Beiträge von Viviane1968

    Liebe Foris


    Angeregt durch die dümmsten Sprüche, starte ich einen Thread mit den Sprüchen, die euch am besten geholfen haben.


    Meine beste Freundin : "Solltest du sterben , dann kümmere ich mich um deine Kinder."

    Therapeut: " Wie Sie Ihre Beziehung zu Ihren Kindern schildern , können Sie sicher sein, dass in Ihren Kindern eine elementarische Urkraft steckt, die es ihnen erlaubt , mit schwierigen Situationen umzugehen ."


    LG , Viviane

    Liebe Knutschkugel84

    Ich verstehe dich voll und ganz. Unsere Erkrankung macht dünnhäutig und solche Extra-Belastungen sind dann genau der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringt und unser schwer erarbeitetes Gleichgewicht kippen lässt. Schlaf mal drüber, morgen ist ein neuer Tag.

    Ich grüsse dich herzlich,

    Viviane

    Liebe Johanna77

    Herzlich willkommen! Etwas spät zwar, da ich voll mit mir selbst beschäftigt war (tut mir leid), aber von <3. Ich hoffe mit dir, dass es nicht bösartig ist und falls es das doch wäre, dann weißt du schon genau was machen: Sarkomzentrum und einen guten Chirurgen suchen.


    Aber jetzt wollen wir erst mal vom Guten ausgehen und unbeschwert diesen Abend genießen,

    Alles Liebe,

    Viviane

    Liebe Sarkomis und Foris


    Jojo2019 : Ach, deshalb ist mein Koffer immer so schwer, weil ihr da alle mit drinnen seid ;)!


    Lavara18 : Danke für die Info über deine Freundin, das macht mir Mut, obwohl ich weiss, dass es halt unheilbar ist. DAS macht mir am meisten zu schaffen. Und eine eventuelle Siecherei, wie sie beim Multiplen Myelom eben leider Tatsache ist. Aber ich bin als Schweizerin bei einer Sterbehilfeorganisation, um selbst zu entscheiden.


    kruemelmotte : Ich danke dir für deinen Zuspruch und deine Stärke. Als ich vom Schicksal einer Tochter gelesen habe, wurde ich demütig und schämte mich wirklich für mein Selbstmitleid. Was musst du als Mutter für Ängste ausgestanden haben. Als Mutter trifft es mich mitten ins Herz, wenn es unseren Kindern nicht gut geht. Und du hattest ein Baby und wusstest überhaupt nicht, wohin die Entwicklung gehen wird all die Jahre und hast immer wieder Motivation und Kraft gefunden, Ich bewundere dich dafür und haben allerhöchsten Respekt.


    Sonnenglanz : Sei lieb gedrückt und umarmt!


    Alles Liebe und Gute und einen unbeschwerten Abend wünscht euch

    Viviane

    Liebe Sarkomis, liebe anderen Foris!


    CrapCrab   pelerixi , Sonnenglanz , KatzenMom 64 , AnnaMaus84   Jojo2019 , Sil , Peppe , TochterB , Hoffnung! , Amy48 , Flotti , Cookie , Toyota , Rosco1 , Busenwunder , Sonnenblümchen , MomOfTwins , Tosca , Cookie , gistela , Pschureika , Kylie , MoKo , Kessu , Pelline 63 , Wölfin


    Sorry, sollte ich jemanden vergessen haben.


    Eure Anteilnahme hat mich überwältigt und mir unglaublich viel Kraft gegeben! Ich war auch wirklich baff, wie gut ich mich einschätzen könnt und wie viele von euch geschrieben haben, die selbst gerade in sehr schwierige Situationen stecken. Während des Lesens musste ich schmunzeln, WIE genau ihr mich kennt, das fand ich wirklich toll.


    Sil , du hast auch 3x Krebs und du hast mich so gut beschrieben,

    TochterB danke für die Schilderung der Situation deiner Mutter, ich melde mich sehr gerne, aber erst, wenn es dann bei mir so weit ist. Ich will im Moment noch nicht hinter der Tür stehen und die ganze Zeit darauf warten, was noch alles an Schlechtem auf mich zukommt. Ich habe mich entschlossen, wieder das Leben zu leben und weniger die Krankheit.

    Toyota : Auch die Schilderung des Mannes in der Reha mit der Stammzellentransplantation hat mir geholfen, obwohl diese bei Knochenmarkkrebs die Krankheit nur zurückdrängen und nicht heilen kann.

    @alle: Ich habe keinerlei Schmerzen und ich treibe nach wie vor 4h Sport, das ist ein gutes Gefühl. Ich bin in keiner psychoonkologischen Behandlung, ich habe eine Stunden probiert mit Hypnose, aber es war mehr Aufwand als Ertrag für mich. Schlussendlich muss ich selbst mit der Situation klar kommen. es waren eure Beiträge, die mir unendlich geholfen haben und meine Konversationen mit pupi1230 .


