Beiträge von Wanda2

    Meine PNP haben sich seit letzten September auch verschlechtert. Im Grunde genommen ist das eine Gehbehinderung, die daraus resultiert. Mein Onkologe macht auch grosse Fragezeichen in Bezug auf Besserung. Wenn dann dauerts Jahre, meint er. Die Finger haben sich auch verschlechtert und feinmotorisch geht nichts mehr. Die PNP haben bei mir ab der 4. Pacli begonnen. Mein Onkologe hat dann auch zweimal die Dosis reduziert. Mir hat er erklärt, dass wenn die Symptome bereits im ersten Drittel der 12 Gaben beginnt, ist das für die PNP Prognose schlechter, als wenn die Symptome erst zu einem späteren Zyklus erscheinen. Ich arbeitete Zahnmedizinisch, beruflich ist das schlecht.

    Nun habe ich auch noch mit dem Hand-Fuss-Syndrom zu kämpfen. Mittlerweilen überholen mich Rentner auf dem Gehsteig. An manchen Tagen macht mich das richtig fertig. Ich bin ein Bewegungsnaturell😥


    Wanda2

    Hallo Anna25


    Obwohl ich „bloss“ eine Palb2 Mutation habe, aber blöderweise zum dritten mal an Krebs erkrankte, ist bei mir auch alles in einer OP, Sept 2019 entfernt worden. Daher beidseitige Mastektomie ohne Aufbau und Ovarektomie. Ich hatte einen TN G3 Ki67 90%. LK 0. Leider keine pCR.

    Dass ich keine Eierstöcke/-leiter habe merke ich nicht. Allerdings war ich auch schon menopausal vor der Krankheit.
    Durch eine Chemo, werden die Eierstöcke bereits länger still gelegt.
    Zum Thema Nebenwirkungen habe ich mir folgende Überlegung gemacht. Milliarden von Frauen haben die Menopause. Ein Grossteil von ihnen hat keinen Zugang zur Medizin, geschweige denn zu Medikamenten.

    Und....sie stehen das auch durch. Es ist eine Phase, die nicht den Rest des Lebens andauert, denn nach ein paar Jahren hat sich der Körper an die hormonelle Umstellung gewöhnt. Hormonschwankungen unter dem Zyklus können ja auch ganz schön nervig sein und ohne die Tage ist es gar nicht mal so übel. Es ist auch ein bisschen Kopfsache, also wie man das wahrnimmt, bewertet, pathologisiert oder einfach annimmt. Die Veränderungen sind manigfaltig, Du hast sie beschrieben. Sie können, aber müssen nicht auftreten. Schon gar nicht alle gleichzeitig. Damit umzugehen ist tausendfach einfacher als die Krebserkrankung zu überleben. Aber das ist nur meine Meinung.

    Wenn kein Kinderwunsch mehr ansteht, gibt es doch nichts was dagegenspricht.


    🤗Wanda2

    Liebe Calli


    Meine Narbe war nach zwei Monaten oberflächlich heil, Krusten waren weg.

    Das darunterliegende Gewebe ist aber noch im Umbau. Meine Physiothetapeutin ist ein Riesenschatz massiert und dehnt, ein-zweimal die Woche das Gewebe.
    Ich denke bei jeder Frau ist das wieder anders.

    Was es braucht ist Zeit und Geduld.

    Wenn aber bei Dir Ängste vorhanden sind, dass es sich bei Schmerzen, Pieksen ect. sich um Rezidive handelt, bitte doch einfach um einen Ultraschall.

    Ich habe auch ab und zu einschiessende Nervenschmerzen und denke dann, dass das zur Regeneration gehört. Gerade die Narbe über und das Gewebe unter den Lymphknoten, scheint anfällig dafür zu sein, weil die Nerven dort noch lange ( Monate) beleidigt sein können.


