Beiträge von Little sunshine

    Hallo liebe Gonzi ,


    Ich kann das soooo gut verstehen! Klar sind es Luxusprobleme, aber man oder besser Frau möchte sich ja auch mal wieder wohl fühlen! Auch wenn natürlich andere Sachen viel wichtiger sind.

    Ich bin ja noch mitten in der Tablettenchemo und meine zusätzliche Bestrahlung fängt am Donnerstag an aber auch ich möchte so gern wieder ein Stück Normalität zurück. Ich hätte z.b. gern wieder ne ordentliche Haarfarbe🙄seh aus wie ein grauhörnchen🤣 aber mit färben warte ich noch bis zum ersten Haarschnitt.

    Du sagst, deine Brauen sind sehr dicht, kannst du sie dann nicht bissl kürzen, dass die nicht so abstehen?

    Meine sind noch nicht so dicht und dunkel wie vorher aber da nutze ich Augenbrauenpuder und jeder denkt, das ist voll Natur 😎

    Meine Wimpern sind auch voll dicht und noch nicht so lang wie vorher, aber mit ordentlich Mascara drauf, wären jetzt schon viele neidisch drauf.

    Und wegen den klebewimpern... mir hat geholfen, die einmal einfach in der Mitte durchzuschneiden. Dadurch liesen sie sich viel einfacher ankleben und keinem fiel was auf,sah ganz gut aus. Und ich hab mich wohl gefühlt 😊

    Und das tut doch jedem von uns mal gut 😎


    LG 🌞🌞🌞

    Hallo Tiane ,


    Ich bin im zweiten Zyklus, erste Woche fast geschafft und ich habe eigentlich keine Probleme. Vielleicht mal ein bisschen müde aber Bewegung hilft, war jetzt grade ne halbe Stunde auf dem Crosstrainer 😎

    Ich merke an den Händen, dass was anders ist, sie sind etwas empfindlich, eben vorallem auf Druck , aber keine Schmerzen oder ähnliches. Ich creme mit 10%iger urea creme aus dem Drogeriemarkt ein. Hab ich auch schon jeden Abend während der Chemo gemacht. Meine Hände und Füße sind so weich wie nie😅 zieh dann immer so baumwollsocken drüber.

    Ich nehme 2 x 1750 mg , ist wohl eine etwas niedrigere Dosis, aber analog zu irgend einer Studie, create x glaub ich.

    6 Zyklen sind mein Minimum Ziel und 1,5 hab ich schon. 💪es nützt ja nix. Und es ist wie bei dem ganzen anderen Mist vorher, alles kann, nix muss. Und man kann hier ja echt gut und schnell reagieren.


    LG 🌞

    Hallo liebe Kerstin B. ,

    Ich weiß, wie blöd sich das anfühlt 😖😔

    Ich hatte im Dezember auch keine pcr bei triple negativ. Meine Ärztin wollte erst garnix weiter machen, da R0, hatte eine mastektomie und Lymphknoten frei. Aber da es weiterhin ein triple negativ mit dem gleichen hohen ki67 von 85% war haben wir nach Rücksprache mit der Uni Erlangen mit Capecitabine begonnen. Die meinten auch, man könne über eine Bestrahlung nachdenken. Ich habe mir dann eine Zweitmeinung in München geholt und die empfehlen ebenfalls Capecitabine und ganz klar die Bestrahlung trotz mastektomie, da initial ein Lymphknoten befallen war. Es stimmt, dass die Bestrahlung eine gute Waffe gegen Krebs ist, aber sie wirkt eben nur lokal. Ich bin froh mit Capecitabine angefangen zu haben, da es eben systemisch wirkt und eventuelle "Ausreißerzellen" erwischen soll. Nach den AGO Empfehlung kann man beides parallel machen und einige hier im Forum hatten das auch. Ich habe nächste Woche meinen Termin in der Strahlentherapie und werde sehen wie wir es machen.

    Ich bin jetzt am Anfang des zweiten Zyklus, nehme 1750 mg 2x täglich und vertage es gut. Ich merke meine Hände und Füße, bin aber in keiner Weise bisher davon beeinträchtigt. 6 Zyklen sind mein Minimum Ziel... wird schon irgendwie 💪


    LG 🌞🌞🌞

    Liebe Tulpe63 ,


    Ich hatte am 16.12. eine beidseitige mastektomie ohne Aufbau, also vor genau 6 Wochen. Gleichzeitig kamen die Eierstöcke und Eileiter raus. Es war überhaupt nicht schlimm, hatte kaum Schmerzen und wenn dann nur die Drainagen. Als die draußen waren hab ich nix weiter gemerkt. Zur Not gibt es Schmerzmittel.

    Ich war kaum eingeschränkt, klar ist man vorsichtig aber ich hab eigentlich alles gemacht. Bin 5 Tage später schon wieder allein Auto gefahren, hab normal meinen Haushalt gemacht , außer schwer tragen. Das aber eher wegen der Bauchgeschichte.

    Vom Gefühl her ist es, egal ob mit oder ohne Prothesen, ganz normal. Ja an den Anblick muss man sich gewöhnen aber dafür ist Miststück in meiner Brust weg und die Erleichterung überwiegt.


    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für deine Op 🍀💪


    LG 🌞

    Hallo ihr Lieben,


    Ganze Aufregung umsonst, alles harmlos 🙏🤗


    Der Arzt wollte mir nur sagen, dass das nächste MRT erst ein Jahr nach Bestrahlung Sinn macht.

    Ok......🙈🙄


    Ich hab mich dann für das wirklich schlimme Wochenende bedankt, das er mir beschert hat 🙈😖🙄 es tat ihm glaub ich sehr Leid.


    Aber es gibt ja was positives.... es war alles harmlos und der nette Kollege macht sowas sicherlich nie wieder Freitag Nachmittag um 17 Uhr🤣


    LG 🌞

    Danke kruemelmotte , MoKo , Tempi , Frusti , Elisa , danke für eure lieben Worte. 😘


    Ich hoffe sehr, dass es etwas harmloses ist. Tagsüber kann ich mich ablenken, waren heute mit meiner Kleinen Schlitten fahren, war ganz toll🥰man merkt nur wie einem doch durch das halbe Jahr Chemo die power fehlt, aber gut🙄😅

    Morgen ist ja schon Sonntag.... es wird irgendwie rum gehen.


    Elisa , mein Brustzentrum hat ein MRT Thorax angemeldet....eigentlich hätte es ein mamma MRT sein sollen. Aber ich bin im Nachhinein ganz froh weil so halt die Lunge gut zu sehen ist und laut Arzt die Bilder wohl ziemlich gut waren um auch die Brust, also das was noch da ist🙄😅,zu beurteilen. Ich hatte im Vorgespräch mit der Assistentin einfach gefragt ob sie die Leber mit fahren könnten🤷‍♀️ sie meinte erst, na ja schwierig, aber dann hat sie es gemacht.


    Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende 😊


    LG 🌞

    Mädels , so blöd wie es klingt, ich brauche irgendwie ein paar beruhigende Worte 😩😔


    Ich habe Chemo und Op hinter mir, leider keine pcr . Und da der Patho Befund echt ne Katastrophe war bzgl Lokalisation des Tumors usw lange Geschichte 🙄😖, meinte meine Ärztin, wir machen ein MRT um einfach sicher zu sein, das da nix weiter ist.

    Capecitabine nehm jetzt wegen der non- pcr


    So, da war ich heute, ging ratz fatz. Das besch... Gefühl und die Anspannung kennt ihr ja alle. Vorallem hatte ich letzte Woche immer so nen blödes Druckgefühl unterm rechten Rippenbogen... mein kopfkino brauch ich euch nicht beschreiben🙄

    Ok...Untersuchung gelaufen, garnicht lange gewartet und rein zum Arzt.

    Er fragt, wann die Op war....am 16.12...... also es leuchtet "natürlich" ganz schön viel sagt er, aber auf beiden Seiten gleich, einen Hinweis auf einen soliden Tumor oder Rest sieht er nicht. Lunge und Leber nichts zu sehen, Lymphknoten.. er meinte Knötchen, max 7 mm, also alles ok.

    Er empfahl eine MRT Kontrolle in nem halben Jahr, weil Mammo nach bds mastektomie ja schwierig 🙄😅🙄


    Ok... soweit So gut... ihr fragt euch wahrscheinlich was hat sie nur, ja alles ok....


    Jaaa bis vorhin.... ich war dann heute Nachmittag mit meiner kleinen Tochter auf nem indoor Spielplatz und habe mein Handy nicht mit rein genommen. Dann schau ich aufs Handy.... und... ein Anruf von der Radiologie drauf 😩 ich ruf natürlich gleich zurück, war nur 10 min später, und es geht natürlich keiner mehr ran😩

    Und es ist Freitag....... ich bin kurz vorm abdrehen grad.... Ich hab grad die wildesten Gedanken 😔was wollten die nur? Bis Montag warten.... ich dreh durch!😖😩😔


    Ich musste das kurz los werden, da ich weiß , dass ihr mich versteht!


    LG 🌞

    liebe Lana 79 ,


    Ich habe gerade deinen Betrag gelesen. Ich kann sehr gut verstehen, dass du Angst hast ,vorallem deine Kinder allein zu lassen. Aber wenn ich ehrlich bin, finde ich es nicht gut, deinen Kindern zu sagen, dass du gleich sterben könntest😔 natürlich sollten sie Bescheid wissen, dass Mama krank ist. Aber wenn ich mir grad vorstelle, wie sehr sie jetzt Angst haben ihre Mama zu verlieren, bekomme ich Gänsehaut. Ihr seid alle in einer Ausnahmesituation.

    Vielleicht gibt es eine Möglichkeit für euch professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen?! Kinder sind sicher stark aber die kleinen leiden auch unter dieser Situation und sollten damit nicht "allein" sein.


    Ich wünsche euch alles Gute 🍀


    LG 🌞

    Liebe Erika 1967 ,


    Tut mir leid, dass es dich erwischt hat. Was du alles jetzt noch vor dir hast, hab ich schon hinter mir. Meine Diagnose bekam ich Ende Mai 2019. Wurde in Dezember operiert.

    Die Chemo habe ich gut vertragen und hatte bis auf 3 Tage eigentlich keine wesentlichen Einschränkungen. Ich habe auch eine kleine Tochter, sie war gerade 3 Jahre alt, als ich die Diagnose bekam.

    Unterstützung durch Mann und vielleicht Großeltern ist natürlich von Vorteil aber wir konnten unseren Alltag fast ganz "normal" leben. Das positive war, ich hatte mehr Zeit für meine Kleine😊


    Man wächst da irgendwie rein und entwickelt ne richtige Routine 😕....versuche dir nicht so viele Gedanken zu machen, warte nicht auf Nebenwirkungen, die können,müssen aber nicht kommen.

    Hier sind so viele tapfere und starke Frauen, die mir sehr geholfen haben.


    Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute 🍀💪


    LG 🌞

    Hallo ihr Lieben,


    Ich hatte ja bei meiner op am 16.12. leider keine pcr. Die Klinik hat empfohlen Capecitabine 8 Zyklen zu nehmenn Bestrahlung könnte man diskutieren.

    Ich hatte jetzt um eine Zweitmeinung gebeten. Die Antwort kam heute 17 Uhr😅...Die Kollegen dort empfehlen ebenfalls Capecitabine und auch ganz klar eine Bestrahlung thoraxwand und lymphabflusswege da ja initial ein Lymphknoten befallen war😔

    Jetzt habe ich diesen Montag mit Capecitabine angefangen. Wegen der Bestrahlung will ich nächste Woche nochmal mit meiner Ärztin sprechen. Sie wollte ja nach Op eigentlich nix mehr machen, da ja R0 und N0.


    Gibt es hier jemand, der Bestrahlung und Capecitabine gleichzeitig hatte?


    Ich will das dieser Alptraum endlich mal ein Ende hat 😩 jede Woche was neues.....es zieht sich alles so....diese lange Zeit, obwohl ich ja recht schnell war mit allem...... Ich möchte , so wie ihr sicher alle, einfach mein altes Leben zurück oder zumindest wieder normalen Alltag ohne diesen ganzen Mist 😖😩


    Sorry fürs Jammern aber das musste kurz raus😔


    LG 🌞

    Hallo Anna25 ,

    Als klar wahr, dass ich die Mutation habe, gab es gar keine Frage wegen der Op. Meine Ärztin hätte es mir nahe gelegt, wenn ich es nicht von selbst gleich angesprochen hätte. Es war für sie selbstverständlich, auch das wir alles mit einer Op erledigen.


    Nebenwirkungen könnte ich jetzt garnicht sagen.... klar ab und an ist mir schon mal recht heiß, und wenn dann eher nachts,tagsüber kaum😅aber das war unter Chemo eigentlich schlimmer und seitdem bin ich ja schon in den Wechseljahren 🙄

    Sonst nervt mich deswegen nur, dass ich grad nicht so Sport machen kann wie ich will😅gerade situps oder so, geht halt noch nicht.


    Psychisch ist grad eher die Angst vor Rezidiv oder Metastasen, da ich ja keine pcr hatte und das miststück noch immer so ne hohe teilungsrate hatte😖 aber das wird schon wieder besser hoffe ich. Meine Kolleginnen, bin ja selbst Ärztin, meinten, ich solle vielleicht mal mit jemand reden, das würde meinem Kopf gut tun, also sprich mit ner Psychologin. Termin zum Erstgespräch hab ich in 2 Wochen, schaden wird es sicher nicht.


    LG 🌞

    hallo liebe Anna25 ,


    Ich bin noch 36 und habe mir vor knapp 4 Wochen beide Eileiter und Eierstöcke entfernen lassen. Ich habe, nein besser klingt ich hatte😅🙏 auch ein TN mammakarzinom bei brca1 Mutation und habe das alles zusammen gleich mit der beidseitigen mastektomie machen lassen.

    Angst vor den Nebenwirkungen hatte und habe ich überhaupt nicht. Die Angst vor einem ovarialkarzinom aber schon. Und dieser sch... Krebs hält sich leider an keine Regeln, den interessiert nicht, dass ich erst 36 bin und nicht 40 😕 natürlich kann ich nur für mich sprechen aber ich habe diese Entscheidung ohne langes Überlegen getroffen.


    LG 🌞

    Hallo liebe Teafriend ,


    Also bei mir waren noch 4,8 mm🧐 übrig und der hatte die gleiche Tumorbiologie wie vorher. Es irritiert mich halt, da er anfangs bereits nach der 2. EC deutlich kleiner war und dann immer nur noch der Clip zu sehen war. Aber gut, es ist wie es ist. Ändern kann ich es nicht.

    Das Miststück (sorry 😅) war halt gut versteckt, hab ich hier ja jetzt schon öfter gelesen. Was mich einigermaßen tröstet ist, dass die 9 Lymphknoten frei waren und R0 reseziert wurde.


    Was die Parb Inhibitoren angeht,bekommt man die tatsächlich als nicht metastsierte Patientin nur im Rahmen einer Studie, ich habe aber noch keine gefunden 😕

    Man könnte einen off label use bei der krankenkasse wegen Kostenübernahme beantragen, aber selbst dann, denk ich, ist es außerhalb einer Studie sicher nicht so einfach, grade was z.B. Kontrollen angeht.😕und was macht man, wenn im schlimmsten Fall doch wieder was kommt?



    Hoffentlich haben wir trotz allem einfach Ruhe 🙏


    LG 🌞

    Hallo ihr Lieben,

    Ich weiß nicht so recht, wo ich meine Frage stellen soll,deshalb das neue Thema .


    Ich hatte ja am 16.12. Meine Op und es wurde noch ein kleiner Rest von meinem triple negativ Karzinom gefunden.

    Meine Ärztin wollte eigentlich erst garnix machen. Auf meine Bitte haben wir ja die Unterlagen nach Erlangen geschickt. Die empfehlen capecitabin, Bestrahlung könnte man sich überlegen, muss aber nicht 🧐und parb inhibitoren wenn dann off label, Studie wohl aktuell keine.


    Ich bin auf der Suche nach jemandem für eine weitere Meinung, der sich gut mit triple negativ und brca1 Mutation auskennt.

    Könnt ihr mir vielleicht helfen, gerne per PN.


    Ich möchte ja auf keinen Fall was unversucht lassen.



    Vielen Dank


    LG 🌞

    Liebe Engel79 ,

    Tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat.

    Ich hatte meine Diagnose Ende Mai und bin mit der Chemo und Op schon durch.

    Hab keine Angst und mach dir nicht so viele Sorgen.

    Klar reagiert jeder anders auf die chemo und ich kann nur von mir sprechen. Ich habe das alles gut überstanden! Hatte genau 3 schlechte Tage und da war meine Mama da und hat sich um meine kleine Tochter (3,5 Jahre) gekümmert. Sonst hab ich alles so gemacht wie immer,wirklich ohne Einschränkungen. Auch jetzt 2 Wochen nach Op (beidseitig Mastektomie und Eileiter und Eierstöcke raus) läuft hier normaler Alltag. Komme grad vom Einkauf mit ihr und das geht alles😊ok... nicht schwer heben, aber dann halt kleine Tüten tragen😅


    Warte nicht auf Nebenwirkungen und wenn, dann kann man da gut gegen steuern. Und fragen kannst du hier immer und alles. Dieses Forum mit all den starken Frauen hat mir in dieser Zeit sehr geholfen.

    Und diese schlimme Angst kennen wir alle, aber die wird besser wenn es los geht. 😊


    Also auf in Kampf 💪✊🍀


    LG 🌞

    Hallo

    Teafriend , laut Pathologe regressionsgrad 2 nach Sinn.

    Also der Rest hat die gleiche Tumorbiologie wie am Anfang, TN Ki 67 von bis zu 90% . Ich verstehe es einfach nicht. Aber ich kann es ja nicht ändern. Hab ja die komplette Chemo durchgezogen, es war für mich halb so schlimm, hatte eigentlich nur 3 wirklich schlechte Tage.

    Ich gehe davon aus, dass mir auch capecitabin empfohlen wird. Aber ich hatte erst vor einer Woche Op, kann also noch nicht anfangen. Blöd ist halt, dass jetzt die Feiertage kommen, da läuft halt net viel außer mein kopfkino🙄😖

    Wahrscheinlich erfahre ich erst am 9.1. ob und wie es weiter geht.

    Ich wollte so gern diesen ganzen sch.... endlich abhaken. Ich bin gesund, mir fehlt nix außer meine Haare 🙄

    Na mal sehen.


    Ich werde dich bestimmt wieder fragen, wie es mit capecitabin bei dir läuft.


    Trotz allem schöne Weihnachten 🌲

    LG 🌞

    Guten Morgen,


    Linny , meinst du Prof. B . aus Erlangen?

    Den haben wir schon kontaktiert, aktuell hat er keine Studie für die adjuvante Therapie, wir dachten an Parb inhibitoren..... er meinte, wenn dann off label use, aber das muss erstens die Kasse genehmigen und dann das "einfach" nehmen ohne Kontrolle und Überwachung im Rahmen einer Studie und ohne zu wissen ob es überhaupt wirkt? Schwierig 😕

    Ich warte jetzt erst mal, bis die Werte von dem Rest da sind, dann sehen wir weiter.

    Meine Ärztin meinte ich sollte mich nicht verrückt machen, meine Chancen sind trotzdem gut, da R0 und Lymphknoten frei und Tumor klein. Von Prognosen und Statistiken hält sie nix. Und klar bei den Prognosen für TN ohne pcr sind natürlich alle dabei....Lymphknotenbefall, großer Tumor usw.....

    Ich versuche mir jetzt einfach ständig zu sagen, ich bin gesund.... muss ja auch jemand geben, der den "anderen Teil " der Prognose erfüllt.💪😅


    LG 🌞🌞🌞

    Danke ihr Lieben,


    Der erste Schock nach non pcr ist verdaut aber so richtig kann ich es immer noch nicht glauben 😔

    Das ging allen so. Ich warte jetzt bis Montag, da ist dann die Tumorbiologie das restlichen miststücks da und dann mal schauen. Meine Ärztin fand es eigentlich nicht so schlimm, sie meinte, alles ist weg und die Lymphknoten sind frei, das ist doch super. Sie würde auch nicht weiter behandeln.


    Ich hatte ja bei erstdiagnose einen befallenen Lymphknoten, der wurde entfernt, was aber seltsamerweise nicht der Wächterlymphkoten war, der war sauber, sondern der lag daneben 🧐.... hatte das jemand?



    Ich kann nur hoffen, dass die Chemo wenigstens alle eventuellen Zellen die sich vielleicht schon auf den Weg gemacht haben vernichtet hat. Aber diese schreckliche Angst wird immer bleiben 😞


    LG 🌞

    Hallo ihr lieben,


    Heute ist kein guter Tag für mich😔ich hatte am Montag 16.12. Meine Op mit beidseitige mastektomie. Bezüglich der Op geht es mir super. Kaum Beschwerden.

    Und heute morgen dann das Patho Ergebnis.....Resttumor 4,8 mm😔

    Ich kann es immer noch nicht glauben.... im Ultraschall,Mammografie und auch tasten war nichts mehr aber auch wirklich nichts mehr zu sehen. Ich habe mir heute selbst alles nochmal angeschaut.

    Klinisch war nach der 3. Ec nichts mehr zu sehen oder zu spüren.

    Mein Tumor war initial wohl 1,1 x 1,2 cm... wobei vielleicht auch nicht, wenn man es nicht richtig gesehen hat.


    Auch wenn alles im Gesunden entfernt ist und die Lymphknoten (9 Stück) frei sind bin ich so furchtbar traurig und planlos.

    Meine Ärztin schickt die Befunde jetzt nach Erlangen zur Besprechung im Tumorboard. Wird sicher ne Weile dauern..😕 Tumorbiologie wird nochmal gemacht.


    Auch wenn ich jetzt seit Montag praktisch theoretisch.. keine Ahnung...krebsfrei bin, habe ich wieder solche Angst .


    Ich möchte doch nur meine kleine Tochter aufwachsen sehen 😔😔😔