Beiträge von Yarisha

    Hallo meine Liebe,


    mich beschäftigt gerade die Frage, ob ich mit einer Hormonersatztherapie (nur Östrogene) anfangen soll oder nicht. Mir wurden sowohl Eierstöcke als auch Gebärmutter vor 2 Jahren entfernt (wg. eines Pseudomyxoma peritonei, kein gynäkologischer Tumor) aber: ich hatte noch keinen einzigen Tag "Wechseljahresbeschwerden". Einfach gar nichts. Also habe ich mich auch zunächst mal um alle meine anderen Baustellen gekümmert. Nun war ich mal wieder bei der Gynäkologin und habe ihr meine Geschichte erzählt. Auch, dass ich die Therapie sehr kritisch sehe, weil man ja immer öfter hört und liest, dass die Hormonersatztherapie auch in Medizinerkreisen umstritten ist. Trotzdem hat sie mir dazu geraten, angeblich wäre ich mit 37 "einfach zu jung für einen Östrogenmangel" und außerdem wäre es wichtig für die Osteoporose-vorsorge, gegen evtl. Altersdemenz, für das Herz-Kreislauf-System und für Haut und Haare natürlich auch. Ich habe aber schon oft gehört, dass die Vorteile nicht für so viel Unterschied zu Vergleichsgruppen sorgen und micht schreckt das erhöhte Brustkrebsrisiko. Außerdem halte ich prinzipiell nichts davon, Medikamente ohne Beschwerden zu nehmen.


    Was haltet ihr denn von der Hormonersatztherapie und welche Erfahrungen habt ihr damit? Würdet ihr die Therapie starten, weil es vielleicht in der Zukunft positive Auswirkungen hat, vielleicht aber auch nicht?


    Liebe Grüße

    Yarisha

    Hallo liebe BiggiL ,


    danke für deine Nachricht! Ja, ich bin dem Arzt wirklich dankbar (nachdem es die anderen monatelang nicht erkannt haben)! Es tut mir leid für dich, dass es sich so lange hinzieht, bis wieder mehr Normalität in dein Leben einkehrt. Gib einfach nie auf und versuche, immer positiv zu denken - und manchmal ist vielleicht auch ein bisschen Wut und Trotzigkeit ganz gut ;). Ich war oft einfach sauer auf den Krebs und oft hat mich der Gedanke "Nein, ich lasse mir mein Leben nicht kaputt machen!" und die Wut dahinter echt motiviert.


    Und zu den Katzen: ja, meine Fellnasen haben mir auch echt gut getan. Sie haben auch immer fleißig mit mir gekuschelt und ich habe mal gelesen, dass Katzenschnurren dafür sorgt, dass Wunden schneller heilen :love:.


    Wünsche dir einen tollen Tag!

    Yarisha

    Hallo Heike,


    bin auch noch recht neu hier, freue mich auch auf den Austausch! Wundere mich gerade etwas, das dich sonst noch niemand begrüßt hatte - aber die andren melden sich bestimmt noch! Wünsche dir erstmal einfach einen schönen Abend und bis bald :hug:


    Liebe Grüße

    Yarisha

    Hallo zusammen,


    ich hatte sehr viel Glück, was die Arbeit angeht. Mache meinen Job jetzt schon 17 Jahre, immer mit dem gleichen Chef :D. Unsere Kollegen sagen schon manchmal, wir wären manchmal wie ein altes Ehepaar 8o. Jedenfalls war meine Erkrankung auch für meine Kollegen ein wahnsinniger Schock, ich war ja auch von einem auf den anderen Tag weg. Also konnte ich auch mehr oder weniger sagen, wann ich wieder anfange und wie. Die waren einfach nur froh, dass ich wiederkomme. Hat sehr gut geklappt. Ich habe schon vorher nur Teilzeit gearbeitet, 4 Tage 30 Stunden. Am Anfang im Oktober hab ich dann auch erstmal noch Urlaub abgebaut und nur 3 Tage gearbeitet, das war echt super. Ansonsten hatte ich die Arbeit wirklich sehr vermisst. Ich wolte auch die Normalität vom Berufsleben wieder zurück haben - mir von der besch... Krankheit mein Leben nicht noch länger kaputt machen lassen! Mir geht's Gott sei Dank schon seit 1 Jahr gut und seit Januar 2018 arbeite ich wieder normal wie vorher. Mein Rat wäre also, auf die Intuition hören und soweit möglich offen mit dem AG reden!

    Hallo Rosemarie und auch Rennrad !


    Ich hatte zwar "nur" eine Teilentfernung des Magens, aber ich kenne trotzdem viele der Probleme, die das so mit sich bringt. Mehr dazu könnt ihr hier nachlesen. Erstmal habe ich einen Buchtipp für euch: "Essen und Trinken nach Magenentfernung: Neue Rezepte vollständig überarbeitet" von H. Mestrom.


