Beiträge von Sil

    Liebe Desir77


    Ich finde es ganz toll wie hartnäckig und zielstrebig du dich mit deiner Erkrankung auseinandersetzt. Du schreibst ja, negative Ergebnisse hätten dich nicht umgehauen.

    Hier in deinem Fall gab es sehr positive Ergebnisse, die einem unheimlich beflügeln können. Ich bin mir ganz sicher, du hättest mit schlechten prog. Ergebnissen umgehen können. Ich bin auch ein Verfechter dieser sehr genauen Untersuchung, und habe ebenso meine Ergebnisse bekommen. Wir beide wollten Klarheit.


    Wichtig finde ich jetzt zu sagen, dass man um diese Untersuchung kämpfen muss. Nicht jedes Brustzentrum will mitarbeiten. Dann scheuen sich die Brustzentren vor den Auswirkungen und Ergebnissen. Die Kosten sind momentan hoch, die Kassen übernehmen diese, allerdings muss entsprechend argumentiert werden, warum es notwendig ist. Privatkassen wollen gar nicht diese Kosten übernehmen, hier gibt es lt. Auskunft meiner Nuklear Bio-Onkologin die grössten Probleme.


    Aufgrund der Ergebnisse kann man Prognosen des weiteren Krankheitsverlauf erkennen, stellenweise ist auch schon zu Erkennen, dass es keine erfolgreiche Therapiemöglichkeiten gibt. Mit diesen Umstand können Ärzte und Patienten nicht gut umgehen. Man verfährt lieber...was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss.....


    Man sollte insich gehen und sich fragen, bin ich stark genug. Zuversicht ist etwas sehr Schönes, wenn aus Zuversicht Hoffnungslosigkeit wird, vor allem wenn man noch relativ jung ist, ist dies eine sehr schwere Belastung.


    Ich persönlich bin froh, dass es gemacht wurde. Habe meine Schlüsse und Entscheidungen gemacht. Entspannt bin ich nicht. Aber bei Arztgesprächen habe ich nun mehr Ehrlichkeit gespürt und man kommt schneller zur Sache, salbungsvolle Worte gibt es nicht mehr. Arzt und Patient haben den med. Zustand erkannt und respektiert.


    Sil

    Liebe Busenwunder ,


    Das mit dem Goldstandard ist sehr interessant. Ich dachte es mir, dass man so verfährt, nun hast du es bestätigt. Ein wenig Zweifel hatte ich allerdings, vielleicht vermische ich es mit den strengen Kriterien von Studien und das nichtethische Auswahlverfahren, Placebo ja/nein., in Studienphasen in denen die Krebskranken nur noch diese Therapieansätze haben, und dann in die Placebo Gruppe gewürfelt werden....


    Thema belastbare Zahlen wie wirksam oder unwirksam kann eine Chemotherapie sein, im Hinblick auf Überlebenswahrscheinlichkeit.


    Eine Überlegung wäre z.b. die Studien von Wang usw. heranzuziehen, oder in diversen Plubikationen nachzuschlagen. Speziell beim TNBC, der ja auch wieder in verschiedene Subtypen unterteilt wird, konnte man aufgrund der Daten erkennen, was es bedeutet, wenn Tumorzellen sensitiv auf eine Chemotherapie ansprachen.

    Welche Chance geboten wird und welches Risiko besteht.

    Nach 3 Jahren lebten nur noch 68% von der chemoresistenten Gruppe, man könnte diese Gruppe als chemofrei bezeichnen, dagegen die Chemosensitiven noch zu 100%.

    Wenn jemand aus dieser Gruppe starb, war die Ursache nicht TNBC, sondern ein anderer Grund.


    Die Basis der Chemotherapie sind Heilpflanzen. Auch bei den alternativen Methoden werden Heilpflanzen eingesetzt, auch hier kann die Wirkungsweise sehr schwere Nebenwirkungen auslösen.


    Sil

    Liebe Carolin MissLina92


    Für mich ist auch schwierig die richtigen Worte zu finden. Was du jetzt und schon seit geraumer Zeit durchmachen musst, ist Folter pur. Meine Daumen waren gedrückt, das Wunder ist nicht geschehen, wir hofften beide darauf.


    Deine Freunde und Familie muss jetzt für dich da sein. Hast du noch die Kraft fort zu fahren ? Vielleicht eine schöne Städtetour ? Mein Mann und ich waren im Oktober für eine Woche in Hamburg, mir hat dieser Tapetenwechsel so gut getan, habe alles genossen und meine Krankheit vergessen.


