Hallo ihr Lieben,
ich gehöre zur Sarkomfraktion.
Ich bekam meine Diagnose vor 6,5 Jahren und ich freue mich noch zu leben, gut zu leben und dass ich hier und heute wieder mit euch allen feiern kann 
!
Allen möchte ich Mut machen nicht an negative Prognosen zu glauben, wir sind alle einzigartig, was keine Statistik berücksichtigt und wir haben alle die Chance auf der Überlebensseite zu stehen! Ich wünsche euch allen, dass wir uns nächstes Jahr hier wieder treffen 
!
Liebe Grüße
von Wölfin
Liebe MomOfTwins ,,
erst einmal auch ein herzliches Willkommen von mir, auch wenn ich so gehofft habe, dass du nicht in "unseren Club" eintreten mußt.
Nun heißt es, das Beste daraus machen. Gut ist, dass die Behandlung in einem Spezialzentrum, einem Sarkomzentrum stattfindest, da kannst du davon ausgehen, dass die auf dem neusten Stand sind und noch gezielter gegen den Tumor angehen.
Wenn du kannst, lass das Ganze jetzt erst einmal sacken, google erst einmal nicht und warte die Tumorkonferenz ab. Lass dich von den Zwillingen ablenken, triff eine Freundin.
Wir sind für dich da und unterstützen dich, soweit das virtuell möglich ist!
Du meisterst auch diese Herausforderung, bestimmt !!!
Liebe Grüße und Zuversicht und alles Gute
von
Wölfin
Ihr Lieben,
danke für eure Meldungen!
Liebe Jojo2019 ,
erstaunlich, dass dein Prof bei Verdacht auf "nur" Myome so umsichtig operiert hat, das geschieht wahrscheinlich selten. Meist sind es nur einfache, routinierte Myom-OPs.
Ich hoffe, bei deiner Schilddrüsen-Untersuchung ist alles okay!
Liebe Kessu ,
bei einem Progress finde ich es ja auch sehr, sehr wichtig, sich umfassend zu informieren! Aber ich lerne ja einiges auch durch euch 
, merke mir das, um im Bedarfsfall zu wissen, was ich tun kann.
Also ein dickes Lob 
, dass ihr so gute Infos ins Forum stellt, also mit uns teilt!
Euch beiden liebe Grüße und alles Gute,
Wölfin
Liebe gistela ,
auch dir lieben Dank für dein Antworten.
Also über Sarkome habe ich anfänglich schon auch mit meiner empathischen Gyn gesproche, ich wollte auch wissen, was ist. Sie war ehrlich und hat nichts beschönigt, aber auch Platz für Hoffnung gelassen.
Aber für mich ist es nervenschonender der Diagnose bewußt zu sein und nicht zu tief ins Metier einzusteigen und bislang bin ich mit meiner Strategie sehr zufrieden .
Eigentlich fast inkonsequent von mir, dass ich eure Therapieerfahrungen trotzdem sorgfältig lese , oder ist das nur eine Ausnahme von der Regel ?
Liebe Grüße
Wölfin
Liebe Viviane1968 ,
danke für deine Antwort!
Es freut mich sehr, dass dir die Informationen so gut nützen konnten!
Betreffs Sarkom hätte es bei mir keine Vorab-Infos gegeben, denn ich wurde nur wegen Myomen operiert und dann auch dementsprechend, niemand hatte ja mit einem Sarkom gerechnet = Zufallsbefund und da war ja die OP schon gelaufen und alles raus.
Ja, und jetzt reicht mir das Vertrauen in meinen Arzt und dass ich brav meine Nachsorge-Us absolviere . Und mir hilft auch dieses Forum, ich hatte da auch Angie kennengelernt, die mir mit ihrem Langzeitüberleben Mut gemacht hatte. Mir hilft es mehr von Langzeitüberlebenden zu hören, als die neuesten Sarkom-Infos. Aber wenn die Infos so hilfreich wie bei dir sind, ist das wunderbar!
Ich überlege gerade, was ich für ein Typ bin, ich denke nicht unwissenschaftlich, wenn ich meine Fachbücher anschaue 
, aber betreffs Sarkom, mmh, da schaue ich lieber ein bisschen weg . Bin gespannt, welche Antworten, die anderen haben!
