Beiträge von Wölfin

Liebe Mompeli ,

so ein Mist, wieder eine weitere Verunsicherung! Ich drücke dir ganz doll die Daumen , dass es nur eine Lymphozele ist und du jetzt bald mit der Chemo anfangen kannst und danach endlich Ruhe hast. Ich drücke dich .

Liebe Kessu ,

ich kann verstehen, wie enttäuscht du von deinen Ärzten bist, das wäre ich an deiner Stelle auch, aber jetzt heißt es trotzdem vorwärts blicken und alles Erfolg versprechende tun, damit den Invasoren Einhalt geboten wird.

Hast du denn Vertrauen in deinen neuen Onko-Gyn? Dann tauscht dich nochmal mit ihm ausgiebig aus, was mit Chemo ist oder Bestrahlung oder OP, vielleicht kann er sich ja auch für dich ein bisschen international informieren ?

Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, du tankst viel Kraft im Urlaub!

Liebe Grüße an alle,

Wölfin

Liebe Jojo2019 ,

ich möchte dich auch ganz herzlich bei uns willkommen heißen, auch wenn ich wünschte, du hättest diesen Bösewicht nicht gehabt.

Ich hatte auch ein Leiomyosarkom, zufällig entdeckt bei der Myom- und Gebärmutterentfernung. Ich hatte ein G2, aber weitere Daten habe ich mir nie geben lassen, das hätte mich nur zum Googlen verführt. Es reichte mir, dass ich leider nach der OP danach googlte und dann ziemlich niedergeschlagen war.

Das ist nun schon fast 6 Jahre her, die Nachsorgen waren o.B. und ich bin dankbar, dass ich noch lebe .

Es freut mich, dass du dich von Total-Op schon so gut erholt hast und recht positiv in die Zukunft blickst und das kannst du auch: alles entfernt und niedrig maligner Tumor, das sind doch gute Aussichten!

Ich wünsche dir und uns allen, dass wir von weiteren Invasoren verschont bleiben!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Kessu ,

ein paar Tage nicht im Forum und dann lese ich deine erneute Sch... Diagnose . Mir fehlen auch die passenden Worte, ich kann dich nur umarmen und dir Kraft senden.

Hast du noch andere Therapie-Optionen als die OP? Du hattest früher mal geschrieben, dass vielleicht Bestrahlung im Bauchraum und ggf. noch eine Hammerchemo möglich wäre?

Es ist gut, dass ihr jetzt erst einmal in den Urlaub fahrt! Da kannst du hoffentlich etwas abschalten und schöne Tage verleben!

Das Heute ist real, aber die Zukunft ist noch nicht geschrieben, die hält noch viele Möglichkeiten offen, einschließlich Wunder!

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub, wirkungsvolle Therapieoptionen und ein Wunder!

Liebe Grüße und ich denke an dich,

Wölfin

Liebe Kessu ,

schon bei den Sarkomen habe ich meine Meinung zu "empathischen" Ärzten abgegeben .

Ja, das Wort palliativ ist erst einmal beunruhigend, bedeutet es doch, dass man chronisch krank ist.

Palliativ heißt aber auch ummantelnd, jemand legt einen schützenden Mantel um dich und kümmert sich um dein Wohlergehen.

Schau mal hier in die Perspektive, da gibt es auch einen guten Artikel darüber!

Es gibt immer wieder Menschen, die palliativ eingestuft waren und doch Heilung erfuhren, auch diese Hoffnung liegt drin!
Lass dir von nichts und niemanden die Hoffnung nehmen, schon gar nicht von unempathischen Ärzten.

Ich sende dir Zuversicht und Kraft und liebe Grüße,

Wölfin

Liebe Mompeli ,

ich bin ehrlich gesagt entsetzt, wenn ich "höre" wie einige Sarkomspezialisten mit den Patienten umgehen. Was soll diese abschüssige Grafik, soll die aufbauen? Statt Patienten zu stabilisieren, werden sie demoralisiert!

