Beiträge von KatzenMom 64

    Liebe Baybsie , ja, ich habe viele Deiner Beiträge und Begrüßungen von „Neuen“ verfolgt und wollte Dir schon seit längerem sagen, dass Du meine volle Bewunderung hast, wie Du damit umgehst. Ich wünsche Dir viele Jahre ohne Progress ! LG und eine Umarmung auch von mir ! Tina

    :hug:

    Liebe Bonny und Frieda und Rike , bin genau Eurer Meinung. Bin auch glücklicherweise in einer Klinik wo KEIN Arzt oder Ärztin mir je gesagt hat, wielange ich noch habe ...

    Sind alles Statistiken, aber wir sind Individuen.

    Irgendwo las ich dass die mediane (mittlere) Lebenserwartung für Patienten mit Aderhautmetastase 6 bis 12 Monate ist ... 9 Monate sind rum seit auftreten der Sehstörung, da kann ich nur sagen dass ich für eine mehr als halbtote Patientin noch sehr putzmunter bin, ich bin sicher, dass ich die Statistik mal positiver aussehen lassen werde 8o

    Liebe Loewenzahn60 und liebe ani64 , verschreiben darf das ein Therapeut oder Arzt in Deutschland sicher nicht, aber anscheinend kann man es online aus dem Ausland bestellen, in verschiedenen Formen, ist ziemlich teuer, was ich da gesehen habe. Aber immer noch billiger als in die Schweiz gehen ...

    Aber um ehrlich zu sein, ich würde MIR nicht zutrauen, die korrekte Dosis zu erwischen, und möchte mir garnicht ausmalen was passiert, wenn man daneben liegt.

    Meine Gedanken sind täglich bei Euch, auch bei Van , Katzi64 und MissLina92 und den vielen anderen schwer gebeutelten.

    Liebe Ani , hast Du denn wirklich niemanden, der Dir zur Seite steht und Deine Hand hält ?
    Loewenzahn60 , genau, Du hast nix zu verlieren, also warum nicht München versuchen ?

    Liebe Grüße, Tina :hug::hug:

    Liebe Muckn , ein Willkommen hier im Forum auch von mir.
    Ich bin auch Betroffene, habe auch diverse Metastasen. Ich bekomme Aromatasehemmer (Letrozol) und Ribociclib (Kisqali), das ist ein Kinasehemmer ähnlich wie Palbociclib.
    Ich verstehe Deine Angst um die Mama, aber bitte wirf nicht die Flinte ins Korn und versuche, Deine Panik in den Griff zu bekommen.
    Zuerst mal ist es doch prima, dass die Lebermetastasen um die Hälfte geschrumpft sind, das zeigt dass die Therapie wirkt. Sogar sehr gut wirkt.

    Irgendwann wird diese Therapie nicht mehr wirken, keiner weiß wann das sein wird - aber dann gibt es andere Therapien.

    Manchmal hilft schon der Wechsel auf einen anderen Kinasehemmer, oder vom Antiöstrogen auf einen Aromatasehemmer. Aber das liegt in der Zukunft und die Ärzte werden Deiner Mama andere Therapien vorschlagen - wenn es soweit ist.
    Alles läuft richtig so.

    Die Verlaufskontrollen werden unterschiedlich gehandhabt, da Deine Mama anscheinend einen „lahmarschigen“ BK erwischt hat bei KI67 Wert 16% könnte der Grund sein, warum man CT alle 6 Monate für ausreichend hält.

    Ich habe auch einen lahmarschigen, bei mir finden die CTs alle 3 Monate statt, aber das ist vielleicht weil ich so viele Metastasen habe. Ich arbeite noch und mir geht es gut. Glück im Unglück gehabt, nenne ich es.

    Dass Deine Mama Sport macht ist sehr gut, das sollte sie beibehalten.

    Ihr solltet positiv bleiben, und jeden Tag genießen.

    Sei einfach da für Deine Mama, hör ihr zu, nimm ihr Arbeiten ab die ihr vielleicht jetzt schwer werden.

    Und vielleicht kannst Du Deine Mama doch dazu bewegen, psychoonkologische Hilfe anzunehmen ? Versuche es.

