Beiträge von Lilyrose

    Hallo Larimar,


    ich habe die Kühlkappe nicht als Risiko sondern als Chance begriffen, einen Teil meiner Haare behalten zu können. Die Angst, dass sie doch noch ausfallen, hat mich auch noch Wochen nach der letzten Chemo begleitet. Ich hatte die Möglichkeit die Kühlkappe auszuprobieren, also einen kostenlosen Versuch, hätte ich es nicht weiter machen wollen, hätte ich danach aufhören können.


    Meine Tipps für Dich:

    Die Haare nicht frisch färben.

    Darauf achten, dass die Kühlkappe so eng wie möglich am Kopf anliegt, insbesondere vorne am Haaransatz und am Oberkopf. Stehen zwei Kappengrößen zur Wahl, eher die kleinere Kappe wählen.


    Ich drücke Dir die Daumen für einen guten Behandlungsverlauf. :thumbup::thumbup:


    LG Lilyrose

    Liebe Larimar,


    EC ist haarschädlicher als Docetaxel, das ist leider so. Ich hatte eine Mitpatientin, die auch 4 x EC und 12 x Pacli bekommen hat und ihr sind mehr Haare ausgegangen als mir, aber sie konnte es mit breiten Haarbändern kaschieren.


    Warum hast Du das BZ gewechselt?


    :hug:Lilyrose

    Hallo Claudi209 ,


    und ich verstehe, was Du meinst.


    Hätte ich mir eine andere Praxis ausgesucht, als die in der ich dann behandelt wurde, hätte ich vor Beginn der Chemo gar nicht erfahren, dass es Kühlkappen gibt. Mir wurde von der Onkologin gesagt, dass 70 Prozent aller Frauen so viele Haare behalten können, dass ihnen das Tragen einer Perücke erspart bleibt. Docetaxel ist auch weniger haarschädlich als andere Chemopräparate. Ob ich nicht doch zu den 30 Prozent gehören würde, wusste ich nicht. Ich hatte natürlich angst, dass es auch bei mir nicht funktioniert.


    Es soll wohl ein Medikament entwickelt werden, dass den Haarausfall während der Chemo verhindern soll. Leider finde ich die Webseite nicht mehr. Vielleicht geht dann auch Dein Traum in Erfüllung oder es wird endlich DAS Wundermittel gefunden und Chemos werden überflüssig.


    :hug:

    Lilyrose


    Ich mag Deinen Avatar sehr.

    Hallo Larimar,


    Du kannst doch in Deinem Brustzentrum anrufen und nachfragen.


    Wenn es nicht angeboten wird, würde ich die anderen Brustzentren im Raum Stuttgart abklappern und ggf. dorthin wechseln, wo dieser Service angeboten wird. Die Anbieter von Kühlkappen, da gibt es meines Wissens zwei, könntest Du sicher auch anmailen.

    Ich war Kühlkappenanwenderin, hatte 6 Mal Docetaxel. Bei mir sind 50 % der Haare erhalten geblieben, ich musste nie eine Perücke tragen.


    Zur Kühlkappe gehört das Kühlgerät. Die Kühlkappe wird mit zwei Schläuchen mit dem Kühlgerät verbunden.


    Welche Chemo sollst Du bekommen? Sind Deine Haare gefärbt? Wenn Du weitere Fragen hast, heraus damit.


    Ich finde, dass jeder Frau angeboten werden sollte, die Kühlkappe zu nutzen. Je mehr Frauen diese Leistung nachfragen und wenn Sie können, zu den Brustzentren bzw. Praxen wechseln, die Kühlkappen anbieten, desto eher wird das erreicht. Darüber hinaus sollte die Abrechnung über die Krankenkassen erfolgen, wie bei Medikamenten auch, aber das ist einer meiner Zukunftsträume.


    :hug: Lilyrose

    Es soll recht unangenehm sein, diese eiskalte Haube über Stunden zu tragen.

    Hallo zusammen,


    das war bei mir nicht so. Unangenehm war nur das Herunterkühlen, da hat es genau dreimal für etwa eine Minute geziept. Es kann auch ein Schmerzmittel genommen werden.

    In der übrigen Zeit habe ich die Kälte gar nicht gemerkt und war eigentlich immer erstaunt, wenn die Kappe abgenommen wurde, wie kalt die Haare waren.


    LG Lilyrose

    Hallo Daria,


    nimmst Du Antihormone? Stimmen Deine Schilddrüsenwerte?


    Von P 39 gibt es Kapseln (Nahrungsergänzungsmittel). Du kannst im Internet die Inhaltsstoffe finden und dann vielleicht gezielt mit Deinem Hausarzt sprechen, ob und welche Werte geprüft werden können. Ich nehme neben dem P 39 Shampoo auch die Kapseln.


    Mir gehen zur Zeit auch etwas mehr Haare aus, aber ich führe es darauf zurück, dass es die Haare sind, die nach der Chemo dichter nachgewachsen sind und sich jetzt der Ursprungszustand wieder einstellt. Meine letzte Chemo ist zwei Jahre her.


    Mir sind auch vorher phasenweise immer mal wieder mehr Haare ausgegangen.


    Ich wünsche Dir, dass die Ursache schnell gefunden und behoben werden kann.


    Lieber Gruß


    Lilyrose

    Hallo zusammen,


    meine Chemotherapie war im Jahr 2018 und ich hatte das Glück, in einer Praxis zu landen, die die Kühlkappen zu dieser Zeit in Betrieb hatte.

    Ich konnte 50 % meiner Haare behalten und würde es jederzeit wieder so machen. Ich musste nie eine Perücke tragen, nur mit Haarbändern etwas kaschieren und niemand hat mir die Krankheit angesehen. Die Haare, die mir ausgegangen sind, wachsen jetzt seit 2 Jahren nach, ich denke, dass sie nächstes Jahr um diese Zeit wieder schulterlang sein werden.


