Beiträge von Bine72

    Hi Zusammen,


    jaaaa, also das Zeug geht auf BTM-Rezept, man muss entweder zum Psychiater, oder zum Neurologen, weil bei gewissen Erkrankungen wie z. B. Borderline, oder auch Parkinson sollte man das nicht nehmen. Allerdings habe ich weder ein EKG, noch sonstwas machen müssen....aber ok, mein Gyn hat mich ja (nach leichtem Anschieben von mir, hüstel) dahin überwiesen und da ich momentan eh noch alle 3 Monate Labor/Check machen muss und ansonsten alles im grünen Bereich ist, war das wohl ok.


    Das das keine Smarties sind muss einem klar sein, aber der Nutzen bzw der Gewinn, oder besser gesagt, das Wiedererlangen der Lebensqualität, wieder annähernd man selber zu sein wie vor dem ganzen Mist, ist es mir wert ! Ohne bin ich einfach nur ein muffeliger, griesgrämiger, gefrässiger Schatten von mir selbst. Ich habe auch noch Appetit und Lust auf was Feines, aber einfach nicht mehr solche unbändigen Nonstopfressgelüste, wie bei PMS, so zwei, drei Tage vor der Mens (bei mir war das echt übel) wo man nach ner Stunde überlegt: " Und waaaaas ess ich jetzt ?" Und das 30 Tage im Monat, 24 Stunden.....


    Lieber Gruss, Bine

    Hallo zusammen,


    Update zu meinem Medi das ich im Off-Label-Use gegen meine Fatigue nehme: Da es in der Schweiz nicht gegen Fatigue zugelassen ist, muss ich es selber Zahlen, kostet knapp 130 Fr im Monat, aber der Gewinn an Lebensqualität seit 01. März 2021 ist absolut unbezahlbar und man könnte die Kohle auch wesentlich dümmer ausgeben !


    Ohne das Zeug fühle ich mich (da ich es zwischendurch testweise immer mal wieder paar Tage weg lasse) wie ein Schluck Wasser in der Kurve bzw als ob mir morgens einer ne Rohyp.... in dem Kaffee schmeissen würde. Ich bin endlich wieder ich selber und da die Wirkung bis gegen Abend nachlässt, kann ich schlafen wie ein Baby !


    Ein weiterer Nebeneffekt (von dem ich wusste) ist das es den Hunger dämpft, da ich von Beginn der AHT mit Exem....Myl.... von April 2020 bis Ende Februar 2021 sage und schreibe 15 (!!!) Kilo zugelegt hatte, bei ner Grösse von 1,55m, zeigte die Waage am 01. März 2021 70,40 Kilo an, Tendenz immer weiter steigend !


    Jetzt habe ich ohne Kalorienzählen und ohne Verzicht ca 62,50 Kilo, Tendenz weiter sinkend, da ich von 30 mg, auf 40mg erhöht habe und diese 10 mg mehr diese Fressgelüste optimal in Schach halten und sich ansonsten von der Wirkungsweise nicht von den 30ern unterscheiden.


    Ich werde das auf jeden Fall weiter nehmen :)


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo Hebi


    ich bekomme etwas ähnliches wie du und zwar " Elv...se 30 mg" gibts aber auch stärker (50 oder 70 mg) gehört zur gleichen Gruppe wie " Ri....lin" und ich hatte seit Ende April 20, seit Ende der Bestrahlung, mit der Fatique zu kämpfen. Nehme das seit 01.März und die Lebensqualität ist um Lichtjahre besser.


    Bin am 27.04.21 das erste mal mit Biontech geimpft worden und ausser das mir Nachts der Arm an der Einstichstelle gezickt hat, hab ich's prima vertragen. Weiss aber nicht ob das an meinem Doping liegt ?


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo Fight for it


    ich hatte während meiner Chemo nur Probleme mit trockener Nasenschleimhaut und im Mund vom Taxol. In den Drogeriemärkten mit dem orangen M gibt es Nasensalbe und ein Gel für die Mundschleimhaut (und noch weitere Produkte) mit Propolis, die mir sehr geholfen haben.


    Für untenrum, innen und aussen kannste mal Kokosöl versuchen, oder ansonsten geh in nen Sexshop (oder bestell online) und kauf dir eine Flasche "Er*s Class** Body***" das ist Geruchs- und Geschmacklos und es brennt nicht wie normales Gleitgel weil es eher eine ölige Textur hat :) ist ein bisschen teurer, aber gut.


