Beiträge von Rose_S

    Liebe Debo30


    Ja ich habe triple negativ mit brca1 Mutation unklarer Signifikanz.

    Der Lebertumorboard hat festgestellt, dass ich keinen Progress habe. Mein Onko hat somit wieder Olaparib verschrieben. Außerdem habe ich eine TACE erhalten. Trotz, dass kein Progress.

    Mein Onko hofft, dass wir damit eine Zeit lang Ruhe haben.


    Avastin und nab-paclitaxel haben bei mir super angeschlagen.


    Ich drücke Dir die Daumen für Dienstag und den Gen-Panel Test. 😁👍🍀


    LG Rose

    Liebe Debo30


    Schau mal in mein Profil. Ich glaube, wir zwei hatten schon desöffteren miteinander darüber geschrieben. Kannst Du nicht an eine Uni oder Zentrum für familiären Brust und Eierstockkrebs gehen? Wie begründet er? Gibt es Publikationen oder Studien zu Deiner check2 Mutation mit Olaparib? Tatsächlich ist Olaparib nur für brca zugelassen. Da ist dein Arzt gebunden. Bleib an der Studie dran. 👍😁🍀


    LG Rose


    Ps. Ich würde nichts nehmen, wo es keine Daten gibt.

    Liebe Mogli65


    Ja beide Leberhälften. D.h. eine habe ich mindestens noch vor mir. Und dann hängt es auch vom Ansprechen ab. Da kann man wiederholen.


    Mein Onko hat sich gestern so angehört, dass er hofft, damit längerfristig Ruhe in die Leber zu bekommen. Er sagt von sich, er ist Berufsoptimist ... ich hoffe ...


    Möchtest Du auch eine TACE machen oder ansprechen beim Arzt?


    Ein schönes Wochenende.

    LG 🌹 :)

    Liebe Kleeblatt69


    Ich hoffe sehr, dass er mit mir den richtigen Weg geht. Und ja ... endlich mal Ärzte die miteinander telefonieren.


    Er sagte noch, dass man gute und zum Teil auch langfristige Erfolge mit den lokalen Maßnahmen in der Leber hat ... egal welche Therapie. Dies erreicht man mit nur systemischer Therapie nicht.


    LG Rose

    Liebe Pschureika   Mogli65   Amulett   Kleeblatt69

    Liebe Alle.


    Also mein Tumorvolumen ist nicht mehr geworden. Da ist aber Bewegung drin. Der Prof und mein Onko haben miteinander telefoniert. Ich setzte meine vorherige Therapie fort. Also Olaparib. Beide erhoffen sich von der TACE maximalen Erfolg, da ich insgesamt doch eine geringe Tumorlast habe und meine Lymphknoten weiterhin leicht rückläufig sind. Am 4.8. habe ich MRT. Ich hoffe sehr, dass er mit Olaparib richtig liegt.


    Er sagte auch, dass PD-L1 nicht der richtige Marker für Immuntherapie ist. Meiner ist ja bei 20% . Es wäre die Mikrosatelitteninstabilität welches man im next-generation-sequencing Test mißt.


    LG Rose

    Liebe Pschureika


    Vielen Dank der Nachfrage.

    Körperlich geht es mir gut. Etwas schlapp und kraftlos vor allem in dem Beinen ... so wie bei Chemo. Der Druckschmerz in der Leber ist seit heute weg. Eine Wohltat. Am Donnerstag habe ich Termin bei meinem Onko.

    Kontrolle der TACE ist in 5 Wochen.

    Ich bin gespannt wie es schulmedizinisch weiter geht. Viele Fragen meinerseits ...


    Komplementärmedizinisch warte ich auf die Bluttests. Da bin ich auch sehr neugierig was rauskommt. Vor allem den Test auf Natürliche Killerzellen finde ich sehr interessant. War neu für mich. Mein Onko steht voll und ganz hinter diesem Ansatz.


    Meine Ernährung habe ich auch umgestellt. Kein Zucker. Viel Gemüse.

