Beiträge von Viviane1968

  • Uterussarkom (Leiomyosarkom)

    Liebe AlexandraSch

    Guuute Nachrichten, ein kompetenter Arzt, das ist eine klare Aussage! Ich persönlich könnte mich nicht wohl fühlen mit dem unbekannten Teil, was da in mir wächst, aber du bist nicht ich, du kommst damit eventuell supergut klar.

    Eine Münze werfen bringt Klarheit ;)!

    LG, Viviane

  • High grade endometriales Stromasarkom mit Metastasen

    Liebe Dora1992

    Du schaffst das gerade alles alleine nicht mehr und brauchst Hilfe durch eine Vertrauensperson. Wer kann dir zur Seite stehen? Deine Eltern, Geschwister, Freunde? Sie sollen dich an der Hand nehmen und für dich die Zweitmeinung organisieren. Lass sie das lesen, was du geschrieben hast, damit sie verstehen, wie sehr du sie jetzt brauchst.

    Ich halte dich mal ganz fest und innig, LG, Viviane

  • MGUS / Schwelendes Multiples Myelom

    Liebe Bty


    Oh das ist ja sehr ähnlich wie bei mir, wobei ich mich noch knapp vor dem smoldering Multiplen Myelom befinde.


    Ich bin sehr froh, dass du deine 2. Stammzellentransplantation gut hinter dich gebracht hast und vor allem, dass du keine Knochenschäden hast und in einer fast Komplettremission warst. Ich bin in dem Forum AMM Myelom auch aktiv, kennst du dieses Forum, dort gibt es sehr viele spezifische Informationen zu Revli..id und Bisphosphonaten. Warum bist du von dieser/deiner Therapie nicht überzeugt?


    Ich wurde am Unispital in der französischen Schweiz behandelt, da ich aber aktuell keine Therapie habe, habe ich mein Dossier wieder zu meinem Onkologen transferiert hier, da ich ja 3 Krebsarten habe und er somit den besten Überblick hat betreffend Kontrolluntersuchungen und Watch and Wait.


    Konntest du deine Portprobleme lösen? 42 ist in der Tat jung, aber auch nicht sooo jung, in dem anderen Forum sind etliche ab 40. Ich selbst bin 52.


    Ich habe nur Polyneuropathien als Symptome, hast du die auch?


    Alles Liebe, Viviane

  • Uterussarkom (Leiomyosarkom)

    Liebe AlexandraSch


    Bei mir war es in der Brust und der Biopsiekanal wurde so gelegt, dass er dann bei der radikalen Mastektomie komplett mitentfernt wurde. Wie man biopsiert bei einem Sarkom, kann über Metastasen entscheiden oder eben nicht. (siehe post von gistela ) Deshalb nichts überstürzen und das Sarkomzentrum kontaktieren!


    LG Viviane

  • Uterussarkom (Leiomyosarkom)

    Liebe Alexandra


    Herzlich willkommen bei uns Sarkomis, wir sind eine kleine eingeschworene Truppe, die dir ab nun zur Seite steht, du bist jetzt nicht mehr alleine und das wird dir auch helfen, deine Ängste in den Griff zu bekommen.


    4cm ist für ein Sarkom klein, und so wie ich das sehe, hast du die allerbesten Voraussetzungen, geheilt zu werden, da Bauchraum und Lymphen OK sind und das Sarkom eben klein ist. Bis 5cm gelten Sarkome als klein. Zudem hast du keinerlei Beschwerden, das hilft auch, dich gut zu fühlen.


    Ganz wichtig ist eine gelungene OP, d.h. du solltest dich rasch an ein zertifiziertes Sarkomzentrum wenden, gistela wird dir da sicher die passenden Links schicken. Eine Sarkom-OP soll unbedingt von einem SARKOM-OP ERFAHRENEN Chirurgen durchgeführt werden!


    Alles Liebe, ich muss jetzt gleich weg,

    Viviane aus der Schweiz

  • Nachsorge Sarkom

    Liebe Kessu


    Erinnerst du dich an dein Post vor einem Jahr mit dem Abgrund? Du hast ihn jetzt ÜBERSPRUNGEN! Herzliche Gratulation zu den tollen Ergebnis! Und lass dir ja nicht die Freude verderben von wegen irgendwann helfen die Medis nicht mehr. Sie helfen jetzt und basta, das ist alles was jetzt zählt.


    Ich habe auch mit 16:8 die 10kg, die mir die AHT vor 5 Jahren beschert hatte, wieder abgenommen plus noch 4kg dazu. Mache immer noch 16:8, aber das hatte ich auch schon vorher gemacht nur eben MIT viel Schokolade, so lässt sich das Gewicht halten. 16:8 ohne Schokolade = Abnehmen, mit viel Schokolade=halten.


    Bin jetzt auch wieder dran, habe im Homeoffice und über den Sommer 3kg zugespeckt (zu üppig und viel und gerne gegessen, man kann auch mit 16:8 zunehmen haha), die jetzt wieder weg müssen bis Weihnachten.


