Beiträge von floh

Hallo Hermine,

Ich bekomme seit 7 Monaten TDM-1 da ich nach meinem Brustkrebs (ED Juli 2015) Hirnmetastasen bekommen habe.

Diese wurden bestrahlt bzw. operiert und seit Juni 2018 bekomme ich Kadcycla.

Habe weder Haarausfall noch Übelkeit bislang. Mir geht es soweit ganz gut. Kann ein fast normales Leben führen: arbeite 50% und kümmere mich um meinen 7-jährigen Sohn und versuche auch regelmäßig Sport zu machen.

Das einzige, was ich immer am 3. Tag nach der Infusion bekomme ist hohes Fieber ( bis zu 40 grad ). Nach gut einem Tag ist es aber wieder vorbei. Man kann die Uhr danach stellen . Seitdem fällt es mir auch leichter damit umzugehen ( habe die Fiebertage fest in meinem Kalender stehen 😉. Und meine Leberwerte sind etwas gestiegen , aber noch vertretbar.

Ich wünsche Dir alles gute und dass die Behandlung ein voller Erfolg wird!

Floh

Liebe Mecki

Das sind wundervolle Nachrichten!!! Ich freue mich von ganzem Herzen für Dich!

Alles Liebe

Floh

Liebe Mecki 63,

ich habe heute meine 6.Gabe Kadcycla. Bislang war es bei mir immer so, dass ich am Tag 3 nach der Infusion für 36-48h hohes Fieber (über 40 Grad) und unglaublich Gliederschmerzen hatte. Ich kann die Uhr danach stellen. Ich komme jetzt besser damit zurecht, weil ich es planen kann. Die Ärzte sind nicht gerade begeistert. Sie meinen es ist wahrscheinlich eine Immunreaktion. Die Angst ist wohl, dass zusätzlich noch ein Infekt drauf kommt und raten mir dann immer eine Woche Antibiotika prophylaktisch zu nehmen und das Fieber nicht über 39 Grad steigen zu lassen, da das den Körper zu sehr anstrengt. MIt drei 600 mg Ibuprofens komme ich über die zwei Tage.

Wenn die 48 Stunden rum sind geht es mir wieder bestens.

Ich hoffe einfach , dass das Zeug wirkt, dann nehme ich die Nebenwirkungen gerne in Kauf. Meine Nächsten CT/MRTs habe ich Ende Oktober. Da wird man weiter sehen.

Hast Du schon deine Ergebnisse? Drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße,

floh

Liebe Mecki

Das freut mich riesig!!

So lange es hilft leiden wir gerne !

Drücke dir die Daumen , dass du keine Nebenwirkungen bekommst.

Alles Liebe

Floh

Hallo Red Lita,

Hast du in der Zwischenzeit schon mit Kadcycly angefangen?

Ich hatte am Donnerstag meine 3. Gabe. Man kann die Uhr danach stellen , dass ich am Tag 3 danach mit Fieber im Bett liege. Meine Onkologen sind nicht gerade begeistert ..Sagen aber nicht so viel dazu außer dass man vielleicht prophylaktisch ein Antibiotikum nehmen sollte. Obwohl sie sagen, dass es eine allergische Reaktion sein könnte, aber da hilft dich kein Antibiotikum??? Bin etwas verwirrt .

Mecki, hattest Du in der Zwischenzeit eine weitere Gabe?

Bin gespannt auf eure Berichte.

Euch einen schönen Sonntag

Floh

Liebe Red Lita

Ich habe die Kadcycla Antikörper bislang erst zweimal bekommen.

Die Ärzte meinten aber , dass Kadcycla in der Regel ganz gut verträglich ist und z. B. Kein massiver Haarausfall kommt. Man muss am Anfang wohl die Leberwerte und Thrombozyten beobachten und ansonsten alle drei Monate zum Herzecho wie bei Herceptin auch. Also nicht zu vergleichen mit dem , was du vorher bekommen hast. Werden deine Metastasen erst mal einzeln bestrahlt? Oder operiert ?

Alles Gute

Floh

Hallo Mecki,

Dass freut mich, dass mir doch jemand antwortet.

Habe auch schon festgestellt, dass diesen Antikörper nicht allzuviele bekommen..

Bis auf das Fieber, was nach zwei Tagen rum war, geht es mir ganz gut.

Hast du auch Hirnmetastasen?

Wäre schön, wenn wir und Kontakt bleiben.

Liebe Grüße

Floh

Hallo ihr Lieben,

Da ich nach einer Hirnmetastase ( Oktober 2017), nun 5 weitere Hirnmetas bekommen habe, ist meine Therapie von Herceptin auf Kadcycla umgestellt worden. Habe jetzt die zweite Gäbe gehabt.

Hatte sowohl nach dem ersten Mal sowie jetzt auch zwei Tage Fieber ( bis über 39 Grad). In den Nebenwirkungen steht das beschrieben . Bin trotzdem beunruhigt.

Habt ihr Erfahrungen damit gemacht?

Liebe Grüße

Floh

Liebe Katzi64,

Ich freue mich so sehr für Dich!!

Das sind so tolle Nachrichten!

Viel Spaß auf dem Abiball und genieße deine Reha!

Sonnige Grüße

Floh

Liebe Katzi64

Wann geht denn deine Reha los ! Ich hoffe, sie wird ein voller Erfolg . Mir taten beide Rehas sehr gut. Es war einfach mal schön nichts einzukaufen, kochen oder Wäsche zu machen . Und der viele Sport war super. Ich kam wirklich zu Kräften und habe einige super nette Menschen kennengelernt.

Morgen bekomme ich meine ersten Blutwerte nach dem neuen Antikörper. Ich hoffe sehr, dass meine leberwerte gut sind . Ansonsten geht es mir ganz gut. Hatte letzte Woche zwei Tage ein bisschen Fieber , kann aber auch ein Infekt gewesen sein.

Eine Ganzhirn Bestrahlung wollen Sie bei mir noch nicht machen. Meine letzten Hirnis wurden einzeln bestrahlt. Mir ist aber bewusst , dass sich das jederzeit ändern kann . Meine nächste Kontrolle habe ich Anfang Juli . Und Mitte august wollen wir in die Bretagne . Ich hoffe, so sehr, dass erst mal Ruhe ist...

Ich wünsche Dir eine wundervolle Reha!

Alles Liebe

Floh

Liebe Katzi64,

Mein Sohn ist 6 Jahre alt und hält mich ganz schön auf Trab ( was ganz gut ist 😊), so denkt man nicht die ganze Zeit über den Krebs nach.

Wohin gehst du jetzt in Reha?

Mir taten die beiden Rehas wirklich gut.

Du kommst doch aus Düsseldorf ? Da wird wohl sehr viel an Immuntherapie geforscht. Hast du dich diesbezüglich schon erkundigt?

Sonnige Grüße

Floh

Liebe Paetzi

Bei TDM1 ( Trastuzumab-Emtasin) handelt es sich um einen Antikörper ( Trastuzumab, Handelsname Herceptin) an dem Chemo-Moleküle dranhängen. Der Tumor muss auf jeden Fall HER2 positiv sein. Der Tumorboard hat bei mir wohl lange rumdiskutiert, ob wir wechseln oder nicht. Frag am besten deinen Onkologen dazu.

Alles gute

Floh

Liebe Katzi64

Hatte am Freitag meine erste Gabe TDM1 . Bislang habe ich nichts davon gemerkt und mir geht es gut. War gestern mit meinem Sohn im Freibad.

Hoffe, jetzt einfach dass das Zeig wirkt und möglichst viel im Gehirn ankommt!

Wie geht es Dir?