    Liebe Grüsse Bine

    Hm,


    meiner war in der rechten Brust auch oben innen, bei der BET (auf der ich bestanden habe) wurde zwischen 12 und 15 Uhr 120 Gr entfernt, plus 4 Lymphknoten die aber alle nach neoadjuvantiver Chemo sauber waren. Wurde dann aber bis im Schlüsselbeinbereich und sogar von hinten atemgesteuert bestrahlt. (hab mich immer gewundert warum das Ding unter der Liege rumgekurvt ist und es später hinten oben aufm Schulterblatt gejuckt hat....)


    Ich hatte bei der Diagnose Her2 negativ, Oeströgenpositiv 80 %, Ki67 70 % und da um die 8 cm gross G3, T3....aber keine Fernmetastasen......tja, da müsst ich mir jetzt ja die Kugel geben, oder ? Wobei die Chemo sogut angeschlagen hat, das im CT vor der OP nix mehr zu sehen war (deswegen BET) und der Pathologe in den 120 gr noch 1,1 Milimeter gefunden hat. OP war am 20.02.2020 und bis jetzt alles im grünen Bereich, Ende April, Anfang Mai gibts ein erstes MRT, bin gespannt....weil durch die Bestrahlung ist der Teil, wo das Gewebe entfernt und neu angeordnet wurde, sehr verhärtet . Da drauf rumzudrücken ist für mich so aussagekräftig als würd ich nen Flummi kneten, deshalb lass ich's lieber :)

    Hallo @gizella1


    also bei uns in der Schweiz ist das so, das der Hausarzt das was ich bekomme nicht als Erstrezept verschreiben darf, weil es etwas schweres Geschütz ist, bitte nicht erschrecken, weil das geht auf BTM-Rezept und für das musste ich entweder zum Neurologen, oder zum Psychiater überwiesen werden.


    Habe mich für einen Psychiater entschieden den mir meine beste Freundin empfohlen hat, sie ist manisch-depressiv. Sie meinte der verschreibt gerne Medis. Super, weil einen wo ich ewig rumeiern und betteln muss....dafür hab ich keine Geduld.


    Mein lieber Hausarzt (und Gyn ) fragte mich dann auch was er den auf die Ueberweisung schreiben solle ? Na, am besten was, das der gleich sieht das ich nicht erst 30 Therapiesitzungen wegen Depressionen oder nem Trauma brauche :D, schreib drauf: "Anhaltende Krebstherapie bedingte Fatique !" Dann wird der schon wissen, was ich von ihm will. 1 Gespräch, 1 Runde Smalltalk und das Rezept....vielen Dank, auf Wiedersehen und schönen Tag noch :saint: sonst wartest du nämlich evtl momentan recht lange auf nen Termin für Psychotherapie.


    Auf der Seite der deutschen Fatique Gesellschaft findet man unter medikamentöse Therapiemöglichkeit unter anderem die Gruppe der Amph......ine und sowas wollte ich und habs auch bekommen und es ist ein so gewaltiger Gewinn an Lebensqualität, das ich dafür seeeeeehr gerne noch ein bisschen mehr Chemie schlucke. Das Präparat das ich bekomme gibt es mit 20mg (eher für Kinder), mit 30, 50 oder 70 mg. Wir haben erst mal 30 mg probiert, nach einer Woche sollte ich ihm per Email ein Feedback geben, ob gut, oder lieber weniger bzw mehr, aber er hat es perfekt eingeschätzt, bin wieder fit, aber nicht so überdreht das ich auf der Gardinenstange Rollschuh fahre. Ich bin endlich wieder ich selber und nicht mehr diese olle Tranfunzel, die den A....nicht hoch kriegt. Der Name von dem Medikament ist Elva....se


    Drücke dir die Daumen, das du das zumindest mal ausprobieren könntest, manche Aerzte sind ja total gegen sowas. Darfst aber gerne mich als Beispiel nehmen,


    liebe Grüsse Bine

    Hallo,


    ich habe mich ja dafür entschieden der Fatique mit der chemischen Keule richtig Beine zu machen und bin mega zufrieden. Ich gehöre da eher zu den Leuten die sagen: " Auf'n bisschen mehr, oder weniger Chemie kommt's jetzt auch nich mehr drauf an"


    Bin endlich wieder fit und fühle mich wieder wie ich selber.....vor dem ganzen Sch....


    liebe Grüsse Bine

    Hallo,


    also was mir im Vorfeld meiner OP aufgefallen ist, das viele Aerzt (zumindest in der Schweiz) ganz wild darauf sind mit Eigengewebe zu arbeiten. Habe das meinem Gyn auch gesagt, das ich das irgendwie komisch finde, weil das verpflanzen von einem Stück vom Bauch ist ja mit 8- 10 Std im OP und 10 - 12 Tagen im Krankenhaus, plus mehrere Monate stark mit Bewegung eingeschränkt sein, ne ganz andere Hausnummer als wie ne BET. Da war ich glaub 3 Std im OP und nach 2,5 Tagen wieder zu Hause, Do morgens rein, Sa mittags raus und am Mo bin ich schon wieder Auto gefahren ! Hatte nicht mal Drainagen und wurde auf der rechten Seite operiert. Er meinte dann, das wäre grad der totale Hype......


    Ich ziehe den Hut vor allen hier die sich für die Variante mit Eigengewebe entschieden haben und zufrieden sind.


    Wenn man mal googelt wie Bilder von der Schönheits OP " Bauchdeckenstraffung" von der Narbe her aussehen, kann man ungefähr erahnen was das für ne Riesen OP ist. Und ich hatte weder auf Narben an noch ner anderen Köperstelle, noch auf so ne lange Prozedur Bock. Die Aerztin die mir das andrehen wollte meinte nämlich zu mir: " Hach, das gibt dann ne Bauchdeckenstraffung....." und strahlte mich an. Daraufhin hab ich nur meint T-Shirt gelupft und gegrummelt: " Wat wollen se denn da straffen ?" Da hat se erst mal doof geschaut und nix mehr gesagt.


    Lieber immer noch mal ein, zwei, drei, oder auch vier Nächte drüber schlafen und ne Zweitmeinung wo anders einholen, als wie sich zu was übereden, bzw überrumpeln lassen, wo man vielleicht nachher total unglücklich ist, weil einem das Ausmass garnicht bewusst war. Mein plastischer Chirurg hat mir gesagt, lassen sie sich Zeit und von niemandem stresse, auf ne Woche mehr, oder weniger kommt's jetzt nicht drauf an. Fand ich sehr sympatisch :)


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo,


    bei mir war es ganz anders, obwohl mein Tumor auch nach der Chemo nicht mehr darstellbar war im CT und ich sowieso, egal welche OP-Methode, bestrahlt werden musste, wollte man mir quasi mit der Brechstange eine subkutane Mastektomie, am liebst mit Eigengewebe vom Bauch aufschwatzen.


    Das habe ich kategorisch abgelehnt und laut plastischem Chirurgen war an mir auch nicht wirklich viel dran (im Nachhinein bei der 1. Wuko sagte mir dieser übrigens, das er das total gut fand, das ich da meinen Kopp durchgesetzt hab) !


    Dann hiess es, ok ein Implantat....und ich so, nee...... brusterhaltend ! Sollte dann das Aufklärungsprotokoll unterschreiben so das sich die Chirurgin während der OP entscheiden könnte ob nun Implantat, oder BET. Hahaha, ich hätte also nicht gewusst mit was ich wach werde....


    Hab das Ding natürlich nicht unterschrieben, hat die Tante mega angesch.... und hab mir mein eigenes, sehr kompetentes Tumorboard zusammengetrommelt, das mich unterstützt hat und habe gedroht, entweder Bet, oder es gibt garkeine OP.....dann soll der Andere (mein Onko) noch ne Chemo hinterherschmeissen und wir gehen direkt in die Bestrahlung. Na, da war aber auf einmal richtig Feuer im Dachstuhl und nachdem mein lieber Gyn denen hinter den Kulissen anscheinend mal so richtig den Kopf gewaschen hat, habe ich einen Tag vor dem frühzeitig angesetzten OP-Termin mit einer Assistenzärtin ein neues Protokoll ausgefüllt und unterschrieben, wo explizit eine Mastektomie ausgeschlossen wurde. Nach dreiwöchigem, mentalem Ringkampf !


    Das ist am 20.02.21 genau 1 Jahr her gewesen und ich bin mega zufrieden.


    Einen Aspekt den man nicht vergessen sollte, wenn man sich zwischen mehreren OP-Varianten entscheiden soll: Wie schnell ist man hinterher wieder fit ? Für mich als selbstständig arbeitender, sehr aktiver, hibbeliger Mensch mit grossem Hund sehr wichtig. Und die Bet war der Kleinste und schonenste Eingriff für den Körper.


    Wie schon eine Vorschreiberin erwähnte, eine 100 % Garantie, das nix wieder kommt hat man nie. Falls bei mir jemals was kommen sollte, hab ich wenigstens noch bisserl Material im Angebot und dann kann man immer noch über nochmal Bet, oder dann ein Implantat sprechen.


