Beiträge von Ginome

    Es geht ja nicht nur um Kinder. Ich kann keine Beziehung führen, ich kann keinen Sex haben. Ergo ist das "keine Kinder" eine Nebenwirkung. Auch Freundschaften sind mir nur im ganz ganz kleinen möglich und auch nur wenn der andere Part geduldig ist und auch akzeptiert, dass man sich auch mal über Monate weder sieht noch hört.

    Keine Familie zu haben ist auch heutzutage noch ein Grund für Ausgrenzung. Mit "alten Jungfern" will niemand was zu tun haben.

    Dazu kommt aber auch, dass man einfach keine Themen hat zum Austausch. Wenn "normale" Leute Kinder haben, oder Beziehungen, ist nur noch das Thema. Da bin ich dann noch mehr draussen als ohnehin schon.

    Meine paar Freunde sind allesamt "bekloppt". Einen kenne ich aus der Psychiatrie, die anderen zwei aus dem Netz. Die längste Freundin, die ich habe, kenne ich aus der Ausbildung. Da hatte aber sie die Initiative ergriffen von Anfang an. Man kann sie auch nicht aus Versehen verstoßen. Die kommt immer zurück wie ein Bumerang. Sie hat ADHS. Sie hatte zwar später Mann und Kinder, aber wir haben trotzdem noch gemeinsame Interessen (Spielen).


    Ja, die Katze hatte ich ein paar Jahre. Bis sie 1993 gestohlen wurde. Seitdem hatte ich nie wieder eine Katze.

    Zusätzlich soll ich ein kombipräperat von Vitamin d und k bekommen (dann zahlt es die Kasse bei Krebs!) da der d immer noch weit unten dümpelt obwohl ich ja täglich auf meiner sonnenliege bin sofern das Wetter es zulässt.

    Mooooment...

    Ernsthaft? Oder nur wenn eine Chemo gemacht wurde?

    Mein Vitamin D-Wert ist nämlich auch im Keller und das Präparat was mein Orthopäde mir verschreibt bekomme ich auf Privatrezept und das ist ziemlich teuer. Im Internet kaufen ginge zwar, aber Rezepte durch die Gegend schicken finde ich schwierig und das Präparat ist verschreibungspflicht da sehr hoch dosiert.

    Ich kann darüber auch weinen. Klingt bescheuert, aber ich habe mich eben auf DAS Essen eingestellt ......ebenso stelle ich mir Brötchen mit Butter und Ei vor.....möchte es dann machen ....und die Kinder haben die Butter aufgegessen. Ich brauche manchmal sehr, sehr lange, bis ich überhaupt daran denken kann etwas anderes zu überlegen. Ich kann also nicht "irgendwas" essen das da ist...sondern muss das erst "planen". Wenn jemand das nicht weiß, hält er mich sicherlich für total irre. Stell Dir einen Restaurantbesuch mit mir vor ?!

    Ich esse einfach immer das gleiche.

    Montags: Nudeln

    Dienstag: Hähnchen

    Mittwoch: Ein Pfannengericht, also sowas wie Bratkartoffeln, Schupfnudeln, Gemüsepfanne

    Donnerstag: Brot

    Freitag: Reis

    Samstag: Suppe

    Sonntag: Pommesfrites


    Das ist die Basis. Dazu wird dann kombiniert. So kann Sonntag Pommes mit Kotelett, mit Bratwurst oder auch mit Fisch sein, oder auch nur Pommes.


    Ich bin sogar schon viel flexibler geworden als früher. Ich habe früher ausschließlich Nudeln mit Soße gegessen und das über viele viele Jahre.

    Im Restaurant nehme ich auch immer das gleiche. Wenn die das dann nicht haben habe ich ein Riesenproblem.


    Als Kind hatte ich gerade was Essen betrifft die Hölle auf Erden. Der Kinderarzt sagte zu meiner Mutter, dass sie mich zwingen muss. Ich war untergewichtig. Ab dem Zeitpunkt war es die Hölle. Bei meiner Oma war es ok. Diese kochte immer nur die drei Gerichte, die ich aß.

    Mein Sanitätshaus für die Kompressionsversorgung kommt immer zu meiner Physiotherapeutin und misst direkt nach der Lymphdrainage. Das ist dann morgens um 10. In der Regel passen die Strümpfe und die Hose auch, es sei denn der Hersteller hat mal wieder Mist gebaut.

    Wusstet Ihr, dass Toleranzen von bis zu 10%! für den Hersteller absolut ok sind? Für mich beim Anziehen sind sie das aber nicht wenn die voll ausgeschöpft sind. Ich hatte schon Strümpfe wo nur die Hälfte der Zehen reinpassten und es dann auf halber Höhe einschnitt.

    Aktuell sind die Oberschenkel der Hose etwas arg eng und dadurch extrem schwierig anzuziehen. Wenn sie dann sitzen ist es aber ok.


    Ich trage meine auch immer. Bei den aktuellen Temperaturen ist es zwar heiß ohne Ende da drin, aber ohne werde ich zum Heißluftballon ^^ Schlimm genug, dass meine Arme immer noch nicht versorgt sind. Die müssen warscheinlich auch erst Stufe 3-4 erreichen bevor mein Arzt da was macht.

    Ist das die gleiche Kette die ihr auswählen müsst? Gibt es keinen lokalen Wettbewerb?

    Die Krankenkassen machen regelmäßig Ausschreibungen. Der billigste bekommt den Zuschlag. Das sind in der Regel Ketten.

    Gott sei Dank war das nur beim Rollator so. Bei der Kompressionsversorgung kann ich mir das Sanitätshaus aussuchen.

    Teilweise haben sie auch Verträge mit bestimmten Sanitätshäusern aber dann mehrere zum aussuchen. Das war bei den anderen Hilfsmitteln so. Nur beim Rollator ließen sie mir keine Wahl und ich musste diese Kette nehmen.


    Bei der Inkontinenzversorgung bekam ich eine Liste auf der Vertragssanitätshäuser und Hersteller standen. Davon musste ich was nehmen.

    Am Anfang des Jahres als das ganz neu war waren leider nur Sanitätshäuser drauf, die sehr viele Kilometer entfernt waren. Da hätte ich bei dem nächsten 35€ nur an Versand zahlen müssen. Andere wollten nur ihre eigenen Produkte verkaufen obwohl sie verpflichtet sind auch andere dann zu verkaufen. Nachdem wir die ganze Liste abgearbeitet hatten war ich dann soweit aufzugeben und es im Internet zu kaufen. Bei dem bösen Konzern mit A hätte ich problemlos das ganze versandkostenfrei bekommen. Meine Betreuerin rief dann nochmal bei der Kasse an. In der Zwischenzeit hatten noch weitere Firmen einen Vertrag mit der Kasse unterschrieben. Ich hatte das Glück, dass eine Apotheke etwa 25 km entfernt dabei war. Da meine Betreuerin dort auch eine Klientin hat, und regelmäßig in diese Stadt muss, geht das. Wenn die Kasse das wieder ändert geht der Zauber von vorne los.

    Und interessant Ginome das du anscheinend ähnliche Erfahrungen gemacht hast. Mir ist nicht bewusst gewesen in welch unsensiblen Umfeld wir leben.

    Als ich einen Rollator bekommen sollte hatten wir extra einen Termin vereinbart damit ich nicht alleine bin. Da sollte jemand kommen und es irgendwie ausmessen und dann gemeinsam aussuchen. Der Kerl kam viel zu früh und hatte einen Rollator einfach dabei.

    Als ich mich beschwerte weil er viel zu früh war, und ich völlig überfordert, schrie er mich nur an "Wollen Sie jetzt einen Rollator oder nicht? Wenn nicht nehme ich den wieder mit und dann haben Sie eben Pech."

    Vor lauter Verzweiflung habe ich den Typen reingelassen. Er brachte mir einen gebrauchten viel zu schweren Rollator, den ich kaum bewegen konnte und auch nicht durch die Tür bekam weil viel zu breit. Zu allem Überfluss waren auch die Bremsen defekt. Zu den Bremsen sagte er die würden auf der Straße funktionieren. Der Boden im Hausflur wäre zu glatt.

    Ich Depp habe sogar unterschrieben weil er mich so unter Druck setzte, weil ich ja einen brauchte und nicht keinen haben wollte.

    Später kam meine Betreuerin und sie hiefte das Teil durch die Tür, rollen ging nicht weil er nicht durchpasste und er nur quer zusammenfaltbar war also in der Breite überhaupt nicht schmaler wurde. Sie probierte das Ding selbst aus und er drehte sich im Kreis weil die Bremsen kaputt waren.

    Daraufhin rief sie da an und reklamierte das Gerät. Der Mensch am Telefon schrie meine Betreuerin zusammen und beleidigte sie und auch mich aufs übelste.Unter anderem "Wenn man so fett ist muss man eben nehmen was man kriegt". Daraufhin beschloss sie dort nicht mehr anzurufen und machte alles schriftlich.

