Beiträge von TanjaJ1972

    Hallo liebe MargareteS ,

    lese gerade erst Deine "Geschichte". Ich hatte auch 2018 inflammatorischen BK. Da krieg ich ja direkt wieder Gänsehaut, wenn ich lese, daß Dich jetzt noch ein Rezidiv erwischt hat... Seit wann warst Du denn mit den Behandlungen durch, also wie lang hattest Du jetzt Ruhe?

    Ich drücke alle Daumen, daß es bei einem lokalen Rezidiv bleibt und der miese inflammatorische BK sich nicht schon weiter unbemerkt "vorangefressen" hat....

    Fühl Dich lieb gedrückt...

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Jana Kampfjule ,

    das tut so gut, zu lesen, daß es Dir soweit gut geht und daß Du, soweit es eben geht, im Alltag wieder angekommen zu sein scheinst.

    Aus unserem kleinen "Klub der inflammatorischen" sind ja doch meist nicht ganz so gute Neuigkeiten zu vermelden gewesen in den letzten Monaten.

    Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub und drücke die Daumen, daß er nicht Corona zum Opfer fällt...

    Alles Liebe

    Tanja

    Hallo Mariechen54 ,


    wo in Köln wäre das denn? Ich wohne auch rechtsrheinisch, ein Stück den Rhein abwärts - in Richtung der "verbotenen Stadt" ;-)


    Wenn Du nun nicht grad im Kölner Süden wohnst, würde ich mich Dir gern anschließen.

    Ich hätte auch dieses Wochenende am Sonntag vormittags Zeit.


    LG

    Tanja

    Liebe SaDe ,

    ich bin auch eine von jenen, die noch da ist. Ich habe vor gut 26 Monaten die Diagnose inflammatorischer BK Triple Negativ bekommen.

    Prognose: grottig. Von Beginn an war die Rede von "Hochrisiko-Erkrankung". Die Ärztin in der Sprechstunde für familiären BK, wo ich zum Gentest war, machte mir auch wenig Hoffnung. Im Laufe der ersten Monate während meiner Therapie "traf" ich hier und in anderen Foren insgesamt 3 Frauen mit haargenau der gleiche Diagnose, die auch grad in der Therapie steckten, bzw. die Diagnose gerade erhalten hatten.

    Und das, obwohl unsere Tumorart so selten sein soll. Wir tauschten uns aus, schrieben per PN, machten uns gegenseitig Mut, "weinten" virtuell miteinander. Gerade, wenn man eine etwas seltene Tumorart hat, fühlt man sich irgendwie besonders verbunden... Tja, zum Thema Statistik - die ja je nach Tumorart auch unterschiedlich aussieht... Was soll ich sagen.... Alle 3 sind nun tot. Ich bin noch da. Wie es mir psychisch geht, brauche ich wohl nicht weiter erläutern. Die Angst, die nächste zu sein, sitzt einem dauernd im Nacken, wie eine tonnenschwere Last.

    Aber warum bin ich noch hier, wenn man doch eh nur traurige Nachrichten liest und runtergezogen wird? Weil man aber eben auch ein paar positive Verläufe miterlebt, an denen man sich festhalten kann und die einem Mut machen. Und weil man auch in diesen Foren einiges medizinisches Wissen sammeln kann, um selbst an seiner Therapie "Mitreden" oder "Mitwirken" zu können. Vieles, was ich mittlerweile weiß, wüsste ich einfach nicht, wenn ich nicht hier im Forum angemeldet wäre. Von daher find ich es schon wichtig, da zu bleiben und auch, wenn man als "Survivor" gilt (wozu ich mich jetzt noch nicht zähle, da ich einfach noch nicht lang genug ereignisfrei aus der Therapie raus bin), anderen Mut zu machen.

    Manchmal ziehe ich mich auch etwas zurück, weils mir grad zuviel ist, aber ich finds auch wichtig, dem Forum was "zurück zu geben", das geht allerdings nicht, wenn sich alle, die aus der Therapie raus sind, hier komplett zurückziehen. Also bleib ich, mal mehr, mal weniger aktiv.

    Es wird auch wieder bessere Tage/Wochen mit besseren Neuigkeiten hier geben.

