Beiträge von Ginome

    Der rollator wird Montag zwischen 15 und 17 Uhr an meine Wohnung geliefert wo ich ja nicht bin , hab ich dem Herrn am Telefon auch gesagt .

    Wir haben darüber keine Mitteilung das er woanders hin geliefert werden soll , ich doch eine mitpatientin hat noch die andere Postleitzahl rausgesucht 😡

    Ja dann kommen wir zwischen 14 und 16 Uhr 🤦‍♀️

    Ist das zufällig die Sanitätshauskette Ka...? Die sind nämlich ein Albtraum.. mit denen habe ich auch ganz böse Erfahrung machen müssen. Aber man hat ja keine Wahl wenn die eigenen Krankenkasse mit den Spaten einen Vertrag hat und man dahin gehen muss...

    Weiss jemand, ob es ausreicht wenn ich die Arztberichte des Brustzentrum und der onkologischen Praxis inkl. Therapieplan an meinen Hausarzt (hab von beiden eine Kopie erhalten) dem Antrag beifüge?

    Sollte ausreichen. Dazu entbindest Du noch Deine Ärzte von der Schweigepflicht. Dann kann das Versorgungsamt die direkt anschreiben wenn sie noch was wissen wollen.

    Und auch, wenn ich z.B. immer einen Job gefunden habe, war ich trotzdem sozial /gesellschaftlich isoliert.

    Wie hast Du Deinen Mann kennengelernt? Und wie hast Du es geschafft eine Beziehung aufzubauen und zu halten?

    Das ist zB etwas was mir absolut unmöglich ist. Ich kann auch keinen Sex haben.


    Ich schrie und schrie, bis sie endlich das Nestchen im Bett entfernten.

    Was ist ein Nestchen?


    Bei mir waren es so Dinge wie Schreien weil ein Wind durchs Haar weht, Schreien weil die Hände schmutzig sind, Schreien weil jemand in den Kinderwagen schaut, Schreien weil meine Mutter das Laken glattzog, Schreien weil sie mir ein Tuch in die Hand drückte was immer im Wagen oben links lag - für mich also da hin gehörte. Jede Art von Veränderung war und ist ein Riesenproblem. Probleme beim Essen, beim sauber werden und noch vieles vieles mehr.

    Später dann die sozialen Sachen. Ich flog aus drei Kindergärten raus. In der Schule immer Probleme. Mobbing, Prügel.

    Ich selbst habe aber auch manchmal zugeschlagen. Wenn es zu arg wurde bin ich ausgetickt und war dann der Böse.


    Meine arme Mutter kann da ein Lied singen. Und immer hieß es sie würde mich vernachlässigen, nicht lieben etc. Sie ist Schuld.

    Ich habe das selbst viele Jahre geglaubt. Schließlich kann ein Mensch, der einen so quält, nicht wirklich lieben, oder?

    Nur das das Quälen objektiv betrachtet gar kein Quälen war. Jedes normale Kind hätte sich gefreut dauernd in Zirkusveranstaltungen, Karneval, Maskenbälle, Kasperletheater oder auf die Kirmes geschleppt zu werden. Für mich war es die Hölle.

    Für meine Mutter die Hölle mit den Behörden und Ärzten, und mit der Schwiegermutter die ihr auch noch Vorwürfe machte. Die bezahlte auch die Therapie die ich als Kind machen musste. Die Krankenkassen zahlten sowas damals nicht. Genutzt hat es aber auch nichts.


    Nach außen wirke ich (leider ?!) hochfunktional, aber wenn man meine Problemstellen trifft bin ich das einfach genau gar nicht mehr.

    Asperger ist immer hochfunktional.

    Genau deshalb ist das Konstrukt der ASS mit den Stufen viel aussagekräftiger.


    Ich kann stattdessen nicht telefonieren

    Das habe ich auch Schwierigkeiten. Sowas übernimmt dann meine Betreuerin für mich.

    Ich bin eher so ne Art "Hybrid" :)

    Bei Asperger sind die ersten Auffälligkeiten erst ab 3. Ich war aber bereits als Säugling auffällig. -> Spricht für Frühkindlich

    Dafür haben frühkindliche Autisten eine Sprachverzögerung. Ich sprach sehr früh grammatikalisch korrekt. -> Spricht für Asperger

    Im Erwachsenenalter kann man das aber ohnehin nicht mehr unterscheiden. Jedenfalls nicht die hochfunktionale Form.

