Beiträge von Britt

    Guten Morgen Sternenblume , Angst ist grundsätzlich ein schlechter Berater. Zum Thema Übelkeit und Erbrechen kann ich dir sagen, dass ich ebenfalls unter Emetophobie leide und den Ärzten im BZ daher gleich zu Beginn gesagt habe, was Sache ist. Als Prophylaxe gegen Übelkeit und Erbrechen habe ich somit von vornherein gleich mehr Medikamente bekommen als es die Leitlinie vorsieht. Erbrochen haben ich während der gesamten Chemozeit kein einziges Mal. Polyneuropathien habe ich auch nicht bekommen. Von daher: Alles kann, nichts muss. Wenn die Ärzte bei befallenen Lymphknoten eine Chemo empfehlen, werden sie schon wissen, warum. Nur Mut ,und viel Erfolg beim Kampf gegen den ungebetenen Untermieter!

    Hallo liebe Flanke , schön, von dir zu lesen! Und danke der Nachfrage. Einen Hinweis auf Metastasen haben Gott sei Dank weder CT noch Knochen-Szinti ergeben. Lediglich der Verdacht auf Osteoporose liegt auf dem Tisch, was auch die zu hohe AP erklären würde. Was war ich erleichtert! Wenn mir vor zwei Jahren mal jemand gesagt hätte, dass ich mich über eine Osteoporose freuen würde... Aber alles besser als ein Krebs-Progess! Theoretisch könnte die hohe AP auch vom Atezo kommen, was ich persönlich jedoch für unwahrscheinlich halte. Angesichts meines (nicht vorhandenen) Nebenwirkungsprofils denke ich nach wie vor, dass ich in der Placebo-Gruppe bin.

    Sono alle zwölf Monate ist meiner Meinung nach viel zu selten - bzw. einmal im Jahr ein Witz! Das hat nichts mit subjektivem Stress und diffusen Ängsten zu tun, sondern mit der objektiven Tatsache, wie schnell Hochrisiko-Tumore wachsen. Wenn ich bedenke, dass ich im November 2018 das letzte Brust-Sono hatte, und Anfang Februar 2019 dann einen fast 3 cm großen Tumor in der Brust... Oder mein Vater: Leber-Sono Ende Februar 2016 ohne Befund, Ende Mai die komplette Leber voller Metastasen - Krebs im Endstadium, knapp sieben Wochen später war er tot.

    Es liegt mir fern, Panik schüren zu wollen, aber ich bin der Meinung, ein gesundes Mittelmaß zwischen Über- und Unterversorgung bei der Nachsorge sollte ein Muss sein - immer angepasst und zugeschnitten auf das persönliche Risikoprofil eines jeden Patienten, und nicht einfach stur nach Leitlinie. Es heißt ja auch nicht umsonst "Leit"-Linie.

    Und absolut wünschenswert wäre es in diesem Zusammenhang auch, wenn man/frau einen Arzt hätte, bei dem alle Fäden zusammenlaufen. Onkologe, Brustzentrum, was auch immer...Ich handhabe das jetzt übrigens so, dass ich ein halbes Jahr nach dem Sono die Mammo einschiebe. So habe ich alle sechs Monate ein bildgebendes Verfahren der Brust. Das muss dann auch reichen. Für meinen Geschmack verbringe ich - nicht zuletzt wegen diverser Langzeitfolgen der Behandlung, mit denen wir uns ja alle mehr oder weniger rumzuschlagen scheinen - sowieso viel zu viel Zeit bei diversen Ärzten.

    Ganz liebe Grüße!

    Liebe TanjaJ1972 , ich weiß genau, was du meinst. Während es für die Akutbehandlung eine feste Anlaufstelle - in unserem Fall das Brustzentrum - und detaillierte Leitlinien gibt, wird man mit der Nachsorge ein Stück weit allein gelassen. Leitlinien gibt es zwar, aber die scheinen so dehnbar zu sein, dass von vierteljährlichem Abtasten bis MRT alles drin zu sein scheint. Und ein Gyn als fester Ansprechpartner ist halt auch kein Onkologe. Niedergelassene Onkologen wiederum sind leider Mangelware. Ich habe von daher auch keinen.

    In meinem Fall hatte ich halt das "Glück", dass der AP-Wert schon während der AHB auffällig war, weswegen im Abschlussbericht regelmäßige Blutkontrollen empfohlen wurden. Doch als der Ausschlag nach oben immer größer wurde, ging das Gerenne los, weil sich keiner zuständig fühlte: Hausärztin hatte (verständlicherweise) keine Ahnung, was als nächstes zu tun ist. Gyn war im Urlaub. Das Brustzentrum sagte, sie seien nicht mehr zuständig - es sei denn, der Metastasenverdacht würde sich bestätigen, was für eine Ironie... - und ich sollte mich entweder an meine Hausärztin oder meine Gyn wenden. Erst als ich dann gesagt habe, dass ich mich vergackiert fühle, weil man mich wie eine unerwünschte Ware im Kreis hin- und herschiebt, hat sich das Brustzentrum dann dankenswerterweise doch zuständig gefühlt...

