Beiträge von Mogret

    Danke schön liebe Kylie für die Aufnahme in die Daumendrückliste - und für die viele Arbeit die du dir machst 😊

    Im CT konnten heute alle Aufnahmen gemacht werden und das Abschluss Gespräch war auch schon. Ich hab das Ergebnis im Forum für den Austausch zum Follikulären Lymphom gepostet 😊

    Du kannst also wenn Du möchtest meinen Termin am Mittwoch löschen!

    Halli und hallo 😊

    Ich komme jetzt grade aus dem Krankenhaus. Ct und Abschlussgespräch nach Chemo.

    Mein Befund ist für ein folikuläres Lymphom sehr zufriedenstellend.

    Laut Bericht ist zu den beiden vorangegangenen CT Untersuchungen eine deutliche Besserung eingetreten lediglich die Lymphknoten an der Nierearterie sind mit 11 mm noch etwas vergrößert. (10 mm wären wohl normal, sie waren mal 21 mm groß)

    Der große Tumor den ich habe ist vom Volumen ca nur noch 1/6 der ursprünglichen Masse.

    Das klingt soweit alles gut. Das er ganz verschwindet war auch eher mein Wunsch, denn machbare Realität.... Meine Blutwerte erholen sich halt nicht. Aber wenn mein Onkologe sagt, er ist zufrieden, dann bin ich es auch 😉

    Im November geht es schon wieder weiter mit Antikörpern und dann fahr ich hoffentlich endlich in die Reha und kann danach ins Leben wieder einsteigen! 😊

    Jetzt muss ich erst mal Luft holen und alles sacken lassen 😊

    SturmStina

    Der soziale Dienst hat sie mir vorgeschlagen. Und da eine gute Bekannte dort nach ihrer Brustkrebs Erkrankung die AHB und weil es ihr so gut gefallen hat auch die Reha dort gemacht hab war ich einverstanden.

    Ob es für mich auch die richtige Klinik ist kann ich natürlich erst sagen wenn ich da bin. 😉

    Ich bin ein bisschen froh, dass euch das auch so geht.

    Nein im Ernst. Ich weiß gar nicht wie viele so blöde Sprüche schon gehört hab.

    " was? Du fängst nächste Woche Chemo an? Die Tante vom Nachbarn hat dabei ja nur gebrochen. Ihr ging es ja so schlecht...."

    "ach wie schlimm! Du hast Krebs? Zwei Bekannte und die Frau vom Bäcker sind ja praktisch grade dran gestorben"


    Mein Highlight ist aber eigentlich immer der Satz "Du siehst aber gut aus"

    Manche meinen ihn genau so.

    Bei vielen höre ich aber förmlich den nicht gesagten Satz "dann kann es ja so schlimm nicht sein"


    Ich dachte ja immer nur ich würde so gestörte Leute kennen. Aber wenn es hier einen ganzen Thread damit gibt gibt es wohl überall welche...


    Mein Mann kommt manchmal nach Hause und fragt mich :" und, was sagen die Leute so wie es dir geht" wir lachen inzwischen über die blödsten Sprüche. Aber zu Beginn der Erkrankung hat es mich sehr irritiert

    Ach ihr lieben.


    Mit soviel Zuspruch hatte ich gar nicht gerechnet

    Liebe Sonne70 es tut mir leid, dass du diesen Weg auch grade gehen musst. Sie möchte das du dich an sie erinnerst wie du sie seit Jahren kennst. Nimm es als Geschenk. Ich weiß nicht, ob ich irgendwann vergessen kann wie wenig von meiner Freundin am Ende übrig bleibt. Und ihr habt ja Kontakt!


    Ach blonderengel78 ! Danke für deine Worte! Manchmal ist es auch ein Fluch wenn man sich so um andere Sorgt.

    Ich flüchte mich grad gern mal in deine Arme.

    Diese Krankheit ist echt ein Ar..... ch. Morgen geh ich erstmal meine Kollegen an der Arbeit besuchen. Ich brauche mal ein bisschen Normalität.


    Ja Vael . Ich sehe es auch als Ehre sie begleiten zu dürfen. Es macht mir aber auch Angst. Denn ich habe auch Krebs. Und wenn ich sie ansehe frage ich mich oft ob ich auch irgendwann so da liege.

    Meine Prognose ist positiver. Aber wir wissen ja alle, dass der Schein trügen kann.

