Beiträge von Flanke

    Sonne69 - niemand aus dem medizinischen Betrieb der Klink hat sich so geäussert - ich habe diverse Studien gelesen. Es geht um mein Leben - da habe ich mir die Freiheit genommen, mich über die Chancen gut zu informieren.

    Mein Mann hat die 500 Seiten Leitlinie zu BK gelesen.


    Es ist einzig meine eigene Überzeugung. Mehr nicht.


    Herzliche Grüsse - Flanke <3

    Britt - danke - ich hatte damit gar nicht mehr gerechnet, nachdem die Radiologen so unterschiedliche Messungen ausgespuckt haben - was für ein Nervenkrieg....die letzten 10 Wochen.


    Ich hab oben geschrieben, ich hätte mich für die Chemo "entschieden" - diese Überlegung hatte ich aber keinen Moment ..Ich wollte einfach nur die beste z.Zt. verfügbare Therapie - und da erschienen mir Carbo und das Prüfmedikament als sehr geeignet.


    So richtig Ahnung von der Chemie hatte ich ja gar nicht in den aufregenden Wochen vor Therapiebeginn.....:/


    Liebe Grüsse - Flanke<3

    Die Chemo hat mit bei eine PCR ermöglicht. Ohne Chemo hätte ich keine Chance gehabt, die nächsten Monate zu überleben. Mein Tumor war TN G3.

    Ich hatte kaum Nebenwirkungen.

    12 Pacli, 4 Carbo, 4 EC und ein Studienmedikament bzw. Placebo.


    Aus heutiger Sicht - meine beste Entscheidung in diesem Leben.


    Jeder entscheidet für sich selbst. Und jede Erkrankung ist anders.

    Kerstin Ja-so war das bei mir auch, aber das verschwand wieder nach 1-2 Tagen - war wie weggeblasen.

    Bekommst du auch Kortison als Begleitmedikament? Ich hatte das in Verdacht für den hohen Puls bei mir - noch weit vor Sonnenaufgang war ich manchmal im Garten unterwegs und hab Rosen geschnitten.


    Es wird alles wieder besser, liebe Grüsse, Flanke <3

    jardin47 Habe meine Diagnose im März erhalten - sie gleicht Deiner fast. Auch die Tumorgrösse und der KI 30.

    Im Mai habe ich mit der Chemo begonnen - unter 12xPacli ist der Tumor gut geschrumpft, nach den darauffolgenden 4EC laut Mammografie aber trotzdem noch nicht ganz weg....Das erfahre ich in einigen Tagen - da habe ich die OP.

    Ich habe an einer Studie teilgenommen - GeparDouze. Dabei wird auch 4xCarboplatin verabreicht und ein Prüfmedikament.


    Alles Gute - Flanke <3

    Britt   Flanke

    Ich glaube aber schon, dass man nach Ende der Studie für sich selbst nachfragen kann. Ich weiß nur nicht, ob man das Follow-Up, dh mehrere Jahre, abwarten muss

    Dazu kann ich Dir am Do nächste Woche Konkretes schreiben.., denn vorher habe ich ein Gespräch mit dem betreuenden Prof. zum Thema.

    (Was sollte das auch für eine Logik sein, Patienten im Ungewissen über die Chemie zu lassen, die ihnen evtl. das Leben zukünftig retten könnte....)

    Kerstin B. - oh je - ich wollte Dich nicht verunsichern - ich meine so 60% ohne PCR? So genau weiss ich das gar nicht, weil ich für mich wegen meiner Tumorkontrollen von PCR mit 90-94% ausgegangen war die letzten Monate...

    Die Reihenfolge, die ich bekommen habe, soll insgesamt toxischer sein, was ja auch während der Chemo keine Leichtigkeit ist. Ich fand die ECs in der ersten Woche nach Gabe ganz schlimm - und wenn ich sie zuerst bekommen hätte, wären die Paclis mir wie Erholung vorgekommen....;)



    lg,, Flanke

    Jueli   Britt ja - ich werde nächste Woche mit dem Prof. sprechen, falls tatsächlich keine PCR, ob er eine andere Studie in Aussicht hat.

