Beiträge von Sophiechen

Liebe Loewenzahn60 , ich lese viel mit und schreibe wenig, aber jetzt muss ich Dir auch schreiben: meine Daumen sind seit Tagen für Dich gedrückt, auch noch eine Überschwemmung mit Keimen, das braucht's nun wirklich nicht...... da hoffe ich allerheftigst, dass die AB möglichst schnell greifen. Jetzt muss sich dein Immunsystem erst einmal wieder berappeln, die nächsten Zeiten drücke ich weiter die Daumen. Ich selbst kämpfe zur Zeit mit Nierenproblemen, aber die sind einigermassen in den Griff zu kriegen. Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen - weiterkämpfen. liebe Loewenzahn, weiter!

Ganz liebe Grüße von Sophiechen

Liebe Pschureika , Kleeblatt69 , Felucie , Molly 62 und alle Forifrauen mit Metastasen,

ich habe wahrscheinlich seit mehreren Jahren Metastasen und habesie erst sehr spät durch Knochenschmerzen gemerkt. Metastasen können, müssen aber nicht fühlbar sein/bzw. schmerzen. Spürbar sind sie wohl nur, wenn sie auf einen Nerv oder schmerzempfindliche Stelle drücken. Erkennbar sind sie leider auch erst im fortgeschrittenen Stadium und präventiv ist fast nichts zu machen. Dann kommt es noch auf die Biologie drauf an, haben die Metas die gleiche Tumorbiologie wie der Ersttumor, das kann sich im Verlauf der Therapie auch ändern. Man kann durchaus fröhlich und ohne Schmerzen mit Metas weiterleben - sofern die Psyche mitmacht. In inneren Organen können Metas sogar wieder ganz verschwinden, wenn sie auf die Therapie ansprechen. Mit diesen zielgerichteten Therapien kann das sehr lange gut gehen - oder auch nicht, und das ist das Problem. Auch ich habe Phasen, da meine ich, die Metas wachsen zu hören, es zwickt hier und da, mir tut das und das weh und hier ist ein Knubbel, geht der weg oder was ist das ..... ist das jetzt Progress oder nicht.... Das ist manchmal nicht gut auszuhalten, je nach psychischer Verfassung und von der Therapieseite her gibt's da keine Prognosen. Man kann nur hoffen - und den Mut nicht verlieren. Im Vergleich zu früher gibt es jedenfalls viele neue Medikamente, mit Endungen auf ...ip...ap etc., ich habe den Überblick verloren, und die Entwicklungen gehen weiter. Ich wünsche Euch allen - schliesse mich da ein - viel Mut, eine gewisse Gelassenheit und Stabilität und, wenn's ab und zu sehr heikel wird: Ohren anlegen und durch. Hat mir geholfen und hilft immer wieder. Ich wünsche Euch eine schöne Woche!

Ganz liebe Grüße von Sophiechen

Hallo liebe Forifrauen in diesem Thread, da bin ich wieder, ich gehöre dazu. Bin sehr traurig, dass Ilse sich auf den Weg gemacht hat, sie hatte und ich habe immer noch ein Luftproblem, darüber haben wir uns ausgetauscht. Aber ich möchte Euch Mut machen, mitsamt meinen Knochenmetas geht es mir gut, der Tumor zeigte sich beim letzten staging um 2 cm kleiner, Denosumab hat die Wirbelsäule stabilisiert und gegen die Nebenwirkungen kämpfe ich mit viel Bewegung, komme gerade vom Wandern im Tessin zurück. Da habe ich jeden Abend ein Gläschen (manchmal auch zwei) Wein getrunken und es mir gut gehen lassen. Ihr Lieben, ich weiß auch nicht, wie viel Zeit ich in meinem auch schon älteren Restleben noch habe, aber ich bin Naturfreak, muss jede Biene retten und trage auch mal Weinbergschnecken über steinige Wege, damit sie in praller Sonne nicht vertrocknen. Ich habe jetzt beschlossen, mein Berufsleben zu beenden (bin selbstständig), habe meine Finanzen geregelt und werfe mich demnächst vermehrt in den Naturschutz und in die Malerei, zumindest, solange ich das kann. Ist mir wurscht, ob da Herzinfarkt oder vom Bus überrollt werden droht und ob ich die Metas überlebe oder die mich, ich werfe mich einfach in mein Restleben, geniesse alles, was sich bietet, greife zu, treffe mich ganz viel mit Freunden, weil Kommunikation für mich sehr wichtig ist. Ich versuche, die vierteljährlichen stagings irgendwie mit möglichst wenig Zittern zu überstehen und die Zwischenphasen zu geniessen. Ich muss gestehen, dass ich das alles nicht so locker schaffe, wie es hier vielleicht klingt, aber es ist die einzige Alternative, die ich sehe. Ich habe früher viel geritten und im Parcours ist eins wichtig: schmeiss erst dein Herz über das Hindernis und dann springst Du hinterher - und ab geht die Post!

