Beiträge von cat58

    Liebe Katrin T.

    mein Arzt geht davon aus, dass die Therapie anschlägt. Aktuell ist kein aktiver Tumor erkennbar. Da aber trotzdem aktive Tumorzellen im Körper "herumschwirren", möchte er die Therapie weiterführen. Meine Polyneuropathien interessieren ihn dabei herzlich wenig. Wenn es mein einziges Problem wäre, würde ich vielleicht auch nicht meckern, aber leider hat die Therapie noch weitere Baustellen verursacht, die mich stark belasten. Ich nehme mir daher die nächsten Wochen eine Pause, um mir klar zu werden, wie ich weiter machen möchte.

    Vielen Dank für deine guten Wünsche.

    Ich wünsche dir auch alles Gute und dass der Krebs in Zukunft einen weiten Bogen um dich macht und dich nie wieder belästigt. :*

    Liebe Katrin T. ich drücke dir die Daume, dass es bei dir nicht schlimmer wird und dein Körper nach Ende der Antikörpertherapie die Chance bekommt, sich wieder komplett zu erholen. :*

    Bei mir ging es mit der 5. Pacli schlagartig los.... Die Antikörper bekomme ich seit der 1. Pacli mit nur 4 Monaten Unterbrechung - inzwischen ca. 3 1/2 Jahre. In der Pause hatte ich das Gefühl, dass es tatsächlich etwas besser wurde, aber die Hirnmetastase hat dieser Hoffnung recht schnell ein Ende gemacht. X/

    Auch wenn alle Ärzte immer behaupten, dass Polyneuropathien nicht mit der Doppelblockade zusammenhängen: In den Beipackzetteln (im Internet verfügbar) sind sie als Nebenwirkungen ausgewiesen!!!

    Ich habe das dumpfe Gefühl, dass die Veranlagung zu den Polyneuropathien in direktem Zusammenhang mit einer (möglicherweise erst beginnenden und noch nicht erkannten Diabetes) stehen. Bei mir hat das ständige an-aus von Cortison während der Chemophase eine Diabetes ausgelöst. Den Zusammenhang (zumindest was meine Person betrifft) habe ich aber erst spät bemerkt. Es macht mich deshalb wütend, dass der Langzeitblutwert HbA1C nicht standardmäßig wähend der Chemo kontrolliert wird. Der Zusammenhang wäre mal eine interessante Fragestellung für eine Doktorarbeit.

    Liebe Cathianna ,


    die Muskelkrämpfe sind bei mir auch ziemlich heftig. Seit ich auf genügend Magnesium und Folsäure achte , ist es aber etwas besser geworden.


    Irgendwann bin ich über die Aphinity Studie gestolpert (https://www.aerzteblatt.de/arc…Signifikanz-enttaeuschend) und habe auch auf anderen Seiten gelesen, dass vielfach übertherapiert wird, um maximale Sicherheit zu bekommen. Die Folgen sind jedoch teilweise gravierend und die Lebenserwartung scheint nur minimal besser zu sein. Kein Wunder, dass sich jetzt anscheinend auch Studien damit befassen wollen, ob es wirklich zu einer signifikanten Lebensverlängerung kommt. Ich hoffe, dass dabei auch die Lebensqualität einbezogen wird. Was nützt mir ein statistischer Monat länger, wenn ich vor Nebenwirkungen keine Freude mehr am Leben habe...


    Egal wofür wir uns entscheiden, die Angst nimmt uns keiner, dass es die falsche Entscheidung ist. Also mach das, was du mit deinen Gedanken und Ängsten am besten vereinbaren kannst.


    LG

    cat58

    Liebe Cathianna ,

    ich hatte 4 Monate nach der Ersttherapie eine Hirnmetastase und bekam dann erneut die Doppelblockade - seit inzwischen über 2 Jahren. Die Nebenwirkungen (Polyneuropathien, Knochenschmerzen) sind so heftig, dass ich aufhören möchte. Mein Arzt sträubt sich dagegen und versucht alles, um mich davon abzubringen. Wir haben uns jetzt auf eine Therapiepause (2 Zyklen) geeinigt und entscheiden dann, wie es weiter geht. Ich möchte zumindest Pertuzumab beenden.

    Von einer Studie dazu habe ich bisher nichts gehört.

    Falls du näheres herausfindest, gib bitte Bescheid.

    Liebe Grüße

    cat58

    Liebe Klabautermann , autsch, da wünsche ich dir gute und schnelle Besserung. <3:!::!::!:

    Du machst Sachen =O als hättest du nicht schon genug Schmerzen und Probleme :/ aber es wäre ja zu einfach im Leben, wenn es mal eine Weile keine Katastrophen gäbe. Da hast du mal eine Weile keine Therapien und könntest dich ein bisschen entspannen und nun sowas ||

    Alles Liebe

    und halt die Ohren steif

    Anke/cat58 :hug:

    Liebe Prim72 ,

    ich konnte mir nicht vorstellen, dass ein Tumor trotz Therapie in so kurzer Zeit solche Dimensionen erreicht. :/ Was für ein Mist. 8| Ich drücke dir die Daumen, dass deine Ärzte noch ein Wundermittel aus dem Hut zaubern können und dein Tumor in sich zusammenfällt wie ein Kuchen, der zu früh aus dem Ofen geholt wurde. <X

    Die Aussage der Ärztin vom KID war zwar möglicherweise statistisch ok, aber menschlich echt daneben. Sowas braucht es in unserer Situation absolut nicht. X/

    Lass dich nicht unterkriegen :thumbup:

    Liebe Grüße

    cat58 :*

    Liebe Dax,

    da du momentan noch abgesichert bist, kannst du dich ganz entspannt nach Studiengängen oder Ausbildungen umschauen, die dich interessieren.

