Beiträge von Kessu

    Viviane1968 Ach, ich weiß gerade gar nichts mehr: Im Sarkomzentrum hieß es ja, wir haben es im Frühstadium entdeckt, es ist alles sehr klein und " nur" 3 Lungenmetastasen. Deshalb war ich ja verwirrt, dass sie nicht operieren wollten, in den Leitlinien und sogar auf deren Homepage wird bei Rezidiven ja eine OP empfohlen. Meine Gyn fand das auch merkwürdig und so bin ich zur Zweitmeinung zu einem onkologischen Gyn, dachte der hat vielleicht mehr Ahnung als der Onkologe (Internist) im Sarkomzentrum. Und dann erfahre ich, dass alles viel mehr und größer ist. Die AHT wurde ja vorgeschlagen, weil alles so klein sei und in 3 Monaten wollte man wieder schauen. Ich habe jetzt aber das Gefühl, dass ich nicht 3 Monate warten sollte, denn wenn die AHT nicht wirkt, wird alles ja noch schlimmer. Ich bin so ratlos, ob OP oder Chemo, der Onkologe sagt AHT und von Chemo ist gar keine Rede mehr?!

    Mompeli ich kann dich so gut verstehen, ich weiß, es ist eigentlich gar nicht auszuhalten!! Gerne würde ich dir sagen, was die Lösung ist bzw. wie man damit klar kommt, aber ehrlich gesagt, weiß ich das gerade auch nicht mehr. Ich halte durch, funktioniere und versuche über nichts nachzudenken. Noch habe ich etwas Hoffnung, dass diesser abgrundschwarze Tunnel irgendwann ein Ende hat und ein kleines Lichtlein da sein wird. Wir werden nicht aufgeben Mompeli. Lass deine Gefühle raus, weine, schreie, sei verzweifelt, aber gib die Hoffnung nicht auf. Wir alle hier sind stark und kämpfen.Versuche dich abzulenken, schaffe dir schöne Momente, auch wenn es schwer fällt.

    Wie Viviane1968 immer so schön schreibt: Ich wünsche und allen ein Wunder.

    Mompeli : Ohje, das ist ja echt besch... !!! Ganz ehrlich, ich verstehe das auch alles nicht mehr, bin alle 3 Monate zum CT und MRT und jetzt stellt sich raus, dass die Raumforderungen im Becken schon auf den Bildern im Mai und Februar sichtbar waren, aber nicht als verdächtig eingestuft wurden und mir auch niemand etwas gesagt hat. Wenn Frau ein Sarkom in der Gebärmutter hatte, würde ich mal meinen, das jede Raumforderung in dem Bereich verdächtig ist, wie kann man das einfach ignorieren?? Im Frühjahr war es 1cm groß, jetzt laut Sarkomzentrum 3 cm, der Gyn bei der Zweitmeinung hat 7cm gemessen. Ganz ehrlich, mich machen gerade diese ganzen Untersuchungen und Ärzt und unklaren Befunde dermaßen fertig, dass ich am liebsten zu gar keiner Untersuchung mehr möchte, habe nicht das Gefühl, dass es irgendetwas gebracht hätte.

    Und bei dir jetzt das Gleiche, das gibt es doch gar nicht ?! Ich drücke dir alle Daumen, dass die herausfinden, was das ist, leider habe ich meinen Glauben an die Ärzte gerade echt verloren. Mag gar nicht darüber nachdenken, dass das schon so lange in meinem Körper weiter gewachsen ist und schön in die Lunge gestreut hat und keiner hat es verdächtig gefunden.

    Als ob unsere Diagnose nicht schon schlimm genug wäre! Ich wünsche dir, dass es sich schnell klärt und du mit der Chemo anfangen kannst, über alles andere mag ich gerade nicht nachdenken. Was für eine Sch... :hug:

    Wölfin danke für deine guten Wünsche :hug:. Mein Fall wird nächste Woche bei der Zweitmeinung im gynäkologischen Krebszentrum besprochen, hoffe, die geben auch eine alternative Empfehlung ab, falls OP nicht möglich ist. Ich muss jetzt erstmal verdauen, dass man im Sarkomzentrum mit 3 kleinen Lungenmetas und 2 kleinen Raumforderungen im Becken mal völlig daneben lag und somit deren Therapieempfehlung ja eher für die Tonne ist :cursing:. Hoffe, die Zweitmeinung bringt in 2 Wochen Klarheit.

