Beiträge von BiggiL

    Nini78

    Das ist ganz einfach zu erklären, die besten wussten nicht wo sie wohnt und haben sich einfach im Ort vertan 😉


    Du überzeugst sie nur damit das nicht der normalo-Arzt der beste für sie ist sondern der der es kann und wenn die einmal bei meiner gyn war fragt sie dich nie wieder sondern weiß was du damit meintest.


    Eine Freundin der Familie, sehr kritisch und sonst immer am meckern war bei ihr und schwärmt in höchsten Tönen.


    Das mit dem trinken ist echt zuwenig, stell ihr was hin und bitte sie immer kleine Schlucke zu nehmen. Sie soll ja keine 0,2 auf einmal runter. Vielleicht hilft statt Wasser auch ein Tee.


    Und es werden noch einige schlechte Tage kommen, so leid es mir für dich tut.

    Nini78

    Wenn sie keinen Termin bekommt dann Ping mich an, ich kann dir meine gyn in Düsseldorf-Benrath empfehlen, ist eine Privatpraxis und daher hatte ich es nicht erwähnt.


    Ich kenne keine bessere!

    Ende dreißig, war vorher Oberärztin in der Onkologie in Hamburg und hat unterleibskrebse früher selbst behandelt. Für sie ist also nichts unbekannt. Sie hat bereits bei mir im ersten vorhespräch, bevor ich zu ihr gewechselt bin soviele Bonuspunkte gesammelt weil sie soviel wusste und beantworten konnte.

    ich bin bei allen Terminen immer mit einem sehr guten Gefühl raus und konnte alle fragen stellen. Kein Termin war unter 1 Stunde weil ich immer viel wissen will und sie immer erst ein Feedback wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.


    Parken ist da auch kein Problem 😉 kostenlos

    Kylie

    Ich freu mich für deine kylie 😻

    Sie ist genauso Tag wie du und lässt sich nicht unterkriegen 👍🏻


    Weiterhin gute und schnelle Besserung ✊🏻

    Nini78

    Der wäre meine erste Wahl!

    Onkologisch verantwortlicher Arzt ist klasse denn der kennt sich mit Krebs aus.


    Meine Mutter ist auch ein schlechter Trinker und wir haben einen Deal.

    Sie bekommt jeden Tag 3 kleine Flaschen a 0,5 l wasser hingestellt und die muss sie über den Tag verteilt mindestens trinken.

    Seit es so läuft klappt es gut 😉 und wir haben Kontrolle ob sie genügend Flüssigkeit zu sich genommen hat ohne permanent nachfragen zu müssen.


    Ach und lt. Telefonat mit einem Freund ist der neue Impfstoff seit dieser Woche in der Verteilung. Hier in seiner Praxis also schon angekommen 😉

    Nini78

    Sie wird ohne gyn keine Nachsorge bekommen daher muss sie oder du aktiv werden.


    Und wenn die zwei keine neuen annehmen musst du weiter suchen oder auch deine Fragen.


    Essen ist wirklich zur Zeit nicht wichtig 😉 die Sorge brauchst du dir nicht machen solange sie ausreichend trinkt.

    Nini78

    Der Onkologe ist doch da wo die chemo stattfindet.


    Ich hatte damals gewechselt weil mein Onkologe nur 2x mit mir geredet hat und bin jetzt in Düsseldorf. Ich kann dir gerne die Adresse geben, die sind total lieb. Nur Parkgebühren sind hoch weil es mitten in der Stadt in der Nähe vom karlsplatz ist.


    Also wenn dir essen zu weit ist und du eine sehr gute Onkologin haben willst - schick ne pn.


    Der gyn Termin ist immer im 3-monatsrhytmus ob ct oder andere bildgebungen gemacht werden legen die Leitlinien und die Ärzte fest.


    Zu meiner gyn kann ich aber auch immer mit schmerzen, außerhalb der Nachsorge gehen.


    Warum hat deine Mutter keine gyn?

    Biggi58

    Es wird besser mit der Zeit 😉 und auch das Verständnis kommt wieder.


    Bei mir hat jeder Freund mehrere Chancen so wie ich bei meinen Freunden.

    Bekannte oder Fremde tun oft mehr weh als wahre Freunde. Und da kann man auch mal sagen das es einem gerade nicht gut tut 😉


    Hund und Spaziergang 👍🏻 helfen immer


    Alles gute für dich 😘

    Nini78


    Warum ziehst du dich denn selbst runter?

