Beiträge von TanjaJ1972

    Hallo Ihr Lieben,

    ich melde mich auch mal wieder aus der Versenkung, mit meiner kleinen Mut-mach-Geschichte...


    Heute sind es auf den Tag genau 4 Jahre seit der Diagnose ! Normalerweise zählt ja eigentlich eher der OP-Termin, ich glaub aber, bei IBC gilt eher der Diagnosetermin als Marker, somit freue ich mich darüber, die 4 Jahre nun geschafft zu haben.


    Weiterhin gilt: Immer einmal mehr aufstehen, als hinfallen !!


    Letzte Woche hatte ich einen Ultraschall der Bauchorgane - alles o.B., bis auf eine leicht verfettete Leber,

    aber die beunruhigt meinen Hausarzt in keinster Weise, da wohl alle meine Blutwerte weiterhin im Soll sind.


    Alles Liebe, fühlt Euch umarmt !! HOPE - ALWAYS !! <3

    Tanja

    Liebe Einhorn007 ,

    mein Port wurde nach 3 Jahren im letzten Sommer ambulant, mit lokaler Betäubung entfernt.

    Ich hatte auch mächtig Angst und Panik, als ich ins Krankenhaus reinmaschiert bin.

    Im Nachhinein war es dann doch garnicht sooo schlimm...

    Das ganze hat vielleicht 10-15 Minuten gedauert. Dafür eine Vollnarkose zu machen, wäre echt übertrieben gewesen.

    Außer ein bisschen ruckeln habe ich nichts gemerkt. Keine fiesen Geräusche, keine fiesen Gerüche, wirklich also nicht schlimm.

    Der Pfleger, der daneben stand, hat mich in ein Gespräch verwickelt um mich abzulenken, weil er gemerkt hat, daß ich kurz davor war, denen vor Angst vom Tisch zu springen, aber dann wars auch schon überstanden...

    Alles Gute für Deine Schwester...

    LG

    Tanja

    Liebe Tris ,

    nein, Du bist nicht paranoid und Du reagierst auch nicht über !!

    Es ist schliesslich Dein Körper, den Du am besten kennst. Und wenn Du meinst, da ist was, was nicht dahin gehört, dann gehört das richtig untersucht. Als ich die Veränderung meiner Brust bemerkt habe, hat die Arzthelferin am Telefon mich auch angeblafft, was ich denn wollen würde, ich wäre doch erst vor 6 Wochen bei der Vorsorge gewesen, da war doch alles noch i.O. Das könnte doch garnicht sein, daß da jetzt was mit der Brust nicht in Ordnung wäre... Ich hab mich zum Glück nicht abspeisen lassen...

    Das muß ja bei Dir nicht auch so sein, aber lieber einmal zuviel, als einmal zu wenig draufgucken.

    Ich fürchte, für ein Brustzentrum brauchst Du eine Überweisung, die Dir Dein bisheriger Arzt eventuell nicht geben wollen wird, weil er ja der Meinung ist, daß da nichts ist. Wäre natürlich einen Versuch wert, mal nachzufragen, ob er Dir eine Überweisung ausstellt, aber falls nicht, würde ich an Deiner Stelle zunächst schnellstmöglich zu einem anderen Gyn gehen und um weitergehende Untersuchung bitten. Nur mit Ultraschall allein lässt sich die Brust auch nicht sicher beurteilen. Es gibt Tumore, die sich im Ultraschall verstecken. Ebenso gibt es Tumore, die sich in der Mammographie verstecken. Haben wir hier alles schon gelesen. Mein Tumor war auch zunächst nicht im Ultraschall zu sehen, erst nach ein paar Wochen trat er zum Vorschein. In der Mammographie war er selbst zu dem Zeitpunkt dann auch nicht zu sehen. Erst dann im Mamma-MRT trat das wahre Ausmaß zu Tage....


    Wird jetzt heute sicher nichts mehr, da noch irgendwas zu organisieren. Aber vielleicht kannst Du Dir ja übers Wochenende schonmal ein paar Ärzte raussuchen, wo Du am Montag gleich anrufen kannst, um einen Termin zu machen, falls Dein Gyn Dir die Überweisung verweigert.


    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Tina2203 ,

    ich hatte einen Resttumor von 2,5cm (ursprünglich war meiner 6cm groß) und ich hatte 12 befallene Lymphknoten.

    Mir wurde auch zunächst von ärztlicher Seite vorgeschlagen, erst die Bestrahlung und im Anschluss die Tablettenchemo zu machen.

