Beiträge von Hanka

Liebe Sil

Vielen Dank für deine Informationen. Zugleich tut es mir leid, dass du nun durch den Anstieg verunsichert wurdest. Du scheinst mit der Situation gut umzugehen ohne gleich in Panik zu verfallen.

Ich stehe dem Thema Tumormarker mittlerweile auch zwiegespalten gegenüber. Sie sind wenig sicher.

Seit meiner Therapie bestimmt mein Onkologe den CA 15-3 und CEA und bleibt dem auch bei jedem Nachsorgetermin treu.

Zwischendurch musste ich auch mal bangen weil der CA 15-3 auf um.die 50 angestiegen ist. Grund bis heute unklar. Sämtliche bildgebende Verfahren haben keinen Aufschluss gegeben.

Ich gehe davon aus dass damals das Hand-Fuss-Syndrom die Ursache für diesen Anstieg waren. Es ist bekannt dass auch Entzündung im Körper zum Markeranstieg führen kann. Vielleicht ist ja auch bei dir sowas ähnliches der Fall.

Ich drücke dir die Daumen, dass dein Anstieg auch nur eine Finte war und etwas harmloses dahinter steckt.🍀🍀🍀

Liebe Grüße

Hanka

Liebe Debo30

Ich war lese aktuell nicht mehr ganz so fleißig hier mit (Schande über mein Haupt) so dass ich erst jetzt lese was du für neue "Hiobsbotschaften" erhalten hast. Das tut mir so leid für dich.

Du wirkst auf mich immer - trotz deiner ganzen "Baustellen" so positiv und zuversichtlich, dass es einfach nur doppelt gemein ist nun schon wieder einen Progress erleiden zu müssen. Aber du scheinst ja mit deinen Onkologen ein gutes Team im Background zu haben, so dass es sicherlich noch gute Optionen für dich geben wird. Denk daran, dass Glas ist immer halb voll.

Ich wünsche dir, dass du diese Wartezeit gut hinter dich bringst. Jetzt steht erst einmal Venedig mit dem Canale Grande vor der Tür ... genieße Bella Italia und Dolce Vita. Ein Cappuccino auf dem Markusplatz ... flanieren über die Rialtobrücke ... euch wird sicherlich genug einfallen.

Liebe Grüße

Hanka

Liebe Caro_caro

Tolle Idee mit diesem Thread.

Meine Diagnose jährt sich im April zum 4.Mal. Im November nun gehöre ich zu den 4-Jährigen nach TN (da hatte ich die OP).

Seither gehe ich neben der normalen Nachsorge beim Gyn auch

- halbjährlich zur Onko-Nachsorge (da werden nach wie vor die Tumormarker bestimmt).

- jährlich zum Hautkrebs-Screening

- Aufgrund BRCA1 wurde mir geraten alle 3 Jahre zur Darmspiegelung zu gehen

- Beim Kardiologen bin ich auch jährlich "Kunde". Nicht auf anraten von Onko-Doc oder BZ, sondern weil ich seit Chemoende immer wieder unklare Beschwerden habe.

- seit Chemoende 2020 habe ich zudem Asthma (komischer Zufall🙄). Seither darf ich einmal im Jahr auch zum Pulmologen.

Mir wird also nicht langweilig 🙈.

Liebe Grüße

Hanka

Liebe Elmo1211

Meine Daumen sind für morgen auch gedrückt✊✊🍀🍀🍀.

Vor diesem Eingriff brauchst du aber wirklich keine Angst zu haben. Ich bekam meinen Port im Mai 2019 implantiert. Der Eingriff dauerte nur 15 Minuten und ich war danach gleich wieder fit. Ich hatte von Anfang an keine Probleme damit. Deshalb darf er noch ein bissele bleiben.

Letzten Donnerstag nun bekam mein Vater (84) auch seinen Port unter örtlicher Betäubung eingesetzt. Er hat diesen Eingriff ebenfalls als total harmlos wahrgenommen. 7 Stunden später liefen dann auch schon die erste Antikörper-Infusion durch.

Also ruhig Blut und toi🍀 toi🍀 toi🍀.

Liebe Grüße

Hanka

Liebe Kiki_2

Ich bin ähnlich sportlich unterwegs wie du (Spinning, Hot Iron, Step Aerobic und X-Train-Functional-Training). Ich hatte eine Mastektomie mit Sofortaufbau und Entfernung des Wächterlymphknoten.

