Beiträge von Sophiechen

Liebe Kiko62 Karin , schön, dass Du Befundkonstanz hast, das freut mich sehr! Ich freue mich immer, wenn es in diesem Forum Frauen gut geht und wünsche mir jedes Mal, dass es bitte möglichst vielen so gehen möge. Ich war anfänglich in HD in einem nationalen Zentrum zur Behandlung, es wird dort strikt nach Leitlinie vorgegangen, auch bei unveränderter Situation. Ich verstehe das, es ist ja für die behandelnden Personen nicht ganz risikolos, auf Individualansprüche dickköpfiger Patientinnen einzugehen. Ich habe mir das lange überlegt - und habe dann in eine osteo-onkologische Praxis gewechselt. Die XGeva-Spritze wird mir dort alle 4 Wochen verabreicht, das hätte ich gerne auch zeitlich auf länger gedehnt - aber dazu gibt es bisher keine studienbelegten Angaben und mein Osteoonko liess sich dazu auf keine Diskussion ein. Zu deinem Befundgespräch wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg - gib Bescheid, wenn es für Dich ok ist, ob Du die CT-Kontrollen strecken darfst, das würde mich sehr interessieren.

Liebe Nachtgrüsse vom Sophiechen .... schlaf gut

Hallo paetzi , ich habe schon vor einem Jahr beschlossen, mich nicht mehr alle 3 oder 6 Monate bildgebend untersuchen zu lassen und lebe seither 'freischwebend' mit meinen Knochenmetastasen. Ich bin seit Anfang 2020 bei einem Osteo-Onkologen in Behandlung bzw. unter Aufsicht, wir sehen uns einmal im Vierteljahr und besprechen meinen jeweils aktuellen Zustand. Alle 4 Wochen lasse ich beim Hausarzt ein Blutbild machen, das wird in die Onko-Praxis gefaxt und alle 4 Wochen lasse ich mir dort XGeva geben. Ich liege bei zig Blutwerten daneben, aber Calcium und Leukos stimmen immer und so geht es mit AHT und CDK4/6 immer weiter. Jetzt ist seit Februar 2020 kein CT oder MRT mehr gemacht worden und solange ich keine Beschwerden oder absolute Ausreisser im Blutbild habe, möchte ich so weitermachen. So lange, wie es eben geht - zumindest versuche ich auf diese Weise, meine Lebensqualität zu bewahren und mich trotzdem nicht in einen selbstverschuldeten Progress zu zu werfen - Du verstehst, was ich meine. Das ist eine bisweilen nicht leichte Balance, aber solange mich mein Osteo-Onko nicht dazu drängt, nehme ich mir diese relative Freiheit. Bei relativer Stabilität komme ich damit besser zurecht als mit vielen CT Untersuchungen. Seufz - ob das alles so richtig ist, weiss ich natürlich nicht, aber das weiss niemand, auch kein Arzt. Alles Gute Dir, für diese und die nächsten Zeiten....liebe Grüße Sophiechen

Liebe Katzi64 , ich habe mich riesig gefreut, dass Du Stillstand vermeldet hast. Was für eine Nachricht, für uns alle Metastasierte, egal, wo die Dinger auch sitzen... für eine Weile ist Aufatmen angesagt. Möge diese Weile sehr lang sein!!!! Ich habe derzeit Bronchien/Lungenprobleme (hat nix mit Krebs zu tun) und bin nicht sooo aktiv kommunikativ unterwegs, lese euch aber immer. Ich denke jeden Tag an all die Frauen, denen es nicht gut geht und hoffe, dass es Besserung gibt. Oder zumindest Linderung. Und bitte kein Corona. Wir haben es ohnehin schon schwer in unserer Krebswelt, und jetzt auch noch das.....

Ich drücke uns allen die Daumen - wenigstens geht es in den Frühling.

Liebe Grüße von Sophiechen

Liebe Marlin48 , ich bin in HD im Tumorcentrum bestrahlt worden, IMRT mit boost (fraktionierte Bestrahlung mit Erhöhung der Gry), die Bestrahlung fand fast direkt im Anschluss an die Diagnose statt. Es bestand Bruchgefahr, besonders im Bereich der BWS. Meine Halswirbel waren nicht betroffen, ich erhielt 2018 insgesamt 10 IMRT Bestrahlungen, insgesamt wurden 3 oder 4 Wirbelkörper von insgesamt 9 Metastasenwirbeln bestrahlt. Danach konnte ich das Korsett ablegen und durfte mich wieder bewegen. Das ist alles stabil geblieben, bisher. Wenn Du sagst, dein Achsenskelett ist tumorös durchsetzt, meinst Du Knochenmetastasen? Selbst, wenn es viele sind, ist das noch in den Griff zu kriegen! Man kann z.B. besonders löchrige Wirbel mit Zement auffüllen, dann sind sie wieder stabil.....Bei mir kommt alle 4 Wochen eine Xgeva in den Bauch und mein Rücken ist ok. Ich habe keine Organmetastasen, aber auch da gibt es wirksame Therapien, die diese Dinger in Schach halten können. Wenn ich Dir mit weiteren Infos helfen kann, gerne! Liebe Grüße Sophiechen

Liebe Rheinkies , bei meiner ED 2018 hatte ich schon viele Metastasen in der Wirbelsäule, mein bis dahin nicht bekannter Brustkrebs hatte fleissig gestreut. Ich hatte Rückenschmerzen, deshalb bin ich zum Orthopäden gegangen und heraus kam ein Karzinom in der rechten Brust. Das Ganze hatte sich wohl schon seit längerer Zeit entwickelt, ich hab's nicht gemerkt, weil wegen beruflicher Tätigkeit dauernd unterwegs. Ich bin selbstständig, seit über 45 Jahren. Nachdem ich den ersten Schock überwunden hatte, Bestrahlungen hinter mir, die Therapie anfing und sich sonst - ausser Kopfkino - nicht viel tat, habe ich bis letztes Jahr fleissig weitergearbeitet. Jetzt bin ich sozusagen in eigenfinanzierter Rente, ich habe im Kommunikationsbereich gearbeitet und die Veranstaltungen gibt es seit 1 Jahr nicht mehr. Ich bin auch privat versichert und bleibe das auch, für einen Wechsel bin ich zu alt. Was ich Dir unbedingt sagen möchte: Nein, man stirbt nicht sofort mit Metastasen, man kann gut damit weiterleben und uneingeschränkt arbeiten, sofern die Tumorbiologie (und Therapie) mitmacht. Ich habe bisher Glück gehabt und weiß, dass sich das jederzeit ändern kann, aber wie auch immer, ich bin wild entschlossen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Es gibt so viele Frauen in diesem Forum, die ich unsäglich bewundere, die ihr Leben mit Krebs weiterleben und nicht aufgeben. Sie sind alle Vorbild für mich und mein Mitgefühl gilt ihnen allen.

Ich wünsche Dir einen guten Weg und drücke die Daumen!

Liebe Grüße von Sophiechen

KatzenMom 64 , versuche auf jeden Fall, nach Bad Schandau zu kommen, Trier weiss ich noch nicht. Meine Pläne sind kurzfristig, sozusagen metastasenorientiert, man weiß ja nie.... UND DU?

Liebe KatzenMom 64 , schööön, dass Du wieder zupacken kannst, das freut mich riesig! Ich hoffe, meine Haut mit der reduzierten Palbo-Dosis zu beruhigen - es ist zwar nicht katastrophal, aber tierisch nervig, die Juckerei.

Ansonsten hat mich Corona komplett aus dem Ring geworfen, keine Kongresse mehr, Veranstaltungen, Seminare, Treffen... habe beschlossen, ich mache den beruflichen Abgang und gehe in meine private Rente!

Liebe Grüße Christa

Liebe Karin Ste , ich glaube, Hautprobleme gibt es oft als NW zu Ibrance. Ich habe erst spät mit der Einnahme angefangen, weil ich mich mit Letrozol als Monotherapie gut gefühlt habe. Nach vielen Recherchen und Zögern und Info-Einsammeln habe ich mich dann überzeugen lassen, habe ab April 2020 Ibrance 100 eingenommen. Hatte Ende August PCR, Tumor weg, Metas natürlich noch da, aber Stillstand. Vermehrt Hautprobleme, Ausschlag, Knubbel in der Haut, Jucken, Warzenbildung auf dem Rücken (!!). Ausserdem Haarausfall, habe jetzt nur noch die Hälfte ... aber keinen Tumor mehr. War gestern beim Onko, weil ich ein Knötchen in der Ex-Tumorbrust gefühlt hatte - aber Entwarnung. Ist wohl Fettknoten, ich soll aber bischen gucken, ob's so bleibt. Uffff - dann mache ich so weiter und hoffe, dass es erträglich bleibt. Ich konnte meinem Onko auch eine Dosisreduzierung auf 75mg abringen, bisher geht es mir gut damit.