    Deshalb unterscheidet man heutzutage auch nicht mehr sondern spricht von Autismus-Spektrum-Störung. Diese ist in drei Stufen unterteilt.


    Laut meinem Arzt würde ich in Stufe 2 eingeteilt werden. Das sind die, die ziemlich lebensunfähig sind aber noch nicht im Heim sitzen. :D

    Um ihren sexuell müden Mann etwas zu ermuntern, empfängt ihn seine Frau in schwarzer Unterwäsche. Als er endlich nach Hause kommt und sie auf dem Sofa liegen sieht, fragt er erschrocken:


    "Ist was mit Oma passiert?"

    Sowas ähnliches ist meiner Mutter vor vielen Jahren passiert. Sie trug extra ein schwarzes Spitzennachthemd.

    Mein Stiefvater fragte daraufhin "trägst Du Trauer?"

    Das hat sie ihm nie verziehen.

    Beim betreuten Wohnen hat man ja auch immer mal andere Leute, denke ich.

    Meine jetzige Betreuerin habe ich seit 2000. Mit der davor kam ich nicht klar. Die versuchte mich immer zu Gruppenaktivitäten zu zwingen. Meine jetzige Betreuerin wird aber in 3-4 Jahren in Rente gehen. Das liegt mir jetzt schon schwer im Magen.

    Die Vertretung, also für Urlaub Krankheit etc, ist leider nur 8 Jahre jünger. Da wird das auch dann recht schnell passieren.


    Ehrlich gesagt kann es ja in seiner Wohnung später aussehen, wie er mag, aber neuerdings wäscht er seine Kleidung nicht. Er hat einfach immer saubere Sachen zur Waschmaschine in der Wohngruppe gebracht. Dementsprechend stank der junge Herr dann auch. Und da hört es dann auch auf mit dem Verständnis für seine Schwierigkeiten, denn damit belästigt man andere.

    Ich kenne das Problem gut. Deshalb bin ich sehr froh wenn ich Kleidung habe, die mir passt und ich auch tolerieren kann. Jeden Stoff kann ich nicht anziehen. Einmal aufgrund von Allergien, aber auch weil ich haptisch ein Problem habe.

    Wenn ich dann etwas gefunden habe kaufe ich gerne mehrere. Dann habe ich immer einen Ersatz wenn etwas in der Wäsche ist.

    Was auch ein Problem sein könnte ist der Geruch. Wenn er in einer Wohngruppe wohnt hat er vermutlich keinen Einfluss auf Waschmittel und/oder Weichspüler. Waschmittel von heute stinken zum Himmel. Wäsche, die damit gewaschen wurde, kann ich nicht tragen.

    Daher nutze ich parfümfreies und auch parfümfreien Weichspüler. Hätte ich einen Trockner würde letzteres wegfallen.


    Ich war immer Leseratte, also habe sehr viel gelesen. Dann kam der Krebs und schlagartig wurde mir schon beim Gedanken an Bücher übel. Ganz komisch. Und unser Teenie liest auch alles. Wikipedia, Fantasy, Astronomie, Naturwissenschaften, Biologie.... Ein wandelndes Lexikon.

    Ich konnte mit 2 Jahren fließend lesen und habe immer viel gelesen.

    Seit ich aber immer schlechter sehe lese ich gar keine Bücher mehr. Selbst mit Lesebrille ist das eher ein Krampf.

    Da ich so schon immer sehr schlecht gesehen habe habe ich noch eine normale Brille. Mit Gleitsicht komme ich gar nicht klar.

    Am Computer nutze ich die Lesebrille.

    Zur Zeit habe ich aber das Problem, dass ich eigentlich dringend eine neue Brille bräuchte. Ich konnte letztens nicht lesen was ich gerade schreibe *hüstel*. Hier bleibt mir aber aus Kostengründen nur Fie... und der ist in der nächsten großen Stadt. Dort muss man sogar eine Nummer ziehen um bedient zu werden.

    Fie... ist der einzige Optiker der Angebote ohne Dioptrien- oder Achsenbegrenzung anbietet. Bei allen anderen, auch Billigoptiker, ist bei +3 Dioptrien Schluss. Mal eben 1000 € für eine Brille zahlen kann ich aber nicht. Schon gar nicht wenn die ohnehin nur 2-3 Jahre hält.