    Mach was was dich erheitert, wo du abschalten kannst.

    Wenn sie schläft geh raus für eine Stunde, frische Luft und neue Energie sammeln.


    Ich frag auch nicht ob du mit einem der Therapeuten Kontakt aufgenommen hast, denke da kommt ein „Nein!“


    Deine Mutter darf gerade bockig, traurig, antriebslos sein. Das ist nicht einfach zu verstehen, aber es ist so das ein ganzes Leben an einem vorbei zieht und man nicht weiß, egal ob Prognose schlecht oder gut denn der Kopf sagt immer schlecht, schaffe ich Weihnachten, Ostern oder den nächsten Herbst?


    Aber du musst aus dieser Spirale und Dir Hilfe holen. Deine Mutter macht es wie viele hier, warten und wenn das Loch größer wird und der Rand nur noch glitschig ist dann wird sie für Hilfe bereit sein.

    Liebe Nini78

    Den Hausarzt kann ich verstehen, es ist ja was Gynäkologisches und deine Mutter muss dort in die Nachsorge.


    Mach dir für das nächste Gespräch in der Klinik einen Zettel und frag den einen loch in den Bauch.


    Als bei mir die Therapie zuende war ging es mir genauso. Vorher täglich Termine über 8 Wochen und dann nix. Keiner der fragt wie es geht, keiner der zuständig war bis ich heulend vor meinem Hausarzt saß.

    Er konnte mich verstehen, aber auch nicht bei allem helfen.


    So haben wir mit meinen Ärzten zusammen folgende Regelung.

    1) Onkologin prüft immer Blut plus B12 Spritze

    2) Hausarzt (ist auch Palliativmed.) verschreibt alle (!) Medikamente andere dürfen empfehlen - nur er prüft Verträglichkeit, Dosierung und Zusammenspiel der Komponenten. Bei längerer Pause onko über 8 Wochen macht Hausarzt eine blutabnahme dazwischen.


    3) gyn macht alle 3 Monate Nachsorge dafür kannst du dir das kleine blaue nachsorgeheft bestellen - guck mal bei Rebecca im Beitrag da hab ich das vor kurzem abgebildet - Alle Ärzte schreiben dort die wichtigen laborWerte rein die alle brauchen. Damit umgehst du Massenzapfen von Blut. Die gyn setzt dann die untersuchungseindrücke und mögliche Probleme dort pro Termin rein.


    Und die anderen Ärzte ergeben sich, so musste ich aufgrund der neuropathien zur Neurologin auf deren Empfehlung dann zum hno und Augenarzt. Jetzt steht dann wieder mrt und bestimmt bald der Kardiologe an.


    Und wir sind alleine wenn wir nicht fragen 😥 es fehlt ein Koordinator der sagt das sind die Schritte und die Ärzte die wir brauchen.


    Deine Mutter geht in die chemo und wird dort die nächsten Behandlungen haben, dort wird blutabnahme gemacht, das solltest du mit essen klären ob es Heimatnah vom Hausarzt gemacht werden kann und vor der chemo nur zugefaxt wird. Sonst müsst ihr immer vor der chemo evtl. Noch diesen blutabnahme-Check machen wo geprüft wird ob die chemo stattfinden kann. Bei mir in der Tagesklinik (die schlechte) wurden erst dann die chemopräparate für mich für den folgetag bestellt.


    Wenn jetzt tatsächlich wundflüssigkeit neu austritt was vorher nicht war, dann ab ins Auto und in die Klinik wo sie operiert wurde über die Notaufnahme rein.

    Da nicht lange warten.


    Und wenn du sie heimatnah in eine Klinik bringst, denke immer daran die kennen keine Behandlung die deine Mutter hatte, sie lesen es nur aus Akten die du dann immer mit haben musst.


    Ich bin, trotz Riesen Abneigung, das erste Jahr immer wieder in die operierende Klinik zurück. Ob ich es heute nochmal machen würde weiß ich nicht, aber das nächste und die zwei anderen Krankenhäuser hier in der Nähe wären garantiert nicht in meiner engeren Wahl!

    Wäre wie mit einem Motorrad in eine markenfremde Autowerkstatt zu fahren 😉

    Liebe Biggi58

    Das mit dem Rauchen geht ja garnicht 😉 so Äußerungen würde ich mir auch nicht anhören wollen.

