Beiträge von DerKnuppimussweg

    Hallo ihr lieben und tapferen Mitkämpferinnen,


    ich habe mich lange nicht gemeldet, weil mich der Alltag voll im Griff hat. :) Ich habe mich gefreut so viele positive Nachrichten zu sehen von der lieben Ronda , Erdnuss , kruemelmotte und vielen anderen. Ende Oktober habe ich die magischen fünf Jahre durchbrochen. Ich hatte sicherheitshalber noch auf die Befunde vom MRT gewartet, da ich so den Nichtbefund ganz offiziell hatte. Natürlich hat der Befund dann fast drei Wochen auf sich warten lassen. Sonst wäre es ja keine nervliche Zerreißprobe. Als ich den Brief dann endlich aus dem Briefkasten zog und laß: "keine Metastasierung, kein Rezidiv, keine Hinweise für Zweittumore" brach ich vor Erleichterung erstmal in Tränen aus. Durch meine Genmutation höre ich ständig Ärzte und Ärztinnen sagen, dass ich ein besonders hohes Risiko für Krebserkrankungen habe, mein Brustkrebs war zudem sehr aggressiv und durch die Antihormone habe ich oft depressive Phasen, was vorher nie der Fall war. Zudem ist meine Mutter nun auch an Krebs erkrankt. Wie groß die Last in den vergangenen Jahren war, fiel mir in dem Briefkastenmoment erst richtig auf. Ein wichtiger Etappensieg für mich. 🙏🏻 Vielleicht ist das eine der wichtigsten Erfahrungen gewesen, die ich in den letzten fünf Jahren machen konnte: Ich bin meine eigene Prognose. Ich denke manchmal an den Humangenetiker zurück, der mir gefühlt jede Krebsart aufzählte und sagte, dass ich diese mit großer Wahrscheinlichkeit bekommen werde. Wie ich mich fühlte. Hilflos. Hoffnungslos. Ich habe alles gegeben: Chemo, Antikörper, Antihormone, beide Brüste, meinen Kinderwunsch, Neratinib. Es war ein hoher Preis, aber machbar. Schritt für Schritt. Heute lebe ich mit meinem Mann und meiner Tierschutzhündin ein glückliches Leben. Oft denke ich, dass ich glücklicher bin, als ich es je war. Beruflich arbeite ich wieder Vollzeit, wobei das schon sehr schlaucht. Die Woche über bin ich durch Tam dann ziemlich platt. Trotzdem merke ich auch jetzt noch kleine Heilerfolge. Ich hatte bspw. taube Füße durch die Chemo. Kurz nach der Akuttherapie hatte ich sogar Probleme beim Laufen. Diesen Sommer waren wir an einem Stausee. Ich ging mit den Füßen ins Wasser und beobachtete die Sonne. Plötzlich merke ich, dass ich den Sand zwischen meinen Zehen fühlte. Ein ganz großartiger Moment. 🙏🏻🙂 Ich hoffe, meine Geschichte macht allen Mut, die ihn gerade brauchen. Glaubt mir, ich dachte so oft, dass es nun wirklich aus ist, aber nein, es gibt einen Weg und wir werden ihn finden. Habt alle ein wunderbares 2024. <3 Liebe Grüße von DerKnuppi[ist]weg. 🤗

    Hallo Vic, ich bekomme keinen Aromatasehemmer, sondern Tamoxifen. Durch Lieferengpass musste ich jetzt ganz oft den Hersteller wechseln und habe bemerkt, dass es da starke Unterschiede bezüglich der Nebenwirkungen gibt. Vielleicht ist das bei Dir auch so und ein Herstellerwechsel schaffg Abhilfe. Bei mir macht etwa die Leber bei Tamoxifen von Hex** totale Probleme. Bei Ali** ist das kein Thema. Da habe ich allerdings starken brainfog. Viele andere Nebenwirkungen und davon gibt es ja leider genug, sind gleich. Heu**** ging gar nicht. Da war ich nicht mehr ich. Was ich sagen will ist: Vielleicht kann ein Herstellerwechsel helfen. Mein Arzt sagt immer, dass man da nichts merken sollt, aber ich merke große Unterschiede und andere Frauen ja auch. Viel Kraft. 🤗