Mir wurde damals gesagt, dass ich nach einem halben Jahr alles wieder machen kann. Ich soll dabei aber auf meinen Körper hören... eigentlich logisch🙈.

Letztendlich hatte ich längere Auszeit als gewünscht (Dank Corona🙄). Mittlerweile habe ich alles wieder ausprobiert und hatte bisher keine Probleme dabei.

LG Hanka

Liebe Ankypanky

Ich hatte damals bei meiner Chemo zuerst Filgastrim und später dann Pegfilgrastrim. Ich hatte in dieser Zeit auch immer wieder diese pulsierenden bzw. brennenden Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich. Das Ganze hat bei mir mit den Paclitaxel und Carboplatin-Gaben angefangen.

Ich hatte zuerst die Chemo in Verdacht. Aber mein Onkologe meinte dass könnte von dieser Spritze kommen. Davon war ich jedoch nicht so ganz überzeugt, da es bis Chemoende so anhielt.

Ich durfte damals I** 600 gegen die Schmerzen nehmen. Damit war es dann einigermaßen zu ertragen.

Da wäre ich schon grad bei der nächsten Frsge: bekommst du Filgrastrim auf Kassenrezept? Bei mir war das damals (2019) so. Nur: mein Vater hat am Donnerstag seine Chemo stationär begonnen. Seit gestern nun ist er zu Hause und muss ab Montag auch Filgrastrim spritzen.

Von KH haben wir mit dem Entlassbrief ein Privatrezept (blau) für Filgrastrim, MCP und Od****tron erhalten🙈.

Laut den Onko-Schwestern (ein Arzt war nicht mehr zu sprechen) wäre das keine Kassenleistung🤷‍♀️... was mich doch sehr wundert.

Ich möchte jetzt am Montag versuchen dieses Rezept beim Hausarzt in ein rosa Rezept umzuwandeln, da gerade das Filgrastrim doch eine recht teure Angelegenheit ist.

Liebe Grüße

Hanka

Liebe @Milena

Ich habe erst jetzt gelesen, dass du dich hier verabschieden möchtest.

Deshalb wünsche auch ich dir alles Liebe ❤ und Gute🍀.... möge dich und deine Lieben dieses Schalentier nie nie wieder behelligen. Bleib gesund🍀🍀🍀.

Liebe Grüße

Hanka

Frima Meine Hausärztin macht auf mich momentan einen etwas überlasteten Eindruck. Bei allem was nicht dringend ist sind Wartezeiten von 3 Wochen normal. Oder man wird grad an einen Facharzt verwiesen.

Ist nicht wirklich eine Entschuldigung: aber hier in der Region herrscht "Praxissterben" ... die "arztlosen" Patienten überrennen die verbliebenden Praxen🙈. Irgendwo kann ich meine Hausärztin verstehen.

Von einem Lymphologen können wir hier nur träumen.

Mein Gyn hat den Schwerpunkt auf onkologische Patientinnen ... von daher hoffe ich, dass er auch was mit einem Lymphödem anfangen kann.

Viel mehr Sorgen macht mir wenn ich wirklich Lymphdrainage bräuchte. Sämtliche Physiopraxen haben hier Wartezeiten von 4-5 Monaten🙈.

Wie gesagt: ich lebe hier im medizinischen "Niemandsland"🙈.

Liebe Frima

Massiert hat mein Physiotherapeut dort nicht. Es waren eher Akkupressurpunkte. Da ich seit ein paar Monaten Probleme mit dem linken Arm habe, welche vom Rücken her kommen arbeitet sich mein Physiotherapeut momentan vom Halswirbel abwärts. Dabei kam er dann in der letzten Sitzung auf diese Stelle mit der Gewebeansammlung.

Meine Hausärztin habe ich schon kontaktiert. Diese hat mich gleich - ohne es anzuschauen - an meinen Gyn verwiesen. Dort habe ich nun in etwa 14 Tagen einen Termin.

Hatte hier jemand schon mal ein beginnendes Lymphödem vom Rücken aus?

Ich bekomme seit etwa drei Wochen Physio wegen eines orthopädischen Problems.

Jetzt hat mein Therapeut beim letzten Termin bestimmte Punkte am Rücken anvisiert. Dabei kam er an eine Stelle auf der rechten Schulterpartie da hätte ich an die Decke gehen können.