Ich wünsche euch allen von Herzen einen schönen, sonnigen Sommertag!

Sophiechen

Hallo ihr lieben Frauen in diesem thread - ich drücke im Vorab Euch allen schon mal sämtliche Daumen, ich hoffe auch sehr, dass lissie mit einem o.B. herauskommt! An Mariechen54 , Marie1 , @KatzenMom64, gerichtet noch ein paar Infos zu Letrozol, Denosumab und Nebenwirkungen. Ich bin in einem großen Tumorzentrum in Behandlung, habe es fast immer mit unterschiedlichen Ärzten (und unterschiedlichen Beurteilungen meiner Situation) zu tun und bin damit nicht immer einverstanden. Besonders geärgert habe ich mich über einen persönlichen Vortrag des mich behandelnden Professors, den ich ohnehin in fast einem Jahr nur 1,5x gesehen habe und der mich mit Statistikzahlen überschüttet hat, ohne auf meine Fragen einzugehen....... aber nun denn. Ich erhalte als einzige Therapie - bei palliativ und Knochenmetas - Letrozol, Denosumab und Calcium D3. Im Januar 2019 wurden mehrere Metas in den WirbeIn bestrahlt. Ende Juli war 2.staging, in 7 Monaten ist der 5,6 cm große Tumor um 2 cm geschrumpft und scheint sich jetzt zu zerfasern - mottenzerfressen nannte die Ärztin das. Die Metas machen mir keine Probleme, ich merke nichts mehr. Anfangs hatte ich überhaupt keine NW - aber je länger die Einnahme von Letrozol desto mehr merke ich. Meine Haare sind auch dünner geworden, damit kann ich leben. Morgens rolle ich mich irgendwie aus dem Bett und alles tut weh, Knie, Schulter, fast alle Gelenke, das ist schon eine große Beeinträchtigung ... aber nach 10 Minuten geht's und wenn ich bei Bewegung bleibe, merke ich nicht mehr viel. Also fahre ich Fahrrad, ja, da tun mir anfangs auch die Handgelenke weh, aber dann geht es. Ich habe keine Wahl, Letrozol bzw. AHT ist momentan mein Lebensretter. Ich zwinge mich zur Bewegung. AHT kann sich heftig auf den Knochenaufbau auswirken und daher brauche ich alle 4 Wochen eine Spritze Denosumab. Meine Wirbelsäule ist wieder stabil, hat man mir nach dem letzten CT verkündet. Ich hatte auch immer wieder Zahnfleischbluten und fürchte wie ihr alle die Kiefernnekrose - trotzdem, die Substanz rettet mir die Wirbelsäule. Zumindest bis jetzt. Neben regelmässigen professionellen Zahnreinigungen habe ich mir eine ganz strenge Disziplin angewöhnt, putze mit E-Bürste, Zwischenraumbürstchen in allen Größen, flauschigen Putzfäden, poliere die Zahnränder mit kamillehaltigen Pasten etc.etc. .... bin immer ganz erschöpft von dieser Prozedur. Langweilig und nervig. Aber seitdem kein Zahnfleischbluten mehr. Ich möchte euch gerne Mut machen, trotz Ängsten, Schmerzen und vielen Problemen mit AHT weiterzumachen, wenn Ihr einen hormonsensitiven Tumor habt. Ich habe zum 'Glück' einen Ki-67 von 10% und vertraue auf diese Therapie, trotz allem. Soviel ich weiß, gibt es in der Erstlinie keine andere Behandlungsmöglichkeit und CDK4/6 Hemmer habe ich noch aufgeschoben. Ich versuche, so gut wie möglich nach vorne zu schauen, mache, was noch geht und trinke auch gerne häufiger mal ein Glas Wein, das lasse ich mir nicht nehmen

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sommer, noch ist er nicht vorbei!