    Jemand fragte mich auch noch, ob ich bei der Radiotherapie über die beiden möglichen Zweitkrebse informiert wurde (Sarkom und Knochenmark): NEIN.


    Das Wasser steht mir im Moment nicht mehr bis zum Hals sondern nur bis zu den Knien ;), denn der geschwollene Lymphknoten stellte sich in keiner Weise als bedrohlich heraus, was übersetzt heisst, BK und Sarkom halten still!


    Tatsächlich bin ich betreffend Knochenmarkkrebs wieder im analytischen Vorgehen, ich habe die gesamte Fachliteratur durchforstet und werde Kontakt zu einer Ärztin aufnehmen, die intensiv daran forscht, dass der TM eben nicht weiter steigt. 18 Tage nach dem gestiegenen TM hat mein Onkologe die gesamte Blutuntersuchung wiederholt und der TM bestätigte sich, immerhin ist er nicht gestiegen. Ja, ich will im Spiel bleiben und Hochdosischemo und Stammzellentransplantation so lange wie möglich rauszögern. In der ganzen Achterbahnfahrt ist der Zug voll besetzt mit euch, danke Jojo2019 , und ihr seid immer da, das hat mich sehr gestärkt und stärkt mich sehr.


    Wir habe uns entschieden, nun erst einmal als Familie Ferien zu machen und diese werde ich in vollen Zügen geniessen, ich melde mich dann Mitte Juli wieder bei euch.


    Seid alle herzlich gegrüsst. Viele von euch haben mir mitten aus der Chemo geschrieben, aus dem KH, aus schwierigen Situationen, Euch wünsche ich besonders viel Glück und ja, ich glaube immer noch an Wunder und wünsche uns allen ein Wunder.


    Alles Liebe und Gute,

    Viviane

    Liebe Wölfin und CrapCrab

    Ich gratuliere auch von Herzen! Auch ich habe eine kleine gute Nachricht, der Lymphknoten unter der Achsel wurde geschallt und als völlig unauffällig eingestuft. Wenigstens Sarkom und BK scheinen still zu halten, MRTs dann Ende August wieder. Die ltzte Blutuntersuchung hat allerdings den steigenden TM des Knochenmarkkrebses bestätigt, nächste Untersuchung im September, so werde auch ich jetzt wieder einmal durchatmen für eine gewisse Zeit.

    Alles Liebe,

    Viviane

    Liebe Sarkomis pelerixi , Wölfin , Rosco1 , Pelline 63 , MomOfTwins , Kessu , Jojo2019 , KatzenMom 64 und ihr lieben Anderen!


    Anfang Juni hatte ich wieder eine Blutuntersuchung im Unispital wegen des schwelenden Knochenmarkkrebses. Der Assistenzart stellte unter dem sarkomoperierten Arm einen geschwollenen Lymphknoten fest, auf der anderen Seite Lymphknoten normal. Zudem sagte er mir, dass er bei auffälligen Blutwerten (Organschädigungen, steigender Tumormarker, usw..) innert 2 Tagen anrufen würde. Ich fühlte mich in Sicherheit nach einer Woche.


    Der Anruf kam dann genau 15min. bevor ich einen Termin bei der Neurologin hatte, da ich im letzen Jahr eine Polyneuropathie entwickelt habe, ich wurde von einer Zecke gestochen und habe wegen Borreliose 3 Wochen AB genommen. Dennoch habe ich in den Händen und Füssen ein Kribbeln, deshalb überwies mich mein Hausarzt auf meine Bitte zu einer Neurologin. Am Telefon sagte mir das Unispital in einem kurz und knappen Telefonat, dass der Tumormarker sich verdoppelt hatte seit der letzten Untersuchung vor 3 Monaten und dass andere Blutwerte sich verschlechtert hätten. Zudem meinte der Assistenzarzt sollte ich einen Neurologen aufsuchen, um POEMS und Amyloidose auszuschliessen, da beide hoch tödlich. So, da stand ich nun, unfähig zu reagieren. Bin dann zum Glück unfallfrei bei der Neurologin angekommen.


    Vor mir sass eine augenscheinlich schwerst magersüchtige Ärztin um die 35 Jahre alt, nächster Schock für mich. Ich habe brav alles geschildert, sie schloss erstmal POEMS und Amyloidose aus, nächste Kontrolle in 6 Monaten. Woher die PNP kommt, weiss keiner, äusserst unwahrscheinlich, dass von der Zecke. GanzkörperMRT im Februar zeigte keine Metastasen. Da ich sofort einen Termin bei meinem Onkologen abgemachte hatte für Freitag letzte Woche, bat ich sie ihren Bericht an ihn zu schicken. Ist natürlich nicht passiert. Ebenso bat ich den Onkologen, die Blutuntersuchung vom Unispital anzufordern hat er gemacht, aber das Unispital hat nichts geschickt auch nach Nachfragen nicht. Da er sah, in welchem Zustand ich war, hat er eine komplett erneute Blutuntersuchung angeordnet mit Bestimmung des Tumormarkers (2 Wochen nach der letzten), um eine Referenz zu haben.


    Ich habe vor 6 Jahren BK gehabt, mich durch 5 Jahre Antihormontherapie gekämpft. Als nach ein paar Jahren die NW besser wurden und ich endlich das Gefühl hatte, es geht aufwärts, kam der Hammer mit dem strahleninduzierten Angiosarkom G3 vor zwei Jahren mit einer himmeltraurigen Prognose. Ich habe mich da mühselig raus gekämpft und für morgen eine Termin, um den geschwollenen Lymphknoten schallen zu lassen. In den letzten 2 Jahren fühlte ich mich oft, als ob ich gleich ertrinken würde, ihr kennt das ja. Sport und Arbeit haben meinen Kopf ober Wasser gehalten und meine Liebe zu meiner Familie.


    Jetzt vor einem guten Jahr kam der nächste Hammer, der schwelende Knochenmarkkrebs, ebenfalls ein Geschenk der Radiotherapie. Diesmal allerdings unheilbar. D.h, ich warte jetzt drauf, dass der TM so weit steigt, dass ich dann eine Hochdosischemotherapie verordnet bekomme mit eigener Stammzellentransplantation, um die Krankheit zurückzudrängen. Und das war mir jetzt alles zu viel.


    Obwohl das strahleninduzierte Angiosarkom schrecklich ist, so handelte es sich bei mir doch um eine kurative Behandlung und ich hatte immer noch Hoffnung. Jetzt fühle ich wieder das Wasser bis zum Hals, ich atme flach, habe keinen Hunger und bin unglaublich fahrig, schlafe schlecht, ihr kennt das ja. Es ist das Palliative, das mich so beschäftigt und es ist der dritte Krebs, was ich grade fast nicht aushalte.


    Ihr alle habt mir persönlich geschrieben, mir Mut zugesprochen und euch grosse Sorgen um mich gemacht. Danke. Morgen nach dem US weiss ich mehr und Ende der Woche hat mein Onkologe die Blutuntersuchung. Alle 6 Wochen wird der TM bestimmt, da er einen rechten Sprung gemacht hat. Ich habe x- Termine wegen des Sarkoms, x-Termine wegen des Brustkrebses und jetzt kommen weitere x-Termine dazu wegen des Knochenmarks. Das halte ich gerade alles sehr schwer aus, aber mein Sport und meine Familie halten mich wieder knapp über Wasser. Zum ersten Mal hadere ich mit dem Schicksal und bemitleide mich selbst. Weinen kann ich gar nicht, so leer wie ich bin. Es bleibt mir eh nichts andres übrig, als den Tatsachen ins Auge zu sehen und mich irgendwie aufzurappeln. Ich lenke mich ab und treibe Sport.


    Danke, dass ihr nicht lockergelassen habt und mich immer wieder angeschrieben habt!


    LG, Viviane

    Liebe Pelline 63

    Ich melde mich erst jetzt, weil es bei mir auch nicht gut läuft grade, Details später, wenn ich mich gefasst habe, aber vielleicht kann ich dir damit helfen, geteiltes Leid ist halbes Leid.

    Lass dich umarmen, ich denke an dich und du an mich, so schlafen wir dann beide ein.

    LG, Viviane

    Liebe MomOfTwins


    Sollte dich einmal Schwermut überfallen im Krankenhaus, dann schau langsam nach links und rechts, wir stehen da alle bei dir und am Fussende des Bettes sitzt auch noch eine(r). Du bist nicht alleine. Als Mutter weiss ich, wie schwer es ist, sich von den Kleinen zu trennen, aber sie sind gut versorgt beim Vater und bei den Grosseltern. Sie sind in guten Händen, du kannst loslassen für diese Zeit im KH. Und bald dann ist das Sarkom draussen und DAS fühlt sich richtig gut an!


    Alles Liebe und Gute,

    Viviane

    Liebe MomOfTwins ^


    Ach, das ist doof, dass alles so lange gedauert hat, aber morgen kannst du dann schon Termine ausmachen!

    Der Tumor muss nicht wesentlich grösser sein, das hängt von seiner Wachstumsrate ab und die 5cm sind ohnehin klein für ein Sarkom.

    Ich persönlich war sehr entlastet, als der Mistkerl dann einfach draussen war nach der OP. Ich fand es sehr belastende, mit einem Tumor rumzulaufen. Vielleicht geht es dir auch so, dass du dann froh bist, zuerst die OP zu haben und danach die Bestrahlung.


    Bis dahin geniesse die Zeit mit deinen Zwillis, alles Liebe und Gute,

    Viviane