Beiträge von Tatti32

    Hallo Miss Ellie und TanjaJ1972

    Vielen Dank für eure Nachfrage und Unterstützung. Medikament wurde leider noch nicht bestellt . Es gab Probleme . Mein Klinik kann das nicht auf Privatrezept für mich aus internationalen Apotheke bestellen. Lübeck meldet sich am Dienstag dazu und hoffe es geht dann alles schnell . Lieferzeit beträgt zwei Wochen , nun sind die Preise anders als im Internet recherchiert. 20000€ für zwei Wochen nach Gewicht ( passt abgenommen gut 40 kg nur) :-)😏😔😉. Dann eine Woche Pause und wieder 20000€ für zwei Wochen . Unglaublich !! Bin wieder entsetzt und traurig. Bin körperlich am Ende. Die Leber und Lunge drücken. Atemnot. Höllische Schmerzen . Seit zwei Wochen keine Chemotherapie. Die Thrombozyten sind zu niedrig. Heute sind sie gestiegen, hoffentlich am Montag Chemotherapie Gemzitabine. Bis jetzt nur ein Mal bekommen am 16.7 und bis jetzt keine mehr.
    mich hoffe es geht euch gut!
    Liebe Grüße

    Tatjana 💕

    Hallo Zusammen.

    Ein Update was alles entschieden wurde.

    Gestern in NCT Heidelberg ein ausführlicher Gespräch mit den Ärzten. Sie reden offen ohne zu schonen, ohne eine Hoffnung . Der Tumor in der Leber ist während der 5 Wochen ohne Chemotherapie um 4 cm gewachsen, jetzt 6,5 cm. Deshalb schmerzt die Seite bei jeder Bewegung und einatmen, für mich sind diese Schmerzen und der Druck seelisch schwer auszuhalten, als gehe es zum Ende hin. Die Voraussetzung für die Catch Studie ist die Leberbiopsie. Jetzt bin ich in der Studie drinne. Heidelberg kümmert sich nur um die Studie, weitere Behandlungen zu Hause. Die Ärzte hier haben entschieden, dass meine Ärztin zu Hause einen Kostenübernahmeantrag für die Therapie Sacituzumab-Govitecan bei meiner Krankenkasse stellt. In Deutschland nicht zugelassen, laut der Studien in Amerika gute Erfolge . Dauer der Genehmigung ca. vier Wochen . Die habe ich nicht. Diese Woche Donnerstag oder Freitag Chemotherapie Start mit Vinoreblin. Wer hatte diese Therapie und hat es was gebracht?

    Danach Tausch auf Sacituzumab, falls die Kasse zustimmt.

    Schwer, dass nichts hilft und der Tumor wächst und nichts stoppt ihn die ganze Zeit . Ich hatte seit diesen 1,5 Jahre keine positive Meldung . Ich laufe hinter jeder Therapie ohne Erfolg. Lohnt es sich überhaupt noch - weiter zu machen . Ihr merkt .., ich bin seelisch am kämpfen mit mir selber.

    Meiner Ärztin zu Hause per Mail informiert und sie gebeten alles einzuleiten , kann sein dass sie nicht einverstanden ist und sich von Heidelberg überrumpelt fühlt.

    Hatte heute um 10 meine Leberpunktion, 5 Versuche benötigt. Liege jetzt .. diese zwei Stunden mit Sack . Bleibe mit Übernachtung in der Klinik. Eigentlich sollte es ambulant gemacht werden. Der Tumor ist ganz oben und zwischen kein gesundes Gewebe mehr.. deshalb unter Kontrolle. Müde von schreiben geworden .

    Vielen Dank fürs Zuhören.

    LG

    Tatjana

    Hallo Katzi64 ,


    ich wusste nicht das ich Kortison einnehmen soll und der Arzt hat es verpeilt. Erst gestern beim zweitem Mal habe ich ihn angesprochen und gleich Rezept bekommen . Gestern weniger gespuckt . Ich werde gleichzeitig am Hals und Kopf bestrahlt . Die Maske geht über Kopf und Hals und dauert ca. 25 min. Es ist jeden Tag ein Kampf auszuhalten .

    Ich danke dir.
    Wie fühlst du dich?