    Das Buch hat mir so sehr geholfen! Ich habe es auf meinen Rehas auch schon anderen Magenkrebs-Patienten empfohlen und alle fanden es gut. Kennt ihr das Buch schon? Übrigens habe ich auch gute Erfahrungen mit meiner Rehaklinik, wenn euch das interessiert könnt ihr mir gern persönlich schreiben.


    Einer der wichtigsten Tipps aus dem Buch ist übrigens, NICHT fettig zu essen. Kalorien hin oder her. Das hat etwas mit der geänderten Fettverdauung zu tun. Lieber mäßig fettig! Klar Muss man das jeder nochmal individuell anpassen, aber bei mir hat es funktioniert. Habe eine Zeit lang praktisch fast völlig auf Fett verzichtet, nur zum Braten etc. ganz sparsam.


    Liebe Grüße!

    Hallo Geduld ,

    das ist sehr interessant mit dem Methadon! Darüber war gerade viel in den Medien, bevor ich die große OP hatte. Zu mir sagte man aber, zusammen mit einer HIPEC gäbe es keine Erfahrungen und die Chance, dass es etwas bringt, wären gering. Also bekam ich kein Methadon. Allerdings hatte ich auch keine weitere Chemo, da das PMP nicht auf Chemo anspricht. Ich werde mir deine Posts mal durchlesen, denn das Thema interessiert mich weiterhin. Hattest du auch eine HIPEC?

    Ich hoffe für dich, dass deine Therapie weiter so gut anschlägt! :hug:


    Liebe Grüße

    Yarisha

    Ihr Lieben,


    vielen Dank für eure lieben Worte und das herzliche Willkommen:*:hug:! Ich werde sicher erst ein wenig in den verschiedenen Themen lesen, aber ich bin schon jetzt, nachdem ich die ersten Posts und Antworten gelesen habe, froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Der Umgangston bei euch ist so nett und liebevoll, das finde ich unfassbar schön!


    Ich wünsche allen eine gute Nacht!

    Eure Yarisha

    Liebes Forum,


    ich bin gerade neu dazu gekommen und stelle mich gern mal vor - aber Achtung, das ist eine längere Geschichte!


    Ich bin 37 Jahre alt. Im April 2016 wurde bei mir, nachdem ich bereits länger mit vor allem Verdauungsproblemen gekämpft habe, ein Pseudomyxoma peritonei festgestellt. Bis dahin war es jedoch ein langer Weg. Bereits ungefähr ein Jahr zuvor fingen meine Symptome an. Blähungen, Bauchschmerzen, Durchfall, ein dicker "geblähter" Bauch - bis ich dann praktisch täglich Durchfall hatte. Ich konnte es auch teilweise nicht mehr einhalten, wenn es anfing zu grummeln, und traute mich kaum noch aus dem Haus.


    Ich ging zu meiner Hausärztin, die machte ein paar Untersuchungen und Tests, u. a. auch auf Parasiten, konnte aber nichts feststellen. Also schicke sie mich zum Internisten. Dieser machte ebenfalls Tests, Stuhlproben und auch Unverträglichkeitstests auf Fructose, Laktose und Sorbit. Fructose und Sorbit war auffällig, also hieß es zunächst, Fructosemalabsorption. Ich machte Termine bei der Ernährungsberaterin, ließ zunächst alles Obst weg und auch vorsichtshalber mal Gluten. Es wurde minimal besser, aber der geblähte, empfindliche Bauch blieb. Der Internist riet mir, meinem Darm Zeit zu geben, sich zu erholen. Alle Stuhlproblen wären ohne Befund gewesen, es gäbe also auch keinen Grund für eine Magen-Darm-Spiegelung. Ich bekam Reizdarm-Tabletten und pflanzliche Kümmelöl-Kapseln. Einen Ultraschall machte er auch nicht - wieso, weiß ich nicht. Auch mein Gynäkologe, dem ich im Februar die ganze Geschichte erzählte, machte keinen Ultraschall sondern tastete nur ab und machte einen Papp-Abstrich.


    Nachdem es einfach nicht besser wurde, ging ich im an einem Freitag Mitte April 2016 in die Chefarzt Sprechstunde der Gastroenterologie im Klinikum. Der Arzt dort hörte sich meine Geschichte an und riet mir sehr wohl zu einer Magen-Darm-Spiegelung, um das endgültig ausschließen zu können. Wir vereinbarten einen Termin und als er mich so im Profil stehen sah - ich sah aus wie im 6. Monat schwanger - schickte er mich gleich noch zum Ultraschall. Sobald er den Ultraschall-Kopf auf dem Bauch hatte, schüttelte er den Kopf und sagte nur noch "Das habe ich befürchtet." Ich hatte den ganzen Bauch voll mit Flüssigkeit.