    Lg Kessu

    CrapCrab lieben Dank, gestern hatte mein Mann Geburtstag, da gab es etwas Ablenkung, ansonsten dreht sich das Gedankenkarussell fleissig, zwischen heulen und aufgeben und Wut und kämpfen wollen ist alles dabei. Samstag fahren wir in Urlaub und danach ist der Kopf dann hoffentlich etwas klarer. Das Ergebnis vom CT werde ich wahrscheinlich erst in 2 Wochen zum Gespräch bekommen, will es aber ehrlich gesagt jetzt auch gar nicht wissen, es reicht gerade mit den besch... Befunden.

    Lg Kessu

    Euch allen vielen lieben Dank :hug:<3. Ich denke gerade, dass eine so große OP vielleicht wirklich keinen Sinn macht, da in meinem Körper gerade alles explodiert und die Wahrscheinlichkeit, dass das Sarkom nach kurzer Zeit wieder da ist, ja sehr groß ist. Noch habe ich ja keinerlei körperliche Beschwerden, vielleicht sollte ich diesen Zustand einfach so lange wie möglich nutzen. Wir fahren erstmal in Urlaub und dann muss ich eine Entscheidung treffen...

    Kajuscha Meine Mutter wurde als Betroffene auf BRCA getestet, sie hat aber keine Mutation. Mein errechnetes Risiko lag unter dem Durchschnitt. War letzte Woche zu Mammographie und US, die Brüste sind tiptop :D

    Nun ist es schon ganze 4 Wochen her, dass ich die Befunde Rezidive und Lungenmetastasen erhalten habe. Einen schriftlichen Befund vom Sarkomzentrum habe ich bis jetzt immer noch nicht erhalten. Im Gespräch dort hieß es 3 Metas und 2 Raumforderungen im Becken.

    War heute zur Zweitmeinung bei einem Onkogyn und der hat nochmal US gemacht, der komplette Bauch- und Beckenraum ist voll mit Metastasen, Blase, Darm überall hängt was dran. Er hat mir auch die Lungenbilder nochmal gezeigt, mind. 25 Metas in beiden Lungenlappen. Falls sie operieren, wird es eine große OP werden, er will bis ganz nach oben aufschneiden. Teile des Darms müssten raus, Blase noch unklar. Freitag soll nochmals ein CT Thorax gemacht werden. Sollten die Metas in dem einen Monat stark gewachsen sein, werde ich keine OP mehr brauchen. Samstag wollten wir in Urlaub fahren...

    Irgendwie ist es gerade echt der falsche Film!

    Werde morgen darüber nachdenken, für heute reicht es mir.

    Lg Kessu

    Viviane1968 , so ich hatte gerade ein wirklich mal sehr nettes Gespräch mit einem Prof. der nur gynäkologiche Sarkome macht und dazu auch forscht. Leider operiert er nicht mehr, aber er hat mir einen onkologischen Gyn hier in meiner Nähe empfohlen, dort habe ich eben angefragt und nach 30 Min. schon eine Antwort bekommen: Montag kann ich dort sofort hin. Hatte mich ja schon wieder auf ein WE mit warten auf Antwort eingestellt. Mein Sarkomzentrum will die Rezidive ja nicht operieren, weil sie meinen, das würde meine Prognose nicht verbessern. Der Prof. heute hat ganz klar gesagt, wenn es möglich ist, sollte man versuchen, zu operieren. Ich bin mal gespannt, was der Gyn Montag sagt, werde berichten. Jetzt erstmal ein hoffentlich entspanntes WE für uns alle :hug:

    Lg <3

    Ally , vielen lieben Dank, werde ich mal nachschauen. Es ist echt hart, wenn man seine Behandlung selbst organisieren muss, mein Sarkomzentrum lässt mich leider total hängen, warte seit 3 Wochen auf die schriftlichen Befunde. Vorgestern Post von denen bekommen, dachte endlich, aber nein, war die Rechnung für das sinnlose Gespräch und die Befunderstellung, obwohl ich den Befund ja noch gar nicht habe :cursing:

    Viviane1968 , danke der Nachfrage <3. Ich bin zur Zeit in Kontakt mit einigen Ärzten und Sarkomzentren, um herauszufinden, was die beste Therapie wäre. Das kostet mich gerade viel Kraft, da alle unterschiedliche Therapien vorschlagen und ich absolut nicht weiß, was die richtige Entscheidung ist. Hinzu kommt natürlich noch die eh schon miserable psychische Lage und es ist schwer, kurzfristig psychologisch Hilfe zu bekommen, da ist alles voll. Ich hoffe, dass ich schnell eine Entscheidung treffen kann, welche Therapie ich machen soll, morgen telefonieren ich mit einem Arzt, der mir sagt, ob eine OP der Rezidive im Becken möglich ist, ich hoffe es zwar, aber die Vorstellung eines erneuten Bauchschnittes ist auch nicht einfach. Hoffentlich lichtet sich das Chaos bald ...