    Wir beide sind realistisch, Heidelberg ist die Minichance, nehme sie an. Das Wundermittel gibt es vermutlich nicht, aber dir ist es schon länger klar.


    Liebe Carolin, ich denke an Dich, was ich in den letzten Wochen häufig machte, ich schicke dir mentale Kraft. :hug:


    Sil

    marita


    Die Ausgangsfrage hiess:

    Entscheidung gegen Chemo, Bestrahlung und Antihormontherapie. Es ging wahrscheinlich um Brustkrebs Shining hätte mehr dazu sagen können, hat er/sie nicht.

    Wir wissen nicht einmal ob sie selber betroffen ist oder für ein Familienmitglied Informationen wollte.:/ Genau so wenig wissen wir, ob sie der leichte Fall ist oder zu den bedauerlich schweren Fällen gehört.


    Bei deiner Erkrankung gibt es ebenso 30 Subtypen. Wie hier genau die Empfehlungen bei welchem Subtyp sind, kann ich nicht beurteilen. Grundsätzlich kann man nicht sagen, die Chemo sei immer 1. Wahl. Es kommt auf das Stadium an, die Tumorzelle ansich so wie sich diese molekularsequentiert darstellt, und vor allem welches Ziel erreicht werden soll.

    Bei meinem Nierenkrebs habe ich z.B. gar keine Option eine Chemotherapie zu machen, weil diese Art nicht auf Chemo anspricht.


    Eine Frage an Dich:

    Wie ginge es dir heute ohne Chemo, wesentlich besser ? Wurde das Ziel erreicht ?

    Deine Ärzte hätten dir doch einen negativen oder positiven Ausblick geben müssen.


    Ich bleibe dabei, es ist ein Unterschied ob man selber stirbt oder XY. XY lebt weiter, verarbeitet die Trauer und erfreut sich des weiteren Lebens. Ich dagegen bin nur noch ein Haufen Asche.


    Unfair fand ich die Diskussion nicht. Wie gesagt, in einzelnen Strängen kann man sich über Komplementärmethoden austauschen.


    Sil

    Liebe Loewenzahn60


    ich wäre in meiner letzten Lebensphase gerne so tapfer wie Du. Wie du dies in den letzten Monaten und Wochen, deine Schmerzen und Aussichtslosigkeit, bewältigt hast, sollte den weniger kranken Menschen Ansporn sein und den sehr kranken Menschen Mut machen. Mut nicht so schnell aufzugeben, sondern so lange noch die Kraft da ist, auch kämpfen, für sich persönlich zu kämpfen.


    Liebe Löwenzahn, ich wollte heute Abend hier einen Text reinstellen und nach Dir fragen wie es dir geht. Ich hatte die Befürchtigung, daß es keine guten Rückmeldungen geben wird. Die ganze Woche musste, ich schon an dich denken. Schon im August/September war viel von deiner Kraft verbraucht.


    Deine Schwester ist für Dich ein sehr grosse Hilfe. Sie wird dich jetzt in großer Liebe begleiten und es wird dir helfen. Für mich persönlich habe ich auch beschlossen, wenn es so weit ist, loszulassen und alle Schmerzmittel zu nehmen die es gibt.


    Ich wünsch dir bald, dass die Schmerzmittel endlich wirken und für dich innere Entspannung eintritt, dass diese Hilfe kommt die du nun brauchst.

    Ich drück dich ganz fest. Den letzten Weg müssen wir alleine gehen, wir wissen es alle, doch fürchten wir uns so sehr davor.:hug:

    Dass du uns jetzt so offen alles mitteilst und uns teilnehmen lässt, ist wunderbar. Ich sage Menschen die mir zuhören können, meine Worte, meine Empfindungen. Danach ist es zu spät und ohne Bedeutung. Danke für diese Chance.


    Sil

    Ms.Verzweifelt


    Wenn man am Anfang einer Krankheit steht (ED) sieht und empfindet man es anders als zum späteren Zeitpunkt, in der Regel 1 bis 2 Jahre später. Der Kranke wird abgeklärter, realistischer und hat diese systemische schwere Erkrankung akzeptiert.

    Der Benefit/Nutzen von 10 bis 20% das ist reine Lebenszeit und für mich persönlich hochgerechnet sehr wertvoll.


    Du siehst und bewertest es als Aussenstehe, so viel ich weiss bist du gar nicht erkrankt. Sicherlich fühlst du dich ein und leidest mit. Aber sorry wenn ich es sage, selbst betroffen zu sein, ist noch einmal etwas ganz anderes. Es gibt nur ein Leben. Und wenn der Erkrankte sagt, ich kämpfe um jeden Monat, vielleicht geschieht ein Wunder und Ärzte helfen mir dabei, dann ist ein Nutzen von 10% schon viel.


    Ich kämpfe auch heute noch mit den Nebenwirkungen der Chemo, ich hatte 16 Infusionen. Aber es war ein Versuch mir zu helfen, ich habe bewusst zugestimmt, habe mich sogar richtig auf die Chemotherapie gefreut und all die Schwierigkeiten akzeptiert die im Verlauf aufgetreten sind, weil man nun aktiv die Krebszellen bekämpft.

    Ich hatte diesen unbedingten Wunsch wieder in mein altes schönes Leben zurück zu kommen.


    Warum systemisch erkrankte Krebskranke auf lange Sicht hier nicht schreiben, in den Komplementär- Blogs und Threads nicht ihre dauerhafte Erfahrung weitergeben. Hat meiner Meinung nicht damit zu tun, dass zu viel Gegenwind kommt. Wenn die Diskussion sachlich geführt wird, wäre es doch der Sache dienlich. Sonder eher weil die Schreiberin aufgibt, oder es sich die bedauerliche Erfolglosigkeit einstellt.


    Lese einmal den Thread von unserem verstorbenen Mitglied Sonia. Hier geht es um Hyperthermie. Auch dieser Strohhalm hat nicht geholfen.


    Wie ich schon einmal in einem anderen Thread geschrieben habe, Krebs ist nicht Krebs. Jede Turmorbiologie ist anders und somit auch der Verlauf der Krankheit. Zuvor sollte getestet werden ob Krebszellen chemoresistent sind. Zur Zeit macht man es nicht.

    In dieser Diskussion dürfen wir nicht ständig Äpfel mit Birnen vergleichen. Wenn die Fragestellerin nicht einmal die Tumorformel preisgibt, ist es eine unnötige Spekulation.


    Sil

    Ich weiß, dass ein Tumor meist schon 10 Jahre alt ist, wenn er entdeckt wird und ich weiß, dass meiner in einer sehr kritischen Situation in meinem Leben entstanden ist, die ich komplett zum Positiven verändert habe.


    Nicht jeder Tumor braucht 10 Jahre. Die Tumorbiologie ist stellenweise ähnlich, aber trotzdem ganz individuell, dann kommen noch andere Bedingungen dazu.


    Sehr glückliche Menschen haben auch Krebs bekommen, konnten es nicht abwenden, und starben, in der Regel unglücklich weil das Leben zu Ende ging.


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    Ich persönlich hätte vor Glück aufgeschrien, wenn ich tatsächlich eine objektive Wahlmöglichkeit gehabt hätte, meine Therapiebausteine abzuwählen.


    dann gibt es welche, die ohne das "Komplettprogramm" kaum eine realistische Überlebenschance haben, weil der Krebs hochaggressiv ist und/oder schon gestreut hat, und schlussendlich gibt es noch Patienten, denen man weder mit Chemo noch mit Bestrahlung helfen kann, weil die Erkrankung bereits zu weit fortgeschritten ist.


    Genau so ist es Britt. Und das sollte man sich klar machen.

    MissLina92

    Ich glaube du hattest auch die Genomsequenzanalye. Deine Tumorzellen sind doch sehr aggressiv und im Verhältnis zu der Vergleichsgruppe selten auftretend.

    Wenn nein, bestehe darauf.


    Ich habe jetzt die Minichance bekommen, vielleicht wird es zur Grosschance, in einer Studie teilnehmen zu dürfen. Schwachpunkt der Studie ist allerdings, dass im Grunde alles am Anfang ist, Phase 1 oder 2., und irgendwie mit dem Therapieansatz nicht weiterkommt.

    Das Medikament welches mir Hoffnung gab, wurde nun entgültig wegen Erfolgslosigkeit begraben. Die Probanten hatten schwerste Nebenwirkungen und verstarben innerhalb von 6 Monaten. Solche Ergebnisse belasten und geben nicht viel Zuversicht.

