Beiträge von Vollmondalarm

    Hallo ihr Lieben,


    mich gibt es auch noch 🙄. Habe mich auch schon gewundert warum es hier so still war.

    Mir geht's relativ gut. Ich bin jetzt im 21. Zyklus bei 100 mg Ibrance +Letrozol. Zur Zeit habe ich keine Probleme. Letzten Freitag hatte ich Blutkontrolle und alles stimmt.

    Ich hatte allerdings zweimal ein Problem mit meinen Blutwerten. Der Hg-Wert war zu niedrig und so hatte ich letztes Jahr zwei Bluttransfusionen. Danach ging es mir deutlich besser. Ich hoffe nur dass dieser Wert auch im Februar stabil ist. Da habe ich schon ein bissi Bammel weil eine Transfusion höchstens 3 Monate hält😐.


    Aber ich freue mich, dass es euch gutgeht. Hoffentlich bleibt das noch lange so 💪🏼🍀🍀🌻.


    LG Vollmondalarm ❤

    Hallo ihr Lieben,


    Trinchen50 .... VD wurde mir von meinem Gyn im onkologischen Zentrum verschrieben... 1000 E.

    Weil ich auch die Xgeva bekomme hat er mir das ans Herz gelegt. Ich nehme die immer morgens. Meine Werte werden regelmäßig kontrolliert und ich habe bis jetzt keine Probleme. Und ja... ich fühle mich gut beraten und aufgehoben 🙄.


    LG Vollmondalarm ❤

    Hallo ihr Lieben,


    wirklich eine sehr interessante Diskussion hier. Ich hätte übrigens nie gedacht, dass es ausgerechnet auch Deutschland treffen könnte... In meiner Apotheke bin ich seit Jahren Stammgast. Ich muss täglich 10 verschiedene Medis nehmen und ein Großteil davon ist sehr teuer. Letrozol, Xgeva (wird vorbestellt im BZ) und Ibrance sind die teuersten davon. Meine Apotheke hat die teuren Medis net auf Lager, also wird es bestellt. Wenn ich morgens das Rezept abgebe sind am Nachmittag meine Medis da. Ibu 600 ist immer da und letzten Freitag war auch die Ly.... (75 mg und 150 mg) da für die Schmerzen in den Beinen. Bis auf das Ibrance alles 100er Packungen. Ebenso die Medis für die Psyche. Venlafaxin und andere Medis sind sehr schnell für mich da.


    Jetzt frage ich mich woran das liegt. Habe ich nun Glück oder aufmerksame Apotheker. Meine KK hat bis jetzt alles gezahlt und kann es nur erahnen, wieviel für meine "Gesundheit" gezahlt wurde. Ich bin zum Glück zuzahlungsbefreit... brauche also für die Medis oder Behandlungen im BZ nichts bezahlen. Ebenso entfallen für mich die 10 Euronen pro Tag wenn ich lange im KH bin. Manchmal war ich bis zu 3 Monate im KH.


    Meine KK erhöht gelegentlich den Beitrag. Allerdings erhöht sich auch jährlich meine Rente so dass ich letztendlich keinen finanziellen Nachteil habe. Wird ja schön verrechnet :|.

    Warum ist das so unterschiedlich? Warum haben manche Patienten mehr Schwierigkeiten als andere obwohl die gleiche Diagnose vorliegt? Irgendwo läuft im System was falsch.

    Ach ja... zusätzlich bin ich zu 100 %+G schwerbehindert. Außerdem bekomme ich monatlich zusätzlich 70 Euronen als Mehrbedarf für Lebensmittel etc etc... finde den Fehler 🤔🤔.


    LG Vollmondalarm 💕

    Hallo ihr Lieben,


    scheinbar habe ich das "Glück", dass ich das VitD auf Rezept bekomme und ich von der Zuzahlung befreit bin. Ich nehme tgl. 1000 E und es ist auch eine 100er Packung. Manchmal habe ich Eisenmangel und das bekomme ich auch auf Rezept ohne Zuzahlung.

