Beiträge von Nini78

    Hallo zusammen.


    Ich wollte mal kurz einen kleinen Zwischenbericht von meiner Mama geben.


    Mittlerweile hat sie nach ein paar Komplikationen (wie sollte es auch anders sein) ihren Port. Sie bekommt jetzt nach jeder Chemo Neulasta gespritzt und die Chemo wurde reduziert. Seitdem gab es bis jetzt keine Probleme mehr mit den Leukos. 3 von 6 Zyklen Pacli/Carbo hat sie jetzt hinter sich. Die 2. hat sie ohne weitere Probleme überstanden. Die dritte Chemo war am 13.01. und seitdem sind die Thrombozyten im Keller von 52 runter aud 47 dann wieder rauf aud 68. Wir waren jetzt 14 Tage lang jeden zweiten Tag beim Hausarzt zur Blutabnahme um am nächsten Tag auf den Anruf aus der Klinik zu warten. Letzten Samstag mussten wir sogar nach Essen in die Klinik zur Blutabnahme. Montag sollte die vierte Chemo sein, die wurde erstmal um eine Woche verschoben.


    Das nervt gewaltig, aber wem erzähl ich das. Laut Blutbild von gestern sind die Thrombozyten jetzt bei 115 und Hämoglobin bei 8,8 (davon war bis jetzt noch nie die Rede). Da wir sonst nie ein Blutbild zu Gesicht bekommen weiß ich nicht, wie das Hämoglobin die letzten Male war. Jetzt haben wir morgen den letzten Termin zur Blutabnahme vor der möglichen Chemo am kommenden Montag und sorgen uns, dass sie nochmal verschoben werden muss.


    Zu niedrigen Thrombozyten findet man hier im Forum leider auch sehr wenig. Ein bisschen Angst habe ich auch, dass sie die Chemo jetzt vielleicht ganz abbrechen, da sie ja schon eine Reduzierte bekommt.


    Ansonsten geht es ihr ganz gut. Sie ist seit Mitte Dezember Zuhause. Der Bauch ist immer noch offen, aber das Loch ist schon viel kleiner und wird täglich von ihr selbst versorgt. Die Chemo steckt sie so ganz gut weg. Die erste Woche hat sie immer "schwere Beine", wie sie sagt. Manchmal ist ihr flau im Magen, aber das war es auch schon. Nur die Blutwerte spinnen, aber das bemerkt sie nicht. Meiner Meinung nach ist sie fitter, als vor dieser ganzen Geschichte.


    Was mir überhaupt nicht gefällt, sind die ganzen Abläufe auf der onkologischen Station. Einen Arzt bekommt man nie zu Gesicht. Nur, wenn man ganz dringend darum bittet kann man Glück haben. Wir haben seit 7 Wochen keinen gesehen. Auch nicht während der Chemo. Und wenn man Sorgen oder Fragen hat, erreicht man nach 16 Uhr Keinen mehr. Was auch sonst eher schwer ist. Man fühlt sich sehr alleine gelassen.


    Naja, das war's erstmal. Wir warten jetzt mal die Werte von morgen ab und hoffen, dass die Chemo am Montag stattfindet.


    LG Nini

    Hallo ihr Lieben,

    meine Mama hat jetzt seit 2 Tagen ihren Port. Am Mittwoch haben sie das CT von den Gefäßen gemacht und am Donnerstag folgte dann anhand der Bilder die Portlegung.


    Obwohl sie vorher gesagt hat, dass sie nur einen Dämmerschlaf haben will, hat sie hinterher erfahren, dass sie doch eine Vollnarkose bei ihr gemacht haben. Ich bin darüber nicht ganz glücklich, aber es ist nunmal nicht mehr zu ändern. Sie sind über eine Halsvene gegangen und er sitzt jetzt doch auf der rechten Seite, wo auch ihr Herzschrittmacher sitzt. Nur etwas weiter unterhalb.


    Gestern hat sie dann ihre zweite Chemo über den Port bekommen. Das Anstechen tat wohl sehr weh. Sie sagt, so schlimm habe ihr da noch nie etwas wehgetan. Die haben zu zweit mindestend 6 Mal gestochen, bis sie durch waren. Vermutlich, weil noch alles geschwollen war und er etwas tiefer liegt.


    LG Nini

    Liebe Doris,

    ich verfolge deine Beiträge von Anfang an, weil meine Mama ja eine ähnliche Diagnose bekam. Auch, wenn ich nicht selber betroffen bin, kann ich deine Erleichterung sehr gut nachempfinden. Wir kennen uns zwar nicht, aber ich fühle mit dir und freue mich riesig für dich, dass du es geschafft hast!


    Ich wünsche dir und deinen Liebsten wunderschöne Weihnachtsfeiertage und fühl dich ganz fest gedrückt!

    Liebe Grüße Nini

    Liebe Bonny und Frieda hab ich schon. Wenn es eine "normale" Stelle wäre, bekäme sie auch nur eine örtliche Betäubung. Die Stellen haben sie schon ausgeschlossen. Wenn sie überhaupt eine passende Vene finden, wird die tiefer liegen und das wäre zu schmerzhaft ohne Vollnarkose.


    Das kennen wir schon von ihrem offenen Bauch. Sie musste für den Schwammwechsel plus ausschaben der Wunde immer in Vollnarkose, weil ein Wegdämmern nicht ausgereicht hätte.

    SanniKa ja, alles, was jetzt noch gemacht wird, passiert nur noch unter Vollnarkose. Sie kennen ihre Hrzgeschichte ja. Ich gehe davon aus, daswenn sie beim CT irgendwo eine Vene finden, es auf jeden Fall komplizierter wird. Deswegen ja meine Sorge.


    Die üblichen verdächtigen Venen konnten sie ja schon ausschließen. Aber wahrscheinlich bleibt uns nichts anderes übrig, als das CT abzuwarten und dann zu hören, was die Ärzte sagen.


    Bonny und Frieda eigentlich vertrau ich den Ärzten da schon. Sie ist in einem zertifizierten Zentrum für ihren Krebs und war jetzt 10 Wochen wegen ihrer Wundheilungsstörung da. In dieser Ambulanz, die zu der Klinik gehört machen die den ganzen Tag nichts anderes, als Portz einzupflanzen.


    Außerdem, wenn ich meiner Mama jetzt noch mit Zweitmeinung komme, dann haut sie mich^^. Das wäre auch ein bißchen knapp, wenn Mittwoch das CT ist und Freitag dann schon die nächste Chemo ist. Ich kann sie aber ja mal vorsichtig fragen;)


    Danke für eure schnellen Antworten

    Hallo liebe SanniKa Die meisten Ärzte wollen die Infusion nicht über die Vene geben, sondern unbedingt eine Möglichkeit finden ihr einen Port zu legen. Lediglich eine Ärztin meinte, dass esauch möglich sei, die 5 Infusionen auch über die Vene zu geben, wenn es nicht anders geht. Sie hätte schon schlimmere Venen gesehen, bei denen das gemacht wurde. Diese Ärztin entscheidet aber nichts.


    Dass es daneben gehen kann und das dann für das Gewebe schädlich ist, hat man uns auch erzählt. Unsere Nchbarin hat nie einen Port bekommen, die hat die komplette Chemo über die Vene bekommen. Meine Mama ist u.a. auch noch Herzkrank. Jede Vollnarkose könnte bei ihr Herzrhythmusstörungen auslösen, deswegen stellt sich mir schon die Frage, welches Risiko ist größer. Zumal wir ja auch noch nicht wissen, wo sie ihn eventuell hinbekommt und wie umfangreich der eingriff dann wäre.


    Vom Arm haben sie leider nicht gesprochen. Ich hatte auch schon von der Möglichkeit gehört. Vermutlich, weil ihre Venen da auch sehr verästelt sind. Jede normale Blutabnahme ist bei ihr ein Drame. Whrscheinlich ist deshalb da auch ein Port nicht möglich. Aber ich werde auf jeden Fall nochmal fragen.


    Liebe Bonny und Frieda das ist ja bei ihr wohl das Problem. Sie hat überall nur dünne und stark verästelte Venen

    Hallo,


    es geht nicht um mich, sondern um meine Mutter. Sie lag bis letzte Woche 10 Wochen wegen Wundheilungsstörungen im Krankenhaus. Währenddessen bekam sie vor 4 Wochen ihre erste Chemo über die Vene im Arm (3-Wochen-Zyklus). Der zweite Zyklus wurde jetzt zum zweiten Mal wegen schlechter Werte verschoben:(


    Jedenfalls sollte sie vorgestern einen Port bekommen für die nächsten 5 Chemos. Rechts geht es nicht, da sie da einen Herzschrittmacher hat. Also haben sie es links versucht. Nach einer Stunde Porkelei haben sie es aufgegeben. Die Vene macht wohl einen Knick nach unten und sie konnten den Port nicht weiterschieben.


