Beiträge von SarahVillipa

    Ihr Lieben,


    ich danke euch für eure Rückmeldungen und weiß auch, dass ihr absolut recht habt. Eigentlich besteht überhaupt kein Grund panisch zu werden. Aber ich muss sagen, dass es seit dem Rezidiv viel schlimmer ist. Ich vertraue irgendwie weder meinem Körper, noch habe ich großes Vertrauen in Untersuchungen oder Aussagen von Ärzten. Ich male da im Moment noch sehr schwarz, weiß aber auch, dass es wohl mit der Zeit besser werden wird. Und bis dahin: Augen zu und durch :-(

    Guten Morgen liebe Foris,


    nun wende ich mich hier mal an euch, da ich das Gefühl habe, im Moment etwas durchzudrehen.


    Nach meinem TN Rezidiv mit anschl. Ablatio und Chemo startet bei mir nun die Nachsorge. Vor einer Woche war ich bei meiner Gyn zum Ultraschall - alles in Ordnung. Da ich aber mit dem Gedanken spiele, die gesunde Brust auch abnehmen zu lassen, wollte ich meinen Radiologen mal um seine Meinung bitten (ich war in einem kleinen BZ, dort hatte ich immer den gleichen Radiologen, der mich gut kennt). Also rief ich dort an und bat um einen Gesprächstermin. Die Sekretärin sagte, so etwas machen sie normal nicht. Verstehe ich auch, denn in der Regel geht man ja für eine Bildgebung zum Radiologen und bespricht dies (wenn überhaupt) anschließend mit ihm. Man bot mir aber an, dass er mich anrufen könne. Vorab wollte sie ihm jedoch den Therapiebericht meines Onkologen vorlegen, damit der Radiologe weiß, welche Therapie ich bekommen habe. Zwei Tage später ruft mich die Sekretärin wieder an und sagt, der Dr. möchte gerne, dass ich ein MRT sowie Mammographie & Ultraschall mache und schlug mir direkt einen Termin Ende Januar vor. Ich hab dann erstmal gefragt, warum denn jetzt schon ein MRT, denn die Chemo ist gerade mal 4 Wochen her. "Der Arzt möchte jetzt einfach nach der Therapie mal gucken...". Ich hab ihr dann gesagt, dass meine Brust ja abgenommen wurde und es dort gar nichts zu gucken gibt. Als ich ihr dann erklärt habe, dass ich gerne erst einmal mit ihm besprechen würde, ob ein MRT überhaupt notwendig ist, haben wir uns darauf geeinigt, dass ich Anfang Feb zur Mammographie der gesunden Brust komme und er anschl. Ultraschall macht. Dann könne ich ja das weitere Vorgehen mit ihm besprechen.


    Für alle, die sich wundern, warum ich das MRT ablehne: ich habe im Moment panische Angst vor jeglicher Art von Untersuchung. Ich bin vorab tagelang unruhig und empfinde das Ganze als eine einzige riesen Belastung. Wenn überhaupt, hätte ich ein MRT nach 6 Monaten gemacht...


    Nun geht direkt das Gedankenkarussel los:

    "Warum möchte er jetzt schon ein MRT machen"

    "Steht in dem Onkologenbericht irgendetwas, das ihn dazu veranlasst?"

    "Meint er, trotz Ablatio wimmelt es vor Tumorzellen an der Narbe?"

    "Will er das MRT nur machen, weil er ja schließlich Radiologe ist und von der Bildgebung "lebt"?

    "Warum will man mir eigentlich ein MRT förmlich aufzwingen, während andere unbedingt eins wollen und nicht bekommen?


    Ich bin jetzt schon völlig panisch vor dem Termin im Februar. Ich war ja gerade erst bei der Gyn und sie hat wirklich gründlich geschaut. Ich hatte die letzte Nacht nur Albträume von Krankenhäusern, Untersuchungen etc. Manchmal mein ich, jetzt ist es soweit und ich dreh völlig durch.


    Liegt das daran, dass ich in das bekannte Loch nach Therapienende falle? Ist es normal, in jedes Wort, in jeden Blick eines Arztes jede Menge zu interpretieren?