    Vielleicht kann es bei Dir und bei deinem Tumor ganz anders sein. Was ich jetzt in den letzten 3 Monaten gelernt habe. Jeder Tumor ist fast ein Unikat, und unterteilt sich molekularmässig immer wieder in weitere Untergruppen. Dann kommen noch Genomsequenzen dazu, die bestimmte Wege der Moleküle blockieren oder öffnen.

    Mit diesen Medikamenten versucht man Lebenszeit zu schenken, bisher hat man nicht verstanden, warum der Körper gegen diese Medikamente ebenso Resistenzen aufbaut.

    Du weisst ja, ich wünsche Dir ein Wunder:hug:


    Michaela63

    Ich verstehe Dich.

    Woher ich meinen Mut genommen habe, weiss ich auch nicht so recht. Das Genlabor und das Ärzteteam hat es mir nach und nach häppchenweise dargestellt. Das Positive sehr dick aufgetragen, das Negative so schonend wie möglich dargestellt.


    War gar keine so dumme Strategie, so kommt man mit Schicksalsschlägen besser zurecht. Nur ganz blöd ist man nicht, und stellt dann unbequeme Fragen. Mit den Antworten muss man klar kommen. Ich wollte ja die Wahrheit, nichts als die Wahrheit hören. Nun kenne ich diese.


    2 Wochen lang war es wieder die Hölle, die Antworten mussten seelisch verarbeitet werden, jetzt ist es besser, man stumpft ab und bekommt Galgenhumor.


    Ich wollte einfach wissen was ich habe, und ob meine jetzige Therapie noch Sinn macht.

    Bzw. werden mir die CheckpointMedis helfen können. Diese Fragen beantwortet die Genomsequenzanalyse NextGeneration. Die Antworten können aber sehr wehtun.


    Ich will auch den Ärzten auf Augenhöhe begegnen. Die VogelStraussStrategie ist nicht mein Ding. Jetzt weiss ich was kommen kann, und ich kann mich darauf einstellen.


    Sil

    Ein Thema mit dem ich mich leider auch beschäftigen musste und noch muss. Bei mir sind zeitgleich 2 Krebsherde festgestellt worden. Es sind keine Metastasen sondern unabhängige Karzinome. In der Brust und Niere.


    In Tübingen gab es jetzt die Genomsequenzanalyse. Erbmässig gibt es keine Keimbahnmutation. Juhu....aber gensomatische Veränderungen auf bestimmten Genen/Sequenzen. Das bedeutet für mich, jederzeit kann ein weiterer Krebs in der Lunge und Schilddrüse oder Eierstock auftreten. Mein Krebs in der Niere ist den Zellen in der Brust sehr ähnlich.

    Heutzutage gibt es ausgesprochen sehr präzise Tumoruntersuchungen. Hat mit der path. Erstuntersuchung wenig zu tun.

    Meine Ergebnisse sind nicht die Regel. Ich habe mir sagen lassen müssen, sie sind ausgesprochen selten. Können aber leider passieren.

    Die somatische Tumordiagnostik zeigt dann auch auf welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, oder leider nicht gibt.


    Woher diese Veränderungen kommen, es sind Umwelteinflüsse. Mein Körper muss sehr empfindlich sein. Im Grunde kann ich jetzt meine Diät beenden, schaden wird sie mir nicht, aber auch nicht helfen.


    Sil

    Ich sehe den Behandlungsbaustein Chemotherapieals sehr wichtig an. Im Vorfeld wäre es , speziell für den Patienten sehr wichtig, die Tumorzellen molekulargensequentiert zu überprüfen. Das kostet leider Zeit und Geld. Nur dann hätte man auch Gewissheit, dass das Chemogift auch wirkt.


    Manchmal macht man es notgedrungen hinterher. Dann hat man es dann schwarz auf weiss, und weiss nun fundiert warum es nicht funktionierte. Aber dann ist das Kind schon in denn Brunnen gefallen, und der Patient hat dann auch noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.


    Dass man sich zweimal betrogen fühlt, kann ich nachvollziehen. Mir ist es auch so ergangen. Leider ist aber so, wenn man weiss, dass die Tumorzellen generell chemoresistent sind und auf weitere Optionen nicht ansprechen werden können. Ist es so, dass einem dieses Wissen nicht glücklicher macht. So etwas muss man verkraften können.


