Beiträge von Sonja

    Guten Abend ihr da draußen,


    ich schlage mich gerade mit dem Antrag für Erwerbsminderungsrente herum.
    Ich finde diese Bögen sind sowas von unangepasst für uns 8|


    Ich frage mich jetzt gerade, ob ich irgendwelche Fehler machen kann?
    Gibt es vielleicht Tipps und Tricks von denjenigen von euch, die schon volle Erwerbsminderungsrente bekommen?
    Ich habe jetzt brav alles angegeben, jeden Arzt, jeden Krankenhausaufenthalt, jedes kleine Zipperlein. Alle Befunde sind so gut wie kopiert. Was ich nicht so ganz verstehe, ist, dass ich mich so gläsern machen soll und jegliche Ärzte von der Schweigepflicht entbinden muss. Die sollen mit mir reden, nicht über mich!?


    Ich bekomme noch ALG I bis Ende Dezember, dann ist Schicht im Schacht.


    Ich bin über jeden Erfahrungsbericht dankbar!


    LG, Sonja

    Hallo Ludimoli,


    es stimmt, dass Bad Oex... Chemo weiter verabreicht, aber KEINE Antikörpertherapie, nach der du gefragt hast. Zumindest war es bei mir so, nach Anfrage.
    Wie ich immer mitbekommen habe, ist es sehr selten, dass Antikörper in der Reha gegeben werden. Bei meiner AHB habe ich die Gabe dann einfach etwas vorgezogen und die nächste Ladung etwas später bekommen. Das war kein Problem.
    Ansonsten bleibt dir nichts anderes übrig, als in den Kliniken anzurufen und nachzufragen - du weißt ja aber erst recht spät, wo du überhaupt landen wirst. Ich würde diese Gedanken direkt mit meinem Onkologen besprechen und mit dem Sozialleutchens aus deiner Klinik. Dann kann nichts schief gehen.


    LG, Sonja

    Liebe Desir,


    das ist echt einfach der Knaller...
    Das würde ich auch nicht auf mir sitzen lassen. Ich kann dir nur raten dich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland zu wenden, die haben mir bei meinem Widerspruch geholfen und ermöglichen einem auch eine telefonische Rechtsberatung, wenn es vor das Sozialgericht geht. Den Tipp im anderen Thread mit Arzt-Attesten und Psychobrief halte ich auch für sehr gut.


    Krankenkassen dürfen immer Einzelfallentscheidungen treffen. Das ist deine einzige Chance. Geh denen ordentlich auf die Nerven und lass dich nicht abwimmeln.


    Alles Gute!
    Sonja

    Hey ihr 2,


    danke für eure Antworten.
    Das zeigt mir zumindest, dass ich nicht völlig durchdrehen muss und es immernoch Möglichkeiten gibt.
    Jetzt werde ich erstmal beim KID anrufen und mich aufklären lassen über die ganzen Mittelchen. Und in meinem CT-Befund stehen noch Sachen, die die mir mal übersetzen sollen. Da komme selbst ich nicht mehr mit und alles ergoogeln ist bekanntlich eine schlechte Idee.


    XGeva scheint mir auch erstmal eine gute Möglichkeit zu sein - laut meinem Onko auch besser verträglich als die Bisphosphonate.


    Danke nochmal :)


    LG, Sonja

    Hey ihr lieben Foris,


    aus gegebenem Anlass und da großes Chaos in meinem Kopf herrscht, wollte ich mich einmal bei euch umhorchen nach euren Erfahrungen.


    Wer hat seine Knochenmetas bestrahlen lassen? Wie oft wurde das gemacht? Über welchen Zeitraum?
    Wer wurde mit XGeva behandelt? Welche NWen haben euch ereilt?
    Wer hat Bisphosphonate bekommen? Wie seid ihr damit klar gekommen?


    Gab es auch jemanden, der an der Wirbelsäule operiert wurde?


    Ich weiß natürlich, dass jeder anders reagiert und alles kann und nichts muss. Dafür bin ich ja schon lange genug dabei. Ich erhoffe mir durch eure Berichte etwas mehr Klarheit.


    LG, Sonja

    Huhu,


    ich habe heute leider keine guten CT-Nachrichten bekommen. Das Steißbein ist durchsiebt, zusätzlich noch in einem Brustwirbel - deshalb die Rückenschmerzen. Soll jetzt bestrahlt werden und ich soll über XGeva nachdenken, einem Antikörper, der die Osteoklasten abhält meine Knochen abzubauen, die vom Tumor angelockt werden...


    ich hab echt keinen Bock mehr :cursing:
    Ich fahre jetzt einmal in den Wald zum schreien und dann mit Hund zu meiner Mama.


    Achso- gute Nachricht: Leber ist weiter stabil von den Werten, also scheint Xeloda zu funktionieren bisher. Yay... hrmpf. Noch nicht mal darüber kann ich mich freuen. Eine Baustelle im Griff, neue dazu. Ich kotze echt ab :cursing: Entschuldigt meine Wortwahl, aber ich kann gerade echt nur schimpfen und fluchen.


    Sonja

    Huhu Ani,


    okay gut, dann passt ja alles.
    Mhmmm ich glaube es ist aber auch verdammt schwierig bei all den Therapien und Stress etwas basisches hinzubekommen. Das fließt da ja alles mit rein (haha) und dagegen anessen ist ziemlich hohe Kunst.


    Wenn ich demnächst wieder einen Krebsdiätler treffe, frage ich mal nach deren pH. Für mich ist das leider nichts. Mein Körper braucht maximale Energie und die Lebensqualität spielt bei mir auch sehr rein. Und es ist ja wieder eine Theorie von vielen... aber ich bin immer neugierig, wie die Leute so damit fahren und solange es gut tut, sollte man es machen. Egal was.