    Alles Liebe

    Tanja

    Vielen Dank, Ihr Lieben, lissie , KvB , Alphabet   Kavallo , Annett1972 , Britt ,

    ja, ich weiß schon, daß man immer allem selbst hinterher rennen muß. Diese Erfahrung mußte ich auch schon bei meinem behinderten Sohn machen, wo auch immer ich alles nachverfolgen und Informationen zusammenführen muß, da kümmert sich auch kein Mensch von "außerhalb" drum. Was aber irgendwie anders ist: Bei ihm ist quasi irgendwie vorgegeben, was wann wie erfolgen muß und man wird bei einem Termin in irgendeiner Ambulanz immer direkt fürs nächste Mal schon wieder "einbestellt".

    Bei mir ist es so, daß ich zwar bei der Gyn unterschrieben hab, daß ich in ein DMP zur Krebsnachsorge aufgenommen werden möchte und da auch, wie gesagt, alle 3 Monate die Brust abgetastet wird und auch die Wirbelsäule beklopft wird und alle 6 Monate macht sie auch einen US, den ich allerdings bisher immer privat bezahlt hab, was auch jetzt nicht das Thema ist, ich würd auch alle 3 Monate einen bezahlen. 1x im Jahr macht sie eine Mammographie der gesunden Brust, von der anderen ist ja nichts mehr übrig, daher erledigt sich das auf der Seite.

    Blut untersuchen tut sie nicht. Dazu müsste ich zum Hausarzt, sagt sie. Ich finde aber eigentlich, daß das doch Bestandteil der DMP Krebsnachsorge sein müsste, die ich da bei ihr unterschrieben hab? Wenn dem nicht so ist und das auch nicht zur "normalen" Nachsorge dazugehörte, wäre es ja für mich auch ok, dann eben keine Blutuntersuchung zu haben. Versteht ihr, wie ich das meine? Ums jetzt mal ganz überspitzt auszudrücken: Ich muß auch nicht wöchentlich ein CT bekommen, um sicher zu sein, daß es mir gut geht. Mir ist bewußt, daß auch ein CT/MRT immer nur eine Momentaufnahme ist und daß ich dennoch 3 Monate später schon an Metas sterben könnte. Nur, wenn ich überall lese, daß sehr viele jährlich ein CT bekommen und vierteljährlich Blutuntersuchungen und US und Tumormarker beobachtet werden und dieses und jenes, dann fragt man sich schon, ob da irgendwas gehörig bei einem selbst schief läuft?

    Als ich beim Therapie-Ende im Brustzentrum gefragt hab, wie das jetzt mit der Nachsorge weitergeht, wurde mit den Schultern gezuckt und gesagt, da hätte man im Brustzentrum nichts mit zu tun, dafür wäre die Gyn zuständig. Die Frage, ob ich einen niedergelassenen Onkologen bräuchte für die Nachsorge, wurde mit "nein" beantwortet.

    Ich hab zwar eine Hausärztin, aber ich komme mir da schon selber wie eine Psychopathin oder Hypochonder vor, wenn ich dort hingehe und sage: eigentlich gehts mir gut, ich fühle mich nicht krank, aber ich habe im Internet gelesen, daß man dieses und jenes untersuchen kann, können sie das bei mir auch mal machen? Sie macht das dann zwar (teilweise mit etwas "Augendrehen"), aber das kommt mir irgendwie so wie Stückwerk vor, so unsystematisch. Versteht ihr, was ich meine? Mir wäre es lieber, jemand würde sagen, wir gucken jetzt alle 3 oder 6 Monate die Blutwerte an und machen einen US vom Bauchraum und damit sind wir "safe". Aber das tut diese Hausärztin eben nicht von sich aus, weil sie wahrscheinlich auch - gerade jetzt zu Corona-zeiten - auch natürlich viel zu sehr mit Leuten beschäftigt ist, die akut krank sind. Ich soll halt zu ihr kommen, wenn ich irgendwas hab. Vermutlich tut sie es auch nicht, weil sie eben nicht so oft mit Krebsnachsorge zu tun hat. Hm, also werd ich mir dann wohl doch mal einen niedergelassenen Onkologen suchen, der vielleicht etwas systematischer an die Nachsorge rangeht. Ach, alles blöd... Ich will ja auch garnicht ständig irgendwelche Untersuchungen haben, aber ich will mich eben auch nicht in falscher Sicherheit wiegen und irgendwann mit der Erkenntnis "das war wohl zu früh gefreut" aufwachen...

    LG

    Tanja

    Diagnose von Metas - gezielt oder Zufallsbefund?


