Beiträge von Mia1981

    Hallo zusammen,

    also, eine AHB geht im Schuldienst natürlich immer. Bei einer Reha kenne ich sowohl in, als auch außerhalb der Ferien. Eine Kur ist in den Ferien zu machen.

    Vielleicht hängt die Rehazeit davon ab, ob die Arbeitsfähigkeit gefährdet ist?

    Vielleicht findet man dazu was auf der Seite der BezReg?

    Oder dort den Personalrat oder die Schwerbehindertenvertretung fragen?

    GEW/VBE?

    LG Martina

    Oh ja, da habe ich auch wieder was im Petto😂

    Meine Tochter schmettert: "Harte Nuss durch die Nacht..."

    Na, habt Ihr es erkannt? "Atemlos durch die Nacht...".


    Oder mehr meine Musikrichtung...

    "Mama, können wir noch mal Sommerbrei hören?"

    Naaaa, habt Ihr "Summerwine" erraten?

    Und ja, etwas hat das Lied nun in meinen Ohren gelitten.


    "Mama, was ist das für ein Omlett?"

    Hmm, wir schauen gerade fern.


    Meine Tochter schaut eine Sendung, in der ein Mädchen ein Amulett hat, mit dem sie sich und ihre Freundinnen kleiner und wieder groß zaubern kann.


    LG

    Mia

    Hallo liebe Alex28 ,

    erst mal tut es mir leid, dass Du Deinen Körper gerade so außer Kontrolle erlebst. Ich hatte Inkontinenz-Probleme während eines MS-Schubes und fand es auch furchtbar.

    Von der MS her, weiß ich, dass es verschiedene "Inkontinenzen" gibt. Ist der Harndrang zu groß, merkst Du es nicht, wie sieht es mit Deinem Beckenboden aus. Manchmal gibt es da auch verschiedene Ärzte für- Urologe, Neurourologe.... ich glaube, wichtig ist, dass jemand guckt, woran es liegt und dann kann Dir geholfen werden. Über Training, Tabletten bis hin zum selber-katheterisieren. Aber es sollte auf jeden Fall möglich sein, dass Du nachts wieder schlafen kannst und auch wieder sorgenlos im Alltag unterwegs sein kannst.

    Liebe Grüße

    Mia

    Hallo jo23 ,

    oh, von so einer Liste wusste ich gar nichts, daher habe ich sonst "Essen" als Auskunftsadresse vorgeschlagen.


    Hallo Thesi ,

    ich habe Dir ja oben schon mal geschrieben, aber vielleicht etwas zu kurz. Ich möchte Dir noch mal so ein ähnliches Angebot, wie unseres empfehlen.

    So, wie Du habe ich mir Gedanken über unseren Sohn, aber auch unsere Tochter gemacht. Wir waren immer ehrlich, aber auch schützend im Umgang. Unser Sohn (9) fuhr zu dem Zeitpunkt schnell aus der Haut, war aber auch schnell verzweifelt. Meine Tochter (5) umsorgend, sie gab mir z.B. immer das letzte Bonbon, fragte ihre Patentante, was ist, wenn mein Mann und ich sterben....

    Und ich hatte endlos Sorge um sie.


    Durch eine Bekannte erfuhr ich von dem Verein Menschenmögliches, Große Last von kleinen Schultern nehmen. Sie arbeiten mit einem BZ zusammen. Bezahlt wurden sie bei uns vom Jugendamt. Wir haben mit deren Hilfe einen Antrag gestellt und es wurden 20 Stunden bewilligt.

    Zuerst hatten mein Mann und ich ein Gespräch dort, in dem ich von unseren Kindern, meinen eigenen Gedanken dazu erzählte und wie wir als Familie damit umgehen. Wir bekamen auch schon ein paar Antworten mit an die Hand.

    Meinen Kindern habe ich davon erzählt dass es diesen Verein gibt, um Familien in einer solch schwierigen Zeit zu helfen.

    Meine Kinder hatten dann eine Zeit lang ein mal wöchentlich dort getrennt voneinander einen Termin mit einer Therapeutin. Je nach Alter, Sorge, Umgang und dem, was das Kind braucht, wurde ganz verschieden gearbeitet. Mein Sohn z.B. hat mit der Therapeutin erarbeitet, was ihn entlastet, was ihn stärkt, worin er gut ist und sich den positiven Dingen zugewandt. Meine Tochter hat Ängste und Sorgen bearbeitet und geguckt, was und wer ihr dann helfen kann.