    Aber ich wollte - angesichts des schrecklichen pathologischen Befunds - nicht mit der Tablettenchemo warten.

    Schliesslich wirkt die Bestrahlung ja "nur" lokal und nicht im ganzen Körper. Ich hatte einfach Angst, daß sich während der Bestrahlung schon eventuell noch umherschwirrende Zellen irgendwo festsetzen könnten. Daher wollte ich sofort mit der Tablettenchemo starten.

    Der Onkologe und der Strahlenarzt haben dann zugestimmt, daß wir es probieren können.

    So hab ich 2 Wochen nach meiner OP direkt mit der Tablettenchemo begonnen und 4 Wochen nach OP dann mit der Bestrahlung.


    Ich drück Euch jedenfalls die Daumen, daß ihr es ebenso gut "wegsteckt" !!


    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Ogurec ,

    ich hatte den 2. und 3. Zyklus Capecitabin auch parallel zur Bestrahlung.

    Ich konnte keinen Unterschied zum 1. oder 4.-8. Zyklus feststellen.

    Ich habe von der Bestrahlung garnichts gemerkt. Capecitabin ebenfalls sehr gut vertragen, hatte nur auch ein leicht flaues Gefühl im Magen, wenn ich zuwenig gegessen hatte, vor der Tabletteneinnahme.


    Alle Gute, das wird schon werden !!

    Tanja

    Liebe Tina2203 ,


    ich hatte auch TN, Diagnose 06/2018. Chemo, wie Du, 4EC und dann 12Pacli+Carboplatin.

    Meine letzte Chemo war am 10.01.19 - operiert wurde ich dann 3 Wochen später, am 05.02.19

    Pathologie-Ergebnis war noch ein ordentlicher Tumorrest von 2,5cm und viele befallene Lymphknoten.

    Mit wurde ebenfalls zu Bestrahlung und Tablettenchemo im Anschluss geraten.

    Ich habe dann auch nachgefragt, warum ich nicht direkt mit der Tablettenchemo anfangen kann, warum sollte ich eventuell noch herumschwirrenden Tumorzellen noch 6 Wochen mehr Zeit geben, sich irgendwo anzusiedeln. Die Bestrahlung wirkt ja nur lokal und nicht im restlichen Körper... Mein Onkologe stimmte mir zu und ließ mich direkt 2 Wochen nach OP mit der Tablettenchemo beginnen.

    4 Wochen nach OP kam dann die Bestrahlung noch dazu.

    Ich habe beiden fast ohne Nebenwirkungen überstanden. Von der Bestrahlung hatte ich nur einen ganz leichten Sonnenbrand und die Tablettenchemo war auch überhaupt nicht mit der vorherigen EC/Pacli Chemo zu vergleichen. Deutlich verträglicher und ich habe nach Bestrahlungsende, noch während der Tablettenchemo, auch wieder angefangen zu arbeiten.

    Es ist also durchaus machbar, beides gleichzeitig zu machen.

    Ich würde es auch immer wieder so machen.

    Also, nur Mut. Wenn Dein Onkologe zustimmt, würde ich es zumindest versuchen.

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe @Waldmaus52 ,

    ich hatte auch so einen Deal wie @Milli . Ich habe garkeine "offizielle" Wiedereingliederung gemacht, sondern habe die vielen Urlaubstage und Überstunden, die ich aus dem Vorjahr noch übrig hatte, dafür verwendet. Habe auch zunächst nur 2-3 Tage pro Woche für wenige Stunden gearbeitet und dann langsam gesteigert. Somit habe ich sofort wieder mein volles Gehalt bekommen, anstatt des Krankengeldes, was man ja während der Wiedereingliederung sonst bekommt und habe gleichzeitig die alten Urlaubstage abgebaut. Win-Win für meinen AG und mich...

    LG

    Tanja

    Liebe Nadine1991 ,

    ich würde mich Astevi , anschliessen. Das muß nicht Leukämie sein, es könnte auch eine akute Thrombozytopenie sein (auch idiopathische Thromobozytopenie = ITP gennant).