    Hallo ihr Lieben,

    An der Uhrzeit dieses Posts kann man schon sehen: es ist zu warm zum schlafen und das Gedankenkarussell gibt keine Ruhe.:rolleyes:

    Was mich ständig mal mehr, mal weniger umtreibt: wie werden Metastasen meistens bemerkt? Ich lese oft davon, dass man Metastasen garnicht selbst merkt, weil diese keine Beschwerden machen, aber wie kann man denn dann feststellen, ob welche da sind oder nicht?
    Bei der Diagnose wurde mir von mehreren Ärzten gesagt, ich wäre eine Hochrisiko-Patientin, weil meine Tumorart so schnell fortschreitet und Metas bildet. Mehr oder weniger deutlich wurde also mitgeteilt, dass ich mich darauf schonmal seelisch einstellen könne. Nach neoadjuvanter Chemo kam die OP, dann Bestrahlung und noch eine zusätzliche Tablettenchemo. Seit genau 1 Jahr bin ich mit allem fertig. Seitdem interessiert sich irgendwie keiner mehr so wirklich für diese Hochrisiko-Geschichte. Ich hatte mir im Januar mal ein MRT erbettelt, weil ich immer Rückenschmerzen und Kopfschmerzen hatte. Ansonsten passiert - außer alle 3 Monate Brust abtasten und alle 6 Monate Brustultraschall - nix. Keine Blutwerte, keine Untersuchung, nix. Ist das so richtig?
    Ich habe einfach Angst, dass ich irgendwann umfalle und dann gesagt wird: ja, selbst schuld, das hätte sie doch merken müssen, dass da Lebermetas vor sich hin wachsen, jetzt ist es zu spät, nun kann man nix mehr machen...

    Bei einer Bekannten von mir wurden letzte Woche beispielsweise die Eierstöcke entfernt und bei der OP war eine Auffälligkeit an der Leber festgestellt worden, die dann direkt biopsiert wurde.


    Daher also meine Frage an die Erfahrenen Metas-Mädels hier im Forum: woran kann man merken, dass man Metas hat? Sind Euch Eure Metas selbst aufgefallen und habt ihr quasi die Suche danach dann angestoßen oder ist Eure Metas Diagnose eher ein Zufallsbefund gewesen, weil eigentlich was anderes war und dabei dann zufällig die Metas aufgefallen sind?


    LG

    Tanja

    Hallo Miss Ellie ,


    Tatjana pendelt zur Zeit wohl mehr oder weniger zwischen ihrem Zuhause und Heidelberg hin und her.

    Sie ist in Heidelberg in der Studie, war letzte Woche nochmal dort zum Staging.

    Zusätzlich läuft eine Online-Spendensammlung, damit Tatjana schneller mit dem vielversprechenden Medikament

    aus Amerika anfangen kann und nicht auf die Genehmigung der KK warten muß. Die Therapie kostet rd. 50.000€, ein Teil, um

    nun erstmal auf eigene Kosten die Therapie anzufangen, ist schon zusammengekommen.

    Soweit ich weiß, wurde das Medikament für die erste Gabe bestellt, ich weiß aber nicht, ob es schon angekommen ist, habe diese Woche auch noch nichts von Tatjana gelesen.

    Vielleicht meldet sie sich ja noch selbst.


    LG

    Tanja

    Hallo liebe Alphabet ,

    herzlich willkommen hier - auch wenn wir uns alle lieber woanders "kennengelernt" hätten.


    Nach so langer Zeit von dem Mist wieder eingeholt zu werden, ist natürlich ein absoluter Schlag ins Gesicht.

    Das glaub ich, daß es Dir den Boden unter den Füßen wegzieht. Ich habe grade 2 Jahre seit Diagnose geschafft und

    lebe noch mit der täglichen Angst, aber nach 15 Jahren denkt man ja eigentlich, man wäre durch damit...

    Ich vermute, Du hattest hormonabhängigen BK??

    Was Dir aber vielleicht Mut macht: Ich habe während meiner Chemotherapie eine Dame in der Chemoambulanz meines Brustzentrums kennengelernt, die schon seit mehr 20 Jahren mit Knochenmetas lebt. Sie muß alle 3 Monate zur Infusion in die Chemoambulanz, lebt aber ansonsten ihr "normales" Leben. Ihre Knochenmetas haben sich eingekapselt und "schlafen".

    Also, es muß jetzt nicht zwangsläufig sofort das Ende sein. Kopf hoch, das wird schon wieder !!

    Fühl Dich gedrückt.