Liebe KatzenMom 64 Tina, wie geht es Deiner Haut???? Du hattest doch so schlimme Hände, ist es besser? Ich drücke die Daumen, für alles!

Liebe Grüße

Christa

Liebe KatzenMom 64 , liebe Tina, das tut mir wirklich ganz arg leid......beide Hände stillgelegt! Ich hatte vor 5 Jahren einen Freiflug über eine Treppe mit harter Landung, beide Arme gebrochen, Gips über 4 Wochen. Ich weiss, wie das ist, glaub mir. Wenigstens halten die Metas still, das ist schon mal was. Kann es sein, dass Du mit Ernährungsumstellung zu einer Besserung beitragen könntest? Z.B keine Weizenmehlprodukte mehr, Fruchtsäfte, etc.....es gibt ja endlos Reize, die eine Neurodermitis auslösen können. Habe neulich eine Sendung im TV gesehen, da wurde nach genauem Laborcheck verschiedener Blutwerte eine strenge Diät verordnet - und es wurde besser. Mit Cortison wird ja nur draufgehauen, aber vielleicht kommt man an die Ursache ran......??? Sage ich mal einfach hoffnungsvoll, wohl wissend, dass Hautgeschichten eine unendliche story werden können.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir schnellstmögliche Besserung.

Liebe Grüße Sophiechen

Liebe Erna66 ,

ich habe ja sehr spät mit Palbo... angefangen, sollte es laut Tumorboard HD sofort nach Bestrahlung (Februar 2019) nehmen, bin dann Mai 2020 in Onko-Osteo-Praxis nach MA gewechselt und habe mich erst da von der Notwendigkeit bzw. Vorteil eines CDK4/6 Hemmers überzeugen lassen. Man blieb dann bei dem ursprünglichen Vorschlag des NCT Heidelberg, gab mir aber zu verstehen, dass bei starken NW ein Wechsel zu Abemaciclib angeraten sei und ich hatte den Eindruck, dass sie dieses Medikament bevorzugen würden. Das wurde aber nicht konkret so ausgesprochen, sie waren wohl froh, dass ich mich überhaupt zur Einnahme hatte überzeugen lassen....

Ich drücke Dir die Daumen! Bin optimistisch und sage Dir: alles wird gut, Du schaffst das

Sophiechen

Liebe Erna66, wir sitzen ja auf der gleichen Bank, mit unseren Metastasen in den Knochen - auch ich drücke meine Arthrosedaumen heftig für Dich, vielleicht hilft es. Du bist vor nicht allzu langer Zeit auf Abemaciclib umgestellt worden, den wollte mein Onko-Osteologen-Papst mir auch schon verpassen, wir sind dann aber doch bei Palbo geblieben. Hat Dir die Umstellung nichts gebracht? Mir wird in der Praxis immer versichert, dass es bei Knochenprogress noch etliche Therapiepfeile im medizinischen Köcher gäbe.... ich höre leider - je nach psychischer Verfassung - manchmal meine Metastasen husten und dann schiebe ich Panik.

Also, ich finde unser Gepäck schon schwer genug in diesen Coronazeiten, da muss nicht noch was dazu kommen. Ich hoffe sehr, dass es glimpflich ausgeht bei Dir, drücke weiter die Daumen und werde mich freuen, wenn Du wieder sagen kannst, dass es Dir gut geht.

Liebe Grüße Sophiechen

Liebe Kiko62 , Kylie , KatzenMom 64 ,

ich danke Euch für Eure lieben Geburtstagswünsche! Ich zähle allerdings nicht mehr meine Jahresringe, sondern die Jahre ab ED, die ich überlebt habe. Jetzt bin ich im Jahr Nummer 2, da hoffe ich einfach mal, noch ein paar dazu zu kriegen. Wenn ich mir die Anzahl Gesamtjahre ab Geburt begucke, ist die jährliche Zunahme ja nicht so prickelnd ....äh , zumindest ab einem bestimmten Alter.

