Beiträge von Teafriend

    Liebe Narja, das hast du wunderbar geschrieben und ich kann mich dem nur anschließen. Dieses Forum war auch meine Rettung und Hilfe durch den ganzen Schlamassel durchzukommen. Ich wünsche dir weitere 1095 und noch viel mehr glückliche und gesunde Tage!

    Hallo Winnie, ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen. Ich hatte vor einiger Zeit auch Veränderungen auf der bestrahlten Seite. Es war knubbelig und Knoten und entzündete sich auch noch. Bei der ersten Entzündung bin ich sofort zum US und es wurde Entwarnung gegeben, dass es nur eine Fettgewebsnekrose wäre. Nach ein paar Wochen wiederholte sich der Vorfall. Ich bestand dann auf einer Stanze, die die Nekrose bestätigte. Seitdem kann ich wieder ruhig schlafen. Eine Stanze ist zwar unangenehm, aber immer noch besser als diese Ungewissheit. Das schlimmste an der Stanze ist die Betäubungsnadel.... Augen zu.... und schon geschafft. Überleg es dir nochmal!

    Hallo ihr Lieben,

    ich freue mich, dass das Medikament größtenteils gut vertragen wird. Ich muss leider gestehen, dass ich aus der Studie ausgestiegen binX/. Der Haarausfall wurde überhaupt nicht besser und es kamen auch noch andere NW hinzu. Schlimm waren die unerklärlichen Kopfschmerzen, die urplötzlich auftraten und mit Übelkeit einhergingen. Auch der Zustand meiner Schleimhäute hat sich wieder sehr verschlechtert. Nun kam es sogar zu blutigen Stuhlgängen. Ich habe es nicht mehr ausgehalten und die Medikamente abgesetzt. Ich hatte mir als Zeitraum ein Vierteljahr gesetzt, das ich fast eingehalten habe. Ich bin nun ganz erleichtert, denn es geht mir jetzt wesentlich besser. Ich bin 53 und stehe voll im Berufsleben. Mit schütterem Haar will ich nicht rumlaufen. Jetzt schlafe ich auch besser, muss nachts nicht mehr zur Toilette usw.

    Vielleicht ärgere ich mich bei einem Rückfall, aber ich habe jetzt diese Entscheidung getroffen, mit der ich zufrieden bin. Ich habe auch Angst davor gehabt, dass meine Lebensqualität zwei Jahre lang eingeschränkt ist und ich dann trotzdem ein Rezidiv bzw Metastasen bekomme.


    Aber ich muss ganz klar sagen, dass ich hier niemanden Angst machen möchte und das Medikament weiterhin als große Chance sehe, das Rückfallrisiko zu verringern. Ich wünsche euch allen, dass ihr es gut vertragt.


    Ach ja, was auch noch so ein komischer Zufall war: Kurz nach Einnahmebeginn bekam ich auf der operierten Seite eine Entzündung. Praktisch über Nacht. Direkt zum Onko-Doc (panisch), der mich beruhigte und eine entzündete Fettgewebsnekrose diagnostizierte. Die passiert wohl ab und zu, da bei der OP, die bei mir allerdings schon 2,5 Jahre zurückliegt, Gewebe verletzt wird, das dann nekrotisiert. Weiterer Auslöser ist die Bestrahlung. Gut, ich war erstmal beruhigt, aber ein paar Wochen später entzündete es sich wieder. So etwas belastet echt die Psyche. Ich hab die Stelle dann stanzen lassen und es wurden glücklicherweise keine Krebszellen gefunden. Aber schon komisch, dass das ganze unter der Medikamenteneinnahme passierte.

    Hallo Milena  Leni48  Txiki,


    ich wollte mich schon soo lange melden und bin immer drüber weggekommen:sleeping:. Also: ich bin ja nun auch in der AdaptLate - Studie und tatsächlich im Medikamentenarm gelandet. Der ganze Papierkram und die Voruntersuchungen haben zwei bis drei Wochen gedauert, dann konnte es los gehen. Bei mir wurde übrigens außer dem obligatorischen EKG ein CT vom Oberkörper gemacht. Die Mammografie wird im Rahmen der Nachsorge erledigt. Direkt nach dem EKG, das ohne Befund war, habe ich die Medikamente augehändigt bekommen und habe die ersten drei Tabletten (je 50mg) direkt noch vor Ort eingenommen. Das hätte ich besser nicht gemacht, denn auf der Autofahrt nach Hause wurde mir leicht schwindelig. Ich bin aber gut angekommen. Diese Schwummerigkeit hatte ich nur die ersten zwei oder drei Tage, immer kurz nach der Einnahme. Direkt am zweiten Tag bekam ich Durchfall, wogegen ich sofort eine Imm... nahm. Mit dem Resultat, dass ich zwei Tage gar nicht mehr zur Toilette konnte8|. Danach hatte ich wenig bis gar keine Probleme mit der Verdauung. Auch bis heute nicht. Dafür hatte ich zu Anfang extrem trockene Schleimhäute. Überall, es war kaum auszuhalten. Aber auch das besserte sich nach ca. drei Wochen, jetzt ist es wieder im normalen Rahmen, wie ich es vorher (dank Tam) auch schon hatte. Leider fing bei mir der Haarausfall nach kurzer Zeit an und das hat sich bisher nicht verbessert. Und das ist etwas, was ich nur schwer akzeptieren kann. Nach der Chemo war ich so froh, dass ich wieder volles Haar hatte, da fällt es mir sehr schwer jetzt mit dem dünner werdenden Haar zu kämpfen. Meine Friseurin findet es noch nicht so schlimm, aber ich selber merke es schon sehr. Und jeden Tag die rieselnden Haar im Waschbecken und der Dusche zu sehen, bereitet mir Angst. Das ist im Moment das Einzige, was mich fertig macht. Ich denke, ich werde zunächst ein Vierteljahr abwarten und dann neu entscheiden, ob ich aus der Studie aussteige. Ansonsten kann ich kaum glauben, wie wenig man durch das Abemaciclib beeinträchtigt ist.

    So, das war zunächst mein kleiner Erfahrungsbericht.

    Mir ist es völlig rätselhaft wie es zu einer "individuellen Vorratshaltung" verschreibungspflichtiger Medikamente kommen kann. Stellen Ärzte allen Ernstes Rezepte auf Vorrat aus? Dürfen die das? Besteht dann nicht die Gefahr des Missbrauchs? Ich habe immer gedacht, dass mein Arzt bevor ich ein neues Rezept benötige schaut, ob der Zeitraum zwischen dem neuen und dem letzten Rezept plausibel ist. Bisher bin ich auch gar nicht auf die Idee gekommen, mir zu Hause mehrere Packungen hin zu legen. Eine reicht doch immer für drei Monate. Bin echt genervt, dass ich jetzt den Hersteller wechseln muss, da geht es mir wie SaDe. Aber wahrscheinlich muss ich noch dankbar sein, dass ich überhaupt noch etwas bekomme. Die Apotheke rief gestern an, dass ich es heute abholen kann....

    Ich komme gerade aus der Apotheke und sie sagen, dass ALLE Tam-Präparate Lieferprobleme haben=O. Der Wirkstoff ist gerade knapp. Bibs mach das auf jeden Fall! Da kannst du anscheinend gar nicht früh genug bestellen. Bei meinem Ersatzmedi dauert es drei bis fünf Tage bis es überhaupt in der Apotheke ankommt! Glücklicherweise habe ich noch einen kleinen "Vorrat" für 19 Tage.... Ich wünsche allen, dass die Versorgungslage besser ist als hier in der Region.

    Hallo ihr Lieben,


    ich melde mich mal wieder, um zu fragen, ob es bei euch auch Lieferschwierigkeiten mit Tam gibt? Meine Apotheke kann Tam von Hex...., das ich normalerweise nehme gar nicht bestellen, da es nicht lieferbar ist. Von einem Präparat eines anderen Herstellers konnte sie gerade noch drei Packungen ergattern ansonsten sei der Markt leer gefegt. Für mich nicht recht glaubhaft. Welche Erfahrungen habt ihr in letzter Zeit gemacht?

    Hallo Txiki, schön, dass es dir gut geht in der Studie. Leni48 gibt es wirklich nur die Untersuchungen zu Beginn und dann zwei Jahre nur Blutkontrolle? Wie wollen sie dann feststellen, ob man ein Rezidiv oder Metas bekommen hat? Ich hatte mir vorgestellt, dass es eine engmaschige Bildgebung gibt.... Am 15. habe ich nun mein Erstgespräch in der Uniklinik Hannover. Sie scheinen mich trotz der niedrigen Hormonrezeptoren zu nehmen. Bin schon ganz aufgeregt!! Mal schauen, was die dort so berichten.

    Hallo Leni48, das hört sich gut an, dass erste Ergebnisse positiv sind👍. Ich habe mich nun an die zweite Studienklinik in Hannover gewendet und war erstmal sehr erstaunt. Dort gibt es noch überhaupt keine Patientinnen, ich wäre die erste! Aber es ist wirklich so: Sich zu einem Zeitpunkt mit Medikamenteneinnahme, Untersuchungen etc "rumzuschlagen", wo man eigentlich abgeschlossen hat, ist schwierig.

    Ich schicke nun erstmal meine Unterlagen in die Klinik und bekomme dann Bescheid. Da meine Hormonrezeptoren nach der Chemo nur noch sehr niedrig waren, könnte es sein, dass sie mich nicht nehmen. Hinzu kommt, dass die eigentliche Studienbetreuerin in Elternzeit ist und die neue sich erst fortbilden muss:D. Schon seltsam alles.... Ich werde berichten....

    Liebe Debo30,

    das kann alles nicht wahr sein!!! Mit Erschrecken habe ich gelesen, was dir und deiner Familie passiert. Ich schicke dir ein riesiges Kraftpaket und drücke ganz fest alle Daumen, dass dein Sohn schnell wieder mobiler wird und das Sch...ding auf dem Kopf nichts neues ist. Trotzdem traurig, dass man sich jetzt schon über eine Metastase freut.... Liebe Debo, ganz fest dran glauben, dass es ab jetzt besser wird. Das Jahr ist noch jung und es muss muss einfach bergauf gehen💪✊🍀.

    Alles liebe:hug:

    Hallo Norcy68, herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass du keine Pcr hattest. Gerade, wo du hoffen konntest angesichts der Untersuchungen. Echter Mist!! Ich gehe ebenso wie MoKo davon aus, dass du noch die Tablettenchemo machen "darfst". Da musste ich auch durch und ja, sie ist besser verträglich als die intravenösen. Ich habe sie übrigens nach den Bestrahlungen angefangen und bin trotzdem während der Einnahme zur AHB gefahren. War problemlos möglich. Aber jetzt lass erstmal alles in Ruhe auf dich zukommen und entscheide nach deinem Gefühl. Ich wünsche dir alles Gute!!

    Liebe SaDe,


    Ja, zum Glück trinke ich eher Tee als Alkohol;). Aber ab und zu gönne ich mir schon ein Glas Sekt oder Wein. Beim Trinken oder kurz danach merke ich überhaupt keine NW, obwohl ich Tam auch abends nehme. Bei mir sind die Hitzewallungen am nächsten Tag einfach stärker als ohne Alkoholkonsum. Ich wünsche dir jedenfalls weiterhin alles Gute und bin mir sicher, dass auch keine schlimmen NW mehr kommen:!:

    Hallo Leni48, vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht. Wegen der zwei Jahre Einnahme der Antihormone habe ich mich auch gewundert, da auf der Website auch nur von zwei Jahren nach Erstdiagnose etwas steht. Aber der Mensch aus dem Studienbüro, dem ich meine Unterlagen geschickt hatte, blieb bei seiner Meinung. Mittlerweile gibt es ein weiteres Studienzentrum hier in Hannover. Ich werde mich dann wohl an dieses wenden um das ganze zu beschleunigen. Wegen der Durchfälle habe ich allerdings schon Bedenken, da ich Lehrerin bin und ungern den Unterricht blitzartig verlassen möchte:hot:.

    Insgesamt bin ich aber froh, so einen positiven Bericht von dir zu hören:thumbup:. Nochmals danke!!

    Hallo Leni48, mich würde interessieren wie du das Abemaciclib verträgst? Ich hoffe, du schaust hier noch ab und zu rein:). Eine andere Frage drängt sich mir noch auf. Mir wurde gesagt, ich müsste zunächst zwei Jahre die Antihormontherapie (bei mir Tam) durchführen bevor ich an der Studie teilnehmen darf. Bei dir scheint es aber diese Wartezeit nicht gegeben zu haben. Oder irre ich mich.


    Wie ist das bei den anderen, die an der Studie teilnehmen? Hattet ihr auch diese Wartezeit? Dass ich genommen werde ist wohl sicher, aber melden kann ich mich erst im Mai. Das nervt mich irgendwie....