Beiträge von Flora

    Hallo Anke,


    es ist so, dass der GdB nach der sog. "Heilungsbewährung" (normalerweise Frist von fünf Jahren, in der keine Neuerkrankung/kein Rezidiv aufgetreten ist) zurückgestuft wird.


    Zumeist bleibt danach nur ein GdB für den Verlust eines Organs, der dann wahrscheinlich nicht mehr im Bereich einer sog. "Schwerbehinderung" (GdB ab 50) liegt.


    Inwieweit bei Dir eine Rückstufung auf "0" gerechtfertigt ist, kann ich nicht einschätzen. Denn evtl. kannst Du noch "Folgeschäden" (also schwerwiegende gesundheitliche Einschränkungen, die bei Dir immer noch vorliegen) geltend machen, damit ein geringerer GdB bestehen bleibt.


    Über Deine Möglichkeiten informieren, kannst Du Dich z.B. beim der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD), die einen kostenfreien Beratungs-Service anbietet. Die Kontaktdaten findest Du unter https://www.patientenberatung.de/de/uber-uns/angebot .


    Wenn Du mehr Informationen hast, dann kann ein Widerspruch gegen den Dir vorliegenden Bescheid durchaus sinnvoll sein.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe JessLia,


    ich kenne dieses Warten nur zu gut - es ist einfach schlimm. Zum Glück wirst Du in Deinem Freundeskreis wohl gut aufgefangen - und hoffentlich auch abgelenkt. Denn die Gedanken sind meist viel schlimmer als die Realität.


    Bei mir ist letztlich - wenn auch mit einigen Hürden, weil ich insges. 3 x ein Lokalrezidiv hatte - alles gut ausgegangen. Ich habe inzwischen seit 10 Jahren Ruhe und bin krebsfrei. Es bestehen also auch nach einem Rezidiv durchaus reelle Chancen auf viele gute Jahre :).


    Viele Grüße von Flora

    Liebe JessLia,


    ich gehöre zu den Betroffenen, die nach Abschluss ihrer Akutbehandlungen relativ schnell (ca. 1 1/4 Jahre später) ein Lokalrezidiv entwickelt haben. Deshalb kann ich gut nachvollziehen, wie Ihr alle Euch jetzt fühlt. Es ist wirklich ein Rückschlag, der erst einmal wieder verarbeitet werden muss.


    Für Deine Mutter kommt jetzt die kribbelige Phase, in der geklärt wird, ob der Krebs - wie beim letzten Mal - auf die Brust beschränkt ist. Und da sind einfach alle Ängste vom 1. Mal wieder da. Bis die Ergebnisse vorliegen, bleibt wieder nur das blöde Abwarten. Denn erst dann stellt sich heraus, welche Behandlungen angesagt sind.


    Und ich glaube, wenn Du jetzt gerade nicht "stark" bist, dann musst Du Deiner Mama gegenüber auch keine Stärke vorgeben. Sie wird sowieso wissen, dass Dich ihre erneute Diagnose sehr trifft. Deshalb darfst Du ihr ruhig Deine Betroffenheit mitteilen. Und gleichzeitig kannst Du ihr versichern, dass Du ihr - wie beim 1. Mal auch - weiterhin beistehst und sie unterstützen wirst, so gut Du kannst. Mir hat es immer sehr geholfen, wenn ich wusste, dass Menschen mich auf meinem Weg ganz begleiten und ich die nächsten Schritte nicht alleine gehen muss.


    Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und drücke Euch die Daumen für die weiteren Untersuchungen.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Sonnenglanz,


    Dein Eingangsbeitrag zu diesem Thread klingt für mich wie ein wissenschaftliches Dossier, das Du für Dich ausgearbeitet hast.


    Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann stehen dahinter eigentlich die Grundfragestellungen: Nutzt mir die Chemotherapie? Nutzt mir die Antihormontherapie?


    Ich bin - wie wir alle hier - weder Wissenschaftlerin noch Ärztin. Deshalb fasse ich einfach einmal ganz laienhaft meine Gedanken zusammen:


    Bei Brustkrebs können wohl schon relativ früh Zellen disseminieren (also in den Körper gelangen); gegen diese evtl. vorhandenen Zellen, die mit bildgebenden Verfahren nicht nachweisbar sind, soll die Chemotherapie wirken; dabei soll die Wirkung wohl in Abhängigkeit zum Ki67 stehen.

