Beiträge von Sasib

    kk78

    Ich stand vor der gleichen Entscheidung, 2 größere Tumore, her2 positiv, einer 2,8 cm, der andere 2 cm und im MRT sah man noch einige ganz kleine Herde. G3, ki67 40%

    Subkutane Mastektomie. Pcr erreicht. Es wurde keine Bestrahlung empfohlen und ich habe sehr damit gehadert. Allerdings war bei mir kein Lymphknoten befallen. Bei Dir?

    Aktuell habe ich zufällig in der Behandlungsleitlinie meiner Klinik gesehen, dass jetzt doch Bestrahlung erwogen wird beim Vorliegen von Risikofaktoren wie jung, G3, Multizentrizität... hat mich erstmal fertig gemacht, aber klar, es ist immer ein Abwägen und gesund ist Bestrahlung auch nicht... Wenn man nur in die Zukunft gucken könnte und wüsste, welche Entscheidung die bessere ist 😔 Bei Lymphknotenbefall hätte das Brustzentrum wahrscheinlich eine Bestrahlung empfohlen, mein Onkologe wäre zurückhaltend gewesen...

    Rebecca 68 , die Wirksamkeit ist wohl besser, wenn innerhalb dieses Jahres begonnen wird. Man kann direkt in Anschluss starten oder eine Pause machen, wie man möchte. Ich habe buchstäblich genau ein Jahr nach Herceptin angefangen, da es zunächst noch gar nicht zugelassen war und ich dann so lange für die Entscheidung gebraucht habe 🙈
    Da muss man dann selbst entscheiden, ob man mal eine Pause braucht/haben möchte oder es schnellstmöglich durchziehen will.
    Im Nachhinein wäre ich natürlich jetzt gerne schon durch mit der Behandlung, andererseits war es für meinen Körper vielleicht auch gut, eine Erholungsphase gehabt zu haben 🤷🏼‍♀️

    Flomana , die EMA hat Neratinib ja ohne Einschränkung für tripel positive Erkrankungen zugelassen, von daher kann es auch einfach verschrieben werden. Bekommst Du kein GnRh-Analogon?

    Als ich dieses Thema begonnen habe, hat sich erstmal keiner gemeldet... jetzt wird Neratinib offensichtlich immer häufiger in Erwägung gezogen und auch verschrieben, von daher bin ich froh, das ich mich auf den letzten Drücker doch noch dafür entschieden habe. Da mein Onkologe wenig überzeugt davon ist, fiel mir die Entscheidung enorm schwer, jetzt vertrage ich es aber bis auf eine Woche Ausreißer ganz okay, die ersten zwei Monate sind geschafft. Und der Austausch mit meiner Neratinib-Busenfreundin DerKnuppimussweg hilft ganz entscheidend 😉

    Taci   Heike967   Birgit M   Allgaeu65

    Mein MRT wurde nochmal begutachtet und in einer Sequenz sieht man, dass es keine Zyste ist. Es war also damals schon ein Hämangiom, falsch diagnostiziert. Na toll, das hätte mir viele Sorgen erspart, wenn es damals richtig eingeschätzt worden wäre. Vielleicht sollte ich mein Brust-MRT auch nochmal begutachten lassen, vielleicht hatte ich gar keinen Brustkrebs 🤣

    Taci , bei Dir hat es sich auch in Wohlgefallen aufgelöst?

    Flomana , mein Onkologe hat sich eher abgeraten wegen pcr. Ich war auch skeptisch, weil die Pharmafirma es so aggressiv bewirbt und der Nutzen bei pcr nicht mehr sauber herausgelesen werden kann aus den Zahlen. Auch gab es zur Zeit der Studie noch kein Pertuzumab, von daher weiß man noch weniger, was es noch bringt. Aber bei den absoluten Zahlen sah es bei der Neratinib Gruppe halt doch immer etwas besser aus, ist zwar nicht unbedingt statistisch signifikant und bei geringer Anzahl auch nicht aussagekräftig , aber ich habe dann nach Gefühl entschieden und auf den allerletzten Drücker doch noch angefangen ( mit Unterstützung von DerKnuppimussweg 😘). Wären die NW katastrophal gewesen, hätte ich auch wieder aufgehört. So geht es aber, ab und zu leichte Übelkeit, alles kann ich nicht essen, sonst bekomme ich Durchfall und Müdigkeit. Und jetzt glaube ich, ich würde mich sündig fragen, ob ich es nicht doch hätte nehmen sollen.

