Beiträge von Wölfin

Liebe Mompeli,

nach der Diagnosestellung war ich ja auch in Schockstarre und ich fand es gar nicht lustig, dass es zwei verschiedene Meinungen gab, Tumorkonferenz und Oberärztin. Hinzu kam dann sogar noch, dass meine normale Praxis-Gyn sich auch nach der Tumorkonferenz richten wollte. Da saß ich nun zwischen zwei Stühlen und war echt sauer und fühlte mich auch recht überfordert , dass man sich nach so einer Diagnose auch noch mit 2 verschiedenen Meinungen rumschlagen = entscheiden mußte.

Da ich vor OPs (Narkose = ausgeliefert sein) relativ viel Angst habe, tendierte ich schon zu der OP freien Variante, war aber unsicher und brauchte auch einsichtige, fachliche(!) Argumente für diesen Weg. Daher holte ich mir dann noch einmal einen Gesprächstermin bei der Oberärztin, die sich viel Zeit für mich nahm und ihre Auffassung auch gut erklären konnte, z.B. dass auch jede OP Risiken birgt (Nutzen-Nachteil-Abwägung), aber sie betonte auch, dass sie mich operieren würde, wenn ich das wollte.

Für mich war dann mein Weg klar, wo natürlich die Unsicherheit blieb, ob das der richtige Weg ist. Im Nachhinein war es für mich richtig!

Warum ich in keinem Sarkomzentrum bin?

Weil die OP bei Sarkomen ja 1. Wahl ist und das Sarkom komplett entfernt wurde und ich mir daher in einem Zentrum keinen weiteren Vorteil versprach und ich wollte mit dem Thema auch schnell abschließen... , abgesehen davon, dass man noch in den Nachsorgezyklen ist und eine Restangst bleibt.

Ich denke, bei Metastasen usw. sind die Sarkomzentren unbedingt 1.Wahl, denn sie kennen sich mit den darauf folgenden Therapien am besten aus!

G2/G3 ? Weg ist weg!

Prognosen sind nur Zahlen auf dem Papier und das Leben kann man nicht auf Zahlen reduzieren, denn es gibt immer sooo viele Variablen, kein menschlicher Körper gleicht dem anderen! Hier im Forum gibt es so Viele, die ihre schlechte Prognose schon um ein Vielfaches überlebt haben! Think positive !

Und ablenken/beschäftigen ist immer gut und bei 10 Kindern sollte es dir bestimmt nicht langweilig sein. Ich habe nur 4 Kiddys, die aber jetzt schon erwachsen sind .

Liebe Grüße und gute Entscheidungen, wenn ihr Antwort aus Greifswald habt!

Wölfin

Lieb Mompeli,

nach meiner OP empfahl die Tumorkonferenz noch eine Lapraskopie und Entfernung der Eierstöcke zu machen, leider konnte die Oberärztin, die mich operiert hatte nicht dabei sein und ihren "Senf dazu geben". Sie versprach sich nämlich keinen Vorteil von einer Lapraskopie gleich nach der OP und zur Eierstocksentfernung gab es gegensätzliche Meinungen wie sie mir sagte. Da ich der Oberärztin sehr vertraute (sehr empathisch!), lehnte ich Lapraskopie und Eierstocksentfernung ab, ich wollte auch nicht schon wieder unters Messer bei fraglichem Vorteil.

Als weitere Maßnahmen waren dann nur die Nachsorgen angedacht. Chemo und Bestrahlungen wirken ja bei Sarkomen schlechter und ich nehme mal an, dass deshalb als reine Prophylaxe eine Chemo wegen den Nebenwirkungen (Schäden) keine Verhältnismäßigkeit zu fraglichem Nutzen hat. Aber vielleicht bin ich da nicht up to date?

Ich werde übrigens von keinem Sarkomzentrum betreut, ich gehe nur in eine normale Gyn-Praxis. Ach ja, und nach dem ersten Googlen (nach der OP) habe ich nie wieder nach Sarkomen gegooglet ...

Ich wünsche dir alles Gute und denke nicht soviel über G3 nach, wenn alles weg ist, hast du doch auch gute Karten !

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Mompeli,

ich möchte dich ganz herzlich bei uns willkommen heißen, auch wenn ich wünschte, du hättest keinen Grund hier zu sein!

