Beiträge von Bine72

    Hallo IBru


    das tut mir leid, das du so krasse Nebenwirkungen mit Exemestan hast.


    Ich bekomme seit Mitte April 2020 , also ab etwa der Hälfte der Bestrahlung, Exemestan, plus 1x im Monat eine Spritze mit Lucrin und hatte am Anfang mit Exemestan etwas zu kämpfen (immer müde, steife Gelenke, Schlafstörungen und einen grossen Appetit) und habe innert einem Jahr gute 16 Kilo zugenommen, was bei einer Grösse von 1,55 m schon ziemlich deftig ist. Konnte vorher Essen wie ein 200 Kilo Trucker und habe nicht zugenommen....grrrrr !


    Da ich manchmal die Packung mit der Lucrin Spritze für's nächste mal mit nach Hause bekomme zum selber spritzen, wenn der Doc Urlaub hat, oder ich...hab ich mal in die Packungsbeilage geschaut. Die Gewichtszunahme etc. kann auch davon kommen, bin auch jeweils nach der Spritze 2 - 3 Tage schlapp, Rückenschmerzen, Nackenschmerzen, Migräne und Hitzewallungen, die ich sonst nicht habe.


    Naja, gegen den Appetit und die Müdigkeit habe ich ja seit Frühjahr 2021 ein Mittelchen, das ich in einem anderen Thread, wie du weisst, schon beschrieben habe und das Gewicht ist um ca 11 Kilo schon wieder runter, 5 - 7 sollen noch, aber ohne Stress.


    Lange Rede, kurzer Sinn.....was mir zu deinem Beitrag vom 11.09.22 durch den Kopf ging, du weisst ja mein Motto heisst: " Aussergewöhnliche Umstände erfordern aussergewöhnlich Massnahmen" :).....hast du den gelben Stuhlgang etc. fotografiert ? Ich würde das machen, wenn das häufiger auftritt so dokumentieren und ich würde sogar.....ok, das ist jetzt eine etwas unappetitliche Idee.....Proben davon nehmen und hinbringen, die sollen das ins Labor schicken ! ( in der Apotheke kann man so Röhrchen extra für solche Proben kaufen). Klär das mal telefonisch ab, weil um an der Rezeption die Proben abzugeben musst du ja nicht zwingend zum Arzt ins Sprechzimmer, evtl reicht es wenn das telefonisch abgenickt wird ?


    Wenn sie dich abwimmeln wollen würd ich mal frech fragen, ob du's dann für sie vielleicht mit Datum versehen im Tiefkühler zwischenlagern sollst, grins.


    Liebe Grüsse vom Giftzwerg


    Bine und Otti

    Lieber Mitho


    ganz toll geschrieben, Respekt ! Ich schliesse mich den Worten von Hogi64 an :)


    Vor allem eine Sache geht mir noch ziemlich nach, bei Krebs hat man meistens die Chance, sich zu verabschieden, bzw sich eine gewisse Zeit mental darauf vorzubereiten. Vielleicht klingt es jetzt hart, oder pietätslos.....das ist halt auch Ansichtssache, aber ich sehe das als Geschenk (auch wenn es eine schwere Zeit ist).


    Warum ? Ich habe vor fast 19 Jahren meinen (Ex-) Partner, meine grosse Liebe, verloren (nicht durch Krankheit, oder Unfall), habe nur kurz danach einen inoffiziellen Anruf aus dem Dunstkreis der Staatsanwaltschaft bekommen, wo mir mitgeteilt wurde was passiert ist. Durfte mich auch nicht mehr verabschieden, das war heftig, vor allem weil wir damals im Streit auseinander gegangen sind.....


    Habe lange gebraucht um das einigermassen zu verdauen. Was mir dabei geholfen hat, ist die Vorstellung, das mein Höllenengel jetzt als Schutzengel auf mich aufpasst :)


    Jetzt krieg ich schon wieder Pipi inne Augen......


    Liebe Grüsse Bine und Otti

    Hallo IBru


    ja, diese Lymph-BH's werden hier auch, oder zumindest teilweise von der KK übernommen, ich schaue nächste Woche mal wegen nem Rezept.


    Bin garnicht auf die Idee gekommen das das ein Ödem sein könnte, bei dem Wort denke ich immer an dicke Arme, oder Beine....und das sieht bei mir alles normal aus. Bei uns werden grosse Ölzysten, wenn sie Beschwerden verursachen punktiert bzw wenn sie immer wieder kommen gibts da wohl irgeneine minimal invasive Möglichkeit.


    Ich hau jetzt erst mal meinen Doc wegen so nem BH und Lymphdrainage an :) Nicht das das nachher richtig gross wird !


    Liebe Grüsse, Bine und Otti

    Hallo,


    es gibt da noch etwas, ein Naturprodukt, es hat mir damals sehr geholfen, ich hatte das schon mal irgendwo erwähnt, als ich selber noch in der Chemo (ab Herbst 2019) war. Man sollte allerdings nicht allergisch auf Bienen sein ! (Falls allergisch evtl. mit Kamill....san, oder Kam....tee versuchen)


    Bei einer grossen deutschen Drogeriemarktkette, die mit dem M.... am Anfang, gibt es mehrere Produkte von dieser Firma, mit diesem Wirkstoff. Unter anderen ein ganz tolles Gel für die Mundschleimhäute (nicht erschreckend es wirkt im ersten moment wie ein wenig betäubend), Nasensalbe, Lippenbalsam, Mundspülung etc. und es wirkt auch noch desinfizierend: Propo.....is und die Sachen sind nicht teuer.


    Leider gibt es diese Produkte beim M.... in der Schweiz nicht, deswegen bin ich immer mal wieder über die Grenze zum einkaufen gedüst und habe gleich noch für mehrere Mitglieder unserer "Cocktailparties" Nachschub mit gebracht. Grad das Mundgel ist von der Wirkungsweise unbezahlbar ! Habe einer Mitpatientin mal während einer Sitzung etwas aus meinem Tübchen zum probieren gegeben, weil bei der wirklich der ganze Mund wund war..... und nach ihrem ungläubigen: " Boaaaaahhhh...!" Hab ich's ihr geschenkt (hatte noch eins auf Reserve). Tja und seit dann haben alle immer gefragt, wann fährste wieder, kannste....? Die Kassiererin hat zwar jedes mal doof geschaut, weil ich quasi das Regal geplündert habe, aber nachdem ich gesagt habe warum, konnte ich sogar telefonisch vorbestellen :)


    Wünsche gute Besserung und liebe Grüsse aus der Schweiz,


    Bine und Otti

    Ich finde es toll, das es hier .....es tönt jetzt doof....so ein Geben und Nehmen ist, aber ich bin ja eher so der Typ: kleiner, hibbeliger Giftzwerg mit permanent alle zehn Finger in der Steckdose, plus rasiermesserscharfes Mundwerk, der bei manchen Ärzten bei Meinungsverschiedenheiten freundlich, aber sehr bestimmt (verbal) auf den Tisch haut, also nicht so einen Weisskittel-Kadavergehorsam an sich hat und der Kampf hat sich für mich immer gelohnt ! (Hat mir bis jetzt ne Brust gerettet (BET) und ne Riesen-Op (Diep-Flap) inkl. Nachwehen erspart :)


    Diese Erfahrung gebe ich gerne weiter, da viele aus Erfahrung und Gesprächen heraus nicht meinen unbeugsamen Kampfgeist haben, oder einfach zu verunsichert von der ganzen Situation sind: "Wehrt euch, wenn euer Bauchgefühl sagt, das etwas nicht gut ist, oder sich irgendwie nicht richtig anfühlt !" Ihr habt ein Recht darauf, euch Bedenkzeit und eine Zweit-, oder Drittmeinung einzuholen !


    Leider gibt es heutzutage immer noch Ärzte, die meinen sie könnten einfach über den Kopf der Patienten entscheiden. Nee, nee.....solange du das nicht unterschreibst, kann der garnix ! Ist mir mehrmals so passiert, stehe jetzt bestimmt irgendwo auf ner schwarzen Liste, aber ist mir wurscht, für mich muss es passen ( Mein Körper, mein Spiel, meine Regeln !!!) Manche Ärzte versuchen tatsächlich einem Druck durch Angst zu machen, selber erlebt....dann drei Wochen das Protokoll nicht unterschrieben, dann einen Tag vor der Op neues Protokoll, so wie ich es wollte, basta ! Sowas müssen " die Neuen" (sorry für den ungeschickten Ausdruck) wissen !!! Mit Mitleid und Kadavergehorsam kommste nicht weit, höchsten in Schublade 08/15 :) Manche Ärzte bzw Spitäler (zumindest in der Schweiz) müssen nämlich im Jahr eine gewisse Anzahl bestimmter Op's (z. B. Diep-Flap....) vorweisen um ihre Zertifizierung zu behalten.


    Das Tolle ist, wenn man z.B. eine Zeit nach Therapieende vor einer Kontrolle ganz bl...es Kopfkino bekommt, weil da evtl wieder was sein könnte, weil was zwickt und zwackt und man schon auf der Gardinenstange Rollschuh fährt.....hier immer jemand ist, der zuhört, dich auffängt (dir vielleicht auch mal den Kopp wieder graderückt, grins) und weiss von was du redest !