Ganz liebe Grüße von Sophiechen

Liebe Kleeblatt69 , die sind in HD eigentlich ziemlich pfiffig, wenn es darum geht, noch weitere Pfeile aus dem medizinischen Köcher zu ziehen. Ich hatte letzte Woche eine längere Diskussion zu CDK4/6 mit einem der behandelnden Ärzte .... ich konnte mir nicht alles merken, was er an Möglichkeiten aufzählte, aber es gibt sie.

Ich drücke mir jedenfalls die Daumen platt für Dich, bloss nicht aufgeben, da geht noch was.

Ich reise auch in deinem Zug, kenne die Sorgen und Ängste.

Liebe Grüße von Sophiechen

Hallo ihr lieben ForiFrauen KatzenMom 64 , Sonnenglanz , Mogli65 , Zoe101 , Erna66 , Kleeblatt69 , ich glaube, wir sitzen alle im gleichen Boot mit unseren Metastasen - jetzt möchte ich Euch Mut zusprechen. Ich schreibe ja nicht viel, lese jedoch immer mit und heute gibt es eine sehr positive Nachricht von mir: habe mein zweites Staging gerade durch, mein ursprünglich 5cm großer Brusttumor ist jetzt auf 3,5 geschrumpft, von den 8 oder 9 Rückenmetastasen wurden 3 mit Boost bestrahlt und sklerosieren munter vor sich hin und der Rest traut sich nicht, sich zu rühren, alle inneren Organe sind frei, auch die Lunge, die leider durch Infekte sehr betroffen ist. Die Gelenkschmerzen- und Steifigkeiten halten sich in Grenzen und das nächste Staging ist erst wieder in 3 Monaten. Zum ersten Mal zeigt mir mein Kopfkino nicht immer nur Horrorfilme sondern auch mal was Netteres, wie schön! Meine Therapie besteht aus Letrozol, Denosumab, Kalziumtabletten. Dazwischen 10 Bestrahlungen mit Boost. Nach vielen Recherchen, Diskussionen mit und ohne Mediziner und nach jeder Menge Kopfschmerzen habe ich die Einnahme von Ibrance seit Monaten auf später verschoben, wenn Euch das Warum im Detail interessiert, sollten wir das über PN austauschen.

Liebe Kleeblatt, ich drücke Dir alle Daumen für die nächsten Zeiten, habe bei Dir auch immer mitgelesen und hoffe sehr, dass Dein staging gute Ergebnisse bringt. Leider kann kein staging der Welt vorhersagen, wie es weitergehen wird, welches Medikament wie und wie lange wirkt und ob es das Richtige ist ..... ich habe jetzt das Glück, 100% hormonsensitiv zu sein und Lezotrol wirkt. Ich bin leider eine sehr nervige Palliativpatientin und muss immer alles wissen und stelle mich schon auch mal quer, aber ich bin überzeugt, dass das eigene Gefühl für das, was im Körper vorgeht, fast genau so wichtig ist wie die ärztliche Diagnose. Ich bin auch überzeugt, dass man dieses Gespür entwickeln kann. Schwierig wird's halt immer dann, wenn das in die ärztliche Beurteilung mit eingehen soll .....

Meine Daumen sind für Euch alle gedrückt, steht die Hitze einigermassen unbeschadet durch, es kommen auch wieder kühlere Zeiten! Liebe und positive Grüße von Sophiechen