    Eine Ernährungsberatung kann ich auch wärmstens empfehlen. Viele Vitamine sind von Hause aus schon in vielen Lebensmitteln enthalten. Ich musste dann auch meine Ernährung etwas umstellen und das ist mir echt net leichtgefallen. Aber es lohnt sich...:).


    LG Vollmondalarm 💕

    Hallo ihr Lieben,


    liebe Loewenzahn60 ... auch ich schliesse mich den Mädels hier an und knuddel dich mal ganz vorsichtig. Du bist wirklich eine starke Frau und ich hoffe, dass du einigermaßen schmerzfrei sein kannst🌻.

    Ich freue mich sehr über deinen Hospiz Bericht. Irgendwie ist es auch fies wenn du alles essen könntest was du gerne möchtest. Und dann sagt dein Körper nein. Ich glaube, dass ich da ziemlich enttäuscht wäre... dann noch der Garten. Wenn ich mir vorstelle ich könnte alles haben, stundenlang im Garten sitzen oder ganz "normal" am Tisch sitzen und all dies platzt wie eine große Seifenblase dahin... ich bin mir net sicher ob ich das gelassen hinnehmen könnte. Wie geht es dir damit? Mir schnürt das alles ein wenig die Kehle zu. Bin ja selbst auch palliativ und ich bin zur Zeit noch mit einigem Abstand vom Hospiz entfernt (zum Glück :|). Ich weiß aber auch, dass es sehr schnell anders sein kann und ich habe mir (auch aufgrund deines Berichtes) vorgenommen , auch die scheinbar kleinen Dinge des Lebens mehr zu beachten und zu würdigen. Denn nichts ist in unseren Situationen selbstverständlich... sondern es ist ein Geschenk 🌻. Ich hoffe bald wieder etwas von dir zu lesen 💛.


    Liebe ani64 ... das du auch in der Situation bist tut mir wirklich sehr leid. Aber auch du bist so ein starkes Mädel und deine Postings lese ich immer sehr gerne🙄. Dir wünsche ich auch eine schmerzfreie Zeit und ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft für das was noch kommt 🌻💪🏼🍀🍀💪🏼💛.


    LG Vollmondalarm 💕

    Hallo ihr Lieben,


    SarahVillipa ... das kann ich mir gut vorstellen dass es langsam nervt mit den ganzen Werten. Bei mir ist es auch so. Irgendein Wert spinnt immer und ich hoffe immer inständig dass bei der nächsten Kontrolle alles gut ist. Ich bin jedesmal schweißgebadet wenn ich mich auf den Heimweg mache.

    Hoffentlich wird das wieder besser:hot:.


    LG Vollmondalarm <3

    Hallo ihr Lieben,


    SarahVillipa Hast du gestern deine Blutwerte bekommen? Hat sich das Epo bewährt? 😉


    Zimtschnecke ... ich bin froh das der Kelch bis jetzt an mir vorbei gegangen ist was Chemo betrifft. Wenn ich so teilweise der Mädels hier lese wird mir bei der Vorstellung schon übel. Ich bekomme halt "nur" meinen Medi Cocktail. Ich hatte nur eine Bestrahlung und die war 2017...

    Seitdem scheint meine WB stabil wobei ich schon an manchen Tagen das Gefühl hatte etwas zu wanken. Da laufe ich dann so als wenn ich gesoffen hätte. Oder ich muss mich irgendwo setzen weil ich mit dem linken Bein keinen halt mehr habe. Wie aus dem Nichts fängt es an zu zittern und wenn ich keinen Halt finde könnte ich auch stürzen. Also für mich ist meine WS net so stabil aber schaun mer mol .