    Klar steht auf jeder Packung „rauchen kann Krebs verursachen!“ aber wie du schon selbst schreibst gibt es viele Dinge die nicht gut sind.


    Aber ich freue mich über viele Fotos meiner Freunde aus ihren Urlaubsdomizilen. Sie wollen mich damit ja nicht ausgrenzen, nein im Gegenteil ich darf weiter an ihrem Leben teilhaben.


    Wir werden feinfühliger aber auch angriffslustiger. Früher hättest du dich über die Fotos gefreut, oder?


    Ich bekomme von Shiva63 soviele tolle Fotos derzeit aus Sri Lanka und ich freue mich über jedes Bild das mir dieses Land gerade in mein Schlafzimmer transportiert.

    Oder ich habe letzte Woche Bilder aus der Eifel an einige hier aus dem forum geschickt, dann müsste ich mich ja auch schlecht fühlen.


    Ich bin schon dafür das alles was einem nicht gut tut weg muss, Aktion die einen verletzen oder Grenzwertig sind. aber nur weil dir jemand Urlaubsfotos schickt fehlende emphatie zu unterstellen 😳 damit grenzt du dich in Zukunft doch selbst aus und nicht die anderen dich.

    Liebe Nini78


    Also wenn ich an meine op zurück denke kommt mir vieles was du schreibst sehr bekannt vor.


    Überleg mal, deine Mutter wurde aufgeschnitten, ausgeräumt und wieder zugenäht. Allein die Wundheilung solcher Schnitte dauert Wochen. Lass ihr zeit, ich weiß welche schmerzen sie hat und wenn man liegt und es gerade nicht weh tut dann will man auch nicht essen. Sorge dafür das sie trinkt, das ist wichtig. Mein Darm macht übrigens bis heute sehr laute Geräusche.


    Das was du beschreibst mit Übelkeit und Bauchdruck und den Intervallen hatte ich auch. Anfangs bin ich immer in die Notaufnahme, das solltet ihr machen wenn es nicht nach der Zeit wieder verschwindet. Und beim nächsten Termin beim Arzt auf jeden Fall auf dem Zettel haben zum abklären.


    Hat deine Mutter noch Katheder? Oder wo kommt die wundflüssugkeit raus?


    Impfen musste ich mich auch vor der chemo und der neue Wirkstoff kommt immer im Sept/Oktober.

    Da aber das immunsystem mit der chemo kalt gestellt wird, sollte sie auf jeden Fall geimpft werden. Und am besten mit dem 4-Fach Wirkstoff.


    Aber eins musst du durchziehen und auch gnadenlos sein, ihre Termine bei Ärzten. Da gibt es kein „ich kann nicht“. Da muss sie hin.


    Aber sonst gib ihr Zeit und vor allem Dir auch kleine Auszeiten.

    Kriegerin64

    😘 hab ich lernen müssen, meine wutphase war sehr ausgeprägt.


    Das mit deiner Freundin tut mir leid und solche Verluste vergisst man nie.


    Ich weiß aber was du meintest mit den Ärzten, das wäre an der Uni bei Assistenzärzten immer angebracht aber eben nicht bei Oberärzten. Die sind ausgebildet und in der Onkologie ist es wie auf einer Kinderstation, da muss als erstes Verständnis und emphatisches Verhalten kommen und dann kann ich auch mal sagen das Aussichten nicht gut sind, aber man noch viele Möglichkeiten zum kämpfen hat.

    Weiß die was die Forschung für MissLina92 krebs vielleicht gerade entwickelt? Wer hätte vor Jahren an Immuntherapie gedacht?


    Für solche Ansätze würde ich das ganze Netz durchsuchen und mir Termine geben lassen. Gespräche führen. Okay es können immer Rückschläge kommen oder Therapien nicht anschlagen aber mit 27 Jahren sollte Carolin zumindestens Aussicht auf ein normales Leben haben dürfen.


    Diese Woche war ein Bericht im Fernsehen von einer Frau mit Lungenkrebs, die war von ihren Ärzten aufgegeben und ist dann nach Köln zu der Immuntherapie und hat jetzt schon 6 weitere gute Jahre geschenkt bekommen. Leider weiß ich nicht mehr die Sendung oder den Sender weil ich es nachts gesehen hab.