Liebe Meeresrauschen , da haben wir so ziemlich den gleichen Weg hinter uns. Ich bin über den Orthopäden (Rückenschmerzen, MRT, Metastasen festgestellt) ins Tumorzentrum gefallen. Habe nie was gemerkt, immer fit und sportlich drauf, BK war ein Zufallsbefund. Ich konnt's nicht fassen...... es war aber leider wahr. Jetzt habe ich das 2. staging hinter mir, sprich: Szintigrafie, CT, Mammographie, Ultraschall. Ab Januar 2019 habe ich Aromatasehemmer (Lezo...l), Denosumab und Calciumtabletten geschluckt. Im März 10 Bestrahlungen im Tomografen, mit Boost. Bin in einer Studie, daher die Aufdosierung. Ich habe zu dem Thema wahnsinnig viel gelesen, recherchiert, befreundete Mediziner genervt, mich letztlich auch gegen eine Behandlung mit CDK4/6 Hemmern (Ibrance) gestellt. Die Antihor montherapie ist für den Körper gewöhnungsbedürftig, nach 6 Monaten Einnahme hatte ich allerheftigste Gelenkschmerzen, vielleicht auch vom Denosumab (XGeva), ich weiß es nicht. Wenn's geht, ist Bewegung das beste Gegenmittel. Fahrradfahren, schwimmen, durch die Pampa laufen, hat mir immer geholfen. Aktuell habe ich immer nach dem Aufstehen Probleme mit Gelenksteifigkeit, das geht aber bei Bewegung weg. Ich muss mich mit meinen vielen Wirbelmetas leider als palliativ, betrachten .... aber das letzte staging hat mich doch sehr ermutigt. Der Tumor ist ordentlich geschrumpft, die Metas sind geschrumpft bzw. inaktiv, mit Ausnahme der paar Gelenkprobleme geht es mir gut und ich fühle mich fit und munter. Das Kopfkino lässt auch allmählich nach und andere Vorstellungen vom Leben als Palliativpatientin MIT Krebs UND Metas finden Platz. Bis dahin ist es allerdings ein Stück Weg ..... wenn ich Dir dabei ein wenig helfen kann, sag Bescheid. Liebe Grüße Sophiechen

Liebe Kirsche , ich wollte Dir gerade meine TelNr. schicken, blicke aber durch PN (= Konversationen) nicht durch. Wer ist da was, Teilnehmer... bin ich das?/ unsichtbarer Teilnehmer/ oder bin ich das???, wo kann ich meine Nummer hinschreiben....äähhh, vielleicht isses zu heiß heute? Grüße aus der Hitze .... Sophiechen..... verwirrt.....

Liebe Mogret , deine Geschichte habe ich mit viel Herzschmerz gelesen - ich schreibe hier nicht viel, bin aber oft im Forum und lese und fühle mit. Ich habe meine beste Freundin vor 5 Jahren verloren, sie hatte Brustkrebs, 7 Jahre lang nach Behandlung und Chemo war alles gut bei ihr, dann kam der Krebs in Form von Knochenkrebs wieder. Sie hat 3 Jahre dagegen gekämpft und verloren. Diese drei Jahre habe ich emotional als Schleudertrauma erlebt, meine Freundin wollte bis zum Schluss nichts von der erneuten Krebserkrankung wissen und mir blieb nichts anderes übrig, als ihre Hoffnung zu unterstützen und positive Energie zu verstreuen. Natürlich war sie in (bester) Behandlung, sie hat mir jeden Arztbericht zu lesen gegeben und ich habe es nicht geschafft, diese anders als hoffnungsvoll zu kommentieren. Es wäre, glaube ich, für uns beide unglaublich wichtig und auch befreiend gewesen, damit offen umzugehen - was macht man als beste Freundin, wenn man spürt, dass diese Offenheit nicht gewollt wird? Ich habe mir auf die Zunge gebissen, habe noch eine gemeinsame Reise mit ihr nach Südamerika organisiert, weil dort ihr Sohn geheiratet hat, dies alles schon mit Rollstuhl, Krücken, Einschränkungen und ich immer wie Rumpelstilzchen um sie herum .... aber das Thema Tod blieb draussen. Auch nach unserer Rückkehr, als es ihr immer schlechter ging, spürte ich, dass ich dieses Thema nicht ansprechen durfte. Der innerliche Spagat in diesen Monaten hat mich ungeheure Kraft gekostet und ich wußte oft nicht mehr, was ich ihr Tröstliches sagen könnte. Ich finde es sehr bewundernswert von Deiner Freundin, so offen mit ihrer Situation umzugehen. Das ist für Euch beide auch eine große Chance, die Freundschaft noch tiefer werden zu lassen, das Wichtige im Leben noch ansprechen zu können und, letztendlich, voneinander Abschied zu nehmen. Mich hat die Verweigerung meiner Freundin sehr traurig gemacht und macht es immer noch, aber mir blieb nichts anderes übrig, als sie zu akzeptieren - was mir bis heute noch weh tut. Wir hatten so viel zusammen, so viele Gemeinsamkeiten - aber eben auch Gegensätzlichkeiten und damit muss man, im Respekt vor dem anderen, klarkommen.

Ja, das wollte ich Dir gerne sagen, ich wünsche Dir noch viele gute Momente mit Deiner Freundin, sie sind sehr kostbar.