    Sie wollten es dann am selben Tag noch unter Vollnarkose am Hals versuchen. Nach einem Ultraschall stellte sich dann aber leider heraus, dass es auch da "katastrophal" mit den Venen aussieht. Zu klein, zu dünn, zu verästelt. Sie sollte dann gestern nochmal die Chemo über die Vene bekommen, aber das wurde dann ja wegen der Werte nichts.


    Jetzt wollen sie am nächsten Mittwoch ein CT machen, um irgenwo am Körper eine Vene zu finden, damit sie ihr das Ding einpflanzen können. Ich verstehe ehrlich gesagt das ganze Theater nicht. Muss das unbedingt sein? Kann man ihr denn nicht die 5 verbleibenden Chemos ohne Port verabreichen? Eine Ärztin sah darin überhaupt kein Problem, eine Andere eher schon.


    Ich habe nur Sorge, dass da jetzt auch wieder irgendetwas schief geht. Das wäre dann ja definitiv kein Standardeingriff, wenn sie es Irgendwo versuchen, also wieder ein größeres Risiko. Bei ihr ist seit der OP alles, aber auch wirklich alles schief gegangen, was nur schief gehen kann. Da verliert man irgendwann den Glauben, dass auch mal was gut gehen kann.


    Hat den jemand Erfahrung mit einer anderen Stelle, als die Übliche? Ist es denn so ein großes Risiko die Chemo ohne Port zu bekommen? Wir haben einfach Angst, weil jetzt schon wieder was nicht auf Anhieb klappt.


    LG Nini

    Leider ist die Nadel rausgerutscht und sie haben nur 300 ml abgezogen. Vermutlich ist genauso viel Wasser drin, wie auf der anderen Seite. Heute nochmal stechen wäre zu riskant. Naja und der Schwamm würde gewechselt.


    Ich durfte dabei sein. Das war irgendwie beruhigend. Die Brachy wird natürlich erstmal ausgesetzt. Das Wichtigste ist jetzt erstmal, dass die Naht in der Scheide heilt. Das ist momentan noch wichtiger, als der Bauch, sagt die Ärztin. Seit heute morgen 6 Uhr bis jetzt sind nochmal mindestens 600ml Lymphflüssigkeit aus der Drainage geflossen.

    So, jetzt läuft seit Donnerstag Literweise die Lymphflüssigkeit durch die Drainage aus ihr raus. Das ist schon beängstigend. Am Wochenende hatte sie solche Angst. Sie dachte, sie überlebt das Wochenende nicht.


    Gestern haben sie dann festgestellt, dass sie Wasser in der Lunge hat. Sie haben dann noch gegen 22 Uhr den einen Lungenflügel punktiert. 1 Liter kam da raus. Gleich wird dann der zweite Lungenflügel punktiert und der Schwamm im Bauch wird wieder gewechselt.

    Glaub ich nicht, das mit dem Arzt. Morgen ist ja dann Wochenende;). Zumindest war da in den letzten 5 Wochen auch kein wirklich ansprechbarer Arzt da.


    Das Einzige, was ich sagen kann Ist, dass sie seit letzter Woche wirklich sehr viel Wasser in den Beinen hat. Seitdem trägt sie Trombosestrümpfe und vorgestern hatte sie ihre erste Lymphdrainage. Irgendwo muss das Wasser ja hin. Man wird halt mit der Zeit skeptisch. Und die Zeit rennt davon.


    Naja, es ist wie es ist

    Ja, aber bei Bauchwasser denke ich direkt an Krebs bzw. Metastasen. Ich bin jetzt bei ihr. Passieren wird heute hier nichts. Es ist Feiertag ung auf der ganzen Station nur eine Assistenzärztin. Die meint, das sei ganz normal. Die Drainage sei nie 100%oh dicht und sie hat 24 Stunden nur gelegen. Da sammelt sich das dann in der Scheide und wenn sie aufsteht, läuft es eben raus. Nachgucken, ob die Naht vielleicht nicht ganz dicht ist wird heute jedenfalls Keiner mehr.


    Mama ist im Gegensatz zu gestern völlig fertig und meint, sie überlebt das Wochenende nicht. Sie sagt, sie will noch nicht sterben. Es tut sehr weh sie so zu sehen und das zu hören.

    Hallo liebe Manuela,


    also meiner Mama wurde gesagt, das sei Bauchwasser. wie sie das so schnell sagen konnten, weiß ich nicht. Da ja heute Feiertag und dann Wochenende ist, bekommt man auch jetzt bis Montag keinen Arzt zu sprechen, der gestern anwesend war.


    Die Ärztin bei der Visite heute war uns beiden vollkommen unbekannt und das will nach 5 Wochen schon was heißen. Deswegen haben wir sie auch nicht sonderlich viel gefragt. Da warten wir lieber bis Montag. Alles andere wäre wieder nur Spekulation.


    Wir haben da noch viel mehr "tolle" Dinge erlebt. Mittlerweile könnte ich darüber fast ein Buch schreiben.


    Vor ca. 3 Wochen an einem Montag meinte plötzlich ein Arzt, der bis dahin auch noch nie bei der Visite war "Wir nähen den Bauch jetzt zu und Freitag bekommen sie dann den Port für die Chemo, Sie wollen ja auch irgendwann man wieder nach Hause!". Am Nächsten Tag kam eine andere Ärztin, die meinte, dass der Bauch auf keinen Fall schon zugenäht werden könnte und einen Port bekommt sie auch erst, wenn der Bauch zu ist.


    Freitags meinte dann eine Schwester, sie bekäme kein Frühstück, da sie ja einen Port bekäme. Meinte Mutter meinte dann, dass sie keinen Port bekommt. Daraufhin holte diese die "Oberschwester" und die meinte, "wenn ihnen eine Schwester etwas sagt, dann widersprechen Sie nicht!". Wenn Mama sich nicht vehement dagegen gewehrt hätte, dann hätte sie an diesem Tag einen Port bekommen.


    Die Ärztin hat sich bei ihr entschuldigt, die Schwester nicht.

    Hallo,


    eigentlich wollte ich mich hier als jammernde und verrückt machende Angehörige nicht mehr äußern, aber ich denke, dass das, was ich zu berichten habe für den ein oder anderen vielleicht doch ganz interressant ist.


    Meine Mama liegt mittlerweile seit 5 ganzen Wochen im Krankenhaus. Die tiefe Wunde ist auch nach gefühlt 50 Schwammwechseln immer noch nicht zu. Zwischendurch haben sie ihr die Vakuumpumpe (genannt V.A.C.) ganz entfernt, da die Heilung komplett zum Stillstand kam. Sie haben dann nach 3 Tagen Pause eine Neue VAC bestellt, die neben dem Vakuum auch Spülen kann, d.h. die Wunde wird in regelmäßigen Abständen gespült und dann wird das Ganze automatisch wieder per Unterdruck abgesaugt. Diese bekam sie heute vor 2 Wochen "angelegt". Leider konnte Keiner in diesem KH die Pumpe richtig bedienen. Weder die anwesenden Ärzte noch die Schwestern konnten das Gerät richtig einstellen. Bis einschließlich Montag (also fast 4 Tage) hat dieses Gerät nie eigenständig gespült, sondern immer nur dann, wenn sich mal eine Schwester 40 Minuten nach dem Klingen (Weil das Gerät Alarm schlug) dazu herabgelassen hat, den Knopf für die Spülung zu betätigen. Woraufhind das Gerät nach 15 Minuten wieder Alarm schlug und keiner wusste warum. Geschweige denn, welche Taste man nun drücken muss.


    Am Dienstag hat meine Mama bei der Visite dann geweint, weil sie Angst hatte, dass das alles nie heilt. Daraufhin, rupfte ihr die Ärztin die Pumpe mitsamt Schwamm ab und meinte, dass diese am Mittwoch im OP wieder neu eingesetzt wird. Allerdings sollte Mama trotz der Wunde am Donnerstag ihre erste Bestrahlung (Brachy) bekommen, das wäre wegen der Narkose und dem 5 wöchigen Liegen körperlich nicht gegangen, weil sie dafür in eine andere Klinik in einer anderen Stadt gebracht werden müsste. Also wurde ihre erste Bestrahlung abgesagt.


