Beiträge von Sil

    Liebe Loewenzahn60 ,


    Ich danke Dir sehr für deine ehrlichen Worte und Empfindungen. Dass du noch diese Kraft aufwendest und uns teilhaben lässt, ist bewundernswert.


    Ich frage mich, was würde mir in deiner Situation helfen.

    Meine Lieblingsmusik ?

    Hörbuch ?

    Besuch von Freunden ?

    Ein Bild von diesem Baum ?

    Ein Bild von meinem alten Wohnzimmer ?

    Gespräche mit Fremden ?

    Auf jeden Fall schmerzfrei sein und keinen Darmverschluss bekommen. In meiner Naivität dachte ich, es sei die Hauptaufgabe deiner jetzigen Unterkunft und ärztlichen Betreuung.


    Liebe Loewenzahn, ich denk an dich ganz fest.


    Sil

    Liebe Pschureika ,


    Dass heute dein Ehrentag, so ein guter Geburtstag für Dich wurde, freut mich besonders für Dich.

    Solche Tage sind immer schwere Tage, die frühere Leichtigkeit ist vorbei, und nicht Schwererkrankte können dass nur bedingt nachvollziehen.


    Aber, du schaust nach vorne und bist zuversichtlich. Ich wünsche ich dir von Herzen, noch sehr viele schöne Geburtstagsfeste.

    Habe heute noch schöne Stunden.


    Sil

    Liebe Sternchen76 ,


    über eine gemeinsame Freundin habe ich erfahren, dass es dir zur Zeit richtig mies geht und die Krankheit kräftemässig sehr an dir zehrt.


    Ich wünsche mir, dass dich deine Familie und Freunde auffangen können, und es dir ein wenig angenehmer machen können:hug:


    Liebe Grüsse von Sil

    Liebe Hosimo ,


    Was für eine schwierige Situation. Deine Befürchtung es könnte in der Leber das Unheil voranschreiten, nun ist es die Lunge, die dir vermutlich unverdächtig vorkam.

    Es gibt bestimmt eine nutzvolle Therapie für Dich:hug:. Ich wünsche es Dir.


    Wäre ich jetzt an deiner Stelle, würde ich klären ob ich zu viel Therapiezeit verlieren würde, wenn ich wie geplant in den Urlaub fahre, und versuche Abstand zu gewinnen.


    Der Urlaub war und ist dir wichtig. Nur so ein Gedanke von mir.


    Sil

    Liebe Caro carotte ,


    Dein Krankheitsverlauf schockt. Junge Frauen sollten damit nicht konfrontiert sein.

    Leider leider ist es aber nicht so.:|;(


    Schau doch einfach in den einzelnen BehandlungsThreads nach, und schreibe deine Erfahrung dazu. Notfalls mache einen eigenen Thread auf.


    Ich glaube, deine Behandlung im 1. Krankenhaus Berlins, ist eine sehr gute Entscheidung.

    Zu deiner Ausgangsfrage......wir wünschen und hoffen gegenseitig, für uns alle nur das Beste.

    Das wünsche ich Dir auch.


    Sil

    Liebe Erika 1967 ,


    Es ist ein Horror und Schockzustand. Es wird nun viel auf Dich und deine kleine Familie zukommen. Deshalb meine Ideen zu Deinem Problem, es sollen keine Ratschläge sein.

    a) Brustzentren die direkt mit Unikliniken zusammenarbeiten, oder selbst die Uniklink sind, haben für sehr schwer erkrankte Patienten nur Vorteile

    b) Grosse Erfahrung, keine Standardfälle, mehr Expertise und Zugang zu Studienmedikamenten. Selbst auf die Pathologie kann man sich verlassen.

    c) Du darfst dir eine kostenlose Therapie-Zweitmeinung einholen, deine Krankenkasse zahlt es

    d) die Meta Op ist nur ein Teil des Erfolges, nach wie vor , sind deine Krebszellen aktiv, hier müsst ihr den Ärzten die Frage stellen, wie soll grundsätzlich dieses Problem gelöst werden

    e) um Punkt d zu lösen, muss auch geklärt werden ob dies nicht ein erblicher Brustkrebs ist. Denn dann gibt es andere Medikamte.

    f) Du brauchst dringend Unterstützung. Eine Frau oder ein Mann, die in dieser AngstSituation einen kühlen Kopf bewahrt, und alle Vor- und Nachteile abwägen kann.