Liebe Grüße von Sophiechen

Hallo liebe Kirsche ,

wenn meine Metas noch so lange stillhalten, würde ich auch nach HD kommen. Brauche kein Bett, wohne zwar nicht direkt in HD aber ich hab's nicht weit. würde mich riesig auf einen Austausch freuen, aufs Kennenlernen...

Heiße Grüße aus dem Rhein/Neckarraum

Sophiechen

Hallo liebe Nebel , ich nehme seit Januar 2019 Denosumab zur Bekämpfung meiner Knochenmetastasen und habe immer wieder Zahnfleischprobleme. Ich glaube nicht, dass eine Nekrose direkt mit Kieferschmerzen anfängt, eher mit diversen Entzündungen im Mund, Schleimhäute, Zahnfleisch. Du hast nichts zu Deinen Medis geschrieben, wenn Du Bisphosphonate oder Denosumab erhältst, musst Du sehr aufpassen. Viele merken gar nichts und alles bleibt ruhig, aber bei einigen von uns - wie bei mir - treten immer wieder Probleme auf. Wenn Du Kieferschmerzen hast musst Du als Erstes zum Zahnarzt, Röntgenaufnahme machen lassen und gucken, ob da ein Entzündungsherd im Kiefer ist. Und das möglichst schnell, beeil Dich! Wenn Du nichts im Kiefer hast, freu Dich erstmal und guck dann weiter, ob die Schmerzen eventuell unter einer Krone liegen könnten, unter einer Brücke etc.- auch da können sich Entzündungen bilden. Mir habe Fori-Mitglieder auch gute Tips gegeben, alle drei (3!!) Monate zum Zahnarzt, Zahnreinigung und nachschauen lassen, 5% Bebanthen-Lösung zum Spülen, überhaupt, Bürstchen, Flossy, Spülungen und der ganze Kram, ist wichtig für uns, die wir empfindlichen Zähne/Zahnhälse etc. haben. Du hast Dich ja wacker geschlagen, seit 2010, weiter so! Wenn Du nur 1 Metastase hast und die nicht im Knochen liegt, kriegst Du wahrscheinlich kein Denosumab und dann ist das alles nicht so wild - soviel ich weiß. Aber lass es nachgucken, sofort.

Liebe Sonntagsgrüße und alles Gute Dir - von Sophiechen

Liebe Bertha , liebe cat58 , herzlichen Dank für Eure Tips, werde ich flugs in die Tat umsetzen! Habe schon viel ausprobiert, Zahnreinigung allerdings nicht alle 3 Monate .... mache ich ab jetzt. Spülung entsprechend Deinem Tip, liebe cat58. Möge die Übung Erfolg haben, in Sachen Zahn&Co ist mir in meinem Leben nicht viel erspart geblieben. Uff, kann ich nur sagen, als ob man nicht Sorgen genug hätte.... Liebe Grüße von Sophiechen und merci vielmals!

liebe Bertha , Danke für Deine Info! Ich habe mehrere Implantate, alles gut - hatte Anfangs auch etwas Phantomschmerzen, aber das geht vorbei. Entzündungen bilden sich laut Info Zahnärztin unter/neben Druckstellen oder Reibungspunkten, sprich Kronen, Prothesen. Mal schaun, wie's wird. Liebe Molly 62 , ich drücke Dir alle Daumen, wir alle in diesem Boot leiden und fühlen mit Sophiechen

Liebe Molly 62 , Kleeblatt69 , paetzi , Hannah , Bina_63 , ich lese viel mit bei Euch, habe ein paarmal auch geschrieben und freue mich immer, wenn es Euch gut geht .... soweit es uns allen in diesem Stadium gutgehen kann. Drückt mir die Daumen, Ende Juli habe ich mein 2. staging und hoffe auf weiteren Stillstand, bei diversen Metas in der Wirbelsäule und lobulär A. Mein akutes Problem: ich erhalte seit Januar Denosumab, angeblich betrifft die Kiefernekrose nur 1-2% der Patientinnen, sagte man mir in HD. Das stimmt so nicht, die Nekrose kann 1-2% der Osteoporose Patientinnen treffen - aber 20-25% der osssär metastasierten Frauen. Zu denen gehöre ich und ich kriege schon jetzt, nach 6 Monaten Einnahme, Zahnfleischprobleme. Zu Beginn der Behandlung war alles paletti, war extra beim Zahnarzt, Zahnstatus machen lassen. Vor 4 Wochen leichte Zahnfleischentzündung, in den Griff gekriegt und immer fleissig Zähneputzen, Spülungen, Flossy und Bürstchen ohne Ende, jetzt trotzdem wieder Entzündung, noch massiver. Ich krieg den Föhn! Frau hat doch genug Mist auf dem Buckel, jetzt auch noch das! Hat jemand von Euch schon Erfahrung mit beginnenden Entzündungen? Vielleicht gute Tips? Kamille, Ingwer&Co, alles schon durchprobiert. Ich habe Mega-Befürchtungen, dass das in Nekrose ausarten könnte, meine Zahnärztin schaute heute morgen auch sehr besorgt und murmelte was von Krone entfernen, Schwebebrücke .... und dergleichen mehr. Nehme zusätzlich noch (verordnete) kortisonhaltige Creme, die wird unter die Krone appliziert. Hoffentlich hilft's. Habt ihr schon derartige Erfahrungen hinter Euch??? Kommt gut durch die Hitze ..... einen lieben Gruss an Euch alle von Sophiechen