    Und soweit ich weiß, haben auch die Angehörigen, also Du, Anspruch darauf.

    Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin ein gutes Ansprechen auf die Therapie. LG, Tina :hug:

    Liebe Loewenzahn60 , ich wünsche Dir so sehr, dass man Dir endlich die Schmerzen nehmen kann. Vielleicht kann man in München wenigstens ein kleines Wunder bewirken, hoffentlich bekommst Du ganz ganz schnell einen Termin. Du bist so unglaublich stark, wir bewundern Dich alle.
    Auch ani64 , und MissLina92 , und den vielen anderen schwer kämpfenden Frauen wünsche ich ein weihnachtswunder, was ich von Euch lese macht mich meistens sprachlos und unendlich traurig. Meine Gebete werden immer länger, so viele Namen. Zu viele. Zu viele junge. Ich umarme Euch alle in Gedanken. :hug:

    Liebe Pschureika , schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Wie alle drücke ich Dir ständig die Daumen, dass die Therapie voll anschlägt ✊✊

    Xgeva wirkt wohl ganz ähnlich wie Bisphosphonate, ist aber ein ganz anderer Wirkstoff, Denosumab. Wie bei Sternchen76 finde ich die Spritze sehr angenehm. Ich spüre gar keine Nebenwirkungen davon, auch keinen „Reparaturschmerz“, habe mich schon manches mal gefragt ob das Zeug überhaupt wirkt ... LG, Tina

    Liebe Pschureika , ich wünsche Dir rasche Besserung ! Wenn Dir Zometa so viele Probleme bereitet, käme vielleicht stattdessen Xgeva (Denosumab) in Frage ? Ich bekomme das seit Ende Juni und habe null Nebenwirkungen bis jetzt. Ist eine ganz dünne Spritze, 1 Pieks in das Bauchfett und 1 Sekunde später ist alles vorbei. Frag mal Deine Onkologen. Alles Gute und liebe Grüße, Tina :hug:

    Liebe Loewenzahn60 , ich ahnte nach Deinen ersten Sätzen was jetzt kommt, und ich bin unendlich traurig, dass Du so leiden musst, und dass es jetzt schon soweit ist. Meine Dankbarkeit dass Du in diesem Moment noch an uns denkst und meine Hochachtung wie tapfer Du Deinen Weg gegangen bist. Ich hoffe ich bekomme das wenigstens halb so gut hin wenn ich an der Reihe bin.

    Ich bete für Dich, dass man Dir in der Palliativ Station endlich die Schmerzen nehmen wird. Ganz leicht soll es Dir werden, schnell soll es gehen, wenn nicht das erhoffte Wunder geschehen kann. Ich werde um Dich weinen und ich werde Dich nie vergessen. Friede sei mit Dir. Tina

    Liebe Jacqueline81 , auch ich habe im December etliche Termine, bis zum 18.12.

    Wir werden einander die Daumen drücken ✊✊✊✊🍀🍀🍀🍀

    Dazu kommen vielleicht noch REHA Termine für meinen Mann, er wird morgen aus dem KH entlassen, mal sehen wie es da weitergeht. Hätte auf jeden Fall viel schlimmer bei ihm ausgehen können, also wir haben einen Grund, dankbar zu sein.

    Und hier im Forum kannst Du Dich „ausko..en“, ausweinen, Frust raus schreien, Erfolgserlebnisse teilen und Dich freuen, grad so wie es für Dich zu dem Zeitpunkt richtig ist.

    Pass auf Dich auf :hug::hug::hug:

    LG, Tina

    Liebe Jacqueline81 , bitte warte nicht so lange, um Hilfe zu suchen!

    Frag bei Deiner KV nach bzgl. psychoonkologischer Beratung, wenn Du nach 3 Monaten keinen Platz bei Psychonkologen mit Kassenzulassung bekommst, sollte die KV auch Kosten bei einer Privatpaxis übernehmen, dass musst Du vorher mit Deiner Kasse abklären.

    Ich glaube in Eurem Fall könnt Ihr alle von professioneller Hilfe profitieren, auch Mann und Tochter.

