Beiträge von Sternchen76

    liebe MeinLebenMitTNBC herzlich Willkommen im Forum und in der Atezolizumab-Runde. Bitte entschuldige, dass ich deinen Beitrag eben überlesen habe. Schön dass du hierher gefunden hast. Ich hoffe du fühlst dich wohl und findest einen guten Austausch.


    6 Zyklen sind schon eine ganze Menge. Hut ab ! Es ist toll, dass du das geschafft hast.
    Leider kann es vielleicht sein, dass A in den Knochen nicht so gut wirkt, wie in den Lymphknoten. Ich habe an unterschiedlichen Stellen Metas, auch der PDL Status ist unterschiedlich. Leider spricht die Therapie auch in der Leber noch nicht so an, wie sie soll.
    Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es eine gute Möglichkeit gibt, das Wachstum der Knochenmetas einzudämmen


    Liebe Kylie und Charly 57 vielen Dank für eure Unterstützung. Es tut gut zu hören, dass ihr mich nicht für verrecktes haltet. Ich freu mich sehr auf die paar Tage Auszeit und meist gelingt es mir gut, die Krebsgedanken zu Hause zu lassen.

    Vielleicht hat noch jemand einen guten Tipp für mich bzgl. Latenter Übelkeit und Geschmacksverlust. Seit der letzten Chemogabe wäre ich den dauerhaft metallischen Geschmack im Mund und besonders das komische Kribbeln/Brennen der Zunge nicht mehr los. Vieles schmeckt ekelig und häufig habe ich eine komische latente Übelkeit. Dies stört mich sehr, weil es nicht (wie bisher) nach ein paar Tagen wieder weg geht. Ich habe schon rausgefunden, dass scharf gewürzte Speisen und besonders Knoblauch es nur noch schlimmer macht. Dies meide ich jetzt. Am besten geht süßes 🙈 aber ich kann mich ja nicht nur von Zucker ernähren 😫 Hat vielleicht jemand noch einen Tip für mich, was ich tun kann ?

    Hallo ihr lieben Alle,


    es ist schön zu wissen und zu spüren dass wir nicht alleine sind. Alle Frauen hier fühlen oft das selbe. Ich muss nicht viel erklären, warum ich gerade himmelhoch jauchzend oder zu Tode betrübt bin .... das ist sehr erleichternd. Ihr versteht es, auch ohne viele Worte.


    Liebe Sil vielen vielen Dank für deine Mühe, die ganzen Testungen zu erklären. Ich habe mich redlich bemüht, aber bin doch gescheitert. Ich glaube, es ist aber auch nicht 1:1 auf uns übertragbar, da deine Zellen anders geartet sind. Sie scheinen anderer Herkunft zu sein, als unsere verwirrten Zellen aus Drüsengewebe. Für DEINEN Fall finde ich es gut, dass so detailliert alles getestet wurde/wird. Für uns scheidet das in diesem Maße wohl aus. Bitte hab also keine Angst deshalb, liebe Rose. Sil ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass der Krebs still hält und möglichst friedlich bleibt bzw. sich immer neue Wege auftun, diesen in Schach zu halten.

    Pschureika ich denke morgen ganz besonders feste an dich, du hast doch dein CT oder ? Ich würde mich so sehr freuen, wenn A anspricht, und wünsche dir von ganzem Herzen gute Nachrichten. Dann weiß man wofür man die ganzen Therapien über sich ergehen lässt....

    🍀✊🏼🙏🏼


    Ich habe für das Tal nun ca 3 Wochen gebraucht liebe Rose_S . Ich weiß genau was du meinst. Ich war so frustriert, und hatte am 7.1. sogar den Eindruck, dass sich mein Körper mit aller Macht gegen eine Infusion aufgelehnt hat, die ggf nicht 100%ig hilft. Die letzte Chemo am 7. hat mich (vermutlich zusammen mit einem banalen Infekt, Erkältung?) sehr in die Knie gezwungen.
    Ich war wochenlang vorher sehr ausgelaugt, von den ständigen Gesprächen mit den Ärzten. Mein Kopf musste so viel Denken, dass ich bereits am frohen Abend ganz erledigt war und oft schon um 18 h auf dem Sofa eingeschlafen bin..... Langsam geht es besser, vor allem nachdem wir nun festgelegt haben, wie es weiter geht. Und ich habe für mich (nach viel Unsicherheit und Grübeln) 2 Dinge beschlossen :


    1.) Ich mache eine Woche EXTRA-Pause (Onkologe, Kardiologe und Pneumologen haben es erlaubt) und fahre am Mittwoch mit meiner besten Freundin (sie ist Stewardess und nimmt mich mit) für 5 Tage nach Kaptstadt. Ich weiß, es ist nicht vernünftig, eigentlich sollte ich schon Mittwoch mit der Chemo weiter machen, aber meine Seele und mein Körper brauchen das jetzt. Ich hoffe, ich habe dann neue Energie um noch mal richtig anzugreifen.
    Findet ihr dass ok ? oder sehr bescheuert ?


    2.) Ich habe beschlossen, jetzt wieder zu vertrauen. Meiner Ärztin in meinem BZ. Mich macht es verrückt, hin und her zu rennen, auf der Suche nach dem einen Arzt, nach der einen Therapie, die mein Leben rettet. Ich halte es nicht mehr aus, es erzeugt auch bei mir Druck. Was ist, wenn ich mich nicht genügend bemüht habe, den richtigen Weg zu finden, wenn ich mich nicht schlau genug gemacht habe..... Ich weiß es nicht ....


    Und im Club10 mach ich mit ! Das ist auch meine Zahl !! Auch wenn mich immer alle anschauen, als ob ich verrückt wäre, wenn ich davon spreche. Ich schaff die 10 !
    Und super gerne mit euch zusammen !!! Das wäre toll !!


    Liebe Rose_S ich weiß, es ist eine beschi..... Situation gerade. Aber du wirst dich auch wieder besser fühlen, wenn ein paar Wochen ins Land gezogen sind. Es wird Lösungen geben. Es wird auch eine zweite Meinung geben. Hast du schon jemanden kontaktiert ?


    Ich drücke euch, und nehm euch mal alle feste in den Arm.

    Liebe Sil ich finde deine Ausführungen höchst interessant. Allerdings kann ich nicht wirklich folgen ... irgendwo verliere ich den Faden. Allerdings habe ich auch keine Ahnung von ... was ist es ? Molekularbiologie ? Genetik ?


    Magst du mir/und verraten, wie man eine solche Testung bekommt ?
    Hat das dein Onkologe veranlasst ? Oder hast du dich selbst gekümmert ?
    Wer macht solche Testungen ? An wen kann ich mich wenden ?


    Bei mir wurde im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs bereits 2015 & 2018 auf alle bekannten Genveränderungen getestet. Bisher ist alles negativ.


    Aber irgendwie habe ich den Eindruck, das wovon du sprichst, ist nicht das selbe. Ich verstehe es nur nicht. Bitte bringe Licht in mein Dunkel 🙏🏼😉

    liebe Pschureika , vor ein paar Tagen hatte Rose_S einen Link zu einem Artikel eingestellt, in dem der Pseudoprogress bei Immuntherapie erklärt war. Der war richtig gut. Genauso wie deine Ärztin es erklärt hat, steht’s dort auch.


    Ich kenne diese Unsicherheit. Mit Argusaugen 👀 schaue ich jede Woche auf mein Blutbild und bin ziemlich verunsichert wenn ich Werte sehe, die ich nicht erwartet hatte. Vor 2 Wochen waren meine Leberwerte auch plötzlich deutlich höher. Keine Ahnung warum. Es hat mich sofort wieder aus der Bahn geworfen, letzte Woche nun ... alles wieder runter 🤷🏻‍♀️
    Ich bin gespannt, ob es sich bei mir um einen Pseudoprogress handelt. Das nächste MRT müsste es dann wirklich deutlich zeigen. Finde es gut dass dein BZ von Beginn an darN gedacht hat und die Kontrolle so weit nach hinten geschoben hat. Das einzige was bei mir irgendwie nicht ins Bild passt, sind die TM. September hoch, Dezember runter, Januar hoch ... 😬