    Geniesse die Reha🤗

    (das haben wir leider in der Schweiz nicht, Reha oder AHB)


    LG Wanda2

    Liebe Pschureika


    Du jammerst nun wirklich nicht....Ich fühle sehr mit Dir.

    Ich war Anfang Woche im CT wegen zweier suspekter Schatten in der Lunge. Die Radiologin wollte sich nicht äussern. Ich muss aufs Tumorbord warten, weil dann auch der Befund vom MRT wegen der Leber besprochen wird. Bei meiner ersten Nachsorge mitte Dezember mit US, gefiel meiner Senologin die Leber nicht.

    Ich bin noch immer in der postadjuvanten Xelodatherapie und kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ich bereits jetzt schon, gerade mal 4Monate nach OP, Methas gekriegt habe. Anscheinend soll das aber bei TN und G3 möglich sein.


    Ich denk an Dich und hoffe, dass das nur Fehlalarm ist😘


    Wanda2

    Liebe Kerstin B.


    4-6 Wochen nach Chemo die OP ist gut. Dann hat Dein Körper auch wieder etwas mehr Kraft, die Blutwerte sind besser.

    Es gibt dazu auch eine Studie. Kein Operateur will einen Organismus operieren, der dafür noch zu schwach ist.


    Ich verstehe Deine Gedanken sehr gut. Du willst jetzt einfach den Tumor raushaben. Es dauert nicht mehr lange und Deine Prognose ist nicht von wenigen Tagen abhängig. Ohne pCR erhältst Du evt. auch Xeloda. Mein Onkologe findet Xeloda sogar einen Vorteil, gegenüber denen welche pCR hatten und eben auch keine 100% Sicherheit haben, aber nichts mehr nachgeschoben wird.
    :hug::hug::hug::hug::hug::hug::hug::hug:


    Wanda2

    Liebe Kerstin B.


    Ich hatte bei TN auch keine pCR obwohl ich das ganze Programm ohne Unterbrechung durchziehen konnte. Ich hatte auch heftig mit den NW zu kämpfen.

    Das was mich am meisten an der non-pCR störte war, dass die Therapie nicht zu Ende ist. Ich hatte einfach die Hoffnung, so nun is gut, Leben ich komme.
    Xeloda ist machbar und zieht das ganze halt noch einmal um 6Monate in die länge.

    Wichtig ist Du bist bestimmt keine Versagerin! Viele erleben das selbe, wir sind keine Maschinen.

    Auch macht es die pCR alleine nicht aus ob Rezidive wahrscheinlich sind oder nicht.

    Leider werden wir das Kapitel unseres Lebens nie wirklich los. Auch mit einer pCR hat man keine Garantie.

    Trotzdem drücke ich Dir die Daumen👍🏼👍🏼und das Du vor Freude heulst nach OP und nicht vor Kummer🤗


    🤗Wanda2

    Liebe karolahh


    Es klappt mit dem @😉


    Soviel ich weiss ist Xeloda auch als Langzeittherapie gedacht. Es gilt dann einfach rauszufinden wie bei jeder Langzeittherapie wo die NW das Allgmeinbefinden nicht zu sehr stöhren, aber doch noch Wirkung gegeben ist.

    Ein zähes Pony😁glaube dass sind wir doch alle.

    Ich wünsche Dir weiter ein gutes Ansprechen auf Xeloda und das alle Methas platt gemacht werden.


    schönen Tag🌞

    Wanda2

    Hallo karolahh


    Toll dass Du sehr sportlich bist. Sport und Normalgewicht gelten ja als protektiv für Rezidive vorallem auch nach der Ersttherapie.

    Das PET/CT selbst bezahlen, verstehe ich nicht. Generell die Haltung vieler Ärzte, dass wenn Methas auftauchen nur noch palliativ behandelt wird. Gerade einzelne Methas wären doch sinnvoll operativ zu entfernen, die können doch auch wieder streuen. Aber das ist nur meine Meinung. Also bevor ich mir wieder eine Chemo reinhaue werde ich lieber operiert. Chemos hatte ich nie wirklich gut vertragen und PNP an Füssen nach Pacli zurückbehalten.

