Beiträge von Lilli Jorinde

    Hallo liebe Tochter T,
    ich trage flachgestrickte Stützkniestrümpfe Mediven Mondi CCL2. Also Stützklasse 2. Die trag ich IMMER! Zusatzlich hab ich CapriStützhosen. Das lässt sich zusammen gut kombinieren und wer halbwegs schöne Beine hat kann die Kombi wie ne Leggings tragen. Ohne Strümpfe halt ich's nicht aus. Lymphdrainage hab ich auch bekommen. Half nach 45 Minuten Drainage fur ca 2 Stunden... Also lass ich jetzt eher eine vernünftige manuelle Therapie mit Triggerpunktbearbeitung machen. Das lässt die Lymphe auch sehr gut fliessen.
    WAssergymnastik wäre perfekt für uns...
    Trägst du die flachgestrickten Strümpfe auch?
    LiebGruß. Lilli

    Ich lese mich gerade mit Interesse durch eure Beiträge.
    Das Tamoxifen nehme ich im Rahmen der ADAPT-Studie seit knapp drei Wochen und stelle tatsächlich relativ wenig Nebenwirkungen fest. Zwei Tage waren mal heftig, aber ansonsten sind die Kopf-, Fersen- und Gliederschmerzen auszuhalten. Hmm, vielleicht bin ich auch nach drei heftigen Krankheitsjahren (SchilddrüsenKnoten- Verdacht auf Karzinom, Lipödem, 3 BSV, Skoliose, erweiterte Hirnwasserkanäle) und all den verbundenen Schmerzen etwas unsensibler und abgehärtet Schmerzen gegenüber, aber dass ich die Tabletten so gut vertrage- da bin ich total dankbar! (Und bitte erzählt mir jetzt nicht, dass sie sich langsam einschleichen...


    Nanu?? Wo ist denn der Rest des Textes hin???

    Hallo ihr Lieben,


    also das, was ich bei euch sehe sieht toll aus! Auch in Grau! Aber ich kann verstehen, dass es doch eine deutliche Umstellung ist, plötzlich nicht mehr zu färben.
    Mich betrifft es noch nicht, aber vielleicht hilft euch ein Link zu einer NaturFriseurin, die komplett ohne Chemie färbt. Natürlich deckt diese Farbe nicht so kräftig wie Chemiefarbe ( zumindest empfinde ich das so, meine Schwester färbt nur dort in dem Salon, ich färbte bis zur Diagnose noch herkömmlich), aber es sieht trotzdem toll aus!
    Ich persönlich kenne den Salon nicht, kenne den Link nur als Empfehlung meiner Sis.
    Ich hoffe, ich verstoße damit nicht gegen Forenregeln, denn Werbung ist glaub ich in einem Forum nicht erlaubt.
    Nein, hab den Link doch wieder rausgenommen. Wer den Namen des Salons (In Elmshorn) wissen möchte kann mich gern per PN anschreiben.


    LiebGruß. Lilli

    Ein kurzes Vorstellen und Hallo an alle hier,


    ich bin Lilli, 38 Jahre, Mutter zweier Kinder (15, 11)
    und weiß seit November, dass das große, zufällig beim Duschen getastete Geschwulst in meiner rechten Brust
    ein invasiv lobuläres Mammakarzinom ist.


    Die 5 1/2 langen Wochen vom ersten Bemerken über Arztbesuche ,
    Mammographie
    (der für mich mit 3x2,5x2 cm relativ große Tumor war in der Mammographie überhaupt NICHT sichtbar),
    Sonographie
    (entgegen der Mammographie war das Geschwulst deutlich und angstmachend sichtbar),
    Stanzbiopsie
    (unangenehm bis bei der 5. Entnahme richtig schmerzhaft)
    bis zur Diagnoseverkündung waren grauenvoll...
    Mit jedem Arzt, den ich sprach ging es mir schlechter, ständig hörte
    ich Vokabeln wie

    • besorgniserregend,
    • auffälliger Befund,
    • weitere
      Abklärungen nötig.

    Diese Ungewissheit war so zermürbend!


    Meine Großmutter starb zwar in hohem Alter an offenbar unerkanntem und im Endstadium befindlichen Brustkrebs,
    aber meine Mutter und Tante hatten in meinem Alter mehrfach "nur" gutartige Brusttumore, also klammerte ich mich daran,
    dass es bei mir auch gutartig wäre...


    Zwischendurch noch ein BRCA 1 + 2 Gentest. In unfassbarer Schnelligkeit und mit Sonderschichten vom Team der Klinik in 2 1/2 Wochen möglich gemacht. Damit ich mich noch vor der geplanten OP hätte entscheiden können, ob ich mich doch für eine totale beidseitige Amputation entscheide.


    Die Befundbesprechung nach der Stanze fand an einem Freitagnachmittag statt!
    Wer entscheidet so etwas? Freitagnachmittag!?!
    An diesem Wochenende gab es Niemanden im KH/ Brustzentrum, den ich hätte fragen können
    und so entsetzlich verheult und verstörend war dann dieses Wochenende für mich auch...
    Einem Patienten zu sagen, dass er lebensbedrohlich erkrankt ist - das kann und muss die 2 Tage bis nach dem WE warten.
    So die Aussage einer entsetzten erfahrenen Onkologin, als ich ihr davon berichtete.


