Beiträge von TanjaJ1972

    Hallo Hase72 ,

    das ist bei inflammatorischem Brustkrebs so Standard, steht so auch in den Leitlinien. Der inflammatorische BK verbreitet sich über die Lymphbahnen der Haut. Daher muß eigentlich die ganze Brust ab, habe bisher eigentlich nur von Gundog gelesen, daß sie trotz IBK Brusterhaltend operiert wurde.

    Und auch daß die Chemo neoadjuvant gegeben wird, ist wohl bei dieser Brustkrebsart schon seit vielen Jahren so, wie mir mein Onko-Doc erklärt hat.

    LG

    Tanja

    Lilyrose ,

    das ist gut zu hören. Ich hoffe ja auch so n bischen im stillen, daß die vielleicht am Samstag ne Sonderschicht einlegen, um den verlorenen Tag wieder reinzuholen...

    Ich hatte auch beim Aufklärungsgespräch nachgefragt, ob man eventuell an einzelnen Tagen auch mal 2mal am Tag bestrahlt werden könnte, um ein bischen Zeit reinzuholen. Hab mir schon gedacht, daß das mit dem geplanten Urlaub ziemlich knapp wird, aber wollte ihn ungern stornieren, weil sich alle soooo darauf freuen (gebucht hatte ich das schon, bevor ich die Diagnose bekommen hab).

    Und man kann wohl tatsächlich im Sonderfall 2mal am Tag bestrahlen (früh morgens und spät am Nachmittag), diesen Joker halt ich mir noch in der Hinterhand, wenns zu weiteren Verzögerungen kommen sollte...

    LucyMaus ,

    wenn denn die Bestrahlung stattfinden würde, wär ich ja glücklich - egal wann... mich da jetzt mal 28 Tage nach deren Terminplan zu richten, find ich persönlich jetzt auch nicht so dramatisch. Aber leider geht's ja grad nicht um Terminplanung, sondern um technischen Defekt, da kann ja auch keiner was für, versteh ich ja auch, aber ärgern tuts mich trotzdem.

    Ronda & Schaeflein ,

    danke auch für Eure Rückmeldung, dann scheint das wohl "normal" zu sein. Ich hab grad mit der Praxis telefoniert. Sie sind wohl optimistisch, daß es ab heute Mittag wieder weitergeht. Ich hoffe nun einfach, daß ich heute nachmittag vielleicht noch irgendeinen Termin bekomme und daß es dann morgen früh, wie ursprünglich geplant, wieder nach Plan läuft...

    Hallo Kajuscha ,

    das war beim SABCS, dort wurde eine Studie vorgestellt, die hieß Geicam, da wurde allerdings pauschal allen adjuvant Capecitabin gegeben und da war der Effekt nicht so groß. Es gab dazu auch noch ein Interview mit Prof. Dr. K.-Lie... , die ganz klar gesagt hat, sie bleibt dabei, daß sie ihren Patientinnen OHNE PCR weiterhin Capecitabin postneoadjuvant anbietet.


    https://www.youtube.com/watch?v=7NItyySfUnc

    Hallo kruemelmotte ,

    die haben nur gesagt, ich soll zu Hause bleiben und man würde mich dann anrufen...

    Toll... Keine Ahnung, wie lang das Gerät jetzt kaputt ist...

    Bis jetzt hat sich noch keiner gemeldet...

    Mein Problem ist, daß ich in den Osterferien mit meinen Kindern wegfahren wollte...

    Jetzt grad passt es noch gerade so. Wenn die Bestrahlung täglich (wochentags) stattfindet, werde ich Mittwochs fertig und dann Samstag, 3 Tage später, wollen wir losfahren... Ok, ich geh jetzt nicht davon aus, daß das heute noch was wird...also sind wir schon bei Donnerstag... Da ist nicht mehr viel Luft... So ein Mist... Jetzt hab ich extra soviel trainiert und den Arm gedehnt, damit ich das rechtzeitig hinkriege, den Arm über Kopf ablegen zu können und jetzt geht dieses SCH*-Bestrahlungsgerät kaputt...