Wir wissen selbst, dass Sarkome nicht so toll sind und wir erwarten von den Ärzten, dass sie uns positive Aussichten aufzeigen, dass sie uns Hoffnung geben! Sie sollen nichts schön reden, aber HOFFNUNG müssen sie uns geben, das erwarte ich!

Ich war in keinem Sarkomzentrum (und kein Arzt hatte es mir empfohlen!), ich wollte nicht in diese Maschinerie hineingezogen werden, vielleicht übertherapiert zu werden. Hätte mir in einem Zentrum jemand Chemo empfohlen, hätte ich arge Probleme gehabt, sie guten Gewissens abzulehnen, selbst wenn ich von der Wirkung nicht wirklich überzeugt wäre. Ich bin also diesem möglichen Pschodruck von vorne herein ausgewichen!

Liebe Mompeli, ich weiß nicht, ob ich wirklich so positiv denke. Ich kann aber gut verdrängen , ich beschäftige mich, ausser hier bei euch, gar nicht mit Sarkomen, vorallem google ich nicht! Ich lebe einfach von Nachsorge zu Nachsorge, das ist meine Zeit! Und kurz vor der Nachsorge schiebe ich Panik wie alle hier.

Ich kann nicht in die Zukunft blicken und das ist gut so! Ich weiß nicht, wie es in meinem Körper aussieht, aber ich kann so tun als wenn ich gesund bin und ich kann mich auch so fühlen! Ich kann meine Psyche für oder gegen mich einsetzen, leben oder mich schon vorher "was wäre wenn" einschränken.

Ich lebe mit "Verdrängung" und arbeite daran, daraus "positives Denken" zu entwickeln.

Das Leben lohnt immer, jeder Tag hat 24 Stunden um Glücksmomente zu erleben und jeder Moment zählt und diese Momente mit seinen Lieben zu verbringen, ist eine besondere Freude !!!

Ich wünsche euch allen ein schönes WE und liebe Grüße,

Wölfin

Liebe Kessu ,

es ist nicht leicht das alles zu verkraften und ich kann verstehen, dass du jetzt öfters verzweifelt bist.

Die AHT ist aber eine starke Waffe bei hormonabhängigen Tumoren, ich glaube daran, dass sie wirkt !!!

Step-by-Step, das Kontroll-CT ist noch urweit entfernt und noch unwirklich, jetzt ist Zeit sich zu sortieren und sich schöne Momente zu verschaffen. Geht es dir gut, hast du mehr Kraft dem Feind wirkungsvoll entgegenzutreten.

Auch wenn du es gerade vielleicht nicht merkst, du bist eine starke Frau, ich spüre es!

In Gedanken bei dir und liebe Grüße

Wölfin

Liebe Mompeli ,

zwei gegenteile Meinungen sind schon Scheibenkleister und die Diagnose extra noch mies zu reden, ist mies/unsensibel.

Ich weiß nicht, welcher Prof richtiger liegt, ich meine bewußt: richtiger! Ich glaube nicht, dass die eine Vorgehungsweise der anderen gegenüber 100% besser ist. Jeder Prof hat seine Meinung auf Grund von Erfahrungen und Recherche/Infos, beide sind Fachspezialisten!

Ich würde dem Prof folgen, dem ich mehr vertraue. Wirkliche Sicherheiten gibt es nicht!

Vertraue und glaube an Heilung oder zumindest langes Überleben und die Chance ist da!

Lass dich von nichts und niemanden verunsichern, niemand kennt deine Zukunft, aber immer gestaltest du sie auch mit!

Ich wünsche dir, dass du bei deinen Eltern zur Ruhe kommst und dann eine Entscheidung triffst, hinter der du stehen kannst und dann wird es schon die Richtige sein!

Liebe Grüße und viel Kraft

sendet Wölfin

Liebe Kessu ,

danke, dass du dich gleich heute gemeldet hast!