    Bei einer lebenslangen Chemo wird kein medizinischer Dienst von dir erwarten,dass du wieder Vollzeit arbeiten gehst.

    Wenn du ab 2024 wieder arbeiten möchest, damit sich deine Gedanken nicht nur um Krebs und Therapie drehen, dann kannst du ja 50%-BU-Rente beantragen (aber erst ca. 3 bis 4 Monate vor deinem Dienstende, denn wenn sie bewilligt wird, musst du sie sofort antreten, was finanziell schlechter sein könnte).

    Die Idee mit dem Fernstudium finde ich sehr gut. Es sollten aber auch Präsenzphasen und Online-Seminare dabei sein, damit du genug Motivation aufbauen kannst, um durchzuhalten. Fernstudiengänge kann man häufig auch gleich für Teilzeit buchen.

    Da ich zu viele Therapeuten und Ärzte erlebt habe, die die Probleme von Patienten nicht wirklich nachvollziehen können, überlege dir mal, ob du eine Ausbildung als Coach machen möchtest. Die psychologischen Teile der Ausbildung könnten dir auch im Umgang mit deiner Erkrankung helfen und die Tätigkeit kannst du auch freiberuflich ausüben.

    Du hast ja noch ein bisschen Zeit, um das Richtige zu finden.

    Ich wünsche dir jetzt erst mal, dass du nicht mehr so oft Chemo bekommen musst und wieder Auto fahren darfst, da die Ursache für die epileptischen Anfälle weg ist.

    Liebe Grüße

    cat58 :*

    Liebe Flowerpower73 , wenn Taxol erst mal weg ist, wird es deutlich einfacher. Man hat wenig Nebenwirkungen. Die Erschöpfung geht aber nicht so schnell weg, die Seele braucht Zeit, um sich zu regenerieren. Herceptin geht zwar auf's Herz, aber nach einer Weile bist du wieder fast die Alte... Viele sind aber trotzdem bis zum Abschluss der Therapie krank geschrieben. Fatigue ist halt ein hinterhältiges Kerlchen, das einem nur schwer wieder los lässt, :rolleyes:

    Meine Metastase (Gehirn) wurde heraus operiert und die Region bestrahlt. Bisher ist keine weitere Metastase erkennbar. Trotzdem gelte ich als unheilbar und muss/soll dauerhaft in Therapie bleiben.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du zur überwiegenden Mehrheit der Patient:innen gehörst, die geheilt aus der Therapie heraus gehen. :*

    Liebe Flowerpower73 , Herceptin alleine ist aber definitiv leichter zu verkraften als alles, was du bisher durchstehen musstest. Auf die paar Termine mehr oder weniger kommt es da auch nicht mehr an. Hauptsache, der Untermieter hat sich anschließend dauerhaft verkrümelt und keine Nachkommen hinterlassen. ;)

    Ich bekomme seit meiner Metastase wieder Herceptin (und Perjeta) als Dauertherapie bis zur nächsten Metastase. X/

    Liebe Dax , ich wünsche dir gute Besserung und hoffe, dass du heute schon den Höhepunkt des Infekts hinter dir hast. Gönne deinem Körper eine Erholungsphase.

    Liebe Grüße

    cat58 :*

    Liebe Dax , du lässt ja auch wirklich nichts aus ;(

    Wenn du mal wieder ein Zäpfchen einführen musst, dann bereite die Scheide vorsichtshalber erst mal mit einer Vaginalcreme darauf vor und creme auch die Spitze des Zäpfchens damit ein. Gilt übrigens auch für den Analbereich, falls du z.B. mal Abführzäpfchen verwenden musst. Die Therapien trocknen die Schleimhäute ganz extrem aus. Dadurch reißt die Haut extrem schnell ein. Ich kenne das Problem leider auch. X/

    Aber jetzt erst mal toi toi toi für dein CT, auf dass alles ok oder zumindest deutlich besser ist.

    Alles Liebe

    cat58 :*

    Liebe Quietsche , hast du in greifbarer Nähe eine Freundin (also nicht virtuell), die dich mal so richtig liebevoll und lange in den Arm nehmen kann, nicht viel redet, aber ausdauernd zuhört bis die Tränen raus sind und die Erschöpfung wieder in Hoffnung umschlägt. Ich fürchte, du bist einfach zu viel alleine. Purzel und das Forum können das zwar ein bisschen abfedern, aber das reicht nicht.

    Lass dich wenigstens mal virtuell drücken und ein bisschen Kraft tanken.

    Alles Liebe

    Anke / cat58 :hug::hug::hug::hug::hug::hug::hug::hug::hug::hug:

    Liebe Quietsche ,

    ich finde es toll, wie du mit beiden Beinen fest im Leben stehst und den Mut nicht verlierst. :thumbup:

    Du schaffst es auch diesmal, da bin ich mir sicher! :/

    Augen zu und durch, auch wenn es sehr hart und grausam ist/wird :hot: und danach wieder selbstbestimmt und aktiv dein weiteres Leben genießen :cake::cake::cake::cake::cake: und das ganz lange!

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe, dass alles gut geht.:hug:

    Liebe Grüße

    cat58