Beiträge von SanniKa

    Stutzig hat mich aber auch gemacht, dass in meinem Fall nur 2 Ärztinnen an der Tumorkonferenz teilgenommen und über meinen Fall (Rezidiv nach 12 Jahren) entschieden haben

    Ja, es macht ein besseres Gefühl, wenn man auf der Empfehlung liest, dass alle Disziplinen am Tumorboard teilgenommen haben. Bei mir war das: mehrere BZ-Gynäkologen, Onkologe, Radiologe, Pathologe, Breast Nurse, Assistenzärzte.

    Auch ich kämpfe mich in den normalen Alltag wieder hinein. ED August 2018, 4 EC,12 Paclis,

    Ostern OP, 30 Bestrahlungen,

    Ende 27.7.19

    3 Wochen Reha, 2 Wochen Urlaub

    genau so hatte ich mir das in etwa auch vorgestellt. (auch zeitlich..meine ED war Juli 2018)

    In der Reha merkte ich aber, dass ich mich lieber nicht festlege und habe noch 2 Wochen rangehängt. Und selbst das war recht früh und vor allem war die Wiedereingliederung etwas zu schnell.

    Ich empfehle, sich da nicht vorher schon ganz festzulegen. Die AHB (Reha) zeigt ganz gut, wo man steht und was ein Tagesprogramm mit einem macht.

    Ich mache mit dem ganzen Resturlaub erstmal einen Tag weniger pro Woche. Das hilft schon mal.

    Hm, jetzt bekomme ich echt ein schlechtes Gewissen. An Arbeiten während der Akutbehandlung habe ich keinen Gedanken verschwendet, wäre auch gar nicht gegangen, da mein Hirn noch immer matschig ist.

    Ein schlechtes Gewissen solltest du auf gar keinen Fall haben. Ich hatte auch die Erwartung an mich, zwischendurch arbeiten zu gehen. Schon nach der 1. EC habe ich das während der Chemo für mich abgehakt. Es ist nicht gut, sich selbst zu viel Druck zu machen. Und auch dann dachte ich noch, "was, 3-4 Wochen nach der Chemo Pause bis zu OP...dann wieder Pause bis zur Bestrahlung...da könnte man ja vielleicht schon mal etwas arbeiten.."

    Nee. Rückblickend habe ich die Pausen zur Erholung und zum fitter werden echt gebraucht.

    Was mich auch etwas zum nachdenken gebracht hat war die Sache mit dem Tam.Es ist ja schon länger bekannt das es Frauen gibt denen ein bestimmtes Enzym fehlt das das Tam...fen ind Endo...fen umwandelt,dafür gibt es auch schon länger einen Test,der vielleicht dem einen oder anderen helfen könnte,da dieser zu teuer ist darf Frau erst mal Monatelang das Zeug schlucken und dann wird festgestellt ...bring ja nixbei ihnen.

    dazu die Aussage eines Gynäkologen, den ich gestern im BZ danach gefragt habe: der Test wäre auch nicht 100% aussagekräftig. Und er ist ja nicht in den Standards aufgenommen. Und wir haben keine echte Alternative.


    Ich, 46 und prämeno: und falls die NWs zu stark werden, dann besser Aromatasehemmer?

    Er: lieber noch nicht

    :/:rolleyes:


    (Ich meine übrigens, du kannst die Wirkstoffe hier immer voll ausschreiben, nur keine Herstellernamen nennen. Tamoxifen ist ein Wirkstoff, so wie Endoxifen, Epirubicin oder Carboplatin) :)

    mir geht es genau wie dir. 30.04.2019 OP, bis dahin hieß es noch, keine Chemotherapie, nur Bestrahlung. BET ergab LK-Befall bei 3 von 4 LK, also doch Chemo. Erneuter Nervenzusammenbruch, durch Onkologin vorschnell in Chemo gedrängt, keine alternativen Möglichkeiten und das bei einem luminal A mit Ki67 bis 5%. Das am wenigsten differenzierte Feld war ein DCIS mit einem Ki67 bis 15%. Wahrscheinlich hat mir die Chemo nichts gebra

    mir erging es sehr ähnlich. (hmmm, habe ich dir das vielleicht schon mal geschrieben? Vielleicht war es auch jmd. anderes mit niedrigem KI67)

    Nach BET reichte es doch nicht nur mit Bestrahlung.