    Ich bin durch Zufall vor knapp 2 Jahren über dieses Forum gestolpert als ich mit der Chemo angefangen habe. Ich habe hier so viele wertvolle Tips bekommen, z.B. diverse Hausmittel gegen alle möglichen Zipperlein (die einem fast kein Arzt sagt, weil selber warscheinlich keine Ahnung), habe dann selber viele Bücher zum Thema gelesen, darin enthaltene Tips ausprobiert und hier mitgeteilt.


    Ich bin zwar nur noch sporadisch hier, weil ich viel um die Ohren habe (grosser Hund, arbeite wieder 100 % als Selbstständige, usw...), aber es gibt so viele Wegbegleiterinnen hier und zwischendurch MUSS ich einfach gucken was läuft, das ist hier ja fast schon wie eine Familie :)


    Und wenn der Giftzwerg mit seiner Geschichte nur einer einzigen anderen Frau Mut machen kann und eine Mastektomie ersparen kann, dann hat er doch schon etwas bewirken können :)


    Liebe Grüsse, der Zankzwerg Bine (und der Ottinator)

    Liebe Baybsie,


    bin grad sprachlos .... und schliesse mich einfach den Vorschreiberinnen an, drücke dir auch ganz feste die Daumen für morgen und sende dir ein ganz grosses Paket mit Energie und Kampfgeist und eine ganz grosse Umarmung :)


    Liebe Grüsse Bine und Otti

    Hallo Ticino und IBru


    äh, also da muss ich wohl meinem Doc mal......, weil das mit einem Lymphödem nach BET in der Brust selbst (und neuerdings mit ner Delle !) und das ich evtl mal zur Lymphdrainage sollte.....das ist dem wohl entgangen ! Ich dachte das ist halt so, nach ner BET, weil wirklich Gefühl hab ich da auch nicht ! Binaber froh das sie noch dran ist, die wollten mir ja damals ne Diep-Flap aufschwatzen, aber da hab ich dann auf stur geschaltet (zum Glück) weil egal wie sie mich operiert hätten, ich hätte sowieso bestrahlt werden müssen ! Und da ich eher so der Typ "Roadrunner" bin, wollte ich den kleinstmöglichen Eingriff und so schnell wie möglich wieder fit sein :)


    Liebe Grüsse und danke für den Tip mit der Lymphdrainage, schönen Abend noch,


    wünschen Bine und Otti

    • Hallo, sorry....hatte megaviel um die Ohren und total vergessen hier im Forum ein Update zu posten :) Und ja, verrückt warscheinlich schon, aber bin ja schon bei meiner Geburt gegen den Strom geschwommen, da kann nix normales bei rauskommen (bin aber evtl sogar ein hochfunktionaler Asperger, was sehr vieles erklären würde ! Werde das wohl mal abklären lassen, wobei....mich stört's ja nich.)

    • Also, am 15.08. Halbjahreskontrolle beim Onko und da ich durch die Bestrahlung Verhärtungen habe (man könnte genauso gut auf nem festen Gummiball rumdrücken und wäre danach genauso schlau wie vorher), der meinte, ok....dann einmal ab in die Röhre !


      Also am 17.08. ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und da der Besprechungstermin beim Onko erst am 24.08. angesetzt war habe ich dort eine Ärztin gefragt, ob sie mal kurz einen Blick drauf werfen könnte, sonst würde ich eine Woche lang Rollschuh auf der Gardinenstange fahren !


      Sie konnte zum Glück Entwarnung geben, es ist eine beginnende Fettgewebsnekrose im Narbenbereich, gibt dann wohl ne Ölzyste irgendwann, aber ansonsten alles im grünen Bereich und ich habe mich wohl tatsächlich einfach mit meiner Möbelumräumerei und Schieberei überanstrengt, so das es eine leichte Entzündung war.....puhhhh :) Soll in nem halben Jahr wieder zur Kontrolle in die Röhre (Mammo geht nicht weil die Verhärtung auf 12 - 15 Uhr ist, keine Chance....) Und sie meinte so einen Nekrose könne auch noch 3 - 5 Jahre nach der OP auftreten.