    liebe Charly 57 das beruhigt mich wirklich etwas.
    Besonders da am Herzen ein kleiner Perikarderguss ist. Das hatte ich aber auch bei der 1. Chemo 2015 schon. Scheinbar bin ich anfällig hierfür. Der Kardiologe ist aber vollkommen zufrieden mit meiner Herzleistung und will mich regelmäßig sehen und untersuchen. Das erste mal 2 Wochen nach der 1. Carbo.
    Hattest du unter Carbo viel mit Übelkeit zu tun ? Davor hat mich die Ärztin gestern gewarnt. Wäre etwas mehr als bei Pacli. Als Vormedikation bekomme ich aber dann auch wieder Cortison und Ondansetron (jetzt auch). Tabletten Emend für zu Hause.


    Wie fühlst du dich aktuell mit Atezolizumab ? Verträgst du es gut ?
    Ich hoffe, du verlierst nicht den Mut, wenn du von unserem mäßigen Erfolgen hörst. Das

    Kann bei jeder anders sein ....

    Den Felsbrocken habe ich ganz laut plumpsen gehört !!!!

    Ich freue mich sehr für dich liebe Pschureika dass sich der Verdacht am Schädelknochen nicht bestätigt hat. Im „Becken etwas hinzugekommen“ hättest du dir zwar sicher auch anders gewünscht, aber Knochen sind scheinbar schwierig..... Hat jetzt bei meinem ReStaging auch nicht wirklich jemanden aufgeregt, dass mehr kleine Knochenmetastasen zu sehen waren .....

    Nun, ruh dich erst mal aus, die letzten Tage waren bestimmt anstrengend genug 😘

    Liebe Rose_S

    es tut mir sehr leid, dass auch du verunsichert bist über den Progress und die Therapieumstellung. Ich glaube, ich verstehe ein wenig wie es sich anfühlt.... ich möchte auch immer alles verstehen, warum, wieso, was kann man nun tun ..... diesmal fällt es mir schwer, und ich muss nun darauf vertrauen, dass es gut ist, was (mehrere) Ärzte sich überlegt haben.
    Allerdings würde ich dir auch empfehlen, noch eine Zweitmeinung einzuholen. Evtl. auch mit dem Zentrum für familiären Brust-und Eierstockkrebs zu sprechen, die bei dir die genetischen Testungen gemacht, und die Veränderung am BRCA gefunden haben .... die haben bestimmt auch eine Meinung dazu. Olaparib leuchtet mir auch noch nicht so ganz ein.... 🤔 würde ich auch erklärt haben wollen.... warum keine intravenöse Chemo mehr. Oder glauben die Ärzte vielleicht, dass wird zu viel für deinen Körper ? Schließlich nimmst du schon lange das Pacli .....

    Ich hatte gestern auch mein Gespräch wie es nun weiter geht.

    Nach wie vor ist man sich unsicher ob im MRT nun Progress oder Pseudoprogress zu sehen ist.
    Die Leber hat aber noch keine Funktionsstörungen und insgesamt noch viel gesundes Gewebe. Da Atezolizumab in der Lunge (auch nur dort fand man bei mir den PDL1) hilft, wollen wir es nun zusätzlich mit Carboplatin versuchen. Es wird also anstrengend, aber es ist ein Versuch wert. In den nächsten 2 Monaten bekomme ich weiterhin Atezolizumab & nab-Pacli, wir mischen aber zusätzlich jede Woche Carboplatin hinzu. Auch in der Pausenwoche. Ich hoffe sehr, dass meine Blutwerte mitmachen. Dann kontrollieren wir den Verlauf. Wir haben ganz aktuell noch mal den TM bestimmt um ein Parameter zu haben, welches wir in den nächsten Wochen einsetzen können um die Wirkung zu beobachten. Auch die Leberwerte werden eng im Auge behalten. Noch 6 x Pacli (dann hätte ich insgesamt 18) und es wäre die Maximaldosis vorerst erreicht. Dann würde man das Pacli sowiso erst mal absetzen, sagte man mir ....


    Meine Ärztin im BZ sagte gestern noch mal, es wäre leider nicht ungewöhnlich, dass Metastasen an verschiedenen Stellen im Körper unterschiedlich gut/schlecht auf Medikamente wirken. Und leider käme es auch vor, dass Atezolizumab in der Leber nicht wirkt. Wir versuchen nun scharf zu schießen mit Carboplatin. Der Kardiologe hat sein ok gestern nach ausführlicher Untersuchung schon gegeben. Da ich aber mittlerweile vermehrt Herzrhythmusstörungen habe, möchte er dass ich einen (niedrigdosierten) Betablocker nehme.

    Ich bin gespannt ! Zweigespalten .... ein wenig ängstlich was mir erwartet in den nä Moanten, aber auch hoffnungsvoll, noch einmal anzugreifen .... 💪🏼


    Falls das Carbo auch nicht helfen sollte, haben wir gestern übrigens schon den nächsten Schritt besprochen. Der nächste Versuch (ich hoffe, ich brauche ihn nicht) wäre Xeloda mit Avastin. Aber es fühlt sich gut an, jetzt schon zu wissen, was mich ggf erwartet .....

    Auch lokale Massnahmen (Bestrahlung der beiden größeren Stellen) in der Leber wurden im Tumorboard noch mal diskutiert. Das finde ich gut. Scheinbar denken die Ärzte in alle Richtungen. Aktuell kommt das aber nicht in Frage, da wir erst etwas finden wollen, was systemisch anschlägt. Später können wir dann auch das wieder diskutieren.


    Es bleibt spannend hier im A.-Strang 🙈.......

    Rose_S invasiv lobulären Carzinom stand damals auf meinem pathologischen Befund bei ED.
    Es gibt duktale (aus dem Drüsenstrang) und lobuläre (aus dem Drüsenläppchen) entstehende Karzinome. Lobulär sind nur ca 15%. Aber ich weiß dass der lobuläre BK ein anderes Wachstumsmuster hat. Er bildet auch gerne an anderen Stellen Metastasen (Magen, Darm, Eierstöcke). Darauf hat mich bereits 2018 eine Ärztin hingewiesen, als bei mir eine kleine Meta am Eierstock entdeckt wurde. Ich weiß auch nicht .... 🤷🏻‍♀️ kam mir nur so in den Sinn.
    Übrigens war ich bei ED hormonpositiv (12/9) die Meta am Eierstock schon weniger (4/4) und die Metas in Lunge und Leber nun TN.

    hallo Rose_S jetzt haben sich unsere Beiträge überschnitten. Ich werde auch am Do noch mal fragen, ob wir noch einen US mit Kontrastmittel machen wollen. Letztes Jahr waren die Metas mit KM auch beim US zu finden. Bitte berichte weiter über deinen Weg. Der Austausch ist mir wichtig, und hilft mir sehr gut auch für meine Situation.


    Was erhofft deine Gynäkologin zu finden ? Wenn mit US & KM nichts zu sehen wäre, oder kein Wachstum, würde sie dann davon ausgehen, dass es sich um einen Pseudoprogress handelt ? Verstehe ich das so richtig ?


    In deinem Artikel dazu sprach der Arzt von zirkulierenden TZ zur Kontrolle. Ich überlege ob ich das aufgreifen soll.... ?!

    Hallo ihr tapferen Frauen,


    der US heute von der Leber hat mich nicht weiter gebracht. Der Arzt konnte auf dem US gar keine Metastasen finden. Dies ist wohl selten, aber gibt es bei manchen Patienten. Dann ist ausschließlich mit MRT und Kontrastmittel zu schauen.
    Mein Entzündungswert war heute leicht erhöht, das deutet auf einen Infekt hin. Aber scheinbar nichts schlimmes. Habe kein Antibiotika bekommen. Die Leberwerte sind gegenüber letzter Woche gefallen, dafür die TM gestiegen. Dies kann ein Zeichen für den Progress sein (aber auch für den Infekt). Ich erfahre Donnerstag wie wir nun konkret weiter machen.

