Beiträge von Selma

Also zu Fitzie. Ich schau ja selten deutsches Fernsehen, weil es meistens einfach nicht gut gemacht ist. Und manches in dieser Serie war schwer zu ertragen. Hab es aber in der Mediathek ganz zu Ende geschaut. Ich will nicht spoilern, aber da passiert noch mehr, in der Esotherik Schiene bleibt sie jedenfalls nicht lange. Und so Heiler wie den in der Serie hab ich im echten Leben auch schon getroffen. Meine Tante ist am Ende ihrer Krebserkrankung so einem hinterhergelaufen und hat nie die Hoffnung auf heilung aufgegeben. Das war für mich aus persönlichen Gründen der am schlechtesten zu ertragende Teil von allem. Dass es ganz andere Heilpraktiker und Begleitmaßnahmen auch gibt, keine Frage. Der Anästhesist, der Mann der besten Freundin, nennt das begleitende Maßnahmen oder so ähnlich. Zusätzlich zur schulmedizinischen Behandlung.

Vom ZDF geplant war eigentlich, dass die Serie im April startet. Wegen der Pandemie haben sie aber den ganzen Sendeplan umgeworfen und es kommt jetzt erst. Das mit April hätte ich auch etwas angenehmer gefunden, weil der Oktober eh so Krebsüberlastet auf allen "Kanälen ist". Da brauch ich das nicht noch an meinem Donnerstag Abend.

Aber tatsächlich fand ich nicht alles schlecht. In meiner Familie gibts ganz viel Tod durch Krebs, wir sind da ganz typisch für BRCA Träger. Bis auf die Generation meiner Eltern sind alle jung und unschön an Krebs gestorben, meine Generation ist die erste, die Vorsogen kann.... Und die Verzweiflung sie bei Fitzie auf die Leinwand bringen ist genau das was mich bei dem Thema auch am schnellsten packt. Egal ob es da um meine eigenen Arzttermine, Untersuchungen ect oder die von Angehörigen geht. Und dann muss ich da eine Weile durchwaten und dann komm ich da irgendwann auch wieder raus. Und das ist tatsächlich was, was in meinem "krebsfreien" Umfeld oft keiner nachvollziehen kann. Dass man so eine Verzweiflung auch mal zeigt, finde ich in dem Fall nicht schlecht.

Und mit Krebs umzugehen ist ein sehr persönliches Thema. Viele werden ihre Erkrankung und ihre Behandlung anders erleben als diese eine Filmfigur. Und ich glaube nicht, dass "Awareness" ein Ziel der Serie ist. Dazu wäre eine Figur im Krankenhaussetting, eine Ärztin oder eine reine Patientin, vllt sogar eine Doku viel besser geeignet als Format. Aber oft wird das Umfeld (Mann/Partner, Kinder, Freunde) eben gar nicht beachtet und auch das hatte in der Serie Platz. Bisher kenne ich das als Schlaglicht Thema nur aus guten Dokus.

Und das Interview fand ich gar nicht anmassend. Sie sagt nur, dass sie respekt vor dem Thema und der Rolle hatte, als sie das Drehbuch zu den späteren Folgen bekommen hat, konnte sie die Figur selbst nicht verstehen weil ihr das als Reaktion zu krass und nicht vernünftig erschien. Und sie sagt, dass sie "zum Glück selbst nie erkrankt war" und dass sie es nicht schaffen kann in der Rolle "alle" abzudecken. Sie erzählt dann mit ihrer Rolle eben "eine" Geschichte. Und ich finde das ist ok.

Die Nebencharaktere finde ich im übrigen auch gar nicht schlecht gemacht. Die übereifrige Freundin, die über die Erkrankung immer in wir-Form redet, der besonnene Arzt (der Mann der Freundin), der überforderte Teenie Sohn der ganz andere Probleme auf seinem Zettel hat, der Mann, der eigentlich alles mittragen will und sie ihn nicht lässt. Alles das kenne ich aus meinem Bekanntenkreis auch. Nur halt nicht um eine einzelne Person herum sondern eher einen Charakter pro erkrankter Freundin vielleicht. Aber es ist eine Serie.

Zeigt mir die Serie die ganz direkt und vollkommen an der Realität entlang gebaut ist. Das gibt es nicht. Da müssen immer Sachen verkürzt und kondensiert werden. Für alles andere reicht die Zeit nicht. Und wie ich weiter oben schon geschrieben hatte... manches, so wie die Verzweiflung, betrifft sicher einige Frauen ganz besonders. Ich hatte das nach meiner BRCA Testung, Verzweiflung, exzessiv Sport, hyperbewusst ernährt... man macht ja dann schnell "Krieg" gegen sich selbst. Und dieses spezielle Verhalten kenne ich von mir und von anderen auch. Und dass sie diese Seite, die es auch gibt, mal zeigen, finde ich persönlich richtig toll. bei allen Schwächen die sonst auch da sind.

Zitat von Rike

Liebe Selma,

das ist ja wirklich interessant, dass der Umgang mit dem Thema nicht geschlechtsabhängig ist.

Ich bin seit 19 Jahren verheiratet und für meinen Mann war meine Entscheidung erstmal schwierig aber letztendlich trägt er meine Entscheidung mit, wie auch immer sie ausgefallen wäre. Äußerlichkeiten sind auch einfach nicht Basis unserer Partnerschaft.

Er war bei dem Arztgespräch zur Op-Planung dabei, das war gut für sein Verständnis für meine Entscheidung.

Aber auch ohne Partner hätte ich mich nicht anders entschieden, das ist dann gleich ein gutes Ausschlusskriterium, wer mich ohne Brüste nicht will, auf den könnte ich mich auch sonst nicht verlassen, man weiß ja nicht wie das Leben so spielt.

Schön, dass Du Männer mit den richtigen Prioritäten triffst. Es ist eben die Ausstrahlung, die attraktiv macht, das Mit-sich-im-Reinen sein, und nicht die äußere Form.

Mein Mann hat mich in aller Flachheit direkt angeschaut als ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, und der Anblick war auch für ihn völlig okay.