Euch jedenfalls alles Guuuute für diese Zeiten, kommt gut durch - und immer schön gesund bleiben, gelle?

Tina, was macht Deine Haut???? Ich drücke die Daumen!

Liebe Grüße von Sophiechen

Liebe Kiko62 , na wunderbar, nix Metastase auf der Zunge, das kriegst Du mit Gurgeln und Spülen weg. Aber ich kann Deine Ängste bestens verstehen! Letztes Jahr tat mir mein rechtes Knie furchtbar weh, dumpfer Schmerz, Stechen, konnte nicht mehr in die Hocke gehen .... Panik, neue Metastase, ich konnte nicht mehr schlafen vor lauter Furcht. Ab ins CT und höchst unruhig auf das Resultat gewartet. Nein, keine neue Meta, natürlich nicht, nur Meniskus..... Du siehst, Du bist nicht alleine mit Panik und Ängsten.

Nur Mut, alles wird gut....liebe Grüße von Sophiechen

Hallo liebe Kiko62 , ich bin seit Mai mit Ibrance dabei. Bisher mit relativ wenig NW.... allerdings in letzter Zeit heftige Hautreaktionen. Mach Dir keinen Kopf in Sachen Zungenkrebs, ich glaube eher, dass Haut/ Schleimhaut und entsprechende Stellen am Körper von Ibrance betroffen sein können. Ich versuche momentan, damit klarzukommen, eine Forifrau gab mir den Tip, die Haut mit einer sensitiven Lotion für Allergiker zu behandeln. Ist auch besser geworden, aber trotzdem flammen an anderen Stellen immer wieder mal äusserst unangenehme Stellen auf. Es piekst, juckt, zwickt und manchmal würde ich sehr gerne meine Haut ablegen. Ich fürchte, sowas gehört zu den NW und meistens geht das dann irgendwann vorbei - so wie bei mir die Knochenschmerzen von Letrozol. Also nur keine Panik, falls es schlimmer wird oder zu lange anhält, solltest Du dann vielleicht doch mal einen Hautarzt konsultieren.

Liebe Grüße Sophiechen

Hallo Ihr Lieben alle, hier im Strang mit Metastasen! Hier Kurzinfo zu mir, hatte bei ED 2018 bereits viele Knochenmetas, bin postmenopausal und Anfang Januar 2018 war mein Brusttumor 4,8x3,8 cm groß, 100% hormonpositiv. Keine OP. Hatte ab Januar 2019 Letrozol als Monotherapie. Im April 2020 Ultraschall, Tumor auf 2,8 cm geschrumpft. Erst ab Mai 2020 Einnahme von Palbociclib. Jetzt Mitte August Mammografie mit verschiedenen Schichtaufnahmen, es war kein Tumor mehr zu finden, Komplettremission, das Teil ist echt verschwunden. Das ist der Vorteil einer Nicht-OP, man sieht, ob eine Therapie anschlägt. Das heisst jetzt natürlich nicht, dass kein Krebs mehr da ist, die Zellen können ja immer noch überall herumpaddeln. Aber Letrozol und CDK4/6 Hemmer als Kombination scheinen doch beeindruckende Ergebnisse zu erzielen - wie lange diese stabil bleiben, sei dahin gestellt. Vielleicht macht Euch dieses Ergebnis ja Mut - wir sind nicht heilbar, aber die Fortschritte in der Krebsforschung sind gewaltig. Ich hoffe für uns alle, dass die nächsten Jahre weitere Fortschritte bringen und diese verdammte Krankheit mit allen ihren Varianten endlich irgendwann in den Griff zu kriegen ist. Dafür lasst uns sämtliche Daumen drücken.

Liebe Grüße Euer Sophiechen

Hallo liebe Kiko62 , ja, ich habe 8 oder 9 Knochenmetas, alle in der Wirbelsäule bis runter zum Kreuzbein. Ich komme gut damit zurecht, hatte Anfang 2019 Bestrahlungen, habe das das ganze Jahr 2019 Letrozol+ Xgeva erhalten, seit Mai 2020 noch Ibrance dazu. Bisher kann ich relativ beschwerdefrei damit leben, unter Letrozol haben mir in den ersten Monaten die Gelenke ziemlich weh getan, das ist jetzt vorbei, die Metas spüre ich nicht, bin beschwerdefrei und soll nur aufpassen, dass ich nicht hinfalle, haha....