Nun steht die Therapie, nun kann man angreifen, das Ganze angehen! Es ist sicher gut, dass deine Tumore hormonabhängig sind, da hast du bestimmt gute Chancen, dass die AHT greift, dafür sind meine Daumen weiter im Dauermodus !

Über die Arbeit würde ich mir auch vorerst keine Gedanken machen! Jetzt muss du erstmal mit dem Ganzen klarkommen und deine Kräfte für den Kampf bündeln und ansonsten mache es dir mit deinem Mann so schön wie möglich.

Auch wenn das Eis dünner ist und das seine Gefahren birgt, so kann es auch wieder dicker werden, wenn die Invasoren sich stoppen lassen bzw. manchmal gibt es auch einen Stillstand aus uns unbekannten Gründen.

Ich wünsche dir nur das Beste!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Kessu,

ich hoffe, ihr hattet ein schönes Wochenende und konntet ein bisschen abschalten!

Für morgen drücke ich dir ganz doll die Daumen, dass das Sarkomzentrum wirkungsvolle Therapien für dich bereit hält und ich denke an dich . Du läßt dich nicht unterkriegen, du schaffst das !!!

Ich sende dir Kraft und Zuversicht und liebe Grüße,

Wölfin

Liebe Mompeli ,

die Tumorkonferenz nach der OP empfahl Bauchspiegelung und Eierstöcke raus.

Meine Oberärztin, die mich operiert hatte, meinte aber, sie verspricht sich da keinen Vorteil, sie waren ja im Bauch (OP) und nun bei der Bauchspiegelung Mikrotumore zu entdecken, wäre ein bisschen wie die Nadel im Heuhaufen, d.h. da müßte man durch Zufall genau an der richtigen Stelle sein... Und zu den „Eierstöcken raus“ hatte sie zwei unterschiedliche Facharztmeinungen bekommen: Die eine war Eierstöcke besser ex, die andere meinte, die Hormonproduktion der Eierstöcke wäre besser! Insgesamt tendierte meine Ärztin dazu, nicht schon wieder zu operieren, weil ja auch jede Bauch-OP zu neuen Narben/Verwachsungen führt.

Ach ja, nach OP hatte ich auch ein Bauch-CT, in wieweit das ausreicht oder nicht, weiß ich nicht.

Nach der OP liefen nur die normalen Nachsorgen bei meiner ganz normalen Gyn (keine Onko-Gyn!): alle 3 Mon. normale Gyn-Untersuchung mit Unterbauchsono und 1x jährlich noch Lungen-CT (Radiologie).

Regulär habe ich keine weiteren CTs. Meine Gyn hält das Sono für ausreichend auch wenn man mit dem CT etwas früher Tumore erkennen kann. Nach ihrer Ansicht ist das Langzeitüberleben bei beiden in etwa gleich, nur dass man beim auffälligen CT schon früher mit lebenseinschränkenden Therapien beginnt... Ich könnte eine CT-Überweisung bekommen, vertraue aber meiner Gyn und hoffe, dass ich gesund bin.

Du solltest immer das praktizieren, was dir DEIN Bauchgefühl sagt!!!

Ich wünsche euch gute Entscheidungen,

Wölfin

Liebe Kessu,

ich nehme dich erst einmal sanft in den Arm, was für ein Sch... Leider fehlen mir die Worte dich zu zu trösten, aber vielleicht hilft dir dies ein bisschen:

Am Anfang meiner Diagnose (ich gehöre ja auch zu den Sarkomis), als ich noch nach Sarkomen gegooglet hatte, traf ich auf die Geschichte einer Leio-Patientin, die trotz Metastasen, die behandelt wurden, noch Jahre über ein Jahrzent überlebt hatte. Dazwischen war sie auch wieder arbeiten gegangen. Das hatte ich mir gemerkt, um auch eine Hoffnungsstory, im Falle eines Falles, zu haben!