    Um einen Tumor zu beurteilen, beziehen die Ärzte bei einer Empfehlung für eine Chemotherapie neben den von Dir angeführten Werten (ER,PR / HER2neu / ki67) auch Tumorgröße, Grading und Lymphknotenbefall als Prognosefaktoren heran.

    Bei einer hohen Hormonabhängigkeit des Tumors (und das scheint bei Dir ja der Fall zu sein) wird - auch gemäß den S3-Leitlinien Mammakarzinom - eine endokrine Therapie (also AHT) empfohlen. Und dazu gibt es - soweit mein Laienwissen - auch entsprechende Studien. Deshalb ist mir nicht ganz klar, warum Du davon überzeugt bist, dass Dir die AHT nichts nutzen würde.


    Deshalb meine Tipps:

    Lasse Dir von Deinen Ärzten alles genau erklären: Warum gehen sie davon aus, dass Dein Brustkrebs Luminal B ist? Welche Vorteile sehen sie bei Dir in einer Chemotherapie? Was kann die Antihormontherapie bei Dir bewirken?

    Scheue Dich nicht, gegenüber den Ärzten auch anzusprechen, dass Du den Eindruck gewonnen hast, dass Dir - außer der Strahlentherapie - nichts helfen könne.

    Oft ist es sinnvoll, schon bei der Terminvereinbarung für ein Arztgespräch darauf hinzuweisen, dass Du gerne einiges genauer erklärt haben möchtest. Denn dann kann entsprechend geplant werden und der Zeitdruck des Arztes entfällt.

    Und


    Und dann möchte ich Dir noch folgendes ans Herz legen:

    Du als Wissenschaftlerin hast natürlich ein besonderes Verhältnis zu Statistiken. Trotzdem bist Du ein Mensch und die Statistik sagt nicht viel über Deine ganz eigene Prognose aus. Vielleicht solltest Du deshalb Deine Betrachtungsweise ein bisschen weglenken von den reinen Zahlen und auf Dich als Mensch schauen.

    Es ist wichtig, dass Du Deinen Ärzten alle Fragen stellst und Dir alles genau erklären lässt. Und manchmal kann - wenn alles beantwortet ist - die Frage "Was würden Sie Ihrer Frau empfehlen?" dem Arzt eine ganz persönliche Aussage entlocken, die Dir bei Deiner persönlichen Entscheidung hilft.


    Und ja, nach einer Krebsdiagnose gibt es erst einmal Termine über Termine, vieles dreht sich um die Erkrankung und es fühlt sich an wie ein Vollzeitjob. Doch welcher Job kann wichtiger sein als das "Gesund-werden"? Und schon in dieser Zeit kann frau sich kleine Freiräume schaffen, die nichts mit der Erkrankung zu tun haben (und wenn es nur mal für ne Stunde ist). Außerdem ist Brustkrebs mittlerweile gut behandelbar. Die meisten Betroffenen können nach Abschluss ihrer Therapien in ein - vielleicht verändertes, aber trotzdem gutes - "Leben nach Krebs" gehen.


    Viele Grüße von Flora

    Oh jeh, wenn solche "kundenorientierten" Damen wie Schleppis Spezial-Krankenschwestern Milchtüten aufstapeln, dann wird aber die Milch garantiert sauer :P.


    Schleppi , gibt es für Dich die Möglichkeit, diese Dame irgendwie zu umgehen, wenn Du irgendetwas in der Strahlenpraxis/Strahlenklinik kommunizieren möchtest?


    Viele Grüße von Flora

    Och Schleppi, ich hätte Dir so gewünscht, dass Du so wie ich durch Deine Bestrahlungen kommst. Denn ich hatte damals so gar keine Nebenwirkungen ...


    Nun, jetzt ist es anders bei Dir. Immerhin haben die Ärzte sofort reagiert, als Du Dich gemeldet hast, und sie haben Dich ernst genommen! Auch wenn die Option für einen eventuellen stationären Aufenthalt sicher nicht der Traum Deiner schlaflosen Nächte ist.


    Deshalb drücke ich Dir die Daumen, dass der Entzündungshemmer wirkt und dass es von jetzt an nur noch besser wird bei der Bestrahlung. :)


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Connie,


    vielleicht kann ich Dich in einer Hinsicht ein kleines bisschen beruhigen: normalerweise ist Krebs kein "Notfall", der sofort operiert werden muss. Somit ist genug Spielraum, um sich über mögliche Therapien zu informieren bzw. auch solche Themen wie bei Dir abzuklären, ohne dass der Krebs gleich anfängt zu streuen.


    Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Du gerade ziemlich durch den Wind bist. Denn dieses Hin und Her (sind da Metas oder sind da keine, wird operiert oder nicht) und das Warten auf Ergebnisse ist einfach total zermürbend. Hast Du wenigstens schon einen Termin fürs MRT, damit Du bald weißt, wie es jetzt bei Dir weitergehen kann?


    Fühl Dich einfach mal :hug:.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Nidie,


    wegen Deinem Beitrag möchte ich jetzt doch auch meinen Senf hier dazugeben - auch wenn ich bei "1 Jahr nach TN geschafft" gar nicht mitschreiben dürfte ;). Denn ich kann an die 1 noch locker eine 0 dranhängen (ja, es sind mehr als 10 Jahre, die ich mittlerweile "geschafft" habe) :thumbup:.


    Ich kann mich noch bestens an die Panik kurz nach Therapieabschluss erinnern, wenn da irgendwo was "Komisches" war. Da hat bei mir auch jede Kleinigkeit die schlimmsten Gedanken hervorgerufen. Und die Nachsorge war der reinste Horrortrip, so viel Angst hatte ich. Nach ein paar Jahren ohne Rückfall hat das alles dann nachgelassen. Und inzwischen gehe ich ganz locker zu meinen Gyn-Terminen oder zur Mammographie.


    Du siehst also: irgendwann sind bei mir die Ängste ganz, ganz weit in den Hintergrund getreten, sie belasten mich nicht mehr und alles ist jetzt wieder ziemlich normal. Trotzdem: von "vollstem Vertrauen" in meinen Körper mag ich auch heute noch nicht reden, denn so ein kleines Restchen Misstrauen ist einfach geblieben. Doch ich kann voller Überzeugung sagen, dass ich wieder ein gutes Stück weit Vertrauen in meinen Körper habe - und das ist viel, viel mehr als ich mir kurz nach der Diagnose bzw. nach dem Therapieende hätte vorstellen können. :)


    Ich wünsche Dir auch die Erfahrung, dass es im Laufe der Zeit "unbelasteter", "unbeschwerter" wird.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Schleppi,


    bei mir liegt die Strahlentherapie ja schon lange zurück. Ich erinnere mich aber noch bestens daran, wie mulmig mir war, als auch bei mir einmal die "Zeichnungen" komplett weg waren. Ganz kleinlaut hab ich in der Strahlenklinik angerufen und dort die Auskunft erhalten: "Kein Problem, das kriegen wir wieder hin!". Die superlieben MTAs haben die Linien einfach wieder neu gezeichnet und mir versichert, dass ich nicht die einzige wäre, der das mal passiert.


    Ruf doch einfach gleich mal mal dort an. Hat zwei Vorteile: Du hast schon mal die 1. Hürde genommen und Dein Missgeschick mitgeteilt (ich hab die Erfahrung gemacht, dass es am Besten ist, Unangenehmes gleich in Angriff zu nehmen) und es kann entschieden werden, ob Du gleich vorbeikommen sollst oder ob das Nachmalen auch am Donnerstag noch möglich ist.


    Und überleg Dir einen Spruch, falls die MTA "komisch" wird. Dann kann sie Dich nicht überrollen mit einer doofen Bemerkung. :)


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Coonies Mum,


    schön, dass Du uns gefunden hast, auch wenn es Dir - so wie uns allen - sicherlich lieber gewesen wäre, wenn wir uns z.B. in einem Katzen- statt in einem Krebsforum getroffen hätten.


    Vielleicht denkst Du erst mal nicht zu weit voraus, was Deine Therapien angeht? Für mich war es immer einfacher, nur bis zum nächsten Schritt zu denken. Das hat es für mich einfacher gemacht, den gefühlten "Mount Everest" des Behandlungsmarathons zu besteigen. Bis zum (eventuellen) Tamoxifen hast Du ja noch etwas Zeit. Und dass Deine Befürchtung hinsichtlich der Nebenwirkungen eintritt - das kann zwar sein, das muss aber nicht sein (weißt Du selbst aber sicher auch ;)). Außerdem es gibt Frauen, die das Medikament ganz gut vertragen (nur, solche Frauen schreiben seltener etwas im Internet, denn was haben sie auch schon zu erzählen? :)).


    Ich wünsche Dir, dass Du gut durch Deine Therapien kommst und dass Du Dich bei uns wohlfühlst.