    Das Ergebnis ist davon abhängig, wie dick und dicht das Haar vorher ist und auch vom Chemomedikament. Die Kühlkappe muss bei jeder Anwendung richtig fest sitzen. Bei dunklen Haaren fällt es optisch mehr auf, wenn Haare ausgehen. Ich bin mit Docetaxel, Carboplatin, Trastuzumab und Pertuzumab behandelt worden. Eine meiner Mitpatienntinnen bekam EC und hatte dunkle Haare. Bei ihr war der Haarausfall stärker, aber sie konnte das gut mit einem breiteren Haarband gut kaschieren und war, als wir uns bei der Bestrahlung zufällig sahen, überglücklich, dass sie ihre Haare nicht doch noch abrasiert hatte, weil sie während der Behandlung am Erfolg gezweifelt hatte.


    Ich hätte die Kühlkappe einmal sogar kostenlos ausprobieren dürfen. Schmerzen hatte ich so gut wie keine, manchmal hat es beim Herunterkühlen, das in drei Phasen erfolgt ist, etwas geziept. Von der eigentlichen Kühlung habe ich während der Behandlung so gut wie nichts gemerkt. Ich habe mir vorher immer 2 Paracetamol geben lassen, es geht auch Ibu. Durch die Kühlkappe hört man etwas schlechter und ist mehr an seinen Sitzplatz gebunden, weil die Kühlkappe mit Schläuchen am Kühlgerät verbunden ist. Es gibt auch eine Nachkühlphase von ca. einer Stunde, die zur eigentlichen Chemozeit noch hinzukommt.


    Aber wie bereits gesagt, ich würde es immer wieder so machen und es war jeden Cent wert!


    Haarige Grüße

    Lilyrose

    Ich meine, nach der Chemo bekommen nur diejenigen beide Antikörper, die Hormonrezeptornegativ sind und befallene LK hatten/haben. Die anderen bekommen nur noch einen Antikörper und Kochsalz. So wurde es mir erklärt

    Hallo Anni3778,


    mein Tumor war HR-positiv (ich mache eine Antihormontherapie) und ich hatte keine befallenen Lymphknoten. Ich bekam beide Antikörper sechsmal zur Chemo und zwölfmal nach der Chemo. Es waren zwei Beutel und der Beutel für die Kochsalzlösung. Meine Therapie endete im September 2019. Eine Mitpatientin bekam nur Herceptin.

    Hier bietet sich ein Anruf beim Krebsinformationsdienst an, dort sind sie nett und geduldig und müssten ganz genau wissen, ob die zusätzliche Gabe von Perjeta von der Tumorbiologie abhängt.


    Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP. :thumbup:


    Lieber Gruß
    Lilyrose

    Liebe Donna,


    bei mir wurde bei der ersten Mammografie nach der Akutbehandlung in der anderen Brust Mikrokalk festgestellt. Dieser war noch sehr klein und konnte bei einer Vakuumstanzbiopsie komplett entfernt werden. Die Untersuchung ergab, dass es sich nur um Kalk gehandelt hat.

    Frage doch bei der nächsten Mammografie, ob eine Biopsie gemacht werden kann. Vielleicht können die Ärzte aufgrund der Form Deiner Flecken auch sehen, dass es sich wirklich nur um Kalk handelt und Dir die Angst nehmen.


    Liebe Grüße

    Lilyrose

    Liebe Lumpinia ,


    auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen :hug:, obwohl es nettere Anlässe gibt sich kennenzulernen.


    Du schreibst überhaupt nicht wirr, jede von uns kennt das Gefühl, wenn einem am Anfang erst einmal der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Du kannst hier alles schreiben und alles fragen, in der Regel ist immer jemand hier, der Dir antworten und Dich so gut wie möglich trösten und auffangen kann. Ich bin ebenfalls aus der Brustkrebsfraktion, aber es gibt auch Frauen mit Hautkrebs hier im Forum, die sich wahrscheinlich noch bei Dir melden werden.


    Weißt Du schon, wie Dein Behandlungsplan aussieht?


    LG Lilyrose

    Hallo Trix ,


    das Tamoxifen, das ich bisher genommen habe, ist auch nicht lieferbar und zwar schon seit November.


    Meine GKV zahlt für 3 Nachahmermedikamente. Ich habe mich jetzt für ein anderes dieser drei Medikamente entschieden. Es könnte ja auch sein, dass ich dieses sogar besser vertrage. :hot:


    Du könntest in Deiner Gyn-Praxis nachfragen, vielleicht gibt es Erfahrungswerte und sie können Dir ein Ersatzmedikament nennen.


    LG Lilyrose

    Liebe @Hoffnung10 ,


    wenn es um das Thema Brustkrebs geht, kannst Du ALLES fragen, wir sind hier in der Überzahl und es gibt immer eine Frau, die sich mit dem jeweiligen Thema auskennt. Dass Deiner Mutter gesagt wurde, sie habe Knochenmetasten irritiert mich auch sehr. Ich kenne den Fall einer Darmkrebspatientin, da ging es aber nur um eine Stelle im Becken, die als verdächtig angesehen wurde und dieser Verdacht konnte durch eine Knochenszintigrafie sofort aus der Welt geschafft werden.


    Die Sarkomis hier sind zwar eine kleine Truppe, aber sie sind toll und gerade Rebecca ist eine unglaubliche Kämpferin.


    Mensch, da habt Ihr alle zusammen als Familie, ein wirklich großes Päckchen zu tragen. Ich wünsche Euch Dreien alles Gute!


    Ein ganz lieber Gruß und ein Drücker :hug:- wenn Du magst.


    Lilyrose