Beiträge von Amulett

    Hallo Hanka

    Ich habe für eine Bekannte vor einigen Monaten nachgefragt, weil mir am Beginn gesagt wurde, dass ich mich mit meiner Entscheidung beeilen sollte, da die Studie bald geschlossen wird.

    Vllt dürfen einige Kliniken noch rekrutieren :).

    Im Internet findest du genauen Ablauf und wenn du im Google "Beipackzettel Olaparib " eingibst, noch alle NW. Die schlimmste ist der HB Wert, und die geben leider keine Bluttransfusion, sondern zuerst Pause mit einschließlich Reduktion von 600mg pro Tag auf 500mg. Es darf nur 2x reduziert werden und dann ist Schluss mit der Studie. Starke Müdigkeit, ein wenig Haarausfall. Es gibt verschiedene NW. Die müssen nicht alle kommen, kennen sollte man sie jedoch lieber.

    Ich dürfe keine Xeloda bekommen und hatte nur diese Chance mit Olaparib. Ob es was bringt, wird das uns keiner sagen. Alles ist zu individuell.

    Das Jahr war jedoch ziemlich hart für mich. Die Chemo hatte ich besser weggesteckt. Der Körper wird mit der Zeit müde durch viele Belastungen.

    Die Entscheidung zwischen Xeloda und Olaparib kannst nur du treffen. Jedoch beide geht nicht. Das habe gefragt;)

    Du muss jedoch wissen, dass es eine doppelt blind Studie ist, mit Placebo. Ob ich wirklich das Olaparib bekomme, weiß ich 100% nicht. Die Ärzte wissen das auch nicht. Die sagen nur, das mein Blutbild typisch für Olaparib ist.

    Alles Gute für dich

    Hanka die Studie ist seit April geschlossen. Ich bin drin und weiß es aus der ersten Hand. Laut Ärzten werden Ergebnisse vllt in 2 Jahren publik.

    Das Olaparib ist kein Spaziergang. X/ ich habe nun einen sehr großen Respekt vor jedem Krebsmedikament

    Hanka ich habe einen 6 seitigen Bericht bekommen mit genauer Bezeichnung des Mutationsgens ( es gibt unterschiedliche!). Es wurde beschrieben an welcher Stellen das Reparaturmechanismus versagt mit Folgen. Eine detaillierte Vorsorgeempfehlung ist auch dabei, allerdings auf mein Risikoprofil zugeschnitten.

    Bei Brca1 hat man nicht nur ein Risiko für Brust- und Eierstöckkrebs, sondern auch weitere Krebsarten sind bei mir mit Wahrscheinlichkeit angegeben.

    Leider ist es wie überall mit Ärzten - große Unterschiede möglich! Übrigens ich wurde bei meiner Beratung im Zentrum das zweite Mal geprüft. Der Bericht ist allerdings eine Katastrophe. Nur geschrieben, dass Brca1 gefunden wurde und eine Empfehlung für Mastektomie und wenn ich will (!) für Entfernung der Eierstöcke und -leiter.

    giecher71 dann hast du mit deinem BZ Jackpot geknackt ;). Laut Aussage des Konsortium ist ein Mrt in der Nachsorge nach der Mastektomie nicht vorgesehenen. Genau das hält meine Ärztin für falsch und das ist nicht leitlinienkonform, dort steht nämlich nichts, dass eine Mastektomie bei Brca ein Mrt überflüssig macht. Was das Restrisiko angeht, sind wir nicht mit Normalfrauen gleichzusetzen. Jede von uns hat ein errechnetes Risiko gemäß an welcher Aminosäure das Reparaturmechanismus nicht mehr funktioniert. Das soll im Bericht stehen und dient als Grundlage für alle Krebsrisiken. Das erklärt auch, wieso einige nicht erkranken und andere mehr als 90% haben. Auch wenn im Mrt nicht mehr zu sehen ist, bleiben winzige Reste immer übrig. Es ist sehr wichtig für nicht erkranken, weil Ihnen mit einer falschen Begründung ein Mrt verwehrt wird. Mein Kind wird es ab Zeitpunkt der positiven Testung (hoffentlich nicht ;() immer ein Mrt benötigen, egal mit oder ohne Op. Es sei denn, man findet heraus, wie so eine Mutation behoben werden kann. Das hoffe ich für jedes Kind.

    Es ist ein Brust Mrt gemeint. Mir wäre auch ein ganz Körper Mrt lieber. Leider bezahlt das keiner. Es war beinahe unmöglich ein Brust Mrt zu bekommen. Sonst bastelte ich an meiner Nachsorge immer noch. Habe einige Ärzte ersetzt und suche noch nach einem guten Hausarzt, der mir kein Schwachsinn erzählt, was er glaubt, wollen die Krebspatienten hören. Und überhaupt war und ist es immer mühsam Ärzte zu erklären und manchmal sie dorthin zu erziehen, dass ich keine Märchen hören möchte, sonder auf Augenhöhe mit ihnen über alles sprechen will.

    Ein guter Arzt ist wie ein Lottogewinn für mich , besonders mit moderner Gerätschaften und fähig die Bilder richtig zu deuten bzw. notwendige Laborbefunde rechtzeitig anzubieten.

    Was ich manchmal in der Praxen an Geräten gesehen habe, würde ein Museum sich die Hände reiben. Manche Geräte wurden bestimmt vor 1950 schon abgeschrieben. Die Ärzte verteidigten den Gebrauch, sie funktionierten doch, oder.

    Mein Arzt sagt, dass er bei Brca1 keine Prognose mehr gibt, weil er leider schon viel gesehen hat und diese Mutation unberechenbar ist. ABER wenn ich die nächsten 5 Jahre schaffe, dann habe ich zumindest eine Chance. Wichtig ist einen guten Chirurgen zu finden und auf Mrt nach einem halben Jahr bestehen. Hatte erst letzte Woche mit meiner Genärztin gesprochen (sie hilft mir weiterhin sehr.) Sie hat nun einen Fall , wo bei brca1 noch nach Mastektomie 50% Gewebe geblieben ist. =O. Und sie empfiehlt Mrt jedes Jahr und sagt, was das Zetrum behauptet, dass das Risiko nun niedriger als bei Normalfrau ist, schlicht gelogen ist. Die Mutation ist nie weg und das Risiko bleibt lebenslang. Es geht wieder nur um Kosten. GsD gibt es Ärzte, die ihre Meinung teilen.

    mir geht es ähnlich... Nach jedem Zwicken habe ich gleich eine Checkliste möglicher Symptome parat. Sie nutzt mir leider kaum, da ich alle möglichen Szenarien kenne. Die Statistik hasse ich mittlerweile, weil ich sehe wie eine Studie manipulierbar ist und zwar von allen Seiten. Am Ende zählt nur Glück, Glück und nochmal Glück

    liebe Desir77 ich habe mich seit einiger Zeit gefragt, ob irgendwann ohne Psychotherapie geht:(. Leider drückt das mit Mühe zusammengekratzte Wissen ganz schön. Während Chemo war es für mich eher ein Anker. Jetzt möchte ich am liebsten alles vergessen. Gefühlt habe ich mit zu vielen Professoren aus ganz Deutschland gesprochen und viele Untersuchungen extra machen lassen.

    Nun versuche ich alles zu verdrängen, aber der Wissende in mir kommt nicht zu Ruhe. :). Ein Teufelskreis also...

    pupi1230 Richtig, ich bin aus BK Fraktion. Den NW ist das aber egal. Hatte echt eine ganze Menge in diesem 3/4 Jahr.

    Ich hatte vor 4 Wochen meine GS Impfung und hatte 0 Probleme. Vor 2 Wochen dann Pneumokokken Impfung und mein Arm war eine Woche lang dick und rot. War echt schlimm. Jetzt ist wieder alles gut. Mann muss mit NW aufpassen und versuchen vieles präventiv zu machen. Leider war ich anfangs zu naiv. Habe gehofft, dass meine Blutwerte mich nicht im Stich lassen. Dass tuen sie leider bei fast 95%, so die Aussagen von vielen Ärzten, die ich konsultiert habe. Im Laufe der Zeit habe ich einige kennengelernt und habe gesehen, wie Olaparib bei denen wirkt. Mein Vertrauen ist nicht mehr so stark wie am Anfang :(, versuche mir aber immer noch einzureden, dass es hilft.:saint:

    Susa77 der hohe MCV Wert könnte den Mangel an Folsäure oder / und Vitamin B12 zeigen. So war das bei mir. Musste auch pausieren, weil HB bei 7,2 war, und bin vom 600 auf 500 mg runter. Ich bin jedoch in einer Studie und jetzt im letzten Zyklus seit Jan 19.

    Alles Gute

    die Kk zählt nur bis zum nächsten Verstellungsdatum. Möchte man früher Geld bekommen, muss man zum Arzt und eine neue Au ausstellen lassen. Das geht immer. Meine Kk hat mir empfohlen, jeden Monat eine Au zu bekommen. Das ist mir viel zu aufwendig. Ich bekomme alle 1,5-2 Monaten deine Kd Zahlung. Bin einfach zu faul oder will den Stress nicht haben. Bei finanziellen Schwierigkeiten wäre man gezwungen, doch öfter zum Arzt zu rennen.

    momentan ist die Lage so, dass nur Pacli mit Carboplatin untersucht worden waren. Nicht die Zusammensetzung von Nab Pacli und Carboplatin. Daher würde mir Nab verweigert. Mir war es wichtig das Carboplatin zu bekommen, weil die Ergebnisse schon vorhanden waren. Zudem habe ich noch Brca und hier wird auch Carboplatin dazu gegeben.

    Vielleicht ändert sich die Studienlage in paar Jahren.

    Egal was man bekommt, muss man nur das Glück haben, dass der Tumor chemoempfindlich ist.

    Ich wünsche allen viel Glück

    Liebe Franzi , Vo..x war mein Retter während der Chemo. Im KH hatte ich sogar Infusionen bekommen. Nur bei Olaparib bin ich ein wenig beunruhigt. Ich muss es doch 2x am Tag nehmen. Ich werde alles probieren und immer vorbeugend nehmen. Ich muss fragen, ob ich die Medis zusammen nehmen darf. Irgendwas sollte sich finden, damit ich das Jahr überstehen kann.

    Zuerst kommt meine ES OP. Ich finde keine Ruhe, solange die Dinge drin sind. Habe echt S. vom Befund.

    Danke dir und liebe Grüße :hug: