Beiträge von Tilda79

    Liebe Mateja13 ,

    bei mir wurde auch ziemlich schnell auf 100 und kurz darauf auf 75 mg reduziert, da die Blutwerte zu schlecht waren. Mich hat das erst etwas beunruhigt, da ich doch die maximale Wirkung möchte, aber meine Ärztin hat mir versichert, dass die Wirkung laut aktuellen Studien bei reduzierter Dosis die gleiche sei. Auf meine Frage, warum man dann überhaupt mehr gibt, meinte sie nur "pecunia causa..." Für mich nicht ganz nachvollziehbar, aber wär ja schön, wenn man auch mit weniger gut versorgt ist.

    Obwohl ich Palbociclib auch mit 125 mg gut vertragen habe, merke ich seit der Reduzierung, dass viele kleine Nebenwirkungen nachgelassen (Haarausfall, weiche Fingernägel) oder ganz aufgehört haben (juckende Mini Pickelchen an Armen und Beinen) und ich mich insgesamt besser fühle. Mit den Leukos habe ich nach wie vor Probleme, weshalb schonmal die Pausen verlängert wurden, aber während der letzten beiden Zyklen ging es und so bin ich trotz anfänglicher Bedenken sehr zufrieden mit der Reduktion. Ich hoffe dir wird es ähnlich gehen und bin schon gespannt von deinen Erfahrungen zu lesen.

    Liebe Kleeblatt69 , Molly 62 , Bina_63 , Erna66 und Geli0462 ,


    vielen Dank für eure Antworten, dir mir auf jeden Fall schon geholfen haben, da ihr mir vermittelt, dass ich nicht zu viel erwarte...

    Ich denke auch, da bekomme ich so eine harte Diagnose und Prognose und steh dann so alleine da. Deshalb werde ich jetzt wohl bei der schwierigen Ärztin bleiben, da die sich immerhin kümmert. Aber ich ging eben auch schon oft den Tränen nahe da raus... Der Onkologe in der Nähe war übrigens ganz lässig, nahm nur einmal in 3- 4 Wochen Blut, fragte mich jedes Mal wieder wo der Erguss sei, ob ich auch andere Metastasen hätte, was ich an Medikamenten nehnen würde, wann eigentlichdas letzte CT gemacht wurde... da konnte man sich nicht aufgehoben fühlen.

    Hallo,

    mich würde interessieren, wie oft ihr unter Ibrance-Einnahme euren Onkologen seht. Bisher hatte ich alle zwei Wochen eine Blutbildkontrolle mit anschließendem kurzen Gespräch bei meiner Onkologin. Das erschien mir auch sinnvoll, allerdings war es in der Kommunikation immer wieder schwierig zwischen uns, da die Ärztin zum einen sehr launisch scheint (und abhängig von ihrer Stimmung werde ich auch mal angegangen, weil ich eine Flugreise mache, während sie dann beim nächsten Mal meint, dass das gut für meine Psyche sei) und zum anderen ist mir der Ton oft zu herrisch. Deshalb habe ich jetzt überlegt zu wechseln und war bei einem freundlichen und renommierten Onkologen, den ich noch von meiner ersten Krebserkrankung vor über 20 Jahren kannte. Der meinte jetzt allerdings es würde reichen, wenn wir uns alle 3 Monate sehen, sofern das Blutbild, welches er bei der Hausärztin kontolliert haben möchte, in Ordnung sei. Das erscheint mir jetzt doch sehr wenig, zumal es in den letzten 8 Monaten seit Beginn der Einnahme immer wieder zu Problemen mit den Neutrophilen etc. kam, ich mit dem Erguss, Atemnot und Erschöpfung kämpfte. Momentan geht es zwar sehr gut, aber bei so wenig Kontakt fühle ich mich irgendwie allein gelassen, zumal meine Hausärztin deutlich signalisiert hat, dass sie sich mit der Erkrankung überfordert fühlt. Bin nun am Überlegen ob mein Sicherheitsbedürfnis da zu groß ist und ich trotzdem wechseln sollte oder ob ich dann lieber bei meiner Onkologin bleiben sollte, die zwar menschlich schwierig ist, aber alles gut im Blick hat, sich auch um nötige Impfungen, Nahrungsergänzungsmittel etc. kümmert.

    Was meint ihr dazu und wie ist das denn bei euch?

    Liebe Uli_Stern ,

    das tut mir so leid! Ich kann mir so gut vorstellen, was man da auch als Elternteil mitmacht. Ich hatte die Hodgkindiagnose mit 17 und kann nur sagen, dass mir die Liebe und Unterstützung meiner Familie (und meines damaligen Freundes, der heute mein Mann ist) unglaublich geholfen hat. Erstmal viel Kraft für eu h alle und herzliche Grüße

    Angeli07 ,

    bei mir lieferten CT und MRT ziemlich eindeutige Bilder und es gab wenig Zweifel. Beim Rückfall hat sich der Radiologe sogar direkt danach kurz zu mir in die Kabine gestellt und mir gesagt, dass es bösartig ist. Biopsie wurde dann natürlich auch gemacht.

    Hoffe du bekommst bessere Ergebnisse!

    Liebe Jovi , liebe Elma , liebe Fanti ,

    mir gehts ähnlich wie euch. Ich hatte mit 17 Hodgkin und kurz nach Therapiende mit 18 einen Rückfall, der unter anderem mit einer Hochdosischemo und Stammzelltransplantation glücklicherweise erfolgreich behandelt wurde. Hab dann mit 26 mehrere Herzstillstände (wohl als Spätfolge - hab seitdem einen Herzschrittmacher) und ein multiples Organversagen gehabt, weshalb ich mehrere Wochen im Koma und 5 Monate im KH lag. Wurde dann aber auch wieder, ich hab meine dritte Tochter bekommen😁 und danach eine Postpartale Kardiomyopathie entwickelt, die zwar nichts mit der Krebsvorgeschichte zu tun hatte, mich aber trotzdem fast umbrachte;). Mit 34 bekam ich dann Brustkrebs, der "nur" mit Ablatio und Antihormontherapie behandelt wurde, da wegen der bereits bestandenen Herz- und Lungenproblematik gut abgewogen werden musste, was ich noch wegstecken kann. Der kam ziemlich sicher von der damaligen Bestrahlung, was mir auch geholfen hat ihn anzunehmen. Sehe ihn gewissermaßen als späten Preis der damaligen Therapie... und bin eh dankbar um jedes Jahr, das mir geschenkt wurde, da es nach dem Rückfall grottenschlecht für mich aussah. Nun hab ich Anfang Januar erfahren, dass ich wieder krank bin. Mit Metastasen am Rippenfell und Pleurakarzinose... im ersten Schock dachte ich auch, kann man da bei mir überhaupt noch was machen oder wars das jetzt? Glücklicherweise gibts mit Palbociclib (noch) eine Alternative zur Chemo, über die ich sehr glücklich bin, aber schön ist das Ganze natürlich trotzdem nicht. Mich tröstet aber, dass die Erfahrung zeigt- wie man ja hier auch im Forum sieht- dass es viele Mittel und Wege gibt, auch für schwierige Fälle und immer noch was probiert werden kann.

    Und dass es irgendwann nicht mehr weitergeht - das übe ich zu akzeptieren. Ist eh ein Geschenk, dass der Weg schon so lang gehen durfte...😊

    Trotzdem hoffe ich, wie wohl die meisten hier auf noch viele, viele gute Tage und die wünsche ich euch auch! Habt einen schönen Sonnentag!

    Milki , danke dir!

    Direkt nach dem Ziehen der Drainage hatte ich vor allem Atemprobleme plus dieses Lederreiben-Geräusch und kurz darauf bekam ich Fieber...

    Alles Gute für deine Mutter!

    Wie wird sie denn behandelt?

    Liebe Grüße

    Liebe Sonnenblümchen ,

    verstehe natürlich deinen Frust, das ist ja auch eine weitreichende Entscheidung.