    Kann mich jemand aus diesem Gedankenkarussel herausholen? =O

    Hallo ihr Lieben,


    danke für eure Rückmeldungen. Auch nach ein paar Tagen Bedenkzeit bin ich noch nicht so richtig entschlossen, wie es jetzt weitergehen soll. Ich habe mir überlegt, ggf. meinen Radiologen noch einmal aufzusuchen. Er kann mir vielleicht auch noch eine Einschätzung geben, wie gut er meine gesunde Brust im Ultraschall beurteilen kann und wozu er mir raten würde. Die Meinung der OÄ im Brustzentrum kenne ich: "Gesunde Brust muss nicht entfernt werden"...


    monkele76 Familiär bin ich nicht belastet. Interessant ist ja, dass dein BZ dir die prophylaktische Mastektomie empfiehlt. Mit welcher Begründung?


    Mel82 hast du eine Ahnung, wie viel die OP als Selbstzahler kosten würde? Ich befürchte, meine KK würde mir auch eine Absage erteilen, habe es aber auch noch nicht probiert.

    Hallo zusammen,


    ich wollte gerne mal eure Meinung dazu hören. Ich hatte ja im Juli die Rezidivdiagnose bekommen (TN). Die betroffene Seite wurde entfernt und ich habe mittlerweile meine Chemo beendet. Nun stellt sich die Frage, was ich mit meiner gesunden Brust mache. Generell muss man sagen, dass mein Gewebe sehr schwer zu befunden ist (ausgeprägte Mastopathie). Ich war nach Weihnachten schon wieder im Brustzentrum zum Ultraschall, da mir ein Knubbel aufgefallen war. Gott sei Dank war es nur eine Zyste. Insgesamt habe ich in der Brust schon wieder drei Zysten. Nun gehöre ich auch nicht unbedingt zu der entspannten Sorte Frau, die sich denkt, das wird schon nichts sein. Ich bin ehrlich gesagt ständig am Tasten und besorgt... Nun war ich gestern bei meiner Gyn zur Nachsorge. Die abladierte Seite kann sie sehr gut schallen, wie im Bilderbuch sozusagen. Auf meine Bedenken angesprochen, sagte sie mir, dass sie mit der gesunden Brust gar nichts machen würde, sondern einfach regelmäßig kontrollieren. Ich hätte ja kein erhöhtes Risiko, dort zu erkranken (bin keine Genträgerin). Diese regelmäßigen Kontrollen würden dann aber sehr wahrscheinlich alle 6 Monate ein MRT bedeuten, da die Brust nur dort gut zu beurteilen ist. Und dazu muss ich sagen: ich habe panische Angst vorm MRT. Nicht wegen der Untersuchung an sich, sondern dem Zittern & Bangen schon Tage vorher, dann das Warten auf den Befund...Ich mag das einfach nicht mehr ertragen müssen. Das MRT würde ich mir sparen, wenn ich die gesunde Brust abladieren lassen würde. Versteht mich nicht falsch, ich will mir nicht die Brust entfernen lassen, um das MRT zu umgehen. Sondern vielmehr, um einfach etwas Ruhe zu bekommen, vor meinem doofen Gewebe, vor Zysten und ständig dieser Unsicherheit. In 3 Jahren würde ich dann beide Seiten aufbauen lassen.


    Natürlich habe ich das Thema mit meinem Freund besprochen. Er ist gegen eine Mastektomie. Er sagt, so hätte ich ja wenigstens noch eine Brust und zudem bedeutet das ja auch wieder einen Eingriff. Ich denke aber, bei ihm steht der ästhetische Aspekt im Vordergrund. Und er argumentiert wie die Ärzte: Es bietet mir keinen Überlebensvorteil. Ich persönlich tendiere ganz klar zur Ablatio, da ich ja auch den Aspekt meiner Ängste in die Entscheidung einbeziehe. Ich finde es ehrlich gesagt sehr schwer, mich für eine Ablatio zu entscheiden, wenn ich keine Rückendeckung von meinem Freund habe. Er sagt, es ist meine Entscheidung, aber trotzdem will man ja irgendwie den Segen des Partners haben.


    Was meint ihr dazu? Würde mich über eure Einschätzung sehr freuen.:)

    Vollmondalarm mein HB war bei über 10 und ich super happy darüber. Allerdings waren nun die Leukozyten hinüber, so dass meine für Dienstag angedachte Chemo nun auf Donnerstag verlegt wurde und ich nun jeden Abend wieder spritzen muss. So langsam nervt es....ein Wert von den dreien ist immer zu schlecht. Ich denke, es ist nun ein Signal meines Körpers, dass er nach insgesamt 24 Chemos nicht mehr mag :-(

    Vollmondalarm diese Nebenwirkungen hatte ich nach meiner Transfusion auch, allerdings nicht so heftig. Mir wurd plötzlich richtig übel und mein Kreislauf spielte verrückt. Das ging dann auch den ganzen Tag noch so, obwohl ich mich definitiv geschont habe. Ich hatte schon Angst dass ich das fremde Blut nicht vertrage. Am Montag steht wieder Kontrolle an und ich bin super gespannt auf meinen HB Wert.

    Zum Thema Epo... Also das soll ja die Produktion der roten Blutkörperchen anregen und ist daher nicht unüblich bei einer Anämie. Ich soll es mir nun einmal die Woche spritzen. Ich nehme alles was hilft, Hauptsache ich kann die letzten zwei Chemos jetzt noch irgendwie durchziehen^^

    Hallo ihr Lieben, erst einmal vielen Dank für eure lieben Kommentare. Das hat mich auf jeden Fall bestätigt, etwas vehementer bei meinem Onko aufzutreten. Gestern war ich zur Kontrolle und mein HB war auf 7,9 angestiegen. Es war klar, dass nun eine Woche pausiert wird. Ich habe jedoch trotzdem darauf bestanden, eine Blutkonserve zu erhalten. So kann ich dann noch etwas Kraft schöpfen für die letzten Chemos. Ich bin trotzdem sehr verärgert, dass sie mich mit einem solch niedrigen HB ins Wochenende geschickt haben, denn ich kam gar nicht vom Sofa hoch. Naja, nun hoffe ich dass die Lebensgeister schnell zurückkehren.


    Biggi58 ich war ursprünglich in einem BZ in Behandlung. Der Onko gehört zwar irgendwie dazu, ist aber trotzdem davon ausgegliedert mit mehreren Praxen an unterschiedlichen Standorten.

    Hallo zusammen,


    mich würde mal eure Meinung zur folgenden Situation interessieren: Ich habe 8 von 12 Chemos mit Gemcitabine und Carboplatin geschafft. Meine Blutwerte waren die ganze Zeit nicht berauschend. Bei der letzten Kontrolle hatte ich Leukos von 2.000 (nach 5 Tagen spritzen), Thrombozyten von 14.000 (da hat man mir jetzt mal ein Thrombozytenkonzentrat gegeben) und einen HB von 6. Für das HB hat man mir vor 6 Tagen Epo... gespritzt, scheint aber nicht wirklich anzuschlagen, da der Wert immer weiter sinkt. Mit einem HB von 6 kann man sich wahrscheinlich vorstellen, bin ich so fit wie eine 90 Jährige. Mein Herz rast beim Treppensteigen, mein Puls pocht im Ohr und Kopf, ich hab ständig Kopfschmerzen.


    Aus einem mir nicht nachvollziehbaren Grund gibt der Onko mir keine Bluttransfusion. Damit wären ja auch Risiken verbunden... Dass ich mich aber völlig elend fühle, ist scheinbar egal.


    Hatte jemand von euch ähnlich miese Werte und wie ist euer Onko damit umgegangen? Am Dienstag steht die nächste Chemo an... Ich weiß nicht wie ich das schaffen soll.


    Verzweifelte Grüße

    Liebe steffi66 vielen Dank für dein Nachfragen:) Die liebe Pschureika hat ja schon erwähnt, dass die Chemo nicht ganz so verträglich ist wie gedacht. Die Amputation verlief ohne Probleme und ich hab mich auch schon mehr oder weniger daran gewöhnt. Aber die Chemo mit Gemcitabine und Carboplatin ist schon belastend. Ich hab oft Kopfschmerzen und auch Übelkeit. Bisher habe ich vier von zwölf geschafft, musste aber schon zweimal pausieren. Mal sind es die Thrombozyten, mal die Leukozyten. Aber generell geht es mir mit dieser Chemo schon besser als unter den EC.


    Wie läuft es denn bei dir?

    Vielen Dank für eure Nachrichten. Ich weiß, ich muss einfach versuchen, diese Therapie jetzt für mich zu akzeptieren und hoffen, dass ich danach endlich Ruhe habe. Sollte sich die Übelkeit nicht bessern, werde ich auf jeden Fall nach einer besseren Medikation fragen.


    Bzgl. Immuntherapie: Schade aber auch, 200.000 Euro habe ich momentan nicht auf der hohen Kante^^ Bleibt nur zu hoffen, dass sich das ganze Thema nun schnell positiv weiterentwickelt, damit noch viele Betroffene davon profitieren können.


    Euch wünsche ich ganz viel Kraft und Mut für die weiteren Therapien!

    Kajuscha da magst du recht haben. Dieser Optimismus fehlt mir momentan. Sobald ich allzu sehr unter meinen Nebenwirkungen leide, ist meine Psyche sehr am Schwächeln.


    Ich hatte mir ja eine Zweitmeinung eingeholt und sie hat auch nach Studien geschaut und da gibt es wohl in meiner Situation derzeit nichts. Die meisten Studien beziehen sich ja doch auf metastasierte Situationen.

    Liebe Kajuscha Pdl1 ist bei mir vorhanden (50%). Meine Ärzte gehen ehrlich gesagt nicht wirklich darauf ein. Das war beim letzten Mal schon so. Man wird fit gespritzt und eine Chemo nach der anderen verabreicht. Nach dem Motto "Da müssen Sie jetzt durch". Durch die letzte Chemo hab ich mich ja noch gequält in der Hoffnung, dass es das dann gewesen ist. Und zum Dank hab ich nach 1,5 Jahren ein Rezidiv. Aber nun bekomme ich eine völlig andere Chemo, bei der mir keiner sagen kann, ob es überhaupt was bringt. Und ich frage mich, warum ich mir das antun soll, wenn die letzte Chemo doch schon nicht zum Erfolg geführt hat...

    Hallo zusammen,


    Ich bin im Moment sehr verzweifelt. Nach meinem TN Rezidiv und anschließender Mastektomie habe ich nun die zweite Runde der neuen Chemotherapie Gemcitabine und Carboplatin erhalten. Ich vertrage sie schlecht. Nach der ersten Chemo war mir eine Woche lang übel, ich hatte jeden Tag Kopfschmerzen und kaum Appetit. Die Blutwerte waren schon nach der ersten Gabe so im Keller, dass ich spritzen muss.


    Ich hab schon die Chemo nach der ED schlecht vertragen (4 EC, 12 Pacli und Platin). Damals hieß es, ich habe eine PCR. Das Ganze ist gerade mal 1,5 Jahre her und schon jetzt drifte ich in ein absolutes Tief und empfinde gerade einfach keinen Mut oder Lebensqualität.


    Nun bin ich wirklich mit mir am Hadern, ob ich das Ganze abbrechen soll. Ich habe nämlich noch 4 Monate Chemo vor mir. Die Onkologen empfahlen mir diese Chemo für evtl. herumschwirrende Zellen. Sagten aber auch, dass ich auch gar keine Chemo machen könne. Von der Immuntherapie wollen sie nichts wissen, die bekäme ich nur, wenn ich Metastasen hätte.


    Kennt sich hier jemand aus, wie man vielleicht doch an eine Immuntherapie kommt? Notfalls als Selbstzahler?


    Was würdet ihr an meiner Stelle tun?

    Hallo ihr Lieben, ich bin bereits Sonntag entlassen worden und am Montag sind wir ins Allgäu gefahren. Wandern und einfach mal rauskommen :) Die Chemofrage ist immer noch nicht geklärt. Mein Onko wartet auf Feedback einer Prof aus Muc, die allerdings bis heute im Urlaub weilte... Ich habe zumindest heute erfahren, dass die Pdl1 Testung positiv war. Nur bekommt man die Immuntherapie ja nicht einfach, weil man es gern will, sondern nur im Rahmen einer Studie bzw. im metastasierten Fall (so zumindest mein Onkologe). Oder hat jemand von euch da andere Infos zu? Aber dass die Testung positiv war, ist doch gut oder? Die Warterei nervt mich zwar, aber so ist es am Ende wenigstens eine wohl überlegte Entscheidung. Und eine kurze Atempause nach der OP ist wohl auch nicht völlig unangebracht ;)


    Liebe Pschureika erholst du dich denn gut?

    Liebe AnjaM sorry für die späte Antwort. Ja ich hatte von MG auch einen guten Eindruck. Für mich ist es jedoch zu weit um mich dort behandeln zu lassen. Ich werde mich am Freitag in meinem alten BZ operieren lassen. Dort hat ja niemand etwas falsch gemacht und ich hab dort immer super schnell alle Untersuchungen erhalten und man hat wirklich schnell reagiert. Trotzdem werde ich vor der OP nochmal darauf hinweisen, doch bitte gaaanz großzügige zu schneiden. ;)

    Liebe Kajuscha danke nochmal für den Hinweis. Ich hab das direkt mal an den Onkologen weitergeleitet. Ich hab das Gefühl dass alle etwas ratlos sind. Ich bin halt weder der Fall Ersttherapie bei TN noch bin ich Resttumor nach Therapie noch bin ich metastasierter TN. Letztendlich gibt's bei mir nicht DIE Standardtherapie. Die Entscheidung ist jetzt ein bisschen abhängig vom Doc. Und der holt sich momentan selbst Zweitmeinungen ein, was ich zwar gut finde, aber irgendwie auch irritierend. Eine Standardvorgehensweise wäre mir im Moment lieber. Ich fühle mich im Moment wie beim Russisch Roulette^^

    Hallo zusammen. Auch von mir endlich Neuigkeiten. War am Mi bei einer Prof in Mönchengladbach für eine Zweitmeinung. Sie wollte sich mit anderen beratschlagen und hat mir nun heute ihre Empfehlung mitgeteilt. Erst Ablatio, dann leichte Chemo. Dann war ich heute bei meinem Onkologen. Er sieht es Gott sei Dank genauso. Nur die Art der Chemo, darüber sind sie sich nicht einig. Er sagt Xeloda, sie empfiehlt eine Chemo, die wohl vor 15 Jahren Goldstandard war. Nun sollen die zwe das diskutieren. Hauptsache ich bin am Freitag meine Brust los und mich erwartet nicht nochmal eine Horrorchemo.

    Ihr Lieben eure Daumen haben geholfen. Das Staging war ohne Befund. Hatte heute auch schon einen Termin mit dem Onkologen. Er ist sich ziemlich sicher dass damals einfach eine Zelle in der Brust überlebt hat. Denn es ist die exakte Tumorbiologie wie im zuvor. Somit hat meine Chemo nicht vollends das geleistet, was sie hätte bringen müssen. Und auch die Bestrahlung nicht. Er plädiert ganz klar zur primären lokalen Sanierung, sprich Ablatio. Anschließend dann zur Sicherheit Xeloda oder ein anderes Mittel. Er würde diesmal aber nicht mehr auf das gleiche Chemo'Pferd' setzen. Er sagte auch, hätten wir damals abladiert, wäre mir das Rezidiv sehr wahrscheinlich erspart geblieben, da es ja auch genau im Narbengewebe entstanden ist.

    Am Mi ist Tumorboard und am Montag möchte er es noch mit meinem ursprünglich behandelnden Onkologen besprechen. Der ist gerade im Urlaub.


    Mein Gefühl sagt mir aber auch dass die Brust jetzt schnell weg soll.