Beiträge von Mimosa

    Liebe Bina_63

    meine letzte knochenszinti war im Januar 18 und da ohne Befund.

    Aber ich werde meinen Onkologen mal darauf ansprechen... obwohl, er hätte auch selber schon lange darauf kommen können, das zu kontrollieren.

    Er fragt immer nur nach Schmerzen und die habe ich nicht.


    Danke für den Tipp. Und noch ein schönes Wochenende.

    Hallo alle,


    Zum Thema Vitamin D bin ich schon länger verwirrt und von meinem Ärzten bekomme ich da auch keine klaren Antworten.

    Ich nehme seit Jahren Vitamin D und lasse das auch regelmäßig von meiner Komplementär-Ärztin im Labor überprüfen. Sie verschreibt mir das auf grüne Rezepte.

    Seit letzten Sommer wurde aber bei mir zu viel Kalzium festgestellt, manchmal schon kritisch zu viel. Mein Onkologe meinte, das wäre sehr gefährlich bis hin zum Koma. Deswegen bekomme ich seit dem alle vier Wochen Bisphosphonate.

    Und er verbietet mir jetzt komplett die Einnahme von Vitamin D, Kalzium natürlich sowieso. Er meint, wegen dem Vitamin D wäre mein Kalziumspiegel zu hoch.

    Die Komplementär-Ärztin meint, das könne nicht sein und ich soll weiter Vitamin D nehmen, aber statt 2-3mal pro Woche vielleicht mal versuchen nur einmal pro Woche 20.000 IE. Der nächste Labortest wird am Mittwoch gemacht.


    Habt Ihr das schon mal so gehört? Vielleicht hat jemand von euch das auch schon mal so gesagt bekommen?


    Ehrlich gesagt, weiss ich nun nicht mehr, wer Recht hat... und soll ich oder soll ich nicht.

    Naja, verwirrt oder ins Koma will ich natürlich nicht. Andererseits bin ich mit Vitamin D tagsüber nicht immer so müde.


    Danke schon mal und Liebe Grüsse aus dem heissen Bonn.

    Hallo Bina_63

    Bei einem kleinen Bauchschnitt, also Mini OP bei der die Eierstöcke irgendwie herausgezogen werden und nur ein ganz kleiner Schnitt entsteht, sollte ich vier, fünf Tage bis max. eine Woche im Krankenhaus und noch ca. eine Woche zuhause krankgeschrieben werden.

    Ich hatte ja auch ein grosses Anhängsel an einem Eierstock.

    Dann musste ich im Krankenhaus abführen und danach wurde das Ding nochmal im Ultraschall begutachtet (war vorher nur im CT zu sehen, obwohl 5-6cm groß). Da meinte dann die Oberärztin, dass sie lieber einen grossen Bauchschnitt machen wollte und das Ding im ganzen behutsam rausholen wollte. Sie wollte auf Nummer sicher gehen, falls es doch nicht so harmlos ist. Und als BK Patientin wäre ich halt eine Risikopatientin.

    Also, bei dem grossen Bauchschnitt musste ich zwei Wochen im Krankenhaus bleiben und war insgesamt sechs Wochen krankgeschrieben.

    Schwere Sachen heben oder tragen waren dann für ca. ein halbes Jahr tabu, damit die Naht gut verheilt.

    Ich war dann noch drei Wochen auf Reha, weil ich das so wollte, bevor ich wieder arbeiten gegangen bin.

    Aber normal ist eigentlich eher der kleine Bauchschnitt und der verheilt viel schneller. Nur das mit dem heben und tragen wäre gleich. Aber das heisst ja nicht, dass du nichts machen kannst. Ich denke, deinem Mann helfen kannst du schon, musst nur gut aufpassen. Die Wunde, auch innen, soll ja gut verheilen.

    100% genau kannst du das aber nur bei der Voruntersuchung erfahren.