    Dann ging es recht schnell. Montags hatte ich bereits einen Termin in der Klinik zum CT und zur Vorbereitung der Spiegelung. Bei der eingehenden Untersuchung wurden auch noch Auffälligkeiten an der Gebärmutter, zahlreiche Zysten an den Eierstöcken und im CT dann auch unklare Raumforderungen im gesamten Bauchraum gefunden. Dienstag die Spiegelung blieb ohne Befund, die Punktion der Flüssigkeit im Bauchraum ergab zunächst nichts. Ich wurde dann in die Gynäkologie geschickt, dort wurde nochmal intensiv untersucht und eine Gewebeprobe vom Muttermund genommen. Verdacht auf Eierstockkrebs, hieß es nun. Ich und meine Familie waren natürlich völlig geschockt. Schon 1 Woche später hatte ich einen OP-Termin. Die erste OP verlief insgesamt gut. Schon direkt nach der OP war klar, es ist kein Eierstockkrebs, sondern ein Pseudomyxoma peritonei. Das ist eine massive tumorzellarme Schleimbildung im gesamten Bauchraum mit Tumorbildung auf dem Bauchfell, die massiv Aszites (Bauchwasser) verursacht. In der OP wurden über 5 Liter Flüssigkeit aus meinem Bauch entfernt. Außerdem waren bereits die Gebärmutter und die Eierstöcke befallen und wurden entfernt.


    Leider behandelt meine örtliche Klinik das Krankheitsbild, da so selten, gar nicht. Ich wusste also schon da, dass ich nochmal operiert werden muss. Dazu überwies man mich an die Uniklinik. Dort wurde ich im August erneut operiert, diesmal 13 Stunden lang. Es musste die Milz und Galle entfernt werden, außerdem ein Teil des Darms und der Blinddarm, ein Teil der Leber, praktisch das gesamte Bauchfell, ein Teil der Leber und 2/3 des Magens. Im Anschluss bekam ich eine HIPEC, eine Art Spülung des Bauchraums mit erhitzter Chemotherapie-Flüssigkeit. Damit der Darm gut heilen kann, bekam ich einenen temporären künstlichen Ausgang. Insgesamt verlief auch diese OP ganz gut. Leider hatte ich ungefähr eine Woche später eine Infektion mit Platzbauch, also die Nähte hatten sich gelöst. Deshalb musste ich nochmal nachoperiert bzw. -genäht werden und die Bauchnaht wurde aufgrund der Infektion nicht sofort komplett verschlossen, sondern zunächst täglich gespült und mit Gaze eingelegt. Außerdem bekam ich insgesamt 3 x einen Pleurakatheder, also eine Drainage, die Flüssigkeit, die sich hinter meiner Lunge angesammelt hatte, abgeleitet hat. Ebenfalls nachträglich bekam ich 2 zusätzliche Drainagen, eine zwischen Leber und Lunge und eine zwischen Leber und Magen, um die ebenfalls dort angesammelte Flüssigkeit abzuleiten und die Infektion zusammen mit viel Antibiotika zu bekämpfen.


    Das Ganze war ziemlich anstrengend, wie ihr euch vorstellen könnt. Ich wog schlussendlich nur noch 43 kg bei 168 cm Körpergröße. Außerdem hatte ich durch die HIPEC als Nebenwirkung Geschmacksveränderungen und Ablösung der Mundschleimhaut. Mich ekelte vor fettigem Essen und ich vertrug es auch extrem schlecht. Durch den verkleinerten Magen schaffte ich auch nur winzigste Portionen. Die Ärzte sagten mir immer nur, ich muss essen, es war psychisch die reinste Qual für mich. Die Ernährungsberaterin und die Stomaschwester in der Uniklinik haben sich da unheimlich für mich stark gemacht, so dass ich nach 6 Wochen in der Klinik einen Port implantiert bekam und endlich nach Hause durfte. Dort bekam ich dann 2200 kcal täglich als parenterale Ernährung über den Port in die Vene und aß einfach nur, was mir schmeckte und soviel, wie ich vertrug. Da ging es auch endlich bergauf. Nachdem ich im Dezember auf Reha war, wog ich wieder 48 kg und im März war ich wieder bei 52 kg angelangt und konnte die parenterale Ernährung aufhören, über die ich die letzten Monate immer noch 1500 kcal täglich zusätzlich bekommen hatte. Im Februar wurde auch mein Stoma zurückgelegt, das half mir ungemein, da ich das Essen jetzt wieder viel besser vertrug.


    Dann ging es erstmal stetig bergauf und ich fing sogar im Juni wieder an zu arbeiten. Leider kam der Rückschlag ganz schnell: schon Ende Juni wurde wieder Gewebe und Flüssigkeit entdeckt, und am 6. Juli 2017 wurde ich nochmals operiert. Wieder mit einer HIPEC. Allerdings diesmal ohne Komplikationen, und ich erholte mich Gott sei Dank sehr schnell.


    Bis heute bin ich befundfrei. Seit Oktober letztes Jahr arbeite ich wieder und mein Leben ist fast wieder normal.Trotzdem beschäftigen mich viele Themen, die mit der Erkrankung aufgetreten sind, sei es in der Beziehung oder im Alltag, und ich freue mich auf den Austausch mit euch!


    Liebe Grüße

    Yarisha