Beiträge von SanniKa

    liebe Mimabu , ich habe eine ähnliche Diagnose gehabt. Allerdings G2. Wegen des Ki67 5% hadere ich immer noch damit, ob die Entscheidung für die Chemo die richtige war. Bei mir war mein Alter (45) mit ein Grund, warum man mir dazu riet. Ich hätte eben MEHR Jahre noch vor mir, in denen die Krankheit zurückkommen könnte. Hieß es. Leider gab es damals den Test nicht für mich. Wenn man so nah an der Kann-Muss-aber-nicht-Grenze liegt, dann würde ich mir in jedem Fall eine Zweit- oder sogar Dritt-Meinung einholen. Auf jeden Fall kann ich nachvollziehen, dass du lieber keine Chemo machst. Und das wird auch immer häufiger vorgeschlagen, wenn der Ki67 so niedrig ist. Auch bei wenigen befallenen LK. Nachdem, was ich hier so Erfahrungen mitbekomme. Eine Antihormontherapie hättest du ja auch dann machen sollen nehme ich an. Bei 90 und 100% ist das eine gute "Waffe". Wie viele Jahre hat man dir vorgeschlagen?


    LG

    SanniKa

    liebe Pling ich habe den Artikel aus einer Socialmedia-Gruppe. Die Admin kennt sich sehr gut aus und weist aber auch darauf hin, dass man diese anderen Meta-Möglichkeiten zwar im Hinterkopf behalten sollte aber nun nicht in Panik geraten muss. Aber wenn du Beschwerden hast, dann frage gezielt nach.


    Damals war bei mir dann im MRT vor der 1. OP auch etwas mehr zu sehen, aber eben auch nicht das ganze Ausmaß.

    charlotte2020  -sternle-  Gretchen  Amy48  Hase  IBru  smilla : ich danke euch für eure Erfahrungen und Beiträge. Die teils krassen Beschwerden, die ihr schildert, waren bisher das Argument der befragten Ärzte, so lange wie möglich Tam zu nehmen.


    Ich habe die Radiologin, die mich seit der ersten Diagnose untersucht, schon einmal danach gefragt, aber ich kann mich an ihre Erklärung der Abwiegelung des MRT nicht mehr erinnern. Ich werde sie nochmals daran erinnern, wie unsere erste Begegnung Sommer 2018 bei der Mammo war. Ich hatte etwas ertastet. Eher flach, aber anderes Gewebegefühl als gewohnt. Nach der ersten gemachten Aufnahme meinte sie: "ich weiß gar nicht, was sie von mir wollen, ich kann hier nichts besorgniserregendes sehen." DARAN muss ich sie nochmal explizit erinnern. Die erste Aufnahme muss ja auch noch im System sein.


    Mit Tam habe ich auch Nebenwirkungen wie trockene Schleimhäute, Hitzewallungen. Aber in einem gut zu ertragenen Rahmen.

    Liebe Grüße an euch alle!

    Liebe Leute, ich krame mal diesen Thread hervor, finde keinen passenderen für mein Thema/meine Frage.


    Wie in meinem Profil beschrieben wurde mir nach Diagnose und Akut-Behandlung 10 Jahre Tam. empfohlen. Das nehme ich nun seit 3 Jahren. Mein Tumor war aber eine Mischform mit lobulärem Anteil. Immer wieder lese ich von einem (kleinen?) Vorteil gegenüber Tam bei dieser Form. Meine Ärzte sahen bisher im Verhältnis Nutzen/NW, immer eher den Vorteil von Tam mit weniger NW. Müssten ja auch meine Eierstöcke entfernt/ausgeschaltet werden.

    Ich hadere schon länger damit, ob ich das Thema Wechsel von Tam zum A-hemmer nochmals ansprechen soll. Aber meine Ärztin weiß vielleicht auch nicht mehr als wir hier und ich überlege ihr z.B. diesen Artikel mal zu zeigen. Und noch andere evtl.


    https://www.mdanderson.org/can…jvP4yvd7adDm_7Io_CKzLrR4g

    (falls ich diesen nicht teilen darf, schreibt mir gerne ein PN bei Interesse)


    Meine Frage und Idee: hat eine von euch schon mal mit zeitlichem Abstand das BZ kontaktiert bei so einer Frage? Die sind ja nicht mehr wirklich zuständig. Ich hatte kaum noch Kontakt. Aber die haben alle Daten von meinem Tumor und den Umständen und hoffentlich am meisten Wissen. Meine Idee wäre, zu fragen, ob es evtl. neuere Erkenntnisse gibt und sie mir Stand heute im Tumorboard immer noch diese AHT empfehlen würden. Also ich überlege, das BZ zu fragen, ob sie meine Frage einmal mit ins Tumorboard nehmen könnten.


    Ach so, und ergänzend: mehrmals angesprochen in der Nachsorge, ob ein jährliches MRT nicht besser wäre bei mir, wurde immer abgewunken. Bisher habe ich das hingenommen und möchte das aber erneut ansprechen. Mein 42 mm Tumor wurde in der ersten Mammo gar nicht gesehen.