Hallo liebe Vollmondalarm , Bertha , Elenear , Brigitte-Brigitte , Danke für Eure Infos. Das hilft mir alles sehr, meine eigenen Entscheidungen zu treffen. Ich muss leider immer alles verstehen können, recherchieren, für ok oder nicht ok befinden, ehe ich akzeptieren kann, was andere für mich beschliessen. Ich habe demnächst wieder Staging und zur weiteren Fortführung der Therapie ein Gespräch mit dem grand chef der Abteilung, vielleicht komme ich da weiter und kann mehr vertrauen. Beim letzten staging war alles unverändert, wenn's beim nächsten auch so ist, hoffe ich einfach mal auf allgemeinen Stillstand. Weiter Letrozol, XGeva und Cacium Tabletten, Kampfansage an die Metas, viel Bewegung, gesundes Essen, reduzierten Arbeitseinsatz, damit würde ich gerne weiter über die Runden kommen. Drückt mir die Daumen, ich drücke sie auch für Euch alle! Liebe Grüße vom Sophiechen

Hallo liebe Brigitte-Brigitte , Danke für Deine Info! Du hast dann wahrscheinlich einen HER2 positiven Brustkrebs? Sind deine Metas bestrahlt worden? Bei mir waren 2 Wirbel bruchgefährdet, sind jetzt hoffentlich durch Xgeva stabilisiert. Mir geht es soweit auch gut, habe nur immer Furcht vor einem Weiterwandern der Metas in andere Organe..... Ich drücke dir die Daumen! Liebe Grüße Sophiechen

Hallo ihr tapferen Frauen, ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, aber viel mitgelesen. Auch ich gehöre in die 'chronische' Gruppe, mit ossären Metas in der Wirbelsäule. Mittlerweile habe ich im April mein erstes Staging hinter mich gebracht - CT Abdomen, Szinti, Mammo, CT Radiologie, das ganze Programm. Ich werde mit Letrozol, Xgeva und Calcium/D3 behandelt, Ibrance steht seit Beendigung der Bestrahlung zur Diskussion. Mittlerweile weiß ich mehr über Knochenmetastasen&Co, bin nicht mehr so schockgefroren wie nach der - völlig unerwarteten - Diagnose Mammakarzinom mit Metastasen. Der Tumor wurde nicht entfernt.

Ich würde gerne von euren Erfahrungen profitieren. Das Karzinom habe ich bestimmt schon ein paar Jahre, die Metas sind wohl auch nicht neu. Das Staging erbrachte weder Fort- noch Rückschritt, alles wie zuvor. Das nächste Staging steht Ende Juli an. Mir geht geht es soweit gut, NW merke ich wenig, bis auf ungefähr 1 Woche starke bis sehr starke Gliederschmerzen, wohl vom Lezotrol. Meine Frage an euch: ich sehe noch nicht ein, ohne Progress und mit 'nur' 8 ossären Metastasen Ibrance zu nehmen. Ich habe das länger mit einer Ärztin vom Tumorzentrum diskutiert, die mir teilweise recht gegeben hat. Gibt es unter euch eine Frau mit Knochenmetas, die nur mit Letrozol und Xgeva behandelt wird? Ich finde leider nur ganz wenig Informationen zu dem Thema. Euch allen eine gute Zeit. LG Sophiechen