    Ich werde auch mit Leberwickel anfangen. Meine Zimmernachbarin hat dies als anthropsophische Anwendung erhalten. War so erstaunt, dass dies in einem KH gemacht wird. Da habe ich doch gleich nachgefragt und eine Anleitung bekommen. Vielleicht ist dies ja auch was für Dich. Sie sagte, dass man seine Leber helfen muss beim Entgiften ... gerade auch bei Chemo.


    Ich schaue nur noch hin und wieder in meinen Strang rein. Ich kann momentan nicht woanders im Forum lesen... ich nehme mir die Schicksale zu sehr an und komme nicht zur Ruhe. Es zieht mich so dermaßen runter. Nicht böse sein. Ich berichte aber gern über mich. Vielleicht ist ja mal eine Info für jemand anderes dabei.


    LG Rose

    Liebe Alle.

    Dies ist aber sooo lieb von Euch, dass ihr mich nicht vergessen habt. 😁


    Es ist eine emotionale Achterbahn. Ich konnte nicht früher schreiben. Aber das wichtigste.... ich habe die TACE hinter mir mit Narkose. Man hat hinterher schon einen ziemlichen Druck in der Leber, was aber normal ist. Wird ja was reingespritzt und dann verstopft. Ich kam mit leichten Schmerztropfen zurecht. Man muss hinterher 24 Stunden strenge Bettruhe einhalten, vor allem damit der Zugang in der Leiste schnell verheilt. Nach 6 h durfte ich aber in Begleitung wenigstens auf Klo. Alles auszuhalten ... hab viel geschlafen ... war über Nacht. Zum Frühstück durfte ich dann schon wieder aus dem Bett. Zwei Tage nach TACE hatte ich ziemlichen Schmerz in der rechten Flanke. Das wäre normal, weil die Leber sich dehnt durch das eingespritze Zeug. Nehme regelmäßig leichte Tropfen und heute am dritten Tag nach TACE scheint es weniger zu werden.


    Beim Aufklärungsgespräch meinte der Interventionelle Radiologe (der diese Eingriffe macht), dass meine Metas weniger werden. Ich was. Haben sie meine MRT Aufnahmen angeschaut. Er beschrieb mir die Lage der Metas auch anders. Ihr könnt euch denken, dass ab da an mein Kopf nur noch gearbeitet hat. Therapiert der mich jetzt richtig? Kann der das? Ich bin ja schließlich mit Progress hier. Kurz ... ich habe meinen Onko eine sms geschrieben. Mein Onko und der Leberexperte hier haben am Wochenende telefoniert. Ich hab davon erst sm Mittwoch erfahren ... ich stand mit der Ungewissheit einfach da. Es ging somit am Dienstag nochmal in den Lebertumorboard (mein Onko war telefonisch dabei) und sie haben sich die MRTs von April und Mai angeschaut. Der Prof sagte in der Visite, dass meine Tumorlast gleich geblieben ist. Da Visite immer sehr schnell ist, habe ich keine Frage hinterher geschoben. Ich verstehe es noch nicht. 😕

    Biopsie hat nicht geklappt. Die Probe reicht nicht aus für Tests. Darüber bin ich sehr verärgert. In frühestens 4 Wochen kann man es versuchen mit einer Laparoskopie, was für die Leber schon ein größerer Eingriff ist. 😠

    So und das letzte Problem war die Narkose. Vier Leute reden dermaßen massiv auf mich ein keine Narkose zu machen. Zuerste eine MTA aus der Radiologie. Was die nur damit zu tun hatte? Dann der Interventionelle Radiologe. Dann die Stationsärztin in einem Befehlston. Sagte mir der Prof entscheidet nicht darüber. Dabei war alles mit ihm geklärt. Ich war so nieder. Ich weiß gar nicht wie ich meine Gefühle beschreiben soll. Emotional am Boden. Dann am Montag lag ich auf dem Behandlungstisch und der Anästesist redet massiv auf mich ein, keine Narkose zu machen. Ich fing am ganzen Körper an zu zittern, weil ich dachte ich bekomme keine. Habe gesagt, dass er dies jetzt sein lassen soll. Ich bin heulend eingeschlafen und heulend aufgewacht. Im Aufwachraum ging es weiter.... beim nächsten mal bekomme ich keine. 😕 Ich konnte mit dem Prof noch nicht reden... habe keine Chefarztbehandlung hier ... aber es muss geklärt werden. Nur wie? Mir ging es emotional soooo schlecht.


    Zum Abschluss noch was erfreuliches. Die Integrativen Onkologin ist sehr nett und geht professionel ran, wie man mir aus komplementärer Sicht helfen kann. Sie macht jetzt einen Test bzgl der Natürlichen Killerzellen. Anhand diesem sieht sie, was bei mir unterstützend helfen kann oder nicht, zb. hochdosiertes vit c oder selen oder etc. 6 Röhrchen Blut hat sie mir abgenommen. Später gibt es noch einen Test auf Vitamine Minerale etc und eventuell einen Stuhltest, weil ich vieles nicht mehr so gut vertrage... Enzyme, gute / schlechte Darmbakterien etc

    Ja und sie geht es auch nich psychologisch an ... Aufarbeitung von Erlebnissen aus der Vergangenheit. Die Seele steht bei ihrer Pyramide sn oberster Stelle. Ich fang es bei ihr erstmal an. Ich muss mich leiten lassen. Sie wird sowohl von meinem Onko und dem Prof hier sehr empfohlen.


    So ... ich haben jetzt fertig.

    Danke fürs lesen.

    LG Rose

    Liebe Debo30


    Schau mal in den Pressemitteilungen. Da habe ich gerade einen ganz aktuellen Link zur Forschung mit PARPi reingestellt. PARPi's sind für viel mehr TNBC Patientinnen geeignet ... auch ohne Genmutation.


    LG Rose

    Liebe Marlin48


    Ja wenn ich doch nur schon in der Klinik wäre. Dann wäre ich ein Schritt weiter. Mir geht es viel zu langsam.

    Der Prof war wirklich sehr beruhigend für meine Nerven und ich gehe auch mit einem guten Gefühl dort hin.

    Ich habe in der Klinik auch ein Konsil mit einer sehr guten Heilpraktikerin/Naturheilkundlerin spezialisiert auf Krebs. Darauf warte ich auch so sehr.

    Mein Onko hat im Hinterkopf bestimmt einen Plan. Aber ich weiß nicht was.

    Die ganze Ungewisse Situation, das ewige Warten, ob ich 10 Jahre für meine Kleine schaffe, macht mich fertig.

    Wie schaffst Du mit der Diagnose zu leben?


    GLG Rose

    Liebe KatzenMom 64 , Tina,


    Vielen Dank für Deine Worte. Aber wie kann man nicht täglich an den Tod denken. Es ist doch nichts mehr normal und wird es auch nie wieder. Wie kann man gelassener werden? Keine Angst haben? Keine Wut? Gegen den Tod anzukämpfen ist die Hölle. Gerade komme ich damit nicht zurecht. Bin im täglichen Leben wie gelähmt.


    Meinst du mit Tumor-Genomsequenzierung den next-generation-sequencing Test? Der ist geplant mit der Biopsie.


    GLG Rose

    Liebe Alle.


    Ich bin so aufgedreht vor lauter Angst. Mir fällt es schwer mich selbst zu beruhigen. Sehe nur Progress und Tod.

    Mein Progress hat ja schon Ende April angefangen. Mein Onko dachte Pseudoprogress. Also haben wir nochmal 4 Wochen bis Ende Mai gewartet. Leider kein Pseudoprogress lt mrt. Jetzt warte ich auf TACE und Biopsie. Das Leber MRT ist aber auch schon 3 Wochen alt. Lunge 4 Wochen alt. Ich habe so Angst, weil es schon so lang ist, dass ich die richtige Therapie bekomme . Ich hätte gern systemische Chemo. Mein Onko ist gelassener. Er will Ergebnis von Biopsie und er hofft sich was von next-generation-sequencing was. Aber muss und sollte man nicht schneller reagieren mit der Therapie bei Progress? Ich erhoffe mir viel von der TACE. Aber was ist mit dem Rest des Körpers. Ich schiebe hier echt Panik.


    LG Rose