      Naja, das nächste neue "alte" Möbel lass ich mir von ner Firma beim Verkäufer abholen und bringen.....ein ca 100 Kilo schweres, schwarzes Mahagoni-Sideboard von Ende der 70er, etwas grösser wie ein Klavier, mit obendrauf einer Einlegeplatte aus weissem Mamor. Hab versucht es bei der Besichtigung nur etwas zu schieben.....grunz, hat sich keinen Milimeter bewegt, hihi ! Kommt Ende Monat, lechz :)


      Liebe Grüsse, Bine und Otti

    Trine und Hanka,


    erst mal vielen lieben Dank für eure Erfahrungsberichte, das beruhigt mich ein klein wenig :)


    Dieses Zwacken fühlt sich ähnlich, aber leichter an, wie wenn man an einem elektrischen Weidezaun eine gewischt kriegt, oder als wenn jemand mit ner ganz feinen Nadel immer wieder auf die selbe Stelle pickt, grrrrrr. Vielleicht verschiebt sich auch durch den Gewichtsverlust von immerhin knapp 11 Kilo, innen drin das Gewebe, da wurden ja irgendwelche Lappen verschoben und gedreht und wieder zusammengebastelt, nachdem sie 120 gr Gewebe entnommen haben......hmpf ?


    Muss die Tage noch bisserl weiter umräumen und zwei Möbel (Secondhand) abholen, aber da frag ich meine Nachbarn ob die mir das hochschleppen da ich das eh nicht alleine schaffe (so ein elektrischer Fernsehsessel und eine elektrische Massageliege, aber nicht so ein massiver Klotz...) und ausmisten, aber das geht alles in Abfallsäcke und wiegt nicht viel. Werde auf jeden Fall nen Gang runterschalten :)


    Liebe Grüsse, Bine

    Hallo zusammen.


    ich melde mich auch mal wieder :)


    Bin eigentlich total fit (dank meinem Red Bu.. in Kapselform....hüstel), hab endlich die U60-Kilo-Marke wieder geknackt, arbeite wieder 100 %, also eigentlich "alles wie früher". Seit ca einer Woche bin ich meine Wohnung am Umräumen, Ausmisten usw., inkl schwere Möbel 10 x hin und her schieben und wieder anders hinstellen, bis es passt und hatte entsprechend etwas Muskelkater, auch im Brustmuskel.


    Aber irgendwie hab ich nu ein ganz komisches Gefühl bei der operierten rechten Seite (BET 02/20), die ist zwar durch die Bestrahlung immer noch teilweise verhärtet (ich könnte genauso gut auf nem Gummiball rum drücken, für mich fühlt sich alles knubbelig an, seit der Bestrahlung), aber es zwickt anders als Muskelkater und Anfang des Jahres hatte ich meinem Gyn gesagt das die Seite oft juckt und zwackt, er meinte das sei normal, Narben wären immer "am schaffen".


    Hab am Mo. 15.08.22 die Halbjahreskontrolle beim Onko mit abtasten, plus Zol....at-Infusion und dieses mal ist es mir echt murmlig (im Februar war alles im grünen Bereich), habe schon die letzten Nächste ziemlich schlecht geschlafen und ganz doofes Kopfkino..... Noch eine Woche bis zum Termin, ich würde am liebsten die Wände hochkrabbeln....! Ich sage mir schon ständig Mantraartig: " Vielleicht ist es ja bloss ne Ölzyste, oder ne Nekrose, oder so...." Aber mein Bauchgefühl zeigt mir den Finger und sagt:" Nööööö, nix Zyste....du ED-Hochrisikokandidat !"


    Und wenn ich dann hier ab und zu mal wieder reinschaue und sehe, wie viele relativ junge Frauen nicht mehr da sind, dann geht mir grad der Poppes so richtig auf Grundeis !


    Kann mir bitte jemand mal kräftig in selbigen treten, damit ich meinen Kopp irgendwie wieder aus dem Sand rausgezogen kriege , bis am 15.08. ?


    Vielen Dank im vorraus, liebe Grüsse Bine

    Hallo zusammen,


    ich meld mich auch mal wieder :) Ich bekomme seit Mitte April 2020 Exemestan, plus 1x mtl. 1 Spritze mit Lucrin, da man mich (Jg. 1972) damit in die künstlichen Wechseljahre gebeamt hat und habe innert einem Jahr ca 16 Kilo zugelegt, auf 70.40 Kilo, bin aber nur 1,55 m, das ist dann schon heftig.


    Habe mir dann etwas im Off-Label-Use verschreiben lassen, das ich auch selber zahle, eigentlich in erster Linie gegen meine anhaltende Fatigue, aber es macht nicht nur fit, sondern drosselt die Fressgelüste und das Gewicht geht wieder runter.


    Geht allerdings auf BTM-Rezept, also man muss zu einem Neurologen, oder Psychiater fürs erste Rezept, danach darf dann der Hausarzt das verschreiben.Ist eigentlich ein ADHS-Medikament, gehört zur gleichen Gruppe wie Rita...., heisst Elva....se und ich möchte es nicht mehr missen.