    Die Ärzte meinten, die Faktoren: G2, Alter 45, 1 LK betroffen und Tumor 42 mm, würden trotz Ki-67 5 % eine Chemo rechtfertigen. Von einem Test vorher sprach niemand. Ich wäre damals überfordert gewesen, das alles infrage zu stellen und das abzulehnen. Ich hadere jetzt nicht mehr damit.

    Meine Chemo war im Februar zuende und mittlerweile geht es mir insgesamt ganz gut. Einige Beschwerden kommen und gehen und ich bin unsicher, ob das noch Nachwirkungen sind oder die AHT Tamoxifen. Ich mache mir daher aktuell eher Gedanken darüber, was die Kopfschmerzen sollen, der steife Nacken etc., die Magen-Darm-Beschwerden. Ich glaube aber nicht recht an Chemo-Spätfolgen, weil ich im Sommer noch weniger Beschwerden hatte.

    Bin jetzt sechs Wochen nach der letzten Chemo und gestern sind mir die letzten verbliebenen Augenbrauen ausgegangen

    Liebe Teafriend. Das war bei mir ca. 4 Wochen nach Chemo auch so. Nachdem sich Wimpern und Augenbrauen während der Chemo ziemlich lange wacker gehalten haben. Nach 2 Wochen wuchs beides aber sehr gleichmäßig wieder!

    Bezüglich der OP würde ich mir im Moment noch keine großen Gedanken machen.

    diaDe genau, du wirst doch nach der Chemo operiert? Dann kannst du dich über die OP ganz in Ruhe informieren und entscheiden.

    Die Chemo-Vorteile durch Heidelberg kann ich nicht beurteilen, aber ich hätte nicht 2 Stunden irgendwo hinfahren mögen während der Chemo. Es gab doch Momente, wo die Nähe sehr wichtig war. Und zwischendurch muss ja auch Blut abgenommen werden. (tut mir leid, ich kenne nicht alle deine Beiträge, vielleicht gäbe hast du dafür eine Lösung vor Ort?).

    Kirsche

    oh, interessant. Du hast den Magensäureblocker einmal die Woche genommen? War das deine Idee? Mir wurde gesagt, dass die Wirkung nicht sofort einritt und nur regelmäßige Einnahme einen Effekt hat. :/

    Ich hatte bis vor kurzem Magen- und Darmprobleme, die jetzt deutlich besser sind. Auch tägliche Säureblocker haben in dieser Zeit nicht wirklich was gebracht.

    Dafür habe ich jetzt häufiger Schwindel und Kopfdruck und (deswegen?) auch mehr Übelkeit. Ganz leicht. Sollte wohl auch besser wieder Heilerde nehmen.


    Aber die Hitzewellen sind momentan schon viel besser. Und ich nehme Tam erst 6 Monate.:)


    Will jetzt endlich regelmäßig Sport machen und habe sofort einen schiefen Hals gehabt. Schiebe die Kopfschmerzen und Schwindel auch darauf. Immer ist irgendwas. X/

    Laufen ich dann 1,5 Wochen mit den aufgezeichneten Strichen herum?

    ja! Aber trotzdem wurde ich am 1. Bestrahlungstag erneut "vermessen", also es wurden wieder Kontrollaufnahmen gemacht und die Striche wurden noch korrigiert. Also keine Panik, wenn die verblassen bis dahin. Jede Woche wurden die Striche neu ausgerichtet. Das heißt eine Sitzung pro Woche dauerte immer etwas länger.

    und ich hab irgendwie so einen "Hitzkopf"

    muss nicht die Psyche sein. Der Körper muss jetzt hochfahren und Zellen reparieren...ok, das ist eine absolute Laien-Erklärung ;-) Ich fühlte mich auch am ersten Tag ziemlich schwummerig. Hatte dann eher das Gefühl, der Körper hat auch hier einen Gewöhnungseffekt. Nicht mehr so viel Aufruhr. Aber auch mehr Müdigkeit. Erzähle dort den Mitarbeitern einfach alles, was dir auffällt. Meistens wirst du beruhigt.

    Chemo stelle ich mir halt einfach total schlimm vor. Besonders das Haar-Thema beschäftigt mich. Darf ich fragen wie das bei dir so war? Ist eine Chemo wirklich so heftig wie man sich die vorstellt?

    Liebe Annanas, ich habe leider gerade keine Zeit weil ich zur Arbeit muss :-)

    Wenn du den "Chemo-Thread" anschaust, wirst du sehen, wie unterschiedlich die CHemo wirkt und empfunden wird. Manche können weiter arbeiten, sind nicht durchgehend krank geschrieben. Andere (wenige) mussten auch mal ins Krankenhaus, weil die Immunabwehr im Keller war. Insgesamt steht da ein riesiger BErg an Wochen vor einem, aber es nicht so schlimm, wie man es sich vorher vorstellt. Das habe ich auch erst verstanden, als ich den Infusionsplan erklärt bekam. Jedenfalls war das für mich so. Manchmal war es echt unangenehm und dann konnte ich aber zwischendurch auch schöne Dinge machen. Theater, Reisen (Inland!), Konzerte.

    Teafriend , also ich habe die Info von meinem Radiologen, dem ich sehr vertraue. Außerdem ist in anderen Ländern die hypofraktionierte Bestrahlung längst in den Leitlinien verankert.

    Baybsie , die Gesamtdosis der Bestrahlung ist ja nicht höher, aber der gesamte Betrahlungsprozess kürzer, deshalb soll die Haut nicht so leiden. War auch meine Erfahrung und die von einigen Strahlenfrauen in der Praxis.

    Katastrophenschutz , ich hatte bei der hypofraktionierten auch eine Gesamtdosis von 52Gy.

    Ich hatte 16 normale und 5 Boostbestrahlungen.

    Ich war in der selben Praxis wie Milli, aber anderer Arzt (meine ich zu erinnern). Der Professor dort. Er erklärte mir etwas von Studien, die noch nicht in den Leitlinien aufgenommen sind. Obwohl bei mir auch die Lymphabflusswege bestrahlt werden sollten, riet er mir zur Hypo mit nur 15 Einheiten. Gesamtdosis niedriger als bei den 28. Er meinte damals noch, dass andere Ärzte in der selben (großen) Praxis das vielleicht noch nicht so machen, eben weil es nicht in den Leitlinien stände. Ich habe mich dann auf seine Expertise verlassen.

    Ich hatte ab der 14. einen Ausschlag auf der Haut, aber da war es ja auch fast vorbei. Sonst waren die Beschwerden nicht schlimm.

    Nach dem Planungs-CT wurde mir gesagt, ich müsse auch den Atem anhalten, um vor allem die Leber zu schützen. Da hatte ich keine Wahl.

    Liebe Annanas

    sehr ähnlich habe ich das so erlebt im Sommer letztes Jahr.

    Allerdings war ich da schon 45 und die Aussicht auf Antihormone war für mich nicht so schlimm, da das Thema Kinder für mich ja eh keine Rolle mehr spielte.

    Aber ich hatte auch zuerst eine BET und die war so gut geworden! Irgendwie dachte ich auch zu 99% benötige ich dann "nur" Bestrahlung und eben AHT.

    Dann eine Woche später der Befund: Tumor größer als gedacht, Empfehlung zur Mastektomie und CHEMO! Das fand ich auch erstmal ganz furchtbar. Schlimmer als die Erstdiagnose. Ich hatte dann auch noch einen Lymphknoten betroffen.


    Dein Tumor ist also hormonpositiv. Deshalb die AHT. Und du bist noch sehr jung. Sogar bei mir meinten sie, ich wäre ja "relativ" jung und soll noch lange gesund bleiben. Daher das volle Geschütz. Obwohl ich einen G2 Tumor und einen sehr niedrigen K67-Wert hatte. 5%.

    Weißt du deinen K67-Wert? Bist du in einem zertifizierten Brustzentrum?


    Nehme besser unbedingt zu den nächsten Gesprächen jemanden mit. So viele Infos prasseln auf einen ein. Schreibe dir alle Fragen auf und hake sie im Gespräch ab. Auch zum Thema Kinderwunsch. Da kenne ich mich nicht gut aus. Es gibt sicher eigene Threads zu diesem Thema hier.


    Ich kann dir nur sagen, dass es besser wird, wenn die Therapie anfängt und man sieht, dass es nicht nur unschön ist. Es ist ein langer Weg wenn man viele Wochen Chemo vor sich hat und auf den Kalender schaut. Erstaunlich, dass das Ende der Chemo bei mir schon 8 Monate her ist.


    Ich wünsche dir alles Gute!

    SanniKa