Liebe Grüße und dass wir alle noch ganz lange leben,
Wölfin
Hallo, liebe Sarkomis,
mich treibt gerade eine Frage um, wie nützlich Sarkominfos über das Basiswissen hinaus (schlecht behandelbar, aggressiv...) ist?
Ich hatte nur nach der Diagnose mal gegooglet und das war mir schlecht bekommen, heizte meine Ängste weiter an. Ich wollte dann lieber nicht nach weiteren Infos suchen (bis heute durchgehalten ), auch die Tumordetails habe ich mir nicht geben lassen. Was nützt es mir zu wissen, wie groß genau mein Tumor war, welche Tumordaten ich habe. Ist es ein low grade, habe ich vielleicht etwas bessere Karten als bei einem high grade (beruhigt mich das?), im Endeffekt ist es doch für mich nur wichtig, dass es nicht wiederkommt und da ist es eigentlich egal wie hoch die Chancen waren! Und mit Prophylaxe sieht es, soweit ich weiß, nach wie vor schlecht aus... bzw. man weiß noch nicht, ob es hilft.
Aber das reduzierte Wissen ist mein Weg und mein Selbstschutz! Vielleicht ist das bei euch anders?
Anders sehe ich es aber auch bei Rezidiven oder Metas, da würde ich mir auch alle Infos holen, denn das ist dann lebenswichtig!!!
Also mal meine Frage an alle Sarkomis:
Hat euch das Wissen über das Sarkom-Basiswissen hinaus: Beruhigt, positiver gestimmt, oder doch eher verunsichert, geängstigt?
Liebe Grüße
Wölfin
Moin!
Liebe gistela ,
es tut mir leid, dass du niedergeschlagen bist. Sarkomdiagnosen sind schon Mist und jede hat ihren Weg damit umzugehen.
Nach Diagnose hatte ich mal gegooglet und das hat mich maßlos runtergezogen! Da habe ich für mich beschlossen, nicht weiter nach Infos zu schauen, meinem Gyn zu vertrauen und auch darauf zu vertrauen: Was weg ist, ist weg und das Beste hoffen! Das ist mein Weg und mein Selbstschutz!
Mal eine Überlegung: Du hast dieses webinar gesehen, hat dir das geholfen? Oder hat dich das Wissen über die möglichen Auswirkungen der Mitoserate nicht eher heruntergezogen, ebenso die Info über das Medikament? - Manchmal ist weniger Wissen mehr, aber das muss jeder selbst an sich erspüren (oder auch nicht)!
Liebe Grüße und viel Zuversicht für dich,
Wölfin
Frohe Pfingsten, ihr Lieben,
also meine Nachsorgen bleiben auch lebenslänglich: alle 3-4 Monate Gyn.-Untersuchung mit Sono Unterbauch und 1x jährlich Lungen-CT.
Da man auch sonst andere medizinische VORsorge-Untersuchungen "lebenslänglich" hat, reihe ich da einfach meine Nachsorgen mit ein. Na ja, ganz so einfach ist es nicht, denn die Nachsorgen finde ich wesentlich belastender als Vorsorgen, weil man schon ein "gebranntes Kind" ist, aber im Prinzip weiß man bei keiner Untersuchung, was da rauskommt und kann nur das Beste hoffen.
Und wir werden alle das Beste hoffen und uns jetzt ein schönes Wochenende machen !
Liebe Grüße
Wölfin
Guten Abend, Pelline 63 ,
ich habe gerade noch einmal deine Vorstellung gelesen, u.a. stand da: "Ich bin eigentlich auch eine fröhliche Person." Wir streichen mal das "eigentlich" , übrig und wesentlich ist da eine fröhliche Person und diese gilt es wieder hervorzulocken! Wie wäre es, wenn du einmal den Focus etwas veränderst? Was hast du heute Schönes gesehen, vielleicht nette Worte gehört, wie hat dir dein Hund wieder seine unerschütterliche Liebe zu dir gezeigt, was macht er gerade? In der Welt, im Leben ist soviel zu entdecken, wenn wir unsere Aufmerksamkeit darauf richten!