    LG

    Tatjana

    Hallo liebe Katzi64 ,


    ich hoffe du erholst dich gut von der Bestrahlung. Ich habe ab Donnerstag 10 Kopfbestrahlungen . Habe 2 kleine Metastasen im Kopf. Gestern hatte ich Bestrahlung am Hals und ab Donnerstag beides zusammen mit einer Maske, die übers Gesicht und Hals geht . Ich habe Panikattaken in der Maske. Weis garnicht wie ich das aushalten soll . Sie drückt und ich habe das Gefühl wenig Luft zu haben . Es kommt mir wenig vor 10 Bestrahlungen . Vor einem Jahr hatte ich 28 bei der Brust. Was erwartet mich? Mein Mann denkt ich werde doof dadurch.
    Vielen Dank und liebe Grüße

    Tatjana

    So ihr Lieben . Die Bestrahlung wird von drei auf zwei Wochen gekürzt . Termin in Heidelberg zum Aufnahmegespräch und Biopsie der Leber am 13.7 direkt nach der Bestrahlung . Wir reisen mit der ganzen Familie am Wochenende an. Kleiner Urlaub ☺️. Die Auswertung wird um die drei Monate dauern, während dieser Zeit bekomme ich Gemzitabine über meine Onkos hier vor Ort, damit ich nicht reisen muss nach Heidelberg . Nach der Auswertung und wenn ich mich entscheide an der Studie teil zunehmen werden die Behandlungen in Heidelberg stattfinden . So der Plan. Ich hoffe es klappt alles so.

    Hallo Zusammen .

    Meine Ärztin hat angerufen . Ich könnte in beiden Studien rein.

    Catch Studie oder Violett Studie ?

    Behandlung könnte erst am in 5 Wochen beginnen , weil drei Wochen nach Bestrahlungsende erst behandelt werden konnte . Mache jetzt zwei Wochen Bestrahlung und dann drei Wochen warten . Habe Angst , dass bis dahin alles wächst .

    Ich weis auch nicht welche Medikamente ich da bekommen werde. Bekommt man da weiterhin normale Chemotherapie dazu? Heidelberg ist sehr weit von Hamburg - muss viel vor Ort sein . Weniger Zeit mit Kindern ! Lohnt es sich . In Dresden nicht so viel vor Ort sein ! Die ersten Wochen und dann alle vier Wochen Medikamente abholen . Macht es Sinn in die Studie zu gehen !!

    Hier von meiner Ärztin wurde ich Gemzitabine mit Carboplatin bekommen . Ich weine -was soll ich machen

    Hallo Kylie ,


    vielen Dank für deine Geschichte. Ich hoffe sehr , dass der Zustand sehr lange bei dir anhält 💪.

    Ich kämpfe seit Januar 2019 durchgängig mit Chemotherapie . Es wird nichts kleiner . Es wird größer. Es sind zu viele Baustellen. Leber, Lunge , Lymphknoten am Hals , Kopf . Habe Angst , dass es nichts mehr wirkt. Es ist zu viel .Im bin seelisch am Ende .meine Kinder sind so klein . Ich habe sie heute angesehen und musste weinen . Sie brauchen mich .

    Guten Morgen. Aufgewacht mit Schmerzen an der Schulter /Hals. Der betroffene Lymphknoten ist ganz dick geworden , angeschwollen und tut doll weh. Fühlt sich so gros an wie ein kleiner Hühnerei. Unglaublich !! Bin total am Boden. Nur am weinen. Ich hasse das alles. Keine Kraft mehr. Die Chemotherapie hat nichts gebracht . Muss bis morgen warten - morgen ist Chemotherapie und Gespräch. Habe doll Angst ! Und diese Schmerzen lassen nicht locker . Verstehe nichts- was ist passiert 😔😔😔😔

    Hallo Rose_S ,


    Ich habe bis jetzt 5 Gaben Eribulin plus Immuntherapie Pembrolizumab erhalten. Keine großen Nebenwirkungen. Verkrafte sie gut. Die Kombination ist in Studien gut angeschlagen .
    Ich drück Dich mal.

    Hallo Kleeblatt69 ,


    es tut mir leid .
    Wie sieht es mit Eribulin aus. Kannst du deine Ärzte fragen . Ich bekomme zurzeit Eribulin plus Immuntherapie . Habe von vielen gehört , dass es gut anschlägt in der Leber . Meine Kontrolle ist am Montag in wie weit diese Kombi bei mir angeschlagen hat.
    Alles Gute für dich ❤️

    Hallo Vael ,


    Methadon ist sehr umstritten. Nehme es auch . Bin damit sehr zufrieden . Ich nehme es gegen Schmerzen. Ich bin wieder fit , spüre keine Schmerzen und nachts kann ich schlafen. Es beruhigt die Nerven , nimmt Schmerzen weg und man sagt es öffnet die Krebszellen für die Chemotherapie bzw. dass die Medikamente besser an die Zellen ran kommen. Es gibt geheime Facebook Gruppe . Dort wird alles erklärt , da sind ganz viele Erfahrungsberichte. Meine Ärzte sind dafür. Ich habe allerdings nichts zu verlieren . Es kann helfen , muss aber nicht . Ich empfehle es weiter.