Es gibt also Hoffnung und da diese Geschichte schon ein paar Jahre her ist, gibt es sicher auch schon weitere Therapieoptionen, die das Leben verlängern! Du läßt dich nicht unterkriegen und wir helfen dir dabei!

Ich sende dir Kraft und Zuversicht und liebe Grüße,

Wölfin

Liebe Mompeli ,

deine Gedanken sind in deiner Situation überhaupt nicht ungewöhnlich, sobald man neue körperliche Symptome hat, vermutet man schnell das Schlimmste. Ich denke aber auch, dass dein Husten nicht von Metas herrührt, das wäre schon sehr, sehr ungewöhnlich!

Deine Stimmungsschwankungen kennen hier wohl die meisten, vielleicht würde es dir auch helfen, wenn du mit einem Onkopsychologen mal reden könntest. Ich hatte auch ein paar Stunden bei einem und fand das recht hilfreich. Du mußt nicht alles mit dir selber ausmachen und in fast jeder größeren Stadt gibt es Krebsselbsthilfegruppen, wo du dich persönlich austauschen kannst, das hatte mir auch die erste Zeit gut geholfen!

Viel Spaß nächste Woche beim Reiten und du wirst merken, um so mehr wieder Normalität eintritt, um so besser wirst du dich fühlen und um so häufiger kannst du das belastende Gedankenkarussel anhalten!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Viviane,

ich freue mich sehr, dass Lunge, Abdomen und Brust o.B. waren , auch das MRT wird sicher frei sein! 14 Monate Metas frei, dass ist doch schon eine tolle Nummer , weiter so!

Und son olles Myelom soll sich gar nicht einfallen lassen bei dir einzuziehen, dass bekommt schon prophylaktisch die rote Karte!

Liebe Grüße und auf unendlich viele gute Nachsorgen,

Wölfin

Liebe Mompeli,

leider gibt es kein Patentrezept gegen die Angst und das Gedankenkarussel. Am liebsten würde man davor weglaufen!

Gegen das Kopfkino hat mir am besten Ablenkung geholfen, aber spätestens abends war es wieder da und auch die Angst. Auch wenn man es sich anfänglich nicht vorstellen kann, mit jeder guten Nachsorge nehmen die negativen Gedanken ab, aber ich kann es trotzdem für mich nicht verhindern, dass ich ca. eine Woche vor dem nächsten Nachsorgetermin sehr angespannt und angstvoll bin. Ansonsten befindet sich die Angst bei mir eher im Untergrund.

Ich habe mal gelesen, dass man sich mit der Angst arrangieren kann. Man kann zwar nicht verhindern, dass die Angst da ist, weil sie zum Leben gehört, weil sie ja auch vor Gefahren oder leichtsinnigem Verhalten schützt, aber man kann ihr einen Platz zuweisen bzw. eine Auszeit .

Wenn die Angst zu groß war, habe ich ihr gesagt, dass ich akzeptiere, dass sie da ist, dass sie aber jetzt etwas Abstand halten soll und mal eine Weile hinter einem imaginären Zaun bleiben soll. Das mußte ich natürlich gebetsmühlenartig wiederholt sagen, aber oft hat das so gut funktioniert, dass ich eine zeitlang den Kopf frei bekam und mal an etwas anderes denken konnte !
Vielleicht schaust du auch mal hier in einige Threads. - Gerade diesen Thread  fand ich sehr gut.

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Mompeli,

wenn es auch ungewöhnlich ist , ich kenne meine Tumorformel nicht!

Ich hatte damals nur den OP-Kurzbericht vom Krankenhaus bekommen und weiter nachgefragt hatte ich nicht, ich dachte auch G2 ist alles.

Später hatte ich danach meine Haus-Gyn gefragt, also, ob sie diese Details hat, sie bejahte und meinte, ich könnte die jederzeit bekommen!

Das allein reicht mir! Ich brauche keine Therapien und wozu brauche ich dann die Tumorformel? Hätte ich sie, würde ich in einem schwachen Moment doch danach googlen und ich weiß, dass mir das gar nicht bekommen würde! Einmal googlen (nach OP) reicht mir!