    LG, Sonja
    PS: Das einzige was ich diesbezüglich geändert habe, ist stilles Wasser zu trinken :rolleyes:

    Hallöchen,


    also da habe ich mal ne Frage zu:
    Ich dachte immer, es geht bei dem pH-Wert um den im Blut? Oder habe ich das falsch verstanden? Mit den Stix kann man ja nur den pH des Urins messen und der ist physiologisch basischer (5-7), als der Blut-pH (7, 35-7, 45). Den pH im Blut kann man mit Hilfe einer BGA und Fingerpiek beim HA oder Onko checken lassen.


    Liebe krankenschwesterliche Grüße ;)
    Sonja

    Hey Alena,


    ich hatte danals auch diese starken allergischen Reaktionen. Ganze 3 Mal. Dann wurde Stück für Stück das Cortison erhöht, was ich schon einen Tag vorher genommen habe und die Infusion wurde dauerhaft sehr langsam verabreicht. Danach war der Spuk vorbei. Ausschlag hatte ich nicht, aber passt ja zu der Allergieproblematik.
    Ich würde nochmal in der Onko nachhaken, ob du irgendwas dagegen tun kannst.


    Gute Besserung!
    Sonja

    Liebe Wolke,


    auch ich freue mich sehr wieder einmal ein "pieps" von dir zu hören.
    Ich habe mich oft gefragt wie es dir wohl geht. Es ist toll, dass die Transplantation so gut funktioniert hat und du mit deiner Geschichte Mut machen kannst, für andere.


    Weniger schön ist natürlich deine Situation drum herum.
    Ich hoffe sehr, dass du Lösungen findest und Schritt für Schritt kleine Erfolge verzeichnen kannst. Riesenschritte sind bei mir auch nicht drin. Aber wir sind Kämpfer und das wird sich auszahlen. Wie singt der Bourani so schön: "Hey, sei nicht so hart zu dir selbst, auch wenn dich gar nichts mehr hält - du brauchst nur weiter zu gehn, komm nicht auf Scherben zum stehn." Gerade dieser letzte Teil hat mich irgendwie sehr angesprochen und ich bemühe mich immer über die Schwerben hinweg zu kommen, wo man ein bischen bequemer steht. Ist natürlich nicht einfach :rolleyes:


    Ich schicke dir einen Drücker,
    Sonja

    Liebe Todi,


    wie schön wieder mal von dir zu hören :)
    Aber wie doof das ist, was du erzählst! Ich weiß da leider keine Antwort auf deine Frage, glaube aber zu verstehen, wie unangenehm und frustrierend das ist.


    Fühl dich mal gedrückt, wenn du magst,
    Sonja

    Tjaaaa, ich bin so schlau wie vorher.
    Es sind die bekannten Kröten zu sehen - aber ob die jetzt größer sind, konnte der gute Mann von der Radiologie nicht beurteilen, weil ich vorher nur MRTs und PETs hatte. Die Auswertung muss er in Ruhe machen. Also muss ich noch bis nächsten Do warten, bis ich wieder bei meinem Onkologenl bin.... gnaaaaaaaa.


    Aber zumindest scheint es ja keine Vollkatastrophe zu sein, sonst hätte er mich sicherlich anders entlassen.


    Danke für all eure Daumen :hug:

    Liebe Foris,


    danke für eure Nachrichten :)


    Ich habe gerade einen Tiefpunkt. Meine Füße blättern ab. Finde ich ekelhaft. Aber ich bin eh nicht so der Fußmensch. Naja jedenfalls habe ich heute mit meinem Onkologen telefoniert und ich soll sofort aufhören die Chemotabletten zu nehmen, bevor es wieder blasig wird... Und die Rückenschmerzen gefallen ihm gar nicht. Ich soll morgen in die Praxis huschen und er versucht möglichst schnell einen CT-Termin zu bekommen.


    Welcome back Gedankenkarussel.
    Natürlich gehört das abgeklärt, aber es macht mich wahnsinnig.
    Ich ertrage langsam keine schlechten Nachrichten mehr und will in Ruhe gelassen werden. Irrwitziger Wunsch oder? Das wünscht sich wohl jeder von uns, ist aber nicht möglich.


    Ich würde mich über Daumen freuen.


    LG, Sonja

    Liebes Menschenwesen,


    also ich finde das kein bisschen egoistisch, im negativen Sinne. Sogar eher positiv egoistisch! Du hast in dich hineingehorcht, hast abgewägt was ertragbar ist für dich und nur darum geht es! Die Leute haben ja weiterjin einen "Nutzen" von dir und das du das machst, ist toll. Mach dir keine Sorgen um die Sonde - die werden ihre Studie voll haben. Sowas geht immer ganz schnell.


    Ich kann deinen jetzt aufkommenden Zweifel zwar verstehen, aber es ist nicht dein Job die Welt zu retten, sondern dich. Und wie du schon sagtest - du hast schon verdammt viel hinter dich gebracht und das reicht völlig. Achte gut auf dich, damit ist dir und deinen Menschen in nächster Nähe am meisten geholfen und mehr wert, als so eine Sonde in der Vene, die wohlmöglich wieder Komplikationen bringt.


    Fühl dich gedrückt,
    Sonja

    Liebe Ani,


    danke dir die Tipps!
    Ich beschäftige mich auch gerade mit Superfood, aber auf die von dir genannten bin ich noch nicht gestolpert. Da mache ich mich jetzt mal schlau :)


    Ja, jeder hat halt seinen eigenen Umgang und das finde ich auch in Ordnung. Gerade dafür ist ja das Forum da: Austausch über Erfahrungen. Was man mit den Ideen macht, bleibt ja jedem selbst überlassen.


    LG, Sonja