Er meinte, dass ich hier auch eine größere Flüssigkeitsansammlung im Gewebe hätte die bis zur rechten Achsel reicht. Das könnte auf ein beginnendes Lymphödem hindeuten.

Vor knapp 4 Jahren wurde mir im Rahmen der Brust-OP auch ein Lymphknoten entfernt.

Kann es tatsächlich sein, dass es nach so langer Zeit doch noch in dieser RichtungProbleme geben könnte?

Liebe lissie

Wie schön ist das denn?💞 🤗

💖lichen Glückwunsch zu eurer Verlobung🍾🥂💐. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Tag und konntet auch etwas feiern. Geniesst nun die kommenden Tage und lasst euch ruhig etwas verwöhnen.

Liebe Grüße

Hanka

Liebe lissie

Meine Gedanken sind auch oft bei dir. Um so mehr freut es mich zu lesen, dass du Appetit hast und essen kannst🤗.

Toll dass du die Möglichkeit hast hinaus in den Park zu gehen🌳🌺🌲. Gerade jetzt im Spätsommer/Frühherbst hat die Natur doch ihr eigenes - wie ich finde wunderschönes - Farbenspiel🍁🌻🍂🌼.

Ich liebe z.B. Dahlien🏵 die gerade jetzt wunderschön blühen. Vielleicht entdeckst du ja auch noch den ein oder anderen Schmetterling🦋 auf den Blumen des Herbstes. Gerade erst gestern habe ich bei uns noch einen im Garten entdeckt.

Ich wünsche dir noch viele sonnige Tage mit deinem Heiko ... verbunden mit den ❤lichsten Wünschen an euch Beide👫.

Ganz liebe Grüße

Hanka

Liebe Maxi62

Glückwunsch zum 4-Jährigen🥳🍾🥂🎈 und "welcome im four years club"😉.

Ich bekam nämlich im April des selben Jahres wie du gleiche Diagnose. Bei mir ist bisher auch alles o.B.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute 🍀 🍀 🍀; sämtliche Nachsorgen sollen weiterhin mit einem fetten o.B. gekrönt werden.

Bleib gesund🍀✊ und genieße die Zeit mit deinen Enkelkindern in 🇦🇨 und 🇬🇧. Einerseits sicherlich schade, dass sie soweit weg sind - andererseits hast du so einen tollen Grund dorthin zu reisen.🤗

Liebe Grüße

Hanka

P.S. ich freue mich nächstes Jahr hier ein neues Update von dir zu lesen.

Danke liebe Marie Louise und Clake für eure Rückmeldungen.

Vom Bauch her denke ich, dass mein Vater mit seinen Ü80 nicht gut mit dieser für ihn neuen Situation klar käme.

Zum anderen: Ist so ein Pick-Line-Port nicht infektanfälliger?

Jede Woche der Plattenwechsel, Körperschweiss, etc.

Am klassischen Portsystem wird doch weniger "herum gerührt" ... so hab ich zumindest das Gefühl.

Zudem wohnen wir im "medizinischen Niemandsland". Das macht mir auch etwas Sorge.

Deshalb habe ich mich zwischenzeitlich auch mal schlau gemacht. Mein Vater wird nämlich in dieser Klinik nicht weiter betreut werden (keine Kapazitäten in der dortigen Tagesklinik) und soll somit Zyklus 2-6 wohnortnahe machen.

Aus diesem Grund habe ich mich mal umgehört wer bei uns vor Ort die Pflege und medizinische Versorgung dieses Systems übernehmen könnte.

Fakt ist:

- die Hausarztpraxis sowie sein Kardiologe kennen sich mit diesem System nicht aus.

- die Pflegedienste bei uns in der Region hatten bisher auch noch keine Patienten mit diesem Katheter-System.

- die einzigste onkologische Praxis hier (in der er wahrscheinlich die Chemo weiter machen wird) bevorzugt auch das "klassische" Portsystem. Sie haben wohl auch keine Patienten mit diesem System. Die Implantierung wäre auch bei Ü80 kein Hinderungsgrund. Sollte es zu bei dem Picc-System zu Problemen kommen müssten wir ins KH.

- Also habe ich gleich mal in unserem KH hier vor Ort 📞 angefragt. Ich wurde von Abteilung zu Abteilung herum gereicht.🙈

Letztendlich bekam ich zu hören, dass wir doch im Fall der Fälle die 112 rufen sollen. Sehr vertrauenserweckend.🙄

Seine Hausärztin jedenfalls sieht keine Bedenken bezüglich eines klassischen Ports.