Übrigens war mein G2 auch noch verschlechtert, da die Gebärmutter bei der vaginalen Entfernung zerschnippelt worden war. Ich hatte eine wahnsinnige Angst, dass dadurch Tumorzellen in die Blutbahn gekommen waren... Laut Internet, soweit ich mich erinnere, lag meine 5-Jahres-Überlebenschance bei 20 %. - Ich bin so dankbar, dass ich noch lebe!

Ich finde es interessant, dass Sarkome "einfach so" auch nekrotisieren können, wußte ich nicht, das klingt doch hoffnungsvoll, also hat der Körper auch eigene Kampfmittel dazu, zumindest in einem gewißen Rahmen !

Laß dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Lira,

ich möchte dich ganz herzlich hier bei uns willkommen heißen, auch wenn der Anlass natürlich alles andere als schön ist.

Ich kann mir gerade gar nicht vorstellen, wie es dir gerade geht und hoffe nur sehr, dass du Therapien an der Hand hast, die die Metas in Schach halten und dir auch Lebensqualität erhalten! Lass dich mal von mir sanft .

Vielleicht magst du bei den Sarkomen deine Geschichte erzählen? Oder vielleicht magst du dich auch bei "Leben mit Metastasen" austauschen. Schau dich ein bisschen im Forum um, es gibt hier viele hilfreiche Beiträge, wenn auch nur wenige, die das Leio betreffen, aber vieles ist ja auch "krebsuniversell".

Ich hatte ein Leio vor fast 6 Jahren, dass komplett entfernt werden konnte. Meine Geschichte kannst du bei den Sarkomen nachlesen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und freue mich wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Mompeli,

nach der Diagnosestellung war ich ja auch in Schockstarre und ich fand es gar nicht lustig, dass es zwei verschiedene Meinungen gab, Tumorkonferenz und Oberärztin. Hinzu kam dann sogar noch, dass meine normale Praxis-Gyn sich auch nach der Tumorkonferenz richten wollte. Da saß ich nun zwischen zwei Stühlen und war echt sauer und fühlte mich auch recht überfordert , dass man sich nach so einer Diagnose auch noch mit 2 verschiedenen Meinungen rumschlagen = entscheiden mußte.

Da ich vor OPs (Narkose = ausgeliefert sein) relativ viel Angst habe, tendierte ich schon zu der OP freien Variante, war aber unsicher und brauchte auch einsichtige, fachliche(!) Argumente für diesen Weg. Daher holte ich mir dann noch einmal einen Gesprächstermin bei der Oberärztin, die sich viel Zeit für mich nahm und ihre Auffassung auch gut erklären konnte, z.B. dass auch jede OP Risiken birgt (Nutzen-Nachteil-Abwägung), aber sie betonte auch, dass sie mich operieren würde, wenn ich das wollte.

Für mich war dann mein Weg klar, wo natürlich die Unsicherheit blieb, ob das der richtige Weg ist. Im Nachhinein war es für mich richtig!

Warum ich in keinem Sarkomzentrum bin?

Weil die OP bei Sarkomen ja 1. Wahl ist und das Sarkom komplett entfernt wurde und ich mir daher in einem Zentrum keinen weiteren Vorteil versprach und ich wollte mit dem Thema auch schnell abschließen... , abgesehen davon, dass man noch in den Nachsorgezyklen ist und eine Restangst bleibt.

Ich denke, bei Metastasen usw. sind die Sarkomzentren unbedingt 1.Wahl, denn sie kennen sich mit den darauf folgenden Therapien am besten aus!

G2/G3 ? Weg ist weg!

Prognosen sind nur Zahlen auf dem Papier und das Leben kann man nicht auf Zahlen reduzieren, denn es gibt immer sooo viele Variablen, kein menschlicher Körper gleicht dem anderen! Hier im Forum gibt es so Viele, die ihre schlechte Prognose schon um ein Vielfaches überlebt haben! Think positive !