    LG

    Tanja

    Guten Morgen,

    na toll, das geht ja gut los... Hätte jetzt gleich meine zweite Bestrahlung, da kommt grad ein Anruf, ich soll erstmal zu Hause bleiben, weil das Gerät nicht richtig arbeitet. Es müsste ein Techniker kommen und das reparieren …

    Passiert sowas öfter oder hab ich jetzt nur mal wieder das große Los gezogen???

    LG

    Tanja

    Hallo,

    ich hatte heute die erste von 28 Bestrahlungen. Auch TN ohne PCR mit befallenen Lymphknoten. Bei mir wird die Brust, Achsel und die Lymphknoten am Schlüsselbein bis zum Hals bestrahlt.


    LG

    Tanja

    Birgit M. ,

    wie hast Du untersuchen lassen, ob nichts mehr im Körper rumschwirrt?

    Würde mich sehr interessieren, welche Untersuchung es da gibt.


    Ja, die Angst wird wohl weiterhin unser Begleiter sein...


    LG

    Tanja

    Hallo Verena,

    Das liest sich so, als wärs inflammatorischer Brustkrebs, kann das sein? Das hatte ich auch, kombiniert mit einem triple negativen Tumor in der Brust...

    Was für ein Chemo-Schema bekommst Du denn?

    LG

    Tanja

    Hallo,

    Hier auch TN - ebenfalls mit Resttumor und sowohl vorher, als auch nachher mit einem KI von 80%.

    Ich hab bereits mit Capecitabin angefangen und beginne übermorgen mit den Bestrahlungen...

    LG

    Tanja

    Hallo AnjaM ,

    ich hatte mir neben diversen Beanies u.a. auch von B... so ein Multifunktionstuch gekauft. Das ist ein superdünner Stoff, ich denke, das müsste jetzt, wo es langsam wärmer wird, sicher ok sein. Das ist so eine Art "Schlauch", den man auf verschiedene Arten anziehen kann.

    Vielleicht wäre das auch was für Dich.

    Ich hab auch rund im die Uhr irgendwas auf dem Kopf gehabt, auch wegen der Kinder, aber auch für mich selbst. Konnte mich selbst so ohne Haare nicht sehen. Da blieb nur - entweder alle Spiegel abhängen oder Mütze auf ;-)

    Jetzt, mit 2cm Sturmfrisur, hab ich im Haus nix mehr aufm Kopf, weil mir das auch zu warm ist. Nur wenn ich rausgehe, zieh ich mir immer was drüber...

    LG

    kerzele ,

    Klar darfst Du fragen, dafür sind wir ja hier um uns gegenseitig zu helfen.

    Also, die Beweglichkeit nach oben ist schon deutlich eingeschränkt. Ich krieg den Arm, wenn ich ihn komplett durchstrecke, nicht höher als Schulterhöhe, wenn ich ihn beugen kann ist es etwas mehr.

    Ich hab jetzt z.B. Diese Woche das erste Mal wieder Wäsche an der Wäscheleine, die höher hängt als mein Kopf aufgehängt 😉...

    Alle Bewegungen, die unterhalb der Schulterhöhe stattfinden, funktionieren einwandfrei und das auch eigentlich schon, seit ich aus dem Krankenhaus raus bin. Wenn man ne falsche Bewegung gemacht hat oder macht, ziehts halt mal, aber das ist auszuhalten.

    Ich bin am 6. Tag nach OP entlassen worden, allerdings noch mit 1 Drainage-Flasche, weil diese immernoch ordentlich Wundflüssigkeit gefördert hat. Diese wurde dann erst am 10. Tag nach OP gezogen, da kamen dann nur noch 20ml, das war wohl die maximale Tagesmenge, unter die man kommen muss, damit gezogen werden kann (war zumindest jetzt bei uns im KH so).

    Als ich aus dem KH kam, war die ersten Tage meine Mama noch da und hat sich um Haushalt und Kinder gekümmert. Sie ist dann aber an dem Tag, als die Drainage gezogen wurde, wieder nach Hause gefahren.