    Liebe Trevera58, hast du diese Themen schon gesehen? Nach Brustaufbau doch Ablatio: Auf Umwegen zur Amazone...

    und

    Nach Brustaufbau doch Ablatio: Auf Umwegen zur Amazone...


    Ich kann dazu nichts sagen, weil ich kein Implantat bekommen konnte und seit der 2. OP nur noch eine Brust habe. Für mich war und ist immer am wichtigsten gewesen, mich so gesund wie möglich und beweglich zu fühlen. Ich habe schon durch die Bestrahlung immer noch etwas Probleme ab und zu im operierten Bereich. Ich könnte mir eine Diep Flap oder ähnliches daher gerade (3 Jahre nach Mastektomie) nicht vorstellen. Da ich nur ein A-Körbchen hatte, trage ich meist nur die Erstprothese, diese Softvariante mit Watte gefüllt. Die verrutscht gar nicht im Bustier, auch wenn es eher locker sitzt.

    liebe Troll habe auch mal gegoogelt und gleich auf zwei recht seriösen Seiten den Hinweis auf mögliche Wechselwirkung mit Thrombozytenaggregationshemmer gefunden. Dazu gehört ja auch ASS. Also das würde ich nochmal mit (verschiedenen) Ärzten abklären. Hin und wieder habe ich bei Kopfschmerzen auch eine genommen. Aber du denkst darüber nach, ASS prophylaktisch und dauerhaft einzunehmen? Vielleicht weiß der KID etwas dazu?

    Liebe BirgitDoT

    das ist ja prima! Ich erinnere mich, dass wir etwa zeitgleich vor 3 Jahren mit der Therapie durch waren. Die Zeit vergeht so immens schnell. Vieles ist so wie vorher, aber einiges auch nciht. Ich habe hin und wieder Beschwerden, die mir dann auch Angst machen. Ich müsste dann ja nächstes Mal auch das Thema mit den Gyn haben, ob wir auf halbjährlich umstellen. Zuletzt hatte ich jedesmal einen Ultraschall, weil sich bei mir unter Tam ja Zysten gebildet hatten. Die kamen und gingen. Das würde ich schon gerne regelmäßig kontrollieren lassen.

    Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute! Liebe Grüße!

    Liebe Anne , ich hatte seit Einnahmebeginn vor knapp 3 Jahren noch ca. 3-4 Mal eine Blutung in sehr großen Abständen. die erste war auch sehr stark. Viel stärker als früher. Ich würde auf jeden Fall mal deinen Gyn befragen. Man kann nach der Blutung mal nachsehen, ob die Gebärmutterschleimhaut trotzdem noch aufgebaut ist, also nicht richtig abgestoßen wird. Ich bin noch in der 3-monatigen Nachsorge und meine Gyn macht fast jedes Mal einen Ultraschall. Eine Blutung ist erstmal nichts schlimmes unter Tamoxifen und kann auch regelmäßig kommen. Aber ich meine, dass die Frauenärzte da unterschiedlich gelassen sind und einige lieber kontrollieren.

    Liebe Tioman1404, wieso meinst du, so schnell eine AHB antreten zu müssen? Ich meine bis 5 Wochen nach letzter Behandlung (OP oder oft auch Bestrahlung) ist dies möglich. Ich weiß nicht, wie genau bei dir operiert wird. Ich würde mindestens 3 Wochen Pause haben wollen, damit du wirklich belastbar bist. Sonst kannst du evtl. einige Angebote nicht mitmachen. Ich z.B. war gut 4 Wochen nach Bestrahlung in der AHB und durfte nicht in den Pool, weil meine OP-Narbe noch nicht 100% geschlossen war. Leider durch die Bestrahlung nehme ich an.

    Den Anreisetermin bekommst du direkt von der Klinik. Vielleicht kann man dann mit denen verhandeln, falls dieser schlecht liegt.

    LG

    SanniKa

    Liebe Flavia,


    ich komme auch aus Hamburg und bin auch 48:-) . Ich nehme an, diese Seite kennst du und meinst die Beratung dort? https://krebshamburg.de/beratung/

    Dort konnte ich 2018 relativ schnell einen persönlichen Geprächstermin in Eppendorf bekommen. Und hätte noch 4 weitere Termine machen können. Aber ich hatte Glück und bekam in meinem Stadtteil einen Platz bei einer Psychoonkologin. Deren Adresse hatte ich seinerzeit im Beratungsgespräch bekommen. Sie war gar nicht im Netz zu finden. Leider praktiziert sie mittlerweile nicht mehr.

    Es ist gut, sich frühzeitig Unterstützung zu holen.

    Ich kann mich auch erinnern, dass die Phase am Ende der ECs besonders anstrengend war. Ich drücke dir die Daumen, dass es unter den Paclis auch für dich erstmal angenehmer wird.

    Und dass dein Sohn auch viel durchmacht, ist ja kein Wunder. Deine Krankheit, 2 Jahre Pandemie, jetzt auch noch ein schlimmer Krieg so nah und präsent. Es ist auch so schon keine leichte Zeit. Für alle. Aber für die jungen Leute tut es mir echt leid.