    Liebe EvaFee, das hört sich leider nicht danach an, als ob die Therapie wirkt. Es tut mir sehr leid dass du keine besseren Nachrichten bekommen hast. Vielleicht ist es dann wirklich besser auf Carbo/Gem umzusteigen. Ich drück dir ganz festender Daumen dass dies nun richtig einschlägt.


    Liebe pschureika, ich hoffe du konntest heute mit jemandem in der Klinik sprechen und Licht ins Dunkel bringen. Das WE warten war gestimmt schlimm genug. Ich denke weiterhin an dich.


    Vielen lieben Dank euch allen für euren Zuspruch und Tips. Es tut gut sich austauschen zu können.

    Liebe Grisu das ist ganz fantastisch und ich freue mich nach den weniger positiven Ergebnissen hier ganz besonders darüber dass es bei dir wirkt. Das ist ganz fantastisch ! So soll es weiter gehen ✊🏼🍀


    Liebe EvaFee auch Dir drücke ich morgen ganz feste die Daumen, dass sich die Therapie als eindeutig erfolgreich zeigt.
    Und die Äusserung deines Arztes/Ärztin finde ich überhaupt nicht gut liebe Rose_S . Die Zeiten in denen Ärzte die Meinung ihrer Kollegen als Konkurrenz gesehen haben, sind heute endgültig vorbei. Ich habe ja sogar 3 befragt, hatte ein schlechtes Gewissen, dass es einen komischen Eindruck machen könnte, aber alle 3 waren ganz entspannt, kannten sich untereinander und hatten nur gute Worte über ihre Kollegen. Niemals hat jemand gesagt, dass dies nicht erwünscht wäre. Ich würde es einfach tun !


    Ich bekomme morgen noch einen US der Leber, und bin gespannt wie mein Blutbild morgen aussieht. Seit der letzten Infusion am Dienstag (A. und Pacli) gehts mir täglich schlechter. Ich weiß nicht was es ist, habe etwas Schiss.....
    Es begann am Mi/Do mit angegriffenen Schleimhäuten und extremer Müdigkeit/Schlappheit. Es schmeckte alles metallisch im Mund und sogar der Husten fühlte sich metallisch an. Habe viel geschlafen an den letzten Tagen. Teilweise auch tagsüber, war sofort erschöpft wenn ich nur eine Kleinigkeit gemacht habe. Im Magen drückte und zwickte es auch ab und zu. Habe wenig gegessen. Seit heute zieht es auch in die Ohren, kratzt im Hals und mir ist kalt. Ich muss viel Husten, das tut im Kehlkopf und in der Luftröhre weh. Bin total verspannt und habe dumpfe Kopfschmerzen.
    Habe ich mir einen Infekt eingefangen ? Das wäre die harmloseste Erklärung ..... Werde morgen auf jeden Fall im KH fragen.

    Trotzdem springt das Kopfkino an, weil es mir immer Angst macht, wenn ich körperlich so abbaue. Dann kommt die Erinnerung an den Spätsommer wieder und ich kriege den Gedanken nicht aus dem Kopf „jetzt nimmt der Krebs Fahrt auf“ ... 😔

    Liebe Pschureika

    Ich kenne das Gefühl, wenn dies dunkle Loch sich auftut und einfach nichts beruhigen kann.
    Oft habe ich es in den letzten Wochen selbst erlebt. Auch wenn dich jetzt nichts tröstet, möchte ich dir 2 Dinge sagen

    1.) Ich denke ganz feste an dich und bin in Gedanken in deiner Nähe.
    2.) Ich glaube (wissen tue ich es nicht, bin kein Arzt) dass Hirnmetastasen und Knochenmetastasen am Schädel zwei verschiedene Dinge sind. Die Hirnmetas entstehen meiner Logik nach eher über Krebszellen die sich über das Blut, Lymphknoten oder das Nervenwasser (Rückenmark) ins Gehirn wandern.


    Ich hoffe du erhältst morgen sofort Informationen in dem ganzen Chaos, damit du nicht am WE auch noch Kopfchaos hast 🙏🏼♥️🍀✊🏼

    Rose_S das ist ja super interessant. Jetzt habe ich auch verstanden was genau mit Pseudoprogress gemeint ist. Ich werde den Artikel noch mal meiner Ärztin im BZ vorlegen, als Ergänzung zu unserem heutigen Gespräch.


    Das Gespräch war sehr sehr gut, denn sie teilt ebenfalls die Meinung ihres TN-Experten-Kollegen dass es einen Versuch wert wäre mit der Immuntherapie noch weiter zu machen, und gleichzeitig Carboplatin beizumischen.
    Grundsätzlich haben wir heute festgelegt, daß Carboplatin unsere 1. Wahl wird um den TN-Zellen noch mal richtig einzuheizen. Außerdem kennt mein Körper Platin noch nicht.

    Sie schaut sich jetzt die Bilder der Leber gemeinsam mit einem Radiologen an, um zu beurteilen, wie weit die Leber geschädigt ist, und ob wir den Versuch wagen können, Carbo beizumischen für 2 Monate. Nab-Pacli hätte sowieso eine Maximaldosis von 18 x und müsste dann eh abgesetzt werden (Ich habe jetzt schon 12 bekommen). Die Hoffnung ist, dass Carbo anschlägt und wir dann Atezolizumab mit Carbo weiterlaufen lassen können.
    Sollte die Leber jetzt schon (gesundes Lebervolumen im Verhältnis zu Metastasen) stark geschädigt sein (was sie laut Befundbericht nicht glaubt) dann setzen wir A. ab und wechseln sofort auf Carboplatin/Gemitabine.


    Außerdem hat sie mir Mut gemacht, dass dennoch viele Möglichkeiten gäbe, wenn auch das nicht funktioniert und dass es durchaus Hoffnung gibt, das Steuer hier rum zu reißen.
    Insgesamt in ich zufrieden mit dieser Lösung. Welche Variante es wird, legen wir nä Donnerstag fest, denn ich habe nächste Woche sowieso Pausenwoche. Die braucht mein Körper gerade auch dringend.


    Kontrollieren wollen wir auf jeden Fall jetzt zum Start der neuen Therapie den TM und auch einen US der Leber machen, um den Status Quo festzuhalten. Das finde ich sehr gut !


    Liebe Rose, vielleicht hilft dir mein Bericht ja auch für dein ontologisches Gespräch morgen. Ich denke an dich !

    berichte uns bitte wieder, ich, bzw.wir nehmen großen Anteil an deinen Entscheidungen was die Therapie betrifft.

    Liebe Marlin48 das fühlt sich sehr warm im Herzen an. Ich danke dir 😘

    Liebe Mimosa   Pschureika   Charly 57   FriederikeH   EvaFee   paetzi   Marlin48   Grisu .... ich hoffe ich habe niemand vergessen 🤔.....

    VIELEN lieben Dank für euren Zuspruch und eure Hilfe. Ich bin sehr dankbar mich hier mit euch austauschen zu dürfen. Es hilft mir sehr, auch andere Sichtweisen zu beleuchten ....


    Marlin48 der Radiologe erklärte übrigens den Grössenunterschied der Lebermetastase zwischen CT und MRT damit, dass das CT im Befeich der Leber nicht mit Kontrastmittelphase gelaufen wäre. Die Kontrastmittelphase wäre beim CT nur für Thorax/Lunge gewesen, deshalb wären die Angaben aus dem Ct nicht repräsentativ. Er war sehr nett, und erklärte mir am Telefon auch genau seine Sichtweise auf den Progress in der Leber (habe ich weiter oben in einem anderen Beitrag erklärt). Es war gar kein Problem mit ihm zu telefonieren. 1/2 h nach meiner Bitte rief er schon zurück. vielen Dank für deinen Tipp !
    Das mache ich jetzt künftig immer so, wenn mir etwas unklar ist.