    Du kannst nicht alle Last auf Deinen Schultern tragen, das weißt Du, warte nicht bis zum Zusammenbruch.

    Was Deine Schwiegermama betrifft, nimm sie in den Arm, drück sie und sag ihr dass Du ihr gerne zuhören wirst aber im Moment selbst erst mal Luft holen musst.
    Vielleicht empfiehlst Du Deiner Schwiegermama auch das Forum ?

    Auch sie muss sich ausweinen können und hat vielleicht niemand.

    Ich denk an Euch !!! 🌈🌈🌈😘😘😘

    Uetchen , mein Finger ist wohl verrutscht, ich bin nicht im 8. Zyklus sondern im 7. Zyklus, heute war der 3.Tag.

    Ja, ich hab auch schon mal gedacht, dass sich der Körper an Kisqali gewöhnt.

    Also viele der roten „Flatschen“ vom Ausschlag sind noch sichtbar (ich weiß wirklich nicht, wie ich diese Flecken in unterschiedlicher Größe und Dicke nennen soll), und ein bisschen Juckreiz kam wieder, auf den Handrücken.
    Aber die tolle Hydrolotio Sensitive ... Akut von All....ka lindert richtig gut.

    Ist übrigens auch nicht super fettig wie manche Cremes mit Urea 10%, sicher auch fürs Gesicht brauchbar.

    Im Gesicht hatte ich bisher keinen Auschlag oder Juckreiz (ich muss ja nicht ALLES bekommen 😂).

    Oder reines Aloe Vera Gel probieren, wie Anna65 schrieb.

    Das habe ich auch genommen (wir haben es immer im Haus wegen Verbrennungen und Sonnenbrand), es hat mir leider nicht geholfen.

    Vielleicht auch mal Weizenkleie Mini-Bad fürs Gesicht machen ? Ich könnte mir vorstellen, lauwarm und Gesicht immer wieder und wieder für 10 Sekunden oder so in die Schüssel tauchen, natürlich nicht abtrocknen.

    Ich nehme morgen Abend vielleicht mal wieder 1 Fin...il Dragee, da kann ich dann auch ganz toll schlafen 😴


    Auf jeden Fall, was die Gewöhnung an Kisqali betrifft, so kam es schon ein paar mal vor, dass ich mich ausgerechnet in der Einnahmepause nach ein paar Tagen nicht so prickelnd gefühlt habe - als ob mir was gefehlt habe. Leichte Kopfschmerzen, etwas kötzelig, blah.

    Und bei der letzten Pause ist mir aufgefallen, dass ich die Läsionen und offenen Stellen im Mund hauptsächlich, oder verstärkt, in der Einnahmepause bekomme.

    Seltsam.

    Ich wünsche allen eine juckreizfreie Woche ! LG, Tina :hug::hug::hug:

    Hallo Tanele1981 , ich glaube Xgeva wirkt nicht so schnell, nach 1 Spritze kann man wohl keine Änderung erwarten, vielleicht in 1 oder 2 weiteren Monaten.

    Ich habe Besserung nach knapp 2 Monaten verspürt - die aber im CT nicht sichtbar war. Vielleicht beim nächsten Re-Staging im Dezember.

    Zur Chemo kann ich nix sagen, ich bekomme Aromatasehemmer + Ribociclib, die „große“ Hautmeta am Dekolleté, unterm Hals, ist definitiv geschrumpft, bereits nach ca 2 Monaten, bei den anderen Hautmetas kann ich keine Änderung feststellen, aber sie wachsen wenigstens nicht. Auch nach 6 Monaten sind diese anscheinend gleich - aber wenn ich daran denke, wie schnell die damals gewachsen sind, so ist kein Progress in dieser Hinsicht schon ein voller Erfolg - finde ich.

    Alles Gute für Deine Mama 🍀🍀🍀

    :hug:

    Knutschkugel84 , danke 🙏 und mir geht es gut. Mein Mann bleibt erstmal ein paar Tage im KK, er hatte wohl mehrere kleine Schlaganfälle, die haben einen Gesichtsfeldverlust im linken Auge verursacht und Verlust der „Straßenkarte“ im Hirn, also er fuhr los und wusste dann nicht mehr, wie er fahren muss, um zu seinen Kunden, zu seinem Kumpel, nach Hause zu kommen. Er sagte dann, ohne Navi würde wohl immer noch im Kreis fahren.

    Sachen gibts !!! 🥺

    Jetzt wird nach der Ursache der Gefäßverschlüsse geschaut.

    Hätte alles viel schlimmer kommen können, wir werden das packen.

    Gute Nacht 😘

    Knutschkugel84 , was ich noch sagen wollte, Ribociclib soll ja bestimmte Eiweiße hemmen, die das Zellwachstum und die Zellteilung beeinflussen, und „kann dadurch das Wachstum von Krebszellen verlangsamen“. So vorsichtig drückt sich der Hersteller aus.

    Nun, bei mir hat es nicht nur verlangsamt, sondern verkleinert, ich weiß natürlich nicht, ob nur das Ribociclib oder nur der Aromatasehemmer oder ein Zusammenspiel der beiden verantwortlich ist.
    Ich nehme an, diese Verlangsamung des Wachstums gilt auch für frei herumschwirrende Krebszellen, aber ich habe keine Ahnung, ob diese direkt „abgetötet“ werden. Vielleicht nicht ? Aber eine Chemo erwischt vermutlich auch nicht immer alle Krebszellen, sonst gäbe es nie Rezidive - oder habe ich da einen Denkfehler ?

    Egal wie Du Dich entscheidest, folge Deinem Bauchgefühl. Lass Dich nicht zu etwas drängen, was Du nicht möchtest, hole Dir eine Zweitmeinung ein.


    Und dann, wenn Du Duch entschieden hast, kann meiner Meinung nach eine positive Akzeptanz „Deiner“ Therapie nur hilfreich sein, und Dir helfen, mit den NW fertig zu werden.

    Alles Gute für Dich und Liebe Grüße, Tina :hug:

    Hallo liebe Knutschkugel84 , entschuldige dass ich erst jetzt antworte, aber ich war den ganzen Nachmittag und Abend mit meinem Mann im KK und habe erst jetzt ins Forum geschaut.

    Also, Ribociclib hat wohl auch bei mir das QT-Intervall beeinflusst; hat die QTc Zeit etwas verlängert, wenn ich die Werte in den EKGs Vergleiche, aber nur ein bisschen.

    Ich bin immer noch weit unter dem Wert, bei welchem abgebrochen bzw. pausiert werden muss.

    Wenn man Ribociclib bekommt, so müssen vor Beginn und ca 14 Tage nach Beginn der Therapie EKGs, gemacht werden, wenn alles okay ist, dann alle 4 Wochen. Die EKGs lasse ich bei der Hausärztin machen, die schaut sie an und sagt mir schon mal wie es aussieht, bei mir immer Daumen hoch, obwohl ich wohl ein „überdrehter Linkstyp“ bin, was z. B. u.a. auf einen Herzklappenfehler Hinweisen könnte. Die EKGs muss ich zur Besprechung in der Onkologie mitbringen.

    Dort war man wohl mit den bisherigen EKGs so zufrieden, dass man mir im Oktober sagte, ich benötige kein EKG jeden Monat mehr.

    Ich habe kein Herzrasen oder Ausetzer oder so was.
    Ich bin kurzatmig, habe Atemnot vor allem bei Steigungen und Treppen, aber das war schon VOR der Therapie so, und hat sich durch Ribociclib nicht verschlechtert.

    (Und manche klagen über Atemnot bei AHT, auch ganz ohne Ribociclib oder Palbociclib.)

    Wenn Du schon Herzprobleme in der Vergangenheit hattest, wird man Dir sicher anraten, dass Du Dich vor Beginn einer Therapie mit Ribociclib beim Kardiologen gründlich checken lässt. Und dann, wie gesagt, regelmäßig EKGs.

    Tut mir leid wenn ich hier etwas durcheinander Klinge, aber der Tag heute war ein bisschen aufregend.