Beiträge von Baybsie

    Kleeblatt69 ich möchte mich in den letzten Minuten noch anschließen und die alles Liebe und Gute zum Geburtstag 🎁 wünschen 🍾und dass deine Herzenswünsche in Erfüllung gehen 🍀 Gruß Baybsie

    Wie einigen von euch versprochen erzähl ich meine Erfahrung mit Cyberknife:


    Der Radiologe wollte nun doch eigene MRT-Bilder weil auch die vom PET-CT nicht zur Planung geeignet sind. die beiden Termine wurden auf einen Tag gelegt. So hatte ich gleich mein Aufklärungsgespräch zur Bestrahlung. Cyberknife hat anfänglich hauptsächlich Bestrahlungen im Kopf gemacht, weil das Gerät für eine genaue Bestrahlung kleiner, gut abgegrenzter Tumore geeignet ist. Somit werden die umliegenden Flächen oder Organe kaum belastet. Nun machen sie auch Wirbelsäule, Augen, Prostata und kleine gut abgegrenzte Tumore die schlecht oder nicht vollständig zu operieren sind.


    Bei mir war es ja nun die Wirbelsäule und alle drei Wirbelkörper wurden heute bestrahlt. Für jeden waren 35 Minuten eingeplant. Zuerst gab es noch ein kurzes Gespräch über den Ablauf, dann eine Tablette Cortison gegen evtl auftretende Nervenentzündungen und was gegen Übelkeit, wenn der Magen vielleicht doch rebelliert. Schon beim VorbereitungsCT wurde mir eine Gesichtsgittermaske zum fixieren vom Kopf angepasst. Diese musste ich die ersten 35 Minuten tragen, als der Halswirbel bestrahlt wurde, dann nicht mehr. War nicht schlimm, konnte gut atmen, hat am Hals nicht gedrückt und ich konnte gut schlucken. Es war mit möglich zu jeder Zeit eine Pause zu machen. Der Computer merkt sich den letzten Stand und berechnet neu, wenn ich mich bewegt oder die Position geändert wurde.

    Zu den Nebenwirkungen, meinte er eigentlich keine. Vielleicht schmerzen die Knochen etwas, dann eine Ibu nehmen. Da das Ganze mit nur einer Bestrahlung nun abgeschlossen ist ( wobei es trotzdem möglich ist, diese Stellen nochmal zu bestrahlen), gibt es die Nebenwirkungen wie Schluckbeschwerden, Schmerzen in der Speiseröhre eben nicht😊

    Für morgen hab ich nochmal eine Cortisontablette und Kontrolle in drei Monaten. In der Zwischenzeit beobachten wir den Tumormarker, der sollte jetzt wieder sinken und an der Therapie wird erst mal nichts geändert.

    Ich hoffe, ich konnte doch ein bisschen Infos über die Möglichkeit der Bestrahlung mit Cyberknife rüberbringen. Leider gibt es hier nicht so viele Erfahrungen oder Möglichkeiten zum Austausch über diese Möglichkeit- vielleicht ändert sich das jetzt ja😉🤓

    Wenn ihr wollt, erzähl ich einfach immer wieder über meine Erfahrung damit- ich hoffe natürlich nur gute☺️

    KvB Kiko62 bei mir wird es jetzt dann auch ein Jahr seit der Tumormarker gestiegen ist und ich von Untersuchung zu Untersuchung gehe und die unterschiedlichen Bildgebungen über mich ergehen lasse. Inzwischen kenne ich jetzt auch den Grund und den Ort des Übels. Aber ich weiß wie du dich fühlst @KvB die Angst, dass da was ist, dass man nicht spürt und vielleicht noch nicht zu sehen ist, aber da nicht hingehört-und sich dann vielleicht klammheimlich ausbreitet.

    Aber es ist oft so, dass der Marker steigt, ohne einer Krebserkrankung. Und bei mir ist es jetzt so, dass es durch die Untersuchungen der vergangenen Woche doch recht „früh“ entdeckt worden ist. Jetzt sehe ich es wie Kiko62 - es geht mit im Moment gut, diese zeit ist kostbar und das möchte ich genießen 😊

    Eine gute Freundin hat zu mir gesagt: mach dir nicht die schöne Zeit mit Angst kaputt, wenn du noch nicht mal weißt, ob es diesen Grund wirklich gibt. Er wenn du weißt was Sache ist, hast du noch genug Zeit dir darüber Gedanken zu machen. Sie hat soo recht

    Cola nicht jeder Psychologe passt von Anfang an!!! Wenn du dich austauschen willst oder über deine Krankheit und Ängste sprechen möchtest, suche nach einem neuen Psychologen. Dieser sollte onkologische Kenntnisse haben und manchmal braucht es einfach ein paar mehr Sitzungen, bis man zueinander findet. Es braucht Zeit zur Verarbeitung- und das muss man nicht alleine schaffen

    Jacqueline81 Für anfassen bist du zu weit weg von mir☺️ ich kann es dir nur versuchen zu beschreiben

    Ich habe keine Brüste mehr:

    Wenn ich den BH mit den Prothesen trage, sieht keiner den Unterschied. Beim abdrücken hatte ich auch immer den Gedanken, ob man den Unterschied spürt, weil ich die zweite Seite erst 2Jahre später abnehmen lassen musste und so dann doch die zwei Seiten unterschiedlich waren - das ist jetzt nicht mehr so. Schulterfrei mit BH ohne Träger gibt es auch- ich persönlich finde aber, der sitzt nicht so gut wie mit normalen Brüsten. Es gibt auch selbstklebende Silikonprothesen-Brüste. Die durfte ich im Sanitätshaus auch probieren - war nicht meins, wenn man Sport treibt. Du kannst dir bestimmt auch jetzt schon bei einem gut sortierten Sanitätshaus die BHs und die unterschiedlichen Prothesen anschauen.

    Mit der Narbe habe ich überhaupt keine Probleme, sie ist auch nicht knupplig und mit den Jahren verblasst sie auch immer mehr. Mit dem Aussehen bin ich von Anfang an recht gut klar gekommen. Die Gesundheit stand bei mir immer im Vordergrund.Erst als ich mich damit arrangiert habe, habe ich mich meinem Mann gezeigt. Die Sexualität hat sich dadurch schon etwas geändert, es ist jetzt einfach anders. Mein Mann hat mir nie das Gefühl gegeben, nicht mehr fraulich zu sein, das hilft natürlich auch sehr, sich so dann auch anzunehmen. Aber selbst wenn du dich dann doch nochmal für Silikon entscheidest- ist dann immer noch möglich. Die Haut wird langsam gedehnt und dann wird das Silikonkissen unter den Brustmuskel gelegt. Eine kleine Brust ist da schon wieder möglich.

    Kannst du deine Brustwarzen behalten? Mir wurde aus zusätzlicher Sicherheit die Warzen mit abgenommen, damit sich dort nicht wieder was bilden kann, doch auch das sollte dein Arzt noch mit euch besprechen- nimm deinen Mann mit ins Boot, 4 Ohren hören besser als 2 und oft fallen den Männern dann noch Fragen ein, an die man selbst gerade nicht gedacht hat. Außerdem, wenn er alle Infos hat, kann er dich bei deiner Entscheidung auch besser unterstützen.

    FrauSockenbart Ich hab sie mir zuerst kurz geschnitten, dann hab ich mit Tücher den Kopf abgedeckt. Als es dann sehr zerrupft ausgeschaut hat, hat sie mir mein Mann abrasiert. Aber nicht ganz glatt, ein paar Millimeter hab ich gelassen- sonnst gibt es dann die Pusteln am Kopf, wenn die Haare nachwachsen. Hab übrigens sehr viel die Tücher getragen, selten die Perücke.

    Mareeni Mir hat damals die Onkologin gesagt, dass man eben festgestellt hat, dass Frauen die Brustkrebs hatten und Bisphosphonate wegen Osteoporose bekommen deutlich seltener Metastasen in den Knochen bekommen haben. Mittlerweile sagt man sogar, dass es allgemein gut zur Vorbeugung von Metastasen helfen soll.

    Frag doch in deinem Brustzentrum- ich denke, dort kannst du dir dann die Infusion auch geben lassen- meist halbjährlich

    KvB Hallo, bei mir werden immer der CEA und CEA15-3 genommen. Der CEA ist nur etwas angestiegen, hat den Grenzwert noch nicht überschritten, der CEA15-3 war immer der, der gestiegen ist und letztlich auch mit bösartigen Grund😔


    Seit Anfang des Jahres bekomm ich alle 4Wochen Bisphosphonate und in ein paar Tagen, wird nochmal ein MRT gemacht mit anschließendem Gespräch bei Cyberknife- dann sollten die Stellen bestrahlt werden. Dann soll ich noch den Aromatasehemmer wechseln, wegen eventuellen Resistenzen und damit sollte der Tumormarker wieder sinken. So die Theorie 🤔

    Caipi Dein momentaner Zustand ist nicht einfach, sehr belastend für die Seele aber auch für den Körper. In der Chemozeit hatte ich auch oft ein Tief. Tage an denen man nur heult und alles in Frage stellt. Man Versteht es selbst schon nicht, warum sollten es dann die Anderen verstehen, was da gerade alles passiert.

    Nach der Chemo war es dann deutlich besser, vielleicht auch, weil der körperliche Zustand sich wieder erholt und man wieder vermehrt Dinge tun kann, die einem Freude bereiten. Wenn ich schlecht drauf war, hatte ich angefangen ein Heft zu schreiben, mit allen Ängsten, Wut und Traurigkeit. Es mir von der Seele geschrieben

    Setz dich nicht selbst unter Druck, weinen ist nicht schlimm, manchmal auch befreiend- und es kommt ganz Sicher wieder die Zeit wo du wieder herzlich lachen wirst 😊

    Nochwas zum PET-CT :

    Die Zuckerlösung ist auch radioaktiv, und mit Gabe dieser Mischung, gibt es gleich ein Medikament, dass man es auch schnell wieder ausscheidet. Zusätzlich hab ich auch viel Wasser getrunken.


    Ich habe schon oft davon gehört, dass bei Brustkrebs ein PET nicht die erste und beste Wahl ist. Doch bei mir wurde beim ersten Anstieg vom Tumormarker der Tumor und die befallenen Lymphen gesehen, die ein paar Wochen zuvor im Sono unauffällig waren. Diesmal beim Tumormarkeranstieg hatte ich zwar schon die Diagnose vom Szinti und MRT, aber nun weiß ich die Aktivität und dass sonst nichts auffälliges von Kopf bis Fuß in Organen, Lymphknoten und Knochen ist. Eine Stelle in der BWS die im MRT zu sehen war, hat im PET überhaupt keine Aktivität gezeigt. Leider gab es wegen Corona kein Gespräch mit einem Radiologen, ich hab nur die schriftliche Beurteilung. Aber vielleicht kann ich beim Aufklärungsgespräch zur Bestrahlung nochmal mit einem Radiologen sprechen, da fliesen diese Bilder ja auch in die Behandung mit ein.

    Alphabet Da ich es tatsächlich erst kürzlich machen lassen habe, erzähl ich dir kurz, wie es bei mir war.

    Kein stationärer Aufenthalt, nur der Termin in der Radiologie. Am CT lag ich auf dem Bauch und dann wurde örtlich betäubt.

    Gespürt hab ich garnichts ich hatte nur das Geräusch wie beim bohren eines Zahnes gehört. Manchmal musste er etwas drücken, aber das war alles nicht unangenehm. Die Entnahme hat sich irgendwie so angefühlt, wie wenn ein Dübel aus der Wand gezogen wird, aber auch da keinen Schmerz. Danach bin ich eine halbe Stunde noch auf einer Liege gelegen und dann nach Hause. Am nächsten Tag hab ich ein bisschen was gespürt, aber das ist ja auch normal, schließlich ist es ja doch ein Eingriff.

    Leider war kein Tumorgewebe dabei😔 was nicht heißt, dass da nichts ist, sondern dass es nicht so einfach ist, beim Knochen eine Gewebeprobe zu entnehmen - in Brust oder Lymphknoten ist es leichter. Ein zweiter Versuch wurde abgelehnt, aber beim PET-CT sieht man, dass die Metastasen aktiv sind, ich weiß jetzt nur nicht, welche Eigenschaft sie haben.


    Ich drück dir die Daumen, 🍀

    ich hatte auch ganz schön schiss, aber es ist wirklich nicht schlimm. Würd mich freuen, wenn du uns dann erzählst, wie es bei dir war Gruß Baybsie

    Calliope Ich versuche es mal so wiederzugeben wie es mir damals der Arzt gesagt hat. Brust ist Fettgewebe, die Fettzelle vom Bauch ist ja dann eine Fettzelle der Brust und verhält sich auch so.


    Bei jeder mastektomie bleibt immer etwas Brustgewebe übrig, deshalb gibt es auch noch ein kleines Restrisiko für ein Rezidiv.

    Mir wurde sogar nahegelegt, die Brustwarzen zu entfernen, den häufig entstehen dort die Rezidive.