    Hast du einen Beruf erlernt? Womit beschäftigst du dich jetzt so?

    Ja. Ich hatte das große Glück in einer Zeit zu leben als man nicht eine Mindestanwesenheit vorweisen musste. Mein hoher Krankenstand hätte heutzutage eine Ausbildung verhindert.

    Hast du da einen Pflegedienst für für Alltagsbegleiter?

    Ich habe Betreutes Wohnen


    Ich mache mir teils lange Listen bei Arztterminen.

    Die mache ich auch. Wenn ich aber alleine hingehe bringen die mir gar nichts.


    Bei lauten Geräuschen halte ich mir die Ohren zu

    dito, aber schon immer. Das hat sich nie verändert.


    und wenn ich Fahrrad fahre, sieht es auch aus, wie mit 4

    Mit 4 konnte ich gar kein Fahrrad fahren xD Das habe ich erst mit 12 gelernt.


    Mitte 20 - da haben wir ja noch ein paar Jahre mit dem Junior, bis er evtl das nötigste hinbekommt, um zumindest alleine zu leben, ohne zu verhungern/verdursten oder zu verdrecken. Und wenn er das dann auch über die Jahre erhält, wäre das ein Träumchen.

    Möglich das er es nie hinbekommt. Zu mir kommt für den Haushalt und die Körperpflege ein Pflegedienst. ^^"

    Mit Anfang, Mitte 20 hatte ich eine kleine Wohnung. Ich bin sehr froh, dass da niemals der Hausmeister reinschaute. Die hätten mich direkt rausgeworfen.

    Essen und Trinken kann ich aber, kochen auch.

    Keine Struktur mehr, bzw die bekannten Strukturen fallen weg, ständig was Neues - neue Ärzte usw. Ich habe zwar auch ständig Angst, dass der Krebs zurück kommt, aber auch da wieder vor diesen ganzen Terminen und wieder wäre alles anders. Ich brauche es planbar und Krebs ist das nunmal nicht wirklich, wie wir alle wissen. Ich denke, DAS ist mein größtes Problem. Und: anderen Kummer zu machen.

    Ja, das ist ein großes Problem. Das der Krebs zurückkommt davor habe ich keine Angst. Mein Problem sind die Ärzte und die Untersuchungen. Ohne Begleitung mache ich das nicht und selbst dann funktioniert es manchmal nicht. Kommt darauf an wer mitgeht und wie gut derjenige mich kennt. Es kommt nämlich ganz leicht vor, dass ich nicht reden kann. Im besten Fall verstehe ich den Arzt einfach nur nicht oder falsch. Im schlechten Fall kann ich seine Frage nicht oder nur unzureichend beantworten.

    "anderen Kummer machen" ist nicht mein Problem. Ich habe aber auch keine Beziehung, keine Kinder und auch nur eine halbe Schwester und eine Mutter. Diese können das ganz gut ab. Bei meiner Mutter hatte ich Bedenken weil ihre Mutter an Gebärmutterhalskrebs sehr früh verstarb, aber es hat sie trotzdem nicht belastet.


    Merkst du bei dir einen Anstieg der Empfindlichkeit mit zunehmendem Alter? Oder nach der Chemo? Ich weiß nicht recht, wo das herkommt, aber meine autismusbedingten Überempfindlichkeiten scheinen mehr zu werden. Laute Geräusche, Sonnenlicht, zu viele Menschen zum Beispiel (aber auch noch anderes).

    Gerüche und das Schmerzempfinden dagegen scheinen sich zu bessern. Wenn auch nur minimal.

    Ich hatte keine Chemo :)

    Das das schlimmer wird liegt tatsächlich am Alter. Die Kompensationsleistung nimmt ab.

    Ich vergleiche das gerne mit einer umgedrehten Gausschen Kurve. Als kleines Kind sind die autistischen Probleme sehr groß und sehr auffällig. Im Laufe der Jahre wird das immer weniger bis es mit etwa Mitte 20 seinen Tiefstpunkt erreicht. Danach geht es wieder nach oben. Nichtautisten können im Alter schon immer weniger ab. Nicht ohne Grund schimpfen ältere Menschen gerne auf die Kinder, die vor dem Haus Lärm machen. Bei Autisten ist das im Alter noch mal viel schlimmer.

    Jupp, Sarkasmus ist auch mein Ding!