    Allerdings sah es wegen ständig schlechter Leberwerte schon nach dem Atezo aus - aber das erfährt man ja erst nach Entblindung....


    Ich weiss auch noch nicht, wie ich mit der Situation umgehe - angeblich besteht ja bei der Reihenfolge erst Pacli, dann EC eine erhöhte Überlebensrate (70%) auch ohne PCR - ich warte noch auf den link zu der Studie, die das aussagt...


    Ich halte Euch auf dem Laufenden,


    lg, Flanke

    Britt und alle anderen - nun habe ich meine Chemo gegen den TN hinter mir, in wenigen Tagen werde ich operiert. Es sieht trotz Studienteilnahme aber leider nicht nach einer PCR aus. So jedenfalls der Mammo-Befund - sie sehen noch etwas, das sie als Birads6 bewerten.


    Wie es danach weiter geht, das werde ich nächste Woche besprechen müssen. Eigentlich läuft die Studie noch ein halbes Jahr mit Atezo oder Placebo.


    Liebe Grüsse, Flanke

    Liebe Britt - ach herrje - dann hatten wir gleichzeitig den Moralischen gestern.

    Geschädigter Sehnerv? Wo kommt das denn her - hast bestimmt das Prüfmedikament.....

    Was ich habe sind regelrechte Schläge im Enddarm - fühlt sich so schmerzhaft an wie ein Bandscheibenvorfall - dauert nachts ne Stunde, geht dann wieder weg - dafür kann ich fast ne Woche nicht aufs stille Örtchen - komplette Blockade der Nerven mMn. Hoffentlich bleibt mir das in dieser Woche erspart. Da hilft nix - keine Pülverchen, kein Tröpfchen. Und plötzlich - nach Tag 5 - alles wieder im Grünen Bereich. Gesund ist das nicht für den Körper.....


    Ich musste auch schon 2x Spritzen wegen der Blutwerte - das hat mir nichts ausgemacht.

    Das Pacli wurde bei mir dauerhaft um 20 % reduziert - auch nicht so prickelnd, wenn ich mir vorstelle, dass ausgerechnet das bei mir was bewirkt haben könnte....

    Gestern hat mein letzter Zyklus mit Carbo angefangen - heute habe ich einen Termin in der Tumorrisikosprechstunde ausgemacht. In einem anderen Forum bekam ich den Tipp, wegen des niedrigen KI67 mit 30% könnte BRCA vorliegen oder eine andere Mutation. BRCA ich so und so testen lassen - und ist auch empfohlen von der Tumor-Konferenz. Insofern bin ich ganz froh, das Carbo bei uns verabreicht wir...


    Mein Vater ist auch an Krebs gestorben - aber steinalt und schnell. Es tut mir sehr leid, dass du so traurige Bilder im Kopf hast davon...


    So, liebe Britt - Du hast doch schon Deine (fast) PCR - jetzt wird nicht gestrauchelt!!! Und damit hast Du 94 %....ach Mädel...mal Dir die Zahl auf den Kühlschrank, damit Du sie jeden Tag bewundern kannst, wenn Du Deinen Kortisonhunger stillen gehst! ^^


    Kannst Du denn wenigstens mal auf dem Pferd rumhoppeln? Ich war heute mit meinem "kleinen Pferd" (DSH) 4 km Nordic Walken - danach hing uns die Zunge raus bei der Wärme. :hot:


    Was soll ich sagen - allgemeine Sprüche mag ich nicht so - wir bleiben in Kontakt - ganz liebe Grüsse, Flanke <3

    Guten Morgen, Sonnenglanz   Toyonejo -

    Ihr Lieben - es tut gut, Eure Nachrichten zu lesen!:love: Heute gehts mir schon besser - habe eben einen Termin im Brustzentrum ausgemacht, damit sich auch mal jemand extra Zeit nimmt für mich, der meine Unterlagen genauer anschaut - und nicht so husch husch - Port rein, ab gehts....X(

    Ja - die Studie, Toyonejo - da geht man so unvermittelt ran, hofft das Beste - und dann weiss man nicht, ob das der richtige Weg ist, ggf. wieder aussteigt - und während man hofft, vergeht die Zeit. Und plötzlich ist man halb durch....So bei mir...