    Ich habe mir 3 Tabletten angefangen, nach einer Woche 4, dann 6, das hat in einer Studie auch gezeigt, dass dann bedeutend weniger Durchfall auftritt, und mein Onkologe meint, Tyrosinkinasehemmer muss man immer einschleichen, das ist bei mir aufgegangen. Alles Gute für Deine Entscheidung!

    Taci , bei ED 2018 war das bei mir auch so, dann MRT, es wurde eine Zyste diagnostiziert. In der Leber wird super häufig etwas gefunden im CT, was dann im MRT nichts ist, da kenne ich zig Geschichten und das hat mir die Radiologin damals auch gesagt. Ich denke sicher, dass es bei Dir auch so etwas ist, aber ich weiß, wie Du Dich fühlst, das MRT Ergebnis abwarten fand ich das Schlimmste.

    Jetzt sagt mein Onkologe Hämangiom, im MRT hieß es aber Zyste. Gerade hat mein Onkologe nochmal angerufen. Er lege sich absolut fest, dass es keine Metastase sei, die Lokalität und Größe stimme mit dem mrt überein, bei so kleinen Befunden könne das im MRT manchmal als Zyste fehlgedeutet werden. Eine Metastase sei aber echoarm und selbst wenn sie untypischerweise echoreich wäre, wäre sie inhomogener. Ich glaube das jetzt einfach, ich denke, wenn er den Hauch eines Zweifels hätte, würde er das nicht so formulieren und ein MRT veranlassen. Oh Mann, der Tag hat mich wieder Adrenalin für einen Monat gekostet...

    Hallo zusammen, ist bei jemandem von Euch mal ein Hämangiom in der Leber diagnostiziert worden? Ich war gerade zum Leberultraschall, der Onkologe meinte, „Hämangiom war bekannt, oder?“ Ich war mir da nicht mehr sicher, konnte mich aber nicht dran erinnern, dass beim Ultraschall vor drei Monaten auch was zu sehen war. Er meinte, er lege sich fest, dass es ein Hämangiom sei, es sehe absolut typisch aus und eine Metastase sehe komplett anders aus. Jetzt frage ich mich natürlich, ob das normal ist, dass das so plötzlich da ist, und ob es jemanden gibt, bei dem eine Metastase auch erst für ein Hämangiom gehalten wurde. Bin total fertig, weiß gar nicht, wie ich hier gerade den Alltag mit den Kindern hinbekommen soll. Ich habe ihn gefragt, ob er es mir sagen würde, wenn er nur den geringsten Zweifel hätte und einfach auf den nächsten Ultraschall zum Vergleichen warte und er meinte, nein, das würde er mir sagen. Ich drehe trotzdem gerade total durch 😔

    Danke, liebe Holly G . Hm, ich hatte jetzt 4x mal doch recht starken Durchfall, aber es lag am Essen, nach Melone, Salat, Möhren und Rohkostsalat... Ich war schon ganz euphorisch, dass ich es so gut vertrage und bin etwas unvorsichtig geworden... Zack, direkt die Quittung bekommen. Ich hoffe, es wird wieder besser. Wichtig ist, mit einer niedrigeren Dosierung anzufangen, eine Woche drei Tabletten, eine Woche vier und dann sechs. Für die Bestrahlung und Herceptin alles Gute! Vom Herceptin habe ich gar nichts gemerkt.
    LG

    Holly G , hm, bei T1, pcr und N0 kann ich mir vorstellen, dass Dein Onkologe zurückhaltend sein wird. Meiner war auch nicht so begeistert. Wer hat Dir das denn empfohlen, noch zu nehmen? Ich habe mir es auch so vorgenommen, schauen, wie ich es vertrage, absetzen kann man immer. Bei Deiner Konstellation ist halt die Frage, wie viel Benefit überhaupt bei rumkommt, Du hast ja schon ziemlich gute Voraussetzungen! Lieben Gruß!

    Holly G , ich habe tatsächlich jetzt auf den letzten Drücker doch noch damit angefangen... bis jetzt bis auf Bauchgluckern und Appetitlosigkeit keine NW. Ich nehme allerdings noch nicht die volle Dosis, mal abwarten, was noch kommt...

    Claudia.s. , tatsächlich kosten sie aber auch echt nicht so viel, auf jeden Fall unter 50 Euro... es gibt inzwischen Generika... klar, der Arzt nimmt auch noch was für das Dranhängen, aber das kann ja auch nicht die Welt sein... Aber ich denke auch, dass es übernommen wird, meine KK zahlt das anstandslos ohne dass ich Osteoporose habe...