    Viele Grüße von Flora

    Über Eure Glückwünsche hab ich mich wirklich sehr gefreut :).


    Ich hatte einen Tag mit Sonnenschein und lieben Menschen. Es war einfach schön! So darf das neue Lebensjahr gerne weitergehen ;)


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Johanna Maria,


    Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen. Und ich glaube, die plagen viele von uns, egal welche Art von Brustkrebs sie hatten. Auch ich habe mich damit herumgeschlagen.


    Wenn Du ein Positiv-Beispiel für eine sog. Langzeitüberlebende nach einem TN-Tumor brauchst, dann kann ich dafür herhalten :). Nach nicht besonders guten Voraussetzungen (Tumor über 5 cm groß, G 3, befallene Lymphknoten, drei Lokalrezidive) lebe ich über ein Jahrzehnt nach der Erstdiagnose immer noch - und bin (soweit mir bekannt ist) krebsfrei.


    Viele Grüße von Flora


    P.S.: Dass man viele Berichte über Rückfälle oder Metastasierung liest, liegt u.a. auch daran, dass Frauen, die über lange Zeit krebsfrei sind, nichts zu berichten haben. Denn wer (außer z.B. mir oder ein paar wenigen anderen ;)) schreibt schon "mir geht es nach xx-Jahren immer noch gut."?. ;)

    Liebe Kylie,


    Deine "Geschichte" verfolge ich zumeist nur als Mitleserin. Deshalb habe ich auch mitbekommen, dass bei Dir eine weitere Chemo ansteht. Ich bin zwar "nur" Laie, doch ich habe mich schon etwas gewundert, dass Dir - ohne Progress - eine neue Therapie vorgeschlagen wurde.


    Gut, dass sich Deine Hausärztin jetzt nochmals eingeschaltet hat (denn auch ich hatte immer den Eindruck, dass Du nicht voll hinter dieser neuen Chemo stehst). Und ganz egal, was der weitere Mediziner sagt, es ist immer gut, eine zweite Meinung zu hören und danach über das eigene Vorgehen zu entscheiden. Und da Deine Metas momentan wohl Ruhe geben, hast Du auch genug Zeit, Dich kundig zu machen.


    Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass Du zum jetzigen Zeitpunkt wirklich um die Chemo rumkommst und Deine momentane Lebensqualität auskosten kannst. :hug:


    Ganz herzliche Grüße von Flora

    Liebe Olivia,


    soweit ich weiß, lässt sich die Funktion der Eierstöcke auch medikamentös durch sog. GnRH-Analoga unterdrücken. Das erscheint mir doch weniger radikal als die Dir vorgeschlagene Bestrahlung (dazu verstehe ich Deine Bedenken sehr gut!).


    Vielleicht sprichst Du Deinen Onkologen einmal darauf an, ob das für Dich in Frage kommt.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Nanfa,


    ich möchte auf Deine ursprüngliche Frage zurückkommen, ob während der Chemo ein Wechsel möglich ist.


    Da ich mir meine Chemo an drei verschiedenen Stellen (aus unterschiedlichen Gründen) habe verabreichen lassen, kann ich Dir sagen: ein Wechsel während der laufenden Behandlung ist möglich. Denn es muss ja "nur" das festgelegte Chemoschema weitergegeben werden.


    Sinnvoll ist es, vor einem Wechsel, alle Arztberichte (also über Diagnose, Histologie des Tumors, Behandlungsempfehlungen, Röntgenuntersuchungen usw.) beisammen zu haben. Diese können dann an der neuen Stelle übergeben werden, damit die Ärzte gleich auf dem aktuellen Stand sind. Außerdem - so meine Erfahrung - sollte erst die Weiterbehandlung anderswo in trockenen Tüchern sein, bevor die Kontakte zu den ursprünglichen Behandlern gekappt werden. So sind zunächst an beiden Stellen die relevanten Informationen vorhanden und es kommt zu keinen Behandlungsverzögerungen.


    Und natürlich sollte Deine Mutti entscheiden, ob sie wirklich wechseln möchte. Wenn sie "ja" sagt, dann kannst Du sie bei der notwendigen Organisation (s.o.) unterstützen.


    Ich wünsche Euch, dass Ihr einen guten Weg für Euch findet.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Ghetta,


    das Hin und Her wegen Deiner Behandlung verfolge ich nun schon eine ganze Weile mit. Ich kann mir bestens vorstellen, wie zermürbend das ist und wie viel Verunsicherung dadurch entsteht.