    Die dich auch emotional auffangen kann.

    g) Ja es ist ernst, sehr ernst. Ein Tumor der so schnell zur Metatisierung neigt, ist gefährlich.


    Also such dir Verbündete, die dich jetzt in den Entscheidungen unterstützen.


    Ich wünsch Dir viel Kraft und trotz allen Zuversicht.


    Sil

    Liebe Uschi aka Hornet63 ,


    Also konnte Dir Carboplatin leider nicht helfen.;(;(;(


    Mir fehlen die richtigen Worte, jetzt die richtigen Worte für deine Situation.

    Ich wünsche mir, dass dich deine Familie auffängt.


    Ach Uschi, was sagt man dann jetzt.?(

    :hug::hug: :hug:


    Sil

    Liebe Rose_S

    Avastin +nab-paclitaxel hat damals super gewirkt. Nur weil wir dann wussten, dass pdl1 20% ist wurde umgestellt. Eine Therapie, die super lief abgebrochen.

    Warum könnt ihr (du und dein Ärzteteam) nicht diese Therapie wieder aufnehmen ?


    In der Lunge hat es anscheinend gewirkt. Nur eben nicht Leber und ein paar Lymphknoten.


    Deswegen meinte ich ja, was spricht dagegen die Checkpoints zu lassen und zusätzlich ein Medikament zu geben. In Youtube gibt es ein Video, dort wird in der Schlusssequenz auf Olaparib eingegangen. Bericht von der Esmo 2019.


    Liebe Rose, löcher deine Ärzte und stelle Ihnen diese Fragen. Du brauchst Ärzte die für dich kämpfen und sich nicht nur hinter Richtlinien verstecken. Notfalls doch eine Studie, ohne Placebo.


    Zeige denen deine mentale Stärke, sage denen wie körperlich fit du noch bist. Fitness ist wichtig, daß sind oft schon Ausschlusskriterien.

    Ich denk an Dich.


    :hug:


    Sil

    Liebe Rose_S ,


    Warum kann mit der Immuntherapie nicht weitermachen und gibt zusätzlich Olaparib ? Beide Medikamente haben Aufgaben, aber die Signalübertragung bis es in deine Metazellen ankommt, geht ganz andere Wege.

    Bildlich gesprochen, man startet von verschiedenen Bahnhöfen um in die richtigen Zellen zu kommen. Leider sind manchmal keine Gleise mehr da, und die Zugfahrt endet jeh.

    Olaparib geht das Problem ganz anders an, eher wie ein Chemotherapie.

    Bei Mutationen im GEN FGFR 1bis4 und PIKA3 geht man so vor. Checkpoint Medi + Sondermed + Hormonmed., wenn es 3fach negativ ist, dann keine Hormone.

    Im BRCA sind Signalwege gestört, nur welche keine Ahnung, die sind sehr individuell.


    Wäre doch eine gute Frage an deine Ärzte ob man nicht 2fach therapieren kann.


    Sil

    Liebe KatzenMom 64 ,


    ich glaube wir beide haben Schlafstörungen:)


    Soylent Green kenne ich auch sehr gut, dieser Film aus grauer Vorzeit, hat mich auch einmal sehr bewegt. Es bewahrheitet sich doch. Überbevölkerung, große Armut, eine kleine Sonderklasse von Menschen, erschöpfte Ressourcen.


    Vorräte von wichtigen Medikamenten anzulegen, ist eine gute Idee.


    Sil

    Dorca


    Die AHB Klinik fragt dich ob du mit REHA Sport weiter machen willst. Dann sagst du ganz schnell ja. Die gesamten Kosten übernimmt der Träger der deine AHB bezahlen muss. Bei mir war er es die Deutsche Rentenanstalt. Das Rezept/G 503 oder 603 ist dann 6 Monate lang gültig. Ich darf 2 x in der Woche Gymnastik machen.

    Ich wohne auf dem Land und es gab keine Probleme am Ort etwas zu finden. Ja sie müssen zertifiziert sein. Ich hätte zum Sonderpreis noch Gerätetraining dazu buchen können, aber es war okay es abzulehnen. Sind dort alle sehr nett und hilfsbereit.


    Eine Verlängerung auf Kosten der Rentenanstalt hat nun mein Orthopäde ausgefüllt. Er fand es sehr positiv, daß ich dort regelmäßig hingehe und Standgymnastik mache. Wir machen nur Übungen im Stehen, ein paar Leute sind schwach, die müssen sitzen. Es ist auch zuzahlungsbefreit, es entstehen Null Kosten, ausser Fahrkosten.