Ich kann verstehen, dass du gerade total geschockt bist, ein Sarkom ist nicht ohne. Aber es gibt auch Hoffnung und vielleicht kann ich ein bisschen dazu beitragen, dass du etwas positiver in die Zukunft blickst .

Ich hatte auch ein Leiomyosarkom zwischen großen Myomen, entdeckt zufällig als ich mir wegen den großen Myomen die Gebärmutter entfernen lassen mußte. Als ich die Diagnose hörte, war ich auch total fertig, leider habe ich auch gegooglet, was mir natürlich schlecht bekommen ist. Die Prognoseangaben waren ja gar nicht toll... Auftrieb gab mir dann meine Gyn, die in ihrer Praxis eine Patientin hatte, die vor über 30 Jahren ein Leio hatte und noch ohne Rückfall lebte. Also gibt es immer Hoffnung!!! Auch wenn die Überlebensrate bei anderen Krebserkrankungen vielleicht höher ist, entscheidend ist doch immer auf welcher Seite du stehst und nicht wie groß die Seite ist.

Ach ja, meine Diagnose ist jetzt fast 5 3/4 Jahre her, das Sarkom war G2 und mir geht es gut . Ausser der OP hatte ich keine Therapien, ich gehe nur alle 3-4x/Jahr zur gyn. Untersuchung und 1x im Jahr zum Lungen-CT.

Ich sende dir Kraft und vorallem Zuversicht und natürlich alles Gute, auch für das kleine Würmchen,

Wölfin

Liebe Cookie,

spät, aber doch von Herzen, ich freue mich, dass deine Metastase G1 war und du nur Bestrahlung brauchst !

Und nun sollst du ganz schnell wieder fit werden, der HB soll auf Normhöhe schnellen und die Thrombose soll auch schnell abklingen. Ich hoffe, du kannst schnellstmöglich nach Hause!

Liebe Grüße und alles Gute,

Wölfin

Liebe Erika,

herzlich willkommen in unserem netten Forum!

Ich hatte ein Leiomyosarkom in der Gebärmutter vor 5,5 Jahren, aber danach keine weitere Therapie, so kann ich dir bei deinen Fragen wenig weiterhelfen.

Zu 1. Foris mit anderen Chemos haben teilweise auch mit starker Übelkeit zu kämpfen, vielleicht schaust du auch dort mal, z.B. hier. Du kannst auch die Suchfunktion nutzen, oben rechts die Lupe, und nach passenden Beiträgen suchen.

Zu 2. Ob Hyperthermie für euch in Frage kommt, dazu solltet ihr vielleicht Kontakt zu den entsprechenden Kliniken aufnehmen.

Zu 3. Methadon ist insgesamt umstritten, weil es wohl schwierig ist passend zu dosieren, es kann daher auch schaden, aber manchen hilft es!

Vielleicht kontaktiert ihr auch mal den kostenlosen Krebsinformationsdienst in Heidelberg, die können oft auch noch gute Infos geben.

Ich wünsche deinem Vater erfolgreiche Therapien, die die Metastasen noch länger in Schach halten bei passabler Lebensqualität!

Und auf die Prognosen würde ich nicht viel geben, das sind nur Mittelwerte und oft wenig aussagekräftig. Gerade hier im Forum habe ich von vielen Foris gehört, die den ollen Prognosen ein Schnippchen geschlagen haben!

Alles, alles Gute für euch!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Lola93 ,

ich möchte dich ganz herzlich bei uns Willkommen heißen, auch wenn der Anlass hier zu sein, alles andere als schön ist.

Ich hatte ein Uterussarkom und hatte nach der OP keine weitere Behandlung. Mit einem Osteosarkom kenne ich mich nicht aus und daher auch nicht mit der Chemo, aber es gibt hier auch Stränge, die sich über die Chemo austauschen, vorallem auch über die Nebenwirkungen. Schaue doch mal bei Behandlungsmethoden nach.

Insgesamt ist es sinnvoll, wenn du deinen Arzt über deine starken Nebenwirkungen informiert, denn meinst gibt es Mittel, die die Nebenwirkungen zumindest abschwächen oder manchmal müssen auch die Chemotherapeutika in der Dosis reduziert werden. Bitte warte aber nicht darauf, dass es dir noch schlechter geht, das muss überhaupt nicht sein, die Körper reagieren so unterschiedlich, vielleicht hast du ja schon den Tiefpunkt gerade bzw. gehabt und bist schon im Aufstieg, also dass es besser wird. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es so ist und die nächsten Chemos kann dein Körper vielleicht auch besser vertragen.