    An solche Geschichten klammere ich mich und meine Hoffnung 😉

    Amy48

    Erst jetzt hab ich es in der Senioren Bravo der Apotheke gelesen 😉 etwas früher wäre besser gewesen oder die Rückfrage der Ärzte ob ich Windpocken gehabt habe.

    So gehe ich jetzt dann zur Impfung wenn es möglich sein wird, hätte auf die Erfahrung allerdings liebend verzichtet.

    Ich hab absolute Bettruhe und selbst der Gang zur Toilette strengt an.


    Vera 25

    Ganz lieben Dank du Gute 😘 Schwindel geht erst Mitte Oktober weiter und ich werde berichten.

    MissLina92   Kriegerin64


    Liebe Carolin,

    Ich würde wechseln. Ganz ehrlich, als Oberärzten in einer Onkologie muss ich nicht warten oder ihr erklären das sie mir Hoffnungen raubt. Das ist ihr Job mich aufzuklären, vollständig und anhand von aussagekräftigen befunden. Meine Onkologin ist da sehr emphatisch und sie redet nicht um den heissen Brei, aber es kommt immer der Zusatz das wir aufgrund von unterschiedlichen Krankheiten nie in Schubladen gesteckt werden dürfen und es schon aussichtslose Fälle gab die mehr als 15 Jahre gelebt (nicht überlebt!) haben.


    Ich kenne jetzt die Entfernungen im bayerischen Raum nicht so richtig, komme ja aus nrw. Wie weit ist den Erlangen von dir entfernt?


    Kannst du dir da nicht eine zweitmeinung mit den Unterlagen holen? Von Rebecca weiß ich, das der Sarkom-Prof aus Greifswald sofort fehlende Unterlagen bemängelt hatte, die sie noch nicht ausgehändigt bekam. Aber dann hast du einen Ansatz und kannst der oberärztin genau sagen was fehlt und das entweder nachgeholt wird oder du wechselst.


    Ich finde es immer schlimm wenn wir in unserer sowieso schlechten mentalen Verfassung um solche Sachen kümmern müssen, aber manchmal hilft es auch was positives daraus zu ziehen.

    Ich habe fast alle Ärzte ausgetauscht und bin heute froh darüber. Auch längere anfahrzswege schrecken mich nicht, denn da wo ich bin wird mit mir geredet und auch offen und ehrlich. Eine Glaskugel hat keiner unserer Ärzte und daher kann sie sich nur auf Statistiken berufen. Aber was sagt das über Lebensqualität aus? Ist Lebensqualität nicht auch was sehr individuelles?


    Gibt es etwas was Dir richtig Spaß macht und du gerne wieder machen würdest? Überleg dir ein paar schöne Dinge. Kino, ausgehen, besonderes essen mit besonderen Freunden?

    Ich habe gerade gelernt das das Leben leider links und rechts weitergeht, im großen Tempo. So wie früher als ich mittendrinnen war und jetzt schaue ich oft verwundert rüber auf die schnellstrasse des Lebens und manchmal schaffe ich es die pausentaste für alle zu finden und hab dann einen richtig tollen Tag.

    Dazu muss der Kopf aber bereit sein und nicht nach 5 Minuten wieder dazwischen quatschten „vor 2 Jahren war das aber noch anders!“ und meine akzeptieren - Phase hat bei mir erst nach fast 14 Monaten eingesetzt.


    Nutze deine Wut für den Kampf gegen die Kröte, aber nicht gegen dich selbst.

    Klabautermann

    Lieblingstiere sind wie lieblingsmenschen, sie werden immer vermisst. Nur der heftige Schmerz über den Verlust wird mit der Zeit erträglicher.

    Irgendwann werden die Tränen weniger und du denkst an viele gute Tage, an den Unfug der dich zum Lachen brachte, an angeknabberte Schuhe und Machtkämpfe um die beste liegeposition im Bett oder auf dem Sofa.


    Ich drücke euch alle :hug: die so liebevoll an ihre verstorbenen Haustiere denken.

    Rebecca

    Ich bin für schöne Bilder 😉 wo man die Kröte schwinden sieht ✊🏻✊🏻


    Und mach langsam mit der Wohnung, komm zu Kräften und immer schritt für schritt. Liegt was in der Ecke oder am falschen Platz ist es ja nicht schlimm, kommt es halt erst weg wenn es besser geht.


    Wie ich dich kenne kommt die Woche noch das der Schwede Besuch hatte 😁 du bist echt unglaublich 👍🏻