    Wir leben doch alle von Zuversicht. Man muss die Kraft haben, negative Ergebnisse zu akzeptieren. Vielleicht ein Grund, warum man noch nicht so tief einsteigen will und lieber auf die Gieskanne Chemogift zurückgreift.

    Die personalisierte Behandlung gibt es noch nicht. Mein Eindruck ist auch, dass manche neue Erkenntnise in den Brustzentren noch nicht med. verarbeitet sind. Und ja die Chemotherapie kostet den Krankenkassen eine riesige Summe, und die Brustzentren kämpfen um jeden Kunden, stehen im Wettbewerb mit jeder Klinik, halten Betten und Personal vor.


    Ich glaube in 20 Jahren wird es diese Tests sofort geben, ungefragt. Notwendige Kostenselektion. 3 Tage später gibt es das Ergebnis, und den ganz persönlichen, auf den Tumor abgestimmten, Behandlungsplan.

    In den letzten 2 Jahren sind die GENLabor Preise rapide runtergegegangen und die Datenbanken wachsen enorm.


    Für uns leider zu spät.

    Annettle


    Ich habe diesen Thread falsch verstanden. Ich dachte es geht um die Zeit nach der Chemotherapie, um die Erholungszeit und Normalisierung.


    Also während der Chemotherapie bekam ich starke Magenmittel, sonst hätte ich gar nicht essen und trinken können. In dieser Zeit habe ich nicht einmal Wasser vertragen. In dieser Zeit ernährte ich mich von Haferflocken und Fleischbrühe. Jeder Gedanke an Lebensmittel ekelte mich. In dieser Zeit litt ich sehr unter Dauerübelkeit.


    Danach ließ ich meine Medikamente ausschleichen, um zur Normalität zu kommen.


    Sil

    Annettle ,


    Es dauert sehr lange bis Schleimhäute wieder reizlos sind. Mein Tipp, schauen auf welches Lebensmittel mit Sodbrennen reagiert wird. Dann streng weglassen und dem Magen die Chance geben, sich auf natürliche Weise zu regenerieren.


    Nach einem halben Jahr hatte ich es im Griff. Brauche heute keine Medikamente.


    Es gab bei mir eine Zeit, da konnte ich nur Wasser trinken, alles andere machte Sodbrennen. Eine Herausforderung ich weiss, alles essen und trinken und anschliessend Pillen einzuwerfen, dass widerstrebte mir.


    Sil

    Liebe Rose_S , du kommst mit deinen Worten immer sachlich und stark rüber. Unsere Krankheit und Therapien sind grosse Herausforderungen. Du kämpfst, du gibst nicht auf:thumbup::thumbup::thumbup::thumbup: du darfst auch "schwach" sein.


    Liebe Kylie

    Wie haben es die Ärzte begründet, dass man nach längerem Zeitabstand keine EC mehr bekommen kann. Du schreibst Höchstdosis. Baut der Körper diese Giftstoffe niemals mehr ab ?


    Sil

    Der Rat vom KID ist gut. So habe ich es nach meiner Chemo auf Eigeninitiative hin auch gemacht. Bin einfach zu meinem Kardiologen gegangen, und wollte sein OP Okay.

    Nach der Strahlentherapie hatte ich auch einen Kontrolltermin. Jetzt will er mich mindestens einmal jährlich sehen. Ich hatte eine sehr grossflächige Bestrahlung, mit den bekannten Risiken.


    Wichtig ist meiner Meinung nach auch, wenn Tam oder Letrozol geplant ist, den Knochenzustand zu überprüfen. Einen Status Quo zu bekommen, bevor man mit dieser Therapie beginnt.


    Unter Letrozol sollte man auch regelmässig seine Augen untersuchen lassen.


    All dies sagt dir kein Krankenhaus. Diese Infos bekam ich alle in diesem Forum.


    Sil

    KSE


    Innerhalb der Tumorarten gibt es Subtypen. Jeder besser die Molekularbiologie wurde, umso mehr Subtypen erkennt man. Leider kommt die Forschung mit der Medikamentenentwicklung nicht hinterher. Wir wissen dann wie unser Tumor zellmässig aufgebaut ist, aber dann fangen die Probleme an. In der Form, wie soll eigentlich massgeschneidert therapiert werden.


    Brustkrebs ist nicht Brustkrebs. Jeder Fall ist ganz individuell und auch der Verlauf.


    Deiner Mutter wünsche ich alles Gute, und Dir speziell ein gesundes Kind.


    Sil