Ich versuche, das Leben so weit wie möglich zu geniessen und bin sehr froh, dass das unter diesen Umständen (noch) möglich ist. Immerhin bleibt das jetzt seit Anfang 2019 stabil, ich hoffe natürlich noch auf längere Zeiten.

Wie geht es Dir? Wenn Du mehr Details erfahren möchtest, antworte ich Dir sehr gerne.

Einen lieben Gruß

Sophiechen

hallo ihr Lieben alle in diesem Strang,

es tut richtig weh, von all den Schmerzen und Leiden zu lesen. Und es sind in den letzten Zeiten so viele von uns gegangen ..... das bestürzt mich tief. Dann spüre ich den Rucksack auf meinem Rücken ganz stark, dann denke ich, jetzt mag ich ihn nicht mehr tragen, jetzt wird er zu schwer. Aber ich möchte Euch doch auch sagen, dass es lange gut gehen kann, wenn auch manchmal im Schlingermodus. Immer noch halten meine Metastasen im Rücken still und lassen mich durch die Natur laufen, im Garten buddeln, schwimmen gehen. Natürlich habe ich auch NW, Gelenkschmerzen, mal Schwindel und Übelkeit, die Haare werden dünn und es zieht hier und pikst da. Aber ich wollte Euch trotz allem auch Positives berichten - ich drücke uns allen die Daumen, jeden Tag aufs Neue, soweit es mir psychisch möglich ist, freue ich mich über jeden Tag, der für mich und für Euch ohne Progress vorübergeht. Alles Gute Euch, für die nächsten Zeiten. Geniesst den Sommer....

Liebe Grüße vom Sophiechen

Liebe safsafr , es geht weiter, mir war der text abgehauen. Ich wollte sagen, dass man sich mühselig durchkämpfen muss, durch Meinungen, gegen Meinungen, das Eis fühlt sich manchmal sehr dünn an, auf dem frau tanzt, aber ich ich will wissen, was mit mir passiert und ich will es mittragen können. Und auch Nein sagen, oder warum oder ja. Das ist ganz wichtig. Ich bin überzeugt, dass man innerlich zustimmen muss - was aber auch bedeutet, sich von Argumenten überzeugen zu lassen. Überzeugen, nicht überreden. Das ist ein ziemlicher Eiertanz, bedeutet Unsicherheit, Nachfragen, Herumfragen, aber deswegen ist auch dieses Forum so hilfreich. Es findet sich immer eine Frau, die etwas dazu sagen kann. Ich bin jetzt in einer Praxis in Behandlung, kann mit dem behandelnden Arzt sprechen, diskutieren, ihn fragen, erhalte Antworten, das ist für mich ungeheuer wichtig. Ich drücke uns allen die Daumen.

Liebe safsafr und liebe Foris, wenn Ihr euch angesprochen fühlt -

ich kann Dir nur heftig zustimmen - auch ich lasse mich nicht mehr im Tumorzentrum behandeln. Alle Versuche zur Diskussion sind gescheitert, auch mir wurden immer die Leitlinien vorgebetet und kaum jemand war bereit, mir zuzuhören, schon gar nicht der mich behandelnde Professor. Es gab einen endlosen Durchmarsch behandelnder Assistenten/innen, von denen sich keiner in eine freie Meinungsäusserung wagte. Seit meiner ED 2019 lese ich, was immer ich an seriösen Artikeln/Informationen etc. zu dem Thema finden kann. Ich bin nicht be

Liebe Forifrauen, vielen Dank für Eure Antworten auf meinen Beitrag vom 2. Juni - es tut mir sehr gut, Eure Meinungen zu hören. Ich finde, nichts ist hilfreicher, als von Betroffenen selbst zu erfahren, was jeweils individuell Sache ist. Ich werde Euch berichten, wie es weitergeht - das könnte allerdings noch eine Weile dauern. Sollte ich mich wirklich für eine OP entscheiden, muss ich noch ein paar Monate Mut fassen, die Zeit nutzen, den Sommer geniessen und dann im Herbst die Sache angehen. Euch derweil alles Gute - ich drücke allen die Daumen, die es nötig haben...

Herzlichst Sophiechen