Beiträge von DerKnuppimussweg

    Liebe Yvonne84 , ich gehe jeden Tag 2 h spazieren, mache Sport, gehe meinen Hobbies nach und bin inzwischen auch wieder voll berufstätig. Es hat etwas Zeit gebraucht. Du musst lernen Geduld zu haben. Das war auch für mich die größte Hürde. Der Körper leistet Wunder, wenn Du ihm etwas hilfst. Carboplatin ist sehr stark. Mir ist immer direkt schwindelig geworden und ich war während der Infusionen wie betrunken. Das ging aber schnell vorüber. Wann geht es bei Dir los?

    Liebe Yvonne84 ,


    mir geht es sehr gut. Ich habe insgesamt sehr vieles bekommen. 6x Carboplatin und Docetaxel als Chemo. 18 x Herceptin und Perjeta (Antikörper wegen her2neu+++), 10 Jahre Tamoxifen und aktuell für 1 Jahr Neratinib. Es war nicht immer einfach, aber machbar. Ich hatte nach der 1. Infusion einen Ausschlag am ganzen Körper, der weh tat, war schlapp, Kopfschmerz, grippeähnlich....ab der 2. Infusion wurde es aber besser. Das tollste war, dass nach der 1. Infusion der blöde Knuppi schon so eines auf die Mütze bekommen hatte, dass er stark geschrumpft ist. Wir konnten es kaum glauben. Später habe ich erst erfahren, dass ich eine Genmutation habe. Wie heißt Deine Genmutation? Bist Du in einem zertifizierten Brustzentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs? Wenn nicht, lass Dich dort gern beraten. Man lernt auch mit dem Wissen um die Genetik zu leben. Ich muss öfter zur Nachsorge und jährlich ins MRT wegen der Genetik. Sonst merke ich davon nichts. Psychisch war es eine starke Belastung. Mein Genetiker war absolut inkompetent und hat mir bei der Aufklärung riesige Angst gemacht. Seit ich an einer Klinik bin, die dafür spezialisiert ist, sehe ich die Welt wieder optimistischer. Du schaffst das. 🤗

    Liebe Yvonne84 ,



    wir sind gleich alt. Ich hatte meine Krebsdiagnose vor 2 Jahren erhalten. Auch mein Gentest war positiv. Ich habe Carboplatin bekommen. Es hat super gewirkt. Der Krebs ist komplett verschwunden. Es ist zu schaffen. Auch bei mir wurde eine beidseitige Mastektomie mit Sofortaufbau durch Silikon durchgeführt. Ich weiß, dass das Wissen um die Genetik Angst macht und man viele verschiedene Meinungen hört. Lass Dich da gut beraten.

    Viel Kraft und alles Gute!

    Hey Ricci82 ,


    willkommen hier bei uns. Wir alle kennen diese schlimme Zeit des Wartens. Es wird besser, sobald die Behandlung beginnt. Ich war 34 bei meiner Diagnose. Es war ebenfalls ein sehr aggressiver Tumor. Das ist jetzt fast 2 Jahre her. Mir geht es gut. Du schaffst das auch.

    Liebe giecher71 , 🤗 danke für Deine liebe Nachricht. Tatsächlich geht es mir sehr gut mit Neratinib. Ich brauche auch keinerlei Begleitmedikation und kann alles essen. Ich hatte total Angst. Ich kann das absolut nachvollziehen. Immer wieder neue Medikamente. Nie weiß man, was dann kommt. Man soll so viel Medizin einnehmen und dennoch gedanklich den Krebs hinter sich lassen. Wann starten Deine Hemmer und wie lange musst Du sie nehmen? Ich muss Neratinib 1 Jahr nehmen. Dazu 10 Jahre Tam. Gott sei Dank nur noch eine begrenzte Zeit die Trenantone. Die bekommt mir gar nicht gut.

    Liebe giecher71 , Carina100 , Ajdan80 , ich nehme das Medikament jetzt seit 3 Tagen und bis auf ein wenig Bauchgrummeln zu Beginn ist alles super. Ich bin etwas beunruhigt, weil anscheinend nur mein Onkologe diese Behandlung anstrebt bzw. es mir rät. Wie ist es denn bei euch mittlerweile?

    Liebe Carina100 , vielen Dank für Deine liebe Nachricht. Ich habe heute begonnen. Ich brauchte ein paar positive Worte, um mir ein Herz zu fassen. Ich bin kopflich irgendwie schon "nach Krebs" angekommen. Jetzt wieder ein Medikament zu nehmen (zusätzlich zur Antihormonbehandlung), fühlt sich so krank an. Ich bin ziemlich nervös. Ich habe allerdings heute einen Urlaubstag und kann es daher in Ruhe angehen. Ich hoffe, ich habe nicht zu schlimme Nebenwirkungen.