    Antibiotika ... noch so ein Ding. Ich bekomme grundsätzlich keine verschrieben da mein Doc meint, dass es zu gefährlich für mich wäre. Weil die Antibiotika erstmal alles platt machen. Und das wäre bei meiner Therapie zu gefährlich weil ich eben (wie alle anderen auch) die guten Zellen oder was auch immer brauche. Schon krass oder? Wenn ich die nämlich im letzten Jahr bekommen hätte wäre meine Grippe wesentlich früher vorbei gewesen und net erst nach 2 Monaten X/.

    Wie auch immer... spannend ist es für mich allemal zu sehen, was dem einen hilft und dem anderen schadet. Leben geht trotzdem weiter... 🌻🌻


    LG Vollmondalarm ❤

    Hallo Loewenzahn60 ... ich bin wirklich sehr erschüttert und auch ein wenig ehrfürchtig. Zum einem, weil du gerade soviel furchtbares durchmachen musst... zum anderen, dass du trotzalledem noch so stark bist, den anderen Menschen hier im Forum Kraft und vorallem Mut zu schenken. Ich habe deine Beiträge immer gerne gelesen und mein größter Wunsch ist es, dass noch viele Beiträge von dir folgen...🤗.

    Löwenzahn ist im Volksmund auch eine Pusteblume. Wenn ich im Frühjahr oder Sommer eine finde, werde ich kräftig pusten und an dich denken🌾🌾.


    Alles erdenklich Liebe und Gute für dich liebe Loewenzahn60  :hug:<3

    Hallo ihr Lieben,


    Zimtschnecke Vielen Dank für diesen Beitrag. Da hast du ja einiges hinter dir. Wo ich ein wenig Schnappatmung bekommen habe war natürlich dein Leuko Wert. Der war bei 0.3? Da kannst du ja wirklich froh sein das du noch am Leben bist 😨.

    Dieses große hin und her geht ja ziemlich an die Substanz, körperlich und geistig. Wäre es net besser gewesen gleich etwas länger in der Klinik zu bleiben? Gerade mit dem Fieber... mein Doc hätte mich wahrscheinlich ein paar Tage unter Beobachtung eingewiesen.

    Aber du hast recht. Es ist wirklich kaum zu glauben wie unterschiedlich die Behandlungsmethoden sind. Klar sind die individuell... aber letzendlich geht es ja auch um das fast wichtigste in unserem Körper. Ohne gesundes Blut läuft nix.


    Ich hatte übrigens vor kurzem wieder eine Transfusion (hatte ich schon im vorherigen Kommentar erwähnt). Also was ich alles körperlich nach dieser Transfusion durchgemacht hatte war vom feinsten. Im ersten Moment ging es mir gut und hatte auch in der Cafeteria was gegessen und einen super Kaffee getrunken. Aber als ich daheim war gingen die Beschwerden langsam los. Der Anfang war die Übelkeit und mein Magen. Ich war da schon ein bisschen in Sorge. Was dann folgte war schon fast mit einer Magen/- Darm Grippe zu vergleichen. Es kam fast gleichzeitig aus allen Körperöffnungen.

    Ich war fix und fertig. Ich hatte die Infusion am einem Montag und diese heftigen Reaktionen gingen bis Dienstagnachmittag. Ich war schon fast bereit den Notarzt zu rufen. Aber genauso plötzlich wie es kam ging es auch in grossen Schritten vorbei.

    Ich hatte diese Woche Mittwoch Blutkontrolle und mein Hg-Wert ist von 8.3 auf 11.7 gestiegen. Ich hätte jeden umarmen können. Damit hatte ich net gerechnet 😁. Ich hatte es im BZ auch erwähnt wie schlimm die körperlichen Reaktionen diesmal waren. Im Vergleich zu meiner ersten Infusion vor 3 Monaten war das der Supergau. Na gut... ich habe mir dann einen kleinen Rüffel anhören müssen. Sie hätten sofort nachhause fahren müssen, erstmal nix essen und starker Kaffee geht gar net. Dann wären die Beschwerden wahrscheinlich net gekommen. Und ausruhen, Füße hoch warm einkuscheln.

    Aber da ist wieder der Punkt. Ich persönlich wäre gerne für einen Tag zur Beobachtung in der Klinik geblieben... aber leider spielen die Krankenkassen da net mit. Und bei so einem Thema finde ich das echt ungeheuerlich. Ich muss mich mal schlau machen warum das so ist. Oder weiß das jemand von euch?


    SarahVillipa hattest du eigentlich mal nachgefragt warum du das Epo bekommen hast? Würde mich echt freuen wenn du das rausbekommen könntest.


    Jetzt genug gebabbelt 🗣🙄. Ich wünsche euch allen einen schönen ersten Advent 🕯☺.


    Liebe Grüße

    Vollmondalarm ❤

    Hallo ihr Lieben,


    SarahVillipa Ehrlich gesagt verstehe ich deine Ärzte net. Mein Hb-Wert war bei 8.3 und ich habe sofort frisches Blut bekommen.

    Sorry... aber Epo? Vielleicht bei der Tour de France. Vielleicht wäre es besser deine Ärzte noch mal zu fragen warum du die Bluttransfusion net bekommst. Ich habe mir bei wichtigen Gesprächen immer eine Begleitungperson mitgenommen. Vier Ohren hören mehr und dann mal sehen ob er immernoch kein Blut geben will.

    Finde ich alles ziemlich suspekt.

    Im übrigen sind die Risiken bei einer Transfusion relativ gering. Es wird dir ja Blut (Kreuzblut) abgenommen und im Labor der passende Spender gesucht. Meine letzte Transfusion war diese Woche Montag und bevor ich das Blut bekommen habe wurde 5 mal ein Abgleich meiner Personalien (also Name, Geb.D und Adresse) gemacht und dann hat mein Doc den Hahn aufgedreht. Natürlich kann es sein, dass dein Körper reagiert. Aber die Risiken sind verhältnismäßig gering. Und Epo zu geben finde ich persönlich gefährlicher.

    Würde mich freuen wenn du uns auf den Laufenden hälst.


    LG Vollmondalarm ❤

    diaDe ... also der Härtefond zahlt dir keine Miete und keinen Urlaub und auch keine Beerdigung. Also wäre es besser solche Angaben erst gar net machen ;).

    Der Härtefond ist dafür gedacht wenn du unverschuldet durch die Erkrankung in Not geraten bist und keine Möglichkeiten hast, irgendwie dafür aufzukommen. Z.B. neue Matratze oder Bett, Kleidung weil du extrem zu oder abgenommen hast, Elektrogeräte, evtl. neue Küche oder behindertengerechter Umbau von Bad und WC etc. etc.... also Sachleistungen.

    Dein Anliegen wird geprüft und irgenwann kommt Post. In der Regel ist kein Nachweis darüber erforderlich, was du dir von dem Geld angeschafft hast oder net. Vielleicht machen sie Stichproben, aber davon habe ich noch nix gehört. Aber diese Zuwendung gibt es nur einmal. Nach eiñ paar Wochen kannst du einen zweiten Antrag auf Zuwendung stellen... i.d.R. beim Bundespräsidialamt. Aber die netten Damen von der Krebshilfe unterstützen dich beim Antrag. Ich hoffe die Antwort hilft dir ein bisschen. Ich würde an deiner Stelle den Antrag stellen.... Was du hast das hast du...;)


    LG Vollmondalarm <3

    Hallo diaDe ,


    wenn du den Härtefond beantragst (und evtl. auch was bekommst) zählt das net als Einkommen. Es ist eine sogenannte "Einmalige Zahlung" aus dem Fond der deutschen Krebshilfe.

    Ich nehme mal an dass du dort den Antrag stellen möchtest? Darf ich fragen wofür du den Fond brauchst? Hast du leider net erwähnt 😉.