    Trotzdem betrachte ich es tatsächlich als Geschenk bei ihr zu sein.


    Doch Elisa

    Leider hat sie oft große Schmerzen. Sie bekommt zwar eine palliative Schmerztherapie aber immer wenn man denkt jetzt ist sie gut eingestellt zeigt der Tumor was er kann. Letzte Woche war sie noch optimistisch gut eingestellt zu werden und dann nach Hause zu können.

    Jetzt sind wir alle froh über ein paar schmerzfreie Stunden. Appetit hat sie fast gar nicht. Sie leidet wirklich sehr.


    Die Erkrankung ist im Mai festgestellt worden. Da hatte sie schon Metastasen.

    Eine Chemo wollte sie nicht mehr. Antikörper hätten vielleicht den Verlauf verzögert aber auf Grund einer immunerkrankung kann sie diese nicht erhalten.

    Zuerst war sie ganz entspannt. Ich habe sie bewundert wie entspannt sie mit dem Thema umging. Sie hat ihre Schränke entrümpelt, Sachen verschenkt und war mit sich im reinen.

    Da waren die Schmerzen und Auswirkungen noch ganz gut zu ertragen.

    Je schlechter es ihr geht umso verzweifelter wird sie.


    Entschuldigt! Jetzt ist es schon wieder so lang geworden. Aber vielleicht nehme ich es dann auch heute nicht mit in den Schlaf!

    Kriegerin64

    Bibsi

    Calpe

    positiv_denken

    CrapCrab

    MoKo


    Ihr Lieben Frauen!!!!!

    Ich sitze hier und lese eure Beiträge auf meine Frage und bei mir kullern grade die Tränen. Ich bin ganz gerührt von euren Antworten. Danke dafür!!!!

    Ich sitze im Krankenhaus bei ihr. Sie schläft und ich warte auf ihren Schwiegersohn. Er löst mich ab.


    Ich hab ein ganz schlechtes Gewissen, weil ihr alle schreibt, wie beeindruckt ihr seid weil ich sie so begleite.

    Ich habe bis jetzt noch gar nicht darüber nachgedacht, es nicht zu tun. Irgendwie ist das jetzt alles so gekommen.

    Wir waren jeweils mit zum Brautkleid kaufen. Wir haben uns gegenseitig durch die Schwangerschaften begleitet und noch viel schlimmer :wir haben unsere Kinder zusammen durch die Pubertät gebracht. Wir waren uns mal ganz nah. Und eine zeitlang auch ganz fern.... Und jetz schaffen wir das auch zusammen.

    Aber es stimmt schon. Grad hab ich das Gefühl, es saugt meine ganze Kraft aus mir heraus. Es wird Zeit das ich nach Hause komme und meine Familie um mich hab.


    Was mir ganz doll zu schaffen macht grad ist das ich manchmal denke, dass ich mit meinem Krebs "Glück" hatte. Er ist zwar auch nicht mehr heilbar aber ich kann gut damit leben.


    Ihr Lieben!!! Ich danke euch so fürs Lesen. Wenn man hier so sitzt und ins grübeln kommt ist es gut, wenn ihr da seid und zuhört!

    Liebe Rike

    Liebe Elenear


    Vielen lieben Dank für eure Antworten.

    Es ist grad alles so schwer....

    Sie hat ja auch noch ihren Mann und drei inzwischen erwachsene Kinder. Sie ist auf jeden Fall gut betreut und aufgehoben.

    Ich sehe mich da eher so in der Rolle der Kummertante. Auch für ihre Familie.

    Für die zwei Töchter war ich Patentante. Der Junge ist etwa so alt wie mein Sohn und als Kind waren sie unzertrennlich.

    Gestern hatte ich die älteste Tochter auf einen Kaffee hier. Dieser Kummer und die Angst der Angehörigen macht mir grade noch viel mehr zu schaffen als das Sterben meiner Freundin.

    Sie ist im Krankenhaus tatsächlich gut betreut. Sie hat den selben Onkologen wie ich. Deshalb weiß ich, dass sie da gut versorgt ist. Und da wir hier sehr ländlich leben und jeder jeden kennt, wissen die palliativ Schwestern wer sie ist, kennen sie und die Familie.

    Ich bekomme im Moment jedesmal einen Schrecken wenn mein Handy piept und ihr Mann mir schreibt.

