Beiträge von Flanke

    Liebe Britt , liebe Jueli - ich bin mit der Empfehlung vom IOT abgereist und sollte mich notfallmässig in der Klinik vorstellen beim Neuro. Der hat mir aber tel. abgeraten, weil alles auf Corona eingestellt ist dort und mich an niedergelassene Ärzte verwiesen.


    Ich bin jetzt zu Hause und denke, die paar Tage kann es nun auch noch warten, bis ich einen MRt-Termin bekomme. Wie soll ich auch unser kompliziertes Konstrukt des Gesundheitswesens austricksen, um einen Soforttermin zu bekommen. Das IOT kann mir nicht helfen - obwohl ich dort noch Atezo bekomme. Sagenhaft.


    Sollte es schlimmer werden mit Schmerzen und den Unsicherheiten, lasse ich mich von meinem Mann in eine Klinik fahren und gebe eine entsprechende Begründung, damit sie mich ins MRT schieben.

    Was bleibt einem übrig.

    Aber zunächst gehe ich den regulären Weg und versuche, in diesen unruhigen Zeiten eine Praxis zu finden, die mich überweist.

    Im Moment geht es mir gut - ich habe keine Kopfschmerzen und hoffe tatsächlich darauf, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst.


    Was würde ich darum geben, wenn es doch die HWS wäre....


    Ja - Jueli - ich hatte eine PCR mit allem drum und dran - nix Lymphknoten, nix Wächter....


    Ich hoffe - danke für Euer Mitgefühl - Flanke <3

    Liebe Britt - meine ziehenden Kopfschmerzen sind zwar weg - aber ich habe nach wie vor diese Gangunsicherheit und im Hintergrund so ne Art Migräne.

    Tja, die Reha breche ich evtl. ab - erwarte nun nochmal einen Rückruf vom behandelnden Arzt aus der Uni. Ich kann ohne Diagnose hier nicht noch 2 Wochen ausharren.

    Gestern sagte man mir, wenns nicht besser wird, wieder melden. Und dass die Kopfbeschwerden vom Atezo kommen könnten - wenn ich es denn hätte....d.h. mMn - in jedem Fall ein MRT. ?(

    Inzwischen beunruhigt mich das doch ausreichend - zumal hier alles im Namen von Coro.a verrückt spielt. Besucher dürfen nicht mehr rein - wir dürfen über Nacht nicht mehr raus am WE. Und ich könnte mir vorstellen, dass sie uns auch bald den Ausgang untersagen.


    Wenn es so weiter geht, wäre es vielleicht ohnehin besser, nach Hause zu fahren. Im Moment checken neue Patienten ein - das ist auch nicht gerade beruhigend hier im Allgäu - Südtirol ist grad ums Eck....

    Ich werde schreiben, wie ich mich entscheide und was mir der Doc nachher empfiehlt -

    übrigens - meine sonstigen Nebenwirkungen halten sich echt in Grenzen - keine Fatique oder Neuropathien.


    Aber das nützt mir grad auch nichts...:S


    Liebe Grüsse, Flanke <3

    Liebe Britt - das Felltier ist gut versorgt. Ich bin in Bad Waldsee - es ist hier wirklich schön - alle sehr nett und ich kann auch die Therapien gut gebrauchen. Nicht alle - aber die meisten...

    Mir geht es grundsätzlich sehr gut - durch die Bestrahlung bin ich bis auf die letzten 3-4 Stück einfach so durch. Dann musste ich kühlen und cremen...

    Ich fühle mich z.Zt. total verspannt - evtl. kommen meine Beschwerden auch davon. Heute bekomme ich KG - und ich werde keine Armübungen mehr machen innerhalb der div. Therapien - das tut mir gar nicht gut.

    Das IOT ruft mich heute zurück - die werden mir ganz sicher ein MRT nahelegen. - zitter...:S

    Diese merkwürdigen, ziehenden Kopfschmerzen mit leichter Gangunsicherheit - sie treten nur sporadisch auf - hatte ich im Januar schon mal ein paar Tage.

    Ich hatte gehofft, mich während der Reha einfach nur erholen zu können - und nun zerbreche ich mir den Kopf über meinen Kopf...:)...

    Wie war Deine Reha - ich habe gelesen, dass Du in Hessen was im Auge hattest - Bad Soden? Habs vergessen....


    Liebe Grüsse - Flanke <3

    IOT - Interdisziplinäres Onkol. Therapiezentrum - an einer Uni.


    Ja, es ist meine Hoffnung, dass es vom Atezo kommt - HWS ist es definitiv nicht. Der Blutdruck ggf. - das versuche ich jetzt mal heraus zu filtern - aber die Sorge bei Schwindel, Schmerz und Benommenheit treibt den natürlich auch hoch. Da weiss man nicht, was zuerst da war....


    So ein Mist aber auch....das Ganze hält immer nur 20 min oder so an - dann ist alles wieder normal....

    Jueli - danke für die rasche Antwort. Meine Infusion ist aber schon 8 Tage her ???- eigentlich hatte ich seitdem täglich immer mal wieder Schwindel und Kopfschmerzen - so ein merkwürdiges Ziehen in der Stirn. Und hohen Blutdruck. Es macht mich grad verrückt - bin in der Reha und da fehlen die richtigen Ansprechpartner.