    Ich habe dann mit Hilfe meiner Schwester ein passendes Modell aus dem Internet gesucht. Diese Hilfsmittelnummer hat meine Betreuerin dann in die schriftliche Korrespondenz übernommen und diesen verlangt. Nach vielem Hinterhertelefonieren habe ich dann nach mehreren Wochen das Ding doch noch bekommen. Meine Betreuerin wollte sich auch noch bei der Kasse beschweren.

    Es ist ein Unding auf solche Leuten angewiesen zu sein und keine Alternative zu haben.

    Der rollator wird Montag zwischen 15 und 17 Uhr an meine Wohnung geliefert wo ich ja nicht bin , hab ich dem Herrn am Telefon auch gesagt .

    Wir haben darüber keine Mitteilung das er woanders hin geliefert werden soll , ich doch eine mitpatientin hat noch die andere Postleitzahl rausgesucht 😡

    Ja dann kommen wir zwischen 14 und 16 Uhr 🤦‍♀️

    Ist das zufällig die Sanitätshauskette Ka...? Die sind nämlich ein Albtraum.. mit denen habe ich auch ganz böse Erfahrung machen müssen. Aber man hat ja keine Wahl wenn die eigenen Krankenkasse mit den Spaten einen Vertrag hat und man dahin gehen muss...

    Weiss jemand, ob es ausreicht wenn ich die Arztberichte des Brustzentrum und der onkologischen Praxis inkl. Therapieplan an meinen Hausarzt (hab von beiden eine Kopie erhalten) dem Antrag beifüge?

    Sollte ausreichen. Dazu entbindest Du noch Deine Ärzte von der Schweigepflicht. Dann kann das Versorgungsamt die direkt anschreiben wenn sie noch was wissen wollen.

    Und auch, wenn ich z.B. immer einen Job gefunden habe, war ich trotzdem sozial /gesellschaftlich isoliert.

    Wie hast Du Deinen Mann kennengelernt? Und wie hast Du es geschafft eine Beziehung aufzubauen und zu halten?

    Das ist zB etwas was mir absolut unmöglich ist. Ich kann auch keinen Sex haben.


    Ich schrie und schrie, bis sie endlich das Nestchen im Bett entfernten.

    Was ist ein Nestchen?


    Bei mir waren es so Dinge wie Schreien weil ein Wind durchs Haar weht, Schreien weil die Hände schmutzig sind, Schreien weil jemand in den Kinderwagen schaut, Schreien weil meine Mutter das Laken glattzog, Schreien weil sie mir ein Tuch in die Hand drückte was immer im Wagen oben links lag - für mich also da hin gehörte. Jede Art von Veränderung war und ist ein Riesenproblem. Probleme beim Essen, beim sauber werden und noch vieles vieles mehr.

    Später dann die sozialen Sachen. Ich flog aus drei Kindergärten raus. In der Schule immer Probleme. Mobbing, Prügel.

    Ich selbst habe aber auch manchmal zugeschlagen. Wenn es zu arg wurde bin ich ausgetickt und war dann der Böse.


    Meine arme Mutter kann da ein Lied singen. Und immer hieß es sie würde mich vernachlässigen, nicht lieben etc. Sie ist Schuld.

    Ich habe das selbst viele Jahre geglaubt. Schließlich kann ein Mensch, der einen so quält, nicht wirklich lieben, oder?

    Nur das das Quälen objektiv betrachtet gar kein Quälen war. Jedes normale Kind hätte sich gefreut dauernd in Zirkusveranstaltungen, Karneval, Maskenbälle, Kasperletheater oder auf die Kirmes geschleppt zu werden. Für mich war es die Hölle.

    Für meine Mutter die Hölle mit den Behörden und Ärzten, und mit der Schwiegermutter die ihr auch noch Vorwürfe machte. Die bezahlte auch die Therapie die ich als Kind machen musste. Die Krankenkassen zahlten sowas damals nicht. Genutzt hat es aber auch nichts.


    Nach außen wirke ich (leider ?!) hochfunktional, aber wenn man meine Problemstellen trifft bin ich das einfach genau gar nicht mehr.

    Asperger ist immer hochfunktional.

    Genau deshalb ist das Konstrukt der ASS mit den Stufen viel aussagekräftiger.


    Ich kann stattdessen nicht telefonieren

    Das habe ich auch Schwierigkeiten. Sowas übernimmt dann meine Betreuerin für mich.