    Vorgestern ging es ihr so schlecht, dass ich beinahe gehofft habe, er würde anrufen und sagen sie hat es geschafft.

    Heute nachmittag werde ich ihn im Krankenhaus ablösen.

    Ihr habt recht. Wahrscheinlich reicht es ihr, wenn sie einfach merkt das jemand da ist und sie geliebt wird. Aber ich hab irgendwie dauernd das Bedürfnis ihr eine Freude zu machen.

    Entschuldigt, wenn ich euch das alles zumute. Ich war noch nie in einer solchen Situation und es ist wirklich belastend.

    Aber, und das ist mir ganz wichtig, ich will diese Erfahrung auch nicht missen. Wir haben soviel zusammen erlebt - und jetzt gehen wir das auch bis zum Ende.

    Mir tut es nur gut, es hier los zu werden. Dort bin ich meist diejenige die tröstet.

    Ihr Lieben 😊

    Ich weiß gar nicht genau, ob meine Frage in diesem Thread richtig ist. Ich versuche es einfach mal.

    Ich habe vor einiger Zeit schon mal von meiner Freundin berichtet. Sie hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom. Im Mai hat sie die Diagnose bekommen und die geschätzte Lebenserwartung betrug noch ca 6 Monate.

    Jetzt geht es ihr sehr sehr schlecht. Sie liegt palliativ im Krankenhaus.

    Ich bin oft bei ihr. Manchmal bekommt sie es gar nicht mehr mit. Manchmal kann ich nur ihre Hand halten und manchmal ist sie wie immer. Wir können reden und lachen.

    Ich würde ihr so gerne eine Freude machen. Ich dachte an Duftöl oder so etwas.

    Welche Düfte eignen sich denn? Ich habe ihr schon vorgelesen, meinen ipod bespielt und ihr mitgebracht. Fällt euch noch was ein?


    Ich habe noch nie jemanden auf diesem Weg begleiten müssen. Und da ich ja auch selbst krank bin gehe ich da schon ziemlich an meine Grenzen. Aber wir kennen uns über 30 Jahre!


    Kommt gut durch die Nacht ihr Lieben

    Liebe marita 😊

    Ich hab deinen Thread hier grade erst gefunden!

    Ich habe ja ein indolentes follikuläres Lymphom und hab 5 Zyklen Bendamustin und Obinutuzumab hinter mir. Einen sechsten hat es wegen der schlechten Blutwerte nicht mehr gegeben.

    Jetzt bekomme ich noch für zwei Jahre Obinutuzumab in der Erhaltungstherapie.

    Meine Neutrophile waren unter der Chemo runter bis auf 0,7. Jetzt, fast 3 Monate später haben sie es grade mal auf 1.9 geschafft. Thrombos dümpeln bei 60.000. Ich habe wie du Angst das es so bleibt.

    Ich hatte so oder so immer das Gefühl, die Nebenwirkungen nach Chemo setzen sehr zeitverzögert ein.

    Im Augenblick geht es mir körperlich gut. Aber die Blutwerte sprechen eigentlich eine andere Sprache.

    Nächste Woche muss ich ins CT.

    Es tut mir sehr sehr leid, dass du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst. Wen soll man sonst fragen und von wem soll man sonst Antworten bekommen? Ein Wechsel der Klinik /Praxis ist keine Option?

    Da hab ich Glück. Mein Onkologe steht jederzeit für alle Fragen zur Verfügung und ist immer bemüht eine für mich gute Lösung zu finden. Und meine Hausärztin erfüllt mir praktisch alle Wünsche....

    Was an Spätfolgen auf mich noch zukommt kann ich natürlich noch nicht sagen.

    Aber es tut mir sehr leid, dass du dich so sehr damit herum plagen musst und dich von deiner Ärztin nicht wahrgenommen fühlst

    Was ich noch in die Runde fragen wollte :

    Lasst ihr euch trotz Antikörpergabe /Erhaltungstherapie gegen Grippe impfen? Geht das überhaupt?

    Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

    Liebe Grüße Moni

    Ja, so ist das leider oft. Der Schuster hat die schlechtesten Schuhe....

    Ich habe das Glück bei einem sehr großen Arbeitgeber zu arbeiten. In meinem Team fehle ich zwar auch, aber mit vorübergehenden Abordnungen ist das gut zu schaffen.