Noch eine Frage: Wie leicht kann man mit dem Pick-System irgendwo hängen bleiben?🤔

Stelle mir das genauso lästig wie eine Drainage vor.

Hallo zusammen!

Ich brauche mal wieder euer Schwarmwissen:

Hat hier jemand Erfahrung mit einem Picc-Line System?

Dabei handelt es sich wohl um eine Art Port am Arm.

Die Implantierung ist wohl unkomplizierter als bei einem klassischen Port am Schlüsselbein ... sprich kürzer und dieser kann nach Beendigung der Therapie auch unkomplizierter entfernt werden.

Diese Art von Port wird wohl gerne bei kurzen Chemozyklen sowie älteren Patienten eingesetzt.

Was mich allerdings abschreckt ist zum einen, dass dabei wöchentlich eine Art "Platte" ausgewechselt werden muss (nur von Fachpersonal oder Pflegediensten). Zum anderen, dass der Patient dauerhaft dieses Portsystem mit einem Pflaster abdecken muss.

Nach jedem Duschen muss das Pflaster ebenfalls ausgetauscht werden.

Das stelle ich mir alles sehr kompliziert im Alltag und auch unbequem vor.

Konkret geht es dabei meinen Vater, der darüber (aller Wahrscheinlichkeit nach) die R-Mini-CHOP über 6 - 8 Zyklen erhalten soll.

LG Hanka

Meine Gedanken und guten Wünsche🍀🍀🍀 sind kommende Woche bei allen die

Therapien🍀, Untersuchungen🍀 oder Arztgespräche🍀 haben, vor OP's stehen🍀, Nachsorgetermine haben🍀 oder sich um liebe Menschen sorgen🍀.

Toi✊toi✊toi✊.

Extra Daumen und Glückskäfer🐞 gehen an die liebe lissie, Grisu, Debo30, KatzenMom 64 , Toscha, Katrin T. , Bluemli69  Klabautermann und Kylie.

Ich wünsche uns allen eine sonnige☀️ und schöne Woche.

Denkt daran: nach Regen🌧 kommt immer wieder Sonnenschein 🌞.

Danke liebe ika-ulm 🙂 für das Erstellen der Liste. Gut Ding will halt Weile haben 😉.

Liebe Grüße

Hanka

LIebe Sonnenglanz

Danke für den Hinweis mit dem Raupengang. Ich werde regelmäßig mit dieser Übung im FiVE meet Balance Kurs meines Fitnesstudios konfrontiert. Ist aktuell meine "Frustübung"🙄 ... schaffe momentan da eher die "tote Raupe"🤪. Aber wenn diese Übung für PNP gut sein soll dann Werde ich sie als meine Verbümdete akzeptieren im Kampf gegen die PNP.

Liebe Dorca

Falls du in Bad Waldsee im Fitnessraum auch in die Five-Geräte eingewiesen wurdest, dann hast du sicherlich auch Bekanntschaft mit der "Raupe" gemacht.

Da fällt mir in diesem Zusammenhang ein, dass dann ja auch die Bleistiftübung für uns ne tolle Sache wäre.

Einen Bleistift mit den Zehen vom Boden aufheben und "einfach" gezielt an einem Punkt wieder ablegen. (Keine Sorge: schaff ich momentan auch nicht🙈).

Liebe Grüße

Hanka

Liebe Dorca

Ich kenne diese hoch und tiefs auch mit den PNP. Hab auch seit Ende 2019 damit zu tun und die Hoffnung aufgegeben dass es noch besser wird. Meine Fingerspitzen sind alle nach wie vor taub und an jedem Fuss die drei kleinen Zehen ebenfalls.

Mein Gangbild ist auch mal besser - mal schlechter. Ich selber merke es gar nicht mehr wenn ich in eine Art "Bein-Nachzieh-Gang" komme. Meist werde ich von meinem Umfeld darauf aufmerksam gemacht🙈.

Im Sommer jetzt laufe ich wo es geht barfuß, denn ich habe das Gefühl dass je nach Schuhwerk sich auch mein Gang verändert.

An Tagen an denen ich viel Laufe oder Stehe merke ich das "Ameisenkribbeln" oder "Nadelstechen" fast bis zu den Knien hoch. An anderen Tagen wiederum habe ich im den Beinen so ein "Zu enge Strümpfe" Gefühl.