    Trotzdem möchte ich dir keine Angst machen und auch das kopfkino nicht wieder anschalten. Das wird alles gut gehen und die eigentlich harmlose Zyste wird auch gleich mit entfernt. Seit ich keine Eierstöcke mehr habe, fühle ich mich jedenfalls sicherer, was die Hormone betrifft. Jetzt hab ich zwar nur noch eine Brust und keine Eierstöcke (zur Zeit auch keine Haare) mehr, aber ich bin immer noch eine Frau und gesundheitlich fühle ich mich fit.

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut, schnell und ohne Probleme über die Bühne geht und du bald wieder bist wie vorher, ... nur ein bisschen leichter 😉

    Liebe Grüsse.

    Liebe Bina_63 ,

    Ich schließe mich da mal an und wünsche dir, dass du die OP gut überstehst und dass es nur eine harmlose Zyste ist.

    Scheint die gleiche OP zu sein, die ich vor drei Jahren hatte. Falls ja, und wenn du einen kleinen Bauchschnitt bekommst, bist du ganz schnell wieder fit. Auch die Narbe wird nicht so schlimm sein, Aber überanstrengen ist natürlich erstmal tabu.

    Jedenfalls drücke ich dir schonmal die Daumen.✊✊✊

    Liebe Molly 62 ,

    versuche es trotzdem, etwas Positives zu sehen. Sonst schwächen dich deine Gedanken noch zusätzlich.

    Vielleicht hilft es, sich etwas Schönes vorzustellen oder die Lieblingsmusik, vielleicht auch eine schöne Blume, Natur oder sowas. Halt irgendetwas, womit du positives verbindest.

    Und sieh es mal so, sobald die Therapie anfängt, wird dir doch geholfen, d.h. es geht trotz schwerer Zeit in die richtige Richtung.

    Ich schicke dir ein grosses Paket mit Kraft und positiver Energie und drücke dir die Daumen, dass es schnell besser wird.

    Liebe Grüsse und halte durch.

    Liebe Molly 62 , auch von mir gedrückte Daumen und ganz viel Kraft, dass du das alles schaffst. Die Zeit wird auch schnell vergehen und bald hast du die Chemo dann schon hinter dir. Und ich glaube auch ganz fest, dass sie hilft.

    Nochmal zum Mut machen: wenn auch sonst bei mir alles unverändert geblieben ist, der vergrößerte Lymphknoten, der meinen Harnleiter geärgert hat, ist unter der Paclitaxel verschwunden.

    Deiner wird ganz sicher auch verschwinden.

    👊👊👊👊👊👊👊

    Liebe Bibsi

    Das kann man sich noch gar nicht sahn, ob es hilft. Vielleicht sind die Tumormarker ein letztes Aufbäumen und es sind doch auch nur Zahlen.

    Du hast doch ein Ziel, von palliativ zu kurativ zu kommen, steht so in deinem Profil. Da musst du dran glauben und nie aufgeben, auch nicht im Kopfkino.

    Dann kämpft dein Körper bestimmt mit gegen die Schalentiere


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Therapie. 🍀🍀🍀

    Super. Danke fürs noch aufnehmen... Und die ganze Organisation.


    Und ich bin auch froh, dass ich die Nr. 14 geworden bin 😉, da ich seit meinem zweiten rezidiv mit schlechter Prognose die 13 nicht mehr mag. Es war am 13.12.18 (kein Freitag!!) und der Oberarzt hatte damals nach Mitteilung der schlechten Nachricht nur noch gesagt, "seien Sie doch zufrieden, dass Sie den BK schon zehn Jahre überlebt haben." seitdem bin ich abergläubisch geworden, was die 13 betrifft.😉😉😉


    Jedenfalls freue ich mich, euch alle auch mal persönlich kennenzulernen.

    LG an alle und alles Gute, dass es euch allen trotz Hitze soweit gut geht.

    Liebe BiggiL ,


    Ist das jetzt zu spät, oder geht noch eine mehr? Ich bin ja auch aus Bonn und Köln wäre ja quasi "ein Spaziergang".

    Wenn noch möglich, würde ich auch gern kommen und euch alle mal live kennenlernen. Sonst... eben beim nächsten Mal.