    Liebe Grüße aus Ottensen!

    liebe Violet_

    bei mir fing es nach ca. 1 Jahr Einnahme an, dass die Schleimhaut hin und wieder aufgebaut war. Seitdem wird bei jeder Nachsorge alle 3 Monate ein Ultraschall gemacht. Meine Gyn ist da eher entspannt. Meint, sie wäre nicht so stark aufgebaut. In mm kann ich dir leider nicht sagen, wie viele es zuletzt war. Ich frage nächstes Mal (nächste Woche) mal explizit nach, bei wieviel mm sie eine Ausschabung empfehlen würde.


    Alles Gute!

    liebe @safsafr,


    die Hautärztin hat an der Nase Rosazea diagnostiziert und am Kinn eher Spätakne. Man kann ja leider auch beides haben. Die Salbe mit Ivermectin ist übrigens gegen Ekto- und Endoparasiten wie Milben, Läuse. Unappetitlich. Aber es soll eben helfen. (Falls Hautmilben die Ursache sind). Mein Kinn wurde übrigens in der Sonne eher besser.

    liebe garbanza,


    ich war ja bei der Hautärztin damit. Der erste Schub ging wieder weg...letzten Sommer habe ich dann auch Rosazea an der Nase bekommen. Meinte die Ärztin. Am Kinn sieht es aber ganz anders aus. An der Nase auch nicht typisch Rosazea finde ich. Sollte dagegen Ivermectin nehmen. Nach ca. 4 Wochen war es auch besser. Da ich gerade in der Sonne war, meine ich auch, ganz leicht eine Verschlechterung zu sehen. Am Kinn dafür besser. Ich glaube nicht, dass Tamoxifen direkt etwas damit zu tun hat. Aber der Hormonentzug hat sicher auch Wirkung auf die Hautbarriere. Etwas was man später bekommen hätte, kommt nun eher früher. Spätakne kommt bestimmt daher.

    Dass mit der Sonne muss ich wohl auch noch stärker berücksichtigen. Trage jetzt schon gerne Cappy oder Sonnenhut.

    hallo Hembi21

    ich hatte schon 2 Tage nach OP die erste Infusion. Theoretisch wäre es auch sofort möglich. Besser ist es schon ein paar Tage Pause zu haben finde ich. Ich war noch grün und blau vom Eingriff. Kleiner Tipp, den Piks mit den recht großen Portnadeln kann man wegstecken finde ich. ABer man kann auch eine Salbe ca. 45 Minuten vorher benutzen, die betäubt. Name mit E..a , gibt es rezeptfrei in der Apotheke.

    Liebe Flaemmchen "Tag" soll sicher Tam heißen? Ich hatte und habe jetzt wieder Spätakne am Kinn. Vorher hatte ich nie Pickel-Probleme. Ich meine auch, das mein erster Schub nach ca. einem Jahr mit Tam kam. Im Sommer. Das sind auch keine normalen Pickelchen, sondern eher so kleine Entzündungen gewesen. Die wochenlang brauchten, um ganz wegzuheilen. Dann war es fast ein Jahr ziemlich weg. Mittlerweile wieder ein wenig. Diesmal habe ich bei der Hautärztin nachgefragt und sie hat mir eine antibiotische Creme anrühren lassen. Mit Erythromycin. Hat ein wenig gedauert und dann wurde es besser.

    Liebe Grüße!

    Liebe Debstar13

    niemand kann voraussagen, wie es dir während der Chemo geht. Ich würde in jedem Fall den ersten Zyklus abwarten. Hast du alle 2 oder 3 Wochen die EC? Befreie dich vom evtl. schlechten Gewissen, auch wenn du dann eine "gute" Woche vor der nächsten Infusion hast.

    Es kann natürlich sein, dass dich Arbeit zusätzlich motiviert. Leider haben einige auch den Druck, das das Krankengeld nicht reicht. Oder sind selbstständig. Vielleicht ist eine "inoffizielle" Unterstützung deines Teams möglich? Ich habe auch immer wieder dran gedacht. Aber dann waren auch die Lücken zwischen Chemo und OP und Bestrahlung absolut notwendig, um sich einfach zu erholen. Das hätte ich vorher nicht einschätzen können.

    Wiedereingliederung macht man erst NACH der AHB. Zwischen den Behandlungen macht das weniger Sinn.


    Ich wünsche dir alles Gute!

    Tioman1404  Susanne ZK

    also ich wurde vor knapp 3 Jahren HF bestrahlt (Diagnose siehe Beschreibung in meinem Profil), OBWOHL meine Lymphabflusswege bestrahlt werden sollten.

    Das hatte mir mein renommierter Prof (auf dieser bekannten Ärzteliste) vorgeschlagen aber auch gesagt, dass es (seinerzeit) noch eher ungewöhnlich wäre und viele Kolleg:innen noch die bewährte Variante bevorzugen.

    Man kann also durchaus gezielt danach fragen finde ich.