    Mein Sohn hatte das nun schon zwei Mal. Jeweils nach einer Erkältung. Das Immunsystem reagiert durch die Erkältung irgendwie über und richtet seinen Kampf dann gegen die eigenen Thrombozyten, welche dann vernichtet werden. Er hatte beide Male auch diese Petechien, also diese roten kleinen Pünktchen an den Unterschenkeln. Viele blaue Flecken - er sah aus, als wäre er misshandelt worden. Und an den beiden schlimmsten Tagen, mit Werten von nur noch unter 1.000 Thrombos (Normalwert liegt ja über 150.000!) hatte er auch diese Einblutungen im Mund! Wir sind dann beide Male für jeweils 3 Tage zur Überwachung im Krankenhaus gewesen, da natürlich die kleinste Verletzung in dem Moment innere Blutungen auslösen könnte, die dann nicht leicht zu stoppen sind...

    Ich würde Dir also wirklich dringend empfehlen, morgen früh gleich zum Arzt zu gehen und ein einfaches, schnelles Blutbild machen zu lassen und eine akute Thrombozytopenie auszuschliessen.

    Alles Gute für Dich

    LG

    Tanja

    Liebe Stef ,

    auch wenn ich Dir dies schon mindestens 2mal geschrieben habe, schreibe ich es nun ein drittes Mal:

    Wende Dich umgehend an ein (zertifiziertes) Brustzentrum !!!!

    Und das nicht (wieder) an einem Wochenende, weil da wirst Du am Wochenende keinen antreffen, sondern an einem

    Wochentag während der Sprechzeiten. Zudem denke ich auch immer noch (wie schon vor 3 Wochen),

    daß es nichts bringen wird, am Wochenende in eine Notaufnahme zu fahren und dort irgendwas zu erwarten,

    was zur Diagnose dieser "Brustentzündung" oder was auch immer es ist, beitragen wird.

    Du gehörst in ein Brustzentrum, es sollte mindestens mal noch ein Mamma-MRT gemacht werden und eine Biopsie.

    Und das sofort (also ab morgen) und nicht erst in ein paar Wochen. Eine Biopsie kann "im Vorbeigehen" auf die Schnelle

    gemacht werden, eine operative Entfernung Deines Fibroadenoms, oder was immer es ist, wird sicherlich nicht von heut

    auf morgen gemacht werden....

    Es ist nun schon genug Zeit verplempert worden, mit abwarten und mal gucken.

    LG

    Tanja

    Liebe Stef ,

    Noch ergänzend zum Thema Mammographie, ich hatte es Dir zwar vorletzte Woche schon geschrieben, aber nochmal hier als Hinweis:

    Mein Inflammatorischer Brustkrebs war in der Mammographie NICHT zu sehen, im Ultraschall auch nur vage zu erkennen…

    Du wirst - um Sicherheit zu bekommen - nicht um ein Mamma-MRT und Biopsie drumherum kommen…

    Ich drücke Dir beide Daumen, dass der Verdacht sich nicht bestätigt, aber bitte, in Deinem eigenen Interesse, wenn die Mammographie ohne Befund ist, trotzdem um ein MRT, und zwar schnellstmöglich, sonst vergeht noch mehr ungenutzte Zeit. Und Zeit ist, sollte der Verdacht sich bestätigen, extrem wichtig!!

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Stef ,

    wie es zu erwarten war... Sonntags passiert da nicht viel...

    Aufgrund meiner persönlichen Erfahrung würde ich auf einer Biopsie und Mamma-MRT bestehen.

    Ultraschall und Mammographie sind bei inflammatorischem BK nicht sicher, um diesen ausschliessen zu können.

    Ich würde nicht bis Donnerstag warten, sondern direkt morgen eine Überweisung bei der Gyn besorgen und einen Termin in dem Brustzentrum machen, welches Dir empfohlen wurde. Das dauert ja möglicherweise auch wieder ein paar Tage, bis Du dort einen Termin bekommst. Wenn Du dann erst am Donnerstag "loslegst", hast Du wieder eine Woche "verloren"....

    LG

    Tanja

    Ich halte es auch für vernünftig, morgen ins KH zu gehen, wenns nicht besser wird. Allerdings glaube ich ehrlich gesagt nicht, daß das Brustzentrum dort morgen besetzt ist. Am Wochenende ist oft nur die Notbesetzung da, da wird im Brustzentrum sicherlich niemand sein, um eine Diagnose zu stellen. Die werden Dir höchstens mit Deinen Schmerzen helfen können und Blutwerte checken etc. Aber großartige Untersuchungen, Biopsien, MRT etc. werden wohl am Wochenende eh nicht gemacht. Du wirst also sicherlich morgen sowieso nichts neues erfahren, wovor Du Angst haben müsstest.

    Und nun noch mein Wort zum Sonntag, auch wenn Du es vielleicht nicht hören willst:

    Sollte da doch etwas sein, ist es doch besser, es früher als später zu erfahren, auch wenn man Angst davor hat....

    Was auch immer Du da hast, es wird doch so oder so scheinbar nicht alles von alleine wieder gut, von daher solltest Du doch eigentlich daran interessiert sein, so schnell wie möglich was dagegen zu tun. Je eher die Behandlung/Therapie losgeht, desto eher bist Du es wieder los...

    Es bringt doch nichts da zu sitzen, wie die Maus vor der Schlange und zu hoffen, daß der Kelch an Dir vorüber geht...

    Natürlich kannst Du Glück haben, daß es irgendwann von selbst wieder weggeht, aber wenn nicht, hast Du eventuell wertvolle Zeit verschenkt...

    Liebe Stef ,

    ich will keinesfalls die Pferde scheu machen, aber das hört sich wirklich übel an...

    Eine normale Brustentzündung müsste unter der Gabe von Antibiotika eigentlich zurückgehen.

    Mein inflammatorischer Brustkrebs wurde zunächst auch für eine Brustentzündung gehalten.

    Ich hatte auch Schmerzen in der Brust, weil sie so geschwollen war. Auch der Lymphknoten in der Achselhöhle wurde immer dicker...


    Ich würde Dir raten, so schnell wie möglich zu Deinem Gyn zu gehen und Dir eine Überweisung in ein zertifiziertes Brustzentrum zu besorgen.

    Sollte es wirklich inflammatorischer BK sein, ist sofortiges Handeln wichtig. Normalerweise ist Krebs kein Notfall, im Falle von inflammatorischem BK sieht die Sache aber anders aus...

    Ich drücke Dir die Daumen, daß es wirklich nur eine ganz üble Brustentzündung ist, und daß Du grad einfach nur das falsche Antibiotikum nimmst. Auf jeden Fall kannst Du Ibu...... nehmen, gegen die Schmerzen, das wurde mir vor 3 Jahren auch verschrieben. Das sollte ok sein.


    Alles Liebe

    Tanja

    3 Jahre n. ED mit TN Inflammatorischem Brustkrebs! I survived !!

    Hallo Ihr Lieben,


    wollte mich auch mal wieder mit einer kleinen, vorsichtigen Mutmach-Meldung zu Wort melden.

    Ich habe nun genau 3 Jahre nach Erstdiagnose mit inflammatorischem, triple negativem Brustkrebs geschafft! :cake:

    Davon war wahrlich nicht auszugehen, schon garnicht nach meinem katastrophalen OP Ergebnis mit 12 befallenen Lymphknoten !!

    Aber, ich stelle fest: Es lohnt sich, nicht aufzugeben !!

    Für jene, die grad am Anfang stehen: Ihr schafft das auch !! Immer Schritt für Schritt !!

    Fühlt Euch umarmt!!


    Alles Liebe <3

    Tanja

    Liebe querida.ih ,

    bei inflammatorischem Brustkrebs gibts eigentlich immer Chemo, Mastektomie und Bestrahlung.

    Wiederaufbau sollte eigentlich sowieso nicht sofort gemacht werden, wenn, dann eher später.

    Mir hatte die Chirurgin auch angeboten, bei der Mastektomie direkt einen Expander einzubauen, also sozusagen einen Platzhalter,

    um dann für einen späteren Wiederaufbau Platz zu schaffen. Allerdings hatte ich damals gelesen, daß es sich besser bestrahlen lässt,

    wenn kein Expander eingebaut wird und daß auch die Komplikationsrate niedriger ohne Expander ist.

    Das hatte mir die Ärztin dann auf Nachfrage bestätigt. Ich hab sie dann gefragt, warum sie mir den Expander überhaupt anbietet,

    wenn es doch besser ist, ohne Expander zu bestrahlen, da kam dann als Antwort, daß viele einen sofortigen Wiederaufbau wollen,

    daher würden sie es anbieten, medizinisch sinnvoller sei es aber, erst später (mind. 6 Monate) einen Expander für den Wiederaufbau einzusetzen (wenn es denn überhaupt gewünscht wird).


    Wenn Du Triple Negativ bist und bei der OP noch ein Tumorrest oder befallene Lymphknoten gefunden werden, gibts im Anschluss noch eine Tablettenchemo oder - je nachdem, wo Du im Brustzentrum bist - eine Studie mit einem relativ neuen, aber sehr erfolgsversprechenden Medikament. Aber ja, immer eins nach dem anderen... Darüber kannst Du Dir dann immer noch Gedanken machen, wenn es dann soweit ist.


