hallo liebe Loraine ,
Versteh dich sehr gut.
Es ist einfach alles sehr sehr lang.
Ich habe verschiedenes ausprobiert.
Z.b. nicht mehr hinschauen, wenn sie den Zugang legten. Ich hatte ja portabstossung und so musste ab da alles über die Armvenen. 1 x kam es sogar zum paravasat. Meine Angst wurde auch immer mehr.
Am meisten half, dass ich die Therapien unbedingt durchstehen wollte (wegen sepsis konnte ich den ersten basis chemo zyklus nicht zu ende machen.) Am ende war noch Leben in dem Tumor. Mist. Ich wollte durchhalten um jeden Preis. Einmal, glaub bei tdm1 nr 6 konnte ich keine bekommen weil ich kopfschmerzen angegeben hatte. Musste erst zu schädel mrt. Das hat mich soo runtergezogen. Grosse Angst, dass ich es gar nicht mehr bekommen kann.
Ich hatte unter tdm1 leider auch arge Nebenwirkungen. Aber aufgeben kam nicht mehr für mich infrage. Lieber wäre ich an den Nebenwirkungen gestorben als abzubrechen. Mein lieber chemoarzt ahnte das wohl. Glaub das geht etlichen Patientinnen so. Und er fragte sehr eindringlich bei jeder gabe ob ich sicher bin, dass ich weitermachen möchte. Und forderte mit nachdruck, dass ich alles an beschwerden angebe.
In den 10 Monaten tdm1 war ich praktisch auch nur bettlägerig. Egal. Ich konzentrierte mich absolut darauf. Während den infusionen versuchte ich es mit schlafen, musikhören, hab meinen mitpatientinnen öfter die Ohren zugetextet um nicht wahrzunehmen was ich gerade erlebe. Mein Mann holte Kaffee und leckeres Essen. Die grünen Damen brachten Suppen.
Ich hatte immer eine Decke, damit bekämpfte ich mein angstfrösteln.
Vielleicht gibt es hier noch mehr tipps wie man in der situation besser klarkommt.
So ab der 7. Gabe ging es im kopf immer besser. Halbzeit. Ende tauchte am horizont auf. Ich freute mich auf die 2. Operation. Endlich nimmer einseitig rumlaufen...
In der Tdm1 phase wurde mir aber auch sehr sehr deutlich, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war.
Inzwischen bin ich verrentet.
Die therapie ist seit dezember 19 beendet. Und ich erhole mich kaum. In 2020 hatte ich noch eine hirnblutung. Keine schlimme. Trotzdem op und reha. Alle um mich herum sagen, dass ich Fortschritte gemacht habe.
Für mich sind sie zu gering.
Aber: ich lebe. Nur das zählt.
Ich versuche jeden Stress zu vermeiden. Meine Stresstoleranz ist gleich null.
Aktuell versuche ich mein Leben zu entrümpeln. Geht immer nur in kleinen Dosen. Aber ich gebe nicht auf.
Ich wünsche dir Kraft und Hartnäckigkeit, aber auch viel Achtsamkeit, für den Moment, und für deine Bedürfnisse.
Liebe Grüße
Die Schwefelbadhexe