Beiträge von Bina_63

    Diese Tastbefunde sind ja nicht eindeutig. Sie meinen, dass unter einer gut laufenden Therapie, wie bei mir, es sehr unwahrscheinlich ist, dass da nochmal etwas kommt.

    Liebe paetzi ,

    diese Aussage ist kompletter Schwachsinn!

    Leider geht genau DAS durchaus, ich bin ja das beste Beispiel dafür.

    Deshalb nie lange fackeln, sofort die gesamte Diagnosemaschinerie anwerfen!

    Gerade und immer bei lobulär, die sind ja so oder so sehr schwer zu erwischen.


    Ich hoffe für dich, dass du eine satte Entwarnung bekommst!


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe gistela,

    danke für deine guten Wünsche für mich!

    Und ja, es war doch sehr turbulent die letzten Wochen...

    Der Verdacht auf Herzinfarkt war letztlich ein gebrochener Brustwirbel plus Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule.

    Hat mir 3 Wochen KH eingehandelt. Von den Schmerzen rede ich lieber nicht...;(

    Im KH, beginnende Sepsis, ohne auffindbare Ursache. Antibiose hat's gerichtet.

    Zwei abgebrochene Therapien, mein Knochenmark hat keine Lust mehr.

    Und mein in der Zwischenzeit aufgetretenes Narbenrezidiv wird gerade bestrahlt, weil OP und Chemo derzeit nicht gehen.

    Langt einfach jetzt.

    Aber ansonsten geht es mir tatsächlich sehr gut, das ist für mich die Hauptsache.

    Nie nach hinten sehen, immer nur nach vorne.:)

    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe Steffi1977,

    was für eine miese Entwicklung.

    Wir wissen alle, dieser Tag kommt leider unweigerlich.

    Aber bei dir sind sicher schlagkräftige Möglichkeiten in der Pipeline.

    Nur immer diese elendige Warterei, die zermürbt uns.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald wieder in ruhigeres Fahrwasser abbiegen kannst!:hug:


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe Ankypanky,

    ich habe an so ein CCC gewechselt.

    Die einzige "Verbesserung", die ich für mich erkennen kann, ist die Genauigkeit der für eine Therapie notwendigen Fakten, wie Biopsien, Bildgebungen, molekulares Tumorboard usw.

    Da war meine "alte" Onkologie sehr träge. Zu träge...

    Ansonsten sehe ich keine Verbesserung für mich, lediglich einen sehr großen Zeitrahmen, in dem wichtige Therapieentscheidungen getroffen werden. Fast wie eine langsame Behörde.

    Dazu täglich wechselnde Ärzte, seeeehr unpersönlich.

    Nur Zeit hat man ja nicht über, beim Progress.

    Wenn man eine gute Onkologie hat, kann man auch eine direkte Zusammenarbeit mit einem CCC anregen.

    Dann hat man alle Vorteile zusammen, vielleicht dann ohne die Nachteile (wie Zeiträume).

    Denn ein guter Onkologe, der einen persönlich kennt und zu "nehmen" weiß, ist ja bekanntlich Gold wert und sehr selten.


    Liebe Grüße

    Liebe Kampfjule,


    bitte lasse deine Beschwerden genauer untersuchen!

    Und Vorsicht mit manuellen Therapien, solange die Ursache deiner Schmerzen unklar ist.


    Bin gerade im KH, wegen genau solcher Schmerzen.

    War genau wie bei dir, laufen ok, aber sitzen und liegen die Hölle.

    MRT Wirbelsäule ergab einen Wirbelbruch, da hätte ich niemals mit gerechnet.


    Liebe Grüße

    Liebe scrunchy,

    mit absolutem Entsetzen lese ich deinen Bericht!

    Es kann und darf einfach nicht wahr sein, ist es aber leider.

    Gerade wir chronisch Kranke, sollten beim geringsten Verdacht auf mögliche Fehlbehandlung nicht zögern, direkt Zweitmeinung oder gar sofortigen Klinikwechsel anzustreben.

    Das musste ich Anfang diesen Jahres auch schmerzlich lernen.

    Habe dann in eine große Uniklinik gewechselt. Ein Krebskompetenzzentrum.

    Jetzt läuft es für mich wieder gut, aber ich habe es leider zu lange schlecht laufen lassen.

    Der (fahrlässig?!) nicht entdeckte, heftige Progress, wird jetzt hoffentlich wieder "eingefangen"...

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, möge es dir bald viel besser gehen!


    Liebe Grüße

    Liebe Debo30,

    bei mir ist die letzten 1,5 Jahre in meiner Behandlung sehr viel schief gelaufen. Eigentlich alles.

    Aber es hilft mir jetzt nicht mehr, darüber nachzudenken belastet mich zu sehr. Der Gedanke, dieser Progress (jetzt auch Lebermetastasen) hätte bei korrekter Therapie vielleicht noch etwas rausgeschoben werden können....;(

    Es ist leider nicht mehr zu ändern, ich hätte eher die Klinik wechseln sollen.


    Bin noch nicht durch mit den Bestrahlungen, bekomme noch 5x, 10x habe ich jetzt hinter mir.

    Es wurde stark fraktioniert, um das Knochenmark nicht zu zerstören. Den Gesamtbericht bekomme ich am Ende der Bestrahlungen.

    Übrigens, dieser nächtliche Ruheschmerz im Bett, den hatte ich leider auch. Die Strahlenärztin sagte mir, es wäre absolut typisch für Knochenmetas an der Stelle. Nach dem Vorgespräch hatte ich am nächsten Tag die CTs für die Planung der einzelnen Bestrahlungswege. Der Computer rechnet danach den besten Bestrahlungswinkel für jeden einzelnen Punkt raus. Noch einen Tag später ging es sofort los. Ich bin dafür sehr dankbar, wie gesagt, keine Schmerzmittel mehr! Es geht mir momentan sehr gut, wenn jetzt noch das Fulvestrant einen guten Dienst tun würde, wäre ich sehr froh.

    Vielleicht habe ich damit wieder ein gutes Jahr gewonnen? Mir ist meine Lebensqualität sehr wichtig.


    Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch so gut und schnell anschlägt. Dann kannst du völlig entspannt in den Urlaub und fremde Betten sind dann auch kein Problem mehr.:)


    Liebe Grüße

    Liebe Debo30,

    ich stand auch vor der Frage Bestrahlung oder nicht.

    Auch Kreuzdarmbein, Femurkopf rechts und eine Stelle am rechten Oberschenkel.

    Hatte ja gerade die Klinik gewechselt, weil meiner alten Onkologie meine immer mehr werdenden Schmerzen völlig egal waren.

    Schmerzmittel und gut ist's.....:(

    Die neue Klinik hatte erstmal alle Bildgebungen neu gemacht und schickte mich umgehend zu den Strahlenärzten.

    Innerhalb weniger Tage war ich von diffusen Schmerzen auf nicht mehr aushaltbar (mit Opiaten!) gelandet.

    Ich konnte absolut nichts mehr. Nicht sitzen, stehen, laufen, liegen und damit schlafen, eigenständig aufstehen.

    Es war die Vorhölle schlechthin.

    Dazu noch ein völlig kaputter Magen von den ganzen Schmerzmitteln. (Blut gespukt und fast 10 kg abgenommen)

    Bereits nach 5 von 15 Bestrahlungseinheiten konnte ich ALLE Schmerzmittel komplett absetzen.

    Mir geht es wieder prima und auch mein Magen ist fast wieder ok.

    Bisher habe ich lediglich einen nach der Bestrahlung etwas zickigen Darm.

    Will damit sagen, an DIESEN Stellen können Knochenmetas echt ätzend werden.


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe BigMama123,

    ja, es gibt Tumore die in der Mammo nicht sichtbar sind.

    Es hängt mit der Dichte des Brustgewebes zusammen.

    Ich hatte auf beiden Seiten unterschiedliche Tumore, beide waren nicht sichtbar.

    Hätte ich nicht geglaubt, wenn ich die Bilder nicht gesehen hätte....

    Liebe Susanne ZK

    ich wechsele gerade das Brustzentrum, um rechtzeitig in einer Klinik zu sein, die ein molekulares Tumorboard hat.

    Auch ein Zentrum für familiären Brust und Eierstockkrebs ist dort.

    Ich denke einfach, bei diesen ganzen "Zusatzschwierigkeiten", wie oben drauf noch BRCA2 zu haben, ist das notwendig.

    NOCH ist zwar relative Ruhe bei mir, aber wir wissen doch alle, es gibt irgendwann Progress...


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe Ilaria,

    ich würde deine Probleme jetzt auch ganz stumpf auf das Antibiotikum zurückführen.

    Es dauert ja leider sehr lange, bis sich ein Darm vom Antibiotikum erholt.

    Würde auch eine Beratung in der Apotheke holen, welche Aufbaumittel für dich gut wären.

    Ich habe jetzt so ca. 36x xgeva (nicht genau nachgezählt...) bekommen, aber noch nie Durchfall gehabt.


    LG

    Liebe Susanne ZK,

    nach dem Nab-Pacli bin ich mit dem Thema auch ziemlich durch, hatte ja 21x, war dann ab der 16. nicht mehr so gut verträglich....

    Es mag sein, dass diese Chemos höher bewertet werden, aber mir geht es um eine für MICH funktionierende Lebensqualität.

    Ärzte wollen teilweise nicht verstehen, wie wichtig mir das ist.

    Zweitmeinung durch den KID hatte ich schon.

    Läuft jetzt auf Klinikwechsel raus, da ich dringend darauf hingewiesen wurde ein Zentrum für familiären EK/BK aufzusuchen. Ist bei mir ja leider ein Thema, was in die ganze Therapieplanung mit einbezogen werden muss.

    So viele Zentren gibt es ja nicht in Deutschland, aber ich habe etwas für mich passendes gefunden.

    Ist halt alles nicht so einfach, wenn man auch noch Mutant ist.


    LG

    Ja, DAS frage ich mich jetzt auch....

    Hatte ja bis 4/2020 Letrozol/Ibrance, danach OP des wachsenden Tumors, dann Chemo Nab-Pacli plus Atezolizumab, aktuell Talazoparib.

    Mein Wert war am Anfang halt auch sehr hoch 12/12, Knochenmetas identisch.

    Wen das evtl. so geblieben ist, sollte ich dann vielleicht auch Nachfragen....


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe Erna66,

    ich bekomme momentan seit einem Jahr Talazoparib, bin ja BRCA2-Mutant.

    Muss sagen, es war ein echt gutes Jahr.

    Ob es weiter so gut wirkt, wird man im Februar sehen, da ist dann wieder Staging.

    Ich hoffe natürlich darauf, dass es so weiter geht...

    Einzige NW war ein etwas reduzierter HB, aber noch absolut aushaltbar. (Wert so um 10 rum).


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe Susanne ZK,

    ganz lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht!

    Es ist ja immer auch ein persönliches Wagnis, sich zu entscheiden.

    Aber ich denke, ich hätte deinen Weg auch gewählt.

    Ich hoffe für dich, auf ein gutes Anschlagen der Therapie und eine gute Kontrolle der Nebenwirkungen.


    Liebe Grüße

    Sabine

    Liebe StefGr

    wurden bei dir z. B. auch Werte wie der CRP genommen?

    Eine starke Entzündung kann leider auch stark ansteigende TM verursachen.

    Da muss nicht immer ein für dich sichtbarer Infekt dahinter stecken.

    Es kann auch eine autoimmune Sache sein, das merkst du nicht immer sofort.

    Liebe @Pitti67,

    ich freue mich so sehr für dich!!!!

    Das MUSS gebührend gefeiert werden.

    War das kleine Erdbeben unter meinen Füßen der Felsbrocken, der bei dir runtergefallen ist...?

    Beste Wünsche, für eine weiterhin so erfolgreiche Therapie.


    Liebe Grüße:hug: