Beiträge von Tilda79

    Ja, Snoopy 79 , das finde ich auch ganz schrecklich! Das belastet mich wirklich. Ich bin seit dem 2.3., eben mit Schulstart in die Isolation gegangen. Ich wollte erstmal 2 Wochen abwarten und sehen, wie die Lage am Ende der potentiellen Inkubationszeit ist. Und da alle meine Befürchtungen wahr wurden, werde ich auf unbestimmte Zeit meiner Familie fernbleiben müssen. Die Lage wird ja nicht besser...

    Danke Milli , du sprichst mir aus der Seele, Danke Sasib für die Grafik, die eben deutlich macht, dass die Wahrscheinlichkeit exponentiell ansteigt und die Entwicklung ab einem bestimmten Punkt kaum mehr aufzuhalten sein wird.

    Nein, Der Lotte , ich erwarte nicht in Schockstarre meinen baldigen Tod, kann nach Aussagen meiner Ärzte aber mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, dass eine Infektion mit Covid-19 (im Gegensatz zu einem Magen-Darm-Virus oder auch der Influenza) tödlich enden würde, zumal schon vor 14 Jahren ein "einfacher " Herzstillstand zu komplettem Lungenversagen mit 4wöchiger künstlicher Beatmung führte. Und da war ich gerade 26. Aus diesem Grund habe ich mich bereits isolieren müssen und kann nicht mehr bei meinen 3 Kindern sein. Denn wie Du, heilsam schreibst ist es quasi unmöglich sich mit Kindern im gleichen Haushalt wirklich konsequent zu schützen.

    Ich weiß ja nicht, wie es bei euch aussieht, aber bei uns schließen im Umkreis von 30 Kilometern immer mehr Schulen und jedes meiner Kinder hatte schon Kontakt mit Kindern, die kurz darauf in Quarantäne geschickt wurden und auch mit solchen, die eigentlich in Quarantäne hätten sein sollen, das aber nicht ganz so ernst nahmen. Und da bin ich bei dem, @DerLotte was ich mir von den "Gesunden" erwarte: keine Panik und keine Lösung aller Probleme, aber ein bisschen mehr Mitdenken und Reflektion. Vielleicht auch ein Verständnis dafür, dass jetzt nicht mehr der Zeitpunkt ist sich über abgesagte Flohmarktbesuche aufzuregen.

    Ich weiß praktisch würde das keines meiner Probleme lösen, aber es wäre ein schöneres Gefühl, wenn alle an einem Strang ziehen und - ich wiederhole mich hier- sich mit den Schwachen der Gesellschaft solidarisch erklären würden.

    BiggiL , "es steht dir doch frei dich von allem fernzuhalten" - so einfach ist das leider oft nicht, da manche Dinge wie Arztbesuche etc. unvermeidlich sind. Und da sind wir wieder bei der Solidarität: es ist eben absolut notwendig, dass ALLE ihr Leben etwas einschränken, wenn man in dieser Krise die Schwachen der Gesellschaft schützen und deren Tod nicht billigend in Kauf nehmen will.

    Der italienische Ministerpräsident erklärte gestern ganz anrührend, dass es darum gehe "unsere Lieben zu schützen".

    Denn Covid-19 lässt sich eben nicht mit der Influenza vergleichen und ist nicht vergleichbar gefährlich, Der Lotte , sondern nach allem was man bisher weiß, mindestens 10x tödlicher.

    Immerhin wurde heute auch in Deutschland mal von Solidarität und nicht nur von den wirtschaftlichen Folgen gesprochen. Das macht mir doch Hoffnung.

    Finde es ehrlich gesagt enttäuschend, wie wenig Mitgefühl und Solidarität sich bei diesem Thema ausgerechnet in einem Krebsforum zeigt. Ich will jetzt gar nicht weiter auf die doch erheblichen Unterschiede zwischen Influenza und Covid-19 eingehen und darauf was Virulogen und Epidemiologen seit Wochen erklären und raten. Wer möchte kann sich darüber informieren. (Sehr interessant z.B. die Sendung "Unter den Linden" vom 2.3. 22.15Uhr auf Phönix mit Prof K. und L.) Die Toten als "eh alt und vorerkrankt" abzutun, empfinde ich schon, wie Milli auch meinte, als sehr zynisch. Ich bin auch überzeugt, dass die Politik bei einer W-Verteilung anders reagieren würde, da dann die arbeitende Bevölkerung in Gefahr wäre. Gerade alle die das Ganze als lapidar abtun gefährden die Schwachen der Gesellschaft. Zu argumentieren, dass die eh an allem möglichen sterben können, wie Der Lotte , geht doch sehr an der aktuellen Dramatik vorbei. Und nein, gegen vieles andere kann ich mich wirksam schützen, mit Pneumovax und Influenzaimpfung und allgemeiner Handhygiene. Das reicht hier aber nicht aus und ich persönlich lebe deshalb seit einer Woche in freiwilliger Isolation, da mit drei schulpflichtigen Kindern und einem Mann der Lehrer ist, momentan das Risiko einer Ansteckung in Bayern zu hoch ist. Immunsupprimiert mit Herzerkrankung, eingeschränkter Lungenfunktion plus Krebs würde ich definitiv daran sterben. Ja, werde ich auch so früher oder später, das ist wohl richtig. Aber ich wäre doch sehr froh um jedes Jahr, jeden Monat, jeden Woche und jeden Tag, den ich noch mit meiner Familie verbringen könnte. So wie sicher viele andere Krebskranke, Transplantierte, Diabetiker und Asthmatiker auch. Und auch die Alten, die jetzt an Corona sterben werden, aber in der Statistik gar nicht weiter auffallen, wie Herr D. es so zynisch formulierte. Ich bin weder panisch noch hysterisch und es fällt mir alles andere als leicht, die "guten und fitten Tage", die ich gerade habe ohne meine Kinder zu verbringen und da ärgert mich die ignorante Herablassung, mit der manche eine Pandemie als Panikmache abtun massiv.

    Spannendes Thema!

    Habe sehr interessiert eure Beiträge gelesen.

    Bei mir war es so, dass ich vor meiner ersten Krebserkrankung (Hodgkin mit 17) ca. 8 Monate vor Diagnose die ersten Anzeichen bemerkte. Ich hatte keinen Appetit mehr, war oft schlapp und sehr erschöpft. Schob das auf zu wenig Schlaf und meine unausgewogene vegetarische Ernährung sowie mein durch häufige Streptokokken geschwächtes Immunsystem. Irgendwann tauchte dann ein Knubbel am Brustbein auf, den die Ärzte aber nicht ernst nahmen. Inzwischen war Herbst und ich schob meine ständige Müdigkeit auch auf das Wetter und nach wie vor zu wenig Schlaf etc. Komisch war, dass ich dann obwohl eigentlich überglücklich, schwer verliebt und grundsätzlich sehr optimistisch veranlagt, emofindlich und weinerlich wurde. Ich schob das allein auf die Pille, aber auch nachdem ich das Präparat wechselte, blieb so eine böse Vorahnung. Ich hatte damals sogar gesagt, ich hätte so ein " Ruhe vor dem Sturm" Gefühl... das war dann ja sehr zutreffend. 3 Monate vor Diagnose des Hodgins kamen dann noch arge Schmerzen beim Alkoholtrinken und zunehmend auch einfach so dazu, so dass auf Drängen meiner Eltern irgendwann doch ein CT gemacht wurde... danach ging dann Chemo und Bestrahlung los. Während der Chemophase wurde das Gefühl dass etwas nicht stimmt, nicht besser. Ich spürte auch immer noch den Tumor und hatte ein ganz ungutes Gefühl. Auch das war richtig, da noch während der Bestrahlung ein neuer Tumor wuchs und ich einen sehr aggressiven Rückfall hatte. Da war ich schon so müde und schlapp und appetitlos, dass mir fast alles egal war. Schon mit der ersten neuen Chemo wurde das deutlich besser, der Tumor kleiner und ich bekam wieder Appetit und Energie. 3 weitere Chemos, eine Hochdosis, Bestrahlung und Interferontherapie später fing ich an wieder in die Schule zu gehen und 4 Jahre nach Therapieende habe ich 2002 meine erste Tochter bekommen 😊 und das Vertrauen in meinen Körper wuchs wieder.


    Bei dem Brustkrebs 2014 war das ganz anders, da habe ich absolut gar nichts gemerkt. Im Gegenteil. Im Jahr zuvor hatte ich sehr mit Herzproblemen (als Folge der Hochdosis und Bestrahlung) zu kämpfen und war seit 8 Monaten gerade wieder auf dem aufsteigenden Ast, körperlich fitter, als ich es lange Zeit gewesen war. Mit meinem Leben rundum im Reinen, gar nicht gestresst. Von daher kam die Diagnose aus heiterem Himmel...


    Die Metastasierung Ende 2018 dagegen kündigte sich jedoch zwei, drei Monate vorher an, ich hatte Dauerhusten, kam nach einem Infekt nicht mehr richtig auf die Beine, verlor Gewicht. Hab bei der Nachsorge noch gesagt, dass ich deshalb ein schlechtes Gefühl hätte, aber es wurde alles für unauffällig befunden. War ja schließlich auch Winter und Infektzeit...

    5 Tage später kam ich wegen akuter Atemnot mit dem Notarzt ins Krankenhaus, wo eine Woche später ein Pleuraerguss mit Metastasen am Rippenfell festgestellt wurde...


    Ich kenne also beides, dass die Erkrankunng sich ankündigt, aber auch, dass sie aus heiterem Himmel über einen herein bricht. Bei mir hatte sie aber nie etwas mit meinem Gemütszustand zu tun. Wenn hätte sie mich eher immer in besonders glücklichen Phasen meines Lebens heimtückisch gepackt...


    Hanz liebe Grüße an euch alle!

    Liebe BrienneVonTarth ,

    das Positive ist doch, dass du grundsätzlich ein eher geringes Risiko hast, Metastasen zu entwickeln. Dieses könntest du nochmal reduzieren. Die Frage ist eben um welchen Preis.

    Ich habe jetzt 23 Jahre nach meinen ersten Chemos doch ganz schön mit den Folgen in Form von Herzproblenen etc. zu kämpfen. Allerdings wurde damals zusätzlich eine Hochdosis gemacht die wohl den meisten Schaden angerichtet hat, aber eben auch unvermeidlich war.

    Ich hatte als ich vor 6 Jahren (als Spätfolge der damaligen Bestrahlung) Brustkrebs entwickelte ein 26% iges Metastasenrisiko, das durch Chemo um 5-7% gesenkt hätte werden können. Habe mich da aufgrund der schon sehr belasteten Organe dagegen entschieden. Kann auch jetzt, wo ich leider Metastasen habe gut mit der Entscheidung leben, da auch mit Chemo die Wahrscheinlichkeit hoch gewesen wäre, ich so aber nicht weiter geschwächt wurde... Bei dir liegt der Fall natürlich anders und ich verstehe deine Überlegungen nur zu gut, aber ich finde es ganz wichtig sich bewusst zu machen, dass wir alle keine 100% ige Sicherheit bekommen werden. So hilfreich und notwendig Chemo je nach Fall auch sein kann, macht sie doch auch viel kaputt und diese Risiken muss man gegeneinander abwägen. Ich wünsche dir, dass du eine für dich gute Entscheidung treffen und damit gesund leben kannst! Ganz liebe Grüße

    Liebe Esma432 ,

    bei mir wurden bereits dreimal die Leukos hochgepushed, sie machen das aber nicht gerne, da es bei Ibrance eigentlich nicht indiziert ist. Liegt aber wohl im Ermessen des Arztes. Bei anstehender OP müsste das doch mal möglich sein...🤔 Ich versuche nämlich auch immer zu lange Pausen zu vermeiden.

    Liebe Grüße und viel Erfolg

    Liebe Mateja13 ,

    bei mir wurde auch ziemlich schnell auf 100 und kurz darauf auf 75 mg reduziert, da die Blutwerte zu schlecht waren. Mich hat das erst etwas beunruhigt, da ich doch die maximale Wirkung möchte, aber meine Ärztin hat mir versichert, dass die Wirkung laut aktuellen Studien bei reduzierter Dosis die gleiche sei. Auf meine Frage, warum man dann überhaupt mehr gibt, meinte sie nur "pecunia causa..." Für mich nicht ganz nachvollziehbar, aber wär ja schön, wenn man auch mit weniger gut versorgt ist.

    Obwohl ich Palbociclib auch mit 125 mg gut vertragen habe, merke ich seit der Reduzierung, dass viele kleine Nebenwirkungen nachgelassen (Haarausfall, weiche Fingernägel) oder ganz aufgehört haben (juckende Mini Pickelchen an Armen und Beinen) und ich mich insgesamt besser fühle. Mit den Leukos habe ich nach wie vor Probleme, weshalb schonmal die Pausen verlängert wurden, aber während der letzten beiden Zyklen ging es und so bin ich trotz anfänglicher Bedenken sehr zufrieden mit der Reduktion. Ich hoffe dir wird es ähnlich gehen und bin schon gespannt von deinen Erfahrungen zu lesen.

    Liebe Kleeblatt69 , Molly 62 , Bina_63 , Erna66 und Geli0462 ,


    vielen Dank für eure Antworten, dir mir auf jeden Fall schon geholfen haben, da ihr mir vermittelt, dass ich nicht zu viel erwarte...

    Ich denke auch, da bekomme ich so eine harte Diagnose und Prognose und steh dann so alleine da. Deshalb werde ich jetzt wohl bei der schwierigen Ärztin bleiben, da die sich immerhin kümmert. Aber ich ging eben auch schon oft den Tränen nahe da raus... Der Onkologe in der Nähe war übrigens ganz lässig, nahm nur einmal in 3- 4 Wochen Blut, fragte mich jedes Mal wieder wo der Erguss sei, ob ich auch andere Metastasen hätte, was ich an Medikamenten nehnen würde, wann eigentlichdas letzte CT gemacht wurde... da konnte man sich nicht aufgehoben fühlen.

    Hallo,

    mich würde interessieren, wie oft ihr unter Ibrance-Einnahme euren Onkologen seht. Bisher hatte ich alle zwei Wochen eine Blutbildkontrolle mit anschließendem kurzen Gespräch bei meiner Onkologin. Das erschien mir auch sinnvoll, allerdings war es in der Kommunikation immer wieder schwierig zwischen uns, da die Ärztin zum einen sehr launisch scheint (und abhängig von ihrer Stimmung werde ich auch mal angegangen, weil ich eine Flugreise mache, während sie dann beim nächsten Mal meint, dass das gut für meine Psyche sei) und zum anderen ist mir der Ton oft zu herrisch. Deshalb habe ich jetzt überlegt zu wechseln und war bei einem freundlichen und renommierten Onkologen, den ich noch von meiner ersten Krebserkrankung vor über 20 Jahren kannte. Der meinte jetzt allerdings es würde reichen, wenn wir uns alle 3 Monate sehen, sofern das Blutbild, welches er bei der Hausärztin kontolliert haben möchte, in Ordnung sei. Das erscheint mir jetzt doch sehr wenig, zumal es in den letzten 8 Monaten seit Beginn der Einnahme immer wieder zu Problemen mit den Neutrophilen etc. kam, ich mit dem Erguss, Atemnot und Erschöpfung kämpfte. Momentan geht es zwar sehr gut, aber bei so wenig Kontakt fühle ich mich irgendwie allein gelassen, zumal meine Hausärztin deutlich signalisiert hat, dass sie sich mit der Erkrankung überfordert fühlt. Bin nun am Überlegen ob mein Sicherheitsbedürfnis da zu groß ist und ich trotzdem wechseln sollte oder ob ich dann lieber bei meiner Onkologin bleiben sollte, die zwar menschlich schwierig ist, aber alles gut im Blick hat, sich auch um nötige Impfungen, Nahrungsergänzungsmittel etc. kümmert.

    Was meint ihr dazu und wie ist das denn bei euch?

    Liebe Uli_Stern ,

    das tut mir so leid! Ich kann mir so gut vorstellen, was man da auch als Elternteil mitmacht. Ich hatte die Hodgkindiagnose mit 17 und kann nur sagen, dass mir die Liebe und Unterstützung meiner Familie (und meines damaligen Freundes, der heute mein Mann ist) unglaublich geholfen hat. Erstmal viel Kraft für eu h alle und herzliche Grüße

    Angeli07 ,

    bei mir lieferten CT und MRT ziemlich eindeutige Bilder und es gab wenig Zweifel. Beim Rückfall hat sich der Radiologe sogar direkt danach kurz zu mir in die Kabine gestellt und mir gesagt, dass es bösartig ist. Biopsie wurde dann natürlich auch gemacht.

    Hoffe du bekommst bessere Ergebnisse!

    Liebe Jovi , liebe Elma , liebe Fanti ,

    mir gehts ähnlich wie euch. Ich hatte mit 17 Hodgkin und kurz nach Therapiende mit 18 einen Rückfall, der unter anderem mit einer Hochdosischemo und Stammzelltransplantation glücklicherweise erfolgreich behandelt wurde. Hab dann mit 26 mehrere Herzstillstände (wohl als Spätfolge - hab seitdem einen Herzschrittmacher) und ein multiples Organversagen gehabt, weshalb ich mehrere Wochen im Koma und 5 Monate im KH lag. Wurde dann aber auch wieder, ich hab meine dritte Tochter bekommen😁 und danach eine Postpartale Kardiomyopathie entwickelt, die zwar nichts mit der Krebsvorgeschichte zu tun hatte, mich aber trotzdem fast umbrachte;). Mit 34 bekam ich dann Brustkrebs, der "nur" mit Ablatio und Antihormontherapie behandelt wurde, da wegen der bereits bestandenen Herz- und Lungenproblematik gut abgewogen werden musste, was ich noch wegstecken kann. Der kam ziemlich sicher von der damaligen Bestrahlung, was mir auch geholfen hat ihn anzunehmen. Sehe ihn gewissermaßen als späten Preis der damaligen Therapie... und bin eh dankbar um jedes Jahr, das mir geschenkt wurde, da es nach dem Rückfall grottenschlecht für mich aussah. Nun hab ich Anfang Januar erfahren, dass ich wieder krank bin. Mit Metastasen am Rippenfell und Pleurakarzinose... im ersten Schock dachte ich auch, kann man da bei mir überhaupt noch was machen oder wars das jetzt? Glücklicherweise gibts mit Palbociclib (noch) eine Alternative zur Chemo, über die ich sehr glücklich bin, aber schön ist das Ganze natürlich trotzdem nicht. Mich tröstet aber, dass die Erfahrung zeigt- wie man ja hier auch im Forum sieht- dass es viele Mittel und Wege gibt, auch für schwierige Fälle und immer noch was probiert werden kann.

    Und dass es irgendwann nicht mehr weitergeht - das übe ich zu akzeptieren. Ist eh ein Geschenk, dass der Weg schon so lang gehen durfte...😊

    Trotzdem hoffe ich, wie wohl die meisten hier auf noch viele, viele gute Tage und die wünsche ich euch auch! Habt einen schönen Sonnentag!