Hier habe ich auch noch nicht die richtige Balance gefunden🤷‍♀️.

An Tagen, an denen ich viel um die Ohren habe vergesse ich die PNP fast. Also scheint Ablenkung auch ein gutes Mittel zu sein😉.

Ich hatte wegen der PNP auch schon eine Weile Ergotherapie. Meine Therapeutin hat mich mit folgenden Übungen aus der Therapie entlassen:

- Schwarzer Raps (bestellbar in der Apotheke) für die Hände zum kneten. Geht aber auch mit Erbsen oder Linsen.

Du kannst darin natürlich auch die Füße "baden".

- Wechselbäder/Kneipp-Kuren

(hier aber Vorsicht bei Herz-Kreislauf-Problemen und Durchblutungsstörungen!)

- Fussroller aus Holz (Abends mein TV-Ritual😉)

- Akkupressurmatte: mit den Füßen 10-15 Minuten drauf gehen. Dabei gut Abrollen.

- Igelbälle- oder Bürsten-Massage

- Für die Fingerspitzen: Feinmotorikübungen wie Puzzle machen, Bügelperlenkunst oder Brettspiele mit Spielfiguren.

Kurz gesagt: dran bleiben und immer wieder Reize setzen.

Mein Neurologe meinte auch, dass der Zustand nicht mehr besser werden wird und mir geraten die PNP "einfach" zu akzeptieren. Leichter gesagt als getan🙄. Sein O-Ton: "Wenn Sie diese akzeptieren, dann werden Sie diese Beschwerden auch als weniger schlimm empfunden".

Parallel könnte ich aber auch immer wieder B12-Tabletten als Kur einnehmen. 3 Monate einnehmen - 3 Monate Pause.

Naja ... man versucht was man kann.

Viele Grüße

Hanka

Liebe lissie

Ich lese hier in deinem Thread schon lange mit ... habe auch schon mehrere Anläufe genommen dir hier zu schreiben. Aber mir fehlen die Worte ... mir kamen jedes Mal die Tränen wenn ich einen Anlauf nahm😥. Welche Worte sind die richtigen in dieser Situation?

Liebe Lissie, ich ziehe den Hut vor dir. Wie klar und zielgerichtet du alles für dich geregelt hast. Du bist eine starke Frau.

Ich weiß nicht ob ich das so könnte.

Ich möchte dich wissen lassen, dass ich jeden Tag an dich denke. Auch wenn wir uns nicht persönlich kennen kreuzen sich seit April 2019 hier immer wieder mal unsere Wege. Ich habe dich als eine stets nette, empathische Person kennengelernt.

Ich wünsche dir, dass du in diesen Tagen liebevoll umsorgt wirst💞 und von lieben Menschen umgeben bist🤗 und keine Schmerzen leiden musst.

Ich glaube an ein Leben nach unserem irdischen Dasein und bin mir sicher, dass wir uns alle eines Tages persönlich kennenlernen werden 🏵🌈☁️🌞🌺.

Ich wünsche dir nun eine gute Nacht🌜.

Liebe Grüße

Hanka

Caro_caro

Im Aufklärungsbogen zum Pet-CT wurde der Namen von vier Kontrastmitteln genannt und es stand etwas von einer radioaktiven Traubenzuckerlösung drin. Aber welches Kontrastmittel er letztendlich erhalten hat weiss ich nicht.

Spannend finde ich auch, dass in dem Aufklärungsbogen nichts von den "exotischen" Vorsichtsmaßnahmen drin stand die uns danach genannt wurden🤔.

Mit Berichten hat es diese Klinik nicht so. Für Teil 1 des Stagings war er schon mal 3 Tage stationär (da wurde EKG, Herzecho, Lungenfunktionstest, neurologische Tests und CT Hals bis Becken) gemacht. Im Entlassbericht wird das Ganze mit einer knappen A4 Seite gewürdigt. Das Kliniklabor aus diesem Zeitraum ist dagegen 3 Seiten lang😅.

Keine Sorge: ich gehöre zur Spezi der Sammler und werde mir den Bericht der Nuklearmedizin nächste Woche geben lassen. Ob ich davon die Bilder auf CD bekomme sei allerdings dahin gestellt.

Nächste Woche folgt nun mit Teil 3 (Kopf-MRT, Liquorpunktion) stationär der finale Abschluss des Stagings. Danach startet gleich die Chemo.