Beiträge von Jojo2019

    Liebe Viviane1968 , ich weiß ja, dass ich hier auf hohem Niveau jammer. Liegt wohl auch daran, dass ich heute mal einen Tag habe, an dem es mir mal nicht so gut geht. Ich habe Schmerzen. Um den Bauchnabel rum. Wenn ich mich nicht bewege, ist es ok, doch wehe wenn. Hab überlegt, woran es liegen könnte. Mir ist gestern was unter die Couch gerollt und ich hab versucht, es raus zu holen. Das war anscheinend nicht so gut, denn in der Nacht ging es los. Ich hoffe, es liegt „nur“ an der OP, dass ich mir was gezerrt habe.


    Ja, es sind „nur“ Zahlen. Aber wenn man das auf einmal in den Händen hält, ist es doch erschreckend. Und normalerweise muss ich immer mit den Behörden kämpfen. Diesmal nicht.

    Wie erwartet kam eben der Anruf von der Onkologie. Termin wurde auf nächste Woche verschoben. Hätten mit Essen telefoniert und bis zum neuen Termin sollten die Ergebnisse vorliegen, die dann beim Termin besprochen werden sollen. Bis gestern war noch nicht mal das „Material“ in Essen. 😕

    Es war trotzdem ein Schlag ins Gesicht. Weil es mir gut geht, weil ich keine Behandlung habe, weil ich noch keinen Onkologen gesehen habe. Und sich alle so eine Zeit lassen, um das Gewebe nochmal zu untersuchen. Für Deine OP werde ich sowas von die Daumen drücken.... Kessu

    Hallo! Gerade hab ich mal in Essen nachgefragt, wie der Stand ist. Am 5. wurde "das Material " angefordert. Bis heute ist noch nichts da. Kurz darauf rief mich die Onkologie an. Ob es schon etwas Neues gibt. Hab denen das weitergegeben. Jetzt bespricht sie das mit den Ärzten und meldet sich nochmal. Ich hab das Gefühl, die sagen mir den Termin am Freitag wieder ab, weil sie ja nichts machen können. Was k.... mich das alles an.

    Liebe Rebecca , ich bin dabei deine ganze Geschichte zu lesen und bin bei S. 113. ich bin wirklich sprachlos, was du schon alles mitgemacht hast und beeindruckt, wie du das alles gestemmt hast und wie dir die anderen hier mental, vor allem BiggiL , den Rücken gestärkt haben. Ich habe viel gelacht und im Wechsel auch die ganze Härte mitbekommen. Dieser Psychoonkologin würde ich an Weihnachten eine nette Grußkarte schicken: Wünsche ein frohes Fest und ja, entgegen ihrer Prognose lebe ich noch und das SEHR gut! Unfassbar, wie gefühllos Ärzte sein können.

    Weiterhin viel Kraft wünsche ich dir und dass du mir immer gaaaanz viel positives berichten kannst!

    Ich bin jetzt bis Nikolaus krank geschrieben und hoffe, dass ich in der Zeit bis dahin etwas erfahre. Am Freitag sehe ich zum ersten Mal einen Onkologen. Ich bin mal gespannt, wie es wird. Was meinst du, kann ich den Dr. H. nochmal anschreiben, wann ich ungefähr mit dem Ergebnis der neuen Patho rechnen kann? Letze Woche Dienstag wurde das beschlossen. Und meinst du, es wäre hilfreich, wenn ich ihm mitteile, dass ich den Professor aus G. mit ins Boot geholt habe?

    GLG Jojo

    Rebecca ja, er hat mir auch eben geantwortet! Das ging schnell! Ich musste allerdings nochmal nachfragen. Er wollte Material anfordern und dann auch die Hormonrezeptoren prüfen. Ich hab dann nochmal sicherheitshalber gefragt, ob er nun Material von Mai und September anfordert! Das ist mir jetzt wirklich wichtig, dass nicht noch mehr Zeit vergeht. Dann bin ich mal gespannt... Ich bekomme irgendwie nichts mit. Hab gerade gelesen, dass du aktuell Chemo bekommst. Und es schlägt an!? Deswegen bist Du in E.? Ich freue mich so für Dich, dass es wirkt! GRATULIERE :cake:

    Der Professor aus G. hat gerade mit mir telefoniert. Ich soll dringend darauf bestehen, dass das Myom von Mai nochmal auf ein Sarkom untersucht wird. Das würde dann die Metastasen auf dem Eierstock und dem Dünndarm erklären.

    Liebe Viviane1968 , Wölfin , Kessu


    ich habe nun die ganzen fehlenden Berichte noch geholt. Mai: "Auch immunhistologisch bestätigt sich der Befund eines regressiven Leiomyoms." Man hat mir damals erklärt, das es nekrotisiert ist, weil es so schnell gewachsen ist und die Gefäße nicht mitkamen.