    Für mich speziell ist dieses Training fast gemacht. Es geht fast immer um Nacken, Schulter, Brust, Gleichgewicht


    Sil

    Liebe Dorca , so wie KatzenMom 64 geschrieben hat, geht diese Konsolidierung schon über längere Zeit. Eine Ende ist noch nicht da. Geplant sind weitere Zusammenschlüsse die in den nächsten 10 Jahren geschehen sollen. Politisch arbeiten die Parteien an diesem Konzept. In Ba-Wü gibt es noch politische Fürsprecher gegen dieses Konzept.


    Eines kann ich Dir aber mit Sicherheit sagen, du wirst davon keinen persönlichen Nutzen haben.


    Unser Wirtschaftssystem heisst freie Marktwirtschaft und alles ist auf Gewinnorientierung ausgelegt. Für uns als Wähler und BürgerGesellschaft, wäre es doch einmal legitim, dies in Frage zu stellen.

    Warum müssen Krankenhäuser und Pflegeheime Gewinne erwirtschaften ? Reicht nicht die schwarze Null ? Stellt doch einmal diese Fragen an eure Abgeordneten. Höchstwahrscheinlich bekommt ihr keine Antwort, ich bekam auch keine :/


    Sil

    Liebe Caro_caro ,


    Da finde ich es nicht fair zu sagen wir krebsis sind so teuer sodass nurnoch minderwertige Medikamente aus Asien bezahlt werden können.

    Manche Themen sind so komplex und werden leider sehr vereinfacht dargestellt. In Twitter-Zeiten mittlerweile üblich, ich kenne es Gott-sei-Dank noch anders, es gibt kein Schwarz-Weiß.


    Ich breche eine Lanze für die Krankenkassen, keine(r) von den Verantwortlichen will Krebskranke mit minderwertigen Medikamenten behandeln lassen. Im Gegenteil, es werden die hohen Preise an die Krankenkassen weiter gereicht. Das Preiskartell konnte ja erst durch die Pauschalen teilweise gebrochen werden. Ist in anderen Branchen ebenso. Die Kostenvorteile einer Auslandsprodution kommen in die Kalkulation, die Preise bleiben als hätte man im Inland produziert.


    Die hohen Medikamentenpreise sind eben ganz pauschal einfach gesagt, Forschungkosten + Produktionskosten + Gewinn. Und der Forschungsanteil ist sehr hoch, der sich oft in Luft auflöst und nicht in eine erfolgreiche Produktion umgesetzt werden kann.


    Krankenkassenbeiträge müssen bezahlbar bleiben, wenn es für oben keine Grenze gibt, dann gibt es eine Entwicklung die sehr sehr ungerecht wird und unsozial ist. Es kann doch nicht sein, daß sich tatsächlich nur reiche Bürger versichern können. Bis jetzt haben wir Versicherungspflicht, wer weiß was in 10 Jahren ist.


    Sil

    Liebe Rose_S ,


    wenn der Arzt es befürwortet, muss er dies auch veranlassen. Also dein gestriger Arzt muss es in die Wege leiten. Meine gesetzliche Krankenkasse hat alle Kosten übernommen, es waren bei mir 2 verschiedene Tumore - ich habe ja noch Nierenkrebs - und es gab keine Schwierigkeiten. Die privaten Kassen machen da Schwierigkeiten.


    Dein Arzt wird es dir gestern sicherlich erklärt haben. BRCA1 bedeutet momentan bei Dir nur, bildlich gesprochen, du hast ein defektes Auto in der Garage. Nun muss man feststellen, was repariert werden muss. BRCA1 hat so viele Allele (22) und Untergruppen, jetzt will man wissen, wo genau die Störungen sind und ob es noch Co-Störungen mit anderen wichtigen Genen gibt. Immer in der Hoffnung ein Medikament könnte da behilflich sein.


    Wie du dich fühlst, weiß ich, ich kann es momentan sehr gut nachvollziehen.


    Sil

    Liebe SusiSum , es ist ein Teil der Geschichte. Es sind die Entwicklungskosten aller Produkte und zukünftiger Produkte, die auf alle verkaufsfähigen Medikamente des Herstellers beaufschlagt werden, diesen Kostenanteil zu tragen haben.

    Gleichzeitig will der Hersteller eine Gewinnrendite, in den 80er Jahren war dies mindestens 10%, und dies nach Steuern.