    Morgen rufe ich auf jeden Fall im IOT an und frage, was ich tun soll....

    Jueli Herzlichen Glückwunsch zur PCR!


    Britt - Du bist ja sicher bereits durch mit dem Atezo - ich habe noch 3 vor mir. Nach den letzten beiden habe ich Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel festgestellt. Wahrscheinlich hatte ich das schon während der Chemo, aber das Cortison hat es ggf. unterdrückt. Habt Ihr - @Britt und Jueli - das bei Euch oder anderen Studienteilnehmern als Nebenwirkung auch beobachtet?


    Bin gerade in der Reha....liebe Grüsse, Flanke <3

    Sonne69 - niemand aus dem medizinischen Betrieb der Klink hat sich so geäussert - ich habe diverse Studien gelesen. Es geht um mein Leben - da habe ich mir die Freiheit genommen, mich über die Chancen gut zu informieren.

    Mein Mann hat die 500 Seiten Leitlinie zu BK gelesen.


    Es ist einzig meine eigene Überzeugung. Mehr nicht.


    Herzliche Grüsse - Flanke <3

    Britt - danke - ich hatte damit gar nicht mehr gerechnet, nachdem die Radiologen so unterschiedliche Messungen ausgespuckt haben - was für ein Nervenkrieg....die letzten 10 Wochen.


    Ich hab oben geschrieben, ich hätte mich für die Chemo "entschieden" - diese Überlegung hatte ich aber keinen Moment ..Ich wollte einfach nur die beste z.Zt. verfügbare Therapie - und da erschienen mir Carbo und das Prüfmedikament als sehr geeignet.


    So richtig Ahnung von der Chemie hatte ich ja gar nicht in den aufregenden Wochen vor Therapiebeginn.....:/


    Liebe Grüsse - Flanke<3

    Die Chemo hat mit bei eine PCR ermöglicht. Ohne Chemo hätte ich keine Chance gehabt, die nächsten Monate zu überleben. Mein Tumor war TN G3.

    Ich hatte kaum Nebenwirkungen.

    12 Pacli, 4 Carbo, 4 EC und ein Studienmedikament bzw. Placebo.


    Aus heutiger Sicht - meine beste Entscheidung in diesem Leben.


    Jeder entscheidet für sich selbst. Und jede Erkrankung ist anders.

    Kerstin Ja-so war das bei mir auch, aber das verschwand wieder nach 1-2 Tagen - war wie weggeblasen.

    Bekommst du auch Kortison als Begleitmedikament? Ich hatte das in Verdacht für den hohen Puls bei mir - noch weit vor Sonnenaufgang war ich manchmal im Garten unterwegs und hab Rosen geschnitten.


    Es wird alles wieder besser, liebe Grüsse, Flanke <3

    jardin47 Habe meine Diagnose im März erhalten - sie gleicht Deiner fast. Auch die Tumorgrösse und der KI 30.

    Im Mai habe ich mit der Chemo begonnen - unter 12xPacli ist der Tumor gut geschrumpft, nach den darauffolgenden 4EC laut Mammografie aber trotzdem noch nicht ganz weg....Das erfahre ich in einigen Tagen - da habe ich die OP.

    Ich habe an einer Studie teilgenommen - GeparDouze. Dabei wird auch 4xCarboplatin verabreicht und ein Prüfmedikament.


    Alles Gute - Flanke <3

    Britt   Flanke

    Ich glaube aber schon, dass man nach Ende der Studie für sich selbst nachfragen kann. Ich weiß nur nicht, ob man das Follow-Up, dh mehrere Jahre, abwarten muss

    Dazu kann ich Dir am Do nächste Woche Konkretes schreiben.., denn vorher habe ich ein Gespräch mit dem betreuenden Prof. zum Thema.

    (Was sollte das auch für eine Logik sein, Patienten im Ungewissen über die Chemie zu lassen, die ihnen evtl. das Leben zukünftig retten könnte....)

    Kerstin B. - oh je - ich wollte Dich nicht verunsichern - ich meine so 60% ohne PCR? So genau weiss ich das gar nicht, weil ich für mich wegen meiner Tumorkontrollen von PCR mit 90-94% ausgegangen war die letzten Monate...

    Die Reihenfolge, die ich bekommen habe, soll insgesamt toxischer sein, was ja auch während der Chemo keine Leichtigkeit ist. Ich fand die ECs in der ersten Woche nach Gabe ganz schlimm - und wenn ich sie zuerst bekommen hätte, wären die Paclis mir wie Erholung vorgekommen....;)



    lg,, Flanke

    Jueli   Britt ja - ich werde nächste Woche mit dem Prof. sprechen, falls tatsächlich keine PCR, ob er eine andere Studie in Aussicht hat.

    Allerdings sah es wegen ständig schlechter Leberwerte schon nach dem Atezo aus - aber das erfährt man ja erst nach Entblindung....


    Ich weiss auch noch nicht, wie ich mit der Situation umgehe - angeblich besteht ja bei der Reihenfolge erst Pacli, dann EC eine erhöhte Überlebensrate (70%) auch ohne PCR - ich warte noch auf den link zu der Studie, die das aussagt...


    Ich halte Euch auf dem Laufenden,


    lg, Flanke