen gemacht um eine sinusitis auszuschließen.

Da er zufällig konsiliararzt meines Krankenhauses ist, war er perplex als er nach der op an meinem Krankenbett stand. Er war zu mir geschickt worden, weil meine Ohren dauernd zugeflogen waren. Es tat ihm leid, dass die Hirnblutung so spät erkannt wurde. Denn beim dem Nebenhöhlen ct hätte ein Stückchen mehr gereicht und man hätte da die Blutung schon gesehn.

Nun versuch ich aus der reha das Beste zu machen. Ich habe weiter Kopf- und Augenweh, das bis runter in den behandelten Zahn zieht. Die Ohren fallen immer noch oft für Stunden zu.
Die Schmerzen sind meist ohne Tabletten auszuhalten. Aber sie ängstigen mich, so dass ich auch hier schon ein spontanes ct hatte. Aber zum Glück kein frisches Blut. In der Klinik hatte ich auch mehrfach cts. Immer mit minimal frischem Blut. Ich traute mich schon nix mehr zu essen aus Angst im Notfall nicht operiert werden zu können.
Einmal musste ich mitten in der Nacht zum ct weil ich während einer Schmerzattacke die Nachtschwester nur mit 1 Auge sah.
Aber auch nur Fehlalarm. Ich bin dankbar, dass ich noch lebe. Ich habe zum Glück nur wenig eingebüßt an Fähigkeiten, etwas Wortfindung und Konzentration, Gedächtnis.
Wie zerbrechlich das Leben doch ist.

Euch allen alles Liebe und ein schönes Wochenende 🌻🍁🍂

Die Schwefelbadhexe

Roseanne,

Dankeschön🥰

Mecki65,

Ich halte dir ganz doll die Daumen für die Untersuchung✊✊🍀🍀

Fühl dich umarmt💞

Kessu ,

Danke. Bestimmt sehr hilfreich

Liebe Grüße