    Und natürlich verstehe ich den Wunsch, einfach wieder einen Busen zu haben!

    Ich habe meinen Busen auch toll gefunden und es war natürlich schmerzhaft, sich von einer Brust und damit auch von dem gewohnten Körperbild zu verabschieden.

    Ich habe mich aber gefragt, was hinter dem Wunsch steckt, unbedingt wieder einen Aufbau zu wollen. Bei mir haben auch alle Ärzte und Pflegenden gefragt, ob ich denn da nichts machen wolle, ich sei ja noch so jung... Ist es der Wunsch alles möglichst ungeschehen zu machen? Oder das Festhalten an einem bestimmten Körperbild und einer engen Definition von Weiblichkeit? Wenn mit dem "besseren Körpergefühl" argumentiert wird, das eine OP ermöglichen soll, muss ich als Psychologin und Psychotherapeutin innerlich ein bisschen aufschreien, da ein gutes Körpergefühl eben nicht von einem bestimmten Körper abhängt, sondern davon sich selbst so anzunehmen wie man ist und seinen Körper auch mit seinen "Schwächen" und in seiner Versehrtheit zu lieben. Ein gutes Körpergefühl bedeutet auch "mit dem Körper fühlen" zu können. Um eine gute Empfindsamkeit der Brust zu erhalten, ist es meines Wissens am besten, so wenig wie möglich herumzuschnippeln, da jede Narbe beeinträchtigend wirkt. Gesunde Teile meines Körpers zu verletzen, wie es bei Eigengewebeaufbau doch in erheblichem Maße geschieht, käme mir grausam mir selbst gegenüber vor. Warum lasse ich das mit mir machen, um einem Schönheitsideal (selbst wenn es mein eigenes ist) zu entsprechen? Würde ich das von jemandem wollen oder erwarten, den ich liebe? Oder ist es doch eher der Wunsch, dass alles einfach wieder halbwegs normal sein soll und man nicht immer an den Krebs erinnert wird? Ich denke aber, wie vorher wird es eh nicht mehr, so oder so sind wir versehrt und das darf man auch sehen. Für mich liegt in der Bewusstheit der eigenen Verletzlichkeit und in der Akzeptanz dessen was war viel Stärke.("Der Narben lacht, wer Wunden nie gefühlt, heißt es ja schon bei Romeo & Julia;).) Natürlich ist das eine sehr individuelle Entscheidung. Ich hatte nur in der AHB und Reha im Gespräch mit Frauen mehrfach das Gefühl, dass ein Aufbau von Ärzteseite so selbstverständlich schien, dass eine wirkliche Entscheidungsfindung nicht stattfand. Das ist meiner Meinung nach genauso bevormundend wie früher alle Frauen ohne größeres Abwägen schnell amputiert wurden, ohne den Wunsch den Busen zu erhalten, zu berücksichtigen. Ich mein das gar nicht als Kritik, sondern eher als Anregung wirklich hinzuspüren, wie du liebes Sonnenblümchen😊, was sich richtig anfühlt und vor allem welcher Wunsch und welche Motivation dahinter steckt...

    Hoffe, ich bin dir damit nicht zu nahe getreten, aber das sind so meine Gedanken dazu..

    Liebe Milki ,

    ich habe rechtsseitig seit Dezember (wahrscheinlich unerkannt schon früher) einen Erguss, der zuletzt im April punktiert wurde. Da habe ich mir aber auch gleich eine Infektion eingefangen, so dass ich jetzt ganz froh bin, dass er gerade stabil ist. Ich merke es natürlich durch Einschränkungen beim Atmen, geringe Belastbarkeit und so einen Dauerreizhusten, aber anders als im April und auch noch Mai, kann ich wieder täglich eine Stunde (langsam) mit meinem Hund gehen. Reiten trau ich mir wegen der Luftnot bei geringer Anstrengung aber z.B. gerade nicht zu.