    Liebe Grüsse, aus der Schweiz, Bine

    Hi Zusammen,


    jaaaa, also das Zeug geht auf BTM-Rezept, man muss entweder zum Psychiater, oder zum Neurologen, weil bei gewissen Erkrankungen wie z. B. Borderline, oder auch Parkinson sollte man das nicht nehmen. Allerdings habe ich weder ein EKG, noch sonstwas machen müssen....aber ok, mein Gyn hat mich ja (nach leichtem Anschieben von mir, hüstel) dahin überwiesen und da ich momentan eh noch alle 3 Monate Labor/Check machen muss und ansonsten alles im grünen Bereich ist, war das wohl ok.


    Das das keine Smarties sind muss einem klar sein, aber der Nutzen bzw der Gewinn, oder besser gesagt, das Wiedererlangen der Lebensqualität, wieder annähernd man selber zu sein wie vor dem ganzen Mist, ist es mir wert ! Ohne bin ich einfach nur ein muffeliger, griesgrämiger, gefrässiger Schatten von mir selbst. Ich habe auch noch Appetit und Lust auf was Feines, aber einfach nicht mehr solche unbändigen Nonstopfressgelüste, wie bei PMS, so zwei, drei Tage vor der Mens (bei mir war das echt übel) wo man nach ner Stunde überlegt: " Und waaaaas ess ich jetzt ?" Und das 30 Tage im Monat, 24 Stunden.....


    Lieber Gruss, Bine

    Hallo zusammen,


    Update zu meinem Medi das ich im Off-Label-Use gegen meine Fatigue nehme: Da es in der Schweiz nicht gegen Fatigue zugelassen ist, muss ich es selber Zahlen, kostet knapp 130 Fr im Monat, aber der Gewinn an Lebensqualität seit 01. März 2021 ist absolut unbezahlbar und man könnte die Kohle auch wesentlich dümmer ausgeben !


    Ohne das Zeug fühle ich mich (da ich es zwischendurch testweise immer mal wieder paar Tage weg lasse) wie ein Schluck Wasser in der Kurve bzw als ob mir morgens einer ne Rohyp.... in dem Kaffee schmeissen würde. Ich bin endlich wieder ich selber und da die Wirkung bis gegen Abend nachlässt, kann ich schlafen wie ein Baby !


    Ein weiterer Nebeneffekt (von dem ich wusste) ist das es den Hunger dämpft, da ich von Beginn der AHT mit Exem....Myl.... von April 2020 bis Ende Februar 2021 sage und schreibe 15 (!!!) Kilo zugelegt hatte, bei ner Grösse von 1,55m, zeigte die Waage am 01. März 2021 70,40 Kilo an, Tendenz immer weiter steigend !


    Jetzt habe ich ohne Kalorienzählen und ohne Verzicht ca 62,50 Kilo, Tendenz weiter sinkend, da ich von 30 mg, auf 40mg erhöht habe und diese 10 mg mehr diese Fressgelüste optimal in Schach halten und sich ansonsten von der Wirkungsweise nicht von den 30ern unterscheiden.


    Ich werde das auf jeden Fall weiter nehmen :)


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo Hebi


    ich bekomme etwas ähnliches wie du und zwar " Elv...se 30 mg" gibts aber auch stärker (50 oder 70 mg) gehört zur gleichen Gruppe wie " Ri....lin" und ich hatte seit Ende April 20, seit Ende der Bestrahlung, mit der Fatique zu kämpfen. Nehme das seit 01.März und die Lebensqualität ist um Lichtjahre besser.


    Bin am 27.04.21 das erste mal mit Biontech geimpft worden und ausser das mir Nachts der Arm an der Einstichstelle gezickt hat, hab ich's prima vertragen. Weiss aber nicht ob das an meinem Doping liegt ?


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo Fight for it


    ich hatte während meiner Chemo nur Probleme mit trockener Nasenschleimhaut und im Mund vom Taxol. In den Drogeriemärkten mit dem orangen M gibt es Nasensalbe und ein Gel für die Mundschleimhaut (und noch weitere Produkte) mit Propolis, die mir sehr geholfen haben.


    Für untenrum, innen und aussen kannste mal Kokosöl versuchen, oder ansonsten geh in nen Sexshop (oder bestell online) und kauf dir eine Flasche "Er*s Class** Body***" das ist Geruchs- und Geschmacklos und es brennt nicht wie normales Gleitgel weil es eher eine ölige Textur hat :) ist ein bisschen teurer, aber gut.


    Liebe Grüsse Bine