    Der 04.08. ist eine Woche, bevor ich wieder in die Klinik muss, und würde also perfekt passen.

    Liebe Grüsse an Dich und natürlich alle anderen Mitleserinnen und lasst euch von der Hitze nicht ärgern, ist hoffentlich bald nicht mehr ganz so heiss.


    Ich sitze noch im Büro und bade meine Füsse im Papierkorb.😊

    Rebecca erstmal wünsche ich dir viel Kraft, dass du die letzten Tage dort noch überstehen wirst, ... Und das es hoffentlich auch beim Wochenende bleibt.

    Aber dann, wenn du die Kraft dazu hast, würde ich auch über eine öffentliche Beschwerde (Presse. TV ...) oder eine Anzeige nachdenken. Ist ja eine Sauerei, was die da mit dir gemacht haben und das fast zwei Monate lang. Von dem Verfassen einer Beschwerde wirst du zwar leider nicht gesund, aber es wird deiner Seele gut tun und es hilft hoffentlich, dass diese Zustände dort schnellstens behoben werden. Ich betrachte schon die unzähligen OPs alleine als Körperverletzung, ganz zu schweigen von dem Umgang mit dir.

    Mir hat mal ein Onkologe gesagt, Chemo ist frühestens vier Wochen nach OP möglich, wenn alles verheilt ist.

    Lass dich bloss zu nichts drängen, vor allem wenn du vorher die Zweitmeinung erwartest. Und auf alle Fälle würde ich an deiner Stelle, eine Chemo - auch wenn dann doch notwendig - keinesfalls in dieser Klinik machen.

    Ich schicke dir nochmal ganz ganz viel Kraft, dass du die letzten Tage dort durchstehst.

    Liebe Grüsse. Mimosa


    BiggiL

    Für dich auch viel Kraft und alles Gute.

    Und auch ich bewundere dich, wie du Rebecca so viel hilfst, auch moralisch, obwohl du ja selber auch dein Päckchen zu tragen hast (wie wir alle hier). Respekt!

    Liebe Rebecca

    Ich lese seit einiger Zeit hier mit, obwohl ich aus der BK Ecke komme.

    Eigentlich war geplant, dass ich nach Abschluss meiner systemischen Therapie wegen meinen Bauchfellmetastasen in Dortmund bei einem renommierten Professor (Name fällt mir gerade nicht ein... und darf ich ja sowieso hier nicht erwähnen) PIPAC bekomme. Ich habe dafür Anfang des Jahres gekämpft und dann schwarz auf weiß eine Zusage bekommen.

    Aber was ich hier lese, macht mir gerade ziemliche Angst vor Dortmunder Krankenhäusern. Da sind ja Zustände.

    Dir, liebe Rebecca , wünsche ich von ganzem ♥, dass du es bald geschafft hast und das Krankenhaus endlich verlassen darfst. Ich schicke dir dafür ein ganz grosses Kraftpaket und meine 👊👊gedrückten Daumen.

    LG.

    Mimosa

    Liebe Tolea

    Ich werde seit zehn Jahren zusätzlich in der Praxis Dr. Sch..... behandelt. Die arbeiten mit Schulmedizin und Komplementärmedizin und die Ärzte, Krankenschwestern, Rezeptionsperonal usw. sind alle sehr nett und einfühlsam. Vor allem vermitteln sie dir, dass es immer eine Lösung gibt. Ich fuehle mich dort sehr gut aufgehoben, mache aber die vorgeschlagenen Therapien nicht alle wegen der Kosten und auch nur in Zusammenarbeit mit der Schulmedizin. Die meisten dort angestellten Ärzte haben eine Kassenzulassung. Wenn manche Therapien zu teuer sind, suchen die Ärzte dort auch mit dir nach preiswerteren Alternativen. Termine werden innerhalb von max. einem Monat vergeben. Ich bin aber auch aus Bonn und habe keine allzu weite Anfahrt.

    LG.