    Danke für eure Gedanken. Ich bin noch ganz durcheinander. Ich glaube nicht, dass meine Mutter sich noch testen lassen wird. Ich hatte sie schon vor vier Jahren darum gebeten. Das mit der neuen Beratung bei der Humangenetik werde ich definitiv tun. Es ist alles gerade sehr viel. Durch das Tam habe ich Zysten an den Eierstöcken. Ihr könnt euch ja vorstellen, was mein Kopf macht...

    Hallo ihr tapferen Frauen,


    kann mir jemand helfen? Ich war an Brustkrebs erkrankt und es wurde eine Genmutation festgestellt. Kein BRCA. Daher habe ich meine Eierstöcke behalten dürfen. Nun ist meine Mutter an EK erkrankt. Sie will sich auf die Genetik nicht testen lassen. Wisst ihr, ob ich jetzt mit Konsequenzen für meine Eierstöcke rechnen muss? Ich stehe gerade aus verschiedenen Gründen unter Schock.

    Hallo ihr lieben Mitkämpferinnen,


    nächstes Jahr habe ich die 5 Jahre geschafft und mein Schwerbehindertenausweis läuft ab. Ich freue mich unglaublich darüber. Das ist klar. Andererseits habe ich auch etwas Bammel davor. Die ganzen Therapien haben mir zahlreiche Einschränkungen gebracht. Die AHT soll ich insgesamt 10 Jahre machen. Nun frage ich mich, warum bei so langer AHT und den bekannten Nebenwirkungen der Schwerbehindertenausweis nicht verlängert wird. Ich bin überglücklich die 5 Zusatztage Urlaub zu haben. Durch die AHT ist man einfach bei Weitem nicht mehr so belastbar wie vorab und ich habe das Gefühl, dass das mit jedem Jahr schlimmer wird. Ich brauche die Zusatztage aktuell um einfach mal durchzuschnaufen. Ich frage mich daher, ob man auch nach Genesung vom Krebs über die 5 Jahre ein Anrecht hat, wenn die Therapien so stark einschränken? Die AHT abzusetzen, ist für mich keine Option, obwohl ich manchmal wirklich nicht mehr kann/will. Hat jemand Erfahrungen damit?

    Liebe destiny86


    es tut mir sehr leid, dass Du so leiden musst. Ich selbst hatte vor der AHT nie mit Depressionen zu kämpfen, weiß aber was Du meinst. Mir ging es besser, als ich die Zeit mit der Trenantone geschafft hatte. Jetzt, mit nur noch Tamoxifen, ist es deutlich besser. Bekommst Du denn auch beided oder nur Tam? Tatsächlich habe ich auch schon überlegt, ob der Schwerbehindertenstatus bei 10-jähriger AHT nicht auch für 10 Jahre gelten sollte. Die Medikamente setzen einem ja doch ganz schön zu. Mir hilft nur Sport, Sport, Sport. Da bekommt man wenigstens ein paar Glückshormone.

    Liebe Na_Mai ,


    ich hatte 75 E, also auch ein großes Körbchen. Man sollte in jedem Fall bedenken, dass das Silikon deutlich schwerer wiegt als Brustgewebe. Da kann Dir aber bei der chirurg. Beratung gut geholfen werden. Es kann aber sein, dass die Brust sehr schwer wird. Alternativ wird gern verkleinert. Ich wollte meine Brustgröße behalten. Ich hätte mich sonst nicht wiedererkannt und der Krebs hatte mir schon genug genommen. Ich habe daher Leicht- Implantate, die zwar teurer sind, aber eben nicht so schwer. Ich kann damit alles machen. Auch Sport. Springen. Tanzen. Es tut nichts weh und es hängt sich auch nicht so schnell aus. Ich war damals 34. Man muss ja bedenken, dass man die Brust ein paar Jahre trägt. 😉 Hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

    Liebe Lucy18 ,


    ich habe Neratinib die gesamten 12 Monate genommen und war immer arbeitsfähig. Die Durchfälle waren nach den ersten Tagen mit Hausmitteln behandelbar. Nur sehr fettiges Essen ging mir sofort auf den Darm. Ich hatte auch sehr mit mir gerungen. Da denkt man, man hat es endlich gepackt und dann kommt noch eine Therapie. Bei mir im Brustzentrum gab es auch damals noch gar keine Erfahrungswerte mit Nerarinib. Das hatte mich auch etwas verunsichert. Ich habs dann einfach versucht und Tag für Tag gemacht. Die letzten Monate war ich sehr schlapp. Ich musste aber parallel auch noch die Trenantone und Tamoxifen nehmen. Nach den 12 Monaten ging es schnell bergauf. Ich habe keinen Zucker, aber habe eine erbliche Prädisposition dazu. Hatte allerdings nie Probleme. Vielleichr hilft Dir das. Ich habe täglich 2 Tassen Backkakao aufgekocht und getrunken. Das hat gereicht gegen die Durchfälle. Medikamente gegen Durchfall habe ich nur die erste Woche genommen und schnell reduziert.

    Liebe Prinzessin von K ,


    ich bin im 4. Jahr nach triple positiv, hatte eine pcr und auch TCHP. Bekommst Du denn noch weiter Antikörper? Die haben bei mir den größten Effekt gehabt. Ich habe beide 18 Monate bekommen. Ich glaube Dir, dass Du sehr besorgt bist. Ich höre als Trägerin einer seltenen Mutation oft, dass ich ein besonders hohes Risiko habe. Das macht mich fertig. Du kommst wieder an Deinen oberen Korridor. Vielleicht kann Dir etwas hiervon helfen: Vielleicht ist Neratinib auch eine Möglichkeit. Das greift nochmal etwas anders an. Wenn Du dazu Fragen hast, kann ich Dir gern helfen. Ich hab das Medikament bekommen, weil ich Genträgerin bin. Es gibt auch einen Thread hierzu: RE: Neratinib Du hast noch viele Optionen mit triple positiv. Du schaffst das. Es ist der Schock, aber der geht vorbei. Wir sind für Dich da. Du bist nicht allein. :hug:

    Hallo ihr lieben Frauen,


    heute ist ein besonderer Tag für mich. :cake:Heute vor vier Jahren habe ich dieses Forum entdeckt, welches mir unglaublich viel gegeben hat. Die Unterstützung durch die vielen, lieben und tapferen Frauen hier ist einfach nur großartig. :)Ich möchte all denen Mut machen, die es gerade brauchen. Es gibt ein DANACH. Mir geht es gut und ich stecke voll im Leben. Die Therapien haben einige Zipperlein hinterlassen, aber auch diese werden langsam besser. Ich möchte mich bei allen Frauen bedanken, die mir geholfen haben durch eine der schwersten Zeiten in meinem bisherigen Leben zu gehen. kruemelmotte , Kirsche , Ronda , Erdnuss , Sasib , Anna1984 , Kylie und noch so viele, viele mehr. Unvergessen bleiben auch Pschureika und Red Lita .<3 Ich bin nicht mehr so oft im Forum, aber ich werde mich regelmäßig melden und mal piep machen.


    Ich wünsche euch allen alles Gute und Kraft für die nächsten Schritte. :hug:

    Liebe marie_in_berlin


    natürlich macht das Sinn. Mir hat meine Periode auch gefehlt und ich freue mich jedes Mal riesig, wenn sie halbwegs normal kommt. Die Trenantone ist die Enantone, aber mit 3 Monatsdepot. Dient der Stillegung der Eierstöcke. Ich hatte hormonpositive Tumore, daher die Therapie.