Beiträge von Ginome

    BiggiL bei meiner bettnachbarin im Krankenhaus gestern war eine psychoonkologin und hat Ihr Hilfe angeboten die diese aber abgelehnt hat, was ich garnicht verstanden habe😔

    Bei mir war die Psychologin auch erstaunt. Vorallem da ich ja psychisch vorbelastet bin.

    Ich habe sie aber nicht wirklich gebraucht. Ich hab ihr ein bißchen was erzählt und fertig.


    Vor allem haben mir Statistiken geholfen.

    Beim Verdacht auf Brustkrebs wusste ich, dass 80% aller Veränderungen in der weiblichen Brust gutartig sind. Warum soll also ausgerechnet ich unter die 20% fallen? War so auch nicht.

    Als dann der Gebärmutterkrebs diagnostiziert wurde. Diese Art Krebs metastasiert sehr spät, warum also bei mir? Auch das war nicht der Fall. Frühzeitig entdeckt, eine OP reichte aus.

    Meine Betreuerin ist heute noch erstaunt wie locker ich mit dieser Diagnose umgegangen bin. Sie denkt, dass es tatsächlich am Autismus liegen könnte. Da meine Gefühle mir weitgehend verschlossen sind kann ich objektiv rangehen. Die einzige Angst, die ich hatte, war vor der Narkose da ich ein Risikopatient bin. Da konnte ich die Angst erkennen weil sie sehr stark war, aber auch rational begründet.

    Das einzige was mir fehlte waren Gleichgesinnte. Ich war erst in Facebook in einer Gruppe, aber die brachte mir gar nichts.

    Dieses Board habe ich erst vor ein paar Wochen gefunden bekommen, also man empfahl es mir.

    Du bist bereits hier. Es wird Dir bestimmt helfen.

    Positives Denken hilft auch beim Genesungsprozess. Mach' Dich nicht verrückt


    Viel Glück und gute Besserung!

    Wollte nicht der Gesundheitsminister was für Menschen mit lip-ödem ändern?

    Ja, wollte er.

    Das bringt mir aber nichts mehr. Bei einer Liposuktion werden Lymphbahnen automatisch verletzt. Das würde mein Ödem nur verschlimmern. Es bleibt nur den Status Quo zu erhalten.

    Ich bin ja schon froh, dass meine Physiotherapeutin aus meinen "Baumstämmen" wieder einigermaßen ansehliche Beine erschaffen hat.

    Ich habe ein generalisiertes primäres Lip-Lymph-Ödem. Das heißt es ist angeboren (vererbt) und im ganzen Körper.

    Am schlimmsten ist es in den Beinen und dem Unterbauch. Gravitation ist böse.

    Bevor es diagnostiziert wurde hatte ich Unterschenkel so dick wie die Oberschenkel und Schuhe tragen war mir nicht möglich.

    Ich trage eine dreiteilige Kompressionsversorgung. Lange geschlossene Strümpfe mit einer Bemudahose welche bis unter die Brust geht.

    Täglich ab da wo man sie mir anzieht bis ich ins Bett gehe.

    Ohne Strümpfe ertrage ich keine Stunde da sofort alles anschwillt und massiv schmerzt.

    Meine Strümpfe sind Maßanfertigungen und von J****.

    Zur Lymphdrainage gehe ich zweimal wöchentlich.

    Meine Arme sind leider nicht versorgt. Angeblich würde die Kasse nur zweimal wöchentlich bezahlen.

    Es muss aber was geschehen. Die Arme werden immer dicker, geringste Berührungen treiben mich an die Decke.

    Noch nicht einmal Blutdruckmessen geht ohne das dieser dadurch entgleist.

    Bei mir waren die Blutungen über ein Jahr bis zur Diagnose unregelmäßig da. Da ich aber auch in den Wechseljahren war dachte ich mir nichts böses dabei. Dann hatte ich Schmerzen in der Brust und eine Verhärtung ertastet die mich dann zum Gynäkologen führte.

    Dabei fand er nebenbei die sehr hoch aufgebaute Schleimhaut und schickte mich zur Ausschabung.

    Nebenbei noch Mammografie und zum Brustzentrum.

    Für die Ausschabung hätte er eine Einweisung machen müssen. Das ging nicht mit dem selben Ü-Schein wie zum Brustzentrum.

    Da war ich froh und drückte mich.

    Brüste sind voll mit gutartigen Tumoren und werden redelmäßig gecheckt.

    Ein 3/4 Jahr später wurden die Blutungen extrem stark und die Schmerzen unerträglich. Da ich ohnehin einen Ü-Schein zur Kontrolle im Brustzentrum brauchte ging ich wieder hin.

    Diesmal gab es dann die Einweisung zur Ausschabung und ich konnte mich nicht drücken. Am 6.12.2017 war die Auschabung.

    Eine Woche vor Weihnachten rief mich die Ärztin an und machte Druck ich solle unbedingt noch vor Weihnachten ins Krankenhaus kommen zur Besprechung weil die was gefunden hätten. Das ging bei mir logistisch nicht da meine Betreuerin bereits in Urlaub war.

    Die Ärztin machte ziemlichen Druck so dass ich meine Betreuerin sogar im Urlaub kontaktierte. Sie bekam es hin, dass wir erst in der ersten Januarwoche hinmussten. Da sagte die Ärztin dass sie bereits einen OP-Termin gemacht hätte damit es nicht noch länger dauert.