    Um es kurz zu machen - Invasiv lobuläres Mammakarzinom, Hormonrezeptor positiv, Grading G2, Antihormontherapie möglich...


    Der OP-Termin wurde für 2 1/2 Wochen später anberaumt, dazwischen Knochenszintigraphie, CT Thorax & Abdomen und BrustMRT...
    Der Tumor hatte Grading G2, wurde als normal wachsend eingestuft, man sah keinen Grund zur überstürzten OP,
    zumal man keine schnelleren Untersuchungstermine für MRT & Co fand...


    Mich beunruhigte diese lange Zeit bis zur OP erheblich! Zumal ich das Gefühl hatte zuschauen oder tasten zu können, wie der Tumor weiter wächst!
    Auf mein Nachfragen hin, ob so eine lange Zeitspanne bis zur Entfernung und dem Therapiebeginn nicht irgendwie verkürzt werden könnte erhielt ich zur Antwort, dass bei diesem normal wachsenden (G2) Krebstyp keine rasende Eile geboten sei.
    Dachte man...


    Erste wundervolle Nachricht: keine Metastasen im Knochenszinti und CT gefunden!
    Dann kurz nach dem MRT ein Anruf der Klinik, alles müsse jetzt doch viel schneller gehen, der Tumor hatte sich in drei Wochen verdoppelt!
    Nun also 6 cm... Billiardkugelgröße fiel mir dazu nur ein...
    Also war mein Bauchgefühl doch richtig!


    Der OP-Termin stand für 6 Tage später fest, aber man konnte nun aufgrund der unerwarteten Größe
    nicht mehr brusterhaltend operieren und so stand ich vor der Wahl:
    Aplatio
    oder Teilnahme an der ADAPT- Studie...


    Entscheiden musste ich mich aufgrund der gegebenen Dringlichkeit sofort!
    Ich hatte eine Freundin dabei, die ebenfalls BK hatte und zudem als OP-Schwester selbst an BK-Operationen beteiligt war.
    Ich selbst (oder auch mein Mann) hätten in unserer Angespanntheit kaum etwas vom Fachjargon und den Behandlungsmethoden verstanden.
    Nach einer kurzen Bedenkzeit und dem Ausloten des WorstCase von max. drei Wochen verlorener Zeit,
    wenn die AHT der Adapt-Studie nicht anschlagen würde unterschrieb ich die Studienteilnahme.


    Zum geplanten OP-Termin wurde jetzt nur ambulant die Sentinel- OP gemacht. Der Tumor verblieb in der Brust.
    Wieder wunderbarer Befund: der Wächterlymphknoten ist frei gewesen!
    Gott sei wirklich Dank! Und das meine ich auch so!


    Meine Frage an euch: Wer hier im Forum hat ebenfalls Erfahrung mit der ADAPT- Studie, der Bedeutung des OncoTypes, der AHT (Tamoxifen) unter möglichst vermeidbarer Chemo?


    Das Tamoxifen verkrafte ich nach nun knapp 3 Wochen Einnahme relativ gut. Zwischendurch gab es zwei Tage des Heulens vor Schmerzen und Unannehmlichkeiten wie Fersen- und Knochenschmerzen, Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen...
    Ich habe beschlossen die Tabletten als Helfer anzusehen und segne diese kleinen Dinger ganz bewußt, bevor ich sie nehme!



    Heute nun ein Zwischendurch- Anruf von mir im Studienbüro der Klinik. Ich bin immer noch auf der Suche nach einem geeigneten Verhütungsmittel (Einsetzen der Spirale ist aufgrund eines Unfalls mit Vernarbung des Gebärmutterhalses nur in Narkose möglich - da muss es doch noch andere weniger aufwendig machbare VerhütungsMethoden bei einer AHT geben?!?).
    Ganz nebenbei erfahre ich da, dass die OP der Brust nun nach den Ergebnissen des Onkotypes
    doch nicht erst 12 Wochen nach Beginn der AHT gemacht werden soll sondern nun sehr zeitnah... ???
    Und vielleicht doch mit Chemo...???
    Alles wirklich verwirrend für mich. Mal heißt es, der invasiv lobuläre BK würde nicht gut auf Chemo ansprechen, dann jetzt aber doch??


    Ich freu mich, wenn mir jemand mit Erfahrungen dazu vielleicht weiterhelfen kann.


    Und ich suche Sportmöglichkeiten/ Brustkrebsgruppen im Raum Hannover- ich bin vom Typ her eher zwar weniger leidenschaftlich sportelnt :| , aber wenn's hilft...
    Hat da Jemand von euch Tipps für mich? Das wäre schön.


    So. nun ist das doch ein etwas längeres Geschriebsel und vor allem sehr spät geworden....
    Der Göttergatte fragte eben kurz aufwachend, was ich so spät noch mache.... :) :huh:
    Na dann, erstmal Gute Nacht...