Ich sende dir einen großen Sack Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Cookie,

die OP hast du überstanden, nun erhole dich schnell und ich drücke die Daumen für ein G1 und dass, du nur Bestrahlung brauchst!

Liebe Grüße und alles Gute für dich,

Wölfin

Liebe Sam,

ich wünsche deiner Mutter, dass sie die Hyperthermie gut verträgt und dass die Hyperthermie gute Ergebnisse bringt !

Liebe Grüße

Wölfin

Ja, du schaffst das, liebe Cookie, wir denken an dich !

LG Wölfin

Hey, supertrooper , liebe Flotti,

das sind tolle Nachrichten, solche Meldungen immer wieder gerne!!!

Liebe Cookie,

und für deine OP drücke ich dir auch ganz doll die Daumen und dann vermeldest du auch gute Nachrichten!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Sam,

es tut mir leid, dass die OP nicht alle Tumore entfernen konnte, aber ich hoffe, dass sich deine Mutter schnell wieder von der OP erholt. Ich kann dir weder zu Chemo noch anderer Therapien etwas sagen und ich werde auch nicht von einem Sarkomzentrum betreut.

Es gab aber eine Weichteilsarkom-Studie an einer Münchner Klinik und anderen, die die Wirksamkeit der regionalen Tiefenhyperthermie (RHT) in Kombination mit Chemotherapie bei der Behandlung von Weichteilsarkomen für ein längeres krankeitsfreies Überleben und hinsichtlich des radiologischen Ansprechens auf die Therapie nachgewiesen hat. Ich weiß nicht, ob das bei euch in Frage kommen könnte. Kannst ja erstmal googlen.

Ich hoffe, ihr bekommt noch gute Infos und wünsche euch eine wirkungsvolle Therapie!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Sabine,

ich möchte dich herzlich bei uns begrüßen, auch wenn der Anlass hier zu sein, nicht so schön ist.

Ich bin beeindruckt von deiner positven Einstellung und freue mich mit dir, dass du dem Invasoren so gut die Stirn bietest und arbeiten kannst und kaum Einschränkungen hast!

Niemand weiß, was morgen ist, aber wir haben jeden Tag die Chance das Beste aus diesem Tag zu machen ! Leider vergesse ich das noch viel zu oft im Alltag. Ich hatte übrigens ein Leiomyosarkom vor 5,5 Jahren.

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Cookie,

ich kann so nachvollziehen, dass du fertig bist . Ich kenne mich auch nicht bei den Lipos aus, aber bei den Leios ist eigentlich auch die operative Entfernung des Tumors die erste Wahl, natürlich muss immer auch berücksichtigt werden wie gut zu operieren das Ganze ist. Ich wünsche dir, dass nach dem Ultraschall es dir leichter fällt, dich für oder gegen eine OP zu entscheiden. Was aber das Wichtigste ist, dass du gute Therapieoptionen hast!

Auch wenn ich nicht so oft hier angemeldet bin, bin ich in Gedanken bei euch und lese im Stillen mit. Dir und allen anderen wünsche ich alles, alles Gute!

Ich sende dir liebe Grüße, Kraft und Zuversicht,

Wölfin

Liebe Seeki,

ich möchte dich herzlich willkommen heißen in unserem netten Forum!

Ich hätte dir aber gewünscht, dass dich so eine Sch...-Diagnose nicht ereilt hätte.

Deine Geschichte macht mich betroffen. Ja, Sarkome sind schwer zu behandeln und die Haupttherapie ist, nach meinem Wissen, operative Entfernung des Tumors. 3 große OPs sind natürlich nicht so ohne und das muss man sich gut überlegen, natürlich auch die Alternative dazu. Hast du dir eigentlich schon Informationen/Meinung in einem Sarkomzentrum geholt, gerade bei seltenen Erkrankungen haben die Fachzentren die neusten Erkenntnisse!

Ach ja, ich hatte vor 5,5 Jahren ein Leiomyosarkom, dass aber in einer OP entfernt werden konnte, weitere Therapien hatte ich nicht. Im Sarkomstrang gibt es noch weitere Foris, die ein Leio hatten und teilweise in einem Sarkomzentrum beraten oder behandelt wurden.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es für dich noch erfolgreiche Therapien gibt und vorallem, gib dich nicht auf!

Liebe Grüße und alles, alles Gute,

Wölfin

Liebe @ Rebecca,

ich möchte auch mal wieder hier einen Gruß für dich hinterlassen!

Das ist ja eine Geschichte mit deinen Schwämmen, ich hoffe, sie können bald gänzlich raus und der Bauch wird verschlossen! Halte durch und lass dich von unserer Kraft tragen!

Liebe Grüße und in Gedanken bei dir,

Wölfin

Moin,

lange nicht da gewesen und gleich 3 Neue hier . Also erst einmal herzlich willkommen Flotti, Juliane und Sallylucy76 in unserem familiären Forum. Ich gehöre auch zu den Sarkomen, aber eine andere Art, ich hatte vor 5,5 Jahren ein Leiomyosarkom.

Ich wünsche Cookie eine Befundbesprechung mit guten Ergebnissen, Flotti alles Gute für die letzten Chemos, Juliane und Sallylucy76 weiterhin alles Gute und @Pelerixie ein jippieh Hurra zu den guten Nachsorgeergebnissen.

Laßt euch nicht unterkriegen und liebe Grüße an alle Sarkomis,

Wölfin

Moin,

gerne komme ich Kirsche's Bitte nach, hier ein paar Zeilen zu schreiben.

Bei mir wurde Ende 2013 ein Sarkom in der Gebärmutter durch Zufall entdeckt und entfernt. Die Prognose bei Sarkomen ist leider nicht so gut, um so mehr freue ich mich, dass ich noch lebe und es mir gut geht, bis auf normale Maleschen, die auch "Normalos" haben .

Kurzum, egal welchen Krebs ihr habt, ihr habt immer die Chance lang, länger zu leben oder den Krebs gänzlich zu überleben und das wünsche ich allen hier ! Und ich bin felsenfest davon überzeugt, dass dieses Forum dazu beiträgt länger zu leben/überleben, denn diese Gemeinschaft hier ist magisch und setzt Kräfte frei, die uns helfen dem Krebs erfolgreich die Stirn zu bieten!

Liebe Grüße und alles Gute und vorallem allen neu Erkrankten viel Zuversicht,

Wölfin

Liebe Tanja,

ich begrüße dich ganz herzlich, auch wenn ich dir gewünscht hätte, dass du dich nie mehr mit dem Mist auseinander setzen müßtest. Oh, menne, ich hoffe, du hast Familie und gute Freunde, die dich vor Ort unterstützen und dich ablenken, bis die neue Therapie steht. Und dann kämpfst du und besiegst wieder das Liposarkom und wir unterstützen dich auch dabei! Wir Sarkomis sind stark , genauso wie die vielen anderen Frauen hier im Forum!

Alles Gute und liebe Grüße,

Wölfin

Liebe Sam,

ich möchte dich herzlich begrüßen!

Es tut mir auch sehr leid, dass deine Mutter ein Sarkom hatte und ihr jetzt in großer Sorge seid. Noch ist ja nicht gesagt, dass das Sarkom zurück ist, es gibt auch viele gutartige Veränderungen im Körper, die auftreten können.

Ich hatte auch ein Leiomyosarkom und hoffe, dass es nie wieder kommt. Zu Rezidiven kann ich dir nicht viel sagen, nur, dass ich im Internet mal von einer Frau gelesen habe, die trotz Rezidive (des Leiomyosarkoms), die immer wieder erfolgreich operiert werden konnten, viele Jahre überlebt hat. Sollte es doch ein Rezidiv sein, dann ist das noch lange kein Ende, das kann noch mit Erfolg behandelt werden! und ich drücke euch die Daumen, dass durch das MRT festgestellt wird, dass es nur falscher Alarm ist.

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Wölfin

Liebe Rebecca,

auch wenn ich die Tage nicht angemeldet war, so habe ich doch deine Beiträge still verfolgt, u.a. die Diskussion um deine Cola .

Hey, du hast das doch bislang so gut gemacht, nun nicht klein beigeben wegen dem ollen Wundwasser. Du packst das und das wird auch wieder besser! Bestimmt! Nun ist nur ein bisschen durchhalten angesagt und das kannst du! Ich passe auch auf dich auf, auch wenn ich recht still bin.

Ganz liebe Grüße und ich sende dir einen großen Ballon voll Kraft und Zuversicht,

Wölfin