    Dieser war für den 19.01.2018.

    Sie sagte mir aber auch, dass diese Art von Krebs erst sehr spät metastasiert.

    Es zeigt sich also sehr früh mit Blutungen und metastasiert spät. Ideale Voraussetzungen für eine komplikationslose, schnelle Genesung.
    Obwohl ich so lange gewartet hatte war mein Tumor problemlos zu operieren. Ich durfte sogar alle Lymphknoten behalten.


    Lange Rede, kurzer Sinn. Mach Dir keine Gedanken. Die Wahrscheinlichkeit, dass es gut ausgeht, ist extrem hoch :)

    Machst du die nur mit grünem oder auch mit weißem Spargel?

    beides :D Ich mag aber weißen lieber


    Und ich hatte am Freitag auf dem Markt schon leckere deutsche Erdbeeren gekauft. Die hatten noch nicht viele und zum stolzen Preis, aber nach dem probieren hab ich ein Körbchen mitgenommen.

    Wie teuer war das?

    du wirst lachen, genau das hatte ich zuerst gedacht und hatte meine erste Antwort sofort um 1000 Wörter gekürzt.

    Ehrlich gesagt weiß ich nicht was Du Dir gedacht hattest.

    Ich verstehe leider vieles nicht intuitiv und brauche da Erklärungen.

    Ich muss alle drei Monate zur Nachsorge und hatte bereits ein Kontroll-CT.

    Dieses Jahr will mich mein Gynäkologe nochmal zum CT schicken. Die haben wohl Angst das das Ding in der Lunge sich doch noch verändert.

    Ansonsten habe ich noch mehrere gutartige Tumore in den Brüsten. Da ich aber riesige Brüste habe (rechnerische Körbchengröße Q) strebe ich ohnehin eine Verkleinerung an. Ich hoffe mal das die Krankenkasse das auch genehmigt bevor die Dinger entarten.


    Ich bin aufgrund des Autismus seit über 20 Jahren in Rente. Deshalb sagte die Sozialarbeiterin im Krankenhaus ich hätte keinen Anspruch auf eine Reha. Da ich ohnehin ungern das Haus verlasse, und auch mit Veränderungen Probleme habe, habe ich das als gegeben hingenommen. Ich hätte es vermutlich trotzdem beantragen können.


    Da ich als Kind sprach gilt mein Autismus nach dem derzeitigen ICD als Aspergerautismus.

    Wenn der neue ICD raus ist wird es Autismusspektrumstörung Schweregrad 2 sein. Zumindest sagte mein Arzt das.

    Als ich Kind war kannte man sprechende Autisten nicht. Deshalb hatte ich damals eine andere Diagnose.


    Normalerweise gehe ich mit dieser Diagnose nicht hausieren. Ich dachte ich schreibe es mal lieber ins Profil bevor ich als Troll rausgeworfen werde.


    Bekommst du was gegen die Schmerzen beim Wasserlassen?

    Nein. Da würde sich ein Schmerzmittel auch nicht lohnen. Ich gehe ja nicht stundenlang aufs Klo :)
    Für meine chronischen Schmerzen, die ich aus anderen Gründen habe, würde es sich lohnen. Ich war auch schon in einem Schmerzzentrum in Behandlung. Da ich aber die ganzen Medikamente nicht vertrage habe ich es aufgegeben.

    Ich müsste jetzt stationär um das einzustellen und das scheue ich aus anderen Gründen. Wäre ja auch nicht in ein paar Tagen getan.

    Was hast du denn für eine tumorformel?

    G1-2, pT1a, pNX, M0, L0, V0, R0

    Ich hatte Glück :)

    Es wurde zwar noch eine Veränderung in der Lunge gefunden aber die steht derzeit unter Beobachtung. Das war vermutlich nur Zufall.


    Und was hast du an Therapien bekommen und hast du noch Beschwerden oder Nebenwirkungen?

    Nur die OP.

    Die einzigen Beschwerden die ich noch habe sind Schmerzen nach dem Wasserlassen. Ich vermute das es an den Haltebändern liegt.

    Naja, und die Inkontinenz ist deutlich schlimmer geworden.

    Mein Name ist Ginome, ich bin 53 Jahre und hatte Gebärmutterkrebs.

    Letztes Jahr im Januar wurden Gebärmutter und Eierstöcke entfernt.


    Wer mehr wissen möchte bitte fragen. Ich weiß gerade nicht was ich noch schreiben soll.

    Hallo!

    Ich hatte jetzt zwar keinen Brustkrebs sondern nur Gebärmutterkrebs, aber das Dilemma kenne ich sehr gut.

    Die Mutter meiner Mutter starb mit 41 an Gebärmutterhalskrebs und ich hatte Angst das meine Diagnose bei ihr alte Erinnerungen hochholt. Schließlich war meine Mutter damals noch Jugendliche.

    Ich habe mich schließlich meiner Schwester anvertraut und mit ihr besprochen. Sie gab mir den Rat es "einfach" zu sagen. Es wäre viel schlimmer wenn sie es erst rausbekäme wenn es zu spät wäre.

    Ich habe es dann auch mit viel Überwindung gemacht und es war alles halb so schlimm. Da kam gar nichts hoch bei meiner Mutter.

    Bei mir ging es bis jetzt gut aus. Das wusste ich damals aber nicht. Ist aber auch erst etwa ein Jahr her.