    Liebe Grüsse und alles Gute auf deinem weiteren Weg wünscht dir die Bine

    Hallo claudiaohnek


    ich hab den Tip von ner Freundin, die Bipolar ist bekommen und bin darauf zu meinem Hausarzt, der auch gleichzeitig mein Gynokologe ist und mich von Anfang an sehr gut mit der ganzen Krebsdiagnose usw betreut hat. Bin quasi mit der Tür ins Haus gefallen ....


    Wir haben dann erst ein Medi gegen Narkolepsie ausprobiert für 3 Monate, das hat aber nicht wirklich was gebracht (habe ich auch die Tage auf der Seite der Deutschen Fatiquegesellschaft gelesen, das Modas.... nicht hilft) und hatte ihm aber von vorneherein klar gemacht, das wenn Plan A nicht funzt, ich definitiv schwereres Geschütz auffahren will, weil Schnauze voll von diesem Zustand. Allerdings darf solches in der Schweiz nur vom Neurologen, oder einem Psychiater auf Spezialrezept (BTM) als Erstrezept ausgestellt werden. Die weiteren Rezept darf dann mein Gyn ausstellen. Ich weiss nicht wie das in Deutschland gehandhabt wird ?


    Erzähl deinem Therapeuten doch einfach von mir und frag ihn dann ganz direkt und unverblümt wie du an sowas kommst. Wenn er rumeiert, so von wegen mit gesunder Ernährung und viel Bewegung blabla....geht das weg, verweise ihn auf die Seite der Deutschen Fatiquegesellschaft, da steht unter medikamentöse Therapie unter anderem: Amph.....


    Wenn ich was will, bekomme ich das auch.....vor allem als ich bei meinem Gyn laut darüber nachgedacht habe mich sonst notfalls mal selber in die Küche zu stellen und was zusammen zubrauen, Bio und Chemie waren früher meine stärksten Fächer, grins. Na, schwupps, hatte ich meine Ueberweisung zum Psychiater. Weil da ist den Doc's dann schon wohler wenn sowas kontrolliert probiert wird. Also tritt dem ruhig ordentlich auf die Füsse, das müssen die abkönnen, hihi.


    Liebe Grüsse Bine


    (Ey, ich werd langsam wieder die Alte, der Roadrunner is back , yeah !)

    Hallo gistela


    also mein Doc hat mir gesagt wir fangen mal mit 30 mg am Tag an und in einer Woche soll ich ihm per Mail ein Feedbackgeben und dann schauen wir ob wir gegebenenfalls die Dosis erhöhen, oder runterschrauben. Ich hab ihm gesagt, das ich nur wieder fit sein möchte, aber definitiv nicht Rollschuhfahren auf der Gardinenstange.....


    Die Tabletten gibts nämlich mit 20 mg (eher für Kinder), 30 mg, 50 mg und 70 mg. Ich für mich kann mich mit dem Mittel gedanklich endlich wieder auf etwas fokusieren, was vorher durch die Fatique teilweise sehr schwierig und ermüdend war. Und ganz wichtig: man darf damit Autofahren (habe einfach ne Kopie von dem Rezept im Auto falls mal ne Kontrolle wäre wegen BTM )


    Und die ADHS Patienten haben ja auch oft genau das Problem mit den Konzentrationsschwierigkeiten und denen hilft das sehr. Das Buch das ich gestern gelesen habe ist nämlich von so jemandem und er beschreibt wie sich die Lebensqualität zum extrem positiven verändert hat. Das Buch heisst: " Warum zum Teufel Rit...in ?" von Stephan Rey inkl Erläuterungen seiner Psychiaterin.


    Liebe Grüsse Bine

    Moin gistela


    habe geschlafen wie ein Baby, gestern morgen habe ich das gegen 08.30 genommen, mal soll es immer morgens nehmen und ich war den Tag durch wunderbar fit, habe sogar am Abend "schnell" ein Taschenbuch über diese Art Medis gelesen (ganz !). Vorher undenkbar (vor der Erkrankung normal)


    Das wird normalerweise auch bei der Diagnose ADHS verschrieben. Und auch auf der Seite der Deutschen Fatique Gesellschaft wird das unter medikamentöse Therapie aufgelistet (Amph.....ine), geht halt auf BTM-Rezept, aber ganz ehrlich ? Bevor ich weiter so tranfunzlig, muffelig rumhänge und warte ob es denn vielleicht irgendwann mal besser wird ( oder eben auch nicht) probiere ich es auf die alten Tage halt nu so :D. Auf jeden Fall ist es ein massiver Gewinn an Lebensqualität seit Montag, ein Unterschied wie Tag und Nacht !


    So, und jetzt muss ich mit dem Hund raus, der steht schon in den Startlöchern 8o


    liebe Grüsse Bine

    Hallo zusammen,


    hatte am Montag um 12 Uhr den heissersehnten Termin beim Psychiater und habe etwas ähnliches wie Rit....in verschrieben bekommen, nämlich Elv....se 30 mg und hab dann bevor ich mich auf den Heimweg von Zürich Richtung Bern gemacht habe um 14:45 Uhr gleich mal eine genommen. Wie vermutet hat mein Energielevel nämlich schon leicht geschwächelt und ich hatte unterwegs noch paar Sachen zu erledigen und noch mit dem Hund ne Runde laufen......


    Tja, normalerweise wäre der Tag nach der Tour gelaufen gewesen, aber ca 1 Std später nach meinen Erledigungen auf halber Strecke habe ich mich dabei ertappt, wie ich gut gelaunt, schmunzelnd und fit weiter auf der Autobahn Richtung Bern gedüst bin :)


    Da kam mir dann prompt dieser Neue Deutsche Welle Hit in den Sinn: " und ich düse, düse, düse im Sauseschritt....."


    Boah....ich bin endlich wieder ich selber, so wie vor dem ganzen Sch....


    Ahja und das Zeug schaltet diesen " gesteigerten Appetit" (Untertreibung des Jahres) von der Antihormontherapie aus, weil ich bin bei ner Grösse von 1,55m mittlerweile bei knapp 70 Kilo angelangt und habe zu dem Psychiater gesagt: " Wenn das bis zum Sommer so weiter geht, sehe ich bis dahin aus wie Antje das Walross, das geht garnicht, da müssen 10, lieber 15 Kilo wieder runter !" Er meinte nur das die Kilos damit auf jeden Fall wieder verschwinden.....Gott sei Dank.


    Und der gute Mann ist 67, arbeitet noch bisserl Teilzeit und sagte mir, das er das oft Patientinnen mit Tumortherapie bedingter Fatique verschreibt und das es hilft :) Na, Erfahrung hat er jedenfalls genug. Bin total happy


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo zusammen.


    habe für am 01.03. einen Termin beim Psychiater und im telefonischen Vorgespräch heute morgen hat er mir zugesagt das wir das mit dem Ritalin probieren, er kennt das Problem mit der Krebstherapiebedingten Fatique und meinte das würde auf jeden Fall helfen. Für mich wäre das ein ganz grosser Gewinn am Lebensqualität, seufz. Bin gespannt und werde berichten :)


    Aussergewöhnliche Umstände erfordern halt manchmal aussergewöhnliche Massnahmen.....


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo zusammen,


    ich schliesse mich Summerinthecity an, mein Port wurde nach der letzten Chemo (15.01.20) erst wieder im August 20 für die Zoledronat Infusion benutzt und mir wurde gesagt, das wäre überhaupt kein Problem. Nächste Zoledronat Infusion ist am 08.02.21. Ich hab nen sogenannten Powerport eingebaut bekommen im Sommer 2019 und mein Gyn meinte kürzlich, wenn er mich nicht stört, einfach drin lassen, er hätte Patientinnen die ihren Port schon 7 Jahre hätten und keine Probleme.


    Liebe Grüsse Bine

    Hallo Bonny und Frieda


    hm, das ist ja mühsam. Wie ist das denn in Deutschland mit CBD-Hanfoeltropfen ? Sind die erlaubt ? Hier in der Schweiz ist das CBD legal in so Hanfshops zu kaufen, soll bei vielen Sachen helfen. In dem Merkblatt von meinem Onko, zu den NW der Chemo, stand das auch drin.....und das er das andere aus juristischen Gründen nicht empfehlen dürfte----hüstel. Face-to-Face in der Sprechstunde sah das dann aber anders aus, hihi. Da ich mit der Chemo aber keine gröberen Probleme hatte, habe ich keines davon probiert.


    Bin aber froh das ich das Modas....il momentan habe, glaub ohne würde mich der Coronablues, diese Endlosschlaufe, richtig runter ziehen. Wie beschreibe ich das am besten ? Komme mir vor wie die erste Mercedes A-Klasse beim Elchtest, die ist ja auch ziemlich rumgeeiert, aber hat dann doch noch auf zwei Rädern die Kurve gekriegt.....ohne auf die Seite zu kippen und liegen zubleiben :)


    Liebe Grüsse und alles Gute, Bine