Und ablenken/beschäftigen ist immer gut und bei 10 Kindern sollte es dir bestimmt nicht langweilig sein. Ich habe nur 4 Kiddys, die aber jetzt schon erwachsen sind .

Liebe Grüße und gute Entscheidungen, wenn ihr Antwort aus Greifswald habt!

Wölfin

Lieb Mompeli,

nach meiner OP empfahl die Tumorkonferenz noch eine Lapraskopie und Entfernung der Eierstöcke zu machen, leider konnte die Oberärztin, die mich operiert hatte nicht dabei sein und ihren "Senf dazu geben". Sie versprach sich nämlich keinen Vorteil von einer Lapraskopie gleich nach der OP und zur Eierstocksentfernung gab es gegensätzliche Meinungen wie sie mir sagte. Da ich der Oberärztin sehr vertraute (sehr empathisch!), lehnte ich Lapraskopie und Eierstocksentfernung ab, ich wollte auch nicht schon wieder unters Messer bei fraglichem Vorteil.

Als weitere Maßnahmen waren dann nur die Nachsorgen angedacht. Chemo und Bestrahlungen wirken ja bei Sarkomen schlechter und ich nehme mal an, dass deshalb als reine Prophylaxe eine Chemo wegen den Nebenwirkungen (Schäden) keine Verhältnismäßigkeit zu fraglichem Nutzen hat. Aber vielleicht bin ich da nicht up to date?

Ich werde übrigens von keinem Sarkomzentrum betreut, ich gehe nur in eine normale Gyn-Praxis. Ach ja, und nach dem ersten Googlen (nach der OP) habe ich nie wieder nach Sarkomen gegooglet ...

Ich wünsche dir alles Gute und denke nicht soviel über G3 nach, wenn alles weg ist, hast du doch auch gute Karten !

Liebe Grüße

Wölfin

Liebe Mompeli,

ich möchte dich ganz herzlich bei uns willkommen heißen, auch wenn ich wünschte, du hättest keinen Grund hier zu sein!

Ich kann verstehen, dass du gerade total geschockt bist, ein Sarkom ist nicht ohne. Aber es gibt auch Hoffnung und vielleicht kann ich ein bisschen dazu beitragen, dass du etwas positiver in die Zukunft blickst .

Ich hatte auch ein Leiomyosarkom zwischen großen Myomen, entdeckt zufällig als ich mir wegen den großen Myomen die Gebärmutter entfernen lassen mußte. Als ich die Diagnose hörte, war ich auch total fertig, leider habe ich auch gegooglet, was mir natürlich schlecht bekommen ist. Die Prognoseangaben waren ja gar nicht toll... Auftrieb gab mir dann meine Gyn, die in ihrer Praxis eine Patientin hatte, die vor über 30 Jahren ein Leio hatte und noch ohne Rückfall lebte. Also gibt es immer Hoffnung!!! Auch wenn die Überlebensrate bei anderen Krebserkrankungen vielleicht höher ist, entscheidend ist doch immer auf welcher Seite du stehst und nicht wie groß die Seite ist.

Ach ja, meine Diagnose ist jetzt fast 5 3/4 Jahre her, das Sarkom war G2 und mir geht es gut . Ausser der OP hatte ich keine Therapien, ich gehe nur alle 3-4x/Jahr zur gyn. Untersuchung und 1x im Jahr zum Lungen-CT.

Ich sende dir Kraft und vorallem Zuversicht und natürlich alles Gute, auch für das kleine Würmchen,

Wölfin

Liebe Cookie,

spät, aber doch von Herzen, ich freue mich, dass deine Metastase G1 war und du nur Bestrahlung brauchst !

Und nun sollst du ganz schnell wieder fit werden, der HB soll auf Normhöhe schnellen und die Thrombose soll auch schnell abklingen. Ich hoffe, du kannst schnellstmöglich nach Hause!

Liebe Grüße und alles Gute,

Wölfin