Beiträge von Dany76

    Hallo Ihr Lieben,


    ist damit schon mal einer in Berührung gekommen? Vor ca 2-3 Monaten fingen meine Beine bei Bewegung an einzuschlafen. Nun war ich letzte Wo für 3 Tage im KH zur neurologischen Untersuchung . MRT Schädel und Wirbelsäule ohne Befund ( abgesehen von den Knochenmetastasen) Rückenmark ohne Befund. Meningeosis wurde ausgeschlossen. 🙏

    Paraneuroplastisches Syndrom ist eine Begleiterkrankung .. wo das Immunsystem Antikörper gegen die Tumorzellen bildet , die wiederum auch körpereigenes Gewebe angreifen. Ist gut und schlecht. In meinem Fall evtl das Nervensystem betroffen. Die Auswertung Nervenwasser steht noch aus . Aber ein Schnelltest ergab keine Krebszellen. Sollte jemand mal vor einer Lumbalpunktion stehen .. ich war so voller Angst .. aber es war nur ein Piks und das Blut abnehmen im Anschluss war unangenehmer .
    Also kennt das jemand das Beine bei BEWEGUNG einschlafen ?
    Liebe Grüße aus Hamburg 😷



    Hallo Ihr Lieben, ich habe vor kurzem zu meiner Schwester gesagt .. das schlimmste ist noch nicht mal Krebs zu haben , sondern zu wissen das es unheilbar ist und der Verlauf nur versucht wird aufzuhalten!
    Es hört sich jetzt vielleicht sehr negativ an , aber ich mache mir nichts vor .. das Ende ist um viele Jahre näher gerückt ! Klar hab ich auch Momente wo es leichter ist und lachen kann ich auch noch . Mir geht es körperlich gut . Aber ich fühle mich schon angeschnitten von den Gesunden . Wie also soll man den Gedanken einer unheilbaren Krankheit positiv sehen ?
    Aktuell habe ich etwas Nackenschmerzen.. liegt es daran weil ich vor 3 wo beschloss auf 2 Kissen zu schlafen oder tut sich im Innern was? Hmm Staging vor 3 Wochen war positiv .. könnte in 3 Wo ein Wachstum passieren?

    Dann frage ich mich ist es ein ganz langsamer schleichender Prozess ? Ich habe Angst vor 2020..

    Ich habe ein junge Frau bei Fb verfolgt .. nach Diagnose Knochenmetastasen im Juni ( nach erfolgreicher Behandlung BK vor 4 Jahren ist sie jetzt im Dez verstorben. Ich muss dazu sagen sie hat keine Schulmedizin in Anspruch genommen .. nur alternative Mittel . Hat mich ganz schön betrübt gemacht .
    Dann steht auf der anderen Seite das 1/4 5 Jahre überleben . . das stimmt mich dann wieder positiver . Auch wenn ich weiß das ich nicht weiß wie es bei mir laufen wird !

    Ich gehöre ja leider zu den 20% die es bei Erstdiagnose schon hart getroffen hat .. Ich werde an der Krankheit sterben und dieses Wissen macht es so schwer !
    Ich versuche positives zu sehen!
    Aber was bleibt uns schon anderes übrig , wir haben ja keine Wahl als es anzunehmen und einfach zu hoffen zu den 1/4 zu gehören !
    Selbst bei den Ärztin fühle ich mich unwohl .. was denken sie .. die Arme , mir fehlt da einfach dieses positive Zureden .. ich kriege Medikamente und gut ! Als würden sie selber denken mal schauen ob es noch hilft .

    Warum gibt es eigentlich soviele Krebsarten die viele Jahre in Schach gehalten werden ? ( Darm/Magen) ich habe das Gefühl gestreuter Brustkrebs gehört nicht dazu.
    Liebe Grüße 🙏

    Liebe Elfentroll !
    Mir geht es ähnlich wie Dir ! 1. Staging nach 3 Monate Kisqali u Letrozol erfolgreich bestanden, aber so richtig Happiness will sich nicht einstellen . Der Fakt der Diagnose wiegt schwerer. Vielleicht liegt es auch an Weihnachten oder die Ungewissheit was das nächste Jahr bringt, was uns schwermütiger werden lässt!

    Hallo Ihr Lieben , ich bin gerade auf diesen Strang gestoßen !

    Ich hatte leider gleich bei ED den Befund Knochenmetastasen . Ich hatte keine Schmerzen .. trotz Tatsache 3. Brustwirbel frakturgefährdet .
    Jetzt hab ich manchmal leichte Beschwerden Wirbelsäule .. aber ich arbeite als Friseurin.. wer hat das nicht in dem Beruf .
    Beim CT fragte mich die Ärztin mit großen Augen , ob ich denn keine Schmerzen habe .. hab wie gesagt eine größere und mehrere kleine . Tja ich denke mittlerweile Knochenmetastasen merkt man je nach Lage mehr oder weniger . Vielleicht lag es bei mir auch am vielen Joggen .. jetzt lauf ich gar nicht mehr .. sehe es als Trotzreaktion ! Heute gerade wieder gelesen wie „ joggen“ doch das Leben verlängert .. Naja 😬

    Liebste Grüße aus Hamburg 🍀🍀🍀

    Lieben Dank dieBruehlerin   Buchliebhaberin   ratlos für eure Worte!
    Das Gefühlschaos welches wir erleben , kann wohl kaum ein Nichtbetroffener nachempfinden.
    Ich merke das ich mich langsam mit dem Ganzen arrangiere. Ich will auch nicht immer die Schuld auf andere schieben , weil letztendlich liegt es ganz bei mir . Ich weiß ich sollte auch aktiver auf meine Freunde zu gehen , aber um Aufmerksamkeit zu bitten oder einfach nur da sein , fällt mir schwer .