    Ich denke, dann werde ich noch etwas abwarten mit der Arbeit. Ich mache mir immer ein schlechtes Gewissen. Das ist das erste Mal, dass ich ins Krankengeld gekommen bin.


    LG Jojo

    Ich kann ja sowieso nichts mehr ändern. Es wurde beim 1. Mal mit Bauchspiegelung gemacht. Es wurde zerkleinert. Somit kann man die „Abtropfungen“ erklären. Metastasen, wie man mir in Essen sagte. Ich befürchte auch, dass es schon beim ersten Mal so war. Man wollte mir da schon die GM rausholen. Ich wollte aber noch nicht. Hätte, wäre, wenn... es ist jetzt so, wie es ist. Ich bin ja jetzt sowieso im Krankengeld, da sollte ich mir über das Arbeiten eigentlich keine Gedanken machen oder?

    Liebe Wölfin ,

    der Knoten bei der Mai OP war 8 x 7 x 5 cm. Somit war der wohl nicht zu übersehen. Der wurde allerdings untersucht. Er war aber schon nekrotisch, vielleicht ist es deshalb nicht festgestellt worden. Da er nekrotisch war, hatte ich ja auch übelste Bauchschmerzen. Jetzt, da ich im Kontakt mit dem Professor aus G. schriftlich in Kontakt stehe, fühle ich mich zumindest nicht mehr so fremdbestimmt. Ich bin nicht untätig, verstehst du, was ich meine? Um eine Behandlungsempfehlung auszusprechen, benötigt er aber auch (wie in Essen) die Hormonrezeptoren. Und das wird ja heute dort besprochen. Somit wird sich das ganze wieder ziehen.
    Ende nächster Woche hab ich jetzt auch einen Termin bei einem Onkologen. Meine Hausärztin hat mir das mal empfohlen. Jetzt bin ich noch bis Ende dieser Woche krank geschrieben. Meine Ärztin wollte mich ja noch länger krank schreiben, dich ich wollte lieber einen überschaubaren Zeitraum und nicht gleich vier Wochen. Einerseits möchte ich gerne wieder arbeiten. Ist ja nur maximal von 8 bis 13.30. Andererseits bin ich, dadurch dass ich nachts stündlich wach und werde auch immer schnell müde. Dann immer mal wieder einen Arzttermin... mein Mann meint, ich sollte mich solange ausruhen, bis ich eine Therapie Empfehlung habe. Ich würde zumindest noch gerne den Termin beim Onkologen mitnehmen und dann wieder gehen, wenn nichts mehr passiert.
    LG Jojo

    Meli2107

    Das mit dem in sich reinhören mache ich auch. Man versucht halt auf sich aufzupassen. Wobei ich vor der OP keine Probleme hatte, sondern ich hab es unterhalb vom Bauchnabel fühlen können... Wie geht es weiter. Harnleiter soll alle vier Wochen kontrolliert werden, 1. große Kontrolle soll nach 3 Monaten sein , danach halbjährlich Untersuchung (gynäkologisch und CT). Am Dienstag wird diskutiert, ob sie das Material nochmal von ihrem Pathologen ansehen lassen. Falls nicht, soll getestet werden, ob das Sarkom hormonabhängig gewachsen ist. Wenn ja, wäre eine Antihormontherapie das nächste.


    Was ist bei dir geplant Meli2107 ?
    Ich habe von Kessu den Tipp mit Greifswald bekommen. Das habe ich jetzt in Angriff genommen. Das erste, was der Professor meinte war, dass das Stromasarkom bereits bei der 1. OP im Mai da war. Wobei die Pathologie unauffällig war. Jetzt bin ich natürlich verunsichert, da das erste „Myom“ per Bauchspiegelung und kleinem Schnitt entfernt wurde. Aber noch hat er nicht alle Unterlagen. Die muss ich morgen abholen und ihm dann zukommen lassen. Dann sehen wir weiter.

    Liebe Meli2107 ,

    vielen Dank für deine Nachricht. Gleich 5 Pathologen und zweimal ein anderes Ergebnis? Na super. Du hast ja auch schon was hinter dir. Wie geht es dir denn aktuell? Wie ist denn die letzte OP verlaufen?
    Fühl dich mal doll zurück gedrückt :hug:

    Kyscia

    es nervt nicht. Man wird nur mit allem so überollt. Kaum glaubt man, dass man eine Diagnose hat, dann bekommt man nochmal eine andere Diagnose auf einem Arztbrief, der noch nicht einmal besprochen wurde, dann wird nochmal alles in Frage gestellt. Das ist dann doch irgendwie ein wenig belastend. Natürlich soll es auch die richtige Diagnose sein, damit auch richtig behandelt werden kann. Ich muss da jetzt irgendwie durch.