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Vivian / Tanja,

    ich hab wohl doch eher eine Entzündung im Rachen. Zwischenzeitlich ist der Rachenraum auch gerötet und ich war gestern beim Corona-Test... Bin daher, was die Lymphknoten angeht, doch wieder etwas beruhigter.

    Sitze allerdings immernoch vorm Telefon und zucke bei jedem Klingeln zusammen, weil die gesagt haben, im Falle einer bestätigten Corona Infektion würde ich heute angerufen werden... Das würde mir ja jetzt grad noch fehlen... Auf der anderen Seite glaube ich allerdings auch nicht, daß ich tatsächlich Corona hab. Wo sollte ich das herhaben, bin eh eigentlich nur zum Einkaufen draussen und sonst nur zu Hause. Aber wer weiß das schon...

    Liebe Grüße

    Tanja

    Hallo Vivian ,

    bist Du mit Deinen Halslymphknoten irgendwie weitergekommen in der Zwischenzeit?

    Ich habe morgen einen Termin in meinem Brustzentrum - eigentlich, weil ich mal nachfragen wollte, ob ich prophylaktisch Bisphosphonate bekommen kann. Nun hab ich aber seit ein paar Tagen irgendwie Halsschmerzen. Ist schwer zu beschreiben. Die Schmerzen sind nicht oben im Rachen, wo man normalerweise Halsschmerzen hat, sondern weiter unten im Hals, nur knapp über dem Schlüsselbein. Und es tut auch nicht immer weh, sondern nur wenn ich schlucke. Ich taste auch schon wie eine Irre an meinem Hals rum, kann aber nichts wirklich fühlen, außer daß es eine Stelle gibt, da tuts weh, wenn ich drauf drück. Aber ich spüre keinen Knubbel oder so.

    Wie ist das bei Dir?

    So ein Sch…. - knapp 24 Monate nach Diagnose, 16 Monate nach OP geschafft und mir geht schon wieder absolut die Düse....

    Hoffe so sehr, daß die im Brustzentrum mit morgen irgendwie weiterhelfen können...

    LG

    Tanja

    Liebe Suppenhuhn ,


    ist im Ultraschall nichts mehr zu sehen, oder wie wurde das untersucht? Ich habe schon sehr oft hier gelesen, daß im Ultraschall nichts mehr zu sehen war und dann nach OP doch vom Pathologen noch aktive Krebszellen im entnommenen Gewebe gefunden wurden. Bei mir selbst war es so, daß beim US vor der OP noch 5 mm Tumorrest gesehen wurden und tatsächlich waren es lt. Pathologen 2,5 cm. Ich würde mich da also nicht zu 100% auf den US verlassen.

    Wenn ich das richtig in Deiner Vorstellung lese, sollst Du Pacli + Carboplatin bekommen. Eventuell wäre zu überlegen, ob man das Carboplatin weg lässt, wenns bei Dir jetzt schon so gut aussieht. Sozusagen als Kompromiss. Aber beides würde ich nicht weglassen.

    TN ist echt n tückisches A.....

    LG und alles Gute

    Tanja

    Liebe Debo30 ,

    Ich stimme Dir voll und ganz zu. Für mich ist auch das schlimmste an der Diagnose, die Angst, meine Kinder zu früh zurücklassen zu müssen. Sämtliche Tränen, die ich seit der Diagnose vergossen hab, kamen aus diesen Gedanken... Ich gestehe, ich zucke auch jedes Mal zusammen, wenn ich hier lese, dass eine Betroffene darüber nachdenkt, (weitere) Kinder zu bekommen. Vielleicht bin ich da auch zu pessimistisch, aber jetzt, in der Situation, oder auch erst in 1-2 Jahren, nochmal ein Kind zu bekommen, würde ich mich nicht trauen. Klar, ich hab jetzt gut reden, meine Familienplanung war auch schon vor der Diagnose abgeschlossen und ich bin eh jetzt raus aus dem Alter, Kinder zu bekommen, aber auch wenn ich 10 Jahre jünger wär, hätte ich die gleiche Einstellung.
    Aber, wie Debo schon sagt, jeder kann natürlich jederzeit sterben, die Garantie, die Kinder bis zum Erwachsenenalter zu begleiten hat niemand. Von daher bewundere und beneide ich diejenigen, die es schaffen, diese Diagnose und die Last, die diese mit sich bringt, von den Schultern abzuschütteln und so hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken.

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Doreen_82 ,

    das hört sich doch gut an - eindeutig rückläufig ist doch gut - was willst Du mehr....

    Lymphknoten jetzt unauffällig ist auch super.