    LG Vollmondalarm <3

    Hallo ihr Lieben,


    erstmal einen Glückwunsch an alle Mädels hier zu euren guten Ergebnissen :thumbup::).


    Kleeblatt69 .... siehste mal. Alles wird gut und deine Geduld wurde belohnt. Bin echt gespannt wie es bei dir weitergeht ☺. Jetzt kannste ein bissi feiern :hug:8o.


    Also weiterhin Daumen drücken für alle die es noch brauchen ✊✊✊✊✊✊✊🍀🍀🍀🍀.


    LG Vollmondalarm ❤

    Hallo Ihr Lieben,


    nach langer Abwesenheit melde ich mich mal und bin erstmal überwältigt. So viele neue Beiträge... verzeiht mir wenn ich net alle Beiträge nachlese;).

    Ich hatte mich vor Monaten bewusst dafür entschieden eine Forumspause zu machen. Zeitweilig waren so dermaßen viele negative Beiträge im Forum die mich total heruntergezogen hatten, obwohl es mir gut ging. Nachdem ich jetzt aber die neue Forumsregel gelesen habe erklärt sich für mich einiges und ich bin dann erstmal wieder dabei ;).


    Bei mir hat sich viel getan. Ich bin noch immer auf Ibrance eingestellt... mittlerweile der 17. Zyklus. In Verbindung mit Letrozol und Xgeva sind meine Werte konstant geblieben. Klar gab es auch mal blöde Zeiten... z.B. wenn die Leukos so runter waren, dass kurzfristig eine kleine Zwangspause nötig war. Am schlimmsten war aber die längere Pause Anfang Oktober wo mein Hg-Wert so niedrig war dass ich frisches Blut bekommen hatte. Also schon während der Infusion ging es mir Stück für Stück besser. So fit fühlte ich mich schon lange net mehr ^^. Trotzdem ist es immernoch ein komisches Gefühl, dass ich fremdes Blut in mir habe. Körperlich net... aber mein Kopf ackert das immer wieder durch. Wie gesagt... für mich fühlt es sich fremd an. Ich kann das gar net so recht beschreiben. Vielleicht finde ich für mich mal einen passenden Ausdruck dafür.

    Jedenfalls waren die Werte danach wesentlich besser und hatte dann letzten Oktober meine ganzen Stagings... und ganz ehrlich: es wird wirklich jedes mal schlimmer mit der Angst , es könnte irgendwas sein. Aber zum Glück ist alles ok. Die 3 Tumore in der Brust sind kaum noch erkennbar. Meine Ärztin meinte dann man müsse schon genau wissen wo die mal waren, um eine sichere Diagnose abzugeben.

    Meine Metas sind gleich geblieben... Organe sind alle frei. Bei mir war übrigens auch das Thema Mastektomie im Gespräch. Meine Gyn wollte dadurch auch die Tumorlast senken. Ich habe mich mit Händen und Füßen dagegen gewehrt. Ich war kurz davor mir eine Zweitmeinung einzuholen. Mein Doc hatte dann irgendwie alles entschärft und gab mir dann grünes Licht. Und ich bin happy das ich mich gewehrt hatte... denn wie gesagt sind die Tumore fast weg. Diese Erfahrung hat mir auch gezeigt, dass ich auch Kontra geben darf wenn ich der Meinung bin, dass da was net stimmig ist.


    Im übrigen hatte ich im Sommer zum ersten mal seit gefühlten hundert Jahren eine kleine WE Reise gemacht. Und mir ging es sooooo gut dabei ^^. Und ich plane noch eine über die Feiertage und Silvester. Ich freue mich jetzt schon darauf.

    Also das alles war nur ein kleiner Überblick der vergangenen Monate und ich werde vielleicht an ein oder anderer Stelle noch ausführlicher berichten.

    Ich wünsche euch erstmal einen schönen Abend :).


    LG Vollmondalarm <3