    Meiner überhaupt nicht. Ironie oder Sarkasmus zu erkennen ist für mich sehr schwer bis gar nicht möglich.

    Deshalb frage ich in der Regel nach.


    Vielleicht sind ja auch andere Autistinnen hier unterwegs - ich würde mich über einen Austausch freuen, denn viele Dinge, die zwar alle Krebspatienten betreffen, sind für "uns Autisten" nochmal anders problematisch.

    Ich habe bis jetzt nur festgestellt, dass ich mir deutlich weniger Gedanken gemacht habe als Aussenstehende das erwartet haben.

    Meine Ängste betrafen die Narkose, das Blutdruckmessen und wer wohl auf mein Zimmer gelegt wird. Wird derjenige Parfüm nutzen oder dauernd reden wollen.

    Angst vor dem Krebs hatte ich überhaupt nicht. Meine Betreuerin meinte, dass andere Leute sich da sehr viele Gedanken machen, dauernd heulen und Angst haben das nicht zu überleben. Teilweise auch in Krise geraten und in die Klinik müssten.


    Ich sehe, dass Du Mann und Beruf gleichzeitig hast. Hast Du auch noch Kinder?

    Ich kann alles davon nicht haben / ausüben. Selbst für die Werkstatt bin ich ungeeignet.

    Wer kann mir erzählen wie die weiteren Wege so sind und auf was ich achten sollte um nichts zu verpassen.

    Diese Frage verstehe ich nicht. Was denn verpassen?


    Bei mir ging es so weiter:

    Gebärmutterentfernung und Eierstöckeentfernung

    Danach Histologie und Tumorklassifikation. Davon wurde dann abhängig gemacht wie es weitergeht.

    Bei meiner Tumorformel war nach der OP dann Schluss. Keine Chemo, keine Bestrahlung und auch keine weitere OP.

    Wäre der Tumor weiter eingewachsen gewesen hätten sie nochmal operiert und einige Lymphknoten entfernen müssen. Bei meiner Lympherkrankung wäre das eine Katastrophe gewesen. So aber hatte ich da auch Glück.

    Kannst du oder dein begleitet da nicht mit dem brustzentrum und der gyn-Praxis reden und denen die Problematik erklären?

    Es ist bei jedem Arzt bekannt, dass ich Autist bin.


    Dein Begleiter könnte ja für die Nachsorgeterminen frühzeitig schauen (sind ja regelmäßig wahrscheinlich auch alle 3 Monate) immer mit den ersten Termin zu bekommen, dann tritt ja meistens keine große Wartezeiten auf.

    Wir versuchen eigentlich immer Randtermine zu bekommen. Der erste geht aber nicht da meine Betreuerin um die Uhrzeit noch nicht arbeitet wenn die anfangen. Also dann der letzte vor der Mittagspause, der erste nach der Mittagspause. Immer ist das nur leider nicht möglich. Wenn das Wartezimmer zu voll ist gehen wir auch oft nochmal raus. Ich habe auch schon im Hausflur auf der Treppe gewartet.


    Was passiert denn wenn dein Limit erreicht ist? Werden dann Termine wieder abgesagt??

    Nein.

    Bei mir wurde gesagt keine Bedeutung für den gdb! Hab es in beiden Beinen und bis ins Becken.

    echt jetzt?


    Ich würde es aber auch einfach mal versuchen. Probieren kostet ja nichts.

    Bei mir weiß ich nicht ob es eine Auswirkung gehabt hätte. Ich hab ohnehin GdB100.

    Für mich ist das schon belastend. Mir fehlt im Moment ein wenig die Erholung.

    Aber das liegt nur an der Planung. Da ich von Begleitung abhängig bin muss ich natürlich die Termine akzeptieren, die der Begleitung passen.


    Am Montag war ich einige Stunden im Brustzentrum. Die Warterei frisst mir auch die genehmigten Stunden weg.

    Aber die (gutartigen) Tumore müssen halt auch überprüft werden.

    Beim normalen Gyn geht es, bis auf die Warterei, immer recht schnell.

    Beim Psychiater war ich auch wieder.. muss auch regelmäßig sein. Und natürlich zweimal Lymphdrainage pro Woche, einmal Bewegungsbad...

    Heute habe ich noch einen kleinen Eingriff beim Kieferchirurgen.. und das bei meiner Zahnarztphobie =O