Beiträge von Molly 62

    Kleeblatt69 , Bina_63 ,

    Danke ihr zwei , ich tue alles ,was geht .

    Gestern hat mich ganz zufällig meine vorherige onkologische Arztpraxis angerufen, um zu fragen, wie es mir geht . Ich hab mich so gefreut, schon als ich die Nummer gesehen habe . Ich habe denen mein ganzes Herz ausgeschüttet über den Abbruch und die ganze Art und Weise in der neuen Klinik. Sie wollen jetzt von der Klinik einen Brief über den Therapieverlauf und die Weiterbehandlung anfordern.

    Ich überlege, ob ich wieder zurückgehe, dort habe ich mich nicht nur wie eine Fließbandnunmer gefühlt .


    Liebe Grüße Molly

    Liebe Bina_63 , eine Option zur Zweitmeinung wäre es auf jeden Fall. Ist ja sogar viel näher als Heidelberg . Allerdings für eine Behandlung dort wäre es wohl doch zu weit . In welchem Brustzentrum bist du da ? Ja schreib mir doch bitte eine PN. Lieben Dank erstmal.

    Liebe Caro_caro , vom vdk habe ich noch nie etwas gehört , aber ich werde mich gleich mal schlau machen . Danke für diesen interessanten Hinweis .

    Überhaupt ganz lieben Dank an euch alle ,dass ihr mir mit Tipps und Ideen versucht zu helfen. Das ist echt schön und sehr hilfreich .

    Ganz liebe Grüße Molly

    Hallo liebe Kleeblatt69 ,

    dein TM - Wert ist ja bei dir wirklich deutlich gesunken, das freut mich so sehr. Und das nach so kurzer Zeit ! So soll es weitergehen! Ich drück die Daumen, dass es Donnerstag bei dir weitergehen kann . Ja über einen Anwalt wegen meiner Sache habe ich auch schon nachgedacht. Ja wir sind im Rechtsschutz . Ich bin irgendwie gerade so mutlos . Malsehen, ich weiß noch nicht .

    Dir auch viel Glück und dass es Donnerstag bei dir weitergeht 🍀🍀🍀

    Liebe Kleeblatt69 ,

    ich hatte ja dann noch das Gutachten des MDK angefordert, da stehen nur Paragrafen und Zulassungskriterien drin und abschließend der Satz, dass eine Kostenübernahme bei verfügbaren zugelassenen Alternativen nicht empfohlen werden kann .

    Ich habe dann einen Neuantrag gestellt, weil die 4 Wochenfrist schon abgelaufen war . Habe es begründet mit der guten Wirksamkeit bei mir in der kurzen Zeit und die gute Verträglichkeit, geringe Nebenwirkungen und damit gute Lebensqualität. Das ist ja auch sehr wichtig in unserer Situation. Ich hab ja nicht viel Hoffnung aber es war nochmal ein Versuch. Eine Antwort habe ich bislang noch nicht . Du hattest danach gefragt .

    Liebe Grüße und das deine Blutwerte bald wieder besser werden Molly

    Ach liebe Kleeblatt69 ,ich wünsche dir für dein Staging Ende Oktober alles alles Gute . Ich würde übrigens heute Vormittag benachrichtigt, dass ich eine Benachrichtigung von dir habe , und zwar von gestern . Die kam leider nicht an , schade und tut mir leid, deshalb konnte ich auch nicht antworten.

    Ich wünsche dir alles alles Gute, dass deine Therapie baldmöglichst fortgesetzt wird.

    danke dir liebe Kleeblatt69 , ach ich weiß erstmal auch nicht weiter . Wahrscheinlich nehme ich jetzt erstmal nur Xeloda als Monotherapie ? Jetzt habe ich es nun doch über Kassenrezept verschrieben bekommen. Ich hoffe ja , dass beim nächsten Mal mal wieder meine Ärztin da ist und ich mit ihr in Ruhe über die weitere Behandlung sprechen kann . Und vielleicht bekomme ich auch mal zeitnah ein CT oder MRT , wegen der Schmerzen in der Schulter und überhaupt möchte ich wissen , was die Metastase am Harnleiter so treibt . Ist ja mittlerweile schon fast 5 Monate her . Von allein wird mir dort soetwas nicht vorgeschlagen, ganz im Gegenteil immer wieder hinausgezögert , wenn ich da nachfrage. Letzte Woche habe ich wieder nachgefragt und bekam als Antwort, dass ich damit zu meiner Hausärztin gehen muss . Ich bin gerade stinksauer und fühle mich sowas von alleingelassen, das darf doch alles nicht sein .

    Aber ich habe gelesen, dass du auch wieder wegen deiner schlechten Blutwerte pausieren musst . Das tut mir echt leid . Hoffentlich erholen sie sich bald , damit es weitergehen kann . Ich drück dir die Daumen.

    Liebe Grüße Molly

    Echt liebe Kleeblatt69 ? Mir war so , als wenn du deinen Termin in Heidelberg auch recht zeitnah bekommen hattest. Ich hatte mein Anliegen ja schon per Mail geschildert und soll jetzt nur noch meine sämtlichen Befunde hinfaxen. Und dann rufen die mich an wegen Terminvereinbarung. Das nimmt mir ja schonwieder den Mut , ich hoffte ja , dass es schon in diesem Monat klappt. Wer hat schon in dieser Situation so lange Zeit?

    Limone ist ein sehr schöner Ort. Wart ihr schon auf den Schauderterrassen ? Wirklich auch sehr sehenswert.

    Übrigens schöne Vorstellung mit dem Limoncello ,ich bin dabei :hug:

    Liebe Kleeblatt69 ,

    ich bin seit 31. 7. in der Cha.... in Berlin in Behandlung und überhaupt nicht zufrieden. Ich hab ja erklärt warum und das schlimmste überhaupt ist der Therapie Abbruch . Mit allem anderen wäre ich ja klar gekommen, ich meine dass es da so unpersönlich zugeht . Aber dann ist es wohl in Heidelberg auch so? In Berlin habe ich den Professor auch nie zu Gesicht bekommen, aber die jungen Ärzte rufen ihn fast jedes Mal an , wenn ich da bin und eine Frage habe und er entscheidet dann . Na ja ich versuchs trotzdem und danke dir für deine Wünsche.

    Übrigens, wir waren vor paar Jahren im Hotel M. B. in Torbole , das ist auch ganz dicht am See, man musste nur über die Straße gehen. Irgendwie beneide ich dich ja. Genieße es und hab eine schöne Zeit!

    Traumhaft, liebe Kleeblatt69 ,

    wir sind auch Gardasee Fans . Wo seid ihr da genau , vielleicht in Torbole ?

    Ich wünsche dir ganz viel Spaß und eine schöne Zeit dort :*

    Wegen der Krankenkasse und sonstiges habe ich in unserem Thread geschrieben. Dovo war auch sehr hilfreich, ich gehe jetzt denselben Weg wie du , reise nach Heidelberg zur Zweitmeinung. Ist schon angeleiert und ich bin voller Hoffnung. Ist zwar ein wenig weit , aber egal .

    Viel Spaß euch an meinem geliebten Gardasee und ganz liebe Grüße

    Molly

    Hallo ihr lieben , heute war ich wiedermal zur Blutkontrolle und anschließendem Arztgespräch. Blut ist ok aber alles andere war so enttäuschend. Die Ärztin von letzter Woche, die mir helfen wollte beim Neuantrag für die KK war nicht da , es war wieder eine ganz andere da , die über nichts Bescheid wusste . Sie war nichtmal Onkologin . Die 4. Ärztin , die ich in den vergangenen 2 Monaten dort hatte . Ich hatte die Hoffnung, dass sich vielleicht doch noch was positives für mich getan hat , zumal ich den Professor ( Leiter der Klinik) angeschrieben hatte mit der Bitte um Hilfe , damit die Therapie vielleicht doch fortgesetzt werden könnte. Aber es tat sich gar nichts , er hat nichtmal geantwortet. Nachher schicke ich den Antrag an die KK ab , auch ohne ärztlichen Beistand . Und ich werde nach Heidelberg reisen und mir eine Zweitmeinung holen . Habe schon Kontakt aufgenommen. Ich muss nur noch sämtliche Befunde hinschicken und bekomme dann hoffentlich zeitnah einen Termin.

    Meine Schmerzen in der Schulter werden derzeit leider wieder schlimmer unter Avastin waren sie weg . Das habe ich der Ärztin heute übrigens auch gesagt und um ein CT oder MRT gebeten. Sie sagte , ich solle damit zur Hausärztin gehen und mir die Überweisung dafür holen . Dabei habe ich ihr gesagt, dass ich in dem Bereich Metastasen habe . Ich muss mich wirklich um alles selbst kümmern, sie konnte mir keine Frage beantworten.

    Das einzig Gute war , dass sie mir ein Kassenrezept für xeloda gegeben hat , obwohl ich es ja ab jetzt privat bezahlen sollte . Das hat mich schon gefreut. Also nehme ich erstmal in der Zwischenzeit Xeloda und hoffe auf Heidelberg. Oder aber auf eine positive Antwort meiner KK. Aber daran glaube ich eher nicht .

    Liebe Grüße und einen schönen Feiertag euch allen wünscht Molly


    Liebe Kleeblatt69 , ich wollte dich noch fragen wie es dir geht , bezüglich der Nebenwirkungen? Also bei mir ging es gegen Ende des 3. Zyklus ganz langsam aber sicher los mit dem Hand- Fuß- Syndrom , aber nur an den Füßen , trotz regelmäßigem Cremen . Jetzt durch die 7 tägige Pause hat sich alles beruhigt und ist nichts mehr zu sehen . Aber morgen fange ich dann mit dem 4. Zyklus an , Malsehen wie das sich weiterentwickelt.

    LG Molly

    Liebe Loewenzahn60 ,

    ja das hab ich bei dir gelesen . Ich habe eine Lymphknotenmetastase am linken Harnleiter , genau dort, wo wo er sich gabelt und aus dem einen Harnleiter zwei werden . Dadurch konnte der Harn nicht mehr abfließen und die Niere hat gestaut . Ich habe davon gar nichts gemerkt , keine Schmerzen. Es wurde im CT festgestellt und ich bekam eine Therapieumstellung und diese Schiene. Leider war es zu spät und es ist zuviel Nierengewebe abgestorben, sodass sie jetzt funktionslos ist . Die Schiene war also umsonst und macht mir nur Probleme, ständiges Stechen usw. Sie kann daher wieder raus , fließt sowieso nichts mehr durch. Aber ich graule mich davor . Aber spätestens nach 6 Monaten müsste sie sowieso raus ,also werde ich es jetzt in Angriff nehmen, zumindest in diesem Quartal noch.

    LG und viel Kraft 💪 Molly🍀

    Liebe Danka , ich komme zwar aus der Brustkrebs Ecke, aber habe genau wie du ( ( bereits im Mai ) erfahren, dass ich links auch zwei Nieren mit zwei Harnleitern habe . Und ich habe seit Juni auch zwei Schienen auf dieser Seite . Der Grund ist aber bei mir ein anderer . Da die linke Doopelniere bei mir aber mittlerweile funktionslos ist, können die Schienen wieder raus . Ich muss das jetzt nur noch in Angriff nehmen .

    Ich hoffe, dass deine Entzündung schnell wieder abklingt und wünsche dir alles Gute 🍀🍀🍀

    Danke liebe Kleeblatt69 ,

    ja da hast du vollkommen recht , ich verstehe es auch nicht und die Ärztin ( es war leider eine andere ) versteht es auch nicht , die sagt dass Paclitaxel viel teurer sei als Capecitabin. Also warum ? Sie hat sich die Zulassung nochmal durchgelesen , und es ist wirklich so , dass Capecitabine und Bevacizumab nur in der First line zugelassen ist . Durch meine Vorbehandlung mit Kisqali und Letrozol bin ich aber schon in der second line. Es liegt also nur im Ermessen der KK und ich könne einen Widerspruch einlegen und sie würde mir auch dabei helfen . Zur Überbrückung brauche ich noch eine Packung Capecitabine, die ich jetzt selbst bezahlen muss . Sie fragte, ob ich es mir leisten könnte, es mir ständig zu kaufen. Einfach unfassbar !!! Mein Mann sagt natürlich " klar " aber das kann doch wohl alles nicht wahr sein ! Wäre ja auch nicht so wirkungsvoll , wie zusammen mit Avastin.

    Leider setzt sich scheinbar der Professor nicht für mich ein , da er ja nur Privatversichete behandelt. Ich habe ihn leider auch noch nie zu Gesicht bekommen . Ist der Nachteil in so einer großen Klink:(

    LG Molly

    Liebe Elenear ,

    vielen lieben Dank für deinen Tipp . Ich bin in einer sehr großen Uniklinik in Berlin. Bin seit August dort hin gewechselt. Aber irgendwie habe ich mir vielmehr davon versprochen. Heute ist es spät , aber ich werde mich morgen über diese Studie informieren. Bin über alles dankbar :*