Ich habe gerade von jemanden gelesen, dessen Leben sich so interessant gestaltet, weil er 3 Schritten folgt:
1. Seine Gewohnheiten öfters mal verändern ( das muss nichts Spektakuläres sein) => verändert auch den Focus und mehr
2. Auf (kleine) Zeichen achten => daraus kann Interessantes erwachsen
3. Impulsen folgen (wie oft hat man sich schon gefragt, warum bin ich nicht meinem ersten Impuls gefolgt)
Was es auf jedem Fall bringt, ist mehr Achtsamkeit und es kann spannend sein, auf Zeichen zu achten. Mir würde es sicher gut bekommen, wenn ich mehr auf meine Impulse achten würde, das war als Jugendlicher einfacher .
Um wieder zu dir zu kommen, ich würde an deiner Stelle vielleicht versuchen mehr das Aussen, denn das Innere wahrzunehmen - und vorallem die fröhliche Person suchen.
Liebe Grüße und spannende Wahrnehmungen,
Wölfin
Liebe Maria-Mercedes ,
es ist schön, wieder etwas von dir zu hören!
Es freut mich, dass du so gute Erfahrung mit TCM und Osteopathie gemacht hast und vorallem, dass es dir einigermaßen gut geht!
Deine Einstellung ist bewundernswert, achtsam und gelassen und dem Leben so seinen Genuss zu entlocken, kurzum: bewußt und gerne zu leben und das Morgen, noch morgen sein lassen.
Schlechte Prognosen sind eh meist Müll, ich wünsche dir noch eine lange, lange lebenswerte Zeit und Montag ein gutes Kontrollergebnis!
Liebe Grüße
Wölfin
Liebe gistela ,
die NW des Medikamentes zu ertragen, ist sicher nicht immer leicht, da hilft wohl nur an das höhere Ziel, die Medi-Wirksamkeit zu denken...
Ich wünsche dir aber, dass du immer schnell eine Gegenmaßnahme betreffs NW findest. Halte durch!
Liebe Grüße
Wölfin
Liebe Rosco1 ,
das sind doch super trooper Nachrichten, da ist bestimmt ein Felsbrocken von deiner Schulter geplumpst und nun kannst du erleichtert durch die Gegend hüpfen - na ja, hüpfen vielleicht erst wenn die Wunde verheilt und die Muskeln aufgebaut sind . Ich freue mich riesig mit dir, darauf können wir alle zusammen anstoßen: virtuelle Party mit Rosco und alle kommen !
Liebe Grüße
Wölfin
Liebe gistela ,
ich möchte dich auch ganz herzlich bei uns begrüßen.
Mit einer Krebsdiagnose rechnet wohl keiner und ich bekam sie auch fast in deinem Alter und hätte gerne darauf verzichtet... Von einem GIST-Tumor habe ich vorher noch nie etwas gehört, aber die Hauptsache ist, er ist entfernt und Imatinib räumt auch noch einmal richtig auf!
Ich hatte ein Leiomyosarkom, das ein Zufallsbefund war, als mir die Gebärmutter (GB) aufgrund sehr großer Myome entfernt wurde. Die (eigentlich) Routine-Operation war in einem "normalen" Krankenhaus, keiner Fachklinik, und es wurde da auch eher nicht sarkomgerecht operiert, weil keiner damit rechnete. Das hatte mir danach auch viel Kopfschmerzen bereitet, denn die OP war vaginal und die GB wurde dabei zerschnippelt.
Das liegt nun aber schon 6,5 Jahre zurück und es geht mir gut .
Lass dich nicht unterkriegen und alles Gute,
liebe Grüße
von Wölfin
Liebe Pelline 63 ,
ja, ich interessiere mich für alternative Medizin, aber ich bin eher ein Theoretiker, denn ein Praktiker - leider.
Anfänglich habe ich auch ein bisschen recherchiert, was ich prophylaktisch tun könnte, aber wenn man anfängt zu googlen, gibt es unendliche Infos. Letztendlich glaube ich, dass eine allgemein hin bekannte, gesunde Lebensführung eine gute Prophylaxe ist. Sicher ist ein naturheilkundlicher Arzt oder fähiger Heilpraktiker eine gute Wahl, wenn man sich den leisten kann.
Eigentlich habe ich nur an der Ernährung etwas gedreht: Curcuma, Koriander, Muskat und Ingwer habe ich neu in meinen Speiseplan integriert. Ich denke, am wichtigsten ist es, dass man versucht so zu leben, dass es einen zufrieden, idealerweise glücklich macht!
Ich weiß nicht, was morgen ist und ich fürchte, ich kann die Zukunft auch relativ wenig beeinflußen, aber ich kann mir vornehmen, jeden Tag gerne zu leben, mit unterschiedlichem Erfolg .
Tu, was sich für dich gut anfühlt, das ist die beste Prophylaxe!
Liebe Grüße
Wölfin
Liebe Pschureika ,
ich freue mich riesig für dich, dass die OÄ dich stärken und dir Mut machen konnte und du dich auf Carboplatin einlassen konntest! Du schaffst das und mit deinem wieder erstarkenden Blick in eine positive Zukunft, wird es auch für dich ertragbar sein!
Hey, du tapfere, kleine Amazone !
Liebe Grüße, Kraft und Zuversicht
sendet dir
Wölfin
Super, liebe Jojo2019
,
dann kannst du ja die CT-Aufregung auch ganz schnell vergessen, jetzt ist alles für gut befundet, jetzt hast du wieder Normalität und so soll es bleiben!
Ich werde am Muttertag mit einem Perlwein o.ä. auf dich anstoßen - ach, eigentlich auf euch alle !
Liebe Grüße, laßt es euch gut gehen und vertreibt alle dunklen Gedanken,
Wölfin
Liebe Rosco1 ,
schön, dass du schon wieder zuhause bist, da heilt ja alles noch viel besser aus . Habe noch ein bisschen Geduld und strapaziere dein Bein nicht zu sehr, du kannst noch genug "rumrennen" . Genieße einfach: Sweet Home!
Alles Gute für deinen morgigen Kontrolltermin und liebe Grüße,
Wölfin
Liebe Pschureika,
ich bin auch geschockt und traurig, dass du einen Progress hattest. Ich möchte dich als erstes vorsichtig umarmen und dir Kraft spenden! Das ist noch nicht das Ende, bestimmt nicht, noch gibt es Therapien und solange es die gibt, gibt es noch zu 100 % Hoffnung.
Ohne mich mit dir vergleichen zu wollen, als ich meine Sarkomdiagnose bekam, mit sehr geringer Chance 5 Jahre zu überleben, da hat mir auch sehr geholfen, was ich einmal gelesen habe:
Was je ein Mensch geschafft hat, das ist auch potentiell jedem Menschen möglich!!!
Ich kenne mich mit TN nicht aus, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass es Menschen gibt, die auch mit progredierenden Lebermetas, das Ganze umkehren bzw. wenigstens zum Stillstand für lange, lange Zeit bekommen haben!
Und du wirst zu diesen Menschen gehören!
Du wirst es schaffen!
Ich glaube an dich 
!
Und wenn du kannst, schiebe den Befund soweit es geht zur Seite und konzentriere dich darauf, dass es dir doch eigentlich ansonsten ganz gut (gefühlsmäßig) geht, denn das ist auch real und will ausgelebt (genossen) werden!
Ganz liebe Grüße, alles, alles Gute und in Gedanken bei dir,
Wölfin
Liebe Jojo2019 ,
na, das hast du trotz allem ja gut geschafft! Ich kenne diese Aufregung/Panik vor Untersuchungen leider auch, vorallem die, bei denen man nicht so einfach weg kann und die dauern . Ich nehme dann vorzugsweise eine Freundin (ins Wartezimmer) mit, das beruhigt mich einigermaßen . Ist aber wahrscheinlich jetzt in Coronazeiten schwieriger mit der Begleitung?
Für Freitag sind natürlich auch alle Daumen gedrückt! Mache dir jetzt einen schönen Tag und viel trinken, damit das Kontrastmittel schnell rauskommt!
Liebe Pelline 63 ,
meine gyn. Untersuchung ist in einer Gyn.-Praxis und das CT getrennt davon in einer radiolog. Praxis. Die Ergebnisse laufen dann alle bei meiner Gyn. zusammen .
Liebe Grüße an alle
Wölfin