    Dann hatten wir einen gemeinsam gestalteten Tag, der sehr schön war und ich noch mal ein Abschlussgespräch.


    Ich hoffe, Dich haben die Zeilen nicht ermüdet, denn ich wollte Dir sagen, dass man nicht in eine Maschinerie geraten muss. Und auch, dass ja manchmal nicht die Krankheit, sondern auch die Schönheit des Lebens Thema sein kann. Das kam mir beim Thema Reha in den Sinn. Meinem Sohn hätte eine Reha mit vielen sichtbar kranken/kämpfenden Menschen noch mehr Sorge und Vertweiflung gebracht und mir auch. Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch. Ich war zum Zeitpunkt meiner Kur "vom Krebs geheilt", die MS bleibt ja eh. Aber Beides bleibt in seiner Bedrohlichkeit und ich wollte Angst, angstbesetzte Bilder ein Stück weiter weg schieben. Ich war mit meinen Kindern in Kur, aber in einer "normalen" Mutter-Kind-Kur, wo es nur vereinzelt Mütter mit schwerwiegenderen Erkrankungen gab. Hier ist aber sicherlich richtig, dass es z.B. nicht so gezielte Therapieangebote etc. gab.

    Liebe Grüße

    Mia

    Hallo Thesi,

    Krebs ist für Kinder bedrohlich, denn fast jedes Kind hat schon davon gehört....

    Bei mir war es erst MS, dann Krebs- wir haben uns und unsere Kinder durch Menschenmögliches eV begleiten lassen. Das ist eher familientherapeutisch ausgelegt. Ruf doch da mal an und frage nach Adressen in Eurer Nähe.

    Unseren Kindern und uns tat es gut. Waren etwa 3 Monate in Begleitung (1x wöchentlich).

    LG

    Mia

    Hallo Miriam

    zu Deiner Frage kann ich nichts beisteuern, eher noch mehr Fragen aufwerfen. Worin unterscheidet sich der Test zu TM? Ist er mehr für Metastasen?

    Bei mir war der TM von 0,8 auf 2,2 und auf 2,4 gestiegen (Plattenepithel, Vulva-Ca). Die Blutabnahme erfolgte für den Bereich ohne mein Wissen und ist nicht in der Leitlinie. Die gründliche Nachsorge, MRT und CT waren ohne Befund.

    Die Gyn der Uniklinik meinte, ich solle den Wert nicht mehr Abfragen lassen. Ich hadere da auch mit mir.

    LG

    Mia

    Hallo Ank ,

    HPV ist recht kompliziert. Erst mal zur Beruhigung- die "Durchseuchungsrate" in D liegt bei etwa 95 Prozent. Aaaaaber normalerweise schafft das Immunsystem, dass HPV keine Konsequenten hat (und wenn man an die 95 Prozent denkt, gibt es wiederum ja auch wenig Betroffene). Nun gibt es keine endgültige Klärung, wieHPV funktioniert. Verkapselt er sich und ist z.B. entfernbar oder verbleibt er immer im Körper? Es gibt Studien, die besagen, dass eine Impfung nach Tumor-OP hilft, ein Rezidiv zu vermeiden.

    Bei mir waren bisher immer ALLE (4!) HPV Abstriche neg., aber mein Tumor weist auf HPV 16 hin.

    Es ist also ein schwieriges Thema. Ich habe mich nachträglich impfen lassen (Antrag plus Leitlinienauszug ergab eine Kostenübernahme), da ich es als mein mögliches dazutun ansehe.....

    LG

    Mia

    Liebe Danka

    vorhin habe ich noch an Dich gedacht und hatte mir vorgenommen Dir eine pn zu schicken, da ich irgendwie schon Böses ahnte.

    Das hört sich wirklich nicht gut an. Vor einiger Zeit warst Du noch deutlich positiver und doch irgendwie auf der Zielgeraden. Ich bin aber froh zu lesen, dass es schon eine Strategie gibt, die Dir machbar scheint.

    Ich bin gerade stabiler und wenn Du quatschen möchtest, schreibe mir gerne eine pn.