    Liebe TanjaJ1972 , deine Befürchtungen und Sorgen kann ich gut nachempfinden! Und mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen: Versuche, einen Onkologen oder guten Hausarzt zu finden. Der Gyn ist in der Tat nur für "seinen" Bereich zuständig. Meine Frauenärztin ist immerhin noch so freundlich, mir bei der Nachsorge aus Eigenantrieb einmal die Wirbelsäule abzuklopfen. Ansonsten habe ich das Glück, eine halbwegs wohlwollende Hausärztin zu haben, die mir alle drei Monate Blut abnimmt und ein Sono des kompletten Bauchraums macht. Nachdem meine Alkalische Phosphatase seit Jahresbeginn kontinuierlich steigt, habe ich zudem ein Stamm-CT und ein Knochen-Szinti verordnet bekommen. Aber trotz und alledem ist meine Erfahrung, dass man mehr oder weniger nachdrücklich auf alle Untersuchungen bestehen muss - andernfalls passiert leider nicht viel...

    Liebe Hanka , ich habe mich für Variante 3 entschieden. Allerdings weniger aus dem Grund, dass ich mir die restlichen Krankengeld-Tage für den Fall eines Rezidivs, oder noch schlimmer, einer Metastasierung aufsparen wollte, sondern weil mir von vorn herein klar war, dass ich es auf absehbare Zeit nicht schaffen würde, im selben Umfang zu arbeiten wie vor der Erkrankung. Auf das Vor-Erkrankungsniveau zu kommen, hätte den Rahmen der Krankengeldbezugsdauer absehbar gesprengt. Da ich zudem über drei Monate Resturlaub hatte, habe ich mit meinem Arbeitgeber sozusagen ein individuelles Wiedereingliederungsmodell vereinbart. Liebe Grüße!

    Auch ich bin mir ziemlich sicher, dass der starke Schwindel von dem AD kommt. Ich nehme ebenfalls ein SSRI und hatte die ersten zwei Wochen auch massive Probleme mit Schwindel. Ich konnte meinen Kopf nicht mal mehr Richtung Teller runter beugen und habe fast alles doppelt gesehen. Dazu Durchfall, Blutdruckanstieg, und meine Kleidung habe ich im Stundentakt durchgeschwitzt. Auf den Tag genau nach zwei Wochen war das alles schlagartig vorbei.

    Liebe Snoopy 79 , in der Regel dauert es rund zwei Wochen, bis Antidepressiva ihre Wirkung entfalten. Genauso lange dauert es für gewöhnlich auch, bis sich die teils starken Nebenwirkungen der Anfangsphase legen. Das ist normal und nicht weiter beunruhigend, weil die Präparate halt in den Gehirnstoffwechsel eingreifen und der Körper sich erst einmal daran gewöhnen muss. Solange die Nebenwirkungen also auszuhalten und medizinisch tolerierbar sind, sollte man versuchen, durchzuhalten. Für gewöhnlich stellt sich nach etwa zwei Wochen eine spürbare Besserung ein. Viel Erfolg und alles Gute! :hug:

    Liebe Andrea37 , deine Trauer und Ängste kann ich sehr gut nachempfinden. Vor vier Jahren ist meine kleine heile Welt auch Stück für Stück zusammengebrochen. Im Mai half mein Vater uns noch beim Umzug, fünf Wochen später erhielt der die Diagnose Krebs im Endstadium, und sechs Wochen später war er tot. Ich kann es bis heute nicht so recht fassen, wie der Krebs meinen Vater innerhalb so weniger Wochen dahinraffen konnte. Es war einfach nur schrecklich.

    Gerade mal ein halbes Jahr später bekam meine Mutter ihren Port gelegt für die Chemo wegen CML, die sich fast zwei Jahre hinziehen sollte. Während meine Mutter noch in der Endphase ihrer Chemo war, bekam ich die Diagnose TNBC und musste ihr am Telefon diese Nachricht überbringen. Keine zwei Wochen nach meiner OP kam eines Morgens der Anruf, dass meine Mutter auf der Intensivstation liegt und ihr Leben auf Messers Schneide steht. Ich musste noch am Telefon für oder wider lebensverlängernde Maßahmen entscheiden. Zwar hat meine Mutter den Kampf gewonnen, ist nach drei Monaten Krankenhausaufenthalt aber nur noch ein Schatten ihres früheren Selbst.