    Es ist nicht leicht, eine Entscheidung zu treffen, denn man weiß erst später, ob es die richtige war😏



    Hab dir das mal rauskopiert, vielleicht hilft dir das nochmal, zu verstehen, dass es auch nach diesem Eingriff noch zu einem Rezidiv kommen kann. Bei mir ist bisher alles gut und es ist mittlerweile 3Jahre her 😊 schick dir das über PN

    Calliope Ich hatte eine DIEP Flap OP, allerdings nur zur Flächenabdeckung. Ich lag in einem 4Bett Zimmer und da hab ich einige Brüste gesehen 😉 Die Ergebnisse lassen sich sehen 👍🏼

    Soweit ich weiß, kannst du auch später, wenn du doch keine Amazone bleiben möchtest, dir mit dieser Methode zwei Brüste machen lassen. Sogar die Nippel bekommen die wieder gut hin😌

    Aber mir wurde damals gesagt, dass die Haut+Fettgewebe, bei mir damals vom Bauch, sich auch wieder verhalten können, wie Brustfettgewebe und auch da wieder was entstehen kann. Das ganze ist kein Spaziergang und nicht zu vergleichen mit einer Mastektomie. Es braucht mehrere Operationen und es bleiben einfach auch wieder Narben.

    Frag doch deinen Chirurgen, ob er es auch später, in ein oder zwei Jahren, wenn dein Körper sich erholt hat, nichts nachgekommen ist, immer noch machbar wäre. Dann stehst du jetzt auch nicht so unter Druck mit deiner Entscheidung. So könntest du schauen, wie es ohne Brüste ist für dich und wenn du es doch nicht so belassen willst, der DIEP OP dann zustimmen.

    Ich selbst wollte nie von jetzt auf gleich solche Entscheidung treffen, es braucht doch ein bisschen Zeit sich beraten zu lassen und sich nach den Informationen dann zu entscheiden


    Gruß Baybsie

    Gina-Ho Hattest du den bei diagnose schon ein Szinti gemacht? Ich geh jetzt einfach mal davon aus, weil es meistens so ist☺️

    Ich frage deshalb, weil ich nicht glaube, dass in der Zeit was gewachsen ist, was mit deinem Brustkrebs zu tun hat. Oft entstehen durch die Bestrahlung auch Entzündungen, die auch erst nach der Bestrahlung als Spätfolge entdeckt werden.


    Ich habe jetzt erst kürzlich die Diagnose Knochenmetastasen bekommen, und die waren im MRT eindeutig zu erkennen.


    Ich Drück dir die Daumen für einen schnellen Termin und einer Entwarnung


    Gruß Baybsie

    Kampfdemgrinch Bei mir war das ähnlich und es war kein Problem. Es wurde einfach vor der Bestrahlung neu angezeichnet. Beim ersten Mal meinte ich es gut, hab die Markierung nachgezeichnet, da haben sie mich „geschimpft“. Das wird immer nur vom Fachpersonal zusammen am Gerät gemacht, damit es genau stimmt wo bestrahlt werden soll.

    Es gäbe auch die Möglichkeiten sich die Punkte tätowieren zu lassen, dann braucht es keine Pflaster.

    Gruß Baybsie

    Kavallo Ich war im CT, Szinti, MRT und diese Woche PET-CT

    Im PET hat sich das vom MRT bestätigt, und es ist an den Organen nichts dazu gekommen. Da war ich dann schon mal erleichtert 😌 Auch die Aktivität bzw die Anreicherung (SUV) war nicht so hoch. Nun muss ich warten, was der Cyberknife jetzt vor hat und ob die Bilder vom PET-CT gut genug sind für eine Bestrahlung.

    Gruß Baybsie

    paetzi Im Februar war es „nur“ der steigende Tumormarker, sonst wurde nichts gefunden- mittlerweile kenn ich den Grund, warum er angestiegen ist- Knochenmetastasen 😔

    Ich stimme zu, der Wert kann unterschiedliche Gründe haben, warum er steigt, aber es war auch der Anlass für meinen Onkologen engmaschig zu kontrollieren und dann ggf zu reagieren. Wir beobachten den Marker seit Oktober letzten Jahres, und er steigt seit dem immer an - zuletzt 136

    Bei mir ist der Marker nun zuerst gestiegen und die Metastasen konnte man noch nicht sehen - es braucht aber auch eine gewisse Größe um sie auf den Bildern dann sehen zu können.

    Bei mir ist er nun schon zum zweiten Mal der „Wegweiser“ gewesen.