    GLG

    Mia

    Hallo Ank ,

    ja, man kann sich auch nachträglich impfen lassen. Diese wird z.B. auch nach den Leitlinien nach der Krebsbehandlung empfohlen. Ich kann mir dadurch nicht vorstellen, dass etwas gegen eine Impfung jetzt spricht. Dss einzige, was mir dazu noch einfällt: Also die Impfung schützt natürlich jetzt nicht vor Deinen jetzigen Zellveränderungen oder deren Entwicklung. D.h. Du solltest natürlich weiter engmaschig kontrolliert werden etc.

    Da ich ja aber kein Arzt bin, besprich das auf jeden Fall....

    LG

    Mia

    Hallo Amely123 ,

    ich wollte meine Worte noch mal anders formulieren. Ich weiß natürlich nicht, wie Deine Beziehung oder Dein Ex-Freund war. Ich wollte nur sagen, dass es mit HPV nicht so einfach ist und es momentan in D laut Stufien etwa 95-98 Prozent der Menschen in sich tragen, wenn auch über einen Abstrich mitunter nicht nachweisbar. Es wird vermutet, dass es sich über die Schleimhäute überträgt, ob dies auch durch Spuren im Schwimmbad, auf der Toilette etc. geschieht kann letztendlich noch nicht beantwortet werden. Ich habe mich gerade durch meine mehrfach neg. Abstriche und meiner trotzdem auffälligen Tumorbiologie sehr danach erkundigt. Niemand weiß ganz genau, wie sich der HPV verhält. Verkapselt er sich und ist nun navh einer R0 OP draußen? Ist er wie Herpes Zoster immer im Körper? Eine auch nachträgliche Impfung hilft laut Studienrate das Rezidivrisiko zu senken...


    Ich wünsche Dir unkomplizierte und schöne Schwangerschaften und vor allem Gesundheit.

    LG

    Mia

    Hallo Fimo ,

    es ist natürlich schlecht beurteilbar- auch ich hatte Verhärtungen ander Leiste und wie gesagt danach ein Wunderysipel. Ich stelle mir versch. Möglichkeiten der Kontrolle vor: Kontrolle des Entzündungswertes im Blut (CRP), Abstrichentnahme der Schldimhäute (Vulva) und Urinprobe, Untersuchung des puntierten Sekrets. Mein CRP war damals bei 24, ich hatte jede Menge Baktetien im Urin und zur Kontrolle (nach 3 versch. AB) wurde die Leiste punktiert und das Material untersucht. Natürlich wünschte ich, es wäre damals ein Arzt so umsichtig gewesen, dann hätte ich mir 8 Tsge KH erspart. Aber ich kann natürlich nichg beurteilen, ob da was bei Dir nicht gut läuft.

    Sitzen konnte ich auch laaaange nicht- nach 3 Monaten wieder recht normal. Nun nach 6 Monaten kann ich wieder Radfahren. Aber ich habe gefühlsveränderte Stellen etc.

    Bei mir sind die kleinen Labien und ein Teil der Klitoris entfernt worden.

    Ich hatte selbst auflösende Fäden, bis auf an der Leiste..... ich habd mich w mal tgl. geduscht, das hilft auch bei der Auflösung der Fäden.

    Wer betreut Dich denn medizinisch? Gibt es bei Dir eine renommierte Klinik für die OP?

    LG

    Mia

    Hallo Fimo ,

    ich gehöre zu den wenigen Frauen mit Vulva-Ca.

    Hmm, ich würde mir direkt Lymphdeainage aufschreiben lassen, wenn die Nähte geheilt sind und Du Probleme mit Wassereinlagerungen hast.

    Ist Deine OP-Naht/Wunde kontrolliert worden? Nicht, dass Du wirklich Entzündungen hast. Ich hatte ca. 5 Wochen danach ein Wunderysipel, eigentlich schon sehr spät. Ich hatte lange Ausfluss und fand er roch komisch, aber die Ärzte meinten, da wäre nix.... bis ich halt mit 41 Fieber und dem Wunderysipel in der Notfallambulanz landete.

    Wenn Du magst, kannst Du vielleicht auch in ein paar alten Threads (über mein Profil suchen) lesen und natürlich weiter Fragen stellen...

    LG

    Mia