    Ich hoffe sehr, dass Deine OÄ mit Dir in 2 Wochen einen guten Erfolg sieht...oder einen anderen Weg mit Dir einschlägt.


    Über Beobachtungen innerhalb der Studie hat mit mir bisher niemand geredet - habe nun am Mo vor, das etwas zu hinterfragen.


    Einen schönen Tag für Euch alle - Flanke <3

    Guten Abend an alle - nach 9 Paclis und 4 Carboplatin, während derer ich gekühlt habe, sind bisher meiner Zehen von Neuropathien betroffen. Meine Hände zum Glück noch verschont.


    Britt Hallo Britt, melde mich auch mal wieder - nach der 7. Pacli (eine wurde verschoben wegen schlechter Leberwerte - und die Gesamtmenge Pacli dauerhaft um 20% reduziert) wurde mein Tumor gemessen, er ist noch da :(, zwar kleiner, aber.....:/


    Ist eigentlich die Volumenverkleinerung aussagekräftiger oder die Millimeterangabe der Verkleinerung?

    Das Volumen hat sich bei mir auf 1/6 zum Ausgangsbefund reduziert - aber 1,7cm in der grössten Ausdehnung sind noch recht viel...

    Unsere Ärzte am BZ haben es inzwischen sehr eilig mit der Beratung vor der Chemo - bin etwas enttäuscht und werde einen extra Beratungstermin verlangen müssen. Hab doch einige Fragen, da ich in der Gepardouze-Studie bin und man mich nun nur noch so durchschiebt durch die Chemo.


    Sonnenglanz und Hanka - ich habe gelesen, dass man während der Carboplatin kühlen soll und danach aber wärmen....Das versuche ich und komme ganz gut zurecht bisher....bei den Paclis kühle ich und verwende Igelbälle und Noppenschuhe...


    Heut ist nicht mein Tag - bin komplett von der Rolle und habe das Gefühl, dass ich weit entfernt von einer PCR bin - aber es stehen noch ein paar Pacli und 4 EC auf dem Programm



    ...ihr kennt ja diese Tiefpunkte....;( -


    Allen einen grübelfreien Abend - liebe Grüsse - Flanke<3<3<3

    Liebes Amselchen - danke für Deine Antwort - habe nun deutlich bessere Werte und hoffe morgen, die Chemo bekommen zu können. Was für eine Zitterpartie :hot: - liebe Grüsse - Flanke<3


    update - chemo konnte gegeben werden - Werte im grünen Bereich


    Liebe cat58 - ich esse nach 18 Uhr nichts mehr und nehme immer mal ein paar Löffel Haferschleim zu mir...so komme ich ganz gut durch bisher - das starke Sodbrennen bleibt bei mir so aus...


    Alles Gute für Dich - liebe Grüsse Flanke <3

    Hallo an Euch - nach meiner 5. Pacli haben sich die Leberwerte verdreifacht - ich muss nun abwarten, ob sich das wieder einpegelt und habe eine Woche Pause verordnet bekommen. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen machen müssen?

    Ich finde das sehr beunruhigend....


    Liebe Grüsse, Flanke

    Liebe Laui76 - mein TN ist nach 3x Pacli auf die Hälfte vom Gesamtvolumen geschrumpft.

    Ich habe letzte Woche die 5. Pacli gehabt - heute waren aber meine Leberwerte 3fach erhöht, sodass die Chemo ausfiel. Mir geht es aber recht gut unter der Pacli.


    Also - keine Sorge - das schrumpft ganz sicher weiter. Meine 4 ECs stehen erst ab August auf dem Plan.


    Liebe Grüsse- Flanke<3