Ich habe einen Flyer bekommen bzgl. einer Selbsterfahrungsgruppe im Raum Stuttgart für Frauen nach Ablatio.
Interessentinnen können sie auch gern bei mir melden. Ich leite es dann weiter.
Ich habe einen Flyer bekommen bzgl. einer Selbsterfahrungsgruppe im Raum Stuttgart für Frauen nach Ablatio.
Interessentinnen können sie auch gern bei mir melden. Ich leite es dann weiter.
Alles anzeigenLiebe Tatti32
Leider kann keiner von uns darauf antworten ...das sind alles nur Mutmaßungen...leider 🤷🏻♀️
Nur der Pathologe kann dir eine richtige Antwort geben .
Aber ich persönlich denke das je mehr Lymphknoten raus sind umso mehr ist sicher das keine Tumorzellen sich auf den Weg machen können , denn was weg ist ist weg und bietet keinen Wanderweg . . Bei mir waren zu Beginn zwei Lymphknoten beteiligt ......und ich war froh das meine OÄ. Im Brustzentrum genauso gedacht hat wir ich ....alles raus was sie zu fassen bekommt . Sie wollte keinen Wanderweg hinterlassen . Ich selber hätte es nicht ertragen können mir nur ein oder zwei Lymphknoten rausoperieren zu lassen ....was ist wenn die Krebszellen einen Lymphknoten überspringen ? .....sei froh das viele raus sind ....weißt wie ich meine ?
Ja diese Warterei ist die Hölle ich mußte drei Wochen auf das Ergebnis warten ...da dreht man echt ab ....Versuch dich irgendwie abzulenken , unternehme ganz viel , Pack deinen Tag voller Dinge das du an Abend platt bist und nicht mehr denken magst ......ich drücke dich
Drücke dir die Daumen für ein gutes pathologisches Ergebnis 👍🏽🍀😘
Also mit dem Pathologen geb ich dir uneingeschränkt recht.
Die Theorie mit den Lymphknoten ist allerdings mehr als gewagt. Sicher sollte man nicht mehr ND entfernen als notwendig.
Die Dinger haben ne Aufgabe.
Wanderwege gibts immer und die finale Sicherheit nie.
Nix für ungut . Aber nicht immer gilt: Viel hilft viel.
Das kann man schnell falsch verstehen.
Danke birka2000.
Leider sieht die Kasse das anders, aber ich bleib dran. Anstrengend.
Wenn man sonst keine Sorgen hätte...
Hab jetzt noch mal nachgefragt in der Klinik. 6 Wochen Tag und Nacht. kann aber auch ein Sport BH sein. Das hört sich gut an.
Danke für eure Infos! Vielleicht ruf ich einfach noch mal in der Klinik an. Das die mir noch nen 2 ten verschreiben
Danke für eure lieben Grüße.
Ich glaube, die Plattform ist genau das, was mir momentan gefehlt hat. Hier gibts ja wirklich zu jedem Thema Infos. Tolle sache!
Ich habs gesehen bei Frauen die Kühlhauben auf hatten, um den Haarausfall zu vermeiden. Das funktioniert einwandfrei. Also warum solls nicht an Händen und Füßen helfen. Schlimmer wirds davon sicher auch nicht.
@Wanda2 . ruh dich aus und erhol dich gut.
Ich hab bei dem Paclitaxel ganz normale Coldpacks bekommen. Zwei für die Füße und zwei für die Hände. An den Füßen hab ich Kompressionsstrümpfe getragen. Hatte mir ein Arzt empfohlen. Die Eisbeutel hab ich dann einfach in dickes Socken gestopft und über die Kompr. strümpfe drüber. Für die Hände kann man die Beutel in Geschirrtücher wickeln und die Hände drauflegen. Das war ziemlich einfach. Möglich wäre auch noch da drunter ganz enge Einmal-Handschuhe zu ziehen. Das gibt noch zusätzlich Kompression.
Hab ich aber nicht gemacht.
Zum Glück habe ich keine PNP bekommen. Hoffe es bleibt so. Kann ja angeblich auch später noch auftreten.
Ich hab jetzt auch so nen super sexy Kompr. BH für 6 Wochen.
Wie viele habt ihr denn davon bekommen?
Ich hab jetzt erst mal einen. Wie soll ich das hin kriegen.? Hab ihn gewaschen. der braucht ja zwei Tage bis er trocken ist.
Hattet ihr die tatsächlich Tag und Nacht für 6 Wochen an? Oder tuts auch mal ein Sport BH?
Wie sind da so eure Erfahrungen?
Meine Kasse zickt bei allem rum..
Ein weiterer Sargnagel.. Das hab ich denen aber auch schon gesagt.
Warum ich nen Psychologen brauche?? Weil ich einen WILL!!!
Dann aber nicht den und nur so....
Hast dus selbst zahlen müssen mit der Punktion??
ja. Nicht immer ein Privileg. Manchmal hilfts.
Bestrahlung hab ich noch nicht entschieden. Evtl Nord Stgt . Sollte nicht so weit zu fahren sein.
Ich bin immer noch offensiv mit meiner Erkrankung. Anfangs dachte ich , es hilft dem Umfeld, mit mir in Kontakt zu bleiben. Ich hatte sogar nen email Newsletter Verteiler für die ersten Monate. Da kam ganz wenig Resonanz. Das hat mich total verletzt und unsicher/traurig gemacht. Auch das hab ich thematisiert und dass ich Unterstützung brauche. Hat auch nix geholfen.
Der Kommentar: "gut, dass du dich meldest, dann muss ich nicht fragen", hat mich final ernüchtert.
Ich weiß, dass es für alle "außen" schwierig ist. Wie soll man umgehen, was soll man sagen, die eigene Endlichkeit und die eigenen Ängste.
Aber ist es meine Aufgabe, mich um die Ängste meines Umfeldes zu kümmern?
Ich hab auch gehört, ich solle die "guten Wünsche" auch als das nehmen, was sie sind. Eben gute Wünsche.
Es bleibt schwierig. Mir wäre mit "da sein" mehr geholfen. Aber dafür haben leider die allerwenigsten Zeit/Lust.
da war ich zur OP.
Soll ja hier keine Namen nennen.
War u. a. auch in Stgt. OP nicht dort.
Hallo an Alle,
ich heiße Martina, bin 54 und habe im August 18 die Diagnose Mamma CA bekommen.
Leider wurde der erst sehr spät diagnostiziert.
Meine Gyn meinte, es sei eine Zyste, ich müsse mir keine Sorgen machen, solle es irgendwann mal kontrollieren lassen.
Nach 4 Monaten Wartezeit auf die Mammographie wars ein 4x6 cm großer ziemlich unfreundlicher Tumor.
Zunächst war ich sehr zuversichtlich, dass ich den vorgegebenen Weg gehe und dann "alles gut wird". So wie mir, nicht endend, alle Menschen versichern.
Die Chemo war der Horror. 4 x EC. Danach war ich jeweils eine Woche krank, dann zwei Wochen lang langsam aufrappeln bis zum nächsten Gong.
Das hab ich trotz anhaltender massiver Nebenwirkungen tapfer durchgehalten. Eine Freundin war immer die ersten drei Tage bei mir, um mich zu begleiten und mir beizustehen.
Danach waren eigentlich 12 Paclitaxel geplant. Die wurden nach 9 x abgebrochen, weil der Tumor sich nicht verkleinert hatte. Der Horror für mich.
Während der ganzen Zeit hatte ich nie das Gefühl von meinen Ärzten begleitet zu werden. Zu alle Nebenwirkungen sagte man mir ganz lapidar, " das ist halt so, das müssen Sie aushalten. Da kann man nichts machen". Es gab keine unterstützenden Maßnahmen, nicht mal beim Ausfüllen des Schwerbehinderten Antrags wollte die Ärztin mir helfen; um psychologische Begleitung musste ich betteln.
Als OP Vorgespäch bekam ich, in der empfohlenen Klink, rauskopierte Textbausteine aus den „Leitlinien“ über die mittlere Überlensrate zu der oder der Version (BET oder Ablatio) mit dem Hinweis mir das zu überlegen. (Wie ich diese „Leitlinien“ hasse. Die sind das K.o. Kriterium für jede Individualität. Menschen als Kennziffern und ICD codes. Ich habe mich wie ein kaputtes Auto gefühlt, dass in der Werkstatt ausgelesen und dann notdürftig geflickt wird. )
Leider habe ja die Chemo nicht den gewünschten Erfolg gehabt. Genaugenommen gar keinen. Das gesamt Areal ist nur minimal kleiner geworden und sei nicht als partielle Remission zu bezeichnen.
Mal wieder passe ich nicht in die Leitline und wohl auch nicht zu den über 80 %, die geheilt werden.
Dazu kam nämlich, dass die lytische Veränderung, bei der man bisher von einem Hämangiom ausgegangen ist, sich nun doch eher als Knochenmetastase rausstellt. Eine Biopsie wurde bisher nicht gemacht. Die Ärzte meinten, es würde das Frakturrisiko erhöhen und für sie sei es auch nicht nötig. (CT/MRT/PET CT reichen aus) Ich bekäme einfach noch ein weiteres Medikament zur Knochenstabilisierung. Sonst wäre die weitere Therapie ja gleich. (nur der Ausgang der Therapie ändert sich dann für mich definitiv)
Die Biopsie wäre höchstens für mich, wenn ich es schwarz auf weiß bräuchte.
Ab dem Punkt ging bei mir gar nix mehr. Ich bin innerlich komplett zusammengebrochen und habe nur noch halbwegs funktioniert. Ich sehe nur noch ein langsames qualvolles Sterben vor mir.
Mein fest geplantes Ziel „ich werde wieder gesund“ hat sich damit ja wohl erledigt.
Inzwischen habe ich mich trotzdem zu einer OP in einer anderen Klinik durch gerungen. Die Aussichten, wenn ich mich nicht operieren lasse, waren doch sehr ernüchternd.
Die OP war letzten Freitag. Ein Versuch einer BET. Obs ausreichend war, erfahre ich nächsten Dienstag.
Außerdem wurde ne Knochenmarkspunktion gemacht. Auch dafür bekomme ich den Befund nächste Woche.
Seit gestern bin ich wieder zu Hause. Die OP lief „gut“, wenn man das so nennen kann.
In der Klinik war es so gut, wie nur möglich. Alle waren super lieb und aufmerksam. Ich hatte auch mehrere Gespräche mit den Psychologen dort.
Jetzt sitze ich da und warte…..
Ich lebe allein, habe keine Familie, keine Kinder, keinen Job (mehr) und mit dem „sozialen Umfeld“ ist es auch nicht immer so einfach.
Ich hoffe, dass ich hier wieder ein bisschen Zugang zu positiven Gedanken finden kann, denn momentan bin ich einfach nur ein Häufchen Elend.
Eine Bekannte sagte letzte Woche:
„witzig, dass die Angst vorm Tod einem die Freude am Leben nimmt“. Sie hat recht!!!
Aber genau so ist es im Moment.
Liebe Grüße
Tine