    Also bekam sie letzte Woche Mittwoch den Schwamm wieder eingesetzt und die VAC wurde wieder angeschlossen. Bei der OP war ein Techniker dabei, der den Anwesenden die VAC erklärt hat. Von Mittwoch bis Freitag sollte die VAC ausschlieslich abpumpen und am Freitag sollte dann die Spülung dazugeschaltet werden. Da sollte dann der Techniker nochmal dazukommen.


    Das passierte auch alles. Soweit so gut. Es war Wochenende und bei jeder Spülung alle 3 1/2 Stunden, lief die Flüssigkeit an den Seiten raus. Die Klebefolie war nicht dicht. Bis einschließlich Montag musste sie alle 3 1/2 Stunden schellen, weil alles nass wurde. Jedesmal wurden neue Klebestreifen geklebt, aber es blieb nicht dicht. Montag wurde die Spülung abgestellt. Seitdem pumpt sie nur noch ab.


    Gestern morgen sollte sie dann "endlich" ihre erste Brachy-Therapie stattfinden. Sie wurde um 8 Uhr abgeholt. Um 14 Uhr rief sie mich an, weil sie sofort operiert werden muss. Als ihr nach der Brachy die Geräte aus der Scheide entfernt wurden, kam der Ärztin Bauchwasser aus der Scheide entgegen. Sie konnte am Scheidenstumpf erkennen, dass ein kleines Loch entstanden war. Die Naht ist aufgegangen. 2 Monate nach der eigentlicen OP!!!


    Sie wurde gegen 15 Uhr operiert und es hieß, wenn sie die Naht nicht durch die Scheide schließen können, müssen sie den Bauch wieder öffnen. Gleichzeitig wollten sie dann auch nochmal den Schwamm wechseln. Der Bauch musste nicht geöffnet werden. Jetzt hat sie wieder einen Blasenkatheter und eine Wunddrainage, wegen der Flüssigkeit. Die macht mir etwas Sorge, weil ich sofort an Metastasen denke, wenn ich Bauchwasser höre. Die Ärzte meinten zwar, dass das durch die nicht mehr vorhandenen Lymphknoten kommt und sie hat auch seit letzter Woche vermehrt Wasser in Beinen und Händen, aber ich habe im Moment den Glauben an alles verloren.

    Und nein, das ist jetzt kein Jammern!!!


    Ihre erste Chemo sollte sie am 11.10. bekommen! Zwischendurch meinte eine Ärztin, wenn der Abstand zu der OP zu groß wird, ist es fraglich, ob eine Chemo dann überhaupt noch was bringt. Das klingt nicht wirklich beruhigend. Sie sollte eigentlich auch noch zweimal eine Brachy bekommen, aber ich denke, dass das jetzt wohl auch nicht mehr geht. Vielleicht ja auch gar nicht mehr. Ich weiß ja nicht, ob man das splitten kann.


    Tja, das ist jetzt also der Stand der Dinge. Mal sehen, was sonst noch so passiert.


    LG und alles Gute euch

    Nini

    BiggiL

    Es tut mir leid, wenn ich dir deine Energie raube. Das ist bestimmt nicht meine Absicht. Ich möchte niemandem hier die so wichtige Energie rauben.


    Vielleicht sollte ich hier als Angehörige nicht weiter schreiben. Ich bin sehr dankbar für die vielen Tipps und Informationen, die ich hier bekommen habe.


    Sie haben meine Mutter gemeint. Ich hab sie angesprochen und sie haben es peinlich berührt zugegeben. Sie wussten nicht, dass ich in dem Moment wartend auf dem Gang vor dem Schwesternzimmer saß.


    Ich wünsche euch allen eine ruhige und schmerzfreie Nacht.


    LG Nini

    Sie hat halt nur wirklich starke Schmerzen im Oberbauch.


    Normalerweise "belästige" ich sie auch nicht den ganzen Tag;) Gestern war ja nur lange nicht klar, was mit ihr ist und ob sie bleibt. Und heute wollte ich die Visite und die Untersuchung mitbekommen, weil Mama im Moment nie richtig zuhört.


    Gerade hab ich ein Gespräch zwischen zwei Schwester mitbekommen:"bleibt die nicht auf Intensiv mit dieser Herzscheiße? Wäre mir ja lieber! Viel zu gefährlich!" Und irgendwas mit "Reanimation". Wissen Schwestern, was bei einem Eingriff passiert ist, bevor der Patient wieder da Ist? Könnte sie reanimiert worden sein? Sie ist jetzt anderthalb Stunden weg und der Eingriff sollte eine Viertelstunde dauern.