    Hat deine Schwester auch eine Pleurakarzinose? Liebe Grüße

    Angeli07 ,

    ich war müder und erschöpfter als normal, konnte aber schon noch täglich zur Schule gehen. Google gabs damals noch nicht😉 und wir hatten auch nicht wirklich mit etwas schlimmen gerechnet. Da der Knoten nicht wegging, musste das aber ja irgendwie mal abgeklärt werden und letztlich bestanden meine Eltern auf dem CT. Dann rief der Arzt an und meinte ich solle zum Gespräch bitte mit meinen Eltern kommen, obwohl ich vorher immer allein da war... Im Gespräch wurde dann auch keinmal das Wort Krebs erwähnt, nur gesagt, dass die Krankheit medikamentös behandelt werden müsse und sonst tödlich sei. Der Arzt hatte selbst ein Mordsschlechtesgewissen, schließlich war ich schon vor Monaten das erste Mal da gewesen.?(

    Ein CT mit Kontrastmittel gibt auf jeden Fall wichtige Hinweise...

    Wünsch dir alles Gute!!!

    Hallo Angeli07 ,

    bei mir war Blut und Ultraschall unauffällig und wir mussten wie gesagt für ein CT kämpfen, das war auffällig und dann wurde eine Biopsie gemacht.

    Drück dir weiterhin die Daumen!

    Liebe Grüße

    Hallo Sonnenblümchen ,

    ich habe nach der Amputation auch keine weiteren OPs mehr über mich ergehen lassen und bin sehr glücklich damit. Ich fand es anfangs natürlich ungewohnt, aber nicht unästhetisch. Fühle mich nach wie vor sexy und sehe mich gern nackt. Mein Mann auch😉, der wollte vor allem nicht, dass ich mich "unnötig" quäle. Angezogen sieht man eh keinen Unterschied und manchmal "vergesse" ich mit der Prothese, dass da ja keine Brust mehr ist, da die Haut darunter auch ohne Brustwarze sensibel ist und es sich so anfühlt als hätte ich noch eine Brust. Etwas nervig fand ich das Gedöns mit Bikini, aber mit einer Ersatzprothese erspart man sich das Wechseln.

    Bin gespannt zu lesen, was du heute erfahren hast und wie du dich entscheiden wirst.

    Liebe Angeli07 ,

    möchte mich auch den anderen anschließen. Lieber zuviel gucken, als zu wenig. Bei mir waren die Blutwerte immer gut, Internist und Gynäkologe hielten meinen Knoten für harmlos (trotz lehrbuchartigem Alkoholschmerz). Hatte sogar Termin für CT und wurde wieder weggeschickt, da sie meinten, das sei doch nicht nötig. Erst als meine Eltern Druck machten und darauf bestanden wurde ein CT gemacht und dann wurden sie aber hektisch...

    Wünsche dir, dass es bei dir harmlos ist, aber klär das und lass dich nicht abspeisen. Ich drück dir die Daumen!

    Liebe Mollylein1414 ,

    mein Rückfallrisiko wurde auf 26% berechnet. Was nicht miteinbezogen wurde, ist, dass ich durch zahlreiche Chemos und eine Hochdosis in der Jugend grundsätzlich ein erhöhtes Krebsrisiko habe. Mit noch einer Chemo hätte ich, wenn ich die Standardtherapie bekommen hätte, das Risiko um 5% senken können. Die Standardtherapie war aber wegen meinen durch die vorangegangenen Chemos verursachten Herzprobleme nicht mehr möglich, man hätte Epirubicin weglassen müssen und mein alter Onkologe meinte auch, dass ich die Chemo wohl eh nicht ganz durchziehen können würde, so dass ich mich dann allein auf die AHT verlassen habe. Glaub auch nach wie vor, dass das eine gute Entscheidung war ... hatte immerhin 5 sehr gute Jahre:).

    Bei die sieht das Ganze ja aber wirklich sehr gut aus! Da kannst du gut darauf vertrauen, dass du wieder voll und ganz gesund wirst! Ich wünsche dir dieses Vertrauen und erstmal noch gute Nerven und viel Kraft und Energie!

    Liebe Grüße aus der Hängematte 8)