    Lg Kessu

    Annett1972 also Fett ist genug da, 45 Grad ist schon mal gut zu wissen, wahrscheinlich muss mein Mann es machen, ich konnte mich bei den Heparin-Spritzen komischerweise nicht stechen 8) wir werden es schon irgendwie schaffen, lieben Dank für die Infos:hug:

    Annett1972 ich werde mir wahrscheinlich demnächst meine Zoladex-Spritze im Urlaub selbst geben müssen. Hast du Tipps zur Ausführung? Ist erst die zweite Spritze überhaupt und beim ersten Mal habe ich nicht hingeschaut, wie das gemacht wurde :/

    Lg Kessu

    Da hilft mir wahrscheinlich mein Bauchspeck, als ich das Ding sah, hatte ich auch Schnappatmung, hat dann aber seltsamerweise kaum wehgetan, wie gesagt, Speck hält da wohl gut ab ;)

    Mompeli also die beiden anderen Ärzte meinten halt, dass ich mir Bestrahlung und Chemo aufheben soll, falls wieder etwas kommt und man dann gezielt vorgehen kann. Da die Metas und Rezidive noch sehr klein sind, wird erst AHT probiert, sollte es weiter wachsen, Bestrahlung und als letzte Möglichkeit Chemo. Bei mir wollten sie damals Chemo machen wegen Größe 16cm und G2. Welche Chemo sollst du denn machen?

    Wölfin gestern ist die AHT gestartet, möge sie wirken :evil:. Ich bin ja eigentlich eine Kämpfernatur, aber diese Ärzte im Sarkomzentrum ziehen mich immer runter, alleine der Satz, ich soll mir hier vor Ort schon mal einen Palliativarzt suchen =O. Irgendwie verstehe ich unter Empathie und Unterstützung etwas anderes;(. Ich hole mir in Ruhe eine Zweitmeinung und werde bestimmt nicht aufgeben!

    Ich muss sagen als ich letztes Jahr zum ersten Gespräch in E... war, hat mir der Arzt gleich zu Beginn eine Grafik mit einer steil abfallenden Kurve gezeigt und meinte, dies ist meine Wahrscheinlichkeit in 5 Jahren noch zu leben. Habe ehrlich gesagt vom Rest des Gesprächs nicht mehr viel mitbekommen und nur noch gegen die Tränen gekämpft. Seit dem habe ich dieses Bewusstsein, das Ganze könnte verdammt schief gehen. Geholfen hat das nun echt nicht. Da erhofft Frau sich von einem Sarkomzentrum echt etwas Besseres, daher kann ich nachfühlen Mompeli wie du dich fühlst. Versuche den Kopf etwas frei zu kriegen und lasse dich nicht unter Druck setzen. Ich sollte mich damals auch innerhalb 1 Woche entscheiden, ob ich die Chemo will oder nicht. Geht so gar nicht, meinte meine Gyn! Halte durch :hug:

    Habe heute meine erste Zoladex Spritze bekommen, war zum Glück wirklich harmlos. Gerade habe ich mit Schreck festgestellt, dass ich zum Zeitpunkt der nächsten Spritze, es sollen ja ziemlich genau 4 Wochen sein, mitten in einem 2wöchigen Urlaub bin. Und nun?? Bin noch voll im Chaosschock wegen meiner Metas und Rezidive und habe das vorher nicht gemerkt. Kann ich mir die Spritze dann selbst geben oder vor Ort einen Arzt suchen? Vielleicht hat jemand Erfahrung / Tipps.

    Mompeli ich hatte/habe keine spezifischen Symptome. Ich fühle mich seit Monaten schlapp und müde und mein Darm spinnt seit der OP, aber das sind keine Symptome, die auf Metas oder Rezidiv hinweisen, eher Ergebnis der angespannten psychischen Situation.

    In E... hatte man mir zur adjuvanten Chemo und Bestrahlung geraten, der Prof. aus G... hat davon abgeraten, habe dann noch einen dritten Prof. aufgesucht, der hat auch abgeraten. Bei mir wäre es aber auch "nur" adjuvant gewesen und da ist die Wirksamkeit nicht nachgewiesen.

    Ich wünsche dir, dass du eine für dich annehmbare Entscheidung treffen kannst. Wichtig ist glaube ich, dass man dahinter steht. Ich denke jetzt nicht, hätte ich bloß Chemo gemacht, es gibt keine Garantie, dass es dann nicht doch so gekommen wäre. Ich dachte und denke auch gerade wieder, ich bin reif für die Klapse, es ist kaum auszuhalten!