Einen Tag später sagte er, er hätte nicht gedacht, dass es so schön aussehen würde. Er findet es schön, 3 Tage nach der Op❗

Das hat mich sehr gerührt.

Lieben Gruß von Rike

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Liebe Rike,

DAS zu hören macht mcih gerade richtig glücklich. Manchmal hab ich das Gefühl, mit meiner Einstellung und meiner Erfahrung was Männer angeht ein bisschen alleine dazustehen. Bzw. Weiß ich, dass manche Partner das voll gut mit tragen, bei anderen geht aber tatsächlich die Beziehung an dieser Veränderung kaputt. Krebs ist ja insgesamt als Thema nicht ganz einfach und auch für den Partner und die Familie macht es natürlich einen Unterschied. Aber ich hatte bei mir immer das Gefühl, dass es der Gendefekt und die mögliche Krankheit eher schaffen als "nur" die fehlende Brust.

Auch habe ich das Gefühl, dass die Männer oder überhaupt Partner, die bei den Arztgesprächen dabei sind eher Verständnis haben als wenn sie nicht so viel von der Beratung, den Komplikationen, dem Material ect hören. Aber auch längst nicht alle. Ist vielleicht nicht nur vom hören, sondern auch von der gesamten Art der Beratung abhängig. Wie sehr auf Risiken, Folge OPs und ähnliches hingewiesen wird, oder ob die Risiken zwar angesprochen, aber heruntergespielt werden.

@Sonnenblümchen und Curly 66 ich hab seit kurzem auch Konatkt mit einer Frau, die jetzt einseitig flach ist. Nach ihrer OP wurde sie von ein paar Frauen angesprochen aus ihrem engeren und weiteren Freundes und Bekanntenkreis, die auch alle keinen Aufbau haben machen lassen. Alles selbst Ärztinnen! Das fand ich sehr krass. Und in Essen in der Klinik, wo mir die Eierstöcke entfernt wurden, habe ich mit der für BRCA zuständigen Ärztin mein Beratungsgespräch gehabt. Und die war fast froh, dass ich keinen Aufbau hatte. Sie meinte, die Brustchirurgen machen da gerne die großen OPs, weil sie das können und zeigen wollen wie gut sie das können und den Frauen das dann manchmal sogar als "Upgrade" verkaufen wollen. Wie sind da eure Erfahrungen? Wurdet ihr über die Komplikationen vorher gut aufgeklärt und hättet ihr euch zum Aufbau entschieden, wenn ihr das alles vorher gewusst hättet (Kapselfibrose und co)?

@Rike ich hab vorhin ganz vergessen, bei mir waren es die männlichen Ärzte, die verstanden haben, dass ich keinen Aufbau möchte. Die Ärztin im Vorgespräch war zu mir unmöglich und das auch noch zu anderen Frauen, wenn die sich gegen eine Sofortrekonstruktion entschieden haben. Da kommt es glaube ich ganz auf die Person an, nicht unbedingt auf das Geschlecht

Zu mir hat sie knallhart gesagt, ich sei zu jung um ohne Brust zu leben und da ich ja single sei, könne ich mir das mit einem Partner in Zukunft abschminken. Da war ich richtig baff. Nun nach etwas mehr als eineinhalb Jahren muss ich sagen, sie hat nicht recht behalten. Fest vergeben bin ich zwar nicht, aber es gibt definitiv doch Männer, die das nicht stört und das ist ganz toll. Und ich bin so froh, mich so entschieden zu haben, das passt viel besser zu mir als der Aufbau.

Toll dass du deine OP schon geschafft ist und es für dich so wie bei mir gelaufen ist! 100% sicher kann man da ja bei aller Vorbereitung und Auseinanderstzung mit dem Thema nie sein.

Hexe16 ach das ist ja blöd gelaufen. Die prophylaktische OP macht man sich nicht leicht, gesundes Gewebe zu entfernen ist einfach ein anderer Brocken als wenn man erkrankt ist und "muss"... und dann hat er dich doch schon erwischt. Ich hoffe die Therapie schlägut jetzt an und du verträgst sie auch so gut wie möglich!

@Rike mir geht es blendend damit. Für mich war tatsächlich die zeit "davor", also zwischen Gentestung und dann dem Entschluss zur OP fast schlimmer. Meine Brüste waren mir nicht geheuer, meine Tante hatte ich nicht allzulang vorher an Brustkrebs verloren. Da hat man einen anderen Druck, als wenn nicht so viel krebs in der Familie miterlebt wurde. Freunde und Bekannte, auch im BRCA Netzwerk sind was die prophylaktische OP angeht auch nicht alle einer Meinung... und eben oft diejenigen, die den Krebs erlebt haben oder viel Krebserkrankungen in der Familie hatten entscheiden sich eher dazu, das Risiko so schnell wie möglich zu senken. Ich hatte das Glück, dass in meinem jungen Alter zu der Zeit mehrere im Entscheidungsprozess waren und wir das zu dritt dann durchgezogen haben. Das hat bei mir einen großen Teil emotional leichter gemacht, weil ich mich viel austauschen konnte und einfach nicht so alleine so früh diesen Schritt gegangen bin.

In dem Jahr in dem ich mich entschieden habe, habe ich viel gelesen, mir viele Bilder angeschaut und dann auch einfach das Glück gehabt mich mit Frauen austauschen zu dürfen, die das auch hinter sich haben. Alys kenne ich hier aus dem Forum aus dieser Zeit noch und sie und die anderen haben mir wirklich Mut gemacht, dass das ok sein kann.