    Weiter so und alles Liebe,

    Viviane

  • Metastasen in der Lunge nach extraskelletalem Chondrosarkom

    Liebe Indy2017


    Indy2017 schrieb:

    Es geht ihm gut, bisher keine NW und er ist der Typ, der sagt, warum jetzt verrückt machen, dass kann ich dann, wenn es wirklich nötig ist.

    So habe ich das auch gehandhabt und handhabe es immer noch so und mir geht es super damit.


    Mein Mann hat auch alles mit sich selbst abgemacht, die Kinder haben ebenso selbst eine Strategie gesucht. Meine drei haben sich untereinander nicht ausgetauscht. Mein Mann hat konkret für mich das neue Auto bestellt, das ich nicht mehr haben wollte, weil es sich nicht auszahlen würde, da 6 Mo Wartezeit. Mittlerweile fahre ich es schon seit 1.5 Jahren ;).


    Er hat also den Alltag weiter aufrechterhalten und dafür bin ich ihm sehr dankbar. Wir haben einfach weitergemacht, nicht so, als ob nichts gewesen wäre, sondern deshalb, weil ich nichts in meinem Leben bereute und gar nicht gewusst habe, was ich hätte ändern sollen, denn mein/unser Leben stimmte genau so für mich/uns.


    LG, Viviane

  • High grade endometriales Stromasarkom mit Metastasen

    Liebe Dora1992


    Der Tumor ist kleiner geworden, das ist TOLL. Dass dir die Ärzte nicht sagen können, ob die Verkleinerung weitergehen wird, ist völlig normal, da sie nicht hellsehen können!!! Deshalb macht man ja die CTs. Lass dich bitte von dieser Aussage nicht runterziehen, da ist nämlich nix zum Runterziehen, denn heute hier und jetzt ist der Tumor GESCHRUMPFT, d.h. die Chemo WIRKT! Nur das zählt jetzt! Was die kommenden Chemos bringen, das wird man sehen!


    Deine Chemotherapie ist superhart und manchmal kann man es sich nicht vorstellen, dass es wieder bessere Tage kommen werden, aber sie WERDEN kommen, vertrau darauf und schreibe uns wieder, wenn du total verzweifelt bist.


    Alles Liebe,

    Viviane

  • Metastasen in der Lunge nach extraskelletalem Chondrosarkom

    Liebe Michaela Indy2017


    Für uns Erkrankte fällt eine Last ab, wenn die Therapie beginnt, weil es dann endlich einen Plan, einen Weg gibt. Für euch Angehörige wird die Krankheit vielleicht ein Stück weiter sichtbar, wenn wir Tabletten nehmen usw.? Deine grosse Angst ist vielleicht auch deshalb so übermässig gross, weil du in deiner Biographie schon grosse Schwierigkeiten mit ähnlichem Hintergrund meistern musstest. Vielleicht kommt alles wieder hoch, eine Art déjà vu.


    Aber du hast es geschafft bereits damals, die Angst abzuschütteln und zurück ins Leben zu finden und das wirst du auch diesmal schaffen, allerdings braucht das alles viel Zeit. Setze dich bitte nicht unter Druck, die Angst ist jetzt da, die Angst wird aber sicher wieder kleiner werden, weniger dominant. Weisst du wovor du konkret Angst hast? Vor dem Verlust der Autonomie deines Mannes, vor deinem Alleinsein oder ist es eher so eine diffuse grosse panikartige Angst, die alles lähmt? Mir half weinen sehr viel, danach fühlte ich mich immer besser. Mir half auch externe Hilfe in Anspruch zu nehmen, dort habe ich gesehen, dass in uns allen eine elementare Urkraft steckt, die es uns erlaubt, mit der ZEIT mit schwierigen Situationen fertig zu werden. Als Angehörige kannst du deinen lieben Mann nur unterstützen, ermutigen, begleiten aber nicht die Verantwortung für sein Leben übernehmen.


    Ich würde dich gerne trösten und halten und meine Schulter anbieten zum hemmungslosen Weinen, damit du dich nachher besser fühlst.


    Alles Liebe,

    Viviane

  • Endometriales Stromasarkom Low Grade

    Liebe Lia123


    Ganz echt, das alles (die Diagnose) ist 4 Jahre her und du hast keinerlei Auffälligkeiten, eine Schwangerschaft hinter dir und ein gesundes Kind? Ich glaube nicht, dass da noch irgendwas Böses ist! Nach 5 Jahren gilt ein Sarkom soweit als geheilt, dass man nur noch 1x pro Jahr kontrolliert.


    Die Entscheidung für oder gegen Kind/OP musst du treffen, aber ich sehe da kein enormes Risiko, wenn du schon 4 JAhre ohne Befund hinter dich gebracht hast.


    Alles Liebe,

    Viviane

  • MPNST Sarkoma bei Neurofibromatose

    Liebe KarinaG


    Ich weiss das leider auch nicht, dachte immer, dass man das in der Biopsie schon sehen könnte ob gut oder bösartig. Halte dich daran fest, dass der Pathologe sagt, es sei primär gutartig. Er würde das nie sagen, wenn er das nicht genau so sähe. Nun hoffen, dass sich nichts Bösartiges findet in diesem Knie...


    Alles Liebe und Gute,

    Viviane