Liebe Ilse68 , Deine Fragen treffen den Kern. Als 'chronisch krank' - um es mal etwas euphemistisch zu benennen, muss ich mein Leben umkrempeln. Ich habe bis jetzt gearbeitet und mache das im Rahmen meiner Möglichkeiten auch weiter. Ich bin Selbstständige, kann mir also einteilen, wann ich arbeite. Trotzdem finde ich es wahnsinnig schwierig, sich auf schwindende Kräfte oder Progression einzustellen. Ich weiß, dass ich mein altes Leben nicht mehr wiederkriege, aber das Leben 'palliativ' zu managen, schaffe ich nicht gut. Noch habe ich Kraft und Energie und kann vieles machen, aber ich weiß, dass das weniger werden wird. Sehr schwierig. Wieviel Zeit haben wir noch - diese Frage beantwortet von ärztlicher Seite niemand, verständlicherweise. Was mache ich, wenn ich nicht weiß, wieviel Zeit mir noch bleibt und WAS ich noch bis ? machen kann. Ich habe in den letzten Zeiten alles Finanzielle geregelt, zumindest das, was für mein Nachleben wichtig ist. Ich habe das Glück, trotz meiner Lungenprobleme (die haben nichts mit meinem Krebs zu tun), noch fit zu sein. Ich versuche, die mir verbleibende Zeit für das zu nutzen, was mir immer wichtig war. Ich versuche, gegen meine Traurigkeit anzugehen und gute und schöne Momente zu geniessen. Das kriege ich manchmal gut hin und manchmal gar nicht. Ich versuche, mich als Teil eines großen Ganzes zu begreifen und zu akzeptieren, dass jedes Wesen hier auf der Erde seine Zeit - und sein Vergehen - hat. Manche dürfen länger bleiben als wir. Sind sie glücklicher, zufriedener?

Ich habe noch nicht alle Untersuchungen durch. Mal sehen, was so alles noch kommt. Ich möchte Dir Mut zusprechen, vielleicht gibt es doch Möglichkeiten, Dir mehr 'Luft' zu verschaffen, physisch und psychisch. Alles Gute, bis ganz demnächst

Liebe Grüße vom Sophiechen

Liebe Kleeblatt69 , Danke für Deine message! Ich bin sowas von genervt und angeätzt, schlimm, ich mag mich selbst nicht leiden. Warum hat man so einen Sch.... an der Backe! Ich trampel innerlich vor lauter Ungeduld auf der Stelle, in meinem Zentrum sind so viele Ärzte/innen unterwegs, jedes Mal habe ich es mit jemand anderem zu tun und ich denke, nicht alle haben alles gelesen in der Akte - jedenfalls habe ich so den Eindruck. Ich hätte so gerne mal 1 Woche des Vergessens geschenkt, wäre das toll. Wobei genervt immer noch besser ist als deprimiert ..... das wird wohl noch kommen. Seufz. Ich wünsche Dir und mir viel Geduld, drücke uns allen im Boot die Daumen und melde mich irgendwann wieder. LG vom Sophiechen

Liebe Ilse68 , ganz herzlichen Dank für Deine Blümchen!!!!! Heute fing es mit einer Mammo an, der Tumor ist ja noch in meiner Brust und wird nicht operiert. Man stellte zumindest Stillstand fest, immerhin. Die restlichen Untersuchungen kommen in den nächsten Tagen und erst in einer Woche gibt es Ergebnisbesprechung. Frau übt sich in Geduld, aber nicht gerne. Hier stürmt es und der Himmel ist schwarz und gelb, in mir drin sieht es ähnlich aus.

Habe mich sehr über Deine Grüße gefreut - und wünsche Dir jede Menge gute Ereignisse!

Sophiechen

Liebe Ilse68 , ich habe jetzt noch weiter zurückliegende posts von Dir gelesen .... kann man Dir in der Luftnot nicht helfen? Ich selbst habe nach mehreren Lungenentzündungen eine stark vernarbte Lunge und kann oft nicht durchatmen, kriege das aber über Atemübungen geregelt. Sauerstoffmangel ist schlimm, das kann ich Dir nachfühlen. Ich würde Dir gerne helfen, Dir Mut zusprechen. Ja, es ist nicht einfach, zu geniessen, was noch für einen da ist, was noch möglich ist. Lass Dich nicht unterkriegen, hinter der nächsten Kurve sieht es vielleicht doch anders aus, als Du denkst. Ich denke an Dich und drücke dir die Daumen. LG Sophiechen