    An Deiner Stelle würde ich mir deshalb wirklich eine Zweitmeinung in einem anderen BZ einholen. Dadurch könntest Du ausloten, wie Deine Behandlungsmöglichkeiten insgesamt aussehen - und vielleicht bekommst Du dort auch klarere Aussagen als das bisher der Fall war.


    Herzliche Grüße von Flora

    Liebe Suzanna,


    Dein Bericht über Deine "Geschichte" berührt mich sehr, ganz besonders, wenn Du von dem "Loch" berichtest, in das Du nach der Metastasendiagnose gefallen bist (kann ich gut nachvollziehen), und darüber, wie sehr Dich Dein Mann unterstützt.


    Jetzt hast Du aus eigener Kraft den Weg zu uns gefunden, hast Dich bei uns angemeldet, um Deine Sorgen und Belastungen mit uns zu teilen :thumbup:. Ich hoffe so sehr, dass es Dich ein bisschen erleichtert, wenn Du Dich mit uns austauschen kannst. Und ich drück Dir so fest die Daumen, dass Deine Schmerzen besser werden (kannst Du Dir dafür vielleicht auch noch zusätzliche Unterstützung von einem Schmerztherapeuten holen?), so dass Dein Traum von einem Spaziergang bald Realität werden kann.


    Fühl Dich :hug:.


    Ganz herzliche Grüße von Flora

    Liebe Annilein,


    aus meiner Erfahrung müssen wir uns als "Bestrahlte" nicht allzu viele Gedanken um die Markierungen machen. Ich hatte weder Pflaster noch Tatoos bei meinen Bestrahlungen und es war zusätzlich Hochsommer. Ja, die Markierungen sind mal dünner geworden, doch die Mitarbeiterinnen in der Strahlenklinik haben sie immer wieder nachgezeichnet, auch bei dem einen Mal, wo ich sie aus eigener Dummheit so gut wie komplett eliminiert hatte.


    Und bei allem, was Du auf die bestrahlte Haut aufbringen willst (Lotions, Puder o.ä.), solltest Du vorher mit Deinen Ärzten sprechen. Denn hier gibt es sehr unterschiedliche Herangehensweisen.


    Ganz herzliche Grüße von Flora

    Liebe Emely,


    ich weiß jetzt nicht, ob Du im öffentlichen Dienst als Angestellte oder als Beamtin arbeitest. Da könnte es durchaus Unterschiede geben, die ich möglicherweise nicht kenne.


    Aus dem Angestelltenverhältnis kenne ich es so, dass es bei der Wiedereingliederung drei Beteiligte gibt:

    den Arbeitnehmer, der den mit dem Arzt ausgearbeiteten Wiedereingliederungsplan vorlegt,

    den Arbeitgeber, der der Wiedereingliederung insgesamt und dem Plan zustimmen muss,

    die Krankenversicherung (alternativ die Rentenversicherung), die weiterhin Krankengeld bezahlt.


    Denn der Arbeitnehmer ist normalerweise auch während der Wiedereingliederung, die zu den Rehabilitationsmaßnahme zählt, noch "arbeitsunfähig krank" und erhält somit nach wie vor Krankengeld (alternativ unter gewissen Voraussetzungen Übergangsgeld von der Rentenversicherung).


    Sofern Du also jetzt während der Wiedereingliederung Leistungen von der Krankenkasse erhältst, kann Dir Dein Arbeitgeber den Urlaub gar nicht genehmigen, weil Du - rechtlich gesehen - noch dem Leistungserbringer (Krankenkasse) zugeordnet bist.


    Deshalb solltest Du also zunächst prüfen, von wem Du Geld bekommst, denn nur derjenige kann Dein Ansprechpartner für eine eventuelle "Urlaubsgenehmigung" sein. Und außerdem solltest Du klären, ob eine Wiedereingliederung überhaupt unterbrochen werden kann. Nicht dass Dir aus dieser Unterbrechung Nachteile entstehen.


    Viele Grüße von Flora

    Liebe Kylie,


    kurz vor Toresschluss husche auch ich noch um die Ecke, um Dir zum Geburtstag zu gratulieren.


    Und auch wenn Du den heutigen Tag nicht so gestalten konntest, wie Du das gerne gewollt hättest, so hoffe ich doch, dass es für Dich schöne Momente gab, die Dir Kraft für die nächsten Schritte geben.


    Alles Liebe für Dich und herzliche Grüße von Flora