    Mimosa

    Liebe Kriegerin64 , ja da hast du wohl Recht, das wären Peanuts, Aber es gibt dazu ja keine richtigen Studien und deshalb zahlen die Kassen das ja leider nicht. Vielleicht würden sie es bezahlen, dürfen es aber nicht wegen irgendwelchen Bestimmungen. Für die KK gilt wohl eher, dass es sich auch dabei um Nahrungsergänzungsmittel handelt.

    Ich hab aber während meiner ersten Chemo (EC/DOC) in 2009/10 auch gute Erfahrungen mit Betaglucan Kapseln gemacht, zur Stärkung Immunsystem, und meine Blutwerte waren immer okay. Die Zyklen mussten nie verschoben werden.

    Das hat die KK zwar auch nicht bezahlt, war aber billiger.

    Und das mit den Wechselduschen mache ich auch. ...und auch Indol-3-Carbinol (2x tgl. je500mg in Kapseln).

    Noch einen schönen restlichen Feiertag an dich und alle Mitleser/Innen.

    Vielleicht kommen hier ja auch noch andere gute Ideen.

    hallo Kriegerin64 ,

    Ja, Ich kenne Bio...an. Ich habe die Empfehlung vom Bio...bs Kongress. Ist aber ein sehr teures Medikament und ob es was bringt, ...? Jedenfalls müsste man es über sehr lange Zeit einnehmen und, wie gesagt, ist sehr teuer.

    Gibt es in Apotheken zu kaufen, Aber richtig erforscht ist es wahrscheinlich auch nicht. Ich habe nur von Fallbeispielen gehört.

    Ich habe mir eine Packung für 35 Tage gegönnt (von meiner Steuererstattung 2018 :)) und mich schon nach zwei Tagen richtig fit gefühlt. Krank war ich, abgesehen vom Krebs, seither auch nicht. Aber vielleicht ist das auch ein Placebo Effekt. Jedenfalls ist es mir zu teuer für eine langfristige Einnahme und zu unsicher, was die Wirkung betrifft.

    Bin gerade dabei, nach günstigeren Alternativen zu suchen.

    Also, jede von uns muss natürlich selber entscheiden.

    Hast du denn selber Erfahrungen damit gemacht? Würde mich auch sehr interessieren.

    LG. Mimosa

    hallo Molly 62

    Bei mir ist scheinbar alles stabil, ein neues CT nach der Hyperthermie ist für Ende Juli angesagt. Ich hatte 4mal am Oberbauch und 4mal am Unterbauch Hyperthermie, jeden Tag im Wechsel und pro Sitzung 50 - 60 Minuten. Mitte August bin ich wieder in die Klinik bestellt.

    Nächste Woche Mittwoch bekomme ich hier meine Bisphosphonate und am 01.07. habe ich ein Gespräch mit meinem Onkologen hier vor Ort. Mal sehen, was der davon hält. Die Ärztin, die mich an die Klinik überwiesen hat, sehe ich übermorgen.

    Die Therapie mit fulvestrant und Ibrance soll laut behandelnden klinikarzt erstmal verschoben werden, um das nächste CT abzuwarten. Eine neue Tumorbiologie hält er aber auch nicht für unbedingt notwendig, da die letzte von 2016 ist. Naja, also da heisst es bei mir jetzt auch abwarten...

    Also zu dir, Du schaffst das. Aber besorge dir lieber rechtzeitig eine gute Perücke und ein paar Kopfbedeckungen. Wenn du das schon hast, ist vielleicht die Angst vor dem Haarausfall, wenn es dazu kommt, Nicht ganz so groß, weil du weißt, was dann zu tun ist.

    Aber ich vetstehe dich schon, Ich habe auch erstmal geheult, als die Haare weg waren. Hatte vorher auch ziemlich lange Haare.

    Und noch ein Tipp: falls du lange Haare hast, lasse sie vorsorglich kürzer schneiden, weil dann die Chancen grösser sind, dass sie nur dünner werden oder aber die Anpassung nicht ganz so krass wird.

    Liebe Grüsse und ein grosses Kraftpaket von mir.