Ich hatte immer kleine Brüste und mein "Frau Sein" war nicht so stark mit meinem Busen verknüpft. Das ist mir aufgefallen in der zeit. Ich mache sehr gerne Sport und die Vorstellung bei einem Triathlon oder beim Klettern zwei Silikonbrüste durch die Landschaft zu tragen war mir unangenehmer als die Vorstellung, wie füher als Kind einfach ganz flach zu sein. Ich hab irgendwann auch ein altes Kinderbild gesehen, im badeanzug und flach und so sehr zufrieden, das war wie ein Augenöffner. Als Kind war ich so ja auch zufrieden, dann würde das nach der OP sicher ähnlich sein. Die Bilder von anderen Frauen haben mir geholfen, mich auf die Narben vorzubereiten, als ich dann meine eigene OP Wunde das erste mal sah, was das kein Schock, sondern total ok irgendwie. Mein Arzt hat aber auch einen super Job gemacht, ich habe zwei sehr kleine Narben, 6 und 7 cm kurz und da kaum Brustdrüsengewebe unter der Achsel war habe ich das große Glück fast keine tauben Stellen zu haben, also meinen Brustbereich bis direkt auf den Narben alles spüren zu können. Und das ist etwas, was mir den Zustand wie er jetzt ist sehr erleichtert. Ich sehe, dass nichts da ist, das kann ich dafür aber fast alles spüren.

Die Heilung war super, aber ich bin eben auch nicht bestrahlt worden, da kann es doch auch bei der option flach manchmal zu Wundheilungsproblemen kommen. Meine Nachsorge ist super einfach, das klappt alles ohne Probleme per Ultraschall. Auch abtasten ist kein Problem, sowohl meine Frauenärztin als auch ich machen das nach wie vor regelmäßig. Falls ich doch noch Pech haben sollte, hoffe ich das so schnell und früh zu erkennen.

Es gibt einen Verein, der sich nur mit der Brustlosigkeit befasst und ganz viele Tips geben kann, auch zu Bekleidungsoptionen, ob mit oder ohne Brustprothese, Schnittführung und was man seinen Arzt vor der OP unbedingt fragen sollte, sie haben auch eine kleine Galerie auf ihrer Homepage und tauschen sich in einer geschlossenen Facebook Gruppe aus. Wenn dich das interessiert und dir bei deiner Entscheidung vielleicht hilft, schreib mir ruhig eine PN, dann kann ich dir den Link dazu schicken.

Anna25 danke für deine Antwort Ich fühle mich meistens nicht stark. Ich habe den Test, die Früherkennung, auch die OPs alles mit sehr viel Zweifeln, Angst und Unsicherheit hinter mich gebracht. Und auch bei mir war alles ein großer, langer Prozess. Ich will immer gar nicht so stark über Menschen aus meiner Familie sprechen, die so früh gegangen sind. Aber es ist einfach so dass in meiner Familie vor meiner Generation nie einer wirklich alt geworden ist. Alle sind früh an Krebs erkrankt und viele von ihnen auch daran gestorben. Diese Verluste in meiner Familie spüre ich einfach sehr, sehr stark und meine Tante ist mit 30 an ihrer Eierstockkrebserkrankung verstorben. Und das obwohl sie als Krankenschwester gut Bescheid wusste, alle halbe jahr zur Vorsorge beim Frauensrzt war ect. Durch die Sache mit ihrer Mutter war sie vorgewarnt, die war mit Mitte 30 erkrankt und mit 42 gestorben. Geholfen hat es beiden nichts, leider. Ich habe mich dann manchmal ertappt, wie ich mich gefragt hätte, was sie wohl gemacht hätte wenn sie mit der heutigen Vorschung vertraut gewesen wäre. Ob sie sich dann vielleicht auch vor der Erkrankung hätte operieren lassen. Aber man weiß es nicht.

Für mich war klar, beide Opas früh an Krebs verloren, eine Oma schon gar nicht kennengelernt, meine Tante mit Eierstockkrebs, die andere an Brustkrebs. Meine 3. Tante hatte Hautkrebs, hat als einzige in meiner Familie ihre Krebsdiagnose überlebt und ist in Remission. Für mich war das Risiko also alles andere als Abstrakt. Bei jedem Arzttermin hatte ich Angst, diesmal finden sie etwas, diesmal bin ich "dran". Da waren die klaren Aussagen meiner Ärzte eine große Hilfe.

Jetzt nach den OPs habe ich kaum noch Angst. Für die Familienplanung habe ich so gut es geht vorgesorgt, das stimmt mich meistens ganz positiv. Aber auch ich bin manchmal traurig, dass ich nicht einfach ganz normal meine 20er und 30er Jahre leben kann wie "alle anderen auch". Auch zu wissen, dass die meisten Menschen jeweils ihr ganz eigenes Päckchen zu tragen haben, was man vielleicht gar nicht so offensichtlih wahrnimmt wie bei mir die fehlende Brust... hilft nur manchmal. Aber zu wissen, dass ich alles getan habe um möglichst lange und gesund zu leben ist viel Wert.

Gräm dich nicht, dass du die OP abgesagt hast. Dafür gab es Gründe und lieber nochmal ein paar Wochen/Monate drüber nachdenken und dann wenn du dich operieren lässt 100% hinter der Entscheidung stehen. Sonst fragst du dich immer, ob du es hättest anders machen können, länger warten... das kommt von ganz alleine. Nur wenn du dir ganz sicher bist hast du nicht ständig die Zweifel, sondern nur ab und zu. Und je länger die OP zurück liegt bei mir, desto weniger zweifle ich an der Entscheidung. Weil ich merke wie viel Lebensqualität ich jetzt habe im vergleich zu davor.

Die Wechseljahre sind doof, gerade wenn man so jung ist. Aber ich kenne durch die Selbsthilfe einige Frauen, die super damit zurecht kommen und deren Sexleben sich zum Teil sogar verbessert hat! Ich drück dich ganz herzlich und hoffe es geht dir mit der Spritze so gut wie möglich die nächste Zeit!

Emmy puh, da haben sie dir aber direkt was vor den Latz geknallt. Wie hast du dich denn entschieden, hast du Eizellen einfrieren lassen? Ich habe zuerst die Mastektmoie machen lassen, dann ein Jahr später die Stimulation und Eizellen eingefroren. Und danach die Ovarektomie. Manche Ärzte waren bei mir auch relativ unsensibel. Da kamen dann Sprüche wie "Aber gehen sie jetzt nicht mit dem erst Besten ins Bett." Und das nur, weil ich wie du single war während der Gentestung und dem ganzen allen danach...

Sony40 wie gehts dir denn mittlerweile und wie hast du dich entschieden? Ich habe mit 29 die Entscheidung getroffen flach zu werden nach der prophylaktischen OP und freue mich über jeden Austausch mit anderen flachen Frauen

Hi Studentin89 eine gute Freundin von mir hat ihren Befund auf dem Gen Defekt. Wo warst du denn zur Beratung? Sie war in Köln und in Hamburg und die Ärzte die sie dort beraten hatten meinten, eigentlich geht man (noch) nicht auf die einzelnen Defekte ein (Exon ect). Aber bei BRCA 2 Exon 11 hat man mittlerweile sehr gute Daten. Was mehr ins Gewicht fällt ist definitiv die Bauchspeicheldrüse, Köln hat dazu jetzt eine Studie gestartet. Wenn dich das interessiert, kannst du dich dort im Zentrum ja mal vorstellen und wirst vllt. auch in die Früherkennung zum Bauhspeicheldrüsenkrebs aufgenommen. Ansonsten ist die Empfehlung bei Vorsorge die selbe wie bei den anderen BRCA 2 Defekten, soweit ich weiß.

Anna25 oh Mann, ich kann dich so gut verstehen. Meine erste OP wurde aus Corona Gründen abgesagt (ich war zu dem Zeitpunkt erkältet) und dann hab ich ein knappes halbes Jahr später kurzfristig den Ersatz-Termin bekommen. Auf dem Weg in den OP hab ich mich dann gefragt, was eigentlich passiert wenn ich jetzt sage "Stop! Ich will das nicht." Der Moment ging aber ziemlich schnell vorbei. Und meine mega nette Zimmernachbarin hatte ja Eierstockkrebs. In den Gesprächen mit ihr hab ich ganz viel nochmal für mich klar bekommen. Es ist ja verrückt, sich "im gesunden Zustand" operieren zu lassen. Auf der anderen Seite ist der EK nach wie vor schlecht behandelbar. Das war für mich dann am Ende der ausschlaggebende Punkt. Seit dem Tod meiner Tante vor 30 Jahren und meiner Oma vor fast 50... die Überlebensrate ist immer noch oft schlecht. Und bis es da echte Alternativen gibt denke ich fährt man mit der Eierstockentfernung irgendwie am sichersten.

Wie kommst du mit der Zoladex Spritze zurecht? Merkst du da schon was? Und wie ist das mit der Spritze, wenn man die Gebärmutter noch hat?

Liebe Alpha664 also bei uns sind alle als Index Personen in Frage kommenden Personen verstorben gewesen, die in der Familie näher Verwandten (Mutter, Vater, Tante, Onkel) wollten sich alle nicht testen lassen. Da bei uns von beiden Seiten viel Krebs in der Familie ist, mussten wir die Familienanamnese beim humangenetiker machen. Der hat uns erklärt, dass man über einen gewissen Punktestand kommen müsse um eine Testung zu rechtfertigen. War bei uns kein Problem und so wurden die Tests bei meinen Schwestern und mir übernommen. War auch gut so, denn wir sind alle drei BRCA 1 positiv.

Lass dich vom Frauenarzt in ein Zentrum überweisen, die sollen die Aufklärung mit dir machen und dich dann testen, das klappt sicher

Ni00 Essen ist eines der Kompetenzzentrem für die behandlung von Eierstockkrebs in Deutschland und Europa. Berlin und München sind auch gut, aber Essen ist was Forschung und Behandlung angeht von so unglaublich vielen empfohlen worden, dass ich die OP unbedingt dort wollte.

Zu den Hormonen... also generell kann man denke ich zu jedem Fitten Endokrinologen gehen. Ich war auch da bei einer Spezialistin, von der es in mehreren hundert Kilometern keine zweite gibt. Sie ist von Haus aus Gynäkologin, war lange an einer Klinik in Heidelberg und ist aber eben auch spezialisiert auf Gynäkologische Endokrinologie und Fertilitätsstörungen. Die Beratung dort habe ich selbst gezahlt, aber das war es absolut wert. Von einer Freundin aus Norddeutschland weiß ich, dass es in Hamburg noch eine Gemeinschaftspraxis mit ähnlicher Ausrichtung speziell für Frauen & Hormone gibt. Mit ein bisschen suchen findest du vielleicht etwas in etwa in deiner Nähe

Meine Gynäkologin hat zwar mehrere Frauen mit BRCA in Betreuung, dafür kennt sie sich leider wahnsinnig schlecht aus. Ich bin wahnsinnig dankbar, in einem guten Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs und durch das BRCA Netzwerk zu Beginn meiner "Reise" so gut beraten worden zu sein. Im BRCA Netzwerk war dann auch eine Frau mit Eierstockkrebs, von der ich ganz wertvolle Tips zur aktuellen Behandlung und den guten Zentren in Deutschland bekommen habe. Da ist nach wie vor die erst OP oft sehr wichtig. Aber das ist stadienabhängig. Da würde ich nach heutigem Wissen auch nur beim Verdacht immer in ein gutes Zentrum gehen. Die machen nichts anderes und das Ergebnis spricht meistens für sich.

FrauSockenbart was Ni00 schon gesagt hat, ich hoffe auch sehr, dass die Werte nicht auf Grund von EK erhöht sind. Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass dubald Entwarnung bekommst.

Anna25 wurdest du operiert am Dienstag? Wie gehts dir jetzt?

Mareeni man unterschätzt sie denke ich, je nachdem wie die Ärzte mit einem Reden. Und selbst wenn man gut aufgeklärt wird... auf die neue Realität kann einen alles nicht wirklich vorbereiten. Ich hoffe du setzt dir da nicht zu sehr zu. Auch wir brauchen Zeit uns an uns zu gewöhnen, unseren Körper vielleicht neu lieben zu lernen, uns wieder in und mit uns selbst wohl zu fühlen. Eigentlich denke ich hat solche Phasen und so definierende Momente jeder Mensch in seinem Leben... Bei uns sieht man es nur besonders leicht.

Ich habe viel über die gesellschaftliche Erwartung an Frauen nachgedacht und da gemerkt, dass man die Latte schon extrem hoch ansetzt. Hübsch, möglichst noch intelligent, fürsorglich... das man sich um uns auch mal kümmern muss (darf) kommt so eher selten vor. Gegen andere vor Schaden bewahren ("Beschützer") schon eher, aber als liebevoll, kümmernder Partner... das habe ich nicht oft als Idealbeschreibung von Männern (fremd oder selbst) gehört.

Mir hat Sport geholfen und Fotografie. Man sieht sich dann neu und nimmt sich anders wahr. Auch beim Sport, man spürt sich mehr als im Alltag und man kann sich schön eintakten. Mir als brustloser Frau gibt Sport auch eine gewisse Freiheit zurück (wie vor der Pubertät) weil nichts hüpft und wackelt. Und das alles wirkt sich positiv auf mein Selbstbild aus. Auch wie attraktiv ich mich fühle. Und wie weiblich. Und das ist immer noch da

FrauSockenbart ja, da hast du recht. Ich hab vor der Brust OP (die war auch prophylaktisch) 1 Jahr recherchiert was ich mir vorstellen kann. Und da mir nichts richtig zugesagt hat bin ich am Ende einfach flach geworden.

Bei meiner Familie ist der Eierstockkrebs einfach oft und früh aufgetreten. Das hat mir so Bauchschmerzen gemacht. Weil ich auch noch Kinderwunsch habe (bin single und kinderlos, aber 3fache Tante) habe ich im Februar erst Eizellen einfrieren lassen und dann im Juni in Essen die Eierstock OP. Da haben sie mir die Eierstöcke und die Eileiter entnommen. In Essen wird bei prophylaktisch nicht konisiert (herausschneiden der, die Gebärmutter konnte ich behalten wg. des Kinderwunsches. Mir wurde auch von unterschiedlichen Ärzten davon abgeraten die Gebärmutter zu entfernen, da sie im (unteren?) Becken eine stabilisierende Funktion einnimmt und Frauen nach einer Entfernung der Gebärmutter auch öfter inkontinent werden.

Ich habe jetzt nach der Entfernung einen simulierten "Zyklus", von Tag 1 an, die ersten 14 Tage lang, bekomme ich nur die Östrogene über ein Pflaster, welches ich montags und freitags wechseln muss. Vom 15. - 28. Zyklustag nehme ich zusätzlich zu dem Pflaster Progesteron in Tablettenform, das allerdings wie ein Zäpfchen auch nur lokal (vaginal). Das Progesteron schützt die Gebärmutter vor Wucherungen/Gebärmutterkrebs. Am Ende des "Zyklus" habe ich eine leichte Blutung 3-5 Tage, wobei am Ende wenig kommt.

Mit diesem Vorgehen habe ich die niedrigste "Hormonbelastung" (durch die lokale Anwendung und die Transdermale) und gleichzeitig die höchstnötige Dosis um keine Nebenwirkungen zu haben. Durch die zyklische Gabe spare ich mir die ersten zwei Wochen das Progesteron. Ich denke mir da auch, je näher am Original-Zyklus und je weniger Hormone insgesamt, desto besser. Ein riesen Fan bin ich von den Hormonen nicht, aber mit Anfang 30 (und bei dir Mitte 30) finde ich muss man sich die starken Nebenwirkungen nicht unbedingt antun. Eine Freundin, auch BRCA positiv hatte einen hormon positiven Brustkrebs und hatte durch die AHT so schlimme Nebenwirkungen, dass sogar sie ganz niedrig jetzt die Hormone substituiert. Auch über Pflaster und das lokale Anwenden vaginal. das ist immer ein Abwägen und eine Gratwanderung.

Wegen der Kinderwunschbehandlung habe ich in Essen vor der OP gesagt bekommen, dass man vor der KiWu Behandlung und zu Beginn einer Schwangerschaft nach IVF noch zusätzlich Präparate nehmen muss um eine Einnistung zu begünstigen bzw. später dann eben einen frühzeitigen Abgang auf Grund fehlender Hormone zu verhindern. Auch die Schilddrüse spielt da wohl eine nicht ganz unerhebliche Rolle. Da das aber nicht akut ist habe ich mir das nur grob erklären lassen. Aber für euch beiden vielleicht ganz gut zu wissen, dass ihr da dann wenn das mal dran ist vorher fragt und euch eventuell die schweren Anfänge ein bisschen weniger schwer machen könnt.

Stationär in der Klinik... in Essen wird man bei der laparoskopischen OP eigentlich am selben Tag nach Hause geschickt. Da mein Heimweg fast 400km weit war, durfte ich eine Nacht bleiben. War auch besser so, weil ich die Narkose nicht so gut vertragen hatte und meine Sauerstoffsättigung schlecht war. Hing dann über Nacht am Sauerstoff und bin am Tag 1 post OP am frühen Abend nach Hause abgeholt worden. Dann aber echt noch 1 Woche stark eingeschränkt und die ersten 2-4 Wochen langsam meine Bewegung und die Belastung gesteigert. Mit Sport hab ich sicherheitshalber 8 Wochen gewartet (Fahrrad, Krafttraining) aber spazierengehen und leichtes walken gehen schon früh und helfen massiv gegen den von der OP aufgeblähten Bauch. Narbenkontrolle bzw. Wundkontrolle und Fädenziehen war nach 10 Tagen.

Vor der Eierstockentfernung hatte und habe ich immer noch mehr Respekt als vor der Brust OP. Die Langzeitfolgen sind einfach dramatisch und dass bei mir ohne aktive "Not" war echt keine leichte Entscheidung. Meine Tante und meine Oma fehlen aber in der Familie so spürbar und ihre Krankheit war so präsent (zumindest die Leerstelle die sie hinterlassen haben) dass ich nicht dasselbe Schicksal haben wollte wie sie. Es ist ja nicht 100% sicher, dass man den Krebs bekommt, aber da beide ihn hatten waren meine Zahlen nicht sehr rosig, drum herum zu kommen. Und da sich irgendwie immer noch nichts bahnbrechendes getan hat in der behandlung habe ich mich mit dem Stand der Forschung jetzt (Anfang 2020) eben dafür entschieden. Bei meinen Schwestern bibbere ich immer mit, die haben sowohl dihre Brüste als auch ihre Eierstöcke beide noch und waren seit unserer Gentestung (alle positiv...) schon mehrfach mit Abklärungsbedarf beim Arzt. Da bin ich dann immer froh, ein wenig mehr Entscheidungsreude zu beseitzen. Die Angst der beiden, jedesmal... ich möchte mein Leben leben können, nicht nur in Angst von Termin zu Termin. Und das hab ich so jetzt wieder und das ist wahnsinnig befreiend.

Hast du noch mehr Fragen?

Bin ich froh, dass ihr das Thema thematisiert ich bin da auch immer wieder dran und online schnell gefrustet. Habe mir auf Grund von BRCA 1 prophylaktisch die Brüste entfernen lassen und dieses Jahr dann noch die Eierstöcke. Also Narben sind genug da. Bin auch ohne Aufbau und gehe ohne Prothesen durchs Leben.

Vor ein paar Wochen hatte ich eine Begegnung auf der Straße, da haben ein Mann und ich so richtig gefunkt. Ist aber weiter nichts gewesen. Das war aber das erste Mal, dass ich nicht das Gefühl hatte, von Anfang an so ein Fass aufmachen zu müssen. Das hatte ich bei den ganzen anderen (online) Begegnungen. Da zeigt sich jeder von seiner besten Seite und ich hatte dann immer das gefühl, einen Makel verstecken zu müssen. Bis eine Freundin meinte, das sei gar keiner sondern eine Stärke. Und seitdem erzähle ich dann eher, dass ich in der Selbsthilfe aktiv bin, und darüber ergeben sich dann die Fragen und das Thema brustlosigkeit kommt eher beiläufig und nicht als Problempunkt.

Seit ich das so handhabe, reagieren meine Gegenüber auch anders. Anstatt verschreckt, sind die meisten eher interessiert, vor allem eben an der Selbsthilfearbeit und dem Medizinbetrieb und eben nicht so sehr an der Brust. Wie das intimer wird... ob das da dann genauso problemlos wird hängt sicher vom Mann und mir und der Chemie ab. Und den Erwartungen.

Je älter wir werden, desto versehrter sind wir ja alle körperlich. Nun bin ich erst 31, und da sind noch nicht viele in meinem Alter, die körperlich sowas mitgemacht haben. Aber dieser Zustand ist so menschlich und man kann so viel über diese Veränderung auch mit anderen in Kontakt kommen... oder früh aussieben, wer nur DD oder so haben wollte und dem der Rest dann gar nicht so wichtig gewesen wäre. Und ich bin überzeugt, da werden für uns alle auch igendwo passende Exemplare an Partnern zu finden sein ohne Brust, mit Silikon, ganz egal.

Liebe Anna, ich kann dich sooo gut verstehen! Ich bin im Juni operiert worden und da kamen die Eierstöcke und die Eileiter raus. Kurz vor der OP fand ich war es am schlimmsten, mit der Ungewissheit und der Angst vor der Zeit nach der OP. Ich war jetzt länger nicht im Forum, deswegen bin ich nicht 100% up to date. Du hattest einen Triple Negativen BK, oder? Wie haben deine Ärzte dich denn für die Zeit nach der OP beraten? Also dürftest du niedrig dosiert eine HET bekommen, oder wärst du direkt in der Menopause?

Ich war bei meiner OP 30 Jahre alt, bin auch wegen BRCA 1 operiert worden. Meine Tante war mit 30 erkrankt (EK) und meine Oma, ihre Mutter mit Mitte 30 auch. Deshalb hat man das bei mir so früh gemacht. Ich wurde in Heidelberg von einer Hormonspezialistin beraten, die mir eine HET empfohlen hat. Sie meinte, die Verträglichkeit hängt stark von der Art der Darreichung ab.

Über die Haut können kleinere Mengen sehr konstant verabreicht werden. Es gibt keine Nieren/Leber Passage wie bei einer Tablettentherapie (oral) und auch weniger Schwankungen als beim Gel (was ja auch über die Haut wirkt). Bei manchen Pflastern kann man die Dosis auch halbieren. Ich nehme bisher die mittlere Dosis, damit habe ich kaum Nebenwirkungen. Selten mal Hitzewallungen oder Schweißausbrüche, wenn ich den Wechseltag vom Pflaster vergesse. Wenn ich konsequent die Intervalle einhalte, geht es ganz ohne Nebenwirkungen.

Eine Freundin von mir darf wegen der Krebserkrankung keine HET machen. Sie macht viel Sport und dadurch hat sie das bisher mit Kreislauf und Knochen ganz gut im Griff.

Die OP selbst legt den Bauch ziemlich lahm. Ich habe 2 Tage vor der OP mit einem Stuhlweichmacher begonnen und so nach der OP zumindest keine schlimme Verstopfung bekommen. Man ist sehr aufgeblägt, durch das Gas. Wenn du bequeme Hosen hast mit einem weiten Bund oder vllt noch eine Schwangerschaftshose mit einem Stretchbund, das ist in der ersten Woche gold wert. Und nach der OP so bald wie möglich über den Flur laufen, oder durch den Park, wenn einer an der Klinik ist. Das hilft auch, das Gas aus dem Körper zu bekommen. Wenn du Fragen hast, schreib mich gerne an! Ich versuche dann alles so gut ich kann zu beantworten.

FrauSockenbart Du sprichst mir so aus der Seele Meine Ärzte waren sich alle einig, dass die Eierstöcke mit 30 schon rausmüssen. Und da ist die Risikoabwägung bei den Hormonen ähnlich wie bei Mitte 30, man hat eigentlich mehr davon, wenn man bis 40 zumindest ein bisschen HET bekommt. Und das Gefühl, nach der OP, so viel Sicherheit wieder zu haben. Und dann zu hören dass alles sauber ist in der Histo... so gut ging es mir seit der Gendiagnose nicht mehr Für dich gilt dasselbe wie für Anna, wenn du Fragen hast, dann darfst mir gerne schreiben.

Xena bei mir lief das genauso wie bei Alys. Durch die Genmutation ist die Notwendigkeit schon zur genüge bewiesen gewesen und ich musste mich um nichts kümmern. Auch die beiden Freundinnen von mir, sind beide bei je anderen KKK als ich, mussten nichts abgeben ausser ihrer Versichertenkarte. Beide waren vorher in den jeweiligen Brustzentren zur intensivierten Vorsorge. Schafftst du das was die da von dir wollen alles noch rechtzeitig vor der OP? Das ist ja wirklich ärgerlich... Wo es doch so deutlich in den Leitlinien steht.

Snueffeli wegen der Eierstöcke: in Heidelberg raten sie davon ab, beides gleichzeitig machen zu lassen. Am Anfang braucht man einfach sehr seine Bauchmuskeln um aus dem Bett zu kommen, weil man sich nicht so dolle mit den Armen abstützen kann. Hätte man da im Bauch noch zusätzliche so eine große Wunde wäre das echt sehr schwer. Da in meiner Familie auch viel Eierstockkrebs war, sind bei mir die Eierstöcke schon auch Thema. Mit etwas Abstand zur BrustOP werde ich mir die aber wohl auch rausnehmen lassen. Ab Mai könnte eventuell mehr von den Fertilitätskosten von der KKK übernommen werden (Änderung im Rahmen des neuen Termin- & Versorgungsgesetzes), das wäre mir schon sehr wichtig, weil ich in Zukunft ganz gerne die Option auf Kinder haben möchte. Wie sich das ausgeht werden die nächsten Monate zeigen.

Alys ja ganz genau. Könntest du dir vorstellen, falls die in deinem BZ das mit zum Infomaterial bzw. in die Beratung aufzunehmen bereit wären, dass wir uns da austauschen? Materialmäßig, Bilder/Zeichnungen etc?

Xena mach ich!

Snueffeli es geht mir richtig, richtig gut! Ich kann es nicht anders sagen. Natürlich ist auch bei der Mastektomie ohne Aufbau nicht alles rosig oder leicht... aber wenn ich es vergleiche mit den Erfahrungen der Frauen mit Rekonstruktion... Da geht das schon wesentlich schneller und unkomplizierter bei mir. Der jüngste Sohn meiner Schwester ist 15 Monate alt. Den konnte ich in Notsituationen auch schon wieder Hochheben oder mir auf den Schoss setzen. Das mach ich aber nur, wenn ich gut gepolstert bin, dass da nichts passiert wenn er mit dem Kopf oder Arm etwas lebhafter an meinen Brustbereich kommt. Bei meiner Recherche im Jahr vor der OP hab ich mich viel mit den verschiedenen Optionen der Rekonstruktion auseinandergesetzt. Ganz einfach, weil in den Beratungsgesprächen immer ausschließlich von Mastektomie mit Rekonstruktion gesprochen wurde. Bei mir war dann, wenn ich das mal ganz kurz fassen darf ausschlaggebend, dass ich nicht bereit bin mir funktionierende und für den ganzen Bewegungsapparat wichtige Muskeln zerschneiden zu lassen. Das wäre im ersten Moment sehr viel schmerzhafter gewesen und hätte auf lange Sicht ganz eigene Spätfolgen mit sich gebracht. Des weiteren wären bei der OP mit Implantat, da wir so jung sind jetzt, mehrere Operationen zum Implantate tauschen notwendig. Und man tauscht die Angst vor dem Krebs gegen die Sorge um die Implantate. Ob der Körper sie verträgt, ob sie verkapseln, verrutschen, platzen... Wann man sie tauschen muss, ob dann bei der nächsten OP alles gut geht etc. Das waren mir Hügel in denen ich kein Gefühl haben würde schlicht nicht wert. Immerhin habe ich mich als gesunde Frau mit einer Prädisposition für Krebs dafür entschieden, meinen Körper so lange wie möglich und so sicher wie möglich vor Krankheitsfolgen zu schützen.

Alle die sich für einen Wiederaufbau entschieden haben, nehmen mir diese Einschätzung bitte nicht übel. Das ist meine ganz persönliche, subjektive Bewertung der Dinge, die mir meine Ärzte im Zusammenhang mit den Rekonstruktionen erklärt haben.

Seit Ende letzter Woche gehe ich auch schon wieder Arbeiten. Da noch Semesterferien sind, kann ich manches auch in Ruhe von zuhause aus machen. Aber ich fahre schon wieder mit der Bahn zur UniBib wenn ich doch was von dort brauche, war gestern Abend in einem Konzert, treffe mich mit Freunden draussen im ganz normalen Leben. Nur beim Anziehen und eben unter Menschen bin ich etwas vorsichtig und achte sehr auf meine Bewegungen. Aber ansonsten bin ich fit. Am zweiten Tag nach der Op bin ich ja auch schon von der Station aus bis zum Haupteingang der Klinik spaziert, auf dem Rückweg per Treppe die drei Stockwerke zu Fuß hoch! Und Schmerzmittel habe ich gar keine gebraucht nach der OP.

Was mir sehr geholfen hat, war ganz viele Bilder anzuschauen und mich ganz ehrlich damit auseinander zu setzen, ob das was für mich ist oder nicht. Mastektomie mit und ohne Aufbau, ich hab alle Bilder angeschaut, die mir durch Google oder Facebook-Gruppen auf den Bildschirm gekommen sind. Und dann ganz viel reden.

Snueffeli hast du in deiner Nähe einen Gesprächskreis zum direkten Austausch mit Betroffenen? Mir hat das sehr geholfen. Falls du Facebook nutzt kann ich die Gruppen zum BRCA Defekt (auf deutsch) empfehlen und auf englisch die Gruppen "Prophylactic Mastectomy" "flat & fabulous" sowie "flatties unite". Sehr gutes Infomaterial zur Op ohne Aufbau hat u.a. die amerikanische Gruppe " flat closure now" und "not putting on a shirt". Da wirst du, falls du dich ein bisschen durchklickst die ganze Bandbreite an Entscheidungen und Ergebnissen zu Gesicht bekommen. Von sehr schönen rekonstruierten Brüsten bis hin zu sehr schönen flachen Ergebnissen. Aber eben auch schlechte Ergebnisse. Ist nichts für schwache Gemüter, aber ich hab das in dieser Bandbreite gebraucht um mich informiert und Bereit zu fühlen für eine Entscheidung.

Hase72 wie ist dass den jetzt mit deinen Narben, gehts dir damit schon etwas besser oder "verschwindet" das hinter der Auseinandersetzung mit der Chemo?

Mir geht es da ähnlich wie Alys, ich hab vor zweieinhalb Wochen beide Brüste abgenommen bekommen und nehme meinen Körper mit seinen Veränderungen sehr gut an, obwohl es für mich auch ein großer Verlust ist. Bei mir ist es so, dass ich die Wunden täglich berühre, einfach weil es auch das kribbeln bei der Wundheilung erträglicher macht. Manchmal, wenn es großflächig kribbelt und ziept, lege ich mir auch ein kleines Kissen auf die Brust. Entweder mein Herzkissen aus dem Krankenhaus oder ein kleines Sofakissen. Damit kann man den Druck leicht auf den Brustbereich bringen und das ein paar Minuten so lassen. Dann gehen die unangenehmen Gefühle kribbeln, ziehen, jucken für eine Weile weg. Und man umarmt sich in gewisser Weise selbst, also ich leg dabei immer beide Arme um mich und das Kissen, das tut wirklich gut.

Ich hoffe, du verträgst die Chemo weiterhin und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du dich in und mit dir wohl fühlen kannst.

Selma

Alys Danke auch für deine Antwort, nochmal. Ich kann das genauso einfach nur bestätigen. Meine Wundheilung ist ja noch nicht ganz abgeschlossen, aber ich stehe morgens und abends vor dem Spiegel und wundere mich, wie ok das aussieht. Ich massiere den Bereich vorsichtig, hauptsächlich an den Stellen, an denen die Wunde schon länger zu gewachsen ist. Sobald der Rest ganz verheilt ist, werde ich das auf beiden Seiten ganzflächig machen, einfach dass die Narben so weich werden wie möglich und auch nichts komisch verwächst, was dann später noch Schmerzen verursachen könnte.

Vor der OP hatte ich nur einmal richtig Angst, dass ich aufwache und zu denen gehören, bei denen der Operateur im OP entscheidet, sich über den Patientenwillen hinweg zu setzen und komische Hautlappen stehen lässt, damit die Rekonstruktion "einfacher" gemacht werden kann... Und dann ist mir das Gespräch wieder eingefallen, in dem er zwei Freundinnen von mir ausdrücklich zur OP ohne Aufbau geraten hat. Eben wegen der geringeren Komplikationsrate und weil man einfach, wenn in der OP schon alles glatt geht, "fertig" ist damit. Deshalb war ich auch relativ ruhig, bevor ich schauen durfte. Meine Angst war, dass es geschwollen und grün und blau ist und deshalb komisch aussehen würde. Aber so lange die Drainagen drin waren, hat man davon gar nichts gesehen. Ich sah die ersten tage perfekt prä-pubertär aus. Und das war ja das, was ich mir von meinem Arzt als Ergebnis gewünscht hatte. Und ich überlege momentan, ob ich nicht ein Infoblatt ausarbeite um es in die Beratung in meinem Brustzentrum zu geben. Die haben da einen Ordner mit Infos und Bildern (guten und schreklichen) um die Frauen vor der OP/Entscheidung über "alles" zu informieren. Und da fehlt die Option zu keinem Aufbau und was die Vor- und Nachteile davon im vergleich zu den anderen Optionen sind. Das würde ich wirklich gerne ändern. Und wenn es nur einer anderen Frau bei ihrer Entscheidung hilft, hätte sich das schon gelohnt.

Xena bis zu deiner OP ist es ja jetzt auch nur noch ein Monat! Als mein OP Termin fest stand, flog die Zeit plötzlich so schnell dahin, dass der Tag der OP dann einfach da war. In den Tagen vor der OP habe ich dann aus lauter Angst noch alle meine Dinge juristisch geregelt, Vollmachten, Verfügung, Testament, weil mir das auf eine etwas morbide Art noch das Gefühl gegeben hat, Herrin der Dinge zu sein, falls wieder erwarten etwas schief laufen sollte. Aber ich habe mich nach dem Aufklärungsgespräch mit dem Anästhesisten sooo sicher gefühlt, dass ich in der Nacht vor der OP wie ein Stein geschlafen habe und auch die Warterei vor der OP (von 7 Uhr bis ca. halb 12) wirklich ruhig hinter mich gebracht habe. Ich hoffe, dass es dir dann auch so gut geht, dann ist das ganze wesentlich angenehmer, als wenn man in ständiger Angst auf das schlimmste wartet. Auch mit Rekonstruktion macht das sicherlich einen Unterschied. Die OP dauert ja nicht mal so sehr viel länger, wenn sie Silikonimplantate einsetzen, die eine Freundin von mir ist ein paar Wochen vor mir operiert worden, vom gleichen Arzt und war nur etwas mehr als eine Stunde länger als ich im OP. Wenn du eine Liste möchtest, was meinen beiden Freundinnen, die sich dann am Ende aus ganz ähnlichen Gründen wie du für Implantate entschieden haben, wirklich gebraucht haben in der Zeit nach der OP, dann kann ich dir das gerne noch schicken.

Claudia_1969 Danke auch dir!!! Jede muss ja für sich selbst den Weg finden, der für sie richtig ist und da hilft der Austausch mit allen im Vorhinein wirklich sehr. Die Heilung geht wirklich erstaunlich schnell. Jetzt ist es ja gerade mal 20 Tage her und ich habe erst am Mittwoch das Ergebnis aus der Pathologie bekommen. Es ist alles gut. Seitdem bin ich endgültig erleichtert und es ist in der Tat ein reisen großer Befreiungsschlag.