    Ne Haushaltshilfe, die hier die Grundreinigung macht (Bäder, Küche, Wohnzimmer putzen), hab ich sowieso, von daher musste ich dafür nicht extra was organisieren, aber für die ersten 1-2 Wochen wärs sicher schon nicht schlecht, jemanden fürs grobe zur Hilfe zu haben. Ansonsten bleibt halt mal was liegen, oder die Fenster bleiben halt jetzt mal ungeputzt, kann ich jetzt auch mal mit leben...

    Expander hab ich mir nicht einsetzen lassen, weil ich gelesen hatte, dass es medizinisch gesehen nicht so clever ist, den sofort einsetzen zu lassen, wenn man noch bestrahlt werden soll. Das kann dann wohl zu Komplikationen führen. Hab dann in meinem Brustzentrum nochmal nachgefragt und da wurde mir das bestätigt. Wäre dann zwar ne zusätzliche OP, wenn man wieder aufbauen lassen will, aber für die Bestrahlung wärs erstmal besser, den Expander draußen zu lassen...

    Im Moment weiß ich noch nicht, ob ich überhaupt n Wiederaufbau machen lasse. Ich lass es jetzt erstmal den Rest des Jahres so, schaue, wie ich klar komm und überlege mir dann, ob und wann ich n Wiederaufbau machen lasse.

    Kann mir im Moment grad nicht vorstellen, mich freiwillig, wenns nicht medizinisch notwendig ist, nochmal ins Krankenhaus zu legen, aber das ist ja auch noch ziemlich frisch.... nach der Geburt meines ersten Kindes konnte ich mir auch nicht vorstellen noch eins zu bekommen, 3 Jahre später wurde meine Tochter geboren 😉...

    Naja... manches muss halt erstmal sacken...

    Tatti32 ,

    Das ist ja Mist mit der Chemo...

    Hast Du Medis gegen Übelkeit genommen? Ich hatte zu den ECs immer Em..d bekommen, die haben richtig gut geholfen. Mir war nie übel. Mir war bei der ersten Platin Chemo auch für 2 Tage richtig übel, danach hab ich mir dazu dann auch immer Em..d geben lassen und mir war nie mehr übel...

    Hallo Gundog ,

    bei mir ist unter den Paclis auch so gut wie nichts mehr passiert. Ich hatte ja zuerst 4EC, dann 12Pacli&Carbo.

    Zu Beginn konnte ich wirklich gute Veränderungen feststellen, aber ab ca. November ist dann nichts mehr passiert.

    Was sich ja dann auch bei der OP bestätigt hat. Die US-Kontrolle waren bei mir total ungenau. Zu Beginn schon

    war der Tumor lt. US viel kleiner als dann im MRT (3cm lt. US und 6,5cm lt. MRT) und zum Schluß ebenso (6mm lt. US und lt. Pathologe 2,5cm) und in der Mammographie war er ja garnicht zu sehen... Da fällt es schwer, weiterhin den "normalen" Vorsorge-/Nachsorge-Untersuchungen mit Mammographie und US zu trauen....

    kerzele ,

    alkoholfr. Weizen hab ich auch fast täglich getrunken - für die Blutwerte... Anfangs wars ja noch ganz lecker, war ja noch im Spätsommer, aber am Ende hab ichs mir echt nur noch reingewürgt - hab noch ne halbe Kiste im Keller stehen. Im Moment kann ichs nicht mehr sehen ;-)

    Ja, das Xe… ist die Tabletten-Chemo. Bis jetzt hab ich keinerlei NW davon. Einerseits hoffe ich, das bleibt so, andererseits hab ich immer so n bischen Angst, daß das Zeugs nicht wirkt, wenn ich so garnichts davon merke - ich weiß, ist vielleicht doof, aber irgendwie bleibt einfach immer eine Unsicherheit....

    Ja, ich bin mit 2,5cm Tumorrest operiert worden, auch Triple Negativ. Lt. US wurde mir zwar ein Rest von nur 6mm prophezeit, aber das hat sich leider nicht bewahrheitet... Wobei mich die 2,5cm Resttumor nicht so doll geschockt haben, wie die 12 befallenen Lymphknoten. An denen hab ich psychisch schon mehr zu knabbern.... Meine OP war am 05.02. - also noch nicht allzu lang her....