Sonnige Grüße

Floh

Liebe Foris

Ich habe HER2 positiven BK und Hirnmetastasen. Diese sind jetzt bestrahlt worden. Der Tumorboard hat jetzt jedoch beschlossen von Herceptin, welches ich die letzten 3 Jahre bekommen habe , auf TDM 1 umzustellen. Dabei handelt es sich auch um einen Antikörper , an dem jedoch chemo-Moleküle dranhängen.

Hat jemand von Euch schon damit Erfahrungen gemacht?

Herceptin habe ich immer super vertragen.

Liebe Grüße

Floh

Liebe Katzi64

Ich war zweimal in Reha, das erste mal in Usedom und jetzt an Ostern im Schwarzwald . Ich fand beide Kliniken super, wobei ich Usedom direkt am Meer von der Umgebung persönlich schöner fand , da ich das Meer liebe.

Lg

Floh

Liebe Katzi64,

Bin vor einer Stunde nach Hause gekommen . Bin jetzt etwas erledigt. Die Bestrahlung hat 127 min gedauert. Die Planungsradiologen habe wohl noch 2 weitere Minimetastasen gesehen, die die normalen Radiologen letzte Woche auf den Bildern nicht als solche identifiziert haben . Egal, ob 3 oder 5 macht jetzt auch keinen Unterschied . Der Radioonkologe war sehr nett und positiv .

Hoffe, dass jetzt erst mal eine Weile Ruhe ist.. dir drücke ich ganz fest die Daumen , dass bei der Bronchoskopie nur gute Befunde rauskommen.

Fühl dich gedrückt ,

Floh

Hallo liebe Katzi64,

dass im Hirn Stillstand ist, ist eine super Nachricht! Ich hoffe so sehr, dass das in der Lunge wieder verschwindet oder zumindest nicht weiter wächst. Vielleicht hattest Du ja auch eine unbemerkte Lungenentzündung oder so.

Du wirst deinen Urlaub auf jeden Fall machen!

Ich habe morgen meine Bestrahlung. Anscheinend ist es nur eine Sitzung am Cyberknife.

Melde mich, wenn ich es geschafft habe.

Alles Liebe

floh

Hallo liebe Katzi64,

wir wollen im Sommer für 2 Wochen in die Bretagne gehen. Das werde ich durchziehen!

Sag mir bitte bescheid, wie es am Freitag bei Dir lief.

Ich bekomme jetzt am 7. Mai meine Bestrahlung.

Arbeitest Du eigentlich?

LG,

floh

Hallo liebe Sylli,

auch Dir danke für deine aufmunternden Worte!

Ich bin seit meiner Erstdiagnose in psycho-onkologischer Behandlung. Das hilft auch.

Seit einem halben Jahre probiere ich verschiedene Entspannungstechniken aus: Yoga nidra, QiGong. Es gelingt mir immer besser, mich zu entspannen, aber die Panikattacken kommen trotzdem immer wieder.

Ich versuche auch viel Sport zu machen, das hilft mir auch.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

floh

Hallo Katzi64,

tausend Dank für deine aufbauende und so schnelle Antwort!

Das tut mir so gut! Im Nachhinein habe ich gelesen, dass gerade bei Her2neu positiven Patienten Hirnmetastasen auftreten können. Leider geht das Herceptin wohl nicht durch die Blut/Hirn-Schranke.

Vor der Bestrahlung in zwei Wochen habe ich auch keine Angst, das hatte ich ja schon zwei mal. Bist du auch am Cyberknife damals punktuell bestrahlt worden?

Ich habe vor allen Dingen große Angst , dass immer etwas neues wieder aufttaucht. Der Radioonkologe meinte gestern zu mir, sie müssen das jetzt als chronische Erkrankung sehen.

Hattest Du bei deiner Ganzhirn-Bestrahlung noch zusätzliche eine Chemo?

Ich drücke dir ganz fest due Daumen, dass am Freitag alles gut ist bei Dir.

Und ich werde meinen für August geplanten Urlaub nicht stornieren, sondern werde ihn machen!

Ganz liebe Grüße,

floh