    In der Medizinbranche sprach man immer vom Vergoldungsfaktor, hier kann man satt Geld verdienen.


    Die Zeiten haben sich geändert. Die Krankenkassen kämpfen ums Überleben, grosse Rücklagen habe diese nicht. Eine Krebsbehandlung kostet enorm viel. Jeder weitere zusätzliche Krebspatient ist für die Kasse eine finanzielle Herausforderung. Leider ist die Tendenz steigend, steigend in Erwartung der Erhöhung von Erkrankungen, besonders bei jüngeren Menschen.


    Das verlagern ins Ausland bedeutet nur, Kostenvorteile auszunützen. Die Produktionen sind vollautomatisiert, so viele echte Menschen sind bei Brot und Butter Medikamenten nicht mehr beschäftigt. Die Lohnsteigerungen waren in den letzten 20 Jahren sehr moderat. Wenn ich dir sage, dass ein deutscher Arbeitnehmer im Hinblick auf Inflation, Währungsumstellung, Lohnentwicklung und Preisentwicklung, nicht einmal das verdient, was annährend Ende der 80ger Jahre verdient hat, wirst du es mir vermutlich nicht glauben.


    Der Skandal ist doch, dass die Kontrollen sehr lasch sind, und nicht gewissenhaft garbeitet wird. Aufträge bekommen Subunternehmer die absichtlich betrügen, Fälschung und Verunreinigung zulassen, damit dieser Gewinn grösser wird.


    Die hiesigen Auftraggeber werden handeln müssen, auch ihr guter Name steht auf dem Spiel.


    Sil

    Liebe Rose_S


    Es ging nicht darum, daß du an einer Studie teilnehmen sollst.


    Es ging um deine Frage, warum schlägt die Immuntherapie in deinem Fall nicht an. Das trieb dich doch um. Im Verdacht war ja deine genetische Störung im GEN BRCA1. Und hier müsste deine Onkologie eine klare Aussage machen. Ebenso müssten sie dir sagen können, welche Erkenntnise sie aus dem Metastasenmaterial gezogen haben.


    Mein Hinweis galt den genetischen Hemmern innerhalb der CDK4/6 Therapie, und dass sind

    -2,5% (CRKL), 1,9% (HCK), 2,4% (FRK)und 1,7% (FGR) eine Amplifikation und / oder mRNA-Überexpression von CRKL, HCK, FRK bzw. FGR, sowie 15% FGFR


    Im Umkehrschluss heißt das: 25% der Frauen die eine Immuntherapie bekommen, obwohl sie eine PDL1 Expression haben, haben damit keinen klinischen Erfolg.


    Deine Chance mit PARB Olaparib ist mometan gegeben. Wendet man bei BRCA1 an. Ein Grund warum diese Empfehlung ausgesprochen wurde.


    Warum ist es gut zu wissen, ob ich eine som. Genveränderung habe?


    Habe ich dir nicht angeraten und geraten. Wenn man es im Vorfeld weiß, kann man zielgerichteter therapieren. Wenn man Pech hat, gar nicht. Dann weiß man gleich auf welcher Statistikseite man steht.



    Bei mir wurde der vererbbare Brustkrebs mittels Gentest aus einer Blutprobe bestimmt. Da kam eben eine Veränderung auf dem Brca1 Gen als Variant of Unknown Signifikance raus.


    Hier dachte ich, man hätte dir mehr dazu gesagt. Dir eben mehr Informationen gegeben. Offensichtlich nur diese Aussage, die im Grunde für dich bedeutet, ich bin gefährdet.

    BRCA1 bedeutet ja nicht, dass man tatsächlich Krebs im Laufe der Zeit bekommt. Jetzt bringt man deine Metastase wieder mit BRCA1 in Verbindung und gibt dir Olaparib.


    Den tumor mutational burden werde ich am Donnerstag beim Zweitgespräch erfragen. Das hört sich vielversprechend an, um zu sehen, ob Atezolizumab wirkt


    Nein, warte nicht auf das Ergebnis. Das braucht manchmal 3 Monate. Die Tumormutationslast im Brustkrebs allgemein ist viel niedriger als in anderen Krebsarten. Ein Grund warum die Immuntherapie bei Brustkrebs zögerlich angewandt wird. Die Immuntherapie versagt ja nicht nur bei den 25%, siehe oben, sondern auch teilweise bei den anderen. 50/50 Joker.


    Ich wünsch Dir nur das Beste. Hoffen wir beide.


    Sil