    Und nun die latente Bedrohung durch Corona... Irgendwie kommen mir die vergangenen Jahre wie ein Schrecken ohne Ende vor. Doch auch wenn man es nicht für möglich hält, es gibt sie doch noch, die schönen, die hellen Tage. Und auch du wirst sie ganz gewiss wieder erleben! :hug:

    Snowflower , davon höre ich im Zusammenhang mit Atezolizimab heute zum ersten Mal. Eigentlich ist es doch die Chemotherapie, die stark immunsupprimierend wirkt, und nicht die Immuntherapie, die das Immunsystem doch vielmehr anheizt... :/

    Ich habe mich im Zuge der Studie jedenfalls keinerlei Einschränkungen unterwerfen müssen - abgesehen von denen, die als Folge der Chemotherapie sowieso unvermeidlich waren. Sprich, ich habe im Garten gearbeitet, war bei meinem Pferd, und habe alles gegessen und getrunken, was im Rahmen der Chemo möglich war.

    Oder um es auf den Punkt zu bringen: Das Leben hört mit dem Beginn einer Chemo- und/oder Immuntherapie nicht auf.

    Liebe Snowflower , nein, ich hatte keine Atezo-typischen Nebenwirkungen. Bzw ich hatte Nebenwirkungen, die vom Atezo kommen konnten, aber nicht mussten. Kann bedeuten, dass ich nur Placebo hatte, muss es aber nicht. Ist auch völlig egal. Zurzeit bin ich krebsfrei, und mir geht es gut. Nur das zählt.

    Im Übrigen hatte ich zu keiner Zeit das Gefühl, durch die Behandlung wertvolle Lebenszeit zu verlieren, ganz im Gegenteil: Ich habe wertvolle Lebenszeit gewonnen!!!! Und nach der OP alle drei Wochen zur Infusion in die Tagesklinik zu gehen, hat mir weder Zeit gestohlen noch sonst irgendwelche Nachteile mit sich gebracht. Eher im Gegenteil, denn ich wurde im Drei-Wochen-Abstand untersucht. Das Monitoring im Rahmen einer Studie ist hervorragend!

    VG, Britta.

    Liebe Snowflower , ich nehme an der Studie teil. Wie meine Vorgängerinnen bereits geschrieben haben, entsteht dir kein Schaden, wenn du das Placebo bekommst. In dem Fall bekommst du halt genau die Therapie, sprich die Chemo, die du auch ohne Studienteilnahme erhalten würdest. Landest du in der Verum-Gruppe, riskierst du zwar Nebenwirkungen durch das Atezo, hast aber im Gegenzug womöglich auch verbesserte Heilungschancen. Atezolizumab ist recht gut erforscht und wird schon länger angewandt. Vor metastasiertem TNBC war es bereits für andere Krebsarten zugelassen. Insofern wissen die Ärzte sehr gut, worauf sie sich einlassen und auf welche Nebenwirkungen sie achten müssen.

    Durch die PD-L1-Testung sollte es normalerweise nicht zu einer Zeitverzögerung kommen. Die Testung wird am vorhandenen Tumor-Block vorgenommen. Sollte die entnommene Menge jedoch nicht ausreichen, müsste noch einmal neu biopsiert werden, um diese Probe dann der Studien-Zentrale zur Verfügung zu stellen. So war es beispielsweise bei mir. Aber in Anbetracht der Tatsache, wie viel in den vergangenen Monaten an mir rumgestochert wurde, hat das überhaupt keine Rolle gespielt.

    Viel Erfolg wünsche ich dir :hug:

    Rose_S , als potenzielle Ansprechpartner fallen mir spontan ein:


    - der Hersteller selbst

    - das Deutsche Register Klinischer Studien

    - das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information

    - das EU-Register für klinische Studien (eurodis.org)

    - die forschenden Pharma-Unternehmen (vfa.de)

    - die NSABP Foundation

    - eventuell auch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)


    Viel Erfolg!

    Liebe Pschureika ,

    Es tut mir leid, dass dich bei all deinem Kummer nun auch noch die Angst vor Übelkeit plagt. Doch ich kann dir versichern, dass Übelkeit unter Carboplatin nicht sein muss! Wenn du deinen Wunsch klar formulierst und dich im Vorfeld mit hochdosierten Antiemetika versorgen lässt, wird dir nicht schlecht werden - auch nicht an den Folgetagen. Dafür können lang wirksame Setrone (Palonose...) und Aprepitant (beides intravenös verabreicht) sorgen. Und ja, dann ist Carboplatin in Sachen Übelkeit und Erbrechen in keiner Weise vergleichbar mit EC!

    Wie ich in deinem Profil gelesen habe, hattest du ursprünglich einen hormonpositiven Tumor. Da du zuletzt Atezo bekommen hast, und nun Carboplatin folgen soll, ist die Lebermetastase also triple negativ. Nun, bei TN schlägt Carboplatin, so der Tumor nicht platinresistent ist (was meistens nicht der Fall ist), in der Regel ein wie eine Bombe! Und ich wünsche dir von Herzen, dass das Carboplatin genau das bei dir tut! :hug: