Beiträge von Bettiboo

    Gelenksteifheit, Herzinsuffizienz und PNP in Händen und Füßen. Aber die PNP hab ich schon seit dem Pacli. Neuerdings beobachte ich zunehmend "Burning feet Syndrom". Kennt das einer von euch?

    Hallo Biggs711,


    ich habe PNP während der Paclis in schwacher Form gehabt. Danach bekam ich dann noch Kadcyla. "Burning feet" habe ich leider in voller Ausprägung währenddessen bekommen . Die Schmerzen waren ziemlich unerträglich. Ich bin in der Schmerzambulanz in Behandlung, weil ich vor Schmerzen überhaupt nicht mehr laufen konnte.

    Dort bekam ich dann Prega...lin, Pa...xia und Amit...tylin. Damit wurde es langsam besser und nehme jetzt weniger davon.


    Ich hoffe, bei dir wird es nicht schlimmer. Ich bin für die Medikamente sehr dankbar, denn ohne ist es wirklich die Hölle. Bisher habe ich noch keinen getroffen, der diese Symptome so auch hatte.


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

    Ich habe nun bereits 12 mal TDM 1 hinter mir, 2 folgen noch. Ich habe bereits während der Bestrahlung mit TDM 1 angefangen. Zwischendrin, nach der 4./5. Gabe hatte ich sehr mit Neuropathien zu kämpfen gehabt und wollte fast aufgeben. Nun geht es mir wieder besser. Die letzten 2 schaffe ich nun auch noch. Ich hoffe sehr, dass TDM1 mir hilft Gesund zu bleiben. Mein Tumor ist hormonnegativ. Ich komme mir vor, als wäre ich die einzige mit einem Her2 positiven Tumor (hormonnegativ), die keine PCR geschafft hat.

    Weiß jemand, wie man die Katherine Studie einsehen kann?

    Hallo Roberta,


    Ich kann dich trösten, ich bin auch HER2 positiv (+hormonpositiv) und hatte keine PCR. Die Chemo hat nicht alles platt machen können. Und das ist auch der Grund, warum wir tdm1 bekommen haben.

    Ich habe allerdings dermaßen starke Neuropathien entwickelt, dass ich nicht zu Ende machen konnte (Stopp nach 8. Gabe). Du kannst dir auch Informationen zur Catherine Studie holen in: Berlin bei Prof. Un. Demnach steigt die Rezidivfreiheit von 77% auf 88 % nach der Behandlung von tdm1, wenn ich das noch richtig im Kopf habe. Das sind natürlich alles nur statistische Zahlen. Schau lieber, dass du deine Neuropathie im Griff behältst. Bei mir ist es leider nicht gelungen und ich nehme immer noch (6 Mon. später) starke Medikamente, damit ich laufen kann.


    Mach dir keinen Kopf über PCR, Hauptsache der Tumor ist etwas kleiner geworden und hat irgendwie reagiert. Es ist und bleibt alles ein wenig Statistik.


    LG Bettina

    Hallo Blümchen 154,


    ich habe im September auch mit Tamoxifen angefangen und muss wegen starker Neuropathien ebenfalls u.a. Antidepressiva nehmen. Ich kann deine Erfahrungen nur bestätigen, dass man ein wenig alleine gelassen wird bei den Interaktionen dieser Medikamente. Mein Blutbild zu Tamoxifen zeigt keine Wirkung an:cursing:. Bin sehr skeptisch mit der Kombination solcher Medikamente, weiß allerdings im Moment auch keinen Rat... 3 Ärzte haben bislang eine Interaktion verneint. Ich würde noch mal hinterfragen und gegebenenfalls auf für ein anderes Medikament umsteigen, wenn es möglich ist. Wie aussagekräftig das Blutbild über Tamoxifen ist, ist meines Erachtens auch umstritten...:rolleyes:

    Hier findet man etwas näheres:


    http://www.haeverlag.de/nae/n_…0starken%20CYP2D6-Hemmern


    Fühle mich auch mit dem Problem etwas allein gelassen.

    Hallo zusammen,

    ich habe im März 2020 mit Kadcyla begonnen wegen Resttumor. Nach der 8. Gabe habe ich starke Neuropathien vorrangig in den Füßen entwickelt (brennende Füße Syndrom). Wir versuchten mit Antiepileptika die Schmerzen in den Griff zu bekommen, ohne Erfolg. Nach der 9. Gabe und sehr langen Überlegungen, Telefonat mit Professor U. aus Berlin haben wir entschieden, die Chemo zu beenden.

    Ich bin schmerztherapeutisch (Antiepileptika, Morphine, Antidepressiva) jetzt gut eingestellt:|, nehme aber sehr viel dagegen ein und möchte mittelfristig davon runterkommen können.


    Hat jemand noch solche Probleme?


    Ich hoffe auf Rückgang der Neuropathien, so dass ich mit Joggen wieder beginnen kann:hot:.

    Ich würde bei erneuter Chemo mit diesem Medikament ebenfalls Hände und Füße kühlen. LG und das tapferes Durchhalten.

    Hallo KSE,


    ich habe nun die 8. Gabe hinter mir und seitdem spüre ich nun auch ein Brennen in den Füßen, oder irgendetwas wie Neuropathien nur schmerzhafter. Ich versuche es gerade mit Kühlung, aber nur mit mäßigem Erfolg. Solange ich laufe oder in Bewegung bin, geht es gut. Sobald ich am Schreibtisch sitze oder im Bett liege sind meine Füße im Moment ein Alptraum. Vielleicht auch Aus-/Nachwirkungen der ganzen Chemotherapien, die sich aufsummieren.

    Ich lege meine Füße auf ein Massagekissen und benutze Igelbälle, aber von wirklicher Linderung kann ich nicht berichten, eher Ablenkung.


    Dafür sind Übelkeit und Kopfschmerzen bei dieser Gabe deutlich weniger gewesen. Und der Juckreiz ist auch verschwunden, verstehen muss ich das alles nicht.


    Füße sind im Moment auch mein "Top-Thema" und bin dankbar für jeden Tipp.


    VG

    Hallo Smile28,


    Zu EK kann ich leider nicht viel sagen, ich habe BK. In den ersten paar Tagen unter kachula habe ich auch immer mal wieder Magenschmerzen und fühle mich gebläht. Ich bekomme es mit Pantoxxx und IBUxxx ganz gut in den Griff. Nach dem 5. Tag ist es weg. Husten hatte ich bei den ersten zwei Gaben, danach nur noch sehr wenig. Irgendwie reagiere ich doch bei jeder Gabe ein wenig anders. Nach dem 5. Tag ist auf jeden Fall alles viel besser - es hat keinen Ausschlag auf meine Leberwerte bisher. Allerdings kann ich auch nur für mich sprechen, vielleicht sonst noch mal in der Klinik nachfragen.


    LG und alles Gute weiterhin für deine Mutter mit möglichst wenig Nebenwirkungen.

    Liebe Christine,


    ich wollte mit Kadcyla zunächst die NW abwarten und dann mit Tamoxifen starten. Nahrungsergänzung nehme ich auch, wobei derzeit nur noch Equi..., Selen, D3. Zink und B6 habe ich genommen, aber damit aufgehört, um nicht zuviel zu ergänzen (wird von der Klinik nur bedingt unterstützt).


    Dann bin ich Mal gespannt, ob es besser wird bei dir. Meine Hüfte macht mir echt zu schaffen. Vielleicht packe ich das Tam einfach noch dazu und schaue was passiert. Hat man dir zu Tam während der Chemo geraten? Könntest du auch nach Kadcyla damit weitermachen/beginnen?


    LG

    Bettina

    Hallo zusammen,


    ich bin ebenfalls Triple positiv mit Resttumor nach Chemo (EC + Pacli) operiert. Seit März bekomme ich nun Kadcyla und ich habe ehrlich gesagt ganz ordentliche NW.

    Ab dem 3. Tag kommen Schüttelfrost, Kopfschmerzen und Übelkeit. Die Übelkeit schwankt bis Tag 5 (mit Tabletten geht's). 3.-6. Tag bin ich platt mit Muskel- u. Gliederschmerzen. Danach werde ich wieder fitter mit trockenen Schleimhäuten, mittlerweile brüchigen Nägeln und krasse Morgensteifigkeit in den Gelenken. Manchmal will ich nicht mehr in die Hocke, weil ich dann kaum noch hoch komme.

    Ich mache Physio und Onko-Krafttraining, um noch etwas fit zu bleiben, aber fühle mich momentan körperlich alt. Ich muss aber auch noch mit Tam beginnen, was ich gerade etwas rausschiebe wegen der NW.


    Am meisten belasten mich die Gelenkschmerzen und steifen Glieder mit diesen Muskelschmerzen....seit Beginn der 1. EC Chemo... nervig!


    Was habe ich noch unter Tam zu erwarten mit dieser Kombination. Macht das jemand von euch?


    Aber ansonsten viel besser verträglich als die ersten Chemos😏.

    Hallo SturmStina, hallo Tempi,


    Danke euch für die Infos (diesen Absatz hatte ich noch nicht gelesen). Ich hatte zuerst mit einer Schwester, dann mit der Onkologin darüber gesprochen. Dir war die Aussage nicht wirklich klar.


    Solange es sich dann um eine Störung handelt und nicht um einen "Schaden", möchte ich das weiter durchziehen - diese Info fehlte mir! Die Ärztin sagte nichts darüber, ob es sich nur über eine vorübergehende Störung handelt.


    Der Tinnitus wird langsam immer lauter, und neben den anderen Nebenwirkungen (hin und wieder Drehschwindel) zieht es mich tageweise ganz schön runter ;-(.


    Ich weiß, man muss die Motivation behalten ;-(. Die Änderung der Dosierung oder der Therapie ist für mich tatsächlich (noch) keine Alternative... Bin ja erst bei der Vierten...

    Manchen Tagen ist es nur echt schwer... so wie heute


    LG

    Hallo zusammen,

    Ich habe mal eine Frage zu den Ohren:

    Ich habe EC und 4 Paclis hinter mir. Aus leichtem Ohrensausen ist mittlerweile so etwas wie ein Tinnitus geworden auf beiden Seiten.


    Hat jemand Erfahrung damit?


    Man sagte mir, es könnten vom Stress kommen, da sonst nur Cisplatin das hervorrufen würde. Ich fühle mich allerdings 0,0 gestresst und die Tatsache, dass es nach den Chemos immer mehr wird lässt mich vermuten, dass es irgendwie mit den Nerven oder sonst etwas zusammenhängt.


    Würde mich freuen wenn jemand ähnliche Probleme hat und mir vielleicht Tipps geben könnte. Falls es schlimmer wird, würde man die Dosis verringern, das ist allerdings nicht das, was ich will. Stellt sich die Frage nach dem Schaden/Nutzen :-(.


    Euch weiterhin viel Erfolg:thumbup:

    Herzlich willkommen im Forum,


    Ich hatte zu Anfang die absolut gleichen Gedanken: ich bin auch HER2 3+ und dazu noch Hormonrezeptor positiv. Ich lass immer von sehr aggressiven Tumor, aber auch guten Medikamenten zur Behandlung. Der HER2 3+ galt früher als ein Krebstumor mit schlechter Prognose. Das ist allerdings gut 15 Jahre her und man hat mit der Immuntherapie eine sehr wirksame Waffe entwickelt.

    Bei mir ist der Therapieansatz: 4x EC Chemo und dann 12x Antikörper-Chemo. selbst die ersten EC Chemo muss zeigen bei mir bereits erste Wirkungen. Und ich hoffe natürlich auch auf die Antikörper-Chemo (Immuntherapie).


    Drück dir ganz fest die Daumen! sobald die Therapie steht, wird man tatsächlich entspannter und die Gedanken kreisen sich nicht mehr so sehr.


    Alles Gute

    Hallo ihr Lieben,


    ich hatte gestern meine 3. EC Chemo. Bei allen Chemos habe ich 24 Stunden vorher, am Chemo Tag selber und 24 Stunden nachher gefastet. Da meine Chemo alle 14 Tage läuft, sollte man auch nicht länger als 24 Stunden vorher und nachher fasten. Ich habe keinen Vergleich wie es ohne Fasten wäre. Ich kann euch nur beschreiben, welche Nebenwirkungen ich wann hatte.


    Im Wesentlichen hatte ich am Chemo Tag selber bis zum späten Abend hinein mit mäßig bis stärker Übelkeit zu kämpfen (trotz der Medis). Sie ließ in der Nacht deutlich nach und am Morgen war es weg. Danach die Tage kam ich erst langsam wieder auf die Beine (geschwächt und gefühlt wie starker Muskelkater einer 100- jährigen Frau). Am dritten Tag konnte ich jeweils wieder rausgehen. Geschmack und Geruch haben sich verändert (fieser Geschmack sogar bei Leitungswasser).


    Ich habe mir überlegt, dass ich bei der 4. EC Chemo nicht faste, um zu sehen wie das läuft. Ich muss auch sagen dass es mir von Mal zu Mal schwerer viel, ganz auf Essen zu verzichten und ich selbst die Gemüsebrühe und Gemüsesäfte nicht mehr hinunter bekam beim 3. Mal.


    Heute ist Tag 1 nach der Chemo und bis auf meinen müden Körper habe ich keinerlei Nebenwirkungen. Ich fange am Nachmittag dann mit Kartoffelpüree und Gemüse wieder an.


    Würde mich freuen über eure Erfahrungen. Hat jemand Erfahrungen von euch mit Fasten bei Pacli?


    Viele Grüße aus Bonn.

    Liebe Bettiboo, Romyforever und Schleiereule,


    für Euer neues Lebensjahr wünsche ich Euch alles Gute, viel Glück und vor allem Gesundheit.💜 💜 💜


    Ganz liebe Grüße Kylie :hug:

    Liebe Kylie, herzlichen Dank!! Dieser Geburtstag bekommt tatsächlich eine ganz besondere Bedeutung, die so noch nie gespürt habe, auch wenn ein sehr langer Weg noch vor mir liegt.


    Und ich hoffe, auf dass wir hier alle noch viele viele viele viele viele weitere Geburtstage feiern können :):hug:

    Haltet alle die Ohren steif und was ich für mich festgestellt habe, mit einem kämpferischen Geist und jeder Menge Optimismus ist das alles viel einfacher zu ertragen.


    Auf ins neue Lebensjahr!

    Hallo zusammen, ich hatte vorgestern meine 1. EC. Ist ja schon echt fies aussehendes Zeug (dieses knallrote Eibengift) - dieses E. Bei mir ging es bis nach Hause sehr gut, dann habe ich rapide abgebaut, schlapp und Übelkeit. Tatsächlich hat es nur die 1. Nacht angehalten und gestern ging es schon besser. Ich habe aber auch alle Medis gg. Übelkeit (inkl. V...exA) eingeworfen. Ich könnte gestern schon wieder etwas aufstehen.

    Ich glaube, was mir sehr gut geholfen hat: ich habe 24 Std. vor und ca. 30 Std. nach der Chemo gefastet. Ich fand es nicht schwer und mit Tee und etwas Brühe und Gemüsesaft war es prima auszuhalten. Meine Ärztin meinte, sie habe schon einige Rückmeldungen, die sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben und weniger NW. Ich weiß nicht, ob es bei jeder EC so sein wird, aber ich werde es auf jeden Fall weiter probieren. Daneben nehme ich noch einige komplementäre Medis ein...


    Jetzt kommen allerdings die anderen NW. Fieser Geschmack und alles ist trocken (um nur eine zu nennen ;-). Mir schmeckt selbst Wasser nicht mehr!

    Was trinkt ihr? Ich habe schon ein paar Sachen ausprobiert...ohne Erfolg, habt ihr einen Tipp?


    LG Bettina

    Bei bei mir laufen das Staging und die Voruntersuchungen auch immer noch. Wir sind noch mal zum Startpunkt zurückgekehrt. Mit HER2 neu positiv wird mir nun am Mittwoch der Port gelegt (Unterarm) und danach am Montag geht es mit der 1. EC los. Nun wird allerdings der HER2 neu-Test und infrage gestellt und noch mal ein "Fish Test" hierzu durchgeführt.

    Und wieder ist Warten angesagt. Zudem wurde nun noch eine verdächtige Stelle auf der anderen Seite entdeckt (Klärung Mikrokalk). Mensch, was bin ich froh, wenn es endlich mal losgeht und der Therapieplan steht.

    Vor lauter Untersuchungen, komme ich gar nicht dazu hier in Ruhe mal rum zu stöbern.🙄

    VG

    Hallo Lili,

    ich bin ein paar Tage vor dir dran und verarbeite seit 2 Tagen den HER2 postiv +++ Status. Bisher war ich davon ausgegangen, dass ich eine OP bekomme, Bestrahlung und Hormontheraphie im Anschluss - bis dahin fehlte noch der HER2 Status.

    Ich bin nun in der Uniklinik und das Staging ist T1N0M0 (s. auch Profil). Noch vor 14 Tagen wußte ich nicht mal was ein Staging ist. Es ging alles wie im Film.

    Mit diesem Rezeptorstatus (HER2 positiv+++) wird nun auch der Therapieplan geändert: so wie es aussieht, will man nicht mehr zuerst operieren, sondern zuerst (neoadjuvant oder so) eine Chemo (inkl. Antikörper) machen über 3 Monate und dann die OP folgen lassen, dann Bestrahlung, weiter Antikörper und Hormontherapie. Es ist immer noch ein Film, aber was früher eine echt Mistdiagnose war, ist wohl heute mit den Antikörpern seehhhrrr hoffnungslos und darauf stütze ich mich jetzt.

    Es war auch die Rede von einem sehr neuen Antikörper Medikament (den Namen habe ich noch nicht), wozu offensichtlich bereits Studien dieses Jahr äußerst erfolgreich waren. Das wird wohl mein Weg werden (ein gutes Jahr wird das wohl sicher werden), darauf muss ich mich einstellen.

    Kennt jemand etwas zu den neuen Anitkörper-Studien?

    -> ich werde diese Frage mal in einen anderen Thread einstellen.


    Dein Gefühl kenne ich nur zu gut, aber es wird nach ein paar Tagen besser. Es ist tatsächlich so wie alle hier schreiben.

    Lili, ich würde mich freuen, wenn du was hören lässt von dir in der nächsten Zeit. Ich stelle fest, dass mir der Austausch und das Mitlesen sehr hilft, um das alles zu verstehen.

    LG Bettina

    Hallo liebes Forum,


    ich lese schon ein paar Tage hier drin und hatte die ganze Zeit das Gefühl, es hilft mir schon jetzt.

    Aber ich stelle mich mal kurz vor:

    Ich bin 44, habe zweit tolle Mädchen (8+11J.). Ich habe immer meine Vorsorgen gemacht und war wegen Fibros in engeren Untersuchungen (Mammo etc.).

    Kurz vor Ostern habe ich beim Eincremen einen Knoten entdeckt, hat mich nicht wirklich beunruhigt, aber dann habe zur Abklärung bei der Gyn einen Termin gemacht.

    Ihr sonst lustiger Ton wurde beim US ruhiger und sie schickte mich zur Radiologin. Immer habe ich mir noch nichts gedacht, konnte mir im Leben nicht vorstellen, dass

    das etwas Verdächtiges sein könnte ...mir doch nicht... - so dachten wahrscheinlich alle hier.


    Bei der Radiologin (Mammo + US) wurde der Verdacht bestärkt, daneben noch ein zusätzl. Fibro (eher unauffällig) - also Biopsie. Da wurde ich dann ein wenig unruhig, aber dachte mir: " das machen 1000e Frauen täglich, die Wahrscheinlichkeit ist doch minimal.

    Am Tag der Biopsie wurden 2 Stanzen gemacht und immer noch war meiner Radiologin der Knoten (1cm) sehr verdächtig. Sie war sehr einfühlend, hat aber nicht beschönigt, sondern klar gesagt, wonach es aussieht und mir mitgeteilt, dass der Pathologe das letzte Wort hat. Um mir ggf. eine weiteren Eingriff zu ersparen, legte sie mir bereits einen Titanchip:/ (Tumormarker) in den Tumor.


    Und dann war wieder Warten angesagt. Oh Mann, was für eine sch.... Zeit.:| Ich bin grundsätzlich ein sehr positiver Mensch, aber ich bekam bei der Warterei dann doch weiche Knie. Freitag wurden die Stanzen gemacht. Dienstag sollte der Anruf kommen. Immer noch dachte ich: " mir passiert das nicht, kann doch gar sein, ich werde Glück haben. Ach, wird schon gut gehen usw.". Die Nächte waren kurz und die Unruhe wurde immer größer. Die letzte Stunde bis zum Telefonat war die pure Hölle.


    Dann kam das Ergebnis am Dienstag 21.5.: KEIN Sechser im Lotto, doch nicht die atypische Sonderform eines Fibros. Ein invasives Karzinom und angrenzender DCIS bis hin zum Fibro reichend (alles zusammen ca. 2-3cm). Histo-Befunde noch ausstehend. ;(;( "ICH, MIR - hat sich über micht gesprochen? Kann nicht sein, das kann nicht mir gelten...geht gar nicht". Das nennt mal wohl einen Diagnoseschock. Mein Mann war die ganze Zeit dabei. Ich war sauer, habe geheult und wütend, dass MIR das passiert ist...WARUM??:cursing: Die Welt steht still in diesen Minuten. Ich verstand auch noch nicht viel davon und ich habe Tage gebraucht, um zu begreifen, dass ich es bin, die diese Diagnose bekommen habe.


    Dann ging es schnell, am selben Tag noch Überweisung für Knochenzinti abholen, Blutwerte am Tag darauf, CT Termin....

    Alles wie in einem Film und nach und nach fing ich an zu realisieren...ICH BIN ES - es ist MEIN Krebs.

    Und wieder warten - hat er gestreut...


    Ich bin in der Welt nun angekommen, viel ruhiger geworden und gehe nun Schritt für Schritt weiter. Es gibt bereits in der kurzen Zeit seit meiner Diagnose schon einige Hochs und Tiefs...das kenn ich gar nicht von mir.


    Bis hierhin war es die schlimmste Zeit. Gestern hatte ich CT und davor Knochenzinti. Beides ist sauber, die Kerle haben nicht gestreut. Ich atme durch!! Vor lauter Euphorie, dass noch nichts gestreut hat, bin ich dann abends in ein tiefes Loch gefallen (wohl wegen der ganzen Anspannung).


    Nun wird das Staging abgeschlossen, ich schlag mir auf die Schulter und sage: "gut gemacht, du hast es selber getastet und das habe ich geschafft". Ich weiss noch nicht viel, aber es ist eine gute Prognose, dass nichts gestreut hat. Staging kenn ich nur mündlich mit G2, Hormonpositiv und keine Metastasen. HERneu ist noch ausstehend. 1. Plan: BE OP und dann weiter...

    Nun hole ich mir eine Zweitmeinung und verdammt nochmal: ich packe das - auch wenn meine Psyche doch ganz schön angeschlagen ist stundenweise...


    Ich bin über mich erstaunt, wie schnell man in der neuen Welt drin ist und was ich bereits für Abkürzungen kenne und das alles in den letzten 7 Tagen.

    DANKE an das tolle Forum!


    Ich frage mich, wie man die Psyche im Griff behält? Aber eins weiss ich ganz sicher, das Schlimmste war die Warterei auf das Biopsieergebnis und die Streuung...Schlimmer kann es doch nicht mehr werden, oder?


    LG und ein "Hallo" in die Runde