    Liebe @luna12 ich bin mit 34 erkrankt und meine Tumorbiologie war ebenfalls triple positiv. Ich bin auch Genträgerin. Deine Schwiegertochter und ich haben viel gemeinsam. Meine Erstdiagnose ist 2 Jahre her. Ich bin gesund. Triple positiv bedeutet, dass es sehr viele Waffen gegen den Krebs gibt. Die deutsche Krebshilfe hat blaue Broschüren. Eines heißt Krebswörterbuch oder ähnlich. Die Broschüren sind kostenlos. Schau mal danach. Das hat mir sehr geholfen. Es ist alles machbar. Schritt für Schritt. Viel Kraft für euch. 🤗

    Liebe Carina100 , danke für Deine Antwort. Mein Onkologe meinte, man sollte es nicht vorenthalten, auch wenn der Zugewinn nur sehr gering ist. Wir haben ja schon eine sehr gute Prognose durch die vielen anderen Medis. Es tut mir leid, dass Dir das Medikament verwehrt wurde. Ob es was nützt, können wir alle nicht sagen.

    Liebe Sasib , ich habe direkt etwas gegen Durchfall dazubekommen. Ich werde nochmal beim KID anrufen, aber dem Medikament wohl eine Chance geben. Aufhören kann ich immer noch. Es überwindet die Blut-Hirn-Schranke? Das wäre ja nicht so schlecht. War mir nicht klar. Herceptin und Pertu waren dafür ja zu groß, glaube ich.

    Liebe Sasib , Carina100 und Hase2506 , ich hatte triple positiv, beids. Masgektomie, Doppelblockade für 18 Monate sowie Antihormontherapie. Ich habe das Rezept für Neratinib eben vom Onkologen bekommen. Ich soll damit anfangen. Ich hatte eine pcr, bin aber Genträgerin. Von euch wird es keine nehmen? Ich habe ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen, hab aber auch Angst es unversucht zu lassen. Mich hat letztlich vorerst die Reduzierung des Metatasenrisikos überzeugt.

    Liebe zuckerhut , willkommen hier im Forum. Ich hatte eine ganz ähnliche Tumorbiologie, wie Du. Mein Tumor war jedoch auch noch hormonabhängig. Zu der Frage, ob gutartig innerhalb von sehr kurzer Zeit in bösartig umschlagen kann, kann ich leider nichts sagen. Ich habe mal gehört, aber das ist wirklich nur Laienwissen, dass man bei einem Rezidiv von Her2neu positiven Tumoren einen ganz besonderen Antikörper hat, der die Chemo direkt zu den Tumoren bringt. Das soll super wirken. Ich hab das mal irgendwo in der Onkologie aufgeschnappt. Ich weiß nicht, ob das für dich in Frage kommen wird oder ob das schon zugelassen ist. Ich will dir nur gern sagen, dass das nicht automatisch das Ende ist. Ich habe meine Ärzte immer wieder gefragt, ob der Her2neupositive Tumor bedeutet, dass mein Verlauf schlechter ist, weil er even so sehr aggressiv ist. Alle haben gesagt, dass man nie weiß, was passiert. In jedem Fall hast Du aber durch die Tumorbiologie mindestens 2 Waffen, die systemisch wirken: Chemotherapie und Antikörper. Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen. 🤗🤗🤗

    Liebe Ilas5 ,


    ich bin 35 und auch Genträgerin. Ich bin mit 34 Jahren an Brustkrebs erkrankt, habe alle Therapien bisher gut ertragen, meine Brüste wurden entfernt und wieder aufgebaut. Es geht mir gut. Ich kann Deine Angst absolut nachvollziehen. Wie Heideblüte schon sagt: Warte erst einmal das Ergebnis Deiner Mutter ab. Dann überlege, Deine weiteren Schritte. Eine Gendisposition bedeutet nicht, dass man Krebs bekommen muss, es ist ein erhöhtes Risiko dafür. Lass Dich gut beraten. Durch meine Erkrankung hat meine Familie natürlich unfreiwillig auch von der Genetik erfahren. Ich habe miterlebt, wie unterschiedlich die einzelnen Verwandten reagieren. Einige lassen sich testen, andere nicht. Ich kann mir vorstellen, dass Du Dich wie auf einer tickenden Zeitbombe fühlst und deswegen große Angst hast. Aber nochmal: Die Genetik erhöht das Risiko. Du kannst auch Genträger sein und nicht erkranken. Es kommt auch immer auf das spez. Gen an, welches betroffen ist. Am Besten vereinnbarst Du einen Termin in einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Dort wirst Du gut beraten. Ich war damals leider erst bei einem niedergelassenen Genetiker, der mir mitten in der Chemotherapie, alle Krebsarten an den Kopf warf und meinte "sie haben diese Mutation in jeder Zelle....". Das hat mich absolut fertig gemacht. Mein Immunsystem ist kollabiert und ich musste ins Krankenhaus. Es kommt sehr darauf an in guten Händen zu sein. Den Rest schafft ihr. 🤗 Ob es nun so ist oder nicht, gilt es erst zu prüfen. Unabhängig davon ist es kein Todesurteil. Ich bin ja auch noch da. 😉