    Die ECs haben gewirkt und ihren Dienst getan. Freu Dich und sei nicht so pessimistisch...

    Alles wird gut...

    Fühl Dich gedrückt.

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Eifelkater ,


    ich denke, die Planung liegt nun erstmal auf Eis... aber BiggiL wird Dich sicher mit auf die Liste der Interessierten setzen.

    Ob das überhaupt dieses Jahr noch was wird ????

    Hört sich ja alles nicht so wirklich optimistisch an im Moment...


    Alles Liebe und bleibt gesund

    Tanja

    Muckelline ,

    Ich hatte vergrößerte Lymphknoten in der Achsel der betroffenen Seite. Ich habe aber auch schon von Mitpatientinnen gehört und gelesen, dass sie geschwollene Lymphknoten auch am Hals hatten.

    Wie gesagt, alles kann, nichts muss. Aber ich würde in Deinem Fall dann mal noch auf ein CT und/oder MRT Thorax bestehen, wenn die sich grad weigern, zu biopsieren. Alternativ würde ich mal noch in ein anderes Krankenhaus zur zweitmeinung gehen. Vielleicht kann man sich dort zu einer Biopsie durchringen...

    Alles Gute

    Tanja

    Liebe Muckelline ,

    Ich will Dich jetzt eigentlich nicht noch zusätzlich ängstigen, muss Dir aber sagen, dass „mein“ Brustkrebs zunächst weder im Ultraschall, noch in der Mammographie sichtbar war. Wurde denn bei Dir ein MRT und/oder CT Thorax gemacht? Vielleicht könnte das noch zusätzlich gemacht werden und etwas mehr Aufschluss geben, wenn es denn wirklich grad wegen Corona nicht möglich sein sollte, eine Biopsie zu machen?

    Alles Gute für Dich

    Tanja

    Meine Information ist, dass die Immunität nur für eine Weile hält, aber ich bin nicht sicher

    Tosca

    Irgendeine Form der Immunität wird es schon geben, sonst würde ja auch eine Impfung nichts bringen. Eine Impfung ist ja eigentlich nichts anderes, als eine extrem abgeschwächte Form der Ansteckung/Infektion, damit der Körper Antikörper gegen das entsprechende Virus bildet. Und klar, wenn das Virus sich verändert, und das tut es leider meist nach einiger Zeit, gibt's auch keine 100%tige Immunität mehr. Daher müssen ja z.B. auch die normalen Grippeimpfungen jährlich wiederholt werden.



    Amy48

    ja, das ist schwierig. Ich sehe mich selbst jetzt auch nicht mehr wirklich als Risikopatient. Meine "richtige" Chemo ist 15 Monate her, die Tablettenchemo hab ich seit 9 Monate hinter mir. Mein letztes Blutbild war vollkommen i.O. und alle Nachsorgen waren auch in Ordnung. Ich hab allerdings einen schwerbehinderten Sohn, den ich schon zur Risikogruppe zählen würde. Somit muß ich natürlich auch besonders aufpassen, daß ich ihn nicht mit irgendwas blödem anstecke. Ich habe auch schon überlegt, ob ich ihn wieder in die Schule gehen lasse, wenn die Schulen wieder öffnen. Ich gehe zwar nicht davon aus, daß das jetzt direkt nach den Osterferien wieder passieren wird, sondern vermutlich frühestens ab Mai, aber auch da ist ja die Ansteckungsgefahr weiterhin gegeben. Ich werde wohl mal abwarten, wie das in der Schule organisiert wird, das die Ansteckungsgefahr möglichst gering ist, und dann entscheiden. Glücklicherweise kann ich im Homeoffice arbeiten, hab also Betreuungstechnisch nicht das Problem, daß ich ihn wegen meiner Arbeit in die Schule schicken muß.

    Notfalls werde ich ihn von der Kinderärztin krankschreiben lassen. Das würde ich an Deiner Stelle dann auch tun. In den sauren Apfel beissen und sich so lang krankschreiben lassen, bis die Arbeitsstelle so abgesichert ist, daß die Infektionsgefahr so gering ist, daß Du dort einigermaßen gefahrlos arbeiten kannst. Auf der anderen Seite müsstest Du dann aber auch so konsequent sein und zu Deiner Tochter eben solange nicht in Kontakt treten, bis einer von Euch beiden eine Immunität erreicht hat... allerdings: 100% Sicherheit gibt's sowieso nie.


    Bleibt gesund.

    Alles Liebe

    Tanja