    Ja, mit der fehlenden Brust - ist halt so n Thema. Was nutzt mir ne "schöne" Brust, wenn ich damit am Ende die Radieschen von unten beobachten kann... Da verzichte ich lieber auf die Brust und hoffe, daß ich die Radieschen noch ne weile von oben giessen kann ;-)

    LG

    Tanja

    Hallo kerzele ,

    ziehen und zwicken hatte ich auch während der Chemos. Mein inflammatorischer TN ist während der Chemos von ca. 6,5cm auf 2,5cm zusammengeschrumpft.

    Angst davor, die Brust zu verlieren hatte ich nicht. Ich war eigentlich im Gegenteil froh, als sie endlich ab war. Sie war irgendwie von dem Moment an, wo ich wußte, daß sie von diesem unliebsamen Untermieter besetzt wurde, nicht mehr wirklich "meine" Brust.

    Ich hatte auch viele befallene Lymphknoten, daher hab ich auch ziemlich große Angst, daß ich diesen ungebetenen Gast noch nicht wirklich los bin - auch wenn der Pathologe jetzt nach der OP bestätigt hat, dass alles im gesunden rausgeschnibbelt wurde.


    Ich starte jetzt am Montag mit der Bestrahlung, seit 1 Woche nehme ich noch Xeloda für 6 Monate... Ich hoffe, daß mir diese 2 Maßnahmen nun den Allerwertesten retten und ich hab dann auch wenigstens alles versucht, was ich tun konnte, um dann ab August wenigstens hoffentlich Ruhe zu haben.


    Kriegst du auch die "Standard"-Chemo 4EC und 12 Pacli&Carbo? Wie verträgst Du die Chemos?


    LG

    Tanja

    Tatti32 ,

    aha, ok, also hat Du garkeinen "richtigen" Tumor in der Brust? Ich hatte ja zu dem "inflammatorischen" noch einen "richtigen" Tumor, den man dann auch plötzlich richtig tasten konnte, nach dem die Brust nach Chemobeginn wieder weicher wurde.

    Naja, dann machts vermutlich auch nicht wirklich Sinn, da US zu machen, wenn nix wirkliches zu sehen da ist.

    Aber die Lymphknoten zu checken ist ja auch schon was.

    Mir geht's soweit ok. Seit Samstag nehme ich Capecitabine ein, das ist eine zusätzliche Tabletten-Chemo, weil bei der OP ja noch ein Tumorrest übrig war und viele Lymphknoten befallen. Und am Montag geht die Bestrahlung los. So hangelt man sich halt von Therapie zu Therapie weiter durch, in der Hoffnung, daß diese alle ihren Dienst tun und eventuell noch übrig gebliebene, rumschwirrende böse Zellen plattmachen…

    LG

    Tanja

    Hallo Muz ,

    mein Planungs-CT heute hat auch geklappt !! Yipiiehh !! Damit geht bei mir auch am Montag die Bestrahlung los!!


    friluftsliv ,

    es gibt eine Klinik, die ambulante Reha anbietet, die liegt allerdings verkehrstechnisch äußerst ungünstig. Da steht man morgens und nachmittags täglich im Stau (Fahrzeit dann jeweils ca. 45Min-1Std.) ... weiß nicht, ob ich da täglich die Nerven für hab. Das Ganze bringt ja auch nichts, wenn man nur gestresst ist und/oder in Gedanken nicht bei der Sache ist. Daher auch der Gedanke, auf eine Reha zu verzichten.

    Ich bin jetzt seit Ende Juni letzten Jahres völlig fremdbestimmt durch diese Sch***-Diagnose, irgendwann reichts dann auch mal.

    Und, wie gesagt, ohne meine Kinder zu fahren, kommt für mich definitiv nicht in Frage, daß kann ich weder meiner Tochter, noch mir, antun.


    LG

    Tanja