    LG

    Tanja

    Hallo liebe querida.ih ,

    ich hab auch den "Hauptgewinn" inflammatorisch - triple negativ.... ED 06/2018.

    Operiert wurde ich im Februar 2019. Allerdings wurde bei mir auch "nur" eine normale/radikale Mastektomie gemacht, ohne direkten Wiederaufbau. Ich laufe nun auch noch einseitig flach rum. Von Hauttransplantation war bei mir nicht die Rede. Es wurde halt nur die gesamte Brust inklusive Haut entfernt. Zusätzlich wurden alle Lymphknoten aus der Achselhöhle entfernt, was mir im Nachhinein mehr Probleme bereitet, als die fehlende Brust, aber ich klage auf hohem Niveau - ich habe halt nur ein leichtes Lymphödem davongetragen, was sich allerdings durch konsequentes Tragen eines Kompressionsstrumpfs im Griff behalten lässt.

    Zu einem Wiederaufbau per Diep-flap konnte ich mich bislang noch nicht durchringen, wären ja dann nochmal 3 OPs, dazu ist der "Leidensdruck" durch die fehlende Brust noch nicht groß genug, um diesen Schritt zu gehen...

    Alles Gute für Dich

    LG

    Tanja

    Hallo Ihr Lieben,


    ich möchte der guten Nachricht von Chaoslady (Herzlichen Glückwunsch, liebe Chaoslady ;)) noch eine kleine Mutmach-Nachricht hinzufügen:

    Genau heute vor 2 Jahren wurde ich operiert ! Ich darf heute also meinen zweiten Krebs-Frei-Geburtstag feiern :cake::love: !

    Davon war vor 2 Jahren nicht wirklich auszugehen - großer Tumorrest nach neoadjuvanter Chemo und 12 befallene Lymphknoten.

    Auch jetzt ist natürlich "die Kuh noch nicht vom Eis", aber dennoch - mit meiner Diagnose - triple negativer IBC - erreiche damit heute den 1. Meilenstein und überwinde damit die erste Riesenhürde !!


    Mit Tränen in den Augen denke ich allerdings heute auch an die liebe Kerstin/Kerzele und Tatjana/Tatti32, die mit gleicher Diagnose leider nicht das Glück hatten. Ich rudere weiter in unserem kleinen TN-IBC - Böötchen und halte die Fahne hoch, für Euch beide mit !!


    Also, ihr Lieben, die ihr grad noch aktiv gegen das miese Schalentier kämpft: Es lohnt sich !

    HOPE - ALWAYS !!

    Alles Liebe

    Tanja

    Liebe Chaoslady ,

    so ein Mist, es tut mir leid, daß Deine Brust keine Ruhe gibt....

    Es ist jetzt aus der Ferne natürlich schwer, was dazu zu sagen. Das kann alles sein und nichts....

    Ich hatte auch als Erstdiagnose direkt IBC, aber bei mir war in der Mammographie und im Ultraschall auch zunächst nichts zu sein.

    Auch äußerlich war bei mir nichts sichtbar. Die Brust war nur größer/gespannt und schmerzte bei Berührung.

    Im Mamma-MRT und im CT-Thorax konnte man jedoch das inflammatorische sehen.

    Wenn also in deinem MRT nichts zu sehen war, klingt das ja schonmal ganz gut.

    Inflammatorischen BK gibts mit und ohne soliden Tumor. Die Krebszellen breiten sich über die Lymphbahnen der Haut aus, dadurch staut sich dort die Lymphflüssigkeit und es zeigt sich nach "außen" in Form der Entzündung und Schwellung der Brust.

    Diese Art des BK ist ziemlich tückisch, von daher würde ich an Deiner Stelle den Weg der OP gehen, um eine größere Probe entnehmen zu lassen. Lieber auf Nummer sicher gehen.... Auch wenn es natürlich nicht schön ist, da nochmal rumschnippeln zu lassen.

    Aber ein eindeutiges, verlässliches Ergebnis wirst Du nur auf diesem Wege kriegen. Und dann doch lieber so schnell wie möglich.

    Immerhin probierst Du ja schon über 2 Monate an der Entzündung erfolglos rum. Das wird ja mit der Zeit scheinbar nicht von allein besser.

    Alles Gute für Dich - Daumen sind gedrück, daß es doch nur eine Entzündung oder Spätfolge der Bestrahlung ist...

    LG

    Tanja