    Da mein TN sich auch nicht ganz nach 4EC, 12Pacli verabschiedet hat, bin ich im 5Zyklus Xeloda seit letztem Oktober. Die anfängliche Tagesdosis von 4500 wurde schrittweise auf 3500 gesenkt. Meine Fusssohlen waren tiefrot und geschwollen, nicht eingerissen. Die beiden grossen Zehen entzündeten sich entlang des Nagelbettes. Alles in allem sehr schmerzhaft. Nach der einwöchigen Pause aber wieder besser.

    Mir setzt die Müdigkeit, Appetitlosigkeit und latente Übelkeit auch recht zu.

    Mein Onkologe will nun nach dem 6.Zyklus mit Xeloda aufhören, da mit dem HFS auch die Darmwände dünner werden, was schlimmere Komplikationen mit sich bringen kann. Ich möchte eigentlich alle 8Zyklen durchstehen, weil ich alles mitnehmen will gegen TN. Danach gibts ja nichts mehr bei TN.

    Ich frage mich auch woher die doch unterschiedlichen Therapieregime herführen. Die einen beginnen mit maximaler, die anderen mit minimaler Dosis. Mein Onkologe meint dazu, dass es einen schmalen Grad gäbe zwischen Wirkung und Nebenwirkung. Das HFS sei ein guter Indikator, dass man sich im Wirkungsbereich befindet. Ist es einem zu wohl, also kein HFS, dann ist die Wirkung gegen Tumorzellen unzureichend. Die selbe Aussage macht auch die Studie CreateX. Das gute an HFS, es verschwindet nach Therapie.....dann kannst Du auch wieder rumrennen😉😄


    liebe Grüsse🤗

    Wanda2

    Liebe Nachtigall69 , Baybsie   IBru


    Meine Physiotherapeutin und Senologin haben mir bis jetzt nach beidseitiger Mastektomie im Sept.19 ohne Wiederaufbau Kraftsport verboten.

    Ich hätte richtig Lust an den Geräten im Physiotherapiezentrum zu trainieren weil ich zunehmend eingeschränkt bin, darf aber nicht. Anscheinend dauert es lange bis das Gewebe umgebaut und wieder belastbarer ist. Daher mache ich einfach täglich dreimal die Bewegungs-und Dehnübungen, die mir instruiert wurden.


    🤗Wanda2

    Katastrophenschutz


    Das Leben war auch vor der Diagnose TN nicht unbeschwert. Da gingen schon in jungen Jahren Erkrankungen vorraus, die immer wieder zurückwarfen. Und dennoch war da immer eine Vorwärtsbewegung.

    Das was verloren ging, selbstbestimmt durchs Leben zu gehen war mir sehr wichtig.


    Wenn man ohne Familie, Alleinerziehend ohne Partner auch noch krebsbedingt den Arbeitsplatz verliert und auch wegen PNP nicht mehr in den Beruf zurückkehren kann, hat das eine Dimension die schier unüberwindbar ist.

    Und am schlimmsten, diese Fremdbestimmtheit. Fremdbestimmt von Ärzten und der Krankheit selbst und die Frage, was das noch soll.

    Supi, dann bist Du ja bestens aufgehoben ab dem 2.1. in Reha.👍🏼

    Narbenheilung braucht einfach seine Zeit.

    Meinst Du im März die erste Nachsorgekontrolle? Eigentlich hat man nach BK ja alle drei Monate Nachsorge nach S3Leitlinien, sicher die erste zwei Jahre.

    Wenn Dich aber was beunruhigt kannst Du sicher früher gehen. Lieber einmal zu viel als zu wenig.


    🤗Wanda2

    Liebe Calli


    Keine Sorge, da wird viel Gewebe umgebaut, noch einige Monate. Dass die Narbe rot ist, auch nach Massagen ist normal und zeigt dass die Wundheilung noch nicht abgeschlossen ist. Ein reife Narbe ist hautfarben und blass.

    Ich würde nicht mit zuviel Druck und im Verlauf der Narbe massieren, man kanns auch übertreiben und dann reissen die neuen kollagenen Fassern wieder und die Heilung verzögert sich. Was Du zum massieren benützt ist eigentlich egal, es gibt spezielle Narbencremes. Die Haut über der Brust neigt weniger zur Keloidbildung, somit es auch eine leicht fettende Lotion tut. Fäden sind bei mir auch noch lange hervorgekommen, das sind Reste der Subkutanen Naht, die sich manchmal nicht auflösen. Auch die werden irgendwann rausfallen. Ich hatte mit der Pincette etwas nachgeholfen, da der eine Fadenrest unter der Achsel am Pulli öfters hängen blieb und piekste.

    Ich freue mich sehr für Dich, dass Du die Phasenach OP gut erlebst. Hast Du bereits schon Physiotherapie um die Armbeweglichkeit zu fördern? Meine Physiotherapeutin massiert auch meine Narben und hat mich ab der sechsten Woche instruiert wie ich das richtig mache.


    Liebe Grüsse🤗

    Wanda2

    Liebe lissie


    Das tut mir so leid für Dich, dass Du morgen diesen schweren Weg gehen musst.😢

    Ich habe auch meine Stelle im September verloren, da ich nicht mehr einsetzbar am Arbeitsplatz bin. Mit meinen PNP und fatigue sind mir ziemliche Grenzen auferlegt worden. Keine Ahnung wo das beruflich noch hinführt.

    Aber hey, wir leben noch🤩. Das ist es was zählt!


    LG 🤗Ela

    Man kann leider niemanden davon abhalten törichtes zu tun, wenn er davon überzeugt ist sich auf dem richtigen Weg zu befinden.

    Von einer seriösen Therapie ausgeführt von Ärzten die eine Zusatzausbildung in Komplementärmedizin haben, halte ich hingegen viel. Gerade nach einer Chemo, ist es sinnvoll den Körper integrativ wieder aufzubauen. Leider hat sich das noch lange nicht bei allen Onkologen rumgesprochen. An einer Klinik in Zürich gibt es eine Abteilung für integrative Medizin, die allen Onkopatienten zur Verfügung steht, von einer Ärztin geleitet wird und auch schon während der CHT hilft die NW erträglicher zu machen.

    TM werden nicht gemacht in meinem BZ. Es sei bei BK nicht zuverlässig und könne auch bei Erkältungssymptomen oder Infekten irgendwelcher Herkunft ansteigen.

    Auch gut, etwas weniger dass einen verrückt machen kann.

    Schöne Abend🤗

    Wanda2

    Hallo ratlos


    Ich denke bei vielen Brustoperierten ist es nachher nicht mehr wie vorher. Sehr schlimm, wenn Du und andere keine Nachsorge in Form von Physio, Lymphdrainage erhalten.

    Zu mir kam auch keine Physio ans Bett, sodass ich dann beim Austritt um eine Verordnung für Physiotherapie gebeten hatte. 6Wochen nach beidseitiger Mastektomie habe ich dann mit zwei mal wöchentlich bis jetzt begonnen. Da ich keine Reha mache wird das als ambulante Reha gerechnet. Mir tut das gut, ich habe leider bedingt durch das anfängliche Serom rechts, einige vertikale eingezogene Narben, die mit den darunterliegenden Rippen verwachsen. Mir wurde auch beidseits ziemlich viel Muskulatur entfernt, man sieht die Rippen.

    Es fühlt sich an wie ein zwei Nummern zu kleiner BH. Nicht toll. Soll Geduld haben, heisst es und viel, viel der Übungen machen, die sie mir empfohlen haben. Zurzeit noch Dehn- und Beweglichkeitsübungen und später dann auch Krafttraining.💪🏼


    🤗Wanda2