    Die Kollegen sind extrem verständnisvoll und einige waren /sind mir in dieser extremen Zeit eine echte Stütze geworden. Das ist einer der positiven Dinge die diese Krankheit so mit sich bringt. Ich habe soviel Unterstützung, gute Gedanken und liebevolle Zuwendung von Menschen bekommen von denen ich es nie erwartet hätte.

    Vielleicht wäre noch eine Reha wirklich noch eine Option für dich!


    Ach so.... Meine Tochter arbeitet auch im sozialen Bereich und deshalb kann ich mich der Meinung deines Psychologen anschließen!

    Herrin-des-windes 😊

    Sehr gut!! Manchmal macht sowas auch den Kollegen bewusst, dass man halt doch krank ist!! Was mich ein bisschen erstaunt ist das deine Kollegen überhaupt so reagieren. Du arbeitest doch im sozialen Bereich oder?

    Vielen Dank für deine guten Wünsche.

    Ja. Ich hoffe auch, dass es jetzt alles ein bisschen voran geht mit mir.... Die Therapie hat sich auf Grund schlechter Blutwerte ziemlich hingezogen.

    Aber ich bin sehr guter Dinge das es jetzt aufwärts geht!

    Hallo liebe Herrin-des-windes

    Schön, dass du hier bist. Obwohl uns allen klar ist, dass wir uns lieber unter anderen Umständen kennenlernen sollten....

    Ich habe auch ein Lymphom - aber ein ganz anderes..... Dabei ist die Möglichkeit der Erkrankung ja überaus groß.

    Ich bin seit Diagnosestellung krank geschrieben. Also seit Dezember.

    Jetzt hab ich meine Chemo beendet und befinde mich in der Erhaltungstherapie.

    Im November fahre ich in die AHB. Und danach hoffe ich auch beruflich wieder einsteigen zu können.

    Wenn es dir manchmal alles zu viel wird, warum ziehst du nicht mal die Karte krank zu machen wenn es dir so schlecht geht. Du siehst ja, es dankt einem niemand wenn du dich dort hin schleppst.

    Ich verstehe, dass man möglichst viel Normalität möchte. Aber wenn es über die Kraft geht muss man einfach mal eine Pause machen.

    Ich wünsche dir einen schönen Abend und ein erholsames Wochenende!

    Moni

    14. 10.2019 CT Torax und Abdomen, wenn möglich auch Hals und Arztgespräch zum Abschluss Chemo.

    16. 10.2019 CT Hals - sollte es am 14. Nicht möglich gewesen sein.... Und dann Arztgespräch zum Abschluss der Chemo

    Hallo lieber Tom


    Ich hab auch einmal ganz plötzlich heftig auf das Pflaster reagiert. Ich glaube auch bei der dritten Chemo. Vorher war nie irgendwas.

    Ich habe dann eine Weile überlegt was der Grund sein könnte. Ich hatte an dem Morgen nach dem Duschen eine neue Creme verwendet. Und die war anscheinend in Verbindung mit dem Kleber das Problem. Beim nächsten Mal habe ich die Creme weg gelassen und es war wieder in Ordnung.

    So etwas kann auch mal der Grund sein.

    Liebe Grüße Moni

    Hallo lieber Tom

    Ich hatte auch nach 3 Zyklen eine Zwischenuntersuchung. Man konnte eine deutliche Verbesserung feststellen.

    Am 14 Oktober hab ich die Abschlussuntersuchungen. Ich hab ehrlich gesagt ein wenig Schiss.... Denn bei mir musste die Chemo ja nach Zyklus 5 wegen der schlechten Blutwerte abgebrochen werden. Jetzt hoffe ich, dass es die Kröte trotzdem beeindruckt hat!


    Liebe Grüße Moni

    Vael

    Hey meine Liebe 😊

    Nein, Metastasen hab ich nicht. Das geht bei mir auch nicht wirklich.

    Ich hab ein indolentes folikuläres Non Hodgkin Lymphom. Das ist nicht mehr heilbar.

    Auf dem GdB Bescheid steht auch als Diagnose

    Chronisches Non Hodgkin Lymphom


    Ein GdB von 80 ist hierbei die Höchste Einstufung (80 - 100) Wahrscheinlich weil ich eine Anämie entwickelt hab unter der Therapie..... Von der ich hoffe sie verschwindet wieder....


    Ich warte jetzt einfach mal auf den Ausweis. 😁😉