    Komischerweise war das schon immer meine Schwachstelle . Ich ziehe mich schnell zurück in die Einsamkeit und bedauere mich ..so kenne ich es. Da ist die Krankheit vielleicht sogar nebensächlich . Die Muster sind die selben .

    Kornblume99 genau ..wenn ich solche „Positiv Denkerei“ Sätze höre, gehts bei mir rechts rein und gleich links wieder raus. Sie wollen ja nur helfen . Aber ich denke die Denkerei hat keinen Einfluss auf den Verlauf. Positives Denken hilft es sich leichter zu machen . Ich probiere es gleich mal aus 😀
    Das ist ein enormer Druck den wir von außen bekommen .. Sport, Ernährung, da noch n Mittelchen. Ich red da immer gleich gegen an . Ist vielleicht auch nicht immer gut .
    Ich habe auch positive Gedanken täglich , aber ich kenne eben die Fakten und dann kommen halt wieder andere Gedanken . Ein auf und ab , Tag für Tag. Ich vermisse wirklich die Unbeschwertheit !

    Cathianna danke !! Ich habe meinem Sohn (9)auch nur gesagt das ich krank bin . Also das ich was in der Brust habe . Alles weitere und näheres wenn es soweit ist . Ich denke die Kinder gewöhnen sich mit der Zeit daran so wie wir. Wir wachsen da zusammen rein . Vielleicht bestelle ich mal Bücher zu dem Thema .

    Ich bekomme durch meine Pillen keinen ganzen Haarausfall .. aber schon merkbar . Bis jetzt ist es für Außenstehende nicht sichtbar .
    Ich nehme Alprazolam .. hatte auch Tavor, aber finde A. angenehmer .. wenn’s mir damit besser geht .. warum soll ich es nicht nehmen.. ist mir ehrlich gesagt auch egal ob ich davon abhängig werde .. ich will mich nicht nur mit trüben Gedanken rumschlagen .. und ganz ehrlich .. Brustkrebs metastasiert , wie sollen wir mit der Diagnose die ersten Wochen positiv umgehen .. das muss sich erstmal legen , wir müssen es begreifen , annehmen und trotzdem im Alltag funktionieren. Für alle Wehwehchen gibt es Tabletten aber Ohje bloß Vorsicht mit den Psychopillen .. versteh ich irgendwie nicht .
    Warum bekommst du gleich eine Chemo?

    Guten Morgen Cathianna .. ich habe gerade den 2. Zyklus Kisqali + Letrozol angefangen . 15. Bestrahlungen hab ich hinter mir (1-5 Brustwirbel)

    Körperlich geht es mir gut .. abgesehen von mal Kopf oder Gliederschmerzen .. aber das hatte ich vor der Diagnose auch hin und wieder . Haarausfall ist neu ..

    Im Dez ist Staging .. da werd ich sehen ob und was sich in welche Richtung verändert hat .
    Die Psyche ist meine größte Belastung .. aber auch da nehme ich hin und wieder Pillen .. dann geht es mir einfach besser. Die Gedanken werden heller . 🤓

    Baybsie   cat58   Annett1972   Kumiori

    Ihr Lieben 🤓 Soviele aufbauende Worte zu lesen , da schwindet doch gleich die dunkle Wolke im Kopf . Ich danke euch ❤️
    Gut das wir nicht wissen was in der Zukunft ist und deshalb bin ich auch dankbar das es mir jetzt körperlich gut geht . Wie immer eigentlich 😀

    Das positive ist tatsächlich das ich bewusster werde . Ich habe mich schon vorher viel mit meinem Innenleben beschäftigt , aber bin doch mehr oder weniger unbewusst durchs Leben geschlittert . Schon seltsam das erst eine Bombe einschlagen muss .. denn dann erst begreift man es richtig .
    Muss mich auch noch an die ganzen Arztpraxen gewöhnen .. ich gehöre doch da gar nicht hin .. so fühle ich mich .
    Die liebsten Grüße aus Hamburg und morgen wird schön relaxt 🍀🌸

    Hallo Ihr Lieben,


    ich lese täglich hier im Forum. Es hilft mir die Krankheit zu verstehen und ich fühle mich nicht ganz so alleine .
    Ich bin noch ganz am Anfang , also chronisch krank bin ich wohl schon lange , aber wissen tue ich es erst seit 2 Monaten . Fange jetzt meinen 2. Zyklus Kisqali u letrozol an und 2 Zoladex und 1 Xgeva habe ich auch schon intus .

    Der Anfangsschock ist wohl überwunden und so langsam sackt es in mir . Tja man gewöhnt sich irgendwie an alles. Ich fühle mich eigentlich wie immer , „gesund“ und noch keine körperlichen Beschwerden .

    Nicht das ich auf den Moment des langsamen Abstieges warte, aber es ist doch ein komisches Gefühl, zu wissen, das es ein voranschreiten gibt .. irgendwann .

    Ein großes Problem .. ich schäme mich für meine Krankheit . Ich wende mich von Freunden ab, mag nicht mit ihnen telefonieren weil ich glaube sie wollen nur ihre Neugier stillen. Die eine wohnt 70 km entfernt , alle paar Wochen kommt eine Mail mit der Frage nach meinem Behandlungsstatus. Ich erwarte da irgendwie mehr !? Ich reagiere dann oberflächlich und bin traurig.
    Eine andere wohnt 20 km entfernt .. genau das gleiche . Wenn sich Bekannte nach meinem Befinden erkunden finde ich das ok , aber Freunde? Sollte da nicht mehr kommen ? Dann bin ich wieder wütend auf mich weil ich so reagiere .
    Hinzu kommt ich bin alleinerziehend . Fühle mich sowieso schon furchtbar alleine mit allem. Hab mich mit der Partnersuche schon immer schwer getan und jetzt wird’s wohl auch nichts mehr mit der großen Liebe . Meine Schwester dagegen , frisch getrennt , der neue schon in den Startlöchern und ich chronisch krebskrank . Ich bin so neidisch auf alles und jeden gerade.
    Klar mal sehe ich es entspannter , aber im tiefsten Herzen bin ich so unglücklich und einsam.
    Manchmal habe ich Gedanken wie .. möge es doch dann schnell gehen, 1,2,3,4,5,6 .. Jahre mit dem Wissen der Krankheit zu leben und dazu alleine macht mir Angst . Die Unbeschwertheit die das Leben leichter macht ist weg , die Hoffnung auf irgendwann ist weg . Jetzt denke ich nur noch von Tag zu Tag , von Woche zu Woche .
    Mein Vater der sich viele viele Jahre nicht gekümmert hat , ruft jetzt täglich an und erzählt stolz von seinen kleinen Kindern und seinen positiven Diagnosen z.b. Hautkrebssceening . „ Nix gefunden Dany. Da denk ich natürlich , schön , aber irgendwie auch makaber das seiner Metastasengeplagten Tochter zu erzählen .
    Ohje ich merke gerade beim Schreiben , ich bin verbittert 😏 Das Leben ist ungerecht . ☹️

    Elfentroll so die erste Dosis Pillen hab ich seit heute morgen früh intus . Komischer Moment gewesen . Hatte heute mal mehr mal weniger Beinschmerzen .. ob’s an der Zoladex lag 🤔 Ja ich hoffe auch so sehr das die Medis ihre Aufgabe tun .
    Nehme übrigens auch Ta.... und auf Arbeit bin ich auch gut abgelenkt . Morgens nachm aufwachen ist am schlimmsten und abends wenn ich alleine bin. Das darf doch alles nicht wahr sein 😬

    Bestrahlung fängt nächste Woche an .. heute wurde markiert !

    Es kann nur gut werden ☘️

    Tja Gonzi da regt man sich Jahre über Banalitäten auf, fühlt sich fit wie n Turnschuh , könnt Bäume ausreißen und dann ... als wäre son Riesentumor nicht schon genug erfährst du auch noch das er sich in den Knochen breit gemacht hat . Wie gut das Mensch sich an alles gewöhnt .. ich brauch noch n bisschen bis ich das verinnerlicht habe 😞

    Danke Gonzi

    Hab eben mit einem tollen Arzt aus Bayern telefoniert . Hat meine Schwester organisiert. Der hat mir schon mal gesagt was jetzt sicherlich gemacht wird . Dringend Bestrahlung M. 3. Bwk. dann wahrscheinlich Antikörper in Form v Tabletten usw.

    Dann wies er mich noch darauf hin wie sehr wichtig Muskelaufbau, Bewegung , im jetzt leben, wenig negative Gedanken , schöne Dinge tun (Selbstheilung!) das tat richtig gut!

    Ich habe Di einen Arzttermin und Do noch .

    .. und wie schaut es aus mit Chemo? Die wird ja scheinbar auch nicht gemacht in meinem Fall . Lese immer nur strahlentherapie!

    Hoffentlich heißt es bei mir nachher nicht nach kurzer , schwerer ..

    Danke für eure lieben Worte!

    Eine Sorge löst die andere Sorge ab, hab ich gerade das Gefühl. Jetzt hab ich Sorge das sie nicht mehr aufzuhalten sind, weil ich sie ja schon länger